Tengo un hermano con inteligencia límite

Transcripción

1 DOCUMENTO DE CONCLUSIONES - III JORNADA FTK Tengo un hermano con inteligencia límite Las personas con inteligencia límite presentan un funcionamiento intelectual limitado y dificultades en el desarrollo de las habilidades adaptativas en relación a lo esperado en individuos de edad similar, en la sociedad actual. Esta menor capacidad para afrontar las experiencias de la vida cotidiana cumpliendo las normas sociales con autonomía, la dificultad existente para disponer de un diagnóstico en edades tempranas que permita recibir la atención profesional adecuada y el desconocimiento social de la inteligencia límite provoca que estas personas se encuentren en una situación de grave riesgo de exclusión social. La familia es la base principal para desarrollar habilidades cognitivas, conductuales, afectivas, identidad personal, encuentro e intercambio entre generaciones y un sistema afectivo de apoyo (Rodríguez y Menéndez, 2003). Además de aportar el desarrollo personal necesario para facilitar la integración social, también asume el rol de principal suministrador de cuidados básicos tales como la alimentación, la higiene, el cuidado de la salud, etc. La familia debe constituir un sistema dinámico, equilibrado y estructurado donde el comportamiento de cada integrante repercute en el resto. Ante las primeras señales de dificultad en el desarrollo del hijo/a, se inicia el camino para recibir un diagnóstico y entender qué está afectando a sus aprendizajes. El difícil reconocimiento de la inteligencia límite arrastra una falta de orientación inicial clara que lleva a los padres a peregrinar por distintos recursos para intentar mejorar las capacidades y la calidad de vida de su hijo/a. La existencia de recursos específicos que promuevan la formación y el entrenamiento en autonomía de forma individualizada, como pueda ofrecer la Asociación Adisli, favorecen su socialización, minimizando sus necesidades de apoyo. Por tanto, la familia y los recursos profesionales serán los responsables de ofrecer a la persona con inteligencia límite los apoyos que necesite a lo largo de toda su vida.

2 Jornada. El miércoles 30 de octubre se celebró en el Salón de actos de la Fundación ONCE la III Jornada organizada por la Fundación Tutelar Kyrios bajo el lema Tengo un hermano con inteligencia límite con la participación de más de cien personas. Tras las palabras de bienvenida de don Francisco Vallejo, presidente de Kyrios, agradeciendo la asistencia de doña Carmen Pérez Anchuela, Directora General de Servicios Sociales, tomó la palabra don Miguel Ángel Cabra de Luna, Director de Relaciones Sociales e Internacionales y Planes Estratégicos de la Fundación ONCE, quien destacó que entre un 1% y un 1,5% de la población presenta inteligencia límite. Más allá de la referencia a su CI debemos entender que se trata de un grupo heterogéneo cuya principal causa de exclusión social es la invisibilidad de sus necesidades. Como miembro de CERMI y entendiendo que el empleo es el principal factor de inclusión social en nuestra sociedad y economía, Cabra de Luna se refirió a la Ley 26/2011, de 1 de agosto que procedió a equiparar a las personas con inteligencia límite, a efectos solo de su inclusión laboral, al grado mínimo de discapacidad del 33% que en España supone el reconocimiento oficial de discapacidad y que da acceso a disfrutar de las medidas de acción positiva previstas en general para las personas con discapacidad. Por lo tanto, las personas que tengan reconocida oficialmente esta situación por el organismo con competencias en la materia, pueden acogerse a las medidas de acción positiva y del derecho a la obtención de todo tipo de beneficios, ayudas, bonificaciones o exenciones establecidos con carácter general para las personas con discapacidad en lo referido al acceso, mantenimiento y progresión en el empleo, público y privado, aunque no alcancen un grado de discapacidad del 33%. Intervino a continuación la presidenta de la Fundación Ebro, doña Blanca Hernández Rodríguez, respaldando la labor que realiza Kyrios y el compromiso

