A E D O P A T ASOCIACIÓN DE ENFERMOS Y DONANTES DE ÓRGANOS PARA TRASPLANTES MEMORIA 2012

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1 A E D O P A T ASOCIACIÓN DE ENFERMOS Y DONANTES DE ÓRGANOS PARA TRASPLANTES MEMORIA 2012

2 ÍNDICE Presentación A.E.D.O.P.A.T. Presentación Memoria de actividades Datos de A.E.D.O.P.A.T. Historia. Quien somos y que hacemos. Áreas de Trabajo. Campañas informativas. Gráfico (tarjetas de donante emitidas). Campañas de socios colaboradores. Información y asesoramiento al paciente y familia. Coordinación con Dpto. Atención Social de Hospitales. Coordinación con otras Asociaciones. Servicios Sociales. Casas de Apoyo al Entorno del Enfermo. Gráficos (Casas de Apoyo Barcelona/Granada) Grupo de Apoyo Mutuo (G.A.M.). Apoyo de Trabajo Social y Psicológico. Nuevos proyectos. Campeonato Voley Playa Obra de Teatro Talleres

3 PRESENTACIÓN En esta memoria de actividades de este año 2012 se encuentra plasmado todo el funcionamiento de Asociación de Enfermos y Donantes de Órganos para Trasplantes (A.E.D.O.P.A.T.), desde el inicio hasta la actualidad, haciendo especial hincapié en las obras sociales que llevamos a cabo y como no, en los proyectos de futuro que nos hemos planteado. En primer lugar, se hace referencia a una pequeña memoria en la que explicamos el comienzo y desarrollo de esta Asociación. En el segundo punto se explica el funcionamiento actual de Asociación de Enfermos y Donantes de Órganos para Trasplantes (A.E.D.O.P.A.T.). En esta etapa se ve un gran impulso a nivel social. En el tercer y último punto, enumeramos los proyectos de futuro que tenemos marcados y que estamos luchando por conseguir. Para esto nos gustaría contar con su apoyo, poniendo a su disposición, por supuesto, todo lo que ustedes necesiten de nosotros.

4 Datos A.E.D.O.P.A.T. ENTIDAD Asociación de Enfermos y Donantes de Órganos para Trasplantes (A.E.D.O.P.A.T.) C.I.F. G Nº DE REGISTRO ÁMBITO TERRITORIAL Registro Nacional de Asociaciones Territorio español FECHA CONSTITUCIÓN 29 de Julio 1987 WEB DIRECCIONES -. DOMICILIO SOCIAL c/ Josep Tous i Ferrer, nº 6-2ºC Palma Telf A.E.D.O.P.A.T. CATALUÑA c/ Clot, 187 Entlo.1ª Barcelona Telf./Fax A.E.D.O.P.A.T. ANDALUCÍA c/ Rodaballo, Local 10 - Edf. Victoria Granada Telf. / Fax c/ Goya, Cádiz Telf. / Fax

5 Historia La Asociación de Enfermos y Donantes de Órganos para Trasplantes (A.E.D.O.P.A.T.) nace en el año 1987, para INFORMAR y CONCIENCIAR a la población sobre la donación de órganos para trasplantes como fin preferente, y luchando para dar respuesta a la situación de los enfermos y familiares. No limitando el gran esfuerzo que realizamos para esta labor de CONCIENCIACIÓN, dentro de nuestras posibilidades, procuramos atender y ayudar a enfermos y familiares en situaciones de necesidad en una serie de factores morales, sociales y económicos, y que por sus normas y disposiciones no están amparados dentro de la atención de la Seguridad Social. Conforme marcan nuestros estatutos debidamente legalizados, hacemos lo posible para atender estas necesidades de ayuda. La metodología de funcionamiento que ha seguido esta Asociación ha ido adaptándose a las necesidades sociales de cada momento, aunque nuestro fin siempre será el mismo, SALVAR VIDAS. Para lograr este objetivo, luchar por dar vida a otras personas a través de la donación, nuestra Asociación realiza diariamente durante todo el año, campañas informativas y de concienciación que nuestros equipos de informadoras/es llevan a cabo en las diferentes comunidades, sus provincias, pueblos y aldeas de todo el ámbito nacional, estando siempre en contacto directo y continuo con sus habitantes, siendo para nosotros una satisfacción comprobar como hemos llegado a personas que por falta de tiempo o simplemente por no acceder fácilmente a esta información (hospitales, Internet, etc.) no conocen el proceso o no se han parado a pensar en este tema. Por este motivo, es muy importante para nosotros trabajar de una manera personal y directa con la población. Una población informada tiene poder de decisión.

