NEWS. Eventos veraniegos. Summer events. Boletín de la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) Gracias a todos los que lo habéis hecho posible

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1 Boletín de la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) NEWS Edición Agosto 2012 DEBRA España C/ Jacinto Benavente, Marbella (Málaga) t / f info@debra.es / Editorial Coordinación: Minerva Quijera Redacción: Equipo DEBRA Traducción: Evanina Morcillo Diseño y Maquetación: Almudena Esteve Eventos veraniegos Gracias a todos los que lo habéis hecho posible Summer events Thank you to everyone who made this possible Los torneos benéficos de golf y sus respectivas cenas, vuelven a poner de manifiesto el apoyo incondicional de los colaboradores de DEBRA España. Un verano más comprobamos la fidelidad de nuestros colaboradores, quienes a través del patrocinio, la donación de regalos, la participación en el torneo y la asistencia a la cena, han hecho posible dos exitosos eventos solidarios. El X Torneo y Cena Niños Mariposa celebrado en el Club de Golf Aloha en junio recaudó cerca de Así mismo, en el torneo Piel de Mariposa celebrado en el Marbella Club Golf, se recaudaron , con la particularidad de que este año la cena benéfica de agosto se ha celebrado conjuntamente con el Memorial Ibarrondo del Club de Golf Aloha, dando lugar a un evento especialmente concurrido y divertido. Once again, the DEBRA charity golf tournaments and dinners reveal the unconditional support of our sponsors. Whether sponsoring a hole, donating prizes, playing golf or attending the dinner, our sponsors have made our summer golf and dinner events yet another success. The Niños Mariposa tournament held at Aloha Golf Club raised and the Piel de Mariposa tournament held at the Marbella Club Hotel Golf raised This year, the August dinner was held together with the Aloha Golf Club annual Ibarrondo Memorial, making it a truly fun and memorable event. agosto 2012 I EBNews I 1

2 Mini News Bomberos Solidarios Visitamos a los Bomberos de Marbella para celebrar los que se lograron recaudar gracias a su calendario benéfico. Nos acompañaban Andrei-Radu y su familia que se estaba quedando en la casa de respiro. Andrei-Radu quiere ser bombero de mayor por lo que los bomberos le montaron en uno de sus camiones. Son verdaderos ángeles estos bomberos! Charitable Firemen We visited the Marbella firemen to thank them for the 24,800 they raised with their calendar. With us was Andrei-Radu and his family who were staying at the Respite home. Andrei-Radu wants to be a fireman when he grows up so he got lifted into one of the firemen trucks! Our firemen are true angels! Torneo Sta. María Golf Los socios del Santa María Golf & Country Club celebraron su torneo benéfico anual, cuya recaudación han donado en esta ocasión a nuestra organización. Estamos muy agradecidos al club y los socios por esta iniciativa. Sta. Maria Golf Tournament The Santa Maria Golf & Country Club members hold an annual charity tournament and this year DEBRA Spain was chosen as the beneficiary charity. We are really grateful to the club and it s members. Baile Asoc. Residentes La Marina - S. Fulgencio La Asociación de residentes de La Marina - S. Fulgencio celebraba el 24 de junio su 7º baile benéfico a favor de DEBRA España. En total, estos bailes han recaudado ya Agradecemos a Ken y Maggie, organizadores de esta iniciativa, su apoyo incondicional. La Marina & S. Fulgencio Residents Association s Dance On the 23rd of June La Marina & San Fulgencio Residents Association held a Charity Dance for DEBRA with Plan B providing