Dras.: Adriana Boccarato; Giselle Ettlin; Rita Rufo. Lic. Enf. Margarita Brandariz. Lic. en Psicol. Elidema Morales. Asist. Social Carmen Bruzzone

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1 Dras.: Adriana Boccarato; Giselle Ettlin; Rita Rufo. Lic. Enf. Margarita Brandariz. Lic. en Psicol. Elidema Morales. Asist. Social Carmen Bruzzone UCEPP TEL.:

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3 ESTRATEGIA de atención integral centrada en el niño y la familia, con el objetivo fundamental de sostener y mejorar la calidad de vida. 3

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5 exclusivamente etapa terminal bajar los brazos, abandonar eutanasia ni eugenesia Igual a Orden de no reanimar adelantar ni retrasar la muerte 5

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7 El acceso a los Cuidados Paliativos es un DERECHO HUMANO. SECCION II DERECHOS, DEBERES Y GARANTIAS CAPITULO I Artículo 7º.- Los habitantes de la República tienen derecho a ser protegidos en el goce de su vida, honor, libertad, seguridad, trabajo y propiedad. Nadie puede ser privado de estos derechos sino conforme a las leyes que se establecen por razones de interés general. Constitución Política de la República Oriental del Uruguay de 1967 Ley N (agosto/2008): Toda persona tiene derecho a acceder a una atención integral que comprenda todas aquellas acciones destinadas a la promoción, protección, recuperación, rehabilitación de la salud y cuidados paliativos, de acuerdo a las definiciones que establezca el Ministerio de Salud Pública Ley N (setiembre/2004) Código de la niñez y la adolescencia. Artículo 2º. (Sujetos de derechos, deberes y garantías).- Todos los niños y adolescentes son titulares de derechos, deberes y garantías inherentes a su calidad de personas humanas.

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11 Los Cuidados Paliativos deben ofrecerse durante todas las fases de las enfermedades incurables y/o progresivas y no solamente durante la etapa final de la vida. AAP

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14 (Modificado con permiso de autores) Guía de razonamiento clínico y de abordaje de niños con enfermedades pasibles de CP Unidad de cuidados paliativos pediátricos C.H.P.R. 1. Éste feto o recién nacido o niño es pasible de CP? 2. A qué grupo de la clasificación de la A.C.T. pertenece? 3. En que etapa vital está? 4. Cuáles son los principales problemas? 5. Cuáles son las principales necesidades y preferencias de la familia? 6. Definir los objetivos del cuidado y el plan de acción. 14

15 SITUACIONES CLASICAS que no ofrecían dudas: a) Anomalías congénitas incompatibles con la vida; b)recién nacidos prematuros que están al límite de la capacidad de sobrevivencia, y c) Recién nacidos que padecen una enfermedad grave y que no responden a los tratamientos para mantener su vida. Cuidados paliativos para la familia que tiene un feto con un diagnóstico de riesgo vital David Munson, MDa,b,c,*, y Steven R. Leuthner, MD, MAdPediatr Clin N Am 54 (2007)

16 Se definen dos grandes grupos de pacientes pasibles de cuidados paliativos: - Aquellos que presentan condiciones que acortan o limitan la vida: situación en la que, la muerte prematura es lo usual, aunque no necesariamente inminente. - Aquellos con condiciones amenazantes para la vida: con alta probabilidad de muerte prematura pero en la que también existe la posibilidad de una supervivencia prolongada hasta la edad adulta. American Academy of Pediatrics. Commitee on bioethics. Pediatrics, 105(2): , 2000

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19 1. Éste feto o recién nacido es pasible de CP? 2. A qué grupo de la clasificación de la A.C.T. pertenece? 3. En que etapa vital está? 4. Cuáles son los principales problemas? 5. Cuáles son las principales necesidades y preferencias de la familia? 6. Definir los objetivos del cuidado y el plan de acción. Guía de razonamiento clínico y de abordaje de niños con enfermedades pasibles de CP Unidad de cuidados paliativos pediátricos C.H.P.R. 19

