una naturaleza frágil AHUCE ASOCIACIÓN HUESOS DE CRISTAL DE ESPAÑA OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA Introducción

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2 Introducción una naturaleza frágil Hace unos años, los bebés que nacían con O.I., estaban prácticamente desahuciados en su seguimiento y tratamiento fisioterápico, con el fin de evitar mayores complicaciones de las que ya traían desde su formación genética. El riesgo de padecer múltiples fracturas por la movilización, o por la inadecuada movilización, llegaron a limitar extremadamente sus movimientos y manejo, por lo que se mantenían sentados e inmovilizados como medio de protección. Más adelante, y descubriendo que la inmovilización no reducían las fracturas, sino que producían osteoporosis (desmineralización ósea) y ésta a su vez aumentaba los riesgos de fracturas, la vida de estos niños se encontraba aún más limitada. Se optó por la fisioterapia en agua, es decir la hidrocinesiterapia, que aunque muy eficaz, sobre todo en la rehabilitación de fracturas, seguía siendo incompleta. Hoy día y gracias a la experiencia de profesionales, junto al tratamiento farmacológico (Bifosfonatos) y quirúrgico (enclavados endomedulares) se ha demostrado que la fisioterapia de la mano de los tratamientos anteriores, es fundamental para lograr un sistema musculoesquelético más fuerte y funcional, ya que la actividad muscular beneficia directamente a la mineralización y a la densidad ósea, además de proporcionar protección al sistema esquelético, logrando una mayor autonomía y una mayor independencia dentro de las limitaciones que aporta la patología. 1

3 Qué es la fisioterapia? La fisioterapia es la ciencia y el arte de tratamiento físico. La Asociación Española de Fisioterapeutas (AEF) la define como: El conjunto de métodos, actuaciones y técnicas que, mediante la aplicación de medios físicos, curan y previenen las patologías, promueven la salud, recuperan, habilitan y rehabilitan y readaptan a las personas afectadas de disfunciones físicas o psicofísicas o a las que se desea mantener en un nivel adecuado de salud. La Organización Mundial de la Salud (OMS), la define como: Disciplina profesional del campo de la salud dirigida principalmente a la prevención y alivio de los trastornos del movimiento que pueden limitar el funcionamiento efectivo y eficaz de una persona. Leído las definiciones podemos deducir que la fisioterapia aplicada de forma adecuada y con protocolo individualizado para cada caso, nos resulta de gran utilidad para el tratamiento y lo que es más importante, para la prevención de los síntomas y resultados adversos que puede acarrear en los niños afectados de Osteogénesis Imperfecta, mejorando sin duda alguna, y basándonos en los resultados de los niños tratados de forma precoz los siguientes puntos: Aumento del tono muscular. Mejora del esquema postural. Integración de la función acorde a su edad. Coordinación, equilibrio y propiocepción. Prevención de lesiones. Prevención de atrofia muscular. Prevención de osteoporosis por inmovilización. Mejora de su calidad de vida Adaptación social. 2 A S O C I A C I Ó N H U E S O S D E C R I S T A L D E E S P A Ñ A

4 Cuándo empezamos con la fisioterapia? la estimulación y el movimiento no empieza a partir del momento del nacimiento. Esa estimulación más o menos correcta o incorrecta empezó mucho antes.lo hizo durante la gestación. Cuando en la estimulación intervienen de manera directa un ser humano, psicólogo, puericultor, pediatra, fisioterapeuta, rehabilitador o el personaje más importante: La madre, el mundo de la afectividad adquiere un valor extraordinario Dr. Álvaro Aguirre de Cárcer Cuando nace un bebé con Osteogénesis Imperfecta, generalmente las madres que lo han gestado coinciden en que sus movimientos fetales eran pobres o estaban ausentes, sobre todo en los últimos meses de gestación, lo que me hace pensar que si han sufrido fracturas intrauterinas que vienen consolidada en el nacimiento, ellos mismos han limitado su movimiento como protección, al dolor? A la necesidad innata del propio cuerpo para la consolidación? Estas son preguntas que quizás nunca podremos contestarnos, sin embargo, en base a esto podemos deducir que estos niños no han experimentado el movimiento natural de un niño sin problema. Por lo tanto, tenemos que aprovechar su plasticidad cerebral para integrar el MOVIMIENTO NORMAL que ya traen integrado en su sistema cerebral y que quizás no hayan tenido oportunidad de experimentar. Con la ayuda de un fisioterapeuta y de su familia, en un presente y en su futuro, aprenderán a realizar el movimiento funcional adecuado evitando posturas y movimientos que pueden provocarles asimetría, contracturas, deformidades y en el peor de los casos fracturas de menor o mayor envergadura. (Si no podemos evitarlas al menos tendremos que intentar prevenirlas). Basándonos en que la formación del hueso tiene relación directa con la alimentación y el movimiento, el aumento de la masa muscular tiene efectos beneficiosos sobre el hueso proporcionando mayor mineralización y actuando como sistema de protección, cuánto antes, mejor. 3

5 Objetivos de la Fisioterapia El objetivo general de los Fisioterapeutas es que los niños que presentan trastornos en su desarrollo o tienen el riesgo de padecerlos, reciban, siguiendo un modelo que considere los aspectos bio-psico-sociales, todo aquello que desde la vertiente preventiva y asistencial pueda potenciar su capacidad de desarrollo y de bienestar, posibilitando de la forma más completa su integración en el medio familiar, escolar y social, así como su autonomía personal. Tratamiento desde el primer día de vida 4 A S O C I A C I Ó N H U E S O S D E C R I S T A L D E E S P A Ñ A

