Más allá de los medicamentos Trucos y consejos para mantener su calidad de vida

Transcripción

1 Más allá de los medicamentos Trucos y consejos para mantener su calidad de vida Por Tim Horn Traducción de Paula Blaconá

2 Los medicamentos son sólo un aspecto de vivir con el VIH. Manejar al VIH es un proceso que consta de dos partes. La primera parte consiste en tener un buen cuidado médico (como por ejemplo visitar al proveedor de salud rutinariamente y utilizar medicamentos anti VIH cuando es necesario). Desde el comienzo de la epidemia del SIDA han habido muchos avances en cuanto a lo que sabemos acerca del VIH, de los análisis que se utilizan para controlar nuestro estado de salud (como por ejemplo la carga viral) y de los medicamentos que se utilizan para tratar al VIH y a enfermedades relacionadas al SIDA. Como resultado de ello, las personas VIH positivas viven más saludablemente y por más tiempo (vidas más largas de lo que muchos se podían llegar a imaginar en el pasado). La segunda parte del proceso consiste en encontrar maneras para mejorar la calidad de nuestras vidas. En otras palabras, no sólo se trata de vivir por más tiempo sino también de vivir mejor con el VIH. A pesar de que los medicamentos utilizados para tratar al VIH y al SIDA pueden ayudarnos a vivir bien y a sentirnos sanos, ellos solos no son suficientes. Por otro lado, en ocasiones los medicamentos pueden tener efectos negativos en la manera en que nos sentimos a diario. Por ejemplo, los efectos secundarios a corto y a largo plazo pueden afectar la manera en que comemos, dorminos o desarrollamos nuestras actividades diarias. Nuestra salud en general y nuestra sensación de bienestar depende de cómo nos alimentamos, del tiempo que tenemos para descansar, del ejercicio que hacemos y de nuestra salud emocional. También depende de nuestra habilidad para controlar los efectos secundarios del tratamiento del VIH. Después de todo no tiene mucho sentido que tengamos que sentirnos enfermos para mantenernos sanos. Al prestarle tanta importancia a los recuentos de células T, a la carga viral y a los medicamentos anti VIH, las personas VIH positivas pueden llegar a olvidarse de cosas básicas que mejoran la calidad de vida y los mantienen saludables. Las tres primeras secciones de este folleto exploran algunos de los factores más importantes que afectan la calidad de vida: la dieta, el ejercicio y la salud mental. La cuarta sección trata acerca de los efectos secundarios de los medicamentos que pueden afectar la calidad de vida y ofrece consejos para controlarlos. 1

3 I. Alimentarse correctamente: vivir mejor gracias a una buena nutrición La buena nutrición juega un papel vital en la habilidad que el sistema inmunológico tiene para combatir al VIH y para prevenir enfermedades asociadas al SIDA. Además, una buena nutrición puede ayudar a tolerar los medicamentos anti VIH, a mantener el peso corporal y la masa muscular y al mismo tiempo a tener una mejor calidad de vida. Las personas VIH positivas tienen mayores posibilidades de tener problemas nutricionales que las VIH negativas. El VIH puede provocar que algunas personas tengan dificultad en mantener su peso. Debido a que el sistema inmunológico está constantemente combatiendo al virus, el cuerpo requiere de más energía en forma de nutrientes y calorías para mantener su funcionamiento normal. Además, las personas que padecen de enfermedades asociadas al SIDA como por ejemplo la infección por Complejo micobacterio avio (MAC, Mycobacterium Avium Complex), Complejo microbateriono avio (Mycobacterium Avium Complex, MAC), tuberculosis o criptosporidiosis, están a riesgo de perder peso rápidamente. Debido a esto, la nutrición juega un papel muy importante en mantener más sanas a las personas VIH positivas, ya sea que recién se hayan infectado o que ya tengan problemas relacionados al SIDA. Hay muchas maneras de mejorar la nutrición. Una de las mejores cosas que se puede hacer es consultar con un nutricionista o dietista registrado que comprenda las necesidades nutricionales especiales que tienen las personas VIH positivas. Es posible que su médico conozca a algún nutricionista o dietista a quien pueda referirlo. Si no es así, consulte con alguna organización que preste servicios a personas VIH positivas, ya que dichas organizaciones a veces ofrecen consultas de nutrición o conocen a especialistas que podrán ofrecerle ayuda. En general hay dos reglas de nutrición que hay que tener en cuenta: Mantener un peso corporal normal Es importante comer alimentos que contengan la cantidad apropiada de calorías. Usted puede utilizar una fórmula simple para determinar cuántas calorías debe consumir al día para mantener 2

