Modelos Exitosos para atención de Hemofilia en Colombia

Transcripción

1 Modelos Exitosos para atención de Hemofilia en Colombia Adriana Linares Ballesteros, MD Profesor Asociado de Pediatría Universidad Nacional de Colombia Clínica Infantil Colsubsidio Fundación HOMI- Hospital La Misericordia

2 Generalidades Los Programas de Atención Integral en Hemofilia son una estrategia de atención estandarizada y con calidad a través de programas y centros de referencia para la atención integral para pacientes con hemofilia y otras coagulopatías. Deben incluir a los pacientes con defectos de coagulación y cualquier severidad.

3 Generalidades Colombia tiene diferentes tipos de atención para estos pacientes Dentro y fuera de centros de atención Centros de Atención Integral de diversa índole, heterogéneos Muy enfocados en la atención de pacientes con hemofilia y en profilaxis Muy pocos centros con atención integral a pacientes con diversas coagulopatías, independiente de si están o no en profilaxis. Las mujeres con hemofilia y portadoras, y los pacientes con von willebrand y otras patologías con atención integral de calidad dudosa.

4 Generalidades El Registro de Hemofilia en Colombia, termina su primer corte, aún no tenemos publicación oficial, pero un informe preliminar permite saber que no todos los pacientes con este diagnóstico están siendo atendidos en centros de atención integral. Hay un número mayor de pacientes de los informados previamente por la Liga, el registro actual es de obligatorio cumplimiento, la recolección de datos de la Liga era voluntaria por parte de los centros y/o médicos.

5 Generalidades Colombia está avanzando hacia un cambio en la prestación de servicios y la atención de los pacientes con hemofilia y coagulopatías Características de los centros de atención y los programas y sus contenidos para este grupo de pacientes. Los pacientes deben estar en Centros de Atención integral y dentro de Programas integrales, es claro que la atención por fuera de esta estrategia no ofrece beneficios a ninguna de las partes del sistema de salud

6 Generalidades Los centros de atención integral de hemofilia inician su desarrollo en Europa a mediados de los años 50. En 1985 el CDC inicia el apoyo y acompañamiento de los HTC en USA. En 1995 se demuestra que con la atención en HTC se logra disminuir la mortalidad (reducción del 70%) y hospitalización (reducción del 40%) de estos pacientes, actualmente se atienden cerca de pacientes en estos centros en USA.

7 Recomendaciones de la guía de la Federación Mundial de la Hemofilia La mejor forma de atender las diversas necesidades de las personas con hemofilia y de su familia es la que puede darle el cuidado integral coordinado a cargo de un equipo multidisciplinario de profesionales de la salud, que se ajuste a los protocolos aceptados en uso y, de existir, a las guías nacionales de tratamiento.

8 Tipos de Atención de Hemofilia en Colombia Centralizado: Descentralizado Mixto Compartido

9 Tipos de Modelos de Atención en Colombia Modelo de atención Centralizado Descentralizado Mixto Compartido Asegurador Hospitalización Servicios Entrega toda la población a un CAIH* En el CAIH Red del asegurador Fuera de CAIH Dentro del CAIH todos Algunos en otras instituciones (redes) Combina los dos tipos anteriores Similar al compartido, pero el Hematólogo director trabaja para el asegurador realizando las actividades propias de su ejercicio, las demás atenciones las realiza el prestador. CAIH: Centro de Atención Integral de Hemofilia

10 Modelo de Atención Centralizada Centro de Atención Integral para hemofilia y otras coagulopatías No importa la severidad Incluye pacientes en profilaxis y a demanda Incluye Atención de complicaciones como Inhibidores Atención con: Hematología, Ortopedia, Fisiatría, Odontología, Trabajo Social, Psicología, Nutrición. Línea de 24 horas para pacientes Orientación por la línea para definir manejo.

11 Programa con Modelo de Atención Integral Centralizado Equipo HEMATOLOGÍA ADULTOS PEDIATRÍA FISIATRIA Y TERAPIA FÍSICA ORTOPEDIA PACIENTE Y SU FAMILIA PSICOLOGÍA T. SOCIAL NUTRICIÓN ODONTOLOGÍA ENFERMERÍA

12 Modelo de Atención Centralizado Caracterización de grupo de pacientes con diagnóstico de coagulopatías Identificación de pacientes de riesgo Identificación de tipos y características de los sangrados Educación del personal que hace parte del Programa y de atención institucional: urgencias y hospitalización. Atención de complicaciones (inhibidores) Atención de eventos quirúrgicos: cirugía, ortopedia, neurocirugía, maxilofacial, UCI.

