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1 Diabetes y sociedad Voces de la diabetes tipo 1: llevar la diabetes tipo 1 a la escuela Llevar la diabetes tipo 1 a la escuela es el tema de la segunda entrega de nuestra serie Voces de la diabetes tipo 1, que nos ofrece relatos en primera persona de quienes viven con diabetes, ya sea tipo 1 o tipo 2, y sus puntos de vista sobre el control de su afección en el mundo de hoy. El niño a quien se ha diagnosticado diabetes tipo 1 depende de las políticas escolares y de un entorno de apoyo que le ayuden a gestionar los rigores de un régimen personalizado de autocontrol. Con el fin de que todo niño con diabetes crezca saludablemente, es fundamental la colaboración entre el estudiante, los profesores, los padres, los administradores escolares y los proveedores sanitarios a fin de garantizar que esta afección se controle de modo apropiado y seguro. Un niño que viva con diabetes tipo 1 necesitará libertad para poder controlar su diabetes dentro Septiembre 2013 Volumen 58 Número especial 1 del entorno escolar, analizando su glucemia, consumiendo los alimentos necesarios o apropiados y administrándose insulina. Como mínimo, poder acceder en la escuela a los dispositivos y fármacos médicamente necesarios, como agujas, bombas de insulina, viales o plumas de insulina, glucosa y distintos tipos de monitores es fundamental para su salud. El derecho de comunicar la gravedad de la diabetes a los demás, controlar la afección adecuadamente, resolver los malos entendidos o la discriminación con firmeza y progresar académicamente es la clave del éxito. Ningún niño debería llevar sobre sus hombros la carga de la diabetes por sí solo. En los siguientes relatos, estudiantes procedentes de cuatro regiones muy diferentes (Tanzania,India, EEUU y Brasil) elevan su voz para hablarnos de los altibajos que supone llevar la diabetes tipo 1 a la escuela. DiabetesVoice 53

2 La autoaceptación es la clave Anita Bulindi es una chica de 18 años que vive en Dar es Salaam (Tanzania), a quien aún le queda un año de instituto antes de graduarse. Anita es beneficiaria del programa Life for a Child (LFAC) desde 2002 y está deseando compartir su viaje por la vida con diabetes tipo 1. Aquí, nos habla sobre su vida con diabetes en la escuela y cómo las cosas no empezaron a cambiar en la dirección adecuada hasta que aceptó su afección. En 1999, me diagnosticaron diabetes tipo 1 en el Hospital Hindu Mandal de Dar es Salaam, a los cuatro años de edad. Empecé a ir a la escuela a los tres años, así que ya estaba escolarizada cuando me diagnosticaron. En 2002, pasé de la consulta del Hindu Mandal a la clínica de diabetes del hospital Nacional Muhimbili, en donde recibí insulina, un glucómetro y todos los elementos necesarios para el análisis de glucosa de manera gratuita, a través del programa Life for a Child (LFAC). Me siento enormemente agradecida a este programa. Me resultaba muy difícil controlar la diabetes en la escuela cuando era más pequeña. No quería preocuparme por mi afección. Quería comer galletas como los demás niños. Así que mantuve la enfermedad en secreto. Tan sólo uno o dos amigos sabían de mi afección y me regañaban cuando comía dulces. Una vez tuve un episodio hipoglucémico en clase y no sabía lo que hacía. Fue bastante vergonzoso. A los nueve años tuve malaria y fue tan grave que entré en cetoacidosis diabética (CAD). Lo pasé muy mal con la diabetes hasta que llegué a séptimo curso, porque fue entonces cuando empecé a abrirme en relación a mi afección. Cuando comencé a aceptar la diabetes, pude aprender a controlarla mejor. Abrirme a las personas hizo que cambiaran mucho las cosas y, en torno a la misma época, también hubo avances en mi educación, mi concienciación y el acceso a médicos mejor preparados. Todos mis compañeros de clase comenzaron a entender mi enfermedad cuando finalmente les hablé de mi diabetes y, tras ello, se volvieron más comprensivos. Hoy día, mis amigos y compañeros de clase saben reconocer los síntomas de una hipoglucemia y me ayudan. Mis profesores de la escuela son de gran ayuda y todos comprenden que tengo una afección grave, aunque controlable. Mis amigos siempre me acompañan a la enfermera si necesito ayuda y llevan haciéndolo desde que estaba en la escuela primaria. mis padres confían en mi capacidad de tomar decisiones por mí misma, pero nunca van a dejar de preocuparse por mí. Hoy día estoy en el sexto grado de la Escuela Secundaria Shaban Roberts, y el año próximo me