REGISTRO NEPAD NUTRICIÓN ENTERAL PEDIÁTRICA AMBULATORIA Y DOMICILIARIA MANUAL DE USUARIO

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1 REGISTRO NEPAD NUTRICIÓN ENTERAL PEDIÁTRICA AMBULATORIA Y DOMICILIARIA MANUAL DE USUARIO VERSIÓN 4.0 Autores: Ana Martínez Zazo Víctor Manuel Navas López Consuelo Carmen Pedrón Giner

2 PRÓLOGO En nuestro país existe muy poca información sobre las características de la nutrición enteral a domicilio (NED) en niños, pese a que es una práctica que ha demostrado ser segura y eficaz en gran número de enfermedades crónicas. Por este motivo la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (SEGHNP) ha desarrollado un registro on-line de Nutrición Enteral Pediátrica Ambulatoria y Domiciliaria (NEPAD). El registro se inició en el año 2003 y se ha consolidado posteriormente con la creación de un Grupo de Trabajo en torno al mismo, participando profesionales de la pediatría responsables de la NED pertenecientes o no a la SEGHNP, con el soporte técnico necesario de su página web. Este proyecto de investigación ha sido aprobado por el Comité Ético de Investigación Clínica del Hospital Infantil Niño Jesús el 18 de febrero de El presente Manual de Procedimiento se ha redactado para facilitar su cumplimentación y asegurar la homogeneidad de los datos introducidos. Periódicamente será puesto al día. Este proyecto no hubiera sido posible sin el apoyo incondicional de la SEGHNP, sin el esfuerzo y trabajo de los componentes del Grupo NEPAD y sin la ayuda material de aquella industria que se ha volcado con esta iniciativa. Consuelo Pedrón Giner Madrid, Mayo de

3 ÍNDICE Cómo acceder al registro NEPAD 4 Cómo CREAR un nuevo paciente 9 Cómo CREAR un nuevo episodio 12 Cómo MODIFICAR los datos de filiación de un paciente 19 Cómo MODIFICAR un episodio 22 Cómo FINALIZAR un episodio 26 Cómo ELIMINAR un paciente o un episodio 28 ANEXO I 29 FORMULARIO 37 3

4 CÓMO ACCEDER AL REGISTRO NEPAD 1. Acceder a la Web de la SEGHNP ( 2. Pulsar sobre el icono de NEPAD Aparecerá la siguiente pantalla. NEPAD 3. Si es la primera vez que accedemos, deberemos registrarnos. Para ello pulsaremos sobre la pestaña ALTA MÉDICO Aparecerá un formulario donde tendremos que introducir los datos personales. NOTA: Cada hospital debe decidir si todos sus pacientes se introducen de forma conjunta (para lo que todos los médicos del servicio deben usar el mismo identificador y contraseña) o si cada médico del servicio introduce sus propios pacientes (es decir, cada médico tiene su propio identificador y contraseña). Esta distinción es importante de cara a las estadísticas puesto que éstas se realizan sobre los pacientes de cada usuario. Lo deseable, para evitar duplicidades y errores en la base de datos, sería que cada hospital introdujese los datos con el mismo usuario y contraseña. Es muy recomendable que los investigadores dispongan de un fichero en papel de los pacientes que ya han sido introducidos en el registro NEPAD para evitar datos duplicados. 4

5 Tras rellenar pulsaremos Enviar Tras el registro de datos recibirá en su dirección de correo el siguiente mensaje: En las siguientes 48 horas, tras validar sus datos, recibirá un correo electrónico con su indicador y contraseña. Desde ese momento podremos acceder según el paso En las veces sucesivas, tras pulsar sobre el icono de NEPAD: NEPAD Escribiremos nuestra identificación y contraseña. 5

6 Después de introducir usuario y contraseña, pulsaremos ENTRAR Si hemos olvidado la contraseña pulsaremos sobre la pestaña que indica Si ha olvidado su Identificador y Contraseña pulse aquí. Introduciremos el Identificador y acto seguido pulsaremos ENVIAR A los pocos minutos nos llegará un correo electrónico a la dirección facilitada en nuestro registro con la contraseña. 5. Una vez que hemos accedido con nuestro Identificador y Contraseña nos aparece la PANTALLA PRINCIPAL (RESUMEN PACIENTES) que nos indica el número de pacientes totales y propios de NEPAD así como el número de pacientes que tenemos con episodios abiertos (es decir, aquellos que no tienen datos sobre la fecha y/o causa de la finalización de la nutrición enteral domiciliaria) y sin episodios (es decir, aquellos que hemos dado de alta en el registro pero en los que aún no hemos rellenado los datos de su episodio) 6

7 A B C E D F G H A) Si queremos modificar nuestros datos personales pulsaremos sobre Modificar datos médico. Una vez introducidos los cambios deberemos pulsar Enviar para enviarlos al webmaster. Tras pulsar Enviar volveremos de forma automática a la pantalla anterior: B) Si queremos consultar las estadísticas generales de NEPAD pulsaremos sobre Estadísticas. Una vez que accedamos a esta página podremos consultar los siguientes datos: 1. Número de pacientes y distribución por sexo. 2. Edad primera indicación. 3. Número de pacientes clasificados por diagnóstico. En los 3 casos para volver a la pantalla de ESTADÍSTICAS PACIENTES NEPAD pulsaremos sobre Volver Para volver a la pantalla principal pulsaremos Lista Pacientes. C) Si queremos ver nuestros pacientes pulsaremos sobre: aparecerá la siguiente pantalla. 7 Ver todos los pacientes y