3 de su Fundación apoyando proyectos que contribuyen a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. Mesa redonda: Tengo un hermano con inteligencia límite Doña Blanca Entrena, Patrona de la Fundación Aequitas y Notaria que realiza la práctica jurídica contemplando siempre la defensa de los derechos de la persona con discapacidad y su familia y férrea defensora de la Convención de Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad de la ONU, ejerció como moderadora de la mesa redonda que daba la palabra a los protagonistas de la Jornada, los hermanos de personas con inteligencia límite. Hermanos y hermanas de distintas edades compartieron con los asistentes su experiencia vital, presentando así una visión general de cómo los hermanos viven el proceso familiar de reconocimiento de la inteligencia límite de uno de sus miembros. Participaron en la mesa doña María Luisa, hermana experta que lleva asumiendo el cuidado de su hermano desde hace años, doña Rebeca, hermana en transición que está en proceso de apoyar cada vez más a su hermano al ir envejeciendo su madre, don Jorge hermano joven y don Juan Luis, hermano adolescente que conviven con sus hermanos con inteligencia límite. Todos coincidieron en la importancia de hablar en familia con naturalidad de las necesidades de su hermano como un elemento clave para que se pueda ofrecer apoyo sin sentimientos contradictorios, de culpa o rechazo. A pesar de lo que los padres puedan creer, no hablar de la inteligencia límite no protege a los hermanos sino que facilita que vayan asumiendo la realidad con el paso del tiempo. Ante la pregunta de la moderadora sobre en qué medida ha condicionado vuestra vida tener un hermano con inteligencia límite, todos los participantes en la mesa respondieron que no especialmente y, en todo caso, siempre de forma positiva. Don Jorge compartió su opinión: Creo que habría sido igual, es mi hermana y es así. Que tenga inteligencia límite no cambia el hecho de que sea mi hermana aunque se desarrolla una capacidad especial para empatizar. Doña Rebeca explicó que para ella es una condición más, igual que puede condicionar tu vida que tus padres estén separados.

4 Los hermanos coincidieron en la importancia de encontrar espacios en los que buscar el apoyo de otros hermanos que puedan orientar sobre dudas y necesidades. Don Juan Luis, de 17 años, compartió su incertidumbre al saberse modelo de su hermano mayor. Sé que él busca mi aprobación, que le diga si ha jugado bien o le ha salido buen partido. Me doy cuenta de que él quiere hacer lo que yo hago y eso es una responsabilidad. Doña Blanca preguntó a los hermanos: Cómo os habéis planteado el futuro? Abrió el turno de respuestas doña María Luisa: Yo, por mis años, la edad de mi hermano y siendo una familia muy pequeña, he recogido la preocupación de los padres y me preocupa qué pasará con él si me muero yo antes que sería lo lógico por ley de vida, sobre todo a nivel afectivo. Quiero que quien se ocupe quiera a mi hermano. Los hermanos más jóvenes se enfrentan aún a su propia vida como don Jorge explicaba no sé cómo seguirá mi vida pero sé que mi hermana cuenta conmigo y yo con ella. Los hermanos son mucho más que la suma de uno más uno. En la misma línea don Juan Luis aseguraba mi hermano siempre contará conmigo y doña Rebeca tanto mis hermanas como yo sabemos que somos su apoyo. Para cerrar la mesa, se pidió a los participantes que indicaran qué pedían ellos a la Fundación Tutelar Kyrios y se indicaron las siguientes cuestiones: - Colaborar con los hermanos cuando tengan una necesidad que les impida apoyar a su hermano - Sustituirles en el caso de que sea necesario, dando una importancia especial al apoyo afectivo de la persona y no sólo a sus necesidades básicas - Colaborar en la mejor administración de sus bienes - Orientación y asesoramiento sobre recursos, servicios, prestaciones, etc. - Asesoramiento a sus necesidades específicas. En definitiva, los hermanos expresaron su deseo de que su hermano con inteligencia límite consiguiera la autonomía completa en todos los estadios de su vida, adecuado a sus capacidades, recibiendo para ello el apoyo social y emocional que necesite.