4 su peso corporal. Para calcular la cantidad de calorías, multiplique su peso corporal por 18. Una persona que pesa 160 libras por ejemplo, debe consumir aproximadamente 2880 calorías al día para mantener su peso. 160 libras x 18 = 2880 calorías/día Tenga en cuenta que esta fórmula es sólo un cálculo aproximado. Usted podrá tener que comer más o menos calorías dependiendo de su estado general de salud y de su nivel de actividad física. Un nutricionista o dietista puede ayudarlo a determinar lo que es más apropiado para usted. Consuma alimentos saludables Si bien es importante comer suficientes alimentos, también es importante que sean los apropiados. Asegúrese de comer alimentos que tengan suficiente proteína y que contengan grasa y harinas. Proteínas. Las proteínas son necesarias para conservar la fuerza muscular y masa corporal, para mantener a los órganos saludables y para construir nuevas células y anticuerpos utilizados por el sistema inmunológico. Buenas fuentes de proteína (de 3 a 6 porciones al día como mínimo): carnes magras, pescado, aves, frijoles, nueces, semillas y productos derivados de la soya son fuentes exelentes de proteína. Fuentes inadecuadas de proteína (no mas de 2 a 4 porciones por semana): carnes grasosas (hamburguesas, hot dogs, tocino y chorizo), pollo o pescado frito y productos lácteos ricos en grasa (leche entera, queso y nieves). Hidratos de carbono. Los hidratos de carbono proveen al cuerpo de energía. Cuando los hidratos de carbono son metabolizados (procesados) por el cuerpo, se convierten en azúcar (glucosa). Al igual que los vehículos necesitan gasolina para funcionar, nuestros cuerpos necesitan glucosa. Hay dos tipos de hidratos de carbono: complejos y simples. Los hidratos de carbono complejos son transformados en glucosa 3

5 lentamente mientras que los hidratos de carbono simples son fuentes de energía inmediata. Tanto los hidratos de carbono complejos como los simples son también buenas fuentes de fibra, minerales y vitaminas. Buenas fuentes de hidratos de carbono complejos (5 porciones al día como mínimo): legumbres, vegetales ricos en almidón (papas), panes de granos enteros, pastas, cereales y arroz. Buenas fuentes de hidratos de carbono simples (5 porciones al día como mínimo): frutas, vegetales, leche y productos lácteos con bajo contenido graso. Fuentes inadecuadas de hidratos de carbono (no más de 2 ó 3 veces por semana): comidas procesadas que contengan harina blanca y/o azúcar refinado. Por ejemplo pasteles, galletas dulces, cereales endulzados, golosinas y sodas. Grasas. Las grasas desempeñan un papel importante en el cuerpo. Las grasas de los alimentos proporcionan ácidos grasos esenciales, los que no son producidos por el cuerpo y deben ser obtenidos de los alimentos. Los ácidos grasos ayudan a controlar la presión arterial, los procesos inflamatorios y otras funciones corporales. Las grasas también son una fuente importante de energía. Cuando el cuerpo ha agotado las calorías que provienen de los hidratos de carbono, comienza a depender de las calorías provenientes de la grasa. Buenas fuentes de grasa (1 ó 2 porciones al día): las mejores grasas son las no saturadas, que se encuentran en las nueces, semillas y pescado, al igual que en los aceites de oliva, canola y girasol. Estas pueden dismunuir los niveles de colesterol. Fuentes inadecuadas de grasa (no más de 1 ó 2 porciones por semana): Las grasas saturadas, incluyendo mantequilla, crema, leche entera y otros productos animales elevan los niveles de colesterol y aumentan el riesgo de padecer enfermedades cardíacas (del corazón). Otras fuentes inadecuadas de grasa incluyen las grasas tipo trans como por ejemplo la margarina, Crisco o grasa vegetal que se utiliza para freir papas en los restaurantes de cómidas rápidas. 4

