Compartiendo vida. Guía para el trasplante de riñón de un donante vivo. Compartir. Informar. Inspirar.

Transcripción

1 Compartiendo vida Guía para el trasplante de riñón de un donante vivo Compartir. Informar. Inspirar.

2 Un regalo increíble Una oportunidad increíble Hay algo en lo que casi todos los receptores de trasplante de riñón están de acuerdo: que les han dado el mejor regalo que pueda existir, el regalo de la vida. Una oportunidad para liberarse de la diálisis. Una oportunidad para hacer más de lo que ellos quieren, cuando quieran. Los receptores del trasplante no son los únicos que son recompensados. Cuando alguien elige donar un riñón, a esta persona especial se le da la oportunidad de enriquecer, y algunas veces de salvar, la vida de alguien necesitado. Con la donación en vivo, el trasplante de órganos a menudo es más exitoso; es un procedimiento sorprendente que se vuelve aún mejor, pues se lleva a cabo por un sorprendente acto de generosidad. Esta guía ha sido creada para ayudar al receptor y al donante a comprender más acerca de la donación en vivo y del trasplante, para que se pueda tomar una decisión informada sobre cómo seguir adelante.

3 Considerar la donación en vivo Los trasplantes de riñón se encuentran disponibles en dos formas: Donante cadavérico: Una persona que ha fallecido y que ha decidido que la donación de órganos es parte de sus deseos y que también su familia ha dado el consentimiento para que los órganos sean donados. Los órganos donados que se obtienen de esta forma se les dan a las personas que se encuentran en la lista de espera para trasplantes de órganos. Donante vivo: Una persona elige donar un riñón a alguien necesitado a través de la donación en vivo. Si es el receptor del trasplante o alguien que esté considerando la donación en vivo, es probable que usted tenga muchas preguntas, tales como es la donación en vivo adecuada para mí? o bien cómo podría afectarme la donación en vivo? Como es el caso con muchas preguntas de salud, no existe una sola respuesta correcta. Pero existen algunos aspectos importantes que se deben considerar. La lista de espera La Red Unida para la Compartición de Órganos ( UNOS, por su signo en ingles) administra una lista de personas que se encuentran a la espera de órganos. En cuanto un riñón está disponible, se escoge un nombre de la lista de acuerdo con ciertos factores, incluyendo: la compatibilidad entre el donante y el receptor, tiempo que lleva en la lista de espera y la urgencia de la necesidad del receptor. Lamentablemente, hoy en día existe una seria escasez de órganos disponibles para trasplantarse; aproximadamente 60,000 personas que necesitan un riñón están en la lista de espera de trasplantes. Esto significa que la espera por un riñón puede ser de muchos años.

4 Donación en vivo Para algunas personas, esperar un riñón en la lista de espera de UNOS puede ser su única opción. Sin embargo, para otros, la donación en vivo es una posibilidad que vale la pena explorar. Los trasplantes de un donante vivo han demostrado algunas ventajas significativas. De acuerdo con el Organ Procurement and Transplantation Network (OPTN) de los Estados Unidos y la Scientific Registry of Transplant Recipients (SRTR), una taza de éxito de cinco años para personas que han recibido un riñón mediante la donación en vivo, es aproximadamente 10% mayor que las personas que recibieron el riñón de un donante cadavérico. Supervivencia del paciente después del trasplante de riñón de un donante cadavérico Un año (2002 al 2003) 94.5% Cinco años (1998 al 2003) 81% Supervivencia del paciente después del trasplante de riñón de un donante vivo Un año (2002 al 2003) 97.6% Cinco años (1998 al 2003) 89.8% U.S. Organ Procurement and Transplantation Network and Scientific Registry of Transplant Recipients, 2004.

5 Beneficios de la donación en vivo Existen muchas razones por las que los riñones recibidos a través de la donación en vivo tienen mayor éxito. Algunas de ellas son: Mejor salud: Evitando un largo tiempo de espera asociado con la lista de espera de trasplantes, es más probable que los receptores tengan una mejor salud cuando reciban el órgano nuevo. Un riñón de mejor calidad: Un riñón recibido a través de la donación en vivo puede estar más saludable que otros recibidos de un donante cadavérico. Además, debido a que las cirugías del receptor y el donante se realizan al mismo tiempo, el nuevo riñón puede ir directamente hacia el receptor. Esto significa que el riñón permanece sin suministro de sangre durante un período muy corto. Los riñones de donantes vivos tienden a funcionar inmediatamente después del trasplante. Mejor preparados: La cirugía se puede programar para el momento en que ambos, el donante y el receptor, estén en la condición más adecuada para la cirugía. Además, muchas personas encuentran que la donación en vivo puede ser más conveniente, ya que permite a los receptores planificar la atención de sus hijos mientras se encuentren en el hospital, alertar a sus empleadores y compañeros de trabajo acerca de la ausencia del trabajo y hacer arreglos para recibir atención mientras se recuperan en casa.