the entertainment. This was the 7th dance held over the last 18 months which to date have raised Special thank you to Ken & Maggie for their hard work and continued support of our charity. La Sala Classic Golf Una vez al mes las empresas Simply Golf Holidays y La Sala organizan un torneo de golf en diferentes campos de golf. Durante la entrega de premios se realiza un sorteo y una subasta cuya recaudación se dona a nuestra organización, habiendo recaudado ya más de en lo que llevamos de año. La Sala Classic Golf Once a month, Simply Golf Holidays and La Sala hold golf tournaments in different clubs along the coast. During the prize-giving, a draw and an auction are held in aid of DE- BRA Spain. To date, approximately have been raised, fantastic! Diada Solidaria en Mancor de la Vall El 20 de mayo se celebró en Mancor de la Vall (Palma) la Diada Solidaria a favor de DEBRA España y la Asoc. Española contra el Cáncer. Gracias a la familia de Jaume Estrany, son ya 3 años que nuestra asociación es beneficiaria de la mitad de la recaudación de esta jornada solidaria. Charity Day in Mancor de la Vall On the 20th of May, the third annual charitable day was held at Mancor de la Vall (Palma) in aid of DEBRA Spain and the Spanish Cancer charity. A huge thank you to our member Jaume Estrany and his family for making it possible. Obra Social La Caixa nos concede La Obra Social La Caixa nos ha otorgado una ayuda de para el proyecto Con Alas para Volar. Escuela Socio Sanitaria. El pasado 25 de julio nuestra presidenta Nieves Montero y Pepa López Almansa (directora de la sucursal de S. Pedro de Alcántara) firmaron en presencia de la Alcaldesa de Marbella el convenio de dicha colaboración. La Caixa awards DEBRA 21,600 La Caixa bank has awarded us a 21,600 grant for our project Wings to fly. Training in EB which will allow DEBRA nurses to do home-visits which will include assistance and training to EB sufferers and carers. 2 I EBNews I agosto 2012

3 Mini News Sensibilización en Centros Educativos Gracias a la familia de Adrián Soto fuimos beneficiarios de la Carrera que el I.E.S Serranía de Alozaina organizó en febrero (1.752 ). Con motivo de ello, el centro nos invitó a dar unas charlas lo que, con ayuda de la Mancomunidad de la Sierra de las Nieves, se convirtió en una campaña de sensibilización en centros de toda la comarca. También estuvimos en el Colegio Ecos de Marbella. Raising awareness in schools Thanks to Adrian Soto s family, a sponsored run was organized in aid of DEBRA at the Serranía de Alozaina school, raising In addition, DEBRA was asked to give a talk at the school, which then turned into an awareness campaign throughout the area. Visita a Martina Las visitas a familias en el momento del nacimiento de un bebé con Piel de Mariposa, son uno de los servicios de asistencia más valorados de nuestra Asociación. En Diciembre, las enfermeras visitaron a Martina en Huelva. Realizaron curas con sus padres y les informaron de todo lo necesario para el bienestar de Martina Ropiñón. We visit Martina Visiting families as soon as a baby with EB is born is one of the most valued services offered by our charity. In December, DEBRA nurses visited Martina Ropiñón in Huelva. They provided assistance and essential training during the wound care routine. Tienda Solidaria en Valencia A la inauguración oficial asistieron numerosos amigos, socios y personalidades, como D. Ignacio Ferrer, Director General de Evaluación, Calidad y Atención al Paciente de la Conselleria de Sanidad, Dña. Helena Alloza de la Fundación Gent per Gent y Almudena Amaya de FEDER Valencia. Para asegurar la