Claudicación familiar

Transcripción

1 Claudicación familiar Concepción Pérez Mayán

2 DETECCIÓN DEL RIESGO DE CLAUDICACIÓN FAMILIAR EN CUIDADOS PALIATIVOS El progresivo aumento de la población y de su expectativa de vida unido a los avances científico-técnicos, está generando un incremento de morbimortalidad por cáncer y otras patologías en los últimos años de la vida. Los enfermos neoplásicos a lo largo de la evolución de su enfermedad van a presentar múltiples síntomas, de intensidad variable, cambiante y de origen multifactorial. Los profesionales de la enfermería, como miembros de equipos multidisciplinares, deben conocer estos síntomas para poder participar y ofrecer unos cuidados que permitan el tratamiento precoz del conjunto de manifestaciones clínicas asociadas a estas enfermedades y su tratamiento. Proporcionar una buena atención de enfermería en lo que a gestiones de síntomas se refiere es fundamental para mejorar la calidad de vida del paciente y su familia. En Cuidados Paliativos se atiende a pacientes con patología avanzada. El objetivo principal es conseguir ese bienestar del paciente y de su familia con todos los medios y recursos disponibles. El hecho de cuidar tiene repercusiones en el cuidador, y estas son fundamentalmente de cuatro tipos: sobre la salud física, sobre la salud psicológica, en la vida cotidiana y en la vida laboral. Algunos autores llaman a estas manifestaciones Síndrome del cuidador. La sobrecarga es frecuente entre los cuidadores en situación terminal. Más de la mitad de los cuidadores sufren algún grado de sobrecarga, igualmente es frecuente la sintomatología ansioso-depresiva. El cuidador es aquella persona que, aunque no pertenece al mundo sanitario ni se ha formado como tal, es el responsable del cuidado del enfermo dependiente en el domicilio. La existencia del cuidador informal (según definición de la Organización Mundial de la Salud) es fundamental en nuestra sociedad, pero no está exenta de riesgos. En muchas ocasiones, a lo largo del proceso de la enfermedad, el cuidador siente que se queda sin fuerzas para seguir adelante. Los profesionales ayudan al cuidador ofreciéndole toda la información necesaria para hacer frente a la situación global del paciente y a la evolución de la enfermedad. La información concreta da seguridad, evita visitas innecesarias a los servicios de urgencia y ayuda a tomar decisiones. Si el cuidador se siente parte del equipo en cuanto a la planificación de cuidados, se sentirá más apoyado, aumentará su autoestima y disminuirá su ansiedad. La claudicación se define como la incapacidad de los miembros para ofrecer una respuesta adecuada a las múltiples demandas y necesidades del paciente. (1)

3 La crisis de claudicación familiar se produce cuando todos los miembros del grupo familiar claudican a la vez y es consecuencia de una reacción emocional aguda de los familiares a cargo del enfermo, y en especial del cuidador. La claudicación, como su propio nombre indica supone una rendición de la familia ante la enfermedad terminal y causa un enorme sufrimiento individual y colectivo de la familia; y para el enfermo, que será víctima de maniobras como ser llevado a las urgencias hospitalarias, forzar su ingreso, etc.... (2,3) Esta crisis emocional familiar suele tener unos desencadenantes comunes, siendo los más frecuente: la aparición de síntomas nuevos o el agravamiento de algunos preexistentes; dudas sobre el tratamiento previo o su evolución; sentimientos de pérdida, miedo, incertidumbre, agotamiento del cuidador. (3, 4,5) Para detectar precozmente esta situación deberemos tener en cuenta los factores de riesgo potenciales para su aparición. (5) Tipo de familia: Familia nuclear o Familia extensa. Lugar de residencia: Familias en su medio o Familias desplazadas. Trayectoria de la enfermedad. Las experiencias anteriores. La vigencia de problemas no resueltos. La incomunicación en la familia. Ausencia de programas de prevención. El protagonismo de última hora. La injerencia intempestiva de otros profesionales. Los buenos samaritanos. Además de tener en cuenta los factores de riesgo, existen diversas escalas de detección de la sobrecarga familiar: Zarit (valora la sobrecarga del cuidador), SCAD (sobrecarga en cuidadoras de ancianos con demencia), Zarit reducida en atención paliativa y SAM (SAM). La escala Zarit y SCAD fueron elaboradas para la valoración de cuidadores de ancianos con demencia. Escala Zarit EZ (EZ) reducida tiene una especificidad y sensibilidad elevada, pero no refleja de forma adecuada la sobrecarga emocional. Dado que la claudicación viene terminada por la sobrecarga entendida de forma global (tanto por desarrollar tareas de atención como por la reacción emocional y sentimientos del cuidador) en el año 2003 un grupo de trabajadores sociales crearon una nueva escala llamada SAM. Ésta engloba las siguientes áreas: agotamiento, carga producida por la tarea de atención y reacción emocional del cuidador. La escala original consta de 18 ítems que valoran carga objetiva y 14 ítems que valoran carga subjetiva.

