La cuestión principal es cómo se las arregla emocional y físicamente la persona que está al cuidado del enfermo, que no sólo lleva a cabo las tareas

Transcripción

1 El envejecimiento de la sociedad, la modificación de los estilos de vida y los avances en la atención de la salud, han propiciado el incremento en la supervivencia en pacientes portadores de enfermedades que, en otros momentos históricos, suponían una clara limitación en las expectativas de vida. Enfermedades como el cáncer, demencias, Parkinson, insuficiencia crónica renal, cardiaca o pulmonar, entre otras, representan el paradigma de la Enfermedad Crónica Avanzada, caracterizada por una evolución crónica progresiva, con incidencia frecuente de crisis (reagudizaciones) y coexistiendo habitualmente con patologías interrelacionadas que condicionan en el paciente una especial fragilidad clínica, un deterioro progresivo y una disminución gradual de su autonomía y capacidad funcional, generando una alta necesidad y demanda de recursos. En el contexto de las necesidades de atención que los pacientes desarrollan, la familia no constituye un mero espectador pasivo, al fin y al cabo, son ellos junto al enfermo los que van a sufrir la enfermedad y sus consecuencias. En conjunto, los familiares de los enfermos, representan una población mucho mayor con un efecto final multiplicador. La atención a los familiares de los enfermos crónicos, reducirá en parte la agresividad con que la enfermedad se instala en el ámbito familiar, propiciando además que el objetivo de bienestar mutuo aporte a unos y a otros instrumentos de ayuda y adaptación a los cambios que la enfermedad ocasiona. La enfermedad crónica avanzada pone a prueba los más íntimos vínculos que entrelazan el mundo afectivo, emocional y social de un grupo familiar. El cuidador puede tratarse del cónyuge, el hijo, padre o madre o, incluso, generaciones y parentescos más alejados, nietos, sobrinos, ahijados. También es habitual la participación de familiares políticos e incluso vecinos y/o amigos íntimos. Cualquiera de ellos puede en un momento de la evolución asumir el papel de cuidador principal. La cuestión principal es cómo se las arregla emocional y físicamente la persona que está al cuidado del enfermo, que no sólo lleva a cabo las tareas

2 habituales dentro de la familia sino que además toma a su cargo responsabilidades que son nuevas y extrañas?. Los cuidadores tendrán que asumir múltiples funciones encaminadas al apoyo del paciente. El soporte para los familiares o cuidadores engloba tanto sus propios intereses y necesidades como los del enfermo al que administran cuidados. La familia, sin duda, constituye la vanguardia de esa lucha sin cuartel que representan los enfermos, principalmente aquellos que precisan cuidados paliativos o están en las fases más avanzadas de las enfermedades. Si el enfermo está hospitalizado, los familiares permanecen a pie de cama de manera continua, desviviéndose por ellos, a pesar de que las expectativas que se tengan sean nefastas. Desde otro punto de vista la magnitud del cuidado familiar, si englobamos distintas especialidades (geriatría, oncología, neurología etc. ) es muy elevada, con importantes repercusiones sobre el ámbito económico y la política social de un país. Es difícil tener una medida exacta de otros costes no cuantificables, como los emocionales y de salud para los cuidadores. Cuidados paliativos y familia El objetivo de los cuidados paliativos establecido por la OMS es la obtención de la mejor calidad de vida posible para los pacientes y sus familias. Hay que considerar una serie de premisas: - El paciente y la familia deben ser considerados una unidad - Es necesario cubrir las necesidades en todos los aspectos: físicos, social, psicológico y espiritual tanto del paciente como de la familia. - El cuidado debe de estar a cargo de un equipo coordinado capaz de cubrir las necesidades médicas y sociales del paciente y de la familia, tanto en el hospital como en el domicilio. - Tras el fallecimiento del paciente se debe continuar apoyando a los familiares en los trámites burocráticos como en la elaboración del duelo.