graduaré. En la actualidad, uso cuatro inyecciones al día y a veces más, especialmente cuando necesito corregir un alto nivel de glucosa. Me dejan tomar tantos tentempiés como necesite en la escuela y como en casa, así que la mayoría de las veces es ahí donde me inyecto y no en la escuela. Me analizo la glucemia con un glucómetro en mi pupitre. Normalmente soy capaz de reconocer una hipoglucemia o un alto nivel de azúcar gracias a los síntomas, como cuando me siento rara, débil, sudorosa, con frío, temblorosa, mareada, tengo un fuerte dolor de cabeza o siento náuseas. Mi último resultado de HbA 1c estaba por encima de 8,1%, pero mi médico dice que debería mejorarlo. Estoy en ello! Tengo mi propio glucómetro, así que me puedo analizar antes y después de nadar o jugar al fútbol. Me analizo siempre que lo necesito. Mis padres siempre se han preocupado por mí y me preguntan qué tal ha sido mi día en la escuela. Cuando estaba en noveno curso finalmente me permitieron pasar una noche con mis amigas o salir a divertirme. Ahora ya confían en mi capacidad de tomar decisiones por mí misma, pero nunca van a dejar de preocuparse por mí. En el futuro, estoy deseando independizarme, continuar con mi educación y estudiar Derecho en la universidad. La abogacía es parte de mi familia desde hace muchos años, empezando por mi abuelo, que fue un juez tanzano. 54 DiabetesVoice Septiembre 2013 Volumen 58 Número especial 1

3 Puede resultar difícil resistirse a la comida basura que te ofrecen los amigos Vivaan Thawani es un chico vivaz que lleva casi ocho años viviendo con diabetes tipo 1. Le diagnosticaron esta afección cuando tenía cuatro años y cuatro meses. El primer síntoma obvio fue que orinaba con mucha frecuencia y los análisis preliminares que siguieron revelaron una diabetes muy grave. Tras una breve hospitalización, los padres de Vivaan se recuperaron de la sorpresa inicial y aprendieron sobre los requisitos de control para la diabetes de su hijo, tanto en casa como en la escuela. Vivaan vive hoy día en Mumbai (India) y celebrará su duodécimo cumpleaños en octubre de En un día lluvioso, Vivaan aceptó apartar por un tiempo su ocupadísima vacación escolar para hablar sobre un típico día en la escuela con diabetes tipo 1. Mi día comienza con el análisis rutinario de glucemia, llevado a cabo por mi madre cuando aún estoy medio dormido. Este análisis de glucemia lo hago cuatro veces al día, antes de cada comida. Al principio tenía terror a las inyecciones de insulina, pero ahora me siento cómodo haciéndolo yo solo, tras un saludable desayuno en casa, estoy deseando disfrutar del paseo en el autobús escolar con mis amigos, aunque va bastante lleno. me encanta comer caramelos y patatas fritas, pero intento evitarlos. En la escuela, los profesores y mis amigos son muy conscientes de mi diabetes y no tengo problema en hablar de cualquier tema, sobre mi medicación o mis patrones alimenticios. Los tentempiés y la comida resultan difíciles, ya que mis amigos comen muchos dulces, que a mí no me suelen dar porque tengo diabetes tipo 1. Una o dos veces por semana, mis amigos y yo tenemos una fiesta en el autobús volviendo de la escuela, lo que hace que mi madre se preocupe, porque todos llevan comida basura. Soy consciente de que no es buena, pero tengo que reconocer que a veces caigo en la tentación. Los resultados de ello es que mi siguiente análisis mostrará un alto nivel de glucosa. Me encanta comer caramelos y patatas fritas, pero intento evitarlos, ya que vivir con diabetes no me permite comer mis aperitivos favoritos. Mi tía se ha dado cuenta de ello y prepara unas galletas excelentes, de almendras u otros alimentos saludables, que son altamente nutritivas y sabrosas. Mi madre solía venir a la escuela todos los días para revisarme el nivel de glucemia y administrarme inyecciones de insulina, pero, desde hace ya algún tiempo, vengo haciéndolo yo solo. Apunto los resultados de glucemia y se lo cuento a mi madre todos los días. En la escuela, tenemos una enfermera que se ocupa de las emergencias médicas y sabe de mi afección y que tengo que cuidarme especialmente. Mis padres se aseguran de que coma con sensatez en casa, pero los aperitivos y los distintos tipos de comida que mis amigos me ofrecen a la hora de comer se convierten en un gran desafío debido a la presión social en la escuela. Mi sueño es ser ingeniero aeronáutico. Mi deporte favorito es el criquet. También juego al fútbol, al tenis y se me da muy bien el monopatín. Me reúno con mis amigos en un club recreativo cerca de mi casa y lo pasamos muy bien montando en bicicleta, con el monopatín, jugando al criquet o a otros juegos. Voy a las excursiones con picnic de la escuela, y en estas ocasiones no dejo de analizar mi diabetes y siempre me pongo las inyecciones de insulina a tiempo. Durante mis vacaciones actuales, he ido a clases de maquetas de aviación y he volado en un avión. Mi sueño es convertirme en ingeniero aeronáutico. Septiembre 2013 Volumen 58 Número especial 1 DiabetesVoice 55

