Indicadores AACC y TEA 2eA en casa no hay nada intrínsecamente malo en que no te gusten las actividades sociales. No querer socializar es diferente a querer participar y no poder hacerlo. Ambas son posibilidades para las personas autistas. Uno requiere aceptación, el otro requiere asistencia. Aiyana Bailin Cuando tengo hambre (o más bien, cuando sé que debo tener hambre aunque no quiero comer porque estoy cansada y con náuseas), miro fijamente la nevera y me doy cuenta de que tengo muy poca comida. Lo poco que tengo requiere que lo convierta en una comida, y apenas puedo concentrarme lo suficiente para nombrar los alimentos, y mucho menos convertirlos en algo sabroso. Abro una lata de sopa de tomate y la caliento. Relato de una mujer autista en burnout
Cómo predecir un colapso autista en niños Podemos tener avisos de que ese colapso va a ocurrir cuando por ejemplo: Comienza a subir el tono de su conversación. Se vuelve más agudo. Pierde el control de los movimientos del cuerpo. Tropieza, aprieta más de lo que debería. Comienza la respiración agitada, aparece la sensación de ansiedad. Gesticula de forma agresiva, aparecen incluso conductas irrespetuosas. Deja de mirar a los ojos del interlocutor, su emoción se tensa. Le cuesta concentrarse. Se bloquea. No avanza el día. E incluso aparecen dificultades para comunicarse como el tartamudeo o la vaguedad de explicaciones. Sudoración o tono de piel amarillento. Dilatación de pupilas, ojeras. Risa sin aparente motivo. Llanto tenue y quejumbroso. Cómo predecir un colapso autista en adultos Comenzamos a subir el tono de nuestras conversaciones. Perdemos el control de los movimientos del cuerpo. Tropezamos, apretamos más de lo que deberíamos. Comienza la respiración agitada, aparece la sensación de ansiedad. Gesticulamos de forma agresiva, aparecen incluso conductas irrespetuosas. Dejamos de mirar a los ojos del interlocutor, nuestra emoción se tensa. Nos cuesta concentrarnos. Nos bloqueamos. No avanza el día. E incluso aparecen dificultades para comunicarnos como el tartamudeo o la vaguedad de explicaciones. Sientes una nube en tu cabeza, te notas confundido. Mareos y desorientación. Estás irritable. Dolor de cabeza y/o náuseas. Otros dolores como estómago o cuello.
Cómo podemos ayudar cuando ocurra un colapso Las crisis en neurodivergencia no pueden frenarse en tanto a que el individuo pierde el control emocional. Difícilmente les podemos hablar o hacer cambiar de opinión. Todo se sucede como una avalancha y nuestro papel será más el de procurar seguridad y acompañar que intentar cambiar un escenario que ya ha comenzado. Piensa que si te abruma lo que ves desde fuera, es aún más duro desde dentro y juzgar no ayudará. Es posible que o bien no nos escucha o bien parezca disociado o no presente. No insistas en que conteste y espera. Algunos se retirarán para estar a solas: ofrece un espacio controlado donde puede regularse y calmarse. Para este espacio puedes sumar cascos canceladores de ruido si le molestan especialmente los sonidos, mantas o espacios cómodos así como juguetes que puede abrazar o apretar. Algunos no desearán que les hables y un discurso puede enfurecerlos más. Respeta el espacio y el tiempo. La presencia es una forma de amar necesaria en dichas situaciones: Estoy aquí, pero no te hablaré ni insistiré. Es posible que después se sienta muy cansado y desee dormir. Pensad si ese día podemos saltar las rutinas sin menoscabo de la felicidad de la familia. No todos los días serán iguales y necesitarán flexibilidad por nuestra parte. Tened presente que esto no es conducta: no está faltando al respeto ni llamando la atención, está viviendo un colapso sensorial.