13 Modelo de Atención Centralizado Desenlaces: Reducción del tiempo entre evento y atención Reducción de hospitalización: Reducción de sangrados Menor consumo de concentrados en los eventos de sangrado Rehabilitación Educación a pacientes y familias Programas de Autoinfusión Niños escolarizados TODOS.

14 Hemartrosis Resultados Profilaxis Primaria Profilaxis Secundaria N 8 13 HA/HB 6/2 10/3 Hemartrosis no/si 3/5 4/9 TAH 2,2 1,6 Artropatía nueva 2/8 1/13 Mediana edad inicio profilaxis 1,5 (1-2) 7 (3-11) Mediana edad actual 5 (2-10) 12 (8-18) Mediana tiempo Profilaxis (meses) 40 (12-99) 58 (15-125)

15 Resultados TAS actual= 2,8 TAH actual=1,8 35 episodios de hemartrosis en 14 pacientes: HA=10 y HB=4 12 pacientes artropatía (57%) Codos= 14 Tobillos= 9 Rodillas=4 Cadera=1

16 Resultados Mediana de consumo de factor por cada evento HA= 32 u/kg HB= 37 u/kg 32/35 (91,4%) Tratamiento ambulatorio (domiciliario) Número de dosis para tratamiento 1 dosis: 14/32 2 dosis: 14/32 3 dosis: 4/32 Pacientes Hospitalizados n= 3 (fuera de Bogotá) Mediana días hospitalización= 2 (rango 2-5)

17 Análisis Pacientes con hemofilia severa tienen sangrados TAS 0,4-6,6 / año, este grupo esta dentro de ese rango Tienen hemartosis Pacientes con Hemofilia severa A demanda hasta 3-4 por mes En profilaxis primaria TAH 0,4-4/año, este grupo tiene una tasa de hemartrosis dentro de ese rango

18 Análisis- tratamiento Hemartrosis fueron traumáticas en 76%, similar a lo informado en la literatura Control del sangrado con una a dos dosis 87,4%, similar a lo encontrado por otros autores Tratamiento de hemartrosis en ámbito domiciliario, es un estándar en los grupos de referencia del mundo, en Colombia pocos grupos lo hacen. La profilaxis permite reducir la TAS en general y de hemartosis en particular: 50% de reducción en este grupo. En programas de atención integral es posible manejar las hemartosis de manera ambulatoria y con dos dosis en la mayoría de los pacientes.

19 Análisis- Tratamiento del riesgo Educación paciente-familia-entorno escolar Identificación de sangrados Manejo oportuno Trabajo conjunto sobre Autocuidado Identificación de riesgos hogar y colegio Línea de 24 horas Soporte y educación en autoinfusión

20 Indicadores Clínicos Indicador Clínico Institución Referencia Dx 83,3% / 16,6% 85% / 15% Severa/moderada 90% 100% / 15% Profilaxis Primaria/secundaria 8/13 PP estándar % pacientes con CERO SANGRADOS 23,8% Manejo Ambulatorio sangrados 96%* Estándar Mediana dosis u/kg/año Mediana consumo factor U/kg/Año Frecuencia de inhibidores 16,6% 20 30% * hemartrosis

21 Indicadores Clínicos Indicador Clínico Evaluación Referencia Pacientes con Artropatía al inicio de profilaxis 52,2 % 0 en PP Artropatía nueva estando en profilaxis 9,5% 0 30% Pacientes sin artropatía (%) 38% 2% - 14% Tasa Anual de sangrados 2,6 1 3,3 Tasa Anual de Hemartrosis 1, % pacientes con CERO SANGRADOS 23,8% 29 50% Evaluación salud Articular (Gilbert, HJHS) HJHS 0= 12/20 60% HJHS > 10 = 9,5% 11 25% 9% 37% Evaluación funcional (FISH) 32 Evaluación radiológica (RX simple-rm) Score Peterson Score Peterson

22 Sangrados totales previos y después de profilaxis

23 Análisis bivariado PP Menos de 3000 u/kg/año PS Mas de 3000 u/kg/año

24 Beneficios de Programa de Atención Integral Mejora calidad de vida de los pacientes: Asistencia al colegio, actividades propias de su edad, no hospitalización entre otras. Vida familiar no alterada por la enfermedad y hospitalizaciones Sistema de salud: disminución de costos de atención en salud al poder presentar resultados clinicos favorables que disminuyen costos al sistema