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Inés Araya Martín
hace 8 años
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1 CIF: G / Núm. Registre: 215 Dinamarca, Sant Agustí (Palma). Illes Balears Tel.: Fax: fundacio@respiralia.org

07015 Sant Agustí (Palma). Illes Balears Tel.

2 1. MISIÓN, VISIÓN Y VALORES La Fundación Respiralia es una entidad sin ánimo de lucro que tiene como misión la mejora de la calidad de vida de los niños y jóvenes con fibrosis quística y la divulgación del conocimiento de la enfermedad a toda la sociedad. Con la visión de llegar a ser un referente a nivel nacional e internacional para las familias y entidades que tengan algún tipo de relación con la fibrosis quística, trabajamos con valores como la transparencia en la gestión, la búsqueda de la excelencia e innovación en los servicios asistenciales que ofrecemos, la formación continuada de nuestros profesionales y la integración de estos niños y jóvenes con fibrosis quística dentro de la sociedad. 2. EXPERIENCIA EN EL SECTOR La Fundación Respiralia se creó en febrero de 2006, gracias al gran trabajo llevado a cabo por la Asociación Balear de Fibrosis Quística (ABFQ) desde 1989 y al interés del Colegio Oficial de Fisioterapeutas de Baleares (COFIB). Con los miembros de la Junta Directiva de la ABFQ y con su fisioterapeuta más antiguo en representación del COFIB, se formó el Patronato de la Fundación Respiralia, lo cual indica que, aunque la entidad acabara de nacer, el equipo humano que la forma tenía la experiencia necesaria para llevar a cabo los proyectos que se plantearon desde un principio. Así pues, la construcción de un centro para niños y jóvenes con fibrosis quística pionero en España y la producción de un documental sobre fibrosis quística, fueron los dos proyectos más ambiciosos impulsados por una entidad privada de FQ. En 2008, después de su presentación en las principales ciudades de España, el documental se presentó en Nueva York, gracias a la invitación de la

Con la visión de llegar a ser un referente a nivel nacional e internacional para las familias y entidades que tengan algún tipo de relación con la fibrosis quística, trabajamos con valores como la

3 Fundación Gabarrón. Ese mismo año, el nuevo centro abría sus puertas a todo este colectivo, no tan solo a nivel insular sino estatal. Respecto a la organización de eventos, nuestra experiencia viene avalada por eventos como la Vuelta a Formentera nadando contra la Fibrosis Quística, actualmente en su décimo primera edición, el I Ultra Maratón benéfico contra la Fibrosis Quística, los Corre Millas contra la Fibrosis Quística, etc. 3. BREVE EXPLICACIÓN DE LA FIBROSIS QUÍSTICA Es una enfermedad genética grave e incurable hoy dia. Afecta a todos aquellos órganos que producen secreciones, principalmente el respiratorio, el digestivo y el reproductor. Su incidencia es variable dependiendo de la situación geográfica. Según los últimos estudios, en Baleares 1 de cada nacidos vivos tiene fibrosis quística. A nivel mundial, esta es la enfermedad genética grave más frecuente en la raza blanca caucasiana. Actualmente el tratamiento se basa en los antibióticos, la toma de enzimas pancreáticos, una buena nutrición y la fisioterapia respiratoria. La Fundación Respiralia ha introducido un nuevo elemento en el tratamiento: la preparación física individualizada. Este programa está dando unos resultados excelentes, lo que ha provocado que el resto de Asociaciones envíen a sus profesionales a la Fundación para ver su funcionamiento y que se nos haya concedido un premio a nivel nacional por ser la mejor iniciativa en el tratamiento de la fibrosis quística. 4. RESPIRALIA 2010 II ULTRA MARATÓN BENÈFICO CONTRA LA FIBROSIS QUÍSTICA a. Concepto: Carrera solidaria de 80 kilómetros en un máximo de 7 horas sin ánimo competitivo por equipos y por relevos. Se pretende movilizar a la

Ultra Maratón benéfico contra la Fibrosis Quística, los Corre Millas contra la Fibrosis Quística, etc. 3.

