INFÓRMESE ACERCA DE LA EPILEPSIA

Transcripción

1 INFÓRMESE ACERCA DE LA EPILEPSIA

2 Más información, significa más salud Este folleto tiene por objeto ayudarte a saber más sobre la epilepsia y cómo aprovechar al máximo tu tratamiento. Además, contiene consejos simples que te ayudarán a controlar la epilepsia para vivir como deseas. Como en cualquier otro caso, consulta con tu médico para obtener más información.* Lo que encontrarás Donde lo encontrarás Actitudes y creencias Páginas Qué es la epilepsia? 4-5 Metas relacionadas con la epilepsia: 6-7 en qué consisten? Medicamentos Medicamentos para la epilepsia: cómo actúan? 8-9 Mis medicamentos: cómo aprovecharlos al máximo? Estilo de vida Cumplimiento del uso de medicamentos: cuál es el mejor método? Calendario de convulsiones Comunicación con el equipo de atención médica Visitas al consultorio: cómo prepararse? *En este folleto, la palabra médico hace referencia a tu proveedor de atención de médica y también incluye a los enfermeros y asistentes médicos. Otros recursos de ayuda Ayuda contra la epilepsia: dónde obtener asistencia? Lista de control de visitas al consultorio Dorso 2 3

3 4 Epilepsy What Qué es la epilepsia? Is It? Tengo miedo de tener convulsiones en la escuela. Es normal que te preocupe sufrir convulsiones, especialmente en la escuela. Para ayudarte a controlar tus sensaciones y las convulsiones, es importante que tengas información acerca de la epilepsia y su tratamiento. Qué es la epilepsia? La epilepsia es una enfermedad que causa una propensión a sufrir convulsiones, que son ataques o descargas de señales eléctricas en el cerebro. Generalmente, no se agrava con el tiempo. Cuáles son los síntomas de las convulsiones? Durante una convulsión, los mensajes del cerebro se mezclan. Esto puede afectar la forma de actuar, sentir y moverse. Las convulsiones parciales comienzan en una zona del cerebro. Pueden provocar la fijación de la mirada, temblores de manos o pies o movimientos repetidos en un lado del cuerpo. Las convulsiones generalizadas se dispersan por todo el cerebro. Uno de estos tipos de convulsiones (convulsión tónico clónica) puede provocar rigidez, pérdida del conocimiento y temblores generales. Por qué tengo epilepsia? Actitudes y creencias Uno de cada 100 adolescentes padece epilepsia. Cualquier persona, a cualquier edad, puede contraerla. La epilepsia no es contagiosa, y en la mayor parte de los casos se desconoce su causa. Controlar la epilepsia y tu vida es posible. Si bien la epilepsia no tiene cura, existen medicamentos que pueden ayudar a prevenir las convulsiones. Para ayudar a controlar la epilepsia: Toma tus medicamentos correctamente todos los días, de acuerdo con las indicaciones del médico. Visita a tu médico periódicamente y habla con él de forma abierta y honesta. Aprende cuáles pueden ser las causas de las convulsiones: La omisión de una dosis del medicamento La falta de sueño El tabaco y las drogas Los malos hábitos alimenticios El exceso de alcohol o cafeína El estrés Enfermedades o fiebre Luces titilantes Cambios hormonales en las mujeres Duerme la cantidad de horas suficiente todas las noches. Aliméntate correctamente y realiza alguna actividad física para distraerte y aliviar el estrés. El objetivo del tratamiento contra la epilepsia es prevenir las convulsiones en la mayor medida posible y con la menor cantidad de efectos secundarios. Utiliza la lista que aparece en la página siguiente para establecer las metas que deseas alcanzar. 5

