Experiencia i de las mujeres con cáncer de mama en España. Octubre 2012

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1 Experiencia i de las mujeres con cáncer de mama en España Octubre 2012

2 Índice 1. Contexto y objetivos 2. Ficha técnica 3. Perfil de las mujeres encuestadas 4. Resultados 1. Diagnóstico 2. Información recibida y acceso a los profesionales 3. El tratamiento 4. Ayuda psicológica y experiencias personales 5. Conclusiones

3 Contexto y objetivos El cáncer de mama es el tumor maligno más frecuente entre las mujeres de todo el mundo. En España se detectan aproximadamente nuevos casos de cáncer de mama al año, casi el 30% de todos los tumores en mujeres. La aecc realiza este estudio a través del Observatorio del Cáncer aecc con el objetivo de conocer la experiencia vivida por las mujeres diagnosticadas de cáncer de mama en cuanto a la atención recibida.

4 Ficha Técnica Ficha técnica: Ámbito: Universo: Tamaño muestral: Error muestral: Metodología: Fecha de campo: Realizado por: - Nacional - Pacientes de cáncer de mama en España pacientes de cáncer de mama Para una población infinita, con un nivel de confianza del 95% y p=q, el error es de ± 2,75% - Cuestionario on line anonimizado - Del 3 al 24 de septiembre de Observatorio del Cáncer aecc Se ha contado con la colaboración en la difusión de la encuesta con: FECMA, Ausonia y las juntas provinciales de la aecc. Previamentealarealizacióndeestaencuestaycomo preparación de la misma se llevaron a cabo las siguientes acciones: 1. Una reunión de grupo en la Junta Provincial de la aecc de Madrid en la que participaron 12 mujeres diagnosticadas decáncerdemama. El objetivo de esta reunión fue testar las guías de entrevista que serían utilizadas posteriormente. 2. Encuesta piloto: una muestra de 279 mujeres cumplimentaron un cuestionario piloto que permitió adaptar y ajustar las preguntas del cuestionario final.

5 Perfil de las mujeres encuestadas 5

6 Perfil de las mujeres encuestadas Edad de las encuestadas: Incidencia en cáncer de mama en España por rango de edad* : Incidencia de 50 a 69 años: 43,7% Encuestadas de 51 a 70 años: 32,5% n = 1318 * Globocan 2008, International Agency for Research on Cancer El 66% de las encuestadas es menor de 50 años, lo que corresponde a un perfil medio más joven de la incidencia. Un 32,5% de la muestra está dentro del rango de edad incluido en los programas de cribado del cáncer de mama (50-69 años). 6

7 Perfil de las mujeres encuestadas Tiempo que ha pasado desde d el diagnóstico del cáncer de mama: En caso de haber recibido tratamiento de quimioterapia o radioterapia después de la cirugía, has terminado ya el tratamiento o sigues actualmente con él?: n = 1318 n = 990 El 60% de las mujeres participantes i t en el estudio fueron diagnosticadas d de cáncer de mama hace más de dos años. Un 10% se encuentra actualmente en tratamiento. 7

8 Lugar de procedencia de las mujeres encuestadas Lugar de residencia de las encuestadas: 5,4% 2,1% 1,2% 3,6% 0,8% 8,7% 0,7% 3,6% 17,5% Zona de residencia : Rural 17,3% 14,4% 2,6% 3,3% 23% 2,3% 9,2% 16,3% 3,3% Urbano 82,7% n = ,2% n =

9 Más datos sobre las mujeres encuestadas Dónde has recibido el tratamiento t t para el cáncer de Nivel de estudios Actividad idd laboral l mama? n = 1201 n = 1201 n = 1201 El 96% de las encuestadas tiene nacionalidad española, mayoritariamente han sido tratadas en hospitales públicos y cerca de la mitad tiene estudios superiores. 9

10 Resultados Diagnóstico Diferencias estadísticamente significativas al 99% confianza Diferencias estadísticamente significativas al 95% confianza 10

11 Diagnóstico de la enfermedad Cómo te diagnosticaron la enfermedad?: Mujeres entre 18 y 50 años n = 869 Mujeres entre 51 y 70 años n = 1318 El 65% de las encuestadas acudió a su médico de Atención Primaria o ginecólogo al notarse un bulto, principalmente mujeres en rango de edad fuera de los programas de cribado. La mitad de encuestadas entre 51 y 70 años fue diagnosticada dentro de algún tipo de revisión. n =

12 Confirmación del diagnóstico Qué especialista/profesional i l médico te confirmó que tenías cáncer de mama?: El ginecólogo es el especialista que en mayor medida confirmó el diagnóstico de cáncer de mama en las mujeres encuestadas, 2,3% Radiólogo 2,1% Patología Mamaria 41% de los casos, seguido por el cirujano, 30%. n =

13 Información del proceso del tratamiento Qué especialista/profesional médico te comentó cómo iba a ser todo el proceso del tratamiento? t t Mujeres entre 18 y 50 años Mujeres entre 51 y 70 años n = 869 n = 429 Son cirujanos, oncólogos y ginecólogos quienes informan a las pacientes de como va a ser el proceso del tratamiento 13

14 Tipo de información/asistencia que necesitó en el momento del diagnóstico Cuando te confirmaron el diagnóstico, qué tipo de información/asistencia era la que más recuerdas que necesitabas en el momento del diagnóstico?: Respuesta múltiple (hasta dos opciones) n = 1318 Media de menciones: 1,7 El 94% de las encuestadas han seleccionado alguna respuesta relacionada con información. Disponer de información en el momento del diagnóstico se considera fundamental, principalmente enfocado al caso particular de cada una. 14

15 Resultados Información recibida y acceso a los profesionales 15

16 Valoración de la información recibida Respecto a la información que recibiste en el momento del diagnóstico por parte del profesional médico Mujeres entre 18 y 50 años n = 869 Mujeres entre 51 y 70 años n = 1318 La mitad de las encuestadas considera suficiente la información recibida en el momento del diagnóstico. i Si bien, la otra mitad busca más información por otras vías. n =

17 Acceso a los profesionales médicos Has podido o puedes acceder con facilidad a los profesionales médicos? Por ejemplo, para consultar dudas Cómo valoras o cómo percibiste la atención, cercanía y comprensión por parte de los profesionales médicos? n = 1244 n = 1244 En general se puede acceder con facilidad a los profesionales médicos cuando se necesita. Se valora muy positivamente atención, cercanía y comprensión recibidas. 17

18 Acceso al personal de enfermería Has podido o puedes acceder con facilidad a personal de enfermería del hospital? Cómo valoras o cómo percibiste la atención, cercanía y comprensión por parte del personal de enfermería? n = 1244 n = 1244 Se aprecia una diferencia significativa en el grupo de 18 a 50 años que valoran más positivamente el trato recibido Al igual que con los profesionales médicos, hay facilidad de acceso a los profesionales de enfermería, siendo valorada su atención, cercanía y comprensión mayoritariamente como buena o muy buena. 18

19 Resultados El tratamiento 19

20 Inicio del tratamiento Recuerdas cuánto tiempo pasó desde la sospecha de un posible cáncer y el inicio del tratamiento?: n = 1318 El 52% de las encuestadas afirman que pasó menos de un mes desde la sospecha de un posible cáncer de mama hasta el inicio del tratamiento. 20

21 Valoración de la información recibida previa a la cirugía Valoración de la información recibida previa a la cirugía: Diferentes opciones Posibles alternativas a la cirugía Información sobre la reconstrucción en la misma operación Otras opciones de tratamiento Las secuelas en el brazo tras quitar 18 ganglios Más información sobre Linfedemas, rehabilitación y cuidados posteriores, posibilidad de prótesis, apoyo psicológico, que implica la pérdida y / o afectación ganglionar, posibilidad de intervención conjunta con un cirujano plástico La información sí fue suficiente, pero a la hora de decirme que tenía cáncer, me hubiera gustado que no hubiera sido tan fría. n = 990 Mayoritariamente las mujeres consideran haber recibido toda la información necesaria antes de entrar en el quirófano, si bien, a un 16% le hubiera gustado recibir más información (otras opciones o efectos secundarios entre ellas). 21

22 Tratamiento realizado durante la cirugía Tratamiento realizado durante la cirugía: Tratamiento realizado durante la cirugía según procedencia del diagnóstico n = 990 Al 47% de las mujeres encuestadas se les ha realizado una mastectomía. Entre las mujeres diagnosticadas de la muestra a través de un programa de detección precoz se aprecia un mayor número de tratamientos conservadores frente a las mastectomías. 22