6 II. Hacer ejercicio y mantenerse en buen estado físico Hacer ejercicios es una buena manera de mantener nuestro bienestar general y calidad de vida. Muchos estudios han demostrado que hacer ejercicios puede mejorar el funcionamiento del sistema inmunológico, aumentar el apetito y la manera en que nuestro cuerpo digiere y procesa los nutrientes. También puede mejorar nuestra imágen corporal, disminuir los niveles de estrés, disminuir dolores y molestias, tonificar y fortalecer los músculos y aumentar la flexibilidad. Antes de iniciar un programa de ejercicios es aconsejable consultar con un médico, un nutricionista o dietista registrado y si es posible con un entrenador físico. Luego debe diseñar un programa de ejercicios que se ajuste a sus necesidades: Determine sus metas: Su programa de ejercicios dependerá de sus metas. Si usted desea aumentar su fuerza o masa muscular, su programa de ejercicios debe incluir levantamiento de pesas. Si usted desea perder peso, su programa de ejercicios debe incluir actividad aeróbica como por ejemplo andar en bicicleta o correr. Si usted desea mejorar su flexibilidad, los ejercicios de elongación y yoga son los más recomendables. Defina sus límites: Debe asegurarse de obtener los mayores beneficios de su programa de ejercicios sin exagerar y sin lastimarse. Al principio haga un par de ejercicios diferentes una o dos veces por semana. A medida que se sienta más fuerte puede aumentar la cantidad y el tipo de ejercicios que hace. Diseñe un plan de nutrición: Si hace ejercicios deberá ajustar su dieta en forma correspondiente. Si usted desea aumentar su fuerza o masa muscular por ejemplo, deberá comer mayor cantidad de proteínas (que ayudan a formar músculo) y mayor cantidad de hidratos de carbono (que proveen al cuerpo de la energía que necesita). 5

7 Cúmplalo: Cumplir con una rutina de ejercicios puede ser difícil, especialmente al principio. Utilice un estéreo o radio con auriculares o haga ejercicios con un amigo para evitar aburrirse o cansarse fácilmente. No se preocupe si se sale de su rutina habitual y regrese a la misma en cuanto le sea posible. 6

8 III. Manejando la ansiedad y depresión Todos, independientemente de que estemos o no infectados con el VIH sabemos lo que significa sentirse ansioso, frustrado o deprimido. A pesar de que no son sensasiones placenteras, son respuestas normales al estrés que produce la vida cotidiana ya sea la pérdida de un ser querido o simplemente estar muy ocupado en el trabajo. Estos sentimientos pueden volverse crónicos en las personas VIH positivas, lo que significa que pueden durar mucho tiempo y producir serios problemas físicos o emocionales y en consecuencia afectar nuestra calidad de vida. Estrés. Algunos de los síntomas más comunes del estrés incluyen pérdida de apetito, comer de más, problemas para dormir, dolores de cabeza, sudoración excesiva, dolores musculares y dureza o tensión del estómago. Es muy raro que una persona nunca haya experimentado estrés en algun momento de su vida. Muchas cosas pueden provocar estrés como por ejemplo problemas económicos, problemas con el jefe en el trabajo e incluso tomarse vacaciones. Cuando se le suman el estrés producido por el VIH como por ejemplo una carga viral que no llega a ser indetectable, tener que esperar largo tiempo en las visitas médicas y los efectos secundarios de los medicamentos, el estrés que padecemos a diario puede hacernos sentir mucho peor. Vivir con mucho estrés no es saludable. Las investigaciones han demostrado que puede provocar problemas físicos como por ejemplo problemas de piel, digestivos y respiratorios y hacer que sintamos que la vida es insoportable. Por lo tanto es importante mantener los niveles de estrés lo más bajo posibles. Hay varias maneras de tratar al estrés. A continuación se citan cuatro consejos recomendados por expertos en salud mental: Busque apoyo: Acuda a grupos de apoyo y a fuentes cercanas como amigos. Aprender como manejan el estrés otras personas, ya sea por problemas en el trabajo, en el hogar o relacionados con el VIH, puede ayudarlo a poner mecanismos en marcha para controlarlo. Es una buena idea hablar de las cosas que nos producen estrés con personas que 7