4 No se le debería negar la ayuda a nadie jamás Rachel Brown desarrolló diabetes tipo 1 justo unos meses antes de su segundo cumpleaños. Tuvo que aprender a abrirse camino durante las clases y a socializar desde el principio y no siempre ha sido fácil. Hoy día, Rachel está deseando acabar su último año de instituto en Beverly, Massachusetts (EEUU), en donde toca la flauta en la banda de música. Rachel cree que sus amigos y profesores comprenden qué es la diabetes, gracias a las oportunidades educativas que ofrece su instituto para conocerla. Espera que ninguna persona que viva con diabetes tenga que enfrentarse a algunos de los problemas que ella experimentó en la escuela. En sus propias palabras nos cuenta su historia. Mi nombre es Rachel y llevo 15 años viviendo con diabetes tipo 1. Me diagnosticaron esta afección cuando tan sólo tenía 21 meses, lo cual significa que mi familia y yo hemos tenido que aprender a lidiar con muchos problemas en la escuela desde el principio. Mi primer recuerdo relativo a la diabetes en la escuela se remonta a cuando tenía cinco años y estaba en preescolar. Estábamos a finales del curso y habían subido las temperaturas. Mi profesor le dijo a la clase que, como nos habíamos portado tan bien, nos habíamos ganado tiempo extra para jugar. Recuerdo estar corriendo con mis amigos y jugando y que, cuando volví al aula, no me sentía bien, pero que no era capaz de explicar los síntomas adecuadamente. Le dije a la profesora que me sentía como si tuviese alfileres, pero no entendía qué significaba esto en relación a la diabetes. Me regañó, acusándome de contar mentiras y me mandó a sentarme en un rincón. Esto es todo lo que recuerdo, porque perdí el conocimiento y mi madre me contó el resto. Mi nivel de azúcar en sangre había bajado tanto que me desmayé sobre el suelo, como si estuviese echándome una siesta. Afortunadamente, la enfermera escolar pasaba por allí y le faltó tiempo para decirle a mi profesora que llamase a una ambulancia. La profesora de preescolar no quiso ayudar, pero la enfermera me cogió en brazos y me llevó corriendo a su consulta, en donde guardaba mis suministros para casos así. Me administró glucagón mientras que esperaba a mi madre y a los paramédicos. Me recuperé completamente de este episodio hipoglucémico y no ocurrió nada grave gracias a la rápida reacción de la enfermera. Recuerdo que, al volver al día siguiente a la escuela, los niños temían acercarse a mí. No nos permitieron ni a mí ni a mi madre explicar ante la clase que había sido la diabetes la que había causado el problema. Tras ese año, mi madre insistió en que todo el personal escolar recibiese formación de la Asociación Americana de Diabetes (ADA) o de un enfermero educador del Centro de Diabetes Joslin. Durante los últimos siete años y hasta la fecha, un profesional visita mi escuela todos los meses de septiembre para dar una charla sobre diabetes a todo el personal escolar, de modo que lo que me pasó a mí durante preescolar no vuelva a sucederle jamás a otra persona que vaya a mi escuela y viva con diabetes. la diabetes es sólo una parte de mí y no toda yo. La segunda experiencia más memorable relativa a la diabetes en la escuela fue en cuarto grado, cuando recuerdo haberme sentido tan emocionada por ser el primer día de clase que los nervios hicieron que me bajase el azúcar. Me dio una bajada muy rápida! Mi profesor, el Sr. Clark, me cogió y me llevó directamente a la enfermera, en donde bebí zumo hasta que me sentí bien. Cuando regresé al aula media hora después, el Sr. Clark decidió presentar un nuevo tema y le pidió a la clase que pensase en qué características convertían a cada uno de nosotros en único. Nos contó que él era bueno en los deportes, pero que también vivía con una enfermedad crónica llamada enfermedad de Crohn. Nos explicó que, si comía algo que no estuviese incluido en su dieta, podía ponerse muy enfermo. Después invitó a cada uno de nosotros a que hablásemos sobre nosotros mismos. Cuando fue mi