8 D) Si queremos consultar/modificar/finalizar un episodio de los pacientes con episodios abiertos pulsaremos sobre: Ver pacientes Episodios Abiertos E) Si queremos consultar/modificar los datos de filiación o introducir los datos de un episodio de los pacientes que tenemos registrados pero que no tienen episodio pulsaremos sobre: Ver pacientes SIN Episodios F) Si queremos crear/consultar/modificar el episodio de un paciente concreto del cual tenemos el identificador, lo haremos introduciendo directamente dicho Identificador donde aparece Buscar paciente por identificador y pulsaremos Buscar G) Si hemos tenido alguna incidencia con algún paciente y queremos comunicarnos con el gestor de la base de datos pulsaremos sobre la palabra aquí. H) Si queremos introducir un nuevo paciente pulsaremos sobre Nuevo Paciente 8

9 CÓMO CREAR UN NUEVO PACIENTE 1. Ver capítulo "Cómo acceder ": seguiremos los pasos hasta llegar al punto 4.H. y pulsaremos en Nuevo Paciente 2. Nos aparece la siguiente pantalla: 3. Rellenaremos los datos de filiación del paciente y pulsaremos sobre la tecla Enviar. 4 De forma automática recibiremos en nuestro correo un mensaje con los datos del nuevo paciente introducido y su código de identificación. 5. Si por alguna causa no recibimos el correo o perdemos esta información, para conocer los datos de filiación y el código de identificación del nuevo paciente que hemos introducido, debemos seguir los pasos que se explican a continuación. Volveremos a acceder hasta la pantalla RESUMEN DE PACIENTES: 9

10 Teclearemos sobre Ver todos los pacientes o Ver pacientes SIN Episodios. Nos aparecerán los códigos de los pacientes que hayamos introducido con este usuario y contraseña sin sus datos de filiación a fin de respetar la confidencialidad del paciente. Dependiendo de la opción que hayamos elegido obtendremos los códigos de todos nuestros pacientes o sólo de aquellos que hayamos registrado y aún no tienen episodio. a) Para conocer a qué paciente corresponde cada código (a fin de conocer cuál es el paciente nuevo introducido) seleccionaremos Solicitar codificación de pacientes. Nos aparecerá la siguiente pantalla: 10

11 Seleccionaremos la opción que queramos de Listado de todos los pacientes, pulsaremos sobre Enviar y de forma automática nos llegará un mensaje a nuestro correo electrónico con la relación de todos los pacientes con el código de cada uno, su nombre y su número de historia. Para conocer la información de codificación de los pacientes nuevos registrados que aún no tienen episodios creados podremos elegir la opción anterior o la opción Listado de pacientes SIN Episodio Abierto. Utilizaremos la opción de Listado de pacientes CON episodio abierto cuando queramos saber los códigos, nombres y número de historia de aquellos pacientes que tenemos con un episodio abierto (es decir, aquellos que ya tienen creado un episodio pero que no está finalizado). b) Si queremos comprobar que hemos introducido bien los datos de filiación de nuestro paciente seleccionaremos el paciente en cuestión y seguidamente pulsaremos sobre Datos Paciente y se nos enviará un correo electrónico con los datos introducidos. c) Si existe algún error en los datos de filiación los podremos modificar en esta misma pantalla. Para ello seleccionamos el paciente y a continuación pulsaremos sobre Editar Paciente (ver capítulo Cómo modificar los datos de un paciente ). 11

12 CÓMO CREAR UN NUEVO EPISODIO Cuando sepamos el código exacto de nuestro paciente, volveremos a acceder según el capítulo "Cómo acceder al Registro NEPAD" y en esta ocasión seguiremos los pasos hasta llegar a la pantalla principal (RESUMEN PACIENTES). Una vez aquí podemos seleccionar nuestro paciente de dos formas distintas: 1. Pulsando sobre Ver todos los pacientes o sobre Ver pacientes SIN Episodios Nos aparecerá la lista de todos nuestros pacientes o de nuestros pacientes registrados que no tienen episodio creado. Marcaremos el paciente del que queremos introducir los datos y posteriormente pulsamos sobre Seleccionar. 12

13 2. También podemos utilizar el buscador: Buscar paciente por Identificador, para ello introducimos el número de Identificador y pulsamos Buscar. Si es el primer episodio de este paciente aparecerá la siguiente pantalla: Si por el contrario tiene más de un episodio, entonces el navegador mostrará una pantalla similar a la siguiente: En el caso de que el paciente tenga más episodios, éstos aparecerán en color verde si están finalizados o en color negro si aún permanecen abiertos. Sólo en el caso de que todos los episodios del paciente estén finalizados se nos permitirá crear un nuevo episodio. Para ello pulsaremos sobre Nuevo Episodio. 13

14 Si existe algún episodio abierto, al pulsar sobre Nuevo Episodio nos aparecerá un mensaje de error. En este caso, antes de crear el episodio nuevo deberemos finalizar el que se encuentra abierto (ver capítulo Cómo finalizar un episodio ). Nos aparece la ENCUESTA DEL PACIENTE: Diagnóstico principal: será aquél que defina la patología de base del paciente, independientemente de si ese es el motivo o no de iniciar una nutrición enteral domiciliaria. Elegiremos el grupo de patología al que pertenece la enfermedad de nuestro paciente. Diagnóstico secundario: tras elegir el diagnóstico principal aparecerá otra pestaña donde elegiremos la patología concreta dentro de cada grupo de patologías principales. Fecha primera indicación: es la fecha en la que el paciente inicia la nutrición enteral domiciliaria, es decir, el momento en el que se va a casa aunque previamente haya iniciado ese tipo de nutrición de forma hospitalaria. Por ejemplo: en el caso de la atresia de esófago que precisa gastrostomía de Stamm, la fecha de primera indicación será la del 14