9 tienen una actitud positiva frente a la vida. Los amigos o familiares que son sarcásticos o que no creen que nuestras quejas sean válidas, pueden hacernos sentir peor. Evite fuentes obvias de estrés: Haga sus citas con el médico temprano por la mañana antes de que la clínica se llene de pacientes. Además, no tenga miedo de decir que no. Si no tiene tiempo, no responda que sí cuando le pidan favores, eso puede provocar estrés no sólo para usted sino para quien le pide el favor. Practique relajación: La meditación, el rezo y los masajes son buenas formas de controlar el estrés. Las técnicas de relajación pueden ayudar a disminuir la presión sanguínea y aumentar la circulación, disminuir la fatiga, mejorar el sueño y el estado de ánimo. Trate de tomarse el tiempo necesario cada dos o tres días para practicar ejercicios de relajación. Pida ayuda: En ocasiones el estrés puede volverse incontrolable y las tareas más sencillas se hacen difíciles de completar. En tiempos de estrés es aconsejable hablar con su médico, un trabajador social, encargado de caso, un buen amigo o un religioso. Depresión Todos tenemos altas y bajas. El estrés del trabajo o del hogar, al igual que los desafíos de vivir con el VIH son suficientes como para sentirse deprimido de vez en cuando. A pesar de que es normal sentirse triste o deprimido por unos días, no es normal si esos sentimientos se prolongan por meses o años. Cuando esto sucede, puede tratarse de depresión clínica, un problema médico que puede influenciar la manera en que las personas se ven a sí mismas y al mundo que las rodea. La depresión no tratada puede tener un efecto negativo en la calidad de vida y puede hacer que las personas quieran dañar a otros o a si mismos, incluyendo pensamientos suicidas. Muchas personas deciden tratar su depresión tomando alcohol o drogas, lo que 8

10 puede acelerar la progresión de la infección con el VIH y disminuir aún más la calidad de vida. En comparación con altas y bajas, la depresión es más intensa, dura más tiempo y puede interferir con el funcionamiento diario. Los síntomas de la depresión incluyen: Sentirse triste, sin esperanzas y que uno no vale nada Falta de interés en cosas que antes disfrutaba, incluyendo el sexo Sensación de que la vida no vale la pena o que no hay nada por qué vivir Sensación excesiva de culpa o sentirse que uno no vale nada Pensamientos de muerte o de quitarse la propia vida Cambios significativos en el peso y el apetito Problemas para dormir (incluso dormir excesivamente) Fatiga y pérdida de energía Incapacidad para pensar, concentrarse o tomar decisiones Síntomas de ansiedad, incluyendo sequedad bucal, calambres, diarrea y sudoración Es importante tener en cuenta que muchos de estos síntomas pueden ser provocados por otros problemas relacionados al VIH o a los medicamentos anti VIH. Por ejemplo, los niveles de testosterona bajan en algunos hombres VIH positivos. Eso puede conducir a depresión. Uno de los medicamentos utilizados para tratar al VIH, efavirenz (Sustiva) puede afectar el sentido del humor de las personas, producir depresión e incluso pensamientos suicidas (ver página 16). Debido a que hay varios tipos y causas de depresión, es necesario consultar con un experto que se especialice en salud mental para 9

11 determinar cuál será el tratamiento más adecuado. Dos de los tratamientos más comunes para la depresión son: Psicoterapia: Generalmente se practica con un trabajador social o psicoterapeuta, un psicólogo o un psiquiatra. La psicoterapia también puede incluir la participación en un grupo de apoyo (reunión estructurada de personas que comparten los mismos problemas, incluyendo el VIH). Medicamentos: Hay una serie de medicamentos que pueden tomarse para alterar los niveles de sustancias químicas cerebrales (neurotransmisores). Algunas personas que padecen de depresión tienen demasiados neurotransmisores malos o no tienen la cantidad suficiente de neurotransmisores buenos en el cerebro. Estos medicamentos sólo pueden ser recetados por un médico o un psiquiatra y deben ser seleccionados cuidadosamente, dependiendo de sus síntomas y necesidades. Nota: algunos de estos medicamentos no interactúan bien con los medicamentos anti VIH. Es importante que su médico o psiquiatra verifique que la droga que toma para la depresión no interactúe con medicamentos anti VIH. Frecuentemente la psicoterapia y los medicamentos se combinan. Muchos expertos consideran que esa es la mejor forma de tratar la depresión. Otras maneras de tratar la depresión incluyen cambios en la dieta, usar vitaminas (particularmente B12), aumentar la exposición a la luz solar, hacer ejercicios y usar tratamientos complementarios. La hierba St. John s Wort es comercializada como un posible tratamiento para la depresión. Sin embargo, se ha visto que reduce la cantidad de algunos medicamentos en el cuerpo, incluyendo a los inhibidores de la proteasa usados para tratar al VIH. Si está tomando medicamentos anti VIH es mejor evitar el uso de St. John s Wort. También es importante que informe a su médico de cualquier tratamiento complementario que esté tomando o que planee tomar en el futuro. 10