continuidad de esta tienda necesitamos toda la ayuda que podamos recibir (voluntarios, mercancía y clientes). Charity shop in Valencia A new charity shop has opened in Valencia and the official opening was incredibly busy including friends, members and public figures such as D. Ignacio Ferrer from the Health Council and Helena Alloza from the Gent per Gent Trust. We need all the help we can get, such as volunteers, donated goods and clients! Posters sobre EB Estamos orgullosos de compartir con vosotros que DEBRA España y la Epidermólisis bullosa han tenido presencia a través de posters informativos en dos importantes congresos: X Jornada de Actualización en Genética Humana, organizado por la Asociación Española de Genética Humana (AEGH) y en el VI Congreso Europeo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos. Posters About EB We are proud to share with you that posters including information about DEBRA Spain and EB were presented at two important events: Congress on Human Genetics and the VI European Congress for Rare Diseases and Orphan drugs. Congreso AEDV 2012 El pasado mes de junio, Esther (enfermera) y Elvira (socia) estuvieron en el Congreso Nacional de la Asociación Española de Dermatología y Venereología celebrado en Oviedo. Estuvieron en una mesa informativa sobre EB y aprovecharon para entregar el recientemente publicado folleto de EB para profesionales, financiado por URGO. National Dermatology Congress 2012 DEBRA nurse, Esther, and EB sufferer, Elvira, manned an informative EB stand at the National Dermatology Congress where they provided dermatologists with information on EB, including a new EB leaflet for professionals, funded by URGO. Hogar Respiro Internacional Gracias a la donación de Ryanair por la venta de sus calendarios, hemos abierto el Hogar Respiro de Marbella a familias de todo el mundo. En lo que llevamos de 2012 nos han visitado 20 familias, la mitad de las cuales han venido de Alemania, Inglaterra e Irlanda. Y los meses de Septiembre y Octubre están ya completos! International Respite Home Thanks to Ryanair s charity calendar, the Respite Home has been opened to families from the world over! 20 families have visited us including families from Germany, England and Ireland. And September and October are fully booked! agosto 2012 I EBNews I 3

4 En imágenes Recogida de Ropa El Corte Inglés Pto. Banús 2 Visita de Andrei-Radu a los Bomberos de Marbella 3 Valores en Danza I Ballet Guadalupe Narciso Día ER en Málaga 5 Donación Elite Golf Services Sensibilización en Cazalla de la Sierra Juan Fdez Ayto Cazalla de la Sierra 7 Día ER Palma de Mallorca Familia Marc Fuster 8 Rifa UD Las Palmas Araceli Benítez (socia) Partido de fútbol benéfico en Villaconejos Asoc. Sta. Ana Valores en Danza II Ballet Guadalupe Narciso Tributo Neil Diamond La Sala The George Pub Fun Day La Marina Donación British School of Marbella 611,10 14 Cuentacuentos en Palma Familia Marc Fuster & Sílvia Sánchez 15 Donación Restaurante La Pappardella Lucía Precioso Donación de Mariposas realizadas a mano Dori Robisco Miguel Ángel Jiménez Padrino del Torneo Niños Mariposa 18 Feria de Asociaciones de Marbella Ayto. Marbella. 4 I EBNews I agosto 2012

5 En imágenes agosto 2012 I EBNews I 5