15 alta hospitalaria y no cuando se comenzó con el soporte nutricional en la maternidad a través de la gastrostomía. Edad del paciente: en el momento de la primera indicación: la calcula de forma automática el programa. Fecha de alta: se refiere al momento en el que introducimos los datos de filiación de nuestro paciente. 1. Motivo/s que indican el soporte nutricional: será aquél que es la causa última del inicio del soporte nutricional. Sólo podremos marcar un motivo. *Incapacidad para la alimentación oral: por ejemplo anorexia, disfagia, atresia esofágica, malformaciones palatinas, neoplasias ORL, etc. *Incapacidad para compensar el aumento de las necesidades por la enfermedad de base: por ejemplo en patologías como FQ, cardiopatía congénita, etc. * Alteración en la digestión y metabolismo Por ejemplo, un paciente con enfermedad celíaca que se da de alta con una nutrición enteral domiciliaria el motivo de ello puede ser: -porque tenga una anorexia importante: elegiremos la opción incapacidad para la alimentación oral -porque, aunque coma bien por vía oral, no sea capaz de hacer frente a sus necesidades de recuperación: elegiremos la opción incapacidad para compensar -porque presente aún diarrea importante a pesar de iniciar la dieta sin gluten: elegiremos alteración en la digestión y metabolismo. Otro ejemplo: en un paciente con trastorno del ciclo de la urea que tiene encefalopatía secundaria y disfagia: como diagnóstico principal pondremos Enfermedades metabólicas, diagnóstico secundario alteraciones del ciclo de la urea, y como motivo que indica el soporte nutricional elegiremos incapacidad para la alimentación oral. 2. Vía de acceso inicial: es la vía de acceso que utilizamos al inicio de la indicación de la nutrición domiciliaria, es decir, la primera vía de acceso que utilizamos una vez que el paciente está en el domicilio. 15

16 * Oral: se considera nutrición enteral domiciliaria de acceso oral sólo cuando más del 50% de los requerimientos energéticos totales del paciente se administran en forma de una dieta químicamente definida a través de la boca. Un ejemplo de esta circunstancia suelen ser los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal en los que se administra una dieta polimérica vía oral como única alimentación. Otro ejemplo de pacientes que incluiremos en este apartado serán aquellos que por su enfermedad de base (como en la fibrosis quística) tienen unas necesidades energéticas elevadas y cubrimos estas necesidades elevadas con dietas poliméricas por vía oral evitando así el uso de nutrición artificial por vía enteral por sonda o por ostomía. Quedan excluidos de esta modalidad de nutrición aquellos pacientes con enfermedades cuyo tratamiento es dietético y lo realizan por vía oral. Por ejemplo: pacientes con alergia a proteínas de leche de vaca (Ig E o no Ig E mediada) en los que se administra una fórmula hidrolizada; pacientes con enfermedades metabólicas que ingieren productos especiales por su enfermedad pero que su alimentación es totalmente oral como en la fenilcetonuria o en los pacientes con enfermedad de jarabe de arce Cambio de vía de acceso: en los pacientes que de forma secundaria, es decir durante la evolución, cambiamos la vía de acceso deberemos primero crear el episodio del paciente y en un segundo paso modificar el episodio para incluir ese cambio de vía de acceso (ver capítulo Cómo modificar un episodio ) 3. Pauta de infusión: debemos indicar la pauta de infusión usada. Si a lo largo del episodio del paciente se han usado distintas modalidades, elegiremos aquella que se ha usado por más tiempo. *Continua: si la administración se realiza de forma continua en 24 horas *Cíclica: si la administración se realiza en periodos prolongados del día pero en tiempo menor a 24h (por ejemplo administración durante toda la noche). *Fraccionada: si la administración se realiza en forma de bolos. *Fraccionada durante el día y cíclica durante la noche. *Bomba de infusión: marcaremos sí o no en función de si usamos bomba de infusión para la administración de la nutrición domiciliaria o no la usamos (sistemas de infusión por gravedad, administración con jeringa en bolos, etc.). 4. Fórmula: rellenaremos el tipo de fórmula en la vía usada por el paciente. En el caso de la vía enteral marcaremos la opción de alimentos naturales y fórmula de forma simultánea 16