12 IV. Medicamentos anti VIH y sus efectos secundarios No sólo es importante que los medicamentos anti VIH reduzcan la carga viral o aumenten las células T sino que también es importante de qué manera nos hacen sentir. La mayoría de las personas VIH positivas que toman estos medicamentos experimentan efectos secundarios al comenzar el tratamiento (efectos secundarios a corto plazo) o en algún otro momento, más adelante en el tratamiento (efectos secundarios a largo plazo). Muchos efectos secundarios impactan la manera en que las personas se sienten a diario. Algunos medicamentos tienen un efecto tan profundo en la calidad de vida que algunas personas dejan de tomarlos correctamente o los abandonan por completo, lo que puede aumentar la carga viral, disminuir las células T y facilitar la aparición de infecciones relacionadas al SIDA. Esta sección explica algunos de los efectos secundarios más comunes que pueden afectar la calidad de vida. Si usted está preocupado acerca de cualquiera de estos efectos secundarios o tiene preguntas sobre cómo controlarlos, consulte con su médico. Lipodistrofia Muchas personas VIH positivas en tratamiento anti VIH han notado cambios en la forma de sus cuerpos, generalmente pérdida de grasa en las piernas, brazos y cara y/o una acumulación de grasa alrededor de las vísceras y en la base del cuello (joroba de búfalo). Este síndrome se conoce como lipodistrofia (redistribución de grasa corporal). A pesar de que los investigadores han estado estudiando la lipodistrofia por los últimos cinco años, aún no se conocen las causas. La mayoría de los expertos consideran que es un efecto secundario de los medicamentos anti VIH. Hasta la fecha se cree que los siguientes medicamentos cumplen algún papel en la redistribución de la grasa corporal: los inhibidores de la proteasa (Fortovase, Crixivan, Norvir, Viracept, Agenerase y Kaletra) y los nucleósidos análogos (Retrovir, Videx, Hivid, Epivir, Zerit y Ziagen) 11

13 Hasta ahora no hay ningún tratamiento efectivo para la lipodistrofia. Algunas de las posibilidades que se están estudiando o que se practican en forma experimental incluyen: Cambiar de régimen: Quizás sea posible revertir o prevenir que empeoren algunos de los cambios en la forma del cuerpo mediante la sustitución de un inhibidor de la proteasa por un inhibidor no nucleósido de la transcriptasa reversa (Viramune, Sustiva y Rescriptor). Hormona del crecimiento (Serostim): Este medicamento está autorizado para el tratamiento del síndrome de desgaste (wasting) relacionado al SIDA y en algunos individuos, parece disminuir la acumulacíon de grasa. Cirugía plástica: Los cirujanos pueden remover grasa de la parte posterior del cuello y alrededor de los senos mediante la liposucción (no es posible remover la grasa del abdomen ya que se encuentra demasiado profunda en la cavidad estomacal). También pueden inyectar grasa o sustitutos de grasa en la cara para rellenar los pómulos de las mejillas. Medicamentos para la diabetes: Algunos investigadores creen que ciertos medicamentos que se utilizan para el tratamiento de la diabetes (por ejemplo metformin y rosiglitazone) pueden revertir algunas de las manifestaciones de la lipodistrofia. Estos medicamentos están siendo investigados en estudios clínicos. Ejercicios y cambios en la dieta: a pesar de que no causan daño, los investigadores no saben que tan efectivos sean los cambios en la dieta (por ejemplo reducir la ingestión de grasa e hidratos de carbono) o la actividad física, para mejorar los cambios de la forma corporal causados por la lipodistrofia. La lipodistrofia también causa elevaciones en los niveles de grasa en la sangre (colesterol y triglicéridos). Esto puede aumentar el riesgo de desarrollar diabetes, enfermedad cardíaca o padecer una embolia cerebral. Es importante que las personas VIH positivas controlen junto con sus médicos, dichos niveles con análisis rutinarios de sangre. Si es necesario, existen medicamentos para revertir estos problemas. 12

