Comunicación de malas noticias en Pediatría conversaciones difíciles?

Transcripción

1 Comunicación de malas noticias en Pediatría conversaciones difíciles? Sindicato Médico del Uruguay- 14 de agosto de 2018 Dra. Mercedes Bernadá Prof. Agregada de Pediatría Coordinadora de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Centro hospitalario Pereira Rossell

2 Comunicación CALIDAD EN LA ATENCIÓN MEDICINA CENTRADA EN LA PERSONA

3 Mala noticia es aquella que drástica y negativamente altera la perspectiva del paciente y su familia en relación a su presente y futuro

4 Comunicación de malas noticias en Pediatría Diagnóstico Fracaso de tratamiento Recaída o una complicación Adecuación del esfuerzo terapéutico A veces, un embarazo Decisión judicial Error

5 Objetivos Reflexionar sobre porque nos es dificil comunicar malas noticias Características de una buena comunicación según padres y niños Presentar algunas herramientas útiles

6 Por qué nos es dificil comunicar malas noticias?

7 Miedo a la reacción del otro Miedo al contacto con emociones angustiantes Miedo a ser lapidario Miedo a ser el culpable Me angustia, me enfrenta a situaciones desagradables Duele el dolor del otro A nadie le gusta comunicar malas noticias Va en contra de lo que se espera, no es lo que deseo A veces no se está seguro de lo que se va a comunicar Me siento el portador del dolor No encuentro las palabras adecuadas No tengo habilidades ni herramientas para hacerlo

8 Miedo Del lat. metus 'temor. 1. m. Angustia por un riesgo o daño real o imaginario. 2. m. Recelo o aprensión que alguien tiene de que le suceda algo contrario a lo que desea.

9 Es una habilidad, no un don divino. Se puede aprender/ mejorar Una mala noticia/ siempre es una mala noticia

10 Objetivos Reflexionar sobre porque nos es dificil comunicar malas noticias Características de una buena comunicación según padres y niños Presentar algunas herramientas útiles

11 Pediatr Blood Cancer 2018; 65: e27070 Preferencias de padres respecto a la comunicación/ momento del diagnóstico de cáncer 16 estudios de Europa, EEUU, India y Sudáfrica Mapa conceptual

12 MENSAJE: Claro, sin jerga médica, concreto Honesto Con esperanza PERSONA QUE COMUNICA: Sensible necesidades Empático Paciente Atento Mapa conceptual: Compasivo Comunicación centrada en los padres EQUIPO: Nurses: pilotos del proceso Consistencia mensajes Disponible LOGÍSTICA: Concertada Lugar privado Con un familiar apoyo Con profesionales previamente involucrados

13 Convención sobre los Derechos del Niño Noviembre 1989 Artículo 12 Los Estados Partes garantizarán al niño que esté en condiciones de formarse un juicio propio el derecho de expresar su opinión libremente en todos los asuntos que afectan al mismo, teniéndose debidamente en cuenta las opiniones del niño, en función de la edad y madurez del niño.

14 CODIGO DE LA NIÑEZ Y LA ADOLESCENCIA LEY N /09/04 ARTICULO 8. - Todo niño y adolescente goza de los derechos inherentes a la persona humana. Tales derechos serán ejercidos de acuerdo a la evolución de sus facultades, y en la forma establecida por la Constitución de la República, los instrumentos internacionales, este Código y las leyes especiales. En todo caso tiene derecho a ser oído y obtener respuestas cuando se tomen decisiones que afecten su vida.

15 Los niños y adolescentes encuestados desean recibir información: honesta, directamente/ junto a sus padres comprensible para un niño de su edad que permita mantener esperanza

16 Decir la verdad Mantener la esperanza

17 Decir la verdad Mantener la esperanza

18 TENSIONES

19 En adolescentes con cáncer: Delicada/ consistentemente hacia involucrarlos Duelen/ facilitan conocer sus objetivos y preferencias Reuniones con: padres, el adolescente, ambos La mayoría desea comunicación honesta/ otros menos Cómo desean ustedes recibir la información?

20 Objetivos Reflexionar sobre porque nos es dificil comunicar malas noticias Características de una buena comunicación según padres y niños Presentar algunas herramientas útiles

21 Buena comunicación Relación, vínculo Confianza

22

23 Estrategia en 6 pasos - Robert Buckman 1.Preparar el escenario 2.Descubrir que sabe el paciente 3.Reconocer que y cuanto quiere saber el paciente 4.Compartir la información 5.Responder a las emociones del paciente 6.Cierre y próximos pasos

24 EQUIPO INTERDISCIPLINARIO

25 En qué etapa del duelo está/n? Negación Ira Pacto Depresión Aceptación Encarnizamiento informativo!!

26 N ENGL J MED 2009; 24: 361 La amplitud de la esperanza la gran esperanza las esperanzas pequeñas concretas de la vida diaria

27 Cuidados Paliativos Pediátricos Esperanzas, deseos de curación, prolongar la vida, milagro Combinación individualizada de un milagro cuidado dirigido a: enfermedad subyacente + necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales del niño y la familia + continuas re-evaluaciones y ajustes Cuidado al final de la vida Cuidados del duelo Esperanzas, deseos de confort, bienestar, sentido,

28 Entrevistas 1. Cómo es.. como persona? 2. Cómo es ser los papás de? 3. Qué les han dicho sobre la enfermedad de? 4. A la luz de esto, qué es lo más importante para usted/ es? 5. Cuáles son sus preocupaciones? Cuáles son sus deseos para..? 6. Dado que qué otros deseos tienen para? Dra. Joanne Wolfe, Dr. Chris Feudtner

29 Qué hacer después de cada pregunta?

30

31 Comunicación de malas noticias en Pediatría En el marco de un equipo interdisciplinario Honesta, compasiva, con esperanza Según necesidades y preferencias del niño/ familia Niño y familia personas

32 Las palabras para el clínico son, como el bisturí para el cirujano Las palabras son tremendamente poderosas. Pueden ser la fuente de grandes satisfacciones, pero también de grandes mutilaciones y tienen un impacto duradero Dr. Eric Cassell

33