Profesionales sanitarios y familias con ELA comparten experiencias en Almería

Transcripción

1 2015 Almería Profesionales sanitarios y familias con ELA comparten experiencias en Almería Cerca de un centenar de profesionales sanitarios de atención primaria y hospitalaria de Almería y familiares de enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) participaron ayer, en la Delegación Territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales en Almería en una nueva jornada del proyecto Al Lado, que tiene como principal objetivo mejorar la calidad de vida de estos pacientes y de quienes se encargan de su cuidado diario. El proyecto Al Lado está basado en un modelo de atención compartida entre los profesionales sanitarios y las asociaciones de familiares, para facilitar la toma de decisiones y la gestión de la enfermedad. En Almería, este taller lo ha organizado la Asociación ELA Andalucía, con la participación de la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales. Durante la apertura del taller, el delegado territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, Alfredo Valdivia ha destacado la importancia de la colaboración entre los profesionales sanitarios y las familias de los afectados por la ELA, ya que el intercambio de experiencias y la puesta en común de los puntos de vista de quien ejerce el cuidado familiar y del profesional sanitario, es imprescindible para ayudar a mejorar la calidad de vida de estos pacientes. Junto a Valdivia han participado en la apertura de la jornada el jefe de la sección de Neurología del Complejo Hospitalario Torrecárdenas, Pedro Serrano y el presidente de la Asociación ELA Andalucía, Joaquín Peña. El programa del taller ha incluido tres sesiones de trabajo, que se han iniciado con el análisis de la atención hospitalaria a las personas con ELA, a cargo de especialistas en Neurología, Neumología, Nutrición, Rehabilitación y Enfermería del Complejo Hospitalario Torrecárdenas. La segunda sesión se ha centrado en cómo mejorar la atención a las personas con ELA en el ámbito de la atención primaria, con la participación de médicos 1

2 de familia y enfermeras del Área Sanitaria Norte de Almería y el Distrito Sanitario Almería. Finalmente, el tercer panel de trabajo ha estado dedicado a la colaboración con familiares y colectivos de pacientes, con la intervención de representantes del Comité de Ética Asistencial de Poniente y del área de Trabajo Social de la Asociación ELA Andalucía. Al Lado ELA La ELA es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular. Se origina cuando unas células del sistema nervioso llamadas motoneuronas disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva. El proyecto Al Lado de las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica, consiste en el desarrollo de un instrumento de cooperación entre servicios y asociaciones de personas afectadas y familiares para que puedan ganar en salud, trabajar en clave de recuperación de la persona afectada y apoyar la labor de las personas cuidadoras. PROGRAMA III: PRESENTACIÓN DE LA ESTRATEGIA AL LADO EN LA PROVINCIA DE ALMERÍA, ASÍ COMO AYUDA MUTUA Y ESTRATEGIAS PARA EL AUTOCUIDADO EN OTRAS PROVINCIAS DE ANDALUCIA Las actividades están planteadas de forma integral bio-psico-social y con una continuidad en el tiempo, para que cubran así, todas las necesidades que surgen en la evolución de la enfermedad, las cuales afectan a todo el núcleo familiar. AL LADO ELA, es una actividad que engloba a una provincia completa andaluza cada año y es de formación-acción entre los profesionales sanitarios involucrados en el cuidado de la ELA. Administración sanitaria, familias, pacientes y asociaciones ELA complementan la red de cuidados y de apoyo. 2