4 Actitudes y creencias 6 La persona más importante para controlar la epilepsia es el paciente. Consulta a tu médico para elegir una o más metas en las que estés dispuesto a trabajar ahora mismo. Meta 1 Meta 2 Meta 3 Metas relacionadas con la epilepsia: en qué consisten? Visitas al consultorio Asistiré a las citas con el médico aunque no haya tenido convulsiones. Llevaré un registro de las convulsiones y le mostraré mi calendario de convulsiones al médico. Le avisaré a mis padres y al médico si las convulsiones obstaculizan mis actividades diarias. Medicamentos Tomaré los medicamentos para la epilepsia de acuerdo con las indicaciones del médico. Les avisaré a mis padres y llamaré al médico si tengo algún problema. No suspenderé mis medicamentos sin consultar primero al médico y a mis padres. Vida cotidiana Comeré bien y dormiré lo suficiente por la noche. Le preguntaré al médico qué tipo de actividad física y deportes son adecuados y seguros en mi caso. No beberé demasiada cafeína (café y sodas). No beberé alcohol ni usaré drogas. Meta 4 Meta 5 Pedir ayuda Solicitaré la ayuda de mis familiares y amigos cuando la necesite. Me uniré a un grupo de apoyo o a un chat para adolescentes con epilepsia. Le comunicaré a mi médico si siento tristeza o depresión. * * Las personas con epilepsia pueden sentirse desanimadas de vez en cuando. Si esta sensación se prolonga demasiado tiempo, consulta a tu médico. Puedes recibir ayuda ante este tipo de sensaciones. Primeros auxilios durante las convulsiones Me aseguraré de que mis amigos y familiares más cercanos sepan qué hacer si tengo una convulsión: Mantener la calma (no ponerme nada en mi boca). Asegurarse de que estoy cómodo y a salvo de cualquier peligro. Llamar al 911 si la convulsión dura más de lo habitual (consulta a tu médico para saber cuándo llamar al 911). Mis padres no me dejan hacer nada. Si deseas que tus padres te den más libertad, demuéstrales que puedes controlar la epilepsia al igual que otras tareas. Solicita ayuda a tu médico. Si las convulsiones están correctamente controladas, podrás participar de actividades normales con tus amigos. 7

5 Medicamentos 8 Medicamentos para la epilepsia: cómo actúan? Existen varios tipos de medicamentos para la epilepsia, y cada uno actúa de manera diferente para ayudar a evitar las convulsiones. Estos medicamentos suelen tener distintos efectos en cada persona. Aunque demores un poco en encontrar el medicamento adecuado, con el tiempo te ayudará a prevenir las convulsiones. Siento cansancio durante el día. Consulta a tu médico si sientes algún efecto secundario molesto. Estos efectos pueden desaparecer con el tiempo. La falta de sueño también puede provocar cansancio y convertirse en un factor desencadenante de las convulsiones. Asegúrate de dormir lo suficiente durante la noche. Nunca dejes de tomar los medicamentos sin antes consultar a tu médico. Puedes notar un cambio en tu apariencia física: Algunos medicamentos para la epilepsia pueden provocar cambios en el peso. Consulta a tu médico si has aumentado o bajado de peso. Para mantener un peso adecuado, come alimentos saludables y realiza alguna actividad física todos los días. A veces no tengo ganas de tomar los medicamentos. Si crees que no necesitas los medicamentos, recuerda cómo te sentías cuando tenías convulsiones periódicas. Si al omitir una dosis no se presentan convulsiones, no significa que ya no necesites medicamentos. La falta de convulsiones indica que los medicamentos están haciendo efecto y, si los dejas, las convulsiones posiblemente vuelvan. Es necesario esperar un tiempo para que los medicamentos hagan efecto! El médico puede iniciar el tratamiento con una dosis baja y aumentarla poco a poco hasta que sea adecuada. Si un medicamento no controla las convulsiones, el médico puede recetarte otros. Nombre y concentración del medicamento Dosis Horario Motivo Marca X 1 pastilla Una o dos veces por día Epilepsia Fecha de renovación de la receta Dr. Jones 2/24/07 Solicita ayuda a tu médico para completar la tabla de medicamentos que aparece en la página siguiente. De esta forma sabrás cómo, cuándo y por qué debes tomarlos. 9

