Reivindicacines de CEAFA en el Día Mundial del Alzheimer 2013 La infrmación precedente cnfiere valr al lema que la Cnfederación Españla de Asciacines de Familiares de Persnas cn Alzheimer y tras Demencias CEAFA ha escgid para cnmemrar el presente Día Mundial del Alzheimer 2013: Cuestión de Estad. Y le cnfiere valr pr cuant que ha quedad demstrad que el Alzheimer n es una simple enfermedad: Es un prblema sci-sanitari que trasciende ls límites prpis de quien la sufre, afecta al cnjunt de la unidad familiar Supne una inmensa carga ecnómica tant para ls particulares cm para el prpi estad A pesar de ls innegables avances de la investigación, n tiene cura, pr cuant, entre tras csas, n se cncen las causas que la generan N cnce ls límites ni cndicinantes de la crisis ecnómica actual: cnfrme ls recurss van siend cada vez más reducids, su efect se sigue multiplicand, tant a nivel de incidencia cm de cstes ecnómics En definitiva, el Alzheimer es una priridad de primer rden en el plan sanitari y en el scial. La situación, indudablemente, es mejr que hace cinc diez añs. Per tdavía n se ha superad, ni tiene viss de hacerl en el medi plaz. CEAFA ha cntribuid a que la Administración sea más cnsciente y sensible cn el prblema: el Órgan de participación estatal sbre Alzheimer y tras demencias y el Cmité para la elabración de la Estrategia de las Enfermedades Neurdegenerativas del Sistema Nacinal de Salud prmvids, respectivamente, pr el IMSERSO y pr el Ministeri de Sanidad, Servicis Sciales e Igualdad así l atestiguan. Y ell es mtiv de satisfacción para CEAFA, al ver cóm buena parte de las reivindicacines que ha lanzad en ls últims añs se han vist recgidas en el plan institucinal, recnciend que, efectivamente, el Alzheimer es una Cuestión de Estad. Sin embarg, la satisfacción n es plena. Queda tdavía much camin pr recrrer; falta tdavía tiemp para que España cuente cn una efectiva Plítica de Estad; ha de pasar tiemp hasta que el Alzheimer deje de ser una priridad intratable para cnvertirse, cuand mens, en una enfermedad crónica que cuente cn un adecuad y eficaz tratamient. Pr td ell, CEAFA va a dirigir sus esfuerzs hacia ds grandes blques de bjetivs, cuya bservación cnsidera fundamental: 1
Apyar ls prcess de trabaj iniciads desde la Administración, impidiend su detención desviación de ls bjetivs que deben perseguir y para ls que realmente se han cnstituid ls grups de trabaj específics. Reivindicar unas cndicines mínimas para las persnas afectadas pr la enfermedad de Alzheimer, que deberán darse mientras ls grups anterires n lgren su meta y, en cualquier cas, mientras España n cuente cn una verdadera Plítica de Estad. De manera más cncreta, CEAFA rienta sus reivindicacines en la representación y defensa de las principales necesidades e intereses del clectiv de persnas afectadas pr la enfermedad de Alzheimer y tras Demencias, las cuales pueden agruparse en trn a cuatr grandes blques que es imperativ satisfacer: Área scial y de apy a las familias de las persnas cn Alzheimer: Creación y desarrll de servicis y prgramas sci-sanitaris rientads a mantener a las persnas cn Alzheimer en su entrn de vida habitual. Creación y desarrll de prgramas de intervención terapéutica dirigids a las persnas cn Alzheimer en sus distintas fases para prmver su máxima autnmía y el mantenimient de sus capacidades. Creación y desarrll de estructuras institucinales destinadas a infrmar y asesrar a las familias y cuidadres familiares de las persnas cn Creación y desarrll de prgramas institucinales de apy psiclógic a ls cuidadres familiares. Mejra del recncimient scial de ls cuidadres familiares. Mejra del apy ecnómic cncedid a las Asciacines de Familiares de Persnas cn Creación de Centrs de Día, Unidades de Respir y Residencias específicas para persnas afectadas pr la enfermedad de Apy a la iniciativa impulsada pr CEAFA de entidades Slidarias cn el Área de prtección jurídica: Mejra de la prtección jurídica y scial de las persnas cn Alzheimer ante la impsibilidad, en muchs cass, de hacer valer y de ejercitar sus derechs. Excedencias y permiss labrales, en cndicines raznables, para ls familiares cuidadres de una persna cn Alzheimer, de manera que n se recargue la ecnmía familiar de la persna cn 2
Adpción de medidas fiscales que ayuden al cuidadr en el enrme gast que cnlleva la enfermedad de Área sanitaria de la enfermedad: Creación y desarrll de prgramas y prtcls de detección precz del Creación y desarrll de servicis asistenciales y prgramas específics de atención a la persna cn Alzheimer según su fase evlutiva. Frtalecimient de las estructuras y recurss humans dedicads a ls cuidads sanitaris de la persna cn Crdinación entre ls distints niveles de atención sanitaria, ya sea primaria especializada, de la atención a la persna cn Impuls a la implementación de la tarjeta sanitaria que facilite un trat preferencial a las persnas afectadas pr la enfermedad de Alzheimer en el Sistema de Salud, permitiend, además, acudir a ls misms acmpañads pr su cuidadr principal. Área de frmación de prfesinales e investigación: Inclusión en ls planes de estudi de ls diverss prfesinales implicads en la atención de las persnas cn Alzheimer de cntenids frmativs sbre ls prblemas de estas persnas y sbre ls distints sistemas de intervención. Mejra de la capacitación de ls prfesinales sci-sanitaris para el manej de la enfermedad de Alzheimer y tras demencias y sus cnsecuencias. Impuls de la crdinación entre ls prfesinales de distints niveles asistenciales e institucinales en l que respecta al diagnóstic, tratamient y cuidad a la persna cn Alzheimer y a su cuidadr. Prmción de la investigación básica sbre la enfermedad de Ptenciación de un área específica de investigación de la enfermedad de Alzheimer en el ámbit de ls servicis sciales y sanitaris. Creación y prmción de centrs de referencia para la investigación sci-sanitaria de la enfermedad de Creación de un cens fiable de persnas cn Alzheimer que permita tener cnstancia del númer de afectads, su realidad y la rganización de recurss sci-sanitaris que necesiten. Ls punts anterires recgen, de manera sucinta, la práctica ttalidad de ámbits que deben ser bjet de atención en el abrdaje de las necesidades de las persnas afectadas pr la enfermedad de Alzheimer y tr tip de demencias. En cnsecuencia, han de 3
cnstituir el punt de partida para la cnstrucción de la nueva Plítica de Estad para la atención a la persna cn Alzheimer y tras demencias. En este rden de csas, CEAFA reivindica que el Alzheimer es una verdadera Cuestión de Estad, prque: España n puede ni debe quedarse atrás en la lucha cntra la enfermedad. España debe racinalizar y refrzar ls esfuerzs y recurss en investigación. España debe apyar de manera decidida a las que hy pr hy se han demstrad cm las herramientas de más alt valr añadid en la cntribución a la mejra de la calidad de vida de las persnas afectadas pr la enfermedad de Alzheimer y tras demencias: las Asciacines de Familiares de Persnas cn Alzheimer y tras demencias. España debe garantizar la igualdad de la atención integral a las persnas afectadas cn independencia del ámbit territrial de residencia. Pr td ell, se precisa la cncepción y puesta en marcha de la Plítica de Estad de Alzheimer, para l cual, CEAFA se pne a dispsición, aprtand su cncimient, experiencia y saber hacer, para liderar n sól la elabración del Libr Blanc del Alzheimer, sin para articular, junt cn tds ls agentes relacinads, la mejr de las Plíticas de Estad de Alzheimer que, en la actualidad, están demandand 3,5 millnes de españles. ALZHEIMER. CUESTIÓN DE ESTADO Pamplna Madrid, 21 de septiembre de 2013 4
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