3 Perfil de los cuidadores famliares El cuidador es la figura clave en el proceso de atención del paciente. Es la persona responsable de la mayoría de las tareas de cuidado, incluyendo el soporte emocional y la supervisión del miembro familiar enfermo. El cuidador principal, generalmente, es un miembro de la familia. Habitualmente suele ser el cónyuge, o si no, un hijo adulto, generalmente una hija, u otro familiar próximo que, en nuestro medio socio-cultural, habitualmente suele ser mujer. Algunos estudios han encontrado igual proporción entre hombres y mujeres pero esto no es lo usual. La edad media de los cuidadores está alrededor de los 60 años. El perfil del cuidador en nuestro país es el de una mujer de unos 50 años, con nivel de estudios primarios o medios, esposa o hija del paciente. No es muy diferente del perfil de cuidador de otros países del entorno europeo. En un estudio epidemiológico en Estados Unidos acerca de los cuidadores de enfermos terminales, entre los que más de la mitad eran pacientes con cáncer, se encontró que el 98% eran miembros de la familia y el 72,1% eran mujeres. Estos numerosos cuidadores invisibles emplean una considerable cantidad de tiempo y esfuerzo a la responsabilidad que han asumido, calculándose que más de la mitad de ellos dedican como promedio, de 4 a 5 horas al día durante los 7 días de la semana. El 68% de ellos sienten que ellos son capaces de atender al paciente las 24 horas del día. Cuando los cuidadores reciben ayuda, la mayoría de las veces proviene de otros miembros de la familia. Aproximadamente un tercio de los cuidadores no tienen ninguna asistencia en sus casas. Cuidadores informales Los avatares de una sociedad compleja fundamentada en el consumo del tiempo con la misma voracidad y velocidad que el propio dinero, han generado nuevas necesidades en el apoyo familiar. Las exigencias del trabajo, las responsabilidades familiares, las distancias, el incremento de actividades

4 lúdicas y/o antiestresantes (aunque su ejecución pase por el estrés de la falta de tiempo para su propio desarrollo y disfrute), los compromisos sociales, entre otros, propician la dificultad para que el grupo familiar, de manera autónoma, pueda llevar a cabo las tareas de cuidado cuando un miembro de la familia enferma. Esto se hace más evidente cuando, como ocurre con la enfermedad crónica avanzada, se exige cuantitativa y cualitativamente más cuidados y éstos se prolongan en el tiempo durante meses y meses. La contratación de profesionales para cubrir toda o parte de la atención del familiar enfermo, ha generado de manera oficial un nuevo recurso asistencial. Esto, sin duda, supone una muestra de la capacidad de la sociedad para dar respuesta a necesidades que ella misma genera. Sin embargo, para que la respuesta sea eficaz, es necesario asegurar, por un lado, que estos nuevos profesionales disponen de la formación necesaria y adecuada para responder a las necesidades de cuidados (diferencias culturales, de idioma, de programas formativos, etc.) y, por otro, que su contratación laboral se rige por criterios que respetan el derecho al descanso y a la prevención de enfermedades profesionales relacionadas con un ámbito en el que, al esfuerzo físico, hay que añadir un gran desgaste emocional para el que no siempre las personas han adquirido las capacidades necesarias para su afrontamiento. Voluntariado Es uno de los grandes vacíos en nuestro medio socio-cultural. Países como Reino Unido, desarrollan programas asistenciales basados casi de manera íntegra en la participación de una potente red de voluntariado. En los Hospices (centros específicamente destinados a los cuidados paliativos), a lo largo y ancho del Reino Unido, el voluntariado facilita la reducción de costes y, con ello, la gratuidad del recurso para quien lo necesita. Mucho camino queda por andar en nuestro entorno. En España, en el ámbito de la atención a la enfermedad, el voluntariado con un mínimo de formación y organización se reduce prácticamente a la Asociación Española Contra el Cáncer y a la Cruz Roja. Ni que decir tiene que resulta absolutamente insuficiente y que no alcanza a cubrir ni siquiera los mínimos que una sociedad

5 teóricamente avanzada debiera abarcar. Es más, esa sociedad no debiera tener la consideración de avanzada mientras su solidaridad y apoyo, entre otros, hacia quienes pierden la salud, no propiciara organizaciones sólidas, bien formadas, organizadas y dispuestas a sacrificar tiempo y dinero para ayudar a quienes más lo necesitan, con la convicción de que, quizás mañana, todos podemos estar en esa situación de enfermedad y de necesidad de cuidado.