17 si el paciente usa ambos por dicha vía (no marcaremos, por tanto, la opción de alimentos naturales si éstos son administrados por boca). En el caso de usar más de un tipo de fórmula, elegiremos aquella que se use en mayor medida. *Fórmulas para lactantes sanos: son fórmulas adaptadas de inicio o de continuación utilizadas de forma habitual en cualquier lactante sano. Quedan incluidas también en este apartado las formulas anti-estreñimiento, anti-reflujo, anti-cólico. *Fórmulas especiales para lactantes: son aquellas fórmulas para lactantes que están modificadas: fórmulas hidrolizadas, fórmulas elementales, leches sin lactosa, fórmulas de soja, etc. *Fórmulas para metabolopatías: son aquellas fórmulas especiales usadas en las patologías metabólicas. *Dieta polimérica pediátrica: todas aquellas dietas nutricionalmente completas con proteínas enteras, adecuadas a la edad pediátrica (generalmente diseñadas para pacientes menores de 10 años). *Dieta polimérica de adultos: todas aquellas dietas nutricionalmente completas con proteínas enteras adecuadas para niños mayores de 10 años y adultos. *Dietas especiales, otras: se incluyen aquí fórmulas incompletas, dietas oligoméricas y/o dietas poliméricas con adición de algunos componentes, especialmente creadas para algunas patologías y para niños mayores de un año. Por ejemplo dietas que están especialmente diseñadas para pacientes con enfermedades renales, hepáticas, etc., o aquellas dietas poliméricas que tienen variación en alguno de los componentes: proteínas parcialmente hidrolizadas, grasa en forma exclusiva o casi exclusiva de MCT. En el Anexo 1 de este manual están clasificadas todas las fórmulas disponibles. 5. Nutrición parenteral domiciliaria: marcaremos SI cuando el paciente reciba Nutrición Parenteral Domiciliaria de forma simultánea a la nutrición enteral domiciliaria. 6. Motivo de retirada en caso de suspensión: motivo último por el que el paciente deja de utilizar la nutrición enteral domiciliaria. Una vez relleno este punto daríamos por cerrado el episodio (aparecería en color verde). Mientras que no lo hagamos nos aparecerá como abierto (color negro). Podremos (y debemos), por tanto, dejar este apartado sin rellenar mientras el paciente siga con el soporte. 17

18 *Pasa a alimentación oral completa: cuando retiramos la nutrición domiciliaria porque conseguimos que el paciente ingiera por boca sus necesidades energéticas totales sin necesidad de soporte por otra vía. *Alta con soporte a otro centro: cuando derivamos el paciente a otro centro aunque allí continúe con nutrición domiciliaria. *No cumplimiento del tratamiento: el motivo de retirada es que el paciente no cumple el tratamiento, es decir, no se realiza la administración del soporte según la pauta indicada (por ejemplo: paciente con SNG que se arranca constantemente la sonda por lo que no se le puede administrar el soporte indicado y decidimos quitar la sonda nasogástrica aunque siga sin comer por boca una cantidad suficiente; este caso no incluiría a los pacientes que de forma accidental se quitan la sonda nasogástrica pero consiguen pasar a una alimentación oral completa y decidimos no reiniciar el soporte enteral por este motivo). *No alcanza los objetivos previstos: el motivo de retirada es un fracaso del objetivo de la nutrición enteral domiciliaria (por ejemplo: no conseguimos una nutrición adecuada por vía enteral y se cambia a vía parenteral; o no conseguimos que gane peso a pesar de que cumple el tratamiento y decidimos quitar la alimentación por sonda nasogástrica y no intentar otra vía; o no conseguimos una remisión de ciertos síntomas que se querían paliar con la nutrición enteral). *Ingreso hospitalario: si la fecha de retirada final de soporte domiciliario coincide con un ingreso hospitalario elegiremos esta opción. Si la duración del ingreso es corta (alrededor de 1 mes), durante el ingreso ha tenido nutrición artificial por la misma vía y tras el ingreso el paciente continúa con el mismo soporte domiciliario, no consideraremos el ingreso como la finalización de un episodio y el inicio de otro nuevo al alta de ese ingreso, sino que todo estaría incluido en un mismo episodio. Si por el contrario se cambia el tipo de soporte o se interrumpe durante el ingreso, cerraríamos el episodio y abriríamos uno nuevo cuando se marche a casa. *Muerte: en relación con la enfermedad de base u otras. *Fecha de suspensión: es la fecha de retirada del soporte domiciliario (si el soporte se acaba con un ingreso, pondremos la fecha del inicio de ingreso) o la fecha de derivación a otro centro. Sólo la podremos rellenar cuando señalemos el motivo de suspensión. 18

19 CÓMO MODIFICAR LOS DATOS DE FILIACIÓN DE UN PACIENTE 1. Accederemos al registro según el capítulo Cómo acceder. Al llegar a la pantalla Resumen Pacientes pulsaremos sobre Ver todos los pacientes. 3. Aparece la siguiente pantalla: 19

20 a) Para modificar los datos de filiación de un paciente primero debemos saber el código de nuestro paciente. Si no lo sabemos lo averiguaremos solicitando la codificación de nuestros pacientes (ver punto 5 del capítulo Cómo crear un nuevo paciente ). b) Si sabemos el código pero no sabemos los datos de filiación exactos que hemos introducido, pulsaremos sobre Datos Paciente para comprobarlos antes de cambiarlos. c) Una vez que tenemos estos datos, para cambiarlos pulsaremos sobre Editar Paciente Nos aparecerá la siguiente pantalla, en la que no se muestran los datos previos introducidos a fin de preservar la confidencialidad del paciente: Rellenaremos los nuevos datos de nuestro paciente (no es preciso rellenar todos, sólo aquellos que queramos modificar) y pulsaremos sobre Enviar. Si cambiamos la fecha de nacimiento de nuestro paciente y éste ya tiene episodios creados, para que se realice el cambio en la edad de primera indicación de cada episodio existente, deberemos pulsar sobre cada episodio, a continuación sobre Modificar (ver capítulo Cómo modificar un episodio ) y posteriormente sobre Enviar. De esta forma el sistema recalculará automáticamente la edad de primera indicación con la nueva fecha de nacimiento introducida. El sistema regresará a la página de PACIENTES : 20