14 Fatiga La fatiga, término médico para describir el cansancio, la debilidad o la falta de energía es otro efecto secundario común de los medicamentos. En algunas personas, la fatiga puede llegar a ser tan severa que les impide realizar actividades de la rutina diaria. A pesar de que muchos creen que la fatiga es un síntoma normal en personas VIH positivas, la verdad es que la fatiga no es saludable y debe ser tratada. La fatiga también puede ser un síntoma de otros problemas como anemia (niveles bajos de glóbulos rojos) y por lo tanto es importante informar a su médico acerca del cansancio y debilidad para averiguar su causa. Consejos generales: Algunas personas controlan la fatiga cambiando la dieta, descansando o durmiendo más o dejando de usar alcohol, tabaco o drogas recreativas. Manejando la depresión: La fatiga es uno de los síntomas más comunes de la ansiedad y la depresión. Enfrentarse a problemas emocionales puede tener un gran impacto en los niveles de energía (ver Manejando la ansiedad y depresión en la página TK). Tratar la anemia: La anemia es un efecto secundario común de los medicamentos utilizados para tratar al VIH y al SIDA (por ejemplo Retrovir, un medicamento anti VIH y Bactrim/ Septra, un medicamento utilizado para prevenir la neumonía tipo PCP). Su médico puede recetarle Procrit para el tratamiento de la anemia, un medicamento que aumenta la habilidad del cuerpo para producir glóbulos rojos. Tratamientos complementarios: Algunos de los tratamientos complementarios o alternativos que se usan para aumentar los niveles de energía incluyen DHEA, extracto de raíz de ginseng, vitamina B12, Coenzima Q, raíz de jengibre y L-carnitine. Nota: algunos de estos tratamientos pueden interactuar con los medicamentos anti VIH, antes de usarlos, asegúrese de consultar con su médico. 13

15 Sistema digestivo El aparato digestivo es muy amplio e incluye diferentes órganos, cada uno de los cuales puede ser afectado negativamente por los medicamentos. Muchas de las quejas recibidas por efectos secundarios como por ejemplo pérdida del apetito, náuseas, vómitos y diarrea, están relacionadas al sistema digestivo. Náuseas y vómitos: una buena manera de controlar las náuseas y los vómitos es comer frecuentemente pequeñas porciones de alimentos en lugar de dos o tres comidas abundantes. Grandes cantidades de comida en el estómago pueden empeorar las náuseas. Otro consejo es cortar un limón y oler las rodajas. Los medicamentos que pueden utilizarse para controlar las náuseas y vómitos incluyen Compazine y Zofran. Diarrea: La diarrea es uno de los efectos secundarios más comunes de los medicamentos anti VIH. Cuando la diarrea ocurre cinco o más veces al día, por cinco o más días consecutivos y resulta en la pérdida de cinco libras o más de peso debe consultar con su médico. Hay varios medicamentos disponibles sin receta para el tratamiento de la diarrea. Estos incluyen Imodium AD, Kaopectate y Metamucil. Algunos de los medicamentos más potentes disponibles con receta incluyen Lomotil, Ultrase y tintura de opio. A pesar de que los cambios en la dieta no curan las náuseas, los vómitos ni la diarrea, hay varios alimentos que pueden ayudar a controlarlos y otros que pueden empeorarlos. Los alimentos ricos en almidón como el arroz, pan y papas son una buena opción, al igual que la avena y el tofu. Los jugos de manzana, pera y durazno son una buena fuente de energía. Estos jugos son más suaves a los intestinos que los jugos con alto contenido en ácido como por ejemplo el jugo de naranja o de toronja. Los alimentos que pueden empeorar la diarrea incluyen: café y otras bebidas cafeinadas (cola, té negro, etc.), alcohol, chocolate, comidas grasosas y fritas, comidas picosas, sustitutos de grasa (Olean y Olestra) y las comidas altamente procesadas como los pasteles, galletas dulces y golosinas. Los productos lácteos como la leche y el queso también pueden empeorar las náuseas y los vómitos. 14