6 Áreas de trabajo Campañas informativas. Prácticamente todos los días del año, si omitimos festivos y períodos vacacionales, nuestros grupos de informadores sociales, situados en las diferentes delegaciones, salen a la calle siguiendo las rutas establecidas por nuestros Delegados, recorren los diferentes municipios, haciendo llegar a la población toda la información posible sobre la donación de órganos y poniendo a disposición de los ciudadanos nuestros servicios sociales, a través de nuestros trípticos informativos e impresos de donante, invitando a nuestra Web o a contactar con nosotros para cualquier información que puedan necesitar. Se visitan empresas, pequeños comercios, domicilios, e incluso, previa autorización de los ayuntamientos, se informa a pie de calle. Nuestro objetivo, llegar al máximo de población posible para trasmitir la importancia de la donación de órganos en caso de fallecimiento para la salvación de otras personas, además de poner a disposición de cualquier persona que pueda necesitarlo, nuestro apoyo a través de los servicios sociales con que contamos (Casas de Apoyo al Entorno del Enfermo, Apoyo Psicológico, información sobre cualquier Hospital o Departamento de la Sanidad pública relacionado, trabajo social, etc.). Todo ello, por supuesto, de forma gratuita. Por todo ello queremos aprovechar para recalcar la gran labor que desempeñan nuestros equipos de informadores sociales día a día, y agradecer su entusiasmo e implicación para que esta gran labor social siga adelante.

7 Áreas de trabajo Campañas Informativas- Gráfica Andalucía Aragón Asturias Cantabria Castilla la Mancha Castilla y León Cataluña Extremadura Galicia Islas Baleares Islas Canarias La Rioja Madrid Murcia Navarra País Vasco Valencia Grafica de Tarjetas de Donantes emitidas A.E.D.O.P.A.T. Los resultados de la gráfica nos reflejan un aumento considerable de tarjetas de donante emitidas este año, en comparación al pasado año 2010 donde ya superamos el periodo anual del Valoramos muy positivamente el aumento de las tarjetas de donante emitidas consecuencia de las campañas de información y de concienciación a la opinión pública. Es notable que los lugares donde se realizan las campañas informativas la respuesta es mayor por eso consideramos que la información directa es importante en temas como el de la Donación de Órganos.

8 Áreas de trabajo Campañas de socios colaboradores. Al mismo tiempo que realizamos nuestras campañas de información, paralelamente solicitamos la colaboración económica de todo aquel que quiera ayudarnos a seguir con esta labor, tan necesaria e importante en nuestra sociedad actual. Contamos con el apoyo de empresas, medianos y pequeños comercios, algunas subvenciones de ayuntamientos a través de su departamento social, y un gran número de personas particulares que con su ayuda consiguen que sigamos adelante, con la misma ilusión del primer día, y con nuevos proyectos a cumplir. Gracias a todas estas aportaciones podemos seguir realizando nuestras campañas informativas y de concienciación y superarnos día a día para cubrir las necesidades de tipo social que destinamos a todos los enfermos y familias que lo necesitan, siempre dentro de nuestras posibilidades. Por todo ello no nos cansamos de agradecer y darle toda la importancia que les corresponde, a todas aquellas personas que creen en nuestro trabajo y que sin ellos no sería posible. Muchas gracias a todos por su aportación solidaria

9 Áreas de trabajo Información, asesoramiento al paciente y familia. El primer tramite, muy necesario para los pacientes, es una entrevista para conocer cuales son los pasos a seguir en su proceso, saber que tienen que hacer y donde dirigirse. Desde A.E.D.O.P.A.T. les asesoramos e informamos de todo lo que necesitan. Realizamos un informe personal de cada paciente para saber las necesidades que precisan, los medios de los que disponen y así nosotros poder actuar en consecuencia. Con este informe estudiamos su proceso. Una vez estudiado su proceso, analizamos su situación y ponemos en marcha los servicios sociales tanto de los que dispone nuestra asociación, como de los que disponen otros departamentos externos, Atención Social de Hospitales, otras Asociaciones, con los que estamos en contacto continuo y donde se crea un engranaje para poder solucionar los problemas con los que se encuentran. Coordinación con Dpto. Atención Social de Hospitales. Como se redactaba en el punto anterior la coordinación con los departamentos de atención social de los hospitales de las diferentes provincias es de gran importancia, al ser un intercambio continuo de información. Este intercambio de información es muy necesario para facilitar el proceso del paciente y su familia. Coordinación con otras Asociaciones. La coordinación entre Asociaciones es fundamental para cubrir las necesidades de paciente. Trabajamos conjuntamente con otras Asociaciones para así entre todos poder llevar a cabo nuestra labor conjunta, que es la que se debe al bienestar de todos los pacientes e intentar poder abarcar y facilitar las máximas ayudas posibles. Estamos en continuo contacto para saber la situación de cada Asociación y saber hasta donde podemos llegar y las necesidades que podemos cubrir entre todas siempre por el bien del paciente.

