Actualmente vive solo en un apartamento en Barcelona, sexto piso sin ascensor.

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2 Jordi tiene 45 años, es fumador ocasional, consume alcohol los fines de semana y hace ciclismo de manera regular. Nunca, de adulto, tuvo contacto con el sistema de salud. Se divorció hace un año de su esposa María y tiene dos hijas, Gloria y Carla, de 12 y 8 años, a las que ve ocasionalmente. No guarda apenas relación son sus padres, que viven en una aldea en Lleida. Tiene una hermana en Tarragona a quien ve de manera esporádica. Actualmente vive solo en un apartamento en Barcelona, sexto piso sin ascensor. Trabaja como profesor de catalán en un instituto de secundaria y se encuentra actualmente de baja laboral por un síndrome depresivo.

3 En enero de 2013 consulta por un síndrome constitucional de 5 meses de evolución, infravalorado en el contexto depresivo, con dolor y distensión abdominal. Ingresa en Medicina Interna y es diagnosticado de adenocarcinoma gástrico con metástasis hepáticas. Derivado a Oncología, inicia tratamiento oncoespecífico que se interrumpe en junio por progresión hepática y mala tolerancia. Pendiente actualmente de plantear nuevo ciclo. En septiembre acude a urgencias con marcado deterioro del estado general, ascitis, intolerancia digestiva y dolor refractario, por lo que ingresa para control sintomático en la Unidad de Cuidados Paliativos.

4 Neoplasia gástrica avanzada (metástasis hepáticas). QT paliativa. Síndrome depresivo. Conocimiento y percepción de enfermedad? Probable progresión actual de enfermedad. Fragilidad familiar-social

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6 HISTORIA CLÍNICA EN CUIDADOS PALIATIVOS ANTECEDENTES o Alergias medicamentosas. o Hábitos tóxicos: tabaco, consumo de alcohol (CAGE). o Psicopatología y fármacos. o Historia de úlcera péptica y TVP. o Resumen proceso oncológico/enfermedad crónica. EXPLORACIÓN FÍSICA ENFERMEDAD ACTUAL o Síntomas (EVA) Dolor Disnea Disnea Astenia Anorexia Xerostomía Náusea Vómitos Estreñimiento Insomnio o Historia de deterioro cognitivo o Valoración emocional o Valoración familiar o Valoración funcional o Valoración espiritual o Nivel de información Valoración multidimensional y estrategia terapéutica

7 Por favor, doctor Ya nos dijeron en urgencias que mi hermano está muy enfermo y que hay poco más que hacer. Él no se imagina lo mal que está. Nos gustaría que no le dijeran nada porque no le ayudaría. No queremos que sepa que está con los paliativos. Él no es tan fuerte como nosotras y acabaría de hundirse

8 Regular estado general. Performance status 3. Pálido, deshidratado. Buen nivel de consciencia. Cabizbajo, rictus de dolor, mirada esquiva Abdomen distendido, con signos de oclusión y ascitis. Sonda nasogástrica.

9 Buenos días, Jordi. Soy el doctor González. No va a venir a verme el doctor Sánchez, como siempre? Nosotros formamos parte de otro equipo médico. Esta vez seremos nosotros quienes le visitemos. Entonces no estoy en Oncología? No está en Oncología. Este es un servicio donde nos hacemos cargo de las complicaciones que van surgiendo en enfermedades como la suya Eso qué significa? No hay nada más que hacer? Me voy a morir? No me van a poner más quimio? ( ) No te vas a morir! Sácate esas ideas de la cabeza! Estos doctores harán lo que haga falta para ponerte bien... Haremos todo lo posible por que se encuentre usted bien. Lo principal ahora es controlar todas estas molestias con las que ha ingresado A qué se refiere usted cuando dice que no hay nada mas que hacer?

10 VALORACIÓN SÍNTOMAS: Dolor abdominal mal controlado con fentanilo TTS y SL. EVA basal 6/10, con crisis 8/10. Náusea y vómitos 8/10. Ausencia de deposiciones. Anorexia 9/10. Astenia 6/10. Insomnio de conciliación y despertares frecuentes a causa del dolor. VALORACIÓN FUNCIONAL: Barthel previo 100%, al ingreso 60%. Performance Status 3. Palliative Performance Status 60%. VALORACIÓN FAMILIAR: Recientemente separado, sin relación con su pareja y contacto muy ocasional con sus dos hijas. Tiene una hermana mayor (Teresa), con quien ha retomado el contacto desde que cayó enfermo y que ha sido su principal apoyo en estos meses. Tiene intención de trasladarse a Barcelona ( el tiempo que haga falta ) para dedicarse a su cuidado. Sus padres (Miguela y José) soy ancianos frágiles. Viven en una aldea en Lleida y no han recibido mucha información acerca de la enfermedad de Jordi ( no queríamos que se preocuparan, no están bien ). Vive en un apartamento con barreras arquitectónicas, sexto piso sin ascensor.

