Corporación Familias Atrofia Muscular Espinal FAME Chile. Santiago, 4 de mayo 2015

Transcripción

1 Corporación Familias Atrofia Muscular Espinal FAME Chile Santiago, 4 de mayo 2015

2 Qué es Atrofia Muscular Espinal (AME)? AME es una enfermedad neuromuscular, de origen genético y degenerativa, que produce pérdida progresiva de la fuerza muscular, lo cual lleva a la discapacidad, uso de silla de ruedas y en casos graves la muerte por incapacidad de respirar. Según la severidad, AME se divide usualmente en tres categorías: Tipo I, II y III. Su prevalencia se estima en 1/6.000 nacidos vivos, y la tasa de portadores sanos en la población general es de 1 cada 40 personas. La Declaración de Consenso de Normas para el cuidado un paciente con AME propone y fomenta el abordaje multidisciplinario de neurólogos, fisiatras, traumatólogos, broncopulmonares, nutriólogos, kinesiólogos respiratorios, kinesiólogos de terapia física y de terapeutas ocupacionales. En Chile esto es IMPOSIBLE de obtener. Sin un adecuado tratamiento preventivo las personas con AME ven ampliamente reducidas sus posibilidades de participación en la sociedad y, por lo tanto, su desarrollo personal y educacional.

3 Situación AME en Chile La Corporación FAME tiene un registro de 100 pacientes, pero se estiman 500 casos en Chile. La especialización médica en AME es escasa y altamente concentrada en centros privados de atención de salud. En Fonasa no existe una codificación para el diagnóstico mediante examen molecular de esta enfermedad.

4 Por qué el PL no favorece a pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME)? La definición de tratamiento de alto costo no incorpora las prestaciones de salud para un abordaje integral de la enfermedad, tal como es indicado por la Norma de Consenso para un paciente con AME. No considera la evidencia consensuada para demostrar la efectividad de un tratamiento, sino sólo la evidencia científica. En esta enfermedad de baja prevalencia la evidencia científica es escasa.

5 Atrofia Muscular Espinal Tipo 1 Expresión más severa de la enfermedad. Se diagnostica antes de los 6 meses de vida. Los niños no logran sentarse y posee dificultad para respirar, mamar y tragar. La ventilación mecánica, tubos de alimentación y el abordaje integral de profesionales de la salud son la base de un adecuado tratamiento. El desarrollo mental, emocional y la capacidad sensorial son completamente normales. Sin tratamiento la esperanza de vida es 2 años.

6 Isidora, 4 años Isapre Antonia, 7 años Fonasa A Belén, 4 años FFAA

7 Estado de Cuenta Mensual Servicio de Hospitalización Domiciliaria Insumos: $ Ambulancia: $ Hospitalización: $ Kinesioterapia: $ Total Mes: $

8 Gasto Anual en Prestaciones Demandadas por el Tratamiento Item Valor Anual Cobertura Isapre Co Pago Hospitalización Domiciliaria $ $ $ CAEC (80%) Kinesioterapia (motora y respiratoria) $ $ $ Fonoaudiología $ $ $ Cobertura Plan de Salud (10%) Terapia Ocupacional $ $ - $ No existe condificación Fonasa Consulta Neurología $ $ $ Consulta Fisiatría $ $ $ Cobertura Plan de Salud (30%) Consulta Traumatología $ $ $ Totales $ $ $ Pago total que hace la familia Gasto Anual de $36 millones Gasto Mensual $3 millones Ingreso Familiar Mensual $

9 Hospitalización Domicilia Según Sistema Previsional de Salud Prestación Isapre FFAA Fonasa A Kinesioterapia Respiratoria Kinesioterapia Motora 4 diarias 1 diaria 2 semanales 1 diaria Ninguna Ninguna Broncopulmonar 1 mensual Ninguna Ninguna Enfermera 3 semanales 2 semanales 1 mensual Insumos 100% 50% 30% Supervisión Técnico 24 horas 12 horas Ninguna Equipos Ventilador Mecánico Bomba Aspiración Ventilador Mecánico Bomba Aspiración Ventilador Mecánico Bomba Aspiración Programa Asistencia Ventilatoria - MINSAL

10 Gasto Mensual Familiar en Tratamiento Paciente AME Tipo 1 Sistema de Salud Gasto Mensual (Co Pago) Isapre (a) $ FFAA (b) $ (a): CAEC (b): Sistema de salud con 50% de cobertura

11 La hospitalización domiciliaria es mucho más que salir de un hospital. La hospitalización domiciliaria es conocer el mundo y ser parte de la sociedad.

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14 Es poder celebrar cada año un nuevo cumpleaños