10 Servicios sociales. Casas de Apoyo al Entorno del Enfermo. Sin dejar de lado nuestro fin informativo y de concienciación sobre la donación de órganos para trasplantes, y sensibilizándonos con los pacientes y familias en proceso de trasplante y sus muchas necesidades cuando son trasladados fuera de su residencia, iniciamos el camino hacia un gran proyecto, LAS CASA DE APOYO AL ENTORNO DEL ENFERMO. El objetivo es dar alojamiento gratuito, al paciente y/o acompañante, durante los periodos de estancia en la ciudad donde se encuentra el hospital al que han sido derivados para llevar a cabo el seguimiento de su enfermedad (lista de espera, trasplante, revisiones periódicas, etc.). Iniciamos el proyecto con la apertura de LA CASA DE APOYO AL ENTORNO DEL ENFERMO DE GRANADA en Septiembre del 2003, donde nuestros compañeros pusieron todo su empeño e ilusión. Trabajando muy coordinados con los departamentos de trabajo social de los hospitales, de diferentes ayuntamientos y asociaciones benéficas de la comunidad Andaluza, (Hospital Reina Sofía de Córdoba, Torre cárdenas de Almería, Virgen del Rocío de Sevilla, Infanta Elena de Jaén, del Mar de Cádiz, Virgen de las Nieves de Granada, Asociación del Cáncer, de Pulmón, de Corazón, Dptos. Trabajos Sociales de diferentes ayuntamientos ). En Octubre del 2004, y gracias a las donaciones de colaboradores voluntarios que nuestros equipos consiguen en las campañas informativas diarias, conseguimos los recursos para inaugurar LA CASA DE APOYO AL ENTORNO DEL ENFERMO DE BARCELONA, un piso alquilado, no demasiado grande, pero acogedor. Gracias al trabajo coordinado con los departamentos de trabajo social de los hospitales (Hospital Clínic, Vall D Hebron, Bellvitge, San Pau, etc.) y solicitudes directas. Se dio alojamiento a unas 30 familias en un periodo de 2 años y muchas de ellas repitieron estancia. En el 2007 y gracias a la colaboración de las HNAS. DE LA CARIDAD DE SAN VICENTE DE PAUL, inauguramos un piso de mayores dimensiones y con mejor acceso de transporte público a los diferentes hospitales. Por el han pasado 153 familias. Muchas de ellas han convivido durante largos periodos de tiempo, superando juntos momentos difíciles, y de los cuales ha surgido una gran amistad y cariño.

11 Servicios Sociales Casa de Apoyo al Entorno del Enfermo de Barcelona - Gráfica * Enfermos y Familias acogidos en La Casa de Apoyo al Entorno del Enfermo de Barcelona. En la gráfica podemos ver los usuarios que se han alojado estos últimos seis años en La Casa de Apoyo al Entorno del Enfermo de Barcelona. En el año 2012, el 31 % de los usuarios han permanecido un periodo de entre 1 y 10 días, el 62 % un periodo de entre 10 y 45 días y un 7 % de un periodo de más de 45 días. En este último año (2012) hemos notado que las estancias son más cortas y que la espera para la realización del trasplante se ha reducido a un tiempo muy inferior al de años anteriores.

12 Servicios Sociales Casa de Apoyo al Entorno del Enfermo de Granada Gráfica * Enfermos y Familias acogidos en La Casa de Apoyo al Entorno del Enfermo de Granada. En la gráfica podemos ver las familias y pacientes que se han alojado estos últimos seis años en La Casa de Apoyo al Entorno del Enfermo de Granada. En el año 2012, el 87 % de los usuarios han permanecido un periodo de entre 1 y 10 días, el 13 % un periodo de entre 10 y 45 días. Este año se han derivado muchos pacientes a Córdoba y Málaga. En algunos casos las familias acuden a la entrevista con la Trabajadora Social / Psicóloga puesto que su lugar de trabajo está ubicado en la misma Casa de Apoyo, y sus necesidades de atención no son el alojamiento, sino informativos y de seguimiento.

13 Servicios Sociales. Grupo de Apoyo Mutuo (G.A.M.). El Grupo de Apoyo Mutuo (G.A.M.), nace de la relación de pacientes y familias con A.E.D.O.P.A.T. algunas de ellas iniciaron una relación de amistad al haber compartido estancia en LAS CASAS DE APOYO AL ENTORNO DEL ENFERMO. Por nuestra parte, hemos intentado que estas familias no pierdan el contacto, realizando reuniones, casi siempre lúdicas (comidas en navidad, excursiones en primavera, etc.) donde charlar de las experiencias vividas, de la enfermedad, bien sea en espera de trasplante o trasplantado, de los problemas ocasionados, morales, sociales, familiares o económicos, reivindicaciones a las diferente administraciones públicas, hospitales, etc. Estas reuniones se convierten en una gran TERAPIA COLECTIVA compartiendo experiencias, donde los que ya han superado el trasplante y gozan de una calidad de vida que antes no tenían trasmiten de una manera positiva y optimista el proceso a los que todavía están en espera. A esta gran familia le hemos llamado GRUPO SOCIAL AEDOPAT.