6 Gracias! BOBBY S BAR Noche de Dardos / Dart Nigths CELIA BENÍTEZ & COLEGIO JUAN ARENCIBIA SOSA Charla Informativa / Informative Talk DEBBIE SHERIDAN CAKES Feria Solidaria / Family Fun Day FAMILIA ADRIÁN SOTO INÉS PADILLA FAMILIA ALBERTO CORTIJO Venta de Cuentos / Butterfly Books Sale FAMILIA MARC FUSTER Concierto Benéfico en Teatro de Palma, Diada Solidaria en casa de La Maestra de Marc, Cumpleaños Solidario tía de Marc, Mercadillo Solidario en El Colegio junto con la AMIPA / Charity concert, Charity day at Marc s teachers house, Marc s aunts charity b-day, charity market at Marcs school FINCAS FUN Noche de Concurso / Evening Quiz FOR LOVE PROJECTS Mercadillo Solidario / Charity Market HOGGS HEAD PUB Noches de Carreras / Race Nights LA BARCO CURRY STUART & BARRY Noches de Curry / Curry Nights LOS CABALLEROS ORQUESTA ESPECTÁ- CULO CAMALEÓN & BILL SINGLETON UMP PAH PAH BAND NIGHT Conciertos Benéficos / Charity Concerts POLYMEN Publicidad en revista EB / Advertising in EB Magazine RESTAURANTE LA PAPPARDELLA RESTAURANTE MIJAS PLAYA RESTAURANTE MIL MILAGROS San Valentín / St. Valentine s THE BAND & IAN THE CALLER Baile Benéfico / Barn Dance URGO Patrocinio de Folletos / Sponsorship of Leaflets SKUA Donación de Ropa Nueva / New Clothes Donation THE CARDINAL BELLUGA THEATRICAL GROUP THE MAGNIFICENT SEVEN Actuación Solidaria / Charity Performance THIS IS SPAIN Evento / Shows BAMA-GEVE S.L TORREVIEJA FLOWER CLUB SUPERBOWL BIKERS CLUB SEVEN Donación / Donation TRABAJADORES DE INDITEX TRABAJADORES DE RBC Mercadillo Solidario / Charity Market Colaboradores / Supporters IX Piel de Mariposa Agosto 2012 A OTRA COSA MARIPOSA ABM AMRO AMPSA ANNA ISABEL GAMAZO HOHENLOHE ATTEST AUTORIDAD PORTUARIA DE BILBAO AYUNTAMIENTO DE MARBELLA BARDINET BBVA BED BATH & HOME BODEGA CORTIJO LOS AGUILARES BODEGAS LUÍS ALEGRE BODEGAS PUENTE DEL EA BODEGAS TERRAS GAUDA BOUTIQUE BERDAGUER BOUTIQUE DANY BOUTIQUE DON JUAN BOUTIQUE VANESSA LÓPEZ CAJAMAR CASA DEL SOL CASINO MARBELLA CEOPIN CEPSA CHANEL CHARO HALLIN CHIC - Moda y Complementos CLARINS CLUB DE GOLF ALOHA CLUB DE PADEL NUEVA ALCANTARA CONSTANZA SEIJO CRISTYS SERIE LIMITADA DANIEL WESTERMARK D ALICIA DE CAI MI NIÑA DEJA VÚ MARBELLA DIARIO SUR DIDIER BORGEAUD D OLIVA / DO VINO EKOTRADE EL COSTURERO ELENA NESPRAL CERVERA ENTIRE OCCASIONS FARMACIA ALOHA FARMACIA BERDAGUER FARMACIA MINGORANCE FERROVIAL (DIV. INMOBILIARIA) FERROVIAL FERROVIAL SERVICIOS FUNDACIÓN SERGIO GARCÍA GALERÍA DE ARTE ALEJANDRO HERMANN GESMACÓN GESTORÍA BOCANEGRA GOLFINO GOYO GRUPO ANTENA 3 GRUPO CONSULNOR GUANTERIA COSTA DEL SOL HERBOMARBELLA HIPERGOLF & GARDEN HOLIDAY GOLF IBERMÁTICA RESTAURANTE IL CANTUCCIO INMOBILIARIA ESPACIO JAMIZ SL JARDIN SECRET JAVIER BLASCO PUBLICIDAD JOYERÍA TIRADO KISH II KLIMT KLOÉ KNIGHT FRANK KRONOS LA GOTA DE TÉ LA MELONERA LA MEZQUITA LA ZAGALETA L ATELIER PROVENÇAL LE BIDULE LEPANTO CATERING MARBELLA CLUB GOLF MARBELLA FURNITURE GALLERY MARBELLA VOLUNTARIA MARCOS JAÉN MARIO DE LA RUBIA MÁXIMA FLORES MEDIASET ESPAÑA MERTRAMAR HOLDING NANOS NAVASCUES NICHOLSON NN ITALIA NUEVA INCAL ELSEBETH NYBROE - NIELSEN PARTITURA PIBITA PROPERTY RESEARCH RAJASTHAN RBC INVESTOR SERVICES REGALOS SALYMAR REGISTRO Nº 4 DE MARBELLA RENDELSUR - COCA COLA RUZ JOYEROS SANTANDER CONSUMER FINANCE STA. MARÍA GOLF & COUNTRY CLUB SYLVIE BOUTIQUE TATIN THE BODY SHOP MARBELLA TIM JAMES TOLSA THE TOY SHOP TUBOS REUNIDOS XANIT HOSPITAL YVES ROCHER ZOE REGALOS 6 I EBNews I agosto 2012

7 Agenda Septiembre September Congreso DEBRA Internacional. International DEBRA Congress. Canadá. 5-7 Octubre October I Conferencia de Centros de Referencia de EB en Red. 1st Conference of the European Clinical Network of EB centres and EB experts. Austria. Octubre 22 October Jornada Formación EB en Hospital la Paz. Training Conference for professionals. Madrid. 