11 VALORACIÓN INFORMACIÓN: Qué es lo que le ha contado el doctor Sánchez de su enfermedad? Dando guerra ( ) Qué nombre le da usted a esta enfermedad? ( ) ( ) ( ) Ahá Y ese cáncer está solo en el estómago? Pues que ahí está dando guerra! Hombre, cáncer! un cáncer de estómago, no? No, también había algo en el hígado Y sabe si el doctor Sánchez tiene pensado darle algo más de tratamiento? Me dijo que por ahora me daba unas vacaciones Tenía cita ahora en septiembre para empezar otra vez. Sí, para completar el efecto de la otra tanda Parece que no le había ido mal No le había ido del todo mal Me pondrán algo de quimio ahora? Seguramente en estos días no Hablaremos con el doctor Sánchez a ver qué es lo que tenía él pensado.

12 Paciente informado parcialmente de la situación. Desconoce la probable progresión actual. Tiene expectativas de continuar tratamiento. No manifiesta intuición pronóstica. Parece tener esperanza de mejoría. Aparente deseo de información. Hermana bien informada de la situación actual, sin perspectivas de curación. Fuerte protección informativa, que parece haber mantenido durante todo el proceso.

13 VALORACIÓN EMOCIONAL: Cómo está de ánimo? Usted cómo cree? ( ) Imagino que tiene que ser difícil Le viene bien que le preguntemos por el ánimo? ( ) Prefiere que tratemos este tema en otro momento? Sí, no quiero hablar de esto ahora! Cómo cree usted que voy a estar con todo lo que me está cayendo encima? Lo comprendo. Si en algún momento le parece bien, ya hablaremos de esto Está muy deprimido, doctor. Ya le digo yo que tiene que levantar el ánimo Que eso no le ayuda

14 JUICIO DIAGNÓSTICO Adenocarcinoma gástrico avanzado (metástasis hepáticas y probablemente peritoneales), sin expectativas actuales de tratamiento oncológico. Oclusión intestinal a causa de una probable carcinomatosis peritoneal. Mal control de síntomas: dolor, náusea, insomnio, síndrome constitucional. Malestar emocional intenso, con dificultad para el abordaje emocional-espiritual. Diagnóstico previo de síndrome depresivo, en tratamiento. Protección informativa por parte de familia. Fragilidad familiar: tendencia al aislamiento familiar y social, hermana única como cuidadora principal.

15 PLANTEAMIENTO TERAPÉUTICO Oclusión: dieta absoluta, sonda nasogástrica, antieméticos (corticoide, octreotido), fuidoterapia. Dolor: perfusión de metadona, rescates con fentanilo IV. Ansiedad-Insomnio: alprazolam dosis bajas. Rescates con Levopromazina. Abordaje de la protección informativa. Nueva tentativa de abordaje emocional-espiritual. Probable necesidad de valoración por Psicólogo clínico. Contacto con Trabajo social.

16 Y usted cómo lo ve?

17 Usted cómo lo ve?... LA CONSPIRACIÓN DEL SILENCIO CAUSAS Paternalismo. Miedo a dañar al enfermo. Dificultades de la familia para enfrentarse al sufrimiento. Dificultades del profesional para la comunicación. VENTAJAS DE CONOCER LA VERDAD Despeja angustia ante lo desconocido. Aumenta capacidad adaptativa. Aumenta confianza con personal y familiares. Permite evitar acciones fútiles. Permite abordar asuntos pendientes. Permite disfrutar de los últimos momentos. El enfermo sabe ABORDAJE DEL BLOQUEO Familia como fin del cuidado paliativo. Necesidad de canalizar sus propias ansiedades. No argumentar su inconveniencia desde la violación de derechos del paciente. Explorar miedos, asegurar gradualidad y tacto, hacer ver inconvenientes, incluir en el proceso, ofrecer asesoramiento En caso de negativa estricta, ruptura de modo unilateral.

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19 ( ) A qué se refiere con que no tiene solución? Entonces lo mío no tiene solución? Mire esta tripa. Esto significa que el tumor ha crecido Y si no puedo comer voy listo. ( ) Quiere que le sea sincero, Jordi? No te Sí, pueden para decir completar si eso el es efecto el tumor de la o no otra No tanda ves que Parece no te que han no hecho le había ninguna ido mal prueba! Ellos sabrán si tengo algo o no tengo algo! Lo cierto es que su hermana le quiere mucho y le está cuidando muy bien Sí, pero es que parece que quiera que no me entere de las cosas ( ) Sí Es normal que los que más nos quieren teman que lo pasemos mal Pero es que yo necesito saber cómo está esto! Lo comprendo, y de verdad le agradezco su confianza Quiere que le sea sincero?