21 Si queremos comprobar que los cambios se han efectuado correctamente pulsaremos sobre el código del paciente en cuestión y seguidamente sobre enviará un correo con los nuevos datos del paciente. Datos Paciente. Se nos 21

22 CÓMO MODIFICAR UN EPISODIO 1. Accederemos siguiendo los pasos del capítulo Cómo acceder al registro NEPAD hasta llegar a la pantalla Resumen pacientes : Desde aquí hay dos caminos para modificar los datos de un episodio: a). Si conocemos el código del paciente lo introduciremos directamente en el apartado Buscar paciente por identificador y pulsaremos sobre Buscar. b). Si no conocemos el código del paciente pulsaremos sobre Ver todos los pacientes o sobre Ver pacientes SIN Episodios que no tengan finalizado el episodio). (en esta última opción sólo podremos modificar los pacientes Nos aparecerá la pantalla de PACIENTES : 22

23 Pulsaremos sobre Solicitar codificación de pacientes y 5 del capítulo Cómo crear un nuevo paciente. seguiremos los pasos indicados en el punto Nos volverá a aparecer la pantalla Resumen de pacientes. Introduciremos el código según lo explicado en el apartado anterior o bien pulsaremos sobre Ver todos los pacientes o Ver pacientes SIN Episodios y cuando nos aparezca la pantalla de Pacientes elegiremos el paciente en cuestión y después pulsaremos sobre Seleccionar. 2. En los dos casos llegaremos a la siguiente pantalla: Señalaremos el episodio que queremos cambiar (en el caso de que sólo tenga un episodio sólo tendremos una opción para marcar) y después pulsaremos sobre Modificar. 3. Nos aparece la Encuesta del paciente con los datos introducidos hasta el momento: 23

24 Modificaremos los datos que queramos siguiendo las normas explicadas en el capítulo Cómo crear un nuevo episodio. Veremos que nos aparece un nuevo ítem en la Encuesta que no aparecía al crear el episodio y que es Cambio vía de acceso, en el apartado 2.- Vía de acceso inicial. Tendremos que rellenar este apartado si a lo largo de la historia del paciente hemos cambiado la vía de acceso con que inicialmente se fue a casa: 24

25 En Cambio vía de acceso marcaremos Sí. Rellenaremos la fecha en la que se hizo el cambio El sistema calculará automáticamente el tiempo transcurrido Elegiremos la vía de acceso a la que hemos cambiado, siguiendo las mismas normas que en el capítulo Cómo introducir un nuevo episodio. En el punto Motivo de retirada también aparece un nuevo ítem que es No se cierra el episodio, se mantiene abierto. Deberá aparecer marcado si no se ha introducido un motivo y una fecha de suspensión. 4. Tras realizar los cambios que queríamos pulsaremos sobre Enviar. 25

26 CÓMO FINALIZAR UN EPISODIO Entendemos por finalizar un episodio a la acción de rellenar el Motivo de suspensión del soporte y la fecha de suspensión del mismo. Podemos hacerlo al crear el episodio del paciente si ya ha finalizado el soporte cuando introducimos sus datos, o bien más tarde si en el momento de crear el episodio en el registro aún no lo ha hecho. Al finalizar un episodio, en la pantalla de Episodios del paciente, la fecha de dicho episodio cambiará de color negro (abierto) a color verde (cerrado). Es muy importante que de forma periódica revisemos los pacientes que tenemos con episodios abiertos y finalicemos aquellos en los que hemos retirado el soporte. No obstante, el sistema nos avisará periódicamente mediante un correo de los pacientes que tenemos con episodios abiertos. Para finalizar un episodio abierto: 1. Seguiremos los mismos pasos explicados en el capítulo Cómo modificar un episodio hasta llegar al punto 3. Nos aparece la pantalla con la encuesta del paciente rellena hasta el momento: 2. Revisaremos todo lo rellenado hasta el momento y vemos si tenemos que hacer algún cambio porque a lo largo del episodio hemos cambiado la fórmula, la vía de acceso Si 26

27 es así realizaremos los cambios oportunos (ver capítulo Cómo modificar un episodio ) sin pulsar sobre la tecla Enviar. 3. Al llegar al punto Motivo de retirada marcaremos el motivo y la fecha de suspensión según las normas del capítulo Cómo introducir un nuevo episodio. Realizar este punto es lo que determina la finalización del episodio y permitirá al sistema calcular la duración del episodio de forma automática. 4. Pulsaremos sobre Enviar 27

28 CÓMO ELIMINAR UN PACIENTE O UN EPISODIO En el caso de que queramos eliminar un paciente o un episodio por cualquier motivo (paciente o episodio equivocado, duplicado en nuestro propio centro o seguido e introducido en NEPAD por dos centros durante el mismo periodo, etc.) la única forma de hacerlo es enviar un correo al administrador del sistema para que él lo elimine (Guillermo Docasar: gdocasar@chispasoft.com) indicando el número de episodio y el código del paciente en cuestión. Si un paciente es seguido en dos centros pero en tiempos distintos (es decir de un hospital se deriva a otro y el paciente se queda en el segundo), se considerarían episodios distintos, por lo que no sería motivo de duplicidad y por tanto no sería necesario que lo elimináramos. 28