5 Ponencia: La persona de referencia A continuación, don Álvaro Martín-Moreno, director de la Fundación Tutelar Kyrios tomó la palabra y partiendo de las experiencias compartidas por los hermanos avanzó en la conceptualización de la persona de referencia. La Fundación Tutelar Kyrios pone en práctica lo que predica la Convención de Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad de la ONU y trabaja en las líneas descritas como necesidades por los hermanos: La mesa redonda ha sido un ejemplo de hermanos y hermanas que ya están ejerciendo de personas de referencia de sus hermanos, que entienden la situación y están dispuestos a asumir responsabilidades en el futuro pero cómo se llega a esa situación? El trabajo se inicia en el presente con la colaboración de toda la familia. Es necesario dejar a un lado el miedo, la culpa y los sentimientos contradictorios, la realidad familiar es que tienen un hijo/a con inteligencia límite que tiene una serie de necesidades. Cuando la familia conoce esta realidad acude a distintos recursos y profesionales que den respuesta a las necesidades específicas que, además, varían a lo largo de la vida. Desde el principio, la familia asume una doble función, por un lado ofrece cuidados y por otro apoyos, bien directamente o bien a través de servicios profesionalizados Las personas con inteligencia límite que reciben los apoyos justos y necesarios desarrollan un nivel de autonomía suficiente como para vivir una vida independiente con supervisión y cuidados sencillos. En el primer estadio del ciclo vital es habitual que los padres, principalmente la madre, asuma el rol de cuidador pero a lo largo de la vida, es necesario tener presente el futuro y entender que la realidad de la persona con inteligencia límite superará las posibilidades vitales de los padres. Lo natural es que los hermanos asuman el rol de personas de referencia, concluye don Álvaro pero, qué implica esto?. La persona de referencia es aquella responsable de generar un entorno seguro donde la persona con inteligencia límite tenga autonomía completa en todos los estadios de su vida, adecuado a sus capacidades. No necesariamente tiene que ser el cuidador principal sino una persona que conoce su realidad, sus necesidades de apoyo y tiene disponibilidad, cariño y comprensión hacia la persona. Por lo tanto, se plantea como apoyo natural el ofrecido por un hermano que ejerce de persona de referencia generando un entorno seguro para su hermano con inteligencia límite. De manera complementaria nos encontramos con el apoyo profesional en respuesta a las necesidades de aquellas familias en las que la persona con inteligencia límite es hijo/a único o bien la estructura familiar no permite el apoyo natural.

6 Cuando la persona de referencia es un profesional de Kyrios, indica don Álvaro, tenemos el mismo objetivo de generarle un entorno seguro donde la persona tenga cubiertas sus necesidades básicas y cuente con los apoyos que necesita, muy especialmente, a nivel afectivo. A través del servicio Kyrios Camina Contigo, la Fundación trabaja con la familia para identificar a la persona de referencia natural y ofrecerle apoyo y asesoramiento para el ejercicio responsable y satisfactorio de ese rol, evitando visiones pesimistas o de sobrecarga. O bien para ofrecer a la familia que lo necesite una persona de referencia profesional, que desde el conocimiento profundo de la realidad de la persona con inteligencia límite, de sus gustos, necesidades e intereses, pueda desarrollar ese rol de forma igualmente satisfactoria. En ambos casos la participación de la persona con inteligencia límite, como en todos los procesos que le afecten, es fundamental. Conclusiones - Los padres necesitan disponer de información clara para aceptar la realidad de su hijo/a con inteligencia límite. - La persona con inteligencia límite debe participar en todos los procesos que le afecten, recibiendo los apoyos que necesite para tomar sus decisiones. - Hablar de las dificultades y necesidades de apoyo del hermano con inteligencia límite permite a los demás hermanos asumir con naturalidad su realidad familiar. - El ajuste de expectativas respecto a la situación familiar permite proteger a la persona con inteligencia límite sin caer en la sobreprotección. - La persona con inteligencia límite necesita un entorno seguro para conseguir la autonomía completa adecuada a sus capacidades, en todos los estadios de su vida. - Los hermanos son la persona de referencia natural en la gestión de los apoyos y la generación de un entorno seguro. - Los hermanos necesitan respaldo y apoyo profesional para ejercer como personas de referencia. - Los hermanos necesitan espacios de reflexión común para compartir sus vivencias y ofrecer apoyo mutuo

7 - La labor de los hermanos se ve facilitada si cuentan con un apoyo institucional que les ofrezca asesoramiento y atienda a sus necesidades como personas de referencia. - La persona de referencia profesional debe cuidar especialmente el aspecto afectivo, además de gestionar los apoyos y generar un entorno seguro. La Fundación Tutelar Kyrios, entidad social reconocida e inscrita en el Protectorado de Fundaciones por Orden Ministerial de 25/02/2010, nace con el espíritu de acompañar a las familias de las personas con inteligencia límite o discapacidad intelectual ligera y necesidades de apoyo intermitente en su labor como principales guías de la persona. Desde la situación presente trabajamos juntos para fomentar el desarrollo del apoyo natural, preparando el momento en el que los padres fallecen. Se implica a los hermanos o familiares cercanos para identificar a la persona de referencia y se trabaja para que no estén solos cuando sean ellos quienes se ocupen de la persona con inteligencia límite o discapacidad intelectual ligera y necesidades de apoyo intermitente. Para aquellas familias que no tienen la posibilidad de contar con un familiar de apoyo para el futuro, bien por no tener hermanos, bien porque los padres entiendan que dada la situación familiar, es la mejor opción, se trabaja para que la Fundación ejerza la labor de persona de referencia. Kyrios trabajará planificando con la familia para que la persona con inteligencia límite o discapacidad intelectual ligera y necesidades de apoyo intermitente mantenga una vida de calidad presente y futura.