16 Problemas en la piel La piel, las uñas y el cabello pueden ser afectados por los medicamentos que se utilizan para tratar al VIH y al SIDA. Uno de los efectos secundarios más comunes es la erupción cutánea o salpullido (parches rojizos y picosos que pueden cubrir pequeñas o amplias partes de la piel) que puede ser muy incómoda y molesta. Algunos de los medicamentos que pueden causar erupción cutánea incluyen Bactrim/Septra, Viramune, Viracept y Ziagen. Si se produce una erupción cutánea al usar Ziagen, es mejor dejar de tomar el medicamento inmediatamente. Esto se debe a que algunas personas son alérgicas al medicamento y pueden enfermarse seriamente si continúan tomándolo. Si se deja de tomar Ziagen porque se ha producido una erupción en la piel o por algún otro síntoma, nunca debe vorlver a tomarse (si se vuelve a tomar, puede producir una reacción alérgica que puede llegar a ser fatal). Raramente, Bactrim/Septra y Viramune provocan una erupción severa y otros síntomas que requieren el abandono de los mismos. Otros efectos secundarios que afectan la piel incluyen sequedad de piel, picazón, manchas oscuras, pérdida del cabello y deformidades en las uñas, incluyendo uñas de los pies encarndas. Consejos para controlar efectos secundarios que afectan a la piel: Medicamentos: La erupción cutánea puede controlarse con medicamentos como Benadryl, el que se encuentra disponible en crema y en pastillas y que puede comprarse sin receta en la farmacia. Para erupciones más severas su médico pude recomendar un antihistamínico más potente o un esteroide (prednisona, etc.). Tome mucha agua: Tomar mucho agua es una buena manera de mantener la piel saludable. Higiene apropiada: Evite usar jabones fuertes que contengan químicos antibacterianos y perfumes. Utilice un buen humectante de piel para impedir que la piel se reseque. Exposición al sol: Evite la exposición prolongada y directa a la luz del sol y utilice cremas con pantalla solar cuando tome medicamentos como Bactrim y otros antibióticos. 15

17 Problemas neurológicos Algunos de los medicamentos usados para tratar al VIH pueden causar efectos negativos en los nervios del cuerpo, incluyendo la médula espinal y el cerebro. Dos de los problemas más comunes son la neuropatía periférica y las alteraciones mentales (ambos pueden causar molestias y tener un gran impacto en la calidad de vida). Neuropatía periférica. Este efecto secundario puede causar dolor, adormecimiento, quemazón o sensación de hormigueo en las piernas y pies. En ocasiones, la neuropatía periférica puede ser tan debilitante que las personas VIH positivas tienen dificultad para caminar o usar las manos y dedos para realizar actividades básicas como atarse los cordones de los zapatos. Los tres medicamentos anti VIH que causan este efecto secundario son Zerit, Hivid y Videx. Una de las maneras de controlar la neuropatía periférica es sustituir el medicamento que la produce por otro que no lo haga (por ejemplo Retrovir, Epivir o Ziagen). Otras opciones incluyen: Medicamentos: Anti inflamatorios no esteroides como ibuprofen pueden ayudar. Los casos más severos de neuropatía periférica pueden requerir de otros medicamentos como amitriptyline, nortriptyline o Neurontin. Los calmantes narcóticos también pueden utilizarce para controlar el dolor severo. Tratamientos complementarios: A pesar de que no han sido ampliamente investigados en estudios clínicos, algunos de los tratamientos complementarios que se han utilizado para controlar la neuropatía periférica incluyen vitamina B6 y B12, ácido tiótico, colina, inositol y carnitina. Algunas personas también encuentran alivio con la acupuntura. Proteja sus pies: Si la neuropatía periférica afecta sus pies, uitlizar calzado flojo puede prevenir que los dedos se apiñen y que causen molestia adicional. Alteraciones Mentales. Uno de los medicamentos utilizados para tratar al VIH, Sustiva, puede causar una serie de efectos secundarios relacionados con el cerebro que no se han reportado 16