6 Medicamentos Nombre y concentración del medicamento Mis medicamentos: cómo aprovecharlos al máximo? Completa la siguiente tabla con todos los medicamentos que tomas. De esta forma sabrás cómo, cuándo y por qué debes tomarlos. Asegúrate de conocer el nombre, la forma exacta, el color y las indicaciones de cada medicamento. Dosis Horario Motivo Pídele a tus padres que marquen en el calendario los días de renovar la receta. Anota más información en la columna de instrucciones especiales (como por ejemplo, que hacer en caso de tener efectos secundarios). Lee la etiqueta del medicamento. Asegúrate que el medicamento que te están entregando fue el que te recetó el doctor. Puede ser perjudicial si recibes un medicamento diferente. Aspecto de la píldora Fecha de renovación de la receta Instrucciones especiales Nombre de contacto en el consultorio médico / número de teléfono 10 Nombre de contacto en la farmacia / número de teléfono 11

7 Estilo de vida 12 Cumplimiento del uso de medicamentos: cuál es el mejor método? Para las personas que padecen epilepsia es difícil seguir el plan de tratamiento todo el tiempo. La escuela, los deportes o el trabajo pueden convertirse en un obstáculo para tomar los medicamentos. Una de las medidas más importantes para ayudar a evitar las convulsiones es tomar los medicamentos correctamente todos los días, de acuerdo con las indicaciones del médico. Si no tomas los medicamentos correctamente todos los días y de acuerdo con las indicaciones del médico: Los medicamentos no tendrán el efecto esperado. Puedes sufrir graves efectos secundarios. Puedes sufrir más convulsiones. Las convulsiones pueden ser difíciles de controlar. Puedes tener más problemas en la escuela, en tu casa y con tus amigos. Es posible que no puedas hacer lo que deseas, como practicar deportes o conducir. Estoy muy ocupado y tomar los medicamentos interrumpe mi día. Adapta el tratamiento a tu rutina diaria: Trata de tomar los medicamentos a la misma hora que realizas otras actividades diarias, por ejemplo, con el desayuno o cuando te cepillas los dientes. Consulta si debes tomar los medicamentos con o sin alimentos y habla con tu médico sobre la posibilidad de establecer una rutina. Consulta a tu médico acerca de un cronograma más simple para tomar los medicamentos. Si olvidas tomar alguna dosis, significa que debes organizarte: Coloca las píldoras en un pastillero y llévalo cuando salgas de tu casa. Usa la alarma de tu reloj, teléfono celular, agenda digital o computadora para recordar que debes tomar el medicamento. No te quedes sin medicamentos. Avísales a tus padres cuando necesites renovar la receta antes de que se acaben. Utiliza el calendario de la página siguiente, que te ayudará a llevar un registro de que tan controladas están las convulsiones. Lleva el calendario cuando acudas al consultorio. 13

8 Estilo de vida Calendario de convulsiones Mes Año Domingo Lunes Martes Miércoles Escribe el mes y el año en la parte superior de la página. Numera las casillas pequeñas del calendario con los días del mes. Utiliza las claves de convulsiones y efectos secundarios que aparecen en la parte inferior de la página para indicar esta información. Jueves Viernes Sábado Notas adicionales 14 Descripciones de las convulsiones A) Aura B) Desvanecimiento C) Convulsión Sólo para mujeres M Período menstrual Claves de efectos secundarios 1) Adormecimiento o 8) Cambios del inestabilidad estado de ánimo 2) Visión borrosa 9) Malestar estomacal 3) Dificultad para hablar 10) Erupción cutánea 4) Mareo 11) Somnolencia 5) Dolor de cabeza 12) Temblores 6) Falta de concentración 13) 7) Pérdida de memoria 14) 15