23 Tratamiento realizado durante la cirugía Tratamiento realizado durante la cirugía según tiempo que ha pasado desde que se le diagnosticó la enfermedad Diagnosticadas hace 2 años o menos Diagnosticadas hace más de 2 años Te realizaron una mastectomía durante la cirugía , ,9 Te realizaron un tratamiento conservador , ,3 Ns/Nc 2 0,7 4 0,8 Total , ,00 Diferencia estadísticamente significativa al 90% (interpretar como tendencia) Se aprecia una tendencia del aumento de tratamientos conservadores en las mujeres encuestadas que fueron diagnosticadas de cáncer de mama en los últimos dos años. 23

24 Reconstrucciones inmediatas A quienes le realizaron una mastectomía: te realizaron una reconstrucción de la mama en la misma operación?: Te realizaron una reconstrucción de la mama en la misma operación? Por rango de edad n = 464 n = 458 Al 30% de las encuestadas a quienes se les realizó una mastectomía, se les realizó una reconstrucción de la mama en la misma operación. Se observa un mayor porcentaje de reconstrucciones inmediatas en el grupo de mujeres de 18 a 50 años. 24

25 La prueba del ganglio centinela Sabes si te realizaron una biopsia/prueba del ganglio centinela? Sabes si te realizaron una biopsia/prueba del ganglio centinela? Según tiempo que ha pasado desde que le diagnosticaron la enfermedad Diagnosticadas hace 2 años o menos Diagnosticadas hace más de 2 años Sí, me hicieron esta prueba , ,8 No, no me hicieron esta prueba 48 10, ,3 El médico me informó de esta prueba pero que en mi caso no 28 6,3 25 3,8 era necesaria No sé si me hicieron esta prueba 6 1,4 27 4,1 Total , ,0 n = 1244 El 74% de las encuestadas sabe que le realizaron la prueba del ganglio centinela. Se aprecia una diferencia según momento del diagnóstico pudiendo observarse una tendencia a realizar esta prueba más frecuentemente en los últimos dos años 25

26 Equipos multidisciplinares Sabes si tu historia clínica fue discutida por un equipo multidisciplinar? Un 33% de las encuestadas desconoce si historia clínica fue discutida por un equipo multidisciplinar, y un 10% afirma que no. n =

27 Médico de referencia durante el tratamiento Qué especialista/profesional p médico ha sido o es tu médico de referencia a lo largo de todo el tratamiento?: Equipo multidisciplinar Ginecólogo especialista en mama y oncólogo Unidad de mama Patología mamaria Cirujano especialista en mama Patólogo n = 1244 El oncólogo es generalmente el médico de referencia en la mayoría de los tratamientos del cáncer de mama, seguido muy de lejos por ginecólogos y cirujanos. 27

28 Respecto a otros servicios y prestaciones del hospital Cómo valoras los tiempos de espera de las pruebas que tienes que realizarte a lo largo de todo el tratamiento?: En alguna ocasión has tenido que dirigirte al servicio i de urgencias del hospital por algún tema relacionado con el cáncer de mama?: n = 1244 n = 1244 Mayoritariamente los tiempos de espera de las pruebas son adecuados según la percepción de las encuestadas. El 45% de las encuestadas tuvo que acudir en alguna ocasión al servicio de urgencias del hospital, de estas, un 12% considera no haber sido atendida correctamente 28

29 Respecto a otros servicios del hospital Cuando te diagnostican el cáncer, recibiste una guía de acogida del hospital? Te han solicitado alguna vez tu participación en alguna encuesta de satisfacción u opinión en tu hospital? n = 1244 n = 1201 Algo más de la mitad de las encuestadas dice no haber recibido una guía de acogida del hospital, y al 78% nunca le han solicitado su participación en una encuesta de satisfacción del hospital. 29

30 Resultados Ayuda psicológica y experiencias personales 30

31 Respecto a la ayuda psicológica Te ofrecieron la posibilidad de recibir ayuda psicológica para ti o para algún familiar en el momento del diagnóstico?: Recibiste ayuda psicológica en algún momento a lo largo del tratamiento? n = 1201 n = 1201 A cerca de la mitad de las pacientes no se les ofreció ayuda psicológica para ella o para a sus familiares en el momento del diagnóstico y un 8% de las encuestadas afirma no haber recibido esta ayuda por no haber podido acceder a ningún psicólogo a lo largo del tratamiento. 31