4 gente de Mallorca, tanto a los que corren habitualmente carreras de competición como a los que no han participado nunca en ellas y, por tanto, no están acostumbrados a largas distancias. El objetivo de cada equipo será completar la distancia, sin importar la rapidez con la que lo hagan. Los niños también tendrán una carrera de 1 kilómetro al igual que las personas con discapacidad. b. Objetivos: i. Aprovechando la misión de la Fundación Respiralia, la organización de este evento tiene como objetivo principal el de dar a conocer la enfermedad y recaudar fondos suficientes para poder ofrecer los servicios que hasta que llegó la crisis eran principalmente financiados por las administraciones públicas y que, por desgracia, ahora no lo son. ii. Integración de las personas con discapacidad a través del deporte iii. Sensibilización de los niños y jóvenes en temas sociales mediante una tarjeta solidaria que les permitirá ayudar a personas necesitadas con su esfuerzo iv. Movilización ciudadana por temas de interés social c. Fecha prevista: Domingo día 26 de septiembre de El horario será entre las 10 y las 17 horas, aunque podrá ser modificado según necesidades d. Recorrido: Circuito cerrado de 5 kilómetros en el Paseo Marítimo (altura de la Calle Escollera), donde estará ubicado el centro médico y el centro de ocio y avituallamiento para las personas que no estén corriendo.

5 e. Número de participantes: Se pretende convocar a todas las personas que habitualmente corren los distintos maratones y medios maratones de Mallorca, aproximadamente unas 500, y promover este evento a nivel de escuelas (deporte base), clubes deportivos, policías locales, policía nacional, guardias civiles, militares, bomberos, administraciones públicas, colectivo sanitario, etc. Esperamos llegar a una cifra de entre 2000 y 3000 personas, entre niños, personas con discapacidad y equipos del Ultra Maratón. f. Actividades paralelas: En la zona de ocio se instalará un escenario, un castillo hinchable y un futbolín humano. g. Duración del evento: El tiempo máximo para recorrer la distancia de 80 kilómetros será de 7 horas. El control de tiempo se llevará con la ayuda de la empresa Élite Chip de la siguiente manera: i. Equipos formados por corredores federados: Una vez ellos saben el tiempo que habitualmente tardan en recorrer una determinada distancia, se les hará correr en intervalos de tiempo que aseguren que no se pasarán de las 7 horas. ii. Equipos formados por corredores no federados: Se estimará un tiempo de 10 minutos por kilómetro, lo que equivale a un caminar rápido. En este caso los corredores saldrán de 3 en 3 ó de 4 en 4 para que puedan recorrer la distancia en unas 4 horas. h. Logística: Se contará con un equipo médico puesto por la USP Clínica Palmaplanas, ambulancias según el Decreto que regula la organización de eventos deportivos, voluntarios suficientes para una buena organización

Esperamos llegar a una cifra de entre 2000 y 3000 personas, entre niños, personas con discapacidad y equipos del Ultra Maratón. f.

6 (actualmente la Fundación cuenta con un equipo de 50 voluntarios), avituallamiento y control de tiempo. i. Inscripciones: Incluye camiseta técnica, avituallamiento (bebida y comida) y diploma. Los precios de las inscripciones serán muy económicos en comparación con las carreras oficiales de competición. Ver precios próximamente en j. Premios Tolo Calafat: Se establecerá el Primer Premio Tolo Calafat, en memoria del alpinista mallorquín fallecido recientemente, para el corredor con fibrosis quística que realice el relevo más largo, para el corredor más joven y para el corredor de más edad. Se está estudiando la posibilidad de sustituir uno de estos premios por el Premio Alejandro Ribas, bombero fallecido en el incendio ocurrido en Palma la semana pasada.

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