6 Mejor compatibilidad: Una serie de pruebas médicas se realizarán antes de la cirugía para asegurar que el riñón del donante coincida con el organismo del receptor. Cuando un órgano es donado por un miembro de la familia, existe una mayor probabilidad de una mejor compatibilidad. Trasplante o diálisis Muchas personas dicen que el trasplante les libera de las limitaciones de la diálisis. Dieta Aunque una dieta saludable sigue siendo una buena idea, las personas tienen más libertad de comer lo que quieran cuando la diálisis ya no es necesaria. Estilo de vida A menudo, las personas informan que disfrutan de una mejor calidad de vida, sin las restricciones de tiempo de la diálisis. Salud Muchas personas informan que se sienten mejor y que tienen más energía después del trasplante, que la que tenían cuando estaban recibiendo la diálisis.

7 Donantes vivos potenciales La donación en vivo se ha convertido en una opción real para más gente hoy en día, que como lo era en años anteriores. Esto es debido a que la donación ya no tiene que ser de un pariente consanguíneo. Ahora puede ser de cualquiera que sea médicamente compatible con el receptor: un miembro de la familia, cónyuge, amigo o hasta un perfecto extraño. Amigo o familiar Existe una gran probabilidad que el receptor y el donante sean compatibles cuando la donación de órganos se realiza de un pariente consanguíneo; sin embargo, los amigos u otras personas queridas, también pueden ser donantes compatibles. Buen samaritano Algunas veces una persona decide donar su riñón a alguien necesitado, alguien a quien no conozca. Algunos centros de trasplante cuentan con los programas de donantes tipo buen samaritano. Pregunte si su centro local ofrece esta opción.

8 Intercambio en parejas o cambio de riñón Algunas veces un receptor cuenta con un donante vivo que está dispuesto, pero las pruebas iniciales de detección revelan que el receptor y el donante no son médicamente compatibles. Para estas situaciones, muchos centros de trasplante iniciaron los programas de donación de intercambios en parejas. Un intercambio en parejas involucra a dos donantes y dos receptores. Si el receptor de una de las parejas es compatible con el donante de la otra pareja (y viceversa), el centro de trasplante discute con las parejas la opción a realizar un cambio.

9 Convertirse en donante El primer paso para una donación en vivo es asegurarse que tanto el donante como el receptor se sientan cómodos con la decisión. Una vez que se confirma la decisión, el equipo de trasplantes necesitará averiguar si el donante y el receptor son compatibles. Pruebas de detección Tan pronto como sea posible, cualquier donante interesado deberá hablar con el equipo de trasplantes del receptor. El equipo de trasplantes del receptor puede ayudar a responder cualquier pregunta e inquietud acerca del procedimiento e iniciar el proceso de las pruebas. Una de las primeras pruebas que se necesitarán será la prueba del tipo de sangre. Esto se realiza para saber si los tipos de sangre del receptor y del donante son compatibles. Compatibilidad del tipo de sangre Tipo de sangre del receptor O, A, B, o AB A o AB B o AB AB Tipo de sangre compatible del donante O A B AB American Association of Kidney Patients, 2005.

10 Pruebas adicionales Si el donante potencial cumple con su primer conjunto de criterios, también se le realizará un examen físico completo para asegurarse que él o ella están en forma para la cirugía. Puede ser necesario realizar más pruebas, incluyendo: Análisis de sangre adicionales de compatibilidad entre el donante y el receptor Pruebas de orina para asegurarse que el riñón del donante está saludable y que funciona adecuadamente Tomografía computarizada (CT, por sus siglas en inglés) para examinar el área antes de la a la cirugía y para determinar cuál de los riñones del donante es el mejor para la donación Rayos X, electrocardiograma, análisis de sangre y de orina para detectar afecciones como hipertensión arterial, diabetes o enfermedades cardíacas, de las cuales cualquiera pueden impedir a una persona donar su riñón Evaluaciones psiquiátricas o psicológicas para asegurarse que tanto el donante como el receptor están listos mental y emocionalmente Puede ser necesario más adelante, realizar pruebas previas al trasplante, determinadas individualmente por cada centro de trasplantes. Una vez que el equipo de trasplantes tenga los resultados de todas las pruebas necesarias, y si estos resultados muestran que todo se ve bien para el trasplante, entonces se puede programar la cirugía.