14 Servicios Sociales. Apoyo de Trabajo Social y Psicológico. Trabajamos conjuntamente, con los departamentos de atención social que existen en los diferentes hospitales, desde donde nos remiten el caso de pacientes e intentamos buscarle la solución a su necesidad, ya sea alojamiento en otra provincia que no es la suya, acompañamiento al hospital donde es derivado, asesoramiento y tramitación de la documentación que precisen, atención a la familia u acompañantes Contamos con la colaboración de trabajadoras sociales y psicólogas. En ocasiones estudiantes de psicología o trabajo social colaboran con esta labor con gran entusiasmo y lo valoran muy positivamente como experiencia para desempeñar su futuro trabajo y de gran importancia para si nivel académico. Es de gran satisfacción ver los resultados positivos que surgen de todo este engranaje.

15 Nuevos proyectos. El principal proyecto de futuro es mantener todos los servicios sociales y áreas de trabajo, desempeñados a lo largo de todos los años, que llevamos trabajando en esta labor social, siempre intentando superarnos con nuevas ideas y diferentes maneras para poder llegar a la máxima población posible. No obstante, en estos tiempos difíciles para todo, y a pesar de las dificultades con las que nos encontramos diariamente (económicas, burocráticas, etc.) nuestras intenciones son añadir nuevas actividades y proyectos donde los protagonistas sean los pacientes y sus familias. De esta manera, por las experiencias vividas, son ellos los que mejor trasmiten la importancia de la donación de órganos así como la alegría, agradecimiento, y valores de la vida después de un trasplante. Pensamos que es la manera idónea de sensibilizar a la población sobre la donación y a la vez dar una inyección de ánimo a todas aquellas personas que están iniciando el proceso en el que un trasplante es la alternativa a su enfermedad. Eventos deportivos. -. Campeonato Voley playa. Celebraremos el primer campeonato de Voley Playa, con el fin de desarrollar una actividad deportiva. No será un campeonato profesional. Nuestra intención es que sea un día de ocio y bienestar para todos, al mismo tiempo que se fomenta la Donación de Órganos. La idea es contar con la participación de equipos muy diversos. Invitaremos a otras Asociaciones benéficas u ONGs, representantes de los diferentes partidos políticos, artistas y como no a los ciudadanos que quieran participar. En este día se realizarán actividades infantiles. Creemos que son parte imprescindible y muy importante en este evento, ya que son la voz de nuestra sociedad en un futuro,

16 Nuevos proyectos. Eventos culturales. -. Teatro La idea de realizar una obra de teatro es explicar el momento, en el que se relata la historia real de varios casos de pacientes en espera de un trasplante cuando les llega la hora de realizarlo, contándolo desde un aspecto cómico, aunque siempre con respeto. Comienza en el momento que reciben una llamada de teléfono por parte del hospital comunicándoselo. Todo ello haciendo un homenaje a la escena del camarote de los Hermanos Marx. El fin es crear una compañía de teatro, donde los actores sean los mismos trasplantados, en espera de un trasplante o con una enfermedad relacionada y además de sus familias. Taller de Formación. en dicho tema. -. Alimentación. El taller de alimentación nos dará información sobre las cualidades y propiedades de cada alimento para poder llevar una alimentación idónea a cada uno de nuestros problemas de organismo. Servirá para llevar una mejor calidad alimenticia. El taller será implantado por dos grandes profesionales, un nutricionista y un chef de alta cocina, donde nos mostrarán que comer mejor y adecuadamente es una labor responsable y muy importante para mejorar nuestra calidad de vida. El taller de alimentación irá destinado a todos los trasplantados, en proceso de trasplante o con cualquier enfermedad relacionada y todos sus familiares interesados

17 Asociación de Enfermos y Donantes de Órganos para Trasplantes. A.E.D.O.PA.T. NUESTRO MÁS SINCERO AGRADECIMIENTO A TODAS ESAS PERSONAS, PARTICULARES, EMPRESAS, AYUNTAMIENTOS O CUALQUIER ENTIDAD O COLECTIVO QUE CON SU COLABORACIÓN Y APOYO CONSIGUEN QUE NUESTRA LABOR SIGA ADELANTE, EN BENEFICIO DE TODA LA SOCIEDAD. GRACIAS A TODOS!!!

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