5-7 Noviembre November Congreso Científico Internacional EB EB 2012 Scientific Conference. Marbella. Septiembre 28 September Cena Benéfica. Alicante Ball. Torrevieja Octubre October XX Encuentro Nacional DEBRA España. XX DEBRA Spain National Meeting. Madrid. Octubre 27 October Evento Benéfico Tennis & Butterflies. Charity Tennis & Butterflies event. Marbella Noviembre November IX Simposio Nacional Úlceras por presión y Heridas Crónicas. Chronic Wounds Conference. Sevilla. DEBRA Informa Quieres ser embajador de la Piel de Mariposa? Un embajador es un representante de un país o entidad. En este caso, un embajador de Piel de Mariposa es una persona que llega donde nosotros no podemos. Nos representa en eventos, actividades, etc y promueve iniciativas de recaudación, sensibilización o cualquier cosa que sea beneficiosa para nuestro colectivo. Un embajador/a pone al servicio de la Piel de Mariposa sus conocimientos, experiencia profesional, contactos, tiempo libre, etc, y mantiene una relación muy directa con nuestra Asociación. Para ampliar información, contactar con Minerva en comunicacion@debra.es o Would you like to be an ambassador for Butterfly Children? An ambassador is someone who represents a country or an entity. A Butterfly children ambassador is someone who reaches places and people we otherwise wouldn t reach due to geographic and budget constraints. An ambassador represents us at events and promotes different awareness and fund-raising initiatives. In addition, the ambassador can help us by sharing his/her local knowledge, work experience, contacts, etc, and he/she keeps in very close contact with the charity. For more information, contact Minerva on comunicacion@debra.es or call Nueva escuela Socio-Sanitaria de EB Os presentamos un nuevo proyecto con el que estamos muy ilusionados, llamado Escuela Socio-Sanitaria. Las enfermeras de DEBRA España se desplazarán a los domicilios para proporcionar apoyo presencial, valorar in situ junto al cuidador principal el procedimiento de cura y el lugar donde se realizan. Aprovecharemos este acercamiento para resolver dudas de diferente índole, complicaciones, nuevos materiales, herencia, diagnóstico genético, investigación y otros proyectos de nuestra Asociación, estrechando lazos con las familias. Además de formación, cuando sea posible, estas visitas incluirán encuentros con profesionales del entorno del afectado con el fin de aportar mejoras en su calidad de vida. Ya se han iniciado las primeras visitas a modo de prueba piloto. El proyecto comenzará oficialmente en 2013 y esperamos que pueda mantener- se por mucho tiempo. También esperamos la designación, por parte del Ministerio de Sanidad, de un Centro de Referencia estatal, lo cual es nuestra prioridad a medio plazo. New project We are proud to inform you about a new DEBRA Spain project. We have called it Social & Health Care School. Through the Respite Home project, DEBRA staff have been able to assess the incredible benefits of assisting families during wound care and other aspects of the patients daily care. The project will officially begin in 2013 and we hope to continue it for as long as possible. In addition, we hope for a National Reference Centre to be designated by the Ministry of Health. Síguenos en Redes Sociales Find us on Social Network Facebook Canal Youtube agosto 2012 I EBNews I 7

8 Así siente la vida un niño con Piel de Mariposa This is what life feels like to Butterfly Children Las personas con Piel de Mariposa sufren una enfermedad incurable y muy dolorosa. Ayúdanos a mejorar su calidad de vida. Butterfly Children suffer from a painful and incuarble skin condition. Please help us by donating. LOWE GGK 8 Asociación Piel de Mariposa I EBNews I agosto 2012 Tu ayuda nos da alas Your help give us wings CAM : info@debra.es / t /