Burnout Entras en burnout cuando te sientes extremamente agotado de forma prolongada. No eres capaz de sacar adelante hasta las tareas más sencillas. Pasas más tiempo en cama del que te gustaría, te sientes frustrado por lo difícil que te resulta todo a nivel de energía. Te sientes desmotivado hasta con tus temas de interés e incluso pueden aparecer ideas suicidas. Descuidas tu higiene personal y te cuesta mucho tomar decisiones. Puede que te sientas físicamente enfermo y que entres en mutismo selectivo. Puedes notar pérdidas de memoria y es posible que te digan que pareces más autista. Consejos Burnout Deja de trabajar, pide un relevo, haz un cambio en las horas o toma medidas hasta poder reponerte. Evita el consumo de alcohol, café y otras sustancias que incrementen tu inestabilidad. Compártelo con alguien, no lo guardes solo para ti. Delega en todo lo posible, pide ayuda y explica que en estos momentos te es imposible. Aliméntate lo mejor que puedas y duerme todo lo que te sea posible. Si tienes hijos, pide a tu pareja un relevo. Si estás solo o sola, pide ayuda con su cuidado. Si te es posible físicamente, elige una rutina física sencilla, al menos salir a caminar para mantenerte activo.
Deja de enmascarar. Los indicadores autistas pueden hacerse más evidentes en un burnout. Permítetelo. Establece todas las rutinas necesarias. Haz horarios, organiza la casa y el escritorio. Está bien dedicar un día entero a ordenar papeles o vaciar el correo si es lo que necesitas. Involúcrate en tareas creativas que te motiven. Haz un curso online, pinta, escribe, haz algo manual. Di no más a menudo. No aceptes más encargos, ni visitas, ni llamadas. Todo volverá a su cauce pero ahora, pon el freno. Si te es posible, di con claridad que no quieres hablar. Realiza los stimming o estimulación que creas necesaria. Usa objetos de regulación. Utiliza alarmas y recordatorios para lo esencial. Busca momentos para estar en soledad y silencio. Usa unos cascos de cancelación de ruido. Presta atención a tu respiración y bebe suficiente agua. Alodinia Con respecto a la alodinia, es uno de los tipos más comunes de hiperestesia. No todos los autistas tienen alodinia y el hecho de tenerla no implica que seas autista pero puede ser un indicador de autismo, sobre todo si aparece acompañado de fibromialgia o migrañas. Se estiman tres tipos de alodinia:
1. Térmica: un cambio de temperatura como abrir el congelador de un supermercado o el agua caliente de la ducha resultan dolorosos. 2. Mecánica estática: Puede dolerte que te cojan de la mano. 3. Mecánica dinámica: Movimientos sobre la piel como cepillarte o pasar un algodón resultan dolorosos. Más sobre alodinia aquí. Y aquí encuentras algunos consejos para lavar el pelo a los niños (español). Otros consejos para la higiene personal Cambiar la pasta dental. La hay sin sabor y la hay en pastillas masticables. O de sabores que puedan gustarte como el chicle o el chocolate. Cambia el cepillo, desde uno para encías sensibles hasta otro eléctrico hasta ver cual te ajusta más. La vibración puede variar, uno infantil puede resultarte menos vibrante. Usa colutorio para cuando no puedas lidiar con lavarte los dientes. Siéntate si estar de pie suma estrés a tu cuerpo. Siéntate también para ducharte, yo lo hago. Algunas personas tienen una sillita dentro o puedes sentarte en el suelo de la ducha. La temperatura corporal sufrirá menos cambios. Si el sonido de la ducha te molesta, puedes ducharte con tapones. Si es la luz puedes regularla o apagarla. Conozco mujeres autistas que se duchan a oscuras.
Usa champú en seco para los días que seas incapaz de entrar a la ducha. Elige cuidadosamente el olor e incluso el color de los productos de higiene que utilizas, jabones, geles, champú. Corta las uñas después de la ducha, estarán más blandas. Escoger la esponja que mejor te ajuste (yo uso de luffa) Usar un espejo en el baño (para algunas personas es difícil lavarse sin verse, sistema propioceptivo). Usar una toalla lo suficientemente grande como para enrollarte o taparte o dos, una para el pelo y otra para el cuerpo. Aromas en el baño, velas, aceites esenciales si los olores te desagradan. Papel de baño o toallitas, yo personalmente no puedo usar toallitas y dejar la zona húmeda, es desagradable. Para mujeres: prueba las compresas de tela (yo uso de bambú). Establece rutinas, ponlo en el calendario. No es vergonzoso. Elige el momento del día mas propicio, tal vez no puedas ducharte a primera hora pero sí a última del día. Según el Dr. Gonzalo Pin Arboledas en la en la XXVIII Reunión anual de la sociedad española de sueño SES, un 64% de los niños autistas tienen trastornos del sueño. A raíz de este curso, sabrás que los porcentajes en investigación autista hay que tomarlos con precaución y dependiendo de cuánto del espectro autista se haya tenido en cuenta...