6 Ámbitos de Actuación Atención Temprana Se entiende por Atención Temprana al conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil desde los 0 a 6 años, a la familia y al entorno, y que tienen por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños/as con trastorno en su desarrollo o que tienen riesgo a padecerlo. Estas intervenciones, que deben considerar la globalidad del niño/a, han de ser planificadas por un equipo de profesionales de orientación interdisciplinar o transdisciplinar. Nosotros tendremos que trabajar con una Estimulación Temprana, modificada, y cuando digo modificada me refiero a personalizada, en función de la sintomatología que presente cada caso y en respuesta a su valoración musculoesquelética y funcional. A nivel celular, el problema más importante que presenta el niño con O.I. es < el déficit de colágeno tipo I, principal componente de la matriz ósea, y también se encuentra presente en otros tejidos del organismo, la piel, tendones y vasos sanguíneos. La intervención del colágeno I en estos tejido explica tanto la caracteristica más importante de la O.I., la fragilidad ósea, como la serie de otros sintomas que aparecen asociados: elasticidad de la piel y tendones, hiperlaxitud de las articulaciones... Cabe recordar esta definición para darle mayor sentido a nuestro papel como fisioterapeutas y no olvidar que no solo estamos tratando unos huesos frágiles, sino que también existen otros síntomas que siempre van a acompañar a la característica más importante por ello trataremos la globalidad del sistema musculoesquelético, junto a la del sistema cardiorespiratorio. 5

7 Sistema Musculoesquelético: Manejo del bebé, por las nalgas, y con columna vertebral bien apoyada y recogica y asegurarnos que los 4 miembros queden a la vista y asi asegurarnos que ningún miembro queden hacia atrás. (Se puede utilizar un colchoncito de lana para el descanso e incluso para transportarlo los primeros meses y así asegurarnos que está apoyado adecuadamente.) Simetría y alineación, de la cabeza en el eje del cuerpo (promover la línea media) Progresión del decúbito prono, es muy importante, porque desde ahí lograremos el control cefálico, empezando cuando son bebés desde el pecho de los padres, para así lograr controlar y vigilar su respiración (hay que acostumbrar a sus costillas a hacerse más flexibles) 6 A S O C I A C I Ó N H U E S O S D E C R I S T A L D E E S P A Ñ A

8 Estimulación sensorial, de los 5 sentidos, para iniciar movimientos básicos, y lograr la exploración del entorno logrando su mayor participación en el mismo) Cambios posturales (con el fin de evitar posibles deformaciones del cráneo por mantener durante cierto tiempo la misma postura) Movilización pasiva de sus articulaciones. (siguiendo su movimiento espontáneo y guiándole hacia el más adecuado, nunca forzando, tenemos que aprender a esperar al niño.) Pataleo asistido. Ejercicios dorsales. Control cefálico. (iniciado desde muy proximal al cráneo y con mucha progresión. No realizar en este caso la maniobra del pull to sit.) Volteos. (siempre teniendo en cuenta que tendremos una progresión adecuada a la extensión de sus bracitos hacia su línea media en contra gravedad, y arco de recorrido articular optimo.) Enseñar a los padres, al manejo. (es muy importante que sus padres sepan manejar adecuadamente a sus hijos, ya que serán ellos los más horas pasen con ellos.) Facilitación de los movimientos, provocando reacciones de defensa y equilibrio. Rastreo. Gateo. Sedestación. Bipedestación. Marcha. Aunque trabajemos siempre de forma global, no podremos pasar de un punto a otro sin haber superado o casi superado el anterior, todo se realizará de forma muy progresiva y no tendremos prisa en conseguir objetivos, por supuesto consultaremos cualquier duda que surga con los especialistas y otros profesionales. Sistema Cardiopulmonar: Fisioterapia respiratoria. (empezando desde precoz con el soplo y con la coordinación de la respiración.) Promover la tolerancia del ejercicio y la fuerza muscular sobre todo de los músculos espiratorios. Fomentar el ejercicio y juego en el agua. 7

9 Funciones del Fisioterapeuta Evaluación del niño/a y su entorno. Intervención terapeuta en función de los síntomas que presenta al nacer. Intervención terapeuta en función de los síntomas que presenta en la infancia. Intervención terapeuta específica PRECOZ cuando se producen fracturas, o intervención quirúrgica. Orientación a la familia sobre el tratamiento postural y manejo del niño/a en el hogar y fuera del mismo. Coordinación interdisciplinar e interdisciplinar para poner en común los objetivos de trabajo y unificar los criterios de actuación. Evaluación contínua / final. Coordinación con otros profesionales externos al centro de tratamiento fisioterápico. (pediatra, traumatólogo, ortopeda, médico rehabilitador etc..). Colaboración en el Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica, Departamento de Orientación y con el profesorado del Centro, en su momento, valorando y orientando sobre las necesidades educativas especiales relacionadas con el desarrollo motor. Dónde puedes ser atendido o tratado por Fisioterapeutas? Nos encuentras en: (Asociación Huesos de Cristal de España). Hospitales. Centros de salud. Atención Primaria. Asociaciones. Centros de Atención Temprana. Clínicas de Fisioterapia. Centros Públicos de Educación Infantil, Primaria y Secundaria y Centros de educación Especial etc Ana Duarte Jiménez. Fisioterapeuta Infantil formada en concepto Bobath. Fisioterapeuta Ahuce 8 A S O C I A C I Ó N H U E S O S D E C R I S T A L D E E S P A Ñ A

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