9 Comunicación con el equipo de atención médica Visitas al consultorio: cómo prepararse? El paciente y el médico forman un equipo en el tratamiento de la epilepsia. Para obtener el mejor resultado posible con el tratamiento, conversa de forma abierta y honesta con tu médico. Es dificil hablar con mi médico. Todas las preguntas son importantes. No sientas vergüenza de hablar con tu médico, incluso sobre los efectos de la epilepsia en tu vida social y escolar. Aprende cuáles son los factores que pueden provocar las convulsiones. Pídeles a tus padres u otro familiar que te acompañen a las visitas al consultorio. Si no comprendes las explicaciones del médico: Solicita información por escrito sobre la epilepsia y su tratamiento. Es posible que tu médico tenga información impresa para adolescentes. Solicítale a tu médico o farmacéutico que te ayuden a responder las siguientes preguntas. Para obtener más información sobre los factores que pueden obstaculizar el uso de medicamentos, visita Preguntas para mi médico o farmacéutico: Cuál es el nombre del medicamento y cómo actúa? Cómo y cuándo debo tomarlo, y por cuánto tiempo? Cuándo y cómo debo renovar la receta? Qué debo hacer si olvido tomar una dosis? Otros medicamentos sin receta o recetados pueden influir en el efecto del medicamento para la epilepsia? Cómo puedo asegurarme de obtener el mismo medicamento para la epilepsia cada vez que renuevo una receta? Cuáles son los posibles efectos secundarios? Qué debo hacer si tengo alguno? 16 17

10 Otros recursos de ayuda Ayuda contra la epilepsia: dónde obtener asistencia? Nadie me comprende. No conozco a nadie que tenga epilepsia. Puedes conversar con otras personas de tu edad que también tienen epilepsia. Consulta a tu médico si existe algún grupo en tu localidad al que puedas unirte. Si tus padres están de acuerdo, puedes unirte a un grupo de charla en línea para adolescentes con epilepsia. Si tienes miedo de hablar sobre tu enfermedad: Conversa con tus padres o el médico para que te ayuden a decidir con quiénes puedes hablar y lo que debes explicar. Recuerda: lo importante es la actitud. Si tienes una actitud positiva, tus amigos te imitarán. Para obtener asistencia e información adicional, utiliza uno o más de los siguientes recursos para la epilepsia: Para adolescentes con epilepsia Epilepsy Foundation (Fundación para la epilepsia) Para obtener información para adolescentes, haz clic en "Living With Epilepsy" (Vivir con epilepsia) y luego en Teens (Adolescentes). Entitled 2 Respect (Sitio Web para adolescentes Fundación para la epilepsia) Haz clic en el botón Chat Group (Grupo de charla) de la página de inicio para unirte a un grupo de adolescentes con epilepsia. Para padres de adolescentes con epilepsia Centers for Disease Control and Prevention (CDC) (Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades) You Are Not Alone: Toolkit for Parents of Teens with Epilepsy (Herramientas para padres de adolescentes con epilepsia) 18 Si estás preocupado por no poder conducir: La mayoría de las personas que tienen convulsiones controladas pueden obtener la licencia para conducir. Cada estado tiene diferentes normas de manejo para las personas con epilepsia. Consulta a tu médico o averigua las normas correspondientes al estado donde vives en el Departamento de Vehículos Motorizados (DMV). Es recomendable que las personas que te rodean sepan que padeces de epilepsia, porque podrán ayudarte a controlar un ataque de convulsiones y a evitar los factores que pueden desencadenarlo. Los sitios Web mencionados no pertenecen a GlaxoSmithKline. GlaxoSmithKline no tiene control editorial sobre el contenido de la información proporcionada en estos sitios Web y, por lo tanto, no garantiza que sea exacta o completa. 19

11 Desde mi última visita: Prepárate antes de ir al consultorio. Marca las afirmaciones que correspondan a tu caso y analízalas con tu médico. No tomé los medicamentos a diario de acuerdo con las instrucciones. Los medicamentos me provocaron efectos secundarios molestos. Tuve convulsiones. Las convulsiones fueron distintas. Realicé progresos en las metas del tratamiento. Me sentí triste o abatido algunas veces. Tuve problemas en la escuela o en mi casa. Lleva esta lista la próxima vez que vayas al consultorio médico. Lleva todos los medicamentos a cada visita, incluso las vitaminas y suplementos The GlaxoSmithKline Group of Companies All rights reserved. Printed in USA. HMI214RO July 2007