29 ANEXO I Las formulas y suplementos están clasificadas en primer lugar atendiendo los grupos de la base de datos NEPAD y en segundo lugar siguiendo la clasificación del ANEXO II de la ORDEN SCO/3858/2006, de 5 de diciembre, por la que se regulan determinados aspectos relacionados con la prestación de productos dietéticos del Sistema Nacional de Salud publicada en el BOE número 303 del 20 diciembre La lista de los productos dietéticos está actualizada a 30 de abril de 2013 y los datos se han obtenido del Ministerio de Sanidad y Consumo. FORMULAS ESPECIALES PARA LACTANTES Fórmulas con hidrolizados de proteínas no lácteas sin lactosa BLEMIL PLUS 1 ARROZ HIDROLIZADO PEPDITE 1 + BLEMIL PLUS 2 ARROZ HIDROLIZADO PEPDITE MCT PEPDITE PEPDITE MCT 1 + Fórmulas de soja ALMIRON SOJA BLEMIL PLUS 1 SOJA BLEMIL PLUS 2 SOJA ISOMIL MILTINA SOJA NUTRIBEN SOJA VELACTIN VELACTIN SOJA CRECIMIENTO Fórmulas con hidrolizados de proteínas lácteas sin lactosa. ALFARE NUTRAMIGEN 1 ALMIRON HIDROLIZADO BLEMIL PLUS 1 FH BLEMIL PLUS 2 FH NUTRAMIGEN 1 LGG NUTRAMIGEN 2 LGG NUTRIBEN HIDROLIZADA BLEMIL PLUS FH NUTRIBEN HIDROLIZADA 1 DAMIRA 2000 NUTRIBEN HIDROLIZADA 2 DAMIRA ATOPY NIEDA PLUS PREGESTIMIL Fórmulas con hidrolizados de proteínas lácteas con lactosa. ALMIRON PEPTI 1 ALTHERA ALMIRON PEPTI 2 LACTODAMIRA 2000 Fórmulas sin lactosa AL 110 ALMIRON SIN LACTOSA MILTINA SIN LACTOSA NUTRIBEN SIN LACTOSA BLEMIL PLUS 1 SL NUTRIBEN SIN LACTOSA 1 BLEMIL PLUS 2 SL NUTRIBEN SIN LACTOSA 2 DIARICAL O-LAC Fórmulas completas monoméricas normoproteicas. DAMIRA ELEMENTAL NUTRAMIGEN AA NEOCATE Fórmulas completas oligoméricas normoproteicas INFASOURCE INFATRINI PEPTISORB Fórmulas completas poliméricas normoproteicas INFATRINI SIMILAC HIGH ENERGY 29

30 FORMULAS PARA METABOLOPATIAS Formulas con Aminoácidos esenciales DIALAMINE UCD ANAMIX JUNIOR WND 1 UCD ANAMIX INFANT WND 2 Fórmulas exentas de fenilalanina. ADD-INS VITAFLO EAA PHLEXY-10 DRINK MIX ANAMIX PKU COOLER 10 AVONIL PKU COOLER 20 EASIPHEN FLEET PKU 1 FLEET PKU 2 PKU ANAMIX INFANT PKU ANAMIX JUNIOR PKU ANAMIX JUNIOR LQ FLEET PKU 3 PKU COOLER 20 FLEET PKU AVANT FLEET PKU GEL FLEET PKU PLUS FLEET PKU STAR PKU ANAMIX INFANT PKU ANAMIX JUNIOR PKU ANAMIX JUNIOR LQ PKU EXPRESS P-AM 2 PKU LOPHLEX LQ 10 P-AM 3 PKU LOPHLEX LQ 20 PHENYL-FREE 1 PHENYL-FREE 2 PHENYL-FREE 2HP Fórmulas exentas de metionina HCU ANAMIX INFANT HCU ANAMIX JUNIOR LQ HCU COOLER HCU EXPRESS VITAFLO PKU GEL XP MAXAMAID XP MAXAMUM VITAFLO HCU GEL XMET HOMIDON XMET MAXAMAID XMET MAXAMUM Fórmulas exentas de metionina, treonina y valina y de bajo contenido en isoleucina. MMA/PA EXPRESS VITAFLO MMA/PA GEL MMA PA ANAMIX INFANT XMTVI ASADON XMTVI MAXAMAID XMTVI MAXAMUM Fórmulas exentas de isoleucina, leucina y valina. BCAD 1 BCAD 2 MSUD AID III MSUD ANAMIX INFANT MSUD ANAMIX JUNIOR MSUD ANAMIX JUNIOR LQ Fórmulas exentas de leucina. IVA ANAMIX INFANT XLEU FALADON MSUD EXPRESS MSUD COOLER MSUD MAXAMAID MSUD MAXAMUM VITAFLO MSUD GEL XLEU MAXAMAID XLEU MAXAMUM Fórmulas exentas de lisina y de bajo contenido en triptófano GA 1 ANAMIX INFANT VITAFLO GA GEL XLYS LOW TRY MAXAMAID XLYS LOW TRY MAXAMUM 30

31 Fórmulas exentas de lisina HYPER LYS ANAMIX INFANT Fórmulas exentas de fenilalanina y tirosina. METHIONINE FREE TYR ANAMIX INFANT TYR ANAMIX INFANT TYR ANAMIX JUNIOR TYR ANAMIX JUNIOR LQ TYROS 1 TYROS 2 VITAFLO TIROSINEMIA COOLER Fórmulas exentas de proteínas. ENERGIVIT PFD 2 XLYS MAXAMID VITAFLO TIROSINEMIA EXPRESS VITAFLO TIROSINEMIA GEL XPHEN, TYR MAXAMAID XPHEN, TYR MAXAMUM XPHEN, TYR TYROSIDON XPTM TYROSIDON PFD 1 Fórmulas con/sin fructosa, sin glucosa ni galactosa, ni disacáridos y polisacáridos que las contengan CARBOHYDRATE-FREE MIXTURE SHS GALACTOMIN 19 FORMULA 31