11 Acerca del procedimiento del receptor En un trasplante, las cirugías del donante y del receptor son cuidadosamente coordinadas para asegurar que el riñón trasplantado sea colocado en su lugar en el mejor momento posible. El procedimiento implica por lo general los siguientes pasos: Antes de la cirugía, al receptor se le administra anestesia general para que él o ella pueda dormir durante el procedimiento Una vez que el receptor está dormido, el cirujano realiza una incisión en la parte inferior del abdomen El cirujano coloca el riñón del donante en el abdomen y lo asegura a su nuevo suministro de sangre El cirujano conecta el uréter a la vejiga y cierra la incisión La operación del receptor usualmente dura alrededor de cuatro horas, dependiendo de su salud y cirugías previas. La estadía en el hospital del receptor dependerá de lo bien que se esté recuperándo. El receptor por lo general, después de un día o dos de la cirugía, ya puede levantarse mientras se encuentra en el hospital. Trasplante preventivo Cuando se encuentra disponible el riñón de un donante vivo, el trasplante puede ser la opción de tratamiento para quien padezca una enfermedad renal y que aún no reciba diálisis. A esto se le llama trasplante preventivo y puede recomendarse como un esfuerzo para ayudar a evitar la diálisis y el tiempo, la dieta y las limitaciones del estilo de vida que le acompañan.

12 Ayuda para que el trasplante sea un éxito Cuando se trasplanta un órgano, a menudo el organismo del receptor considera al nuevo órgano como un cuerpo extraño y tratará de deshacerse de él. A esto se le llama rechazo del órgano. Después del trasplante, se necesitan medicamentos antirrechazo para proteger al nuevo órgano. Estos medicamentos (también llamados inmunosupresores) limitan las acciones del sistema inmunológico y permiten que el órgano donado funcione en el organismo del receptor. Es crítico tomar los medicamentos antirrechazo y los demás medicamentos prescritos según como fue indicado por el equipo de trasplante. Hacerlo, ayudará a proteger al órgano trasplantado del rechazo y de la infección. Llevar una dieta saludable y seguir una rutina regular de ejercicios, también es importante para ayudar al éxito del trasplante de riñón. El equipo de trasplante puede trabajar con el receptor para crear una rutina de vida que le funcione adecuadamente.

13 Acerca del procedimiento de donación Mientras el trasplante de riñón de un donante vivo es una cirugía mayor, los avances médicos han hecho que el proceso sea mucho menos demandante para el donante. De hecho, con los procedimientos actuales, el trasplante se puede realizar en unas pocas horas, y el donante por lo general puede regresar a su vida normal en cuestión de semanas. Cirugía laparoscópica Hoy en día, a muchos de los donantes de riñón se les extirpa su órgano únicamente mediante unas pocas incisiones pequeñas. En este tipo de procedimiento un dispositivo pequeño en forma de tubo, llamado laparoscopio, se introduce en el abdomen junto con los pequeños instrumentos necesarios para realizar la operación. Una pequeña incisión (de aproximadamente dos pulgadas) es lo que se necesita para poder extirpar el órgano. El donante puede estar solamente por unas tres o cuatro horas en la sala de operaciones, y usualmente regresa a casa después de un par de días. La cirugía laparoscópica ha aumentado grandemente el procedimiento de donación debido a que permite: Una estadía más corta en el hospital Un regreso más rápido a las actividades normales Una cicatriz menos visible que la de una cirugía convencional Cirugía convencional En una cirugía convencional de donación, es necesaria una incisión más grande (aproximadamente de siete a nueve pulgadas) y, debido a que el cirujano debe cortar a través de la musculatura para llegar hasta el riñón, existe algunas veces la posibilidad de que haya más dolor que cuando se utiliza la opción laparoscópica. La duración de la cirugía sigue siendo de unas tres a cuatro horas, pero la estadía en el hospital usualmente será más larga.

14 Ambos procedimientos tienen sus ventajas, y todas las opciones potenciales deberían discutirse con el cirujano del donante. Aspectos sobre los que hay que estar atento Donar un órgano es un procedimiento importante y acarrea consigo los riesgos de cualquier cirugía mayor, incluyendo las complicaciones potenciales asociadas con la anestesia general. Sin embargo, las técnicas y los medicamentos modernos hacen que el riesgo de las complicaciones sea muy bajo. Menos de 2% de los donantes experimentan complicaciones serias durante la cirugía y estudios a largo plazo han mostrado que tener únicamente un riñón no crea un impacto significativo en la salud del donante. Complicaciones postoperatorias Como mínimo, el donante experimentará algunas molestias después de la operación. Como en cualquier cirugía, existe la posibilidad de desarrollar una infección o que ocurra sangrado. Compromiso de tiempo Dependiendo del tipo de procedimiento que se le realice a un donante (laparoscópico o convencional), la estadía en el hospital puede variar de dos a siete días. Además, los donantes necesitarían evitar levantar objetos pesados (más de 10 libras) por lo menos durante seis semanas. Impacto psicológico La donación puede causar un impacto psicológico. Por eso es que la orientación antes y después del procedimiento es tan importante. Entre los problemas psicológicos se pueden incluir los sentimientos o la presión para donar un órgano, culpa si el donante decide no continuar con la cirugía o un posible resentimiento si el órgano es rechazado.