4 De esta escala original surge la escala SAM definitiva que consiste en una versión abreviada, de sólo 12 ítems y que presenta como limitación el centrarse únicamente en la valoración de la sobrecarga subjetiva. Está validada en España y es específica para valoración de claudicación familiar en cuidadores de pacientes paliativos (6). La detección precoz de la claudicación familiar nos permite llevar a cabo intervenciones, tanto sobre la familia como sobre el paciente, que permitan recuperar de forma eficiente y rápida los cuidados por parte de la familia. Hay un porcentaje importante de personas que son de la opinión favorable a no sufrir, rechazan que se les prolongue la vida de forma artificial cuando no exista esperanza alguna de curación y que todas las personas tengan la asistencia sanitaria necesaria para una muerte sin dolor y sin sufrimiento. Es que todos queremos una muerte dulce, tranquila, a poder ser en casa, rodeado de familiares; lo que menos te apetece es una muerte dolorosa, porque no es bueno ni para ti ni para tus familiares. (1) (La Voz de Galicia. Jueves 19 de Marzo del 2015).

5 OBJETIVOS Principal Detectar el riesgo de claudicación familiar en cuidadores de personas dependientes Secundarios Características sociodemográficas del cuidador y dependiente (edad, sexo) Recogida de factores de riesgo MATERIAL Y MÉTODOS Diseño Ámbito Estudio descriptivo observacional Cuidadores de paciente dependientes que reciben asistencia por parte de enfermería del turno de tarde (15:00 22:00 horas) del centro de salud de Atención primaria de Coia (Vigo), tanto en consulta como en domicilio. Captación de pacientes Se propondrá la posibilidad de participar en el estudio a todos los cuidadores de pacientes dependientes que acudan acompañando al mismo a consultas de enfermería en atención primaria del Centro de Salud de Coia o cuidadores de dependientes que soliciten asistencia en domicilio. Una vez que acepten participar mediante la firma de un consentimiento informado se recogerán los datos socio demográfico, los factores de riesgo de claudicar y la escala SAM. Esta escala se realizará al inicio, a los tres meses y a los seis meses para valorar los cambios de puntuación a lo largo del estudio. El estudio tendrá una duración aproximada de seis meses y se estima una captación aproximada a 70 pacientes. Criterios de inclusión Que el dependiente sea mayor de edad

6 Que el dependiente necesite cuidados paliativos Que el cuidador acepte participar en el estudio Consentimiento informado Los cuidadores deberán confirmar de forma oral que aceptan la participación en el estudio ANEXOS V1 ESCALA DE CLAUDICACIÓN SAM DEFINITIVA: El enfermo necesita recibir en su cuerpo, con material específico: lesiones de piel, sondas, drenajes, medicación enteral y/o parenteral? V2 Estos cuidados complejos son asumidos por usted? V3 Tiene limitaciones físicas y/o psíquicas, que impiden cuidar al enfermo? V4 Tiene otras dificultades prácticas y/o de organización que impiden cuidar al enfermo? V5 Vive el hecho de cuidar al enfermo como una obligación? V6 Ha tenido pérdida de otros miembros que repercuten en su estado emocional y la aceptación de la situación actual? V7 V8 V9 Ha tenido pérdidas económicas, laborales y/o sociales que repercuten en su estado de ánimo y de adaptación a la nueva situación? Tiene dificultades para cubrir la totalidad de las atenciones requeridas por el enfermo a causa de la distancia entre su domicilio y el de él? Piensa que el domicilio tiene las condiciones y equipamientos adecuados para garantizar el tratamiento y el cuidado del enfermo? V10 Cree que la familia tiene la capacidad para hacer frente a la realidad actual? V11 Cree que la familia valora el cuidado y atención que

7 usted ofrece al enfermo? V12 TOTAL Tiene miedo y/o temor por los acontecimientos previsibles en relación a la enfermedad? Puntuación: 0 4 no claudicación 5 8 riesgo claudicación 9 12 claudicación Datos del dependiente: CUADERNO DE RECOGIDA DE DATOS Edad: Sexo: Datos del cuidador: Edad Sexo: Lugar de residencia: Familia nuclear o extensa Cuánto tiempo lleva cuidando al dependiente? Es la primera vez que se enfrenta a esta situación? Tiene en quien delegar en un momento puntual? Se siente apoyado en su labor por familiarea y personal sanitario? Tiene sentimientos ambivalentes?

8 BIBLIOGRAFÍA 1- Cuidados Paliativos. Recomendaciones de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL). Madrid: Ministerio de Sanidad y Consumo; Benítez del Rosario MA (Coord) Cuidados Paliativos. Recomendaciones semfyc. Barcelona:semFYC; Muñoz Cobos F, et al. - LA FAMILIA EN LA ENFERMEDAD TERMINAL (II). Medicina de Familia (And) Vol. 3, N. 4, noviembre Gómez Sancho M. Cuidados paliativos e intervención psicosocial en enfermos terminales. Las Palmas de Gran Canaria: Instituto Canario de Estudios y Promoción Social y Sanitaria (ICEPSS); Gómez Sancho M. Medicina Paliativa en la cultura latina. Madrid: Ed Ar.n; DE QUADRAS, Silvia; Hernández, Mª Ángels; SELLARES, Marte. Validación de la escala de detección de la claudicación familiar: SAM. Revista de Treball Social. Col-legi Oficial de Treball Social de Catalunya, abril 2013 nº 198, páginas ISSN