32 DIETAS POLIMERICAS PEDIATRICAS Fórmulas completas poliméricas normoproteicas hipercalóricas sin fibra ENSURE JUNIOR PLUS NUTRINI ENERGY ENSURE JUNIOR PLUS R.T.H. FREBINI ENERGY FREBINI ENERGY DRINK ISOSOURCE JUNIOR FORTINI NUTRINIMAX ENERGY RESOURCE JUNIOR Fórmulas completas poliméricas normoproteicas hipercalóricas con fibra ENSURE JUNIOR PLUS CON FIBRA FORTINI MULTIFIBRE FREBINI ENERGY FIBRE DRINK ISOSOURCE JUNIOR FIBRA NUTRINIMAX ENERGY MULTIFIBRE RESOURCE CF NUTRINI ENERGY MULTI FIBRE Fórmulas completas poliméricas normoproteicas normocalóricas sin fibra ENSURE JUNIOR DRINK NUTRINI FREBINI ORIGINAL NUTRINIMAX Fórmulas completas poliméricas normoproteicas normocalóricas con fibra ENSURE JUNIOR CON FIBRA NUTRINIMAX MULTIFIBRE FORTINI 1.0 MULTIFIBRE NUTRINI MULTIFIBRE SANUTRI FQ 32

33 FORMULAS POLIMERICAS ADULTOS Fórmulas completas poliméricas hiperproteicas hipercalóricas sin fibra ENSURE PLUS ADVANCE NUTAVANT PLUS ENSURE PLUS HIGH PROTEIN FORTIMEL EXTRA FRESUBIN 2KCAL DRINK FRESUBIN HP ENERGY FRESUBIN PROTEIN ENERGY DRINK FRESUBIN THICKENED ISOSOURCE PROTEIN MERITENE COMPLET 33 NUTRISON PROTEIN PLUS NUTRISON PROTEIN PLUS ENERGY OSMOLITE HN PLUS PERATIVE R.T.H. RENUTRYL RESOURCE HP/HC RESOURCE PROTEIN SUPPORTAN Fórmulas completas poliméricas hiperproteicas hipercalóricas con fibra DIETGRIF ACTIV PROTEIN FIBRA JEVITY PLUS HP FORTICARE FORTIMEL COMPACT FORTIMEL COMPLETE FRESUBIN 2 KCAL FIBRE DRINK ISOSOURCE PROTEIN FIBRA JEVITY PLUS NOVASOURCE GI PROTEIN NUTRANEO-NM NUTRISON PROTEIN PLUS MULTIFIBRE PROSURE RESOURCE PROTEIN FIBRA RESOURCE SENIOR ACTIV Fórmulas completas poliméricas hiperproteicas hipocalóricas. HIPERNUTRIL MCT HIPOSODICO OPTISOURCE HIPERNUTRIL MCT PROTEICO NUTRACIR NM OPTISOURCE PLUS Fórmulas completas poliméricas hiperproteicas normocalóricas sin fibra DIETGRIF HIPERPROTEICO NUT TENEX HIPERPROTEICA DIETGRIF MCT EDANEC H.N. UNO TENEX INMUNONUTRIL NUTAVANT HP NUTRISON MCT PROMOTE Fórmulas completas poliméricas hiperproteicas normocalóricas con fibra NUTRISON ADVANCED CUBISON RESOURCE SUPPORT INSTANT PROCAL NM VEGESTART COMPLET Fórmulas completas poliméricas normoproteicas hipercalóricas sin fibra DIETGRIF ACTIV ENERGY FRESUBIN ENERGY DIETGRIF ENERGETICO ENSURE PLUS ENSURE PLUS FRESH ENSURE PLUS HN FRESUBIN ENERGY DRINK ISOSOURCE ENERGY NUTRISON ENERGY PULMOCARE ENSURE PLUS SAVOURY RESOURCE 2.0 FORTIMEL YOG FORTIMEL ENERGY RESOURCE ENERGY Fórmulas completas poliméricas normoproteicas hipercalóricas con fibra Bi1 PLUS ENSURE PLUS FIBRE ENSURE PLUS TWOCAL FORTIMEL ENERGY MULTI FIBRE FRESUBIN ENERGY FIBRE DRINK JEVITY HICAL NUTRISON 1200 COMPLETE MULTIFIBRE NUTRISON ENERGY MULTI FIBRE RESOURCE 2.0 FIBRA SUPRESSI NP T-DIET PLUS ENERGY Fórmulas completas poliméricas normoproteicas normocalóricas sin fibra DIETGRIF ESTANDAR NUTAVANT ESTÁNDAR

34 EDANEC ENSURE HN ENSURE POLVO FRESUBIN ORIGINAL FRESUBIN ORIGINAL DRINK ISOSOURCE STANDARD NUT TENEX NUTRIDRINK NUTRISON NUTRISON LOW SODIUM NUTRISON POWDER NUTRISON SOYA OSMOLITE HN R.T.H. Fórmulas completas poliméricas normoproteicas normocalóricas con fibra Bi1 FIBRA ISOSOURCE STANDARD FIBRE DIENAT G DIETGRIF ESTANDAR FIBRA 60/40 ENSURE CON FIBRA FRESUBIN ORIGINAL FIBRE ISOSOURCE FIBRA JEVITY R.T.H. NOVASOURCE GI CONTROL NUTAVANT FIBRA NUTRISON MULTI FIBRE T-DIET PLUS ESTÁNDAR ISOSOURCE MIX Fórmulas completas poliméricas normoproteicas hipocalóricas NUTRISON LOW ENERGY MULTI FIBRE NUTRISON PRE 34