20 A los efectos de definir frente a un niño su condición de pasible de CP, es útil la clasificación de la Grupo Association de enfermedades for children with que amenazan life threatening la conditions and their Ejemplos families (ACT). vida Enfermedades que requieren tratamiento curativo Enfermedades neoplásicas avanzadas o progresivas o 1)ENFERMEDAD para prolongar la QUE vida y REQUIERE que pueden CUIDADOS fallar CURATIVOS que tienen mal INTENSIVOS pronóstico. PARA PROLONGAR LA VIDA Y QUE PUEDE FALLAR. Cardiopatias severas congénitas o adquiridas. Caso 1: Diag. Prenatal o Rn con cardiopatía congénita. Enfermedades que requieren tratamientos prolongados para mejorar y mantener la calidad de vida. Fibrosis quística HIV/SIDA Enfermedades GI severas o malformaciones Insuficiencia renal cuando la diálisis o transplante no Caso 2:diagn. Prenatal o RN gastrosquisis. Prenatal o RN con 2)ENFERMEDADES QUE REQUIEREN TRATAMIENTIO están indicados. PROLONGADOS PARA MEJORAR Y MANTENER LA CALIDAD DE VIDA. mielomeningocele. Inmunodeficiencias severas Distrofia muscular. Insuficiencia respiratoria crónica o severa. Epidermolisis bullosa severa Enfermedades progresivas para las cuales el Mucopolisacaridosis tratamiento 3)ENFERMEDADES es exclusivamente PROGRESIVAS paliativo. PARA LAS CUALES Alteraciones EL metabólicas TRATAMIENTO progresivas ES EXCLUSIVAMENTE Caso 3:Diagn prenatal PALIATIVO. o RN con hidroanencefalia. Cromosomopatías (13, 18, otras) Formas severas de osteogénesis imperfecta Afectación neurológica severa, no progresiva, que Parálisis cerebral severa con infecciones recurrentes o derivan en vulnerabilidad y complicaciones que dificultad en el control de síntomas. pueden 4)AFECTACION causar la muerte NEUROLOGICA prematura SEVERA, NO PROGRESIVA, Secuelas neurológicas QUE DERIVAN severas secundarias EN a: VULNERABILIDAD Caso 4:RN con Y encefalopatía COMPLICACIONES hipoxico QUE PUEDEN enfermedades isquemica CAUSAR infecciosas, LA severa. MUERTE prematurez PREMATURA. extrema, otras. Injuria cerebral hipóxica o anóxica Holoprosencefalia u otras enfermedades cerebrales severas. Himelstein B, Hilden J, Morstad A, Weissman D. Pediatric Palliative Care N Engl J Med 2004; 350:

21 RN malformaciones mayores o poli malformados RNT SHI severo en hipotermia RN critico que no responde a tratamiento. 21

22 Pacientes asistidos UCEPP (hasta 4/2012) Edad de los pacientes (mediana, rango) Pacientes según categoría ACT Pacientes fallecidos días (15 días prenatal - 6 meses) I) 16 II) 1 III) 5 IV) - Total: n (%) 13 (59%) Hospital 12 Domicilio 1

23 1. Éste feto o recién nacido es pasible de CP? 2. A qué grupo de la clasificación de la A.C.T. pertenece? 3. En que etapa vital está? 4. Cuáles son los principales problemas? 5. Cuáles son las principales necesidades y preferencias de la familia? 6. Definir los objetivos del cuidado y el plan de acción. Guía de razonamiento clínico y de abordaje de niños con enfermedades pasibles de CP Unidad de cuidados paliativos pediátricos C.H.P.R. 23

24 Declinación Crisis Vida Muerte Field & Cassel, 1997

25 Estado crítico Enfermedad sin expectativa razonable de curación Etapa terminal Etapa de agonía Gherardi, C. Ética en el final de la vida. Módulo III Unidad 25

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27 1. Éste feto o recién nacido es pasible de CP? 2. A qué grupo de la clasificación de la A.C.T. pertenece? 3. En que etapa vital está? 4. Cuáles son los principales problemas? 5. Cuáles son las principales necesidades y preferencias de la familia? 6. Definir los objetivos del cuidado y el plan de acción. 27

28 COMO SE HACE CP?

29 COMO SE HACE CP?

30 Estrate gias de comuni cación SOCIAL TOMA DE DECISIONES RN o feto PSIQUICO CP FISICO FAMILIA ESPIRITUAL EQUIPO Feudtner C. Palliative care and its three core domains of tasks. Pediatrics Clinics of North America

31 Toma de decisiones Seguimiento y apoyo al equipo Diseñar un plan de nacimiento Prepararlos para el alta Conocer el servicio Informar necropsias No anticipar el duelo 32

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33 Dras.: Adriana Boccarato; Giselle Ettlin; Rita Rufo. Lic. Enf. Margarita Brandariz. Lic. en Psicol. Elidema Morales. Asist. Social Carmen Bruzzone UCEPP TEL.: