Asistencia multidisciplinar en la ELA. Montserrat Villatoro Dietista-Nutricionista Servei d Endocrinologia i Nutrició

Transcripción

1 Asistencia multidisciplinar en la ELA Montserrat Villatoro Dietista-Nutricionista Servei d Endocrinologia i Nutrició Junio 2018

2 ELA: PÉRDIDA PROGRESIVA Y SELECTIVA DE LAS NEURONAS MOTORAS DE LA CORTEZA, TRONCO CEREBRAL Y MÉDULA ESPINAL DEBILIDAD ATROFIA PÉRDIDA DE DESTREZA PROPAGACIÓN DE LOS SÍNTOMAS PUEDE AFECTAR: -Comunicación oral -Deglución -Autonomía motora -Respiración

3 Curable Tratable Complicaciones respiratorias Problemas nutricionales Broncoaspiración Aparatos ortopédicos Sialorrea Depresión, labilidad emocional Dolor Estreñimiento

4 Estudio: Irlanda El enfoque multidisciplinar en el tratamiento de la esclerosis lateral amiotrófica ha demostrado una atención superior, con aumento de la supervivencia, mejor calidad de la atención y calidad de vida

5 Estudio: Italia La ELA enfermedad progresiva con el único medicamento probado que tiene un efecto modesto en la progresión de la enfermedad. Tratamiento sintomático y cuidados paliativos en el contexto de una unidad multidisciplinar como piedra angular del tratamiento

6 Estudio: Irlanda 2015 Revisión de costes desde el primer síntoma de ELA,intervenciones y frecuencia de las consultas. Unidad multidisciplinar reduce costes, limita las intervenciones innecesarias y reduce el coste de la atención.

7 Estudio: España El tratamiento en unidades multidisciplinares no varía la evolución neurológica de la enfermedad pero favorece la aplicación de cuidados multidisciplinares e incrementa la supervivencia de los enfermos de ELA independientemente de su forma de inicio

8 Estudio: Reino Unido La unidad multidisciplinar asociada a mejora de supervivencia, calidad de vida y reducción de ingresos hospitalarios. En algunos casos dificultad para acceder a la Unidad. Utilización de sistema de teleasistencia con aplicación de Android. Unidades futuras

9 Evidencia acumulada de que la atención multidisciplinar mejora la atención, reduce las complicaciones y aumenta la supervivencia (nivel de evidencia B) Causas aumento de supervivencia no del todo conocidas:acceso a más ayudas, tiempos para procedimientos más cortos, acuden pacientes más jóvenes, menos hospitalizaciones

10 Ministerio de Sanidad Pautas sobre el diagnóstico Tratamiento de la enfermedad y repercusiones Objetivo: Difusión entre los profesionales sanitarios

11 Modelo asistencial Valoración neurológica, escalas de evaluación funcional. Valoración de las limitaciones funcionales, así como la indicación de ortesis o de otros sistemas para facilitar la movilidad y la autonomia. Valoración de la disfagia, así como la indicación del soporte nutricional en función de la evolución de la enfermedad. Valoración de la función muscular respiratoria, así como de la valoración del soporte ventilatorio y/o técnicas de fisioterapia respiratoria para el manejo de las secreciones bronquiales. Valoración psicológica tanto del paciente como de los familiares Valoración de problemas sociales.

12 Unidad Multidisciplinar Neumología Neurología Fisioterapia respiratoria Unidad Multidisciplinaria Esclerosis Lateral Amiotrófica Rehabilitación Terapia ocupacional Trabajo social Psicología Endocrinología y Nutrición

13 Objetivos de las Unidades Multidisciplinares a) Optimizar el tratamiento y seguimiento b) Reducir los desplazamientos c) Mejorar y coordinar la comunicación entre los diferentes profesionales del equipo facilitando la toma de decisiones d) Mejorar la supervivencia y la calidad de vida de estos pacientes

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