35 DIETAS ESPECIALES, OTRAS Fórmulas completas especiales Bi1 DIACARE BLEMIL PLUS IRC DIABA DIABA HP 35 HEPATONUTRIL IMPACT IMPACT ENTERAL KETOCAL DIASIP KETOCAL 3:1 DIBEN DIBEN DRINK DIBEN ESTÁNDAR DIETGRIF DIABETICO FIB TENEX GENERAID PLUS GLUCERNA GLUCERNA 1,2 GLUCERNA 1,5 GLUCERNA FI GLUCERNA SELECT GLUCERNA SR KINDERGEN LOCASOL NEFRONUTRIL NEPRO NOVASOURCE DIABET NOVASOURCE DIABET PLUS NUTAVANT DIABETICA NUTRICOMP HEPA NUTRISON ADVANCED DIASON NUTRISON ADVANCED DIASON LOW ENERGY RENAMIL polvo RENERGY polvo HEPATIC NM RENILON 4.0 HEPATICAL RENILON 7,5 HEPATO TENEX Fórmulas con contenido graso en forma de triglicéridos de cadena media MONOGEN Fórmulas exentas de lípidos ENSURE PLUS LIVE FORTIMEL JUCY MEZCLA LIBRE DE GRASA SHS PROVIDEXTRA DRINK Fórmulas completas monoméricas normoproteicas. NEOCATE ADVANCE ELEMENTAL 028 EXTRA LIQUIDO NEOCATE ADVANCE CON AZUCARES Y EDULCORANTE ELEMENTAL NUTRIL 2000/12 ELEMENTAL 028 EXTRA EMSOGEN Fórmulas completas oligoméricas hiperproteicas ALITRAQ PEPTINUTRIL 2300/15 NOVASOURCE PEPTIDE PLUS SURVIMED OPD HN PEPTENEX 87 Fórmulas completas oligoméricas normoproteicas DIETGRIF POLIPEPTIDICO NUTRISON ADVANCED PEPTISORB ENSURE JUNIOR PEPTI PEPTENEX 92 NOVASOURCE JUNIOR PEPTINUTRIL 2000/10 NOVASOURCE PEPTIDE NOVASOURCE PEPTIDE JUNIOR NUTRINI PEPTISORB Módulos espesantes. ESPESANTE NM ESPESANTE WALLAX MULTI-THICK NUTAVANT ESPESANTE NUTILIS POWDER Módulos hidrocarbonados. OLIGOSACARIDOS CN RESOURCE DEXTRINE MALTOSE RESOURCE PEPTIDE SURVIMED OPD RESOURCE ESPESANTE THICK and EASY VEGENAT-MED ESPESANTE ESPESANTE NM DEXTRINOMALTOSA NM FRUCTOSA MODULO SHS

36 FANTOMALT MAXIJUL Módulos de triglicéridos de cadena larga (LCT). ACEITE DE LORENZO MODULO DE ACEITE GTE SHS Módulos de triglicéridos de cadena media (MCT). ACEITE MCT SHS MCT MAS ESENCIALES CN Módulos hidrocarbonados y lipídicos. CHOLESTEROL MODULE SHS DUOCAL DUOCAL LÍQUIDO Módulos de aminoácidos AA MEZCLA NM AA RAMIFICADOS NM ADAMIN-G AMINOACIDOS ESENCIALES CN AMINOACIDOS RAMIFICADOS CN ARGININA NM ESSENTIAL AMINO ACID MIX GLICINA SHS GLUTAMINA NM HEPATAMINE KABI GLUTAMINE L-ALANINA SHS L-ARGININA SHS L-CISTINA NM L-CISTINA SHS L-CITRULINA NM Módulos de proteína entera. FRESUBIN PROTEIN POWDER GENERAID PROTEINA NM PROTEINAS CONCENTRADAS CN PROTEPLUS NM Módulos de péptidos. OLIGOPEPTIDOS CN MODULO DE D-MANOSA SHS RESOURCE ESPESANTE MODULO DE ACEITE GTO SHS SUPRACAL MCT NM DUOCAL MCT KCALIP L-CITRULINA SHS L-ISOLEUCINA SHS L-LEUCINA SHS L-ORNITINA NM L-ORNITINA SHS L-PROLINA SHS L-SERINA SHS L-VALINA SHS MEZCLA COMPLETA DE AMINOACIDOS SHS MODULO DE AMINOACIDOS RAMIFICADOS SHS RESOURCE ARGINAID RESOURCE GLUTAMINA VITAFLO ARGININA VITAFLO CISTINA VITAFLO ISOLEUCINA VITAFLO VALINA PROTIFAR RENAL NM RENAPRO RESOURCE INSTANT PROTEIN VEGENAT-MED PROTEINA 36

37 FORMULARIO El formulario es una herramienta que pueden utilizar para solucionar dudas relacionadas con los pacientes introducidos en NEPAD y para exponer propuestas de mejora. Para acceder al formulario PULSE AQUI 37