3 Grupos de Ayuda Mutua y Talleres temáticos de autocuidados dirigidos según la temática, por una Trabajadora Social o una Psicóloga, completan las actividades de este programa. SERVICIOS COMPRENDIDOS Atención Psicológica, Atención de Trabajo Social, AL LADO ELA formación/acción entre profesionales sanitarios que cuidad la ELA, Grupos de Ayuda Mutua, Talleres temáticos y seguimiento personalizado vía correo electrónico, telefónico o personalizado. BENEFICIARIOS beneficiarios directos. Del total, 572 son afectados, 711 cuidadores, profesionales, son familias afectadas. Todos de la provincia de Almería. GRADO DE ATENCIÓN QUE RECIBEN Los beneficiarios directos asistentes al taller, conocen de primera mano el proyecto AL LADO ELA elaborado en conjunto por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, profesionales interdisciplinares de salud y asociaciones de pacientes con ELA. Se muestra su contenido en diapositivas, así como las experiencias de funcionamiento en otras provincias de Andalucía, la presentación de AL LADO ELA la hacen los propios autores del trabajo. Más tarde, se debate la puesta en marcha AL LADO ELA en los centros hospitalarios y sanitarios de Almería, analizando sus pros y sus contras. Se escucha a las familias afectadas y los profesionales se instruyen de sus experiencias vitales. Finalmente se llega a un compromiso de buena voluntad de los profesionales médicos para la puesta en marcha atendiendo a las particularidades del centro y a la realidad económica. Lo más importante de todo este proyecto sanitario es que ganamos todos, sanitarios y familias y Consejería porque esta última también aprende directamente de la realidad social. 3

4 RESULTADOS OBTENIDOS Mayor atención y conocimiento de los profesionales sanitarios en cuanto al abordaje de la enfermedad en cada fase del itinerario de atención. Sentimiento en el seno familiar del apoyo necesario profesional ante el cruel diagnóstico ELA. Potenciación la independencia del afectado en cada fase de la enfermedad, asimilando la adaptación a las circunstancias de la patología. Creación de un lugar de encuentro entre familiares/afectados y profesionales de la atención interdisciplinar de la ELA, con la puesta en común de temas, dudas y conocimiento compartido por ambas partes, familia y médicos. Al taller de Almería asistieron 250 personas (51% hombres y 49% mujeres). GRADO DE CUMPLIMIENTO DE LOS FINES ESTATUTARIOS Apoyar la agrupación de todos los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica y enfermedades similares que vivan en Andalucía, para poder trabajar de forma coordinada en la consecución de sus objetivos. Sensibilizar a la opinión pública y a las Administraciones de los problemas de curación, tratamiento y prevención de estas enfermedades. Facilitar información sobre estas enfermedades a los pacientes y sus familiares, con el fin de conseguir su mejor conocimiento e implicaciones de las mismas. Potenciar todos los canales de información y sistemas de ayuda para los afectados y familiares, procurando mejorar su calidad de vida. Llevar a cabo la Programas de Formación en auto-ayuda, dirigidos a cuidadores, profesionales de la salud y familiares, así como al público en general que esté interesado en el cuidado a pacientes de ELA. Estimular y promover la investigación científica de estas enfermedades en todos sus procesos para mejorar las posibilidades terapéuticas y rehabilitadoras. Fomentar la creación de Unidades de ELA en los hospitales andaluces. 4

5 FINANCIACIÓN Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía y, fondos propios de la Asociación ELA Andalucía. TALLER AL LADO ELA. Almería 6 de marzo de CONCLUSIONES DEL SEGUNDO PANEL: Cómo mejorar la Atención a las personas con ELA en el ámbito de Atención Primaria. La Atención Primaria tiene dos puntos de inflexión importantes en la enfermedad ELA. El primero se sitúa en la fase diagnóstica, ante una sospecha detectada por Atención Primaria es importante la derivación correcta para llegar a un diagnóstico. Un segundo punto de inflexión es en la fase de la enfermedad en la que los pacientes con ELA avanzado están siendo atendidos sobre todo en el domicilio. Sin olvidar, la necesidad de coordinación a todos los niveles en el transcurso de la enfermedad. Los aspectos a resaltar como conclusiones de las tres intervenciones son: MÉDICO DE FAMILIA - Necesidad de sospechar y hacer un diagnóstico lo más precoz posible, dentro de las dificultades que por sus características puede conllevar esta enfermedad. Ante la sospecha diagnóstica es necesario tener una coordinación adecuada con la Unidad de Gestión Clínica de Neurología. Para la provincia el Jefe de la Unidad planteó la disponibilidad vía telefónica para responder a dudas o aclaraciones que pudieran surgir a un médico de familia. No obstante, se considera conveniente estudiar otros mecanismos de coordinación que den respuesta entre hospitales de la provincia. - Otro aspecto planteado a continuación es cómo y quién se encarga de dar la noticia. Se pusieron ejemplos de personas con meses de evolución y que llegaban a consulta sin que nadie les hubiera explicado el diagnóstico de la 5