15 Vida después de la donación El cuerpo humano tiene una habilidad sorprendente para curarse. Esto no podría ser más cierto que en el caso de la donación de riñón. Después de muchos años de realizarse la donación en vivo para el trasplante de riñón, los donantes han mostrado muy pocos efectos negativos. De hecho, los donantes casi siempre continúan teniendo una vida saludable, una vida normal que no es diferente de cuando tenían sus dos riñones. Un cambio en el estilo de vida es que el donante tendrá que visitar a su médico de forma regular, para controlar su presión arterial y su salud en general. Pero la diferencia más notable es el gran sentido de satisfacción que los donantes sienten al saber que ayudaron a mejorar la calidad de vida de alguien necesitado. Inquietudes comunes del donante Donar un riñón afectará la capacidad de resultar embarazada o de engendrar a un hijo? No. No existe evidencia que la donación de riñón afecte la capacidad del donante para tener hijos. Donar un riñón acortará la vida del donante? La muerte a consecuencia de una donación es muy rara y los estudios muestran que la donación no cambia la expectativa de vida del donante.

16 Hablando con la familia y amigos Acerca de la donación en vivo Muchas personas pueden ofrecerse como voluntarios para donar sus órganos para ayudar a un miembro de la familia o a una persona necesitada. Sin embargo, existen situaciones donde un receptor necesita solicitar esta ayuda. En estos casos, las siguientes sugerencias pueden ser de ayuda. Haga su necesidad para el trasplante de un órgano del conocimiento de todos los miembros de la familia y los amigos cercanos Comparta la información sobre las ventajas de una donación en vivo Tome en consideración la personalidad del donante potencial y de la mejor forma de acercársele Asegúrele al donante potencial que no es una obligación y que su decisión no afectará su relación de una manera negativa Permita que el donante potencial tenga tiempo para tomar su decisión y para considerar todos los aspectos del procedimiento No presione al donante potencial para que acepte; si la decisión inicial es negativa, entonces déjelo así Una de las mejores cosas para hacer cuando se considere hablarle a alguien acerca de la donación, es ofrecer educación al respecto. Comparta este folleto con la persona, involucre a su equipo de trasplante y visiten juntos los recursos en línea. También, hable sobre la necesidad de la donación. Hable acerca de la diferencia que una donación podría hacer en la vida de ambos. Y déle una descripción clara de los riesgos y beneficios. De esa forma, cualquier decisión que un donante potencial tome, estará basada en el buen entendimiento de lo que se requiere.

17 Abordar las finanzas del trasplante Cada persona es única en casi todas sus formas y esto incluye sus situaciones financiera y de seguro. En el caso de un trasplante, los donantes y los receptores tendrán diferentes responsabilidades financieras. Donante En la mayoría de casos, la cirugía del donante es cubierta por el seguro del receptor. Receptor Para algunos receptores, el seguro o Medicare cubrirán todos o la mayoría de los procedimientos y de los medicamentos necesarios para después del trasplante. Para otros, es necesario buscar otras fuentes de ayuda financiera. Cualquiera que sea la situación, es importante que los receptores comiencen a examinar sus opciones de inmediato. La mayoría de los centros de trasplante cuentan con un coordinador financiero o un trabajador social que puede ayudar a comprender sus opciones financieras.

18 Recursos para trasplantes Los siguientes recursos pueden ayudarle a responder cualquier pregunta adicional acerca del trasplante de riñón de un donante vivo. American Association of Kidney Patients (AAKP) American Transplant Association (ATA) National Council on Minority Education in Transplantation (COMET) National Kidney Foundation (NKF) Coalition on Donation

19 Transplant Recipients International Organization (TRIO) Partnership for Prescription Assistance (PPA) Transplant Experience (de Astellas Pharma US, Inc.) TransWeb United Network for Organ Sharing (UNOS) Donate Life (sitio Web del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos, para la donación y trasplante de tejidos y órganos)

20 Números telefónicos importantes Donante Nombre Teléfono Receptor Nombre Teléfono Centro de trasplante Nombre Teléfono Nefrólogo Nombre Teléfono Médico de atención primaria Nombre Teléfono Psicólogo/ Psiquiatra Nombre Teléfono Proveedor de seguro médico Nombre Teléfono

21 Notas