18 con otros medicamentos. En los estudios clínicos, más de la mitad de los pacientes que tomaron Sustiva dijeron padecer uno o más de los efectos secundarios relacionados con la actividad del cerebro o del sistema nervioso central. Estos síntomas incluyen mareos, dificultad para dormir, problemas de concentración, inflamación, sueños anormales y vivenciales, ansiedad, depresión, nerviosismo, alucinaciones y en algunas personas fantasías suicidas. A pesar de que no se conoce la causa de estos síntomas, generalmente desaparecen en tres o cuatro semanas. Para controlar estos efectos secundarios se aconseja lo siguiente: Medicamentos: Si tiene problemas para dormirse, su médico puede recetarle Ativan, Valium, Ambien y Restoril. Si su problema es mantenerse dormido, algunos antidepresivos como Serzone son efectivos. Los antidepresivos tambien se usan para las alteraciones del estado de ánimo y para los problemas de concentración. Tratamientos complementarios: los medicamentos complementarios o alternativos que pueden reducir la ansiedad y ayudarlo a dormir incluyen melatonina, la raíz de valeriana, L-carnitina y la raíz de ginseng. Para los problemas de memoria y concentración los medicamentos complementarios que se utilizan incluyen gingko biloba, raíz de ginseng, DMAE y lecitina. Como siempre, debe consultar con su médico antes de iniciar la toma de medicamentos complementarios o alternativos. Consejos para dormir mejor: no coma ni tome nada con cafeína o azúcar de cinco a siete horas antes de irse a dormir. Trate de relajarse antes de irse a la cama utilizanto técnicas de yoga, ejercicios de respiración, baños de relajación o tamando té sin cafeína como por ejemplo manzanilla. En cuanto a los sueños vivenciales y a las pesadillas, muchas personas dicen que pueden controlar sus sueños haciendo algo relajante o placentero inmediatamente antes de irse a dormir. Quedarse dormido mirando un programa cómico de televisión puede producir sueños graciosos, al mismo tiempo que leer o mirar algo erótico puede producir sueños cargados de sexualidad. 17

19 Consejos para los cambios de estado de ánimo: Debe saber que el inicio del tratamiento con Sustiva puede producir sensación de enojo, malhumor o tristeza. Muchos de estos síntomas desaparecen con el tiempo. Siempre es mejor evitar el uso de drogas de recreación como la marijuana o el alcohol cuando comience a tomar Sustiva. También trate de cuidarse durante las primeras semanas de tratamiento, no trabaje de más y tenga a mano el número de teléfono de familiares o amigos a quienes pueda recurrir si se siente mal. 18

20 Conclusión Aprender a vivir bien con el VIH no es una tarea fácil. A pesar de que hay muchas cosas que los proveedores de servicios de salud pueden hacer para ayudarnos a tener vidas largas y saludables, también hay cosas que podemos hacer por nosotros mismos para evitar que el VIH se interponga con nuestras responsabilidades diarias, con nuestros sueños y con nuestra habilidad para disfrutar de la vida. Este folleto ha descrito algunas de las cosas más simples que podemos hacer para mejorar la calidad de nuestras vidas. Sin embargo, estos no son los únicos cambios que mejorarán nuestra capacidad para vivir bien con el VIH. NMAC incita a los lectores de este folleto, ya sean VIH positivos o que asistan a alguien viviendo con la infección, a que consulten con el médico acerca de lo que pueden hacer para aumentar la calidad de vida. No importa cuanto tiempo haga que es VIH positivo o que esté enfrentando desafíos particulares, nunca es tarde para comenzar a cuidarse a sí mismo. 19

21 Para mayor información sobre el VIH o el SIDA National Minority AIDS Council th Street, NW Washington, DC Tel: Fax: Sitio de internet: Correo electrónico: info@nmac.org Departamento de Servicios Humanos y de Salud, Oficina de Salud de las Minorías Centro de Recursos PO Box Washington, DC Tel: Fax: TDD: Sitio de internet: Institutos Nacionales de Salud Oficina de Investigaciones sobre SIDA Centro de Entrenamiento y Educación sobre SIDA Centro Nacional de Recursos Posible gracias al patrocinio educativo sin restricciones de Ortho-Biotech.