32 Respecto a recibir información sobre asociaciones o grupos de apoyo Recibiste información y/o recomendaciones sobre asociaciones o grupos de apoyo?: n = 1201 Un 35% de las encuestadas no ha recibido información y/o recomendaciones de asociaciones o grupos de apoyo. 32

33 Respecto a las experiencias personales En algún momento a lo largo de todo el proceso de la enfermedad, te has sentido n = 1201 Media de menciones: 1,7 La familia es principal fuente de apoyo, pero en ocasiones no se cuenta con el apoyo que se necesita, 1 de cada 4 mujeres encuestadas afirman haberse sentido solas o desorientadas en algún momento a lo largo de la enfermedad. 33

34 Respecto a las experiencias personales Durante el tratamiento, cuál ha sido la peor experiencia por la que has pasado? Media de menciones: 2,4 n = 1201 Los efectos secundarios del tratamiento y el momento de comunicárselo a los hijos y al resto de la familia son las peores experiencias por las que han pasado las mujeres encuestadas. 34

35 Respecto a las experiencias personales Como paciente de cáncer de mama, te ayuda que mujeres famosas con cáncer de mama hagan pública su enfermedad? n = 1201 Mayoritariamente las mujeres encuestadas ven un apoyo en que mujeres famosas de cáncer de mama hagan pública su enfermedad 35

36 Conclusiones 36

37 Conclusiones Disponer de información en el momento del diagnóstico es importante desde una doble perspectiva: p - por un lado, la información que proveen los profesionales médicos a las pacientes enfocada a satisfacer la demanda o necesidad de información de las pacientes. - por otro, si las pacientes están informadas podrán participar, junto al profesional médico que lleva su caso, en la toma de decisiones respecto a su tratamiento. El ginecólogo g es el especialista que en mayor medida confirmó el diagnóstico del cáncer de mama en las mujeres encuestadas, 41% de los casos, seguido por el cirujano, 30%. El oncólogo, junto con estos, son los tres principales profesionales en informar a las pacientes de cómo van a ser los tratamientos durante el proceso de la enfermedad. El 65% de las encuestadas dice haber podido acceder con facilidad a los profesionales médicos, valorando muy positivamente la atención, cercanía y comprensión recibidas. En cuanto al personal de enfermería del hospital, la accesibilidad es algo mayor, siendo un 76% quienes dicen haber podido acceder con facilidad, siendo igualmente muy bien valorada esta atención. U 33% d l t d d i lí i f di tid i Un 33% de las encuestadas desconoce si su caso clínico fue discutido por un equipo multidisciplinar, un 10% afirma que su caso no fue visto por uno de estos equipos y un 57% afirma su caso si fue discutido por un equipo.

38 Conclusiones Se aprecia una tendencia creciente entre las encuestadas diagnosticadas hace menos de dos años frente a las que fueron diagnosticadas por encima de este período en la realización de tratamientos conservadores frente a la realización de mastectomías: En el grupo de mujeres diagnosticadas a través de un programa de detección precoz se observa un menor número en la realización de mastectomías frente a otras vías de diagnóstico. Al 30% se le realizó una reconstrucción de la mama en la misma operación. Este porcentaje es superior en las mujeres que se encuentran en el rango de edad de 18 a 50 años, 34,4%, por encima del 22,6% en aquellas con rango de edad entre 51 y 70 años. La prueba del ganglio centinela es una técnica frecuente en la práctica clínica del tratamiento del cáncer de mama viéndose una tendencia creciente en su uso en los últimos dos años según datos obtenidos en el estudio. El 74% de las encuestadas recuerda habérsele realizado la prueba del ganglio El 74% de las encuestadas recuerda habérsele realizado la prueba del ganglio centinela, un 18% afirma que no se lo realizaron y un 5% que su médico le informó de que en su caso no era necesario.

39 Conclusiones Casi a la mitad de las pacientes no se les ofreció ayuda psicológica para ella o para a sus familiares en el momento del diagnóstico. La familia es la principal fuente de apoyo, pero en ocasiones no se cuenta con el apoyo que se necesita, 1 de cada 4 mujeres encuestadas afirman haberse sentido solas o desorientadas en algún momento a lo largo de la enfermedad. El momento de comunicárselo a los hijos y al resto de la familia y los efectos secundarios del tratamiento, son las peores experiencias por las que han pasado las mujeres encuestadas.

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