Selectividad alimentaria En esta selectividad, pueden estar omitiendo un grupo de alimentos en concreto como las frutas, las verduras, las proteínas, le leche, etc. Si ese es el caso, debemos informarnos sobre qué otras formas y en qué otros alimentos encontramos los nutrientes de ese grupo para que el niño no tenga carencias nutricionales. Así por ejemplo, si el niño no quiere comer proteínas en forma de carne o pescado, puede hacerlo en forma de legumbres o de cremas de frutos secos. O si no toma leche, podemos ofrecerle el calcio en porciones de queso, brócoli, higos, almendras, etc. Estos niños nos pedirán ser creativos y buscar una solución práctica ante la selectividad. En casos de TEA, solemos ver preferencia por alimentos poco especiados, a priori más insípidos y que siempre tengan más o menos el mismo sabor. En este grupo encontramos alimentos como la tortilla, la leche, el arroz, el pan, la patata o alimentos básicos. La necesidad de continuidad hará que se sientan cómodos con comidas precocinadas cuyo sabor siempre es el mismo. También podemos observar tendencia a preferir alimentos de alta densidad energética o poco nutritivos como productos azucarados, snacks y menos fruta y verdura. Debemos tener en cuenta que algunos casos de selectividad alimentaria se deben a alergias alimentarias, por lo que si sospecháis de esto y se suman problemas digestivos, es bueno hacer evaluación. Nuestro cuerpo puede detectar los alimentos que no son positivos para nosotros y avisar de ello con una negación a comerlo.
Pautas para manejar la selectividad alimentaria Conoce los grupos de alimentos. Come de cada uno de ellos? Haced una lista de qué alimentos prefiere de cada grupo para que la alimentación sea equilibrada. Si un grupo de alimentos apenas lo toca, buscad sustitutos. Rebaja las expectativas: No todos los niños disfrutan de probar comidas nuevas. Tu labor es la de poner comida saludable en el plato. El niño conocerá qué lleva un plato saludable y equilibrado. Es probable que algunos alimentos no los toque en mucho tiempo, pero es positivo que se familiarice con ellos (olores, color, textura). Probar no es comer. Invita a probar, es decir, lamer, morder e incluso oler. No tienes que tragarlo necesariamente. Paso a paso. Chupar un alimento y después permitir que lo eche en la servilleta no es un fracaso puesto que ha empezado a probar otro alimento al menos chupándolo. Prueba diferentes presentaciones del mismo alimento: cocido, a la plancha, salteado, al vapor Nos debemos enfocar en aquello que sí que come: qué textura tiene, está mojado o seco, de qué color es y a partir de ahí ampliar el registro de alimentos que tolera buscando formas parecidas a aquellos. Conoced qué alimentos le parecen repulsivos y plantead si podéis hacer una lista de alimentos prohibidos que le hagan sentir en la seguridad de que no le podréis eso para comer. Si existe problema para mezclar texturas, apostad por el uso de diversos platos o platos con divisiones. En caso de ofrecer salsas, hacedlo en otro pequeño recipiente para que pueda mojar en la cantidad en que se sienta bien.
Observad la temperatura a la que se ofrecen los alimentos y ofreced cambios. Algunos niños no toleran alimentos fríos o muy calientes y cambia su tolerancia cuando cambia la temperatura. También podéis cambiar los cubiertos, buscando los que sean más cómodos en tamaño y textura. Cocinar de forma conjunta favorece que conozca los alimentos que forman un plato y sienta menos rechazo a probar algo que salió de sus manos. Similar ocurre cuando los alimentos son de nuestro propio huerto. Los platos grandes cuando la comida es un desafío son abrumadores: apostad por raciones pequeñas o cortad en piezas pequeñas. Con suerte, querrá repetir. Algunos niños no logran comer en sitios muy concurridos o estimulantes (como comedores escolar) en cuyo caso es preferible darle un espacio más apartado de otros olores, sonidos, luces. También podéis probar a cambiar el lugar donde coméis en casa. Por último, sé que a algunos padres les preocupa que el niño no cuente nada del colegio al llegar a casa. Procesan tanta información (del profesor, el alumnado, los olores, los colores, los ruidos, etc.), que no desean seguir describiendo o volver de nuevo a aquello que acaban de soltar. A menudo ellos mismos acaban contando qué pasó después de unas horas, incluso días. Para algunos es más sencillo contar a la noche, cuando están relajados.