turno, hablé sobre mi pasión por la danza y la música y también les conté a mis compañeros de clase que vivía con una afección llamada diabetes. Les expliqué cómo me había bajado el azúcar tanto por la mañana que había necesitado beber zumo a fin de ayudar a que subiese hasta un nivel seguro para no desmayarme. También expliqué que nadie corría el riesgo de que yo les contagiase la diabetes. A partir de ese momento, mis amigos y compañeros de clase comprendieron que la diabetes es sólo una parte de mí y no toda yo. Espero que mis experiencias y el modo en que mi familia ha desarrollado una estrategia para educar a la escuela ayuden a otros a caminar en su viaje por la diabetes. 56 DiabetesVoice Septiembre 2013 Volumen 58 Número especial 1

5 La diabetes no me impide hacer nada Eduardo da Silva es relativamente nuevo en esto de la diabetes tipo 1, pero ya es todo un profesional a la hora de controlar su afección, totalmente preparado para su clase de séptimo grado. Revisar su nivel de azúcar cinco veces al día, especialmente antes de jugar al fútbol, es importante para Eduardo, porque sueña en convertirse en jugador profesional en su ciudad natal de São Paulo (Brasil). En este relato, Eduardo se toma un descanso de su entrenamiento y nos habla sobre la disciplina que se hace patente en su vida diaria, un sacrificio necesario si quiere conseguir sus objetivos. Mi nombre es Eduardo y tengo 12 años. Hace dos años y medio descubrí que tenía diabetes tipo 1. Al principio fue difícil aceptar los cambios. Me uní a la Associação de Diabetes Juvenil (ADJ) y, con el paso del tiempo, me di cuenta de que muchas otras personas también tenían diabetes y vivían bien. Tengo dos hermanos, pero nadie más en mi familia tiene diabetes. siempre llevo conmigo todo lo que necesito para cuidar de mi diabetes. Llevo una vida normal. Al igual que le sucede a cualquiera que tenga diabetes, mis niveles de azúcar a veces varían, pero cuando los resultados suben demasiado los corrijo. También me inyecto insulina y me analizo la glucemia al menos cinco veces al día con el fin de saber cómo van las cifras. Guilherme. Paso todo el día en la escuela, desde las 7:00 de la mañana hasta las 16:10, es decir, algo más de nueve horas. Siempre llevo conmigo todo lo que necesito para controlar mi diabetes, como mi insulina, mi glucómetro y las tiras reactivas y siempre me aseguro de llevar algún tentempié. En la escuela tomamos una merienda por la mañana y otra por la tarde. A veces tengo hambre y me tomo una barrita de muesli, lo cual no es ningún problema porque hago recuento de carbohidratos. En el comedor de la escuela la comida es buena. Normalmente comemos arroz, frijoles, ensalada y carne. Mi comida favorita es el arroz, los frijoles y la pechuga de pollo Ñamm! Si hay una fiesta, mi médico dice que puedo comerme un pedacito pequeño de pastel, siempre y cuando calcule la cantidad extra de carbohidratos y me inyecte insulina para compensar. de hipoglucemia (o bajo nivel de glucosa) e hiperglucemia (o nivel alto de glucosa). Siempre me recuerda que no debo ocultarle nada. En casa, en mi tiempo libre, me gusta ver la televisión y los videojuegos. También me gusta ir al cine y me encantan las comedias. Otra cosa que me gusta es leer, especialmente libros sobre deporte. Mi sueño es ser futbolista. Soy seguidor del equipo de São Paulo Futebol Clube y mi ídolo es el guardameta Rogério Ceni. Dentro de poco, empezaré a entrenar en el Club de Fútbol Portugués. La diabetes no me impide hacer nada. Estoy en séptimo curso y mis profesores y amigos saben que tengo diabetes. Cuando tengo una hipo (un episodio hipoglucémico o bajo nivel de glucosa en sangre), me ayudan. Hubo una época en la que había otro chico en mi escuela con diabetes, pero ya no viene. Todos los días de clase me levanto a las 5:30 de la mañana, arreglo mi cuarto y me hago un análisis de glucosa antes de desayunar. Salgo de casa y espero al autobús que me lleva hasta la escuela, que está en Vila la diabetes no me impide hacer nada. Mi sueño es ser futbolista. Siempre me hago análisis de glucemia antes de comer o picar algo, pero también tengo que hacerlos antes de hacer una actividad física. Cuando estoy en la escuela jugando voleibol y baloncesto en clase de educación física tengo que revisarme para asegurarme de que el nivel de glucemia esté bien. Mi madre siempre me apoya y nota los síntomas Septiembre 2013 Volumen 58 Número especial 1 DiabetesVoice 57

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