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21 Asuntos pendientes: necesidad de permiso corto al domicilio para solucionar cuestiones laborales. Alta voluntaria con ingreso programado. El paciente abandona el domicilio con las llaves de su coche. Médico de guardia, jefa de la unidad, supervisora de enfermería, policía local. Es localizado en un acantilado con heridas leves. Es trasladado a un hospital comarcal para atención inicial. De nuevo, ingresa en la unidad.

22 IDEACIÓN AUTOLÍTICA AL FINAL DE LA VIDA Hasta 10% de pacientes en situación terminal. FACTORES DE RIESGO: Biomédicos: síntomas incontrolados, pérdidas físicas y pérdida funcional, tumores de cabeza-cuello y pulmonares. Sociales: escaso soporte emocional, aislamiento social. Psicopatología, abuso de sustancias, historia familiar. Depresión: dificultad de diagnóstico en enfermedades terminales (síntomas comunes). Criterios Endicott. Desesperanza: Esperanza como proceso dinámico de afrontamiento de las múltiples pérdidas. DESEO SUICIDA: Alteración del juicio: delirium, deterioro cognitivo, trastorno psicótico. Cuadro depresivo mayor. Acto de elección racional en ausencia de psicopatología. DETECCIÓN Y MANEJO DE IDEACIÓN AUTILÍTICA: Empatía. Información. Evaluar malestar emocional. Evaluar recursos personales de afrontamiento. Soporte social. Control de síntomas. Valorar psicopatología actual y previa. Explorar ideación autolítica. Atención multidisciplinar.

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24 Nos gustaría sentarnos a hablar con usted sobre lo que ha ocurrido este fin de semana No sé lo que pasó No quería hacerlo Es que usted no se imagina lo que estoy pasando! Imagino que es una situación extremadamente difícil para usted ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) Ha tenido a menudo pensamientos con respecto a la muerte? Continuamente. Cada día cuando me despierto pienso que esto se ha acabado. No sé qué sentido tiene seguir aquí Y había pensado alguna vez en quitarse la vida? Son ideas que uno siempre tiene en la cabeza No me hubiera atrevido a hacerlo No soy tan fuerte Tengo miedo A qué se refiere con que tiene miedo? Tengo miedo de lo que se me viene encima Sé que me estoy muriendo ( ) Y cómo piensa que podríamos ayudarle con esto? Ayúdeme a morir en paz

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26 Valoración por Psicólogo VALORACIÓN EMOCIONAL: Ansiedad importante, con rumiación cognitiva, irritabilidad y síntomas psicosomáticos. Tristeza, anhedonia, criterios Endicott positivos, con depresión refractaria a tratamiento antidepresivo. Pensamientos con respecto a la muerte, con ideación autolítica y deseos de adelantar la muerte. Preocupación principal: pronóstico vital, control de síntomas en fase final. Asuntos pendientes: despedida de sus hijas. VALORACIÓN ESPIRITUAL: Pérdida del sentido de la vida, centrado en vínculos familiares y en cuestiones laborales.

27 Cuadro oclusivo Mal control dolor Ansiedad, insomnio EMPEORAMIENTO PROGRESIVO Delirium incipiente Intenso malestar emocional Quiero acabar ya con esto

28 Ante sintomatología múltiple refractaria, con consentimiento explícito del paciente y conocimiento de la familia, se inicia sedación paliativa en esta fase final de la enfermedad.

29 SEDACIÓN EN MEDICINA PALIATIVA Frecuencia 16-52%. Poco detallada en la literatura. Sedación en la agonía: Administración deliberada de fármacos para producir una disminución suficientemente profunda y previsiblemente irreversible de la consciencia una un paciente cuya muerte se prevé próxima, con intención de aliviar un sufrimiento físico o psicológico inalcanzable con otras medidas y con el consentimiento del enfermo. Deliberada. Situación terminal. Síntoma refractario: físico o psicológico. Intencionalidad: beneficio del enfermo. Autonomía: consentimiento explícito o implícito. El dilema del resultado.

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31 o Es posible la muerte sin sufrimiento? o Qué fin tiene entonces la Medicina Paliativa? o En qué momento iniciar el abordaje paliativo? o Quién debe llevarlo a cabo?

32 GRACIAS POR SU ATENCIÓN

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