6 enfermedad. Se comentó que en los talleres Al lado Alzheimer se había trabajado este aspecto, aunque se considera importante seguir trabajando en ello. - El equipo de AP será en muchas ocasiones el más accesible a la familia teniendo un papel muy importante en el seguimiento de todo el proceso, de esta forma, solventa día a día los distintos síntomas que van apareciendo al paciente y las múltiples dudas e inquietudes del paciente y la familia. Este seguimiento continuo propicia que se detecte el momento más idóneo para comentar las voluntades anticipadas. Importante dar todo el apoyo emocional posible al afectado y a la familia. ENFERMERA GESTORA DE CASOS - Por parte de la enfermera gestora de casos se resalta la necesidad de la captación precoz. Tienen conocimiento tardío del diagnóstico y es importante que esto sea más rápido para que puedan establecer todos los mecanismos de coordinación. Se trataría de que cuando haya un diagnóstico en hospital se le comunique a la enfermera gestora de casos de Atención Primaria. - Importancia de la coordinación dentro del equipo de Atención Primaria y entre niveles de Atención, tanto a nivel hospitalario como con cuidados paliativos. Atención Primaria debe conocer qué está ocurriendo en la evolución de estos pacientes. - Importancia de trabajar la voluntad vital Anticipada en el momento adecuado para que pueda ser la persona enferma la que manifieste sus preferencias sanitarias. - No olvidar que se trata de un trabajo compartido en el que todos los profesionales tienen sus tareas. ENFERMERA DE FAMILIA - Ir trabajando con las personas enfermas para que puedan preservar el máximo posible las actividades de la vida diaria. - Importancia de la educación para la salud y de medidas preventivas para evitar complicaciones. A modo de ejemplo, evitar comidas copiosas para prevenir disnea, establecer horarios para ir al aseo para evitar estreñimiento o alteración funcional de esfínteres y vacunación antigripal. 6

7 - Cuidar los aspectos emocionales, sin olvidar las necesidades que puedan surgir en su vida sexual. En este sentido habría que apoyar o derivar en caso necesario. - Necesidad de adiestramiento a la persona cuidadora y aprendizaje por parte de las enfermeras de técnicas no conocidas, bien a través de talleres o directamente acudiendo al hospital a aprender. CON CARÁCTER GENERAL - Desde el primer momento se resaltó que más que de una enfermedad se trata de personas que evolucionan de distinta manera, es decir, es muy importante la valoración y atención individualizada. - Dar respuesta a los derechos de estos pacientes, posibilidad de segunda opinión, Incapacidad Temporal, ayudas a la dependencia, ayudas a domicilio. Una necesidad planteada es que dada la evolución tan rápida de estas personas sería necesario poder agilizar tanto la valoración de discapacidad como las ayudas a la dependencia. En este último aspecto se resaltó que en Andalucía se estaba haciendo un gran esfuerzo y que en Almería en concreto había muy buena coordinación para poder atender a personas consideradas de atención más urgente. - También se hizo mucho hincapié en que la toma de decisiones ha de ser compartida y en el momento que la persona afectada lo vaya aceptando. Pilar Barroso García Servicio de Salud Pública 7