28/03/2018. Taller IEXPAC: Evaluación de la experiencia del paciente y cuidador

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1 Taller IEXPAC: Evaluación de la experiencia del paciente y cuidador Olga Solas Gaspar Socióloga. Consultora de Políticas y Gestión Sanitarias. Mercedes Guilabert Mora Profesora contratada doctora Departamento Psicología de la Salud Universidad Miguel Hernández Zaragoza, 2 de marzo de

2 Agenda Bienvenida y entrega del material La experiencia del paciente y el cuidador con los profesionales, equipos y servicios sanitarios y sociales Presentación de la escala IEXPAC Práctica individual Práctica grupal: grupos de trabajo y descripción de experiencias Presentación de resultados y conclusiones de la sesión Poner el nombre de pila en el cartel Doblarlo y hacer un triángulo EVOLUCIÓN DE LA RELACIÓN PROFESIONALES-PACIENTES-CUIDADORES 2

3 La calidad relación médico-paciente contribuye a la efectividad terapéutica. Paciente satisfecho: Mejor resultado clínico (pronta recuperación). Mayor cumplimiento recomendaciones. Mejor calidad de vida tras intervención. Principio de Beneficencia Principio de Autonomía Cambios en papel del ciudadano

4 El perfil del paciente ha cambiado y, previsiblemente, aún lo hará más... 7 Relación profesional - paciente 8 4

5 Equipo terapéutico - paciente 9 Equipo terapéutico paciente 10 5

6 En qué ha cambiado el perfil del paciente? 11 Mira J, Pérez-Jover V, Tomás O, Rodríguez-Marín J,

7 Empatía Trato digno, considerar estado emocional del paciente, comprensión, información ajustada a sus necesidades, escuchar al paciente Mayor accesibilidad Más recursos, más tiempo, agilidad en la respuesta, acceso al médico responsable Participar activamente en su proceso Acceso a la historia clínica, participar en la toma de decisiones, involucrar a la familia en las decisiones Mira J, Pérez-Jover V, Tomás O, Rodríguez-Marín J, 2004 Soy un buen paciente, créetelo Deseo que todas mis preguntas sean contestadas con claridad Deseo decidir hasta qué punto participar en la toma de decisiones Deseo ver mi historia clínica y poder acceder a todos mis datos Deseo tener el derecho a tener una segunda opinión Deseo poder hablar con mi médico fuera de la consulta Jadad A, Rizo C, Enkin M. BMJ

8 Atención centrada en la persona Prioridades desde el punto de vista de la ciudadanía: Derecho del paciente asentirse escuchado, comprendido y valorado Participación informada de las personas en todas les decisiones Mejora de las habilidades comunicativas de los profesionales Desburocratización de las consultas Introducción de la formación humanística en los estudios de salud de pregrado y posgrado Más presencia en las escuelas de la promoción de la salud Apertura de nuevos espacios de participación ciudadana en las políticas sanitarias y sociales. Acceso universal del ciudadano a sus datos sobre su salud. Derecho de un proceso de final de vida digno Aumento de la explotación de las posibilidades de la teleasistencia y de las nuevas tecnologías en la atención sanitaria. La experiencia de los pacientes y cuidadores IEXPAC 8

9 Evaluar la experiencia de los pacientes? Las personas con enfermedades crónicas tienen mucho que decir sobre cómo funcionan los servicios sanitarios y sociales y sobre la atención que reciben. Conocer su experiencia es esencial para mejorarlos y para avanzar hacia una atención integrada centrada en el paciente. La información que proporciona la persona sobre lo que (le) ha sucedido en la interacción continuada con los profesionales y los servicios sanitarios y sociales y su vivencia de dicha interacción y de los resultados de la misma Evaluar la experiencia de los cuidadores? Cuidador/a es la persona, habitualmente un familiar directo, que convive y ejerce la responsabilidad de proporcionar de forma continuada los cuidados a un paciente cuando su capacidad de autocuidado se ve disminuida Cuidadores no profesionales: Personas que tengan a su cargo a un paciente que tiene limitada su autonomía en las actividades de la vida diaria. Se asiste al paciente en su plan de cuidados y tratamiento, ingesta de comida, levantamiento, aseo y acompañamiento social (hobbies, paseos, etc..) y a las consultas en centros sanitarios y sociales. Asiste diariamente al paciente, con un mínimo de 4 horas diarias, todos los días de la semana Cuidadores profesionales: Personas con remuneración económica o de otro tipo de la prestación de proveer cuidados a la persona que lo necesita, cuidadores profesionales Familiares que designan las tareas del cuidado cotidiano en otros cuidadores de tipo profesional Personas que colaboran en el cuidado de la persona de forma puntual 9

10 Por qué IEXPAC? A principios del siglo XXI: Modelo tradicional (agotamiento/solvencia) Reorientar papel del paciente en su relación con los profesionales y los procesos Aprender de la experiencia de los pacientes para transformar la atención que reciben Por qué IEXPAC? Los dos expertos: Profesionales Pacientes Diagnóstico Experiencia de la enfermedad Etiología de la enfermedad Circunstancias sociales Pronóstico Actitudes frente al riesgo Opciones de tratamiento Valores Posibilidades de resultados Preferencias Angela Coulter Director of Global Initiatives December

11 Por qué IEXPAC? IEXPAC versión pacientes 11

12 IEXPAC versión pacientes IEXPAC versión cuidadores/as 12

13 IEXPAC versión cuidadores/as IEXPAC versión cuidadores/as 13

14 Cómo IEXPAC puede transformar el modelo de atención la interacción con el paciente y el cuidador? Transición hacia un modelo de atención más colaborativo y centrado en la persona Evaluación y monitorización coproducción planificación, priorización, financiación Cambio en los roles: pacientes más activos y profesionales más proactivos Rediseño de servicios Prestación de los servicios Diseño de los servicios Nuevos Indicadores Por qué IEXPAC? Utilidades Promover una atención personalizada y adaptada al proceso de salud enfermedad de la persona. Fomentar la participación e implicación de la persona en su enfermedad, en su recuperación y la competencia para cuidarse. Generar empatía y confianza mutua entre paciente y profesional y favorecer la toma de decisiones compartida 14

15 Utilidades de IEXPAC Programas aprendizaje entre iguales Asociaciones de pacientes Programas y/o proyectos de mejora de la calidad Usuarios Servicios Regionales de Salud Investigación Organizaciones sanitarias integradas Organizaciones sociales que trabajan en colaboración con servicios de salud. Centros asistenciales (AP, hospital, Centros sociosanitarios Instrumento de evaluación de la atención. Se puede usar en los acuerdos de gestión como parámetro en contratación y compra de servicios Instrumento de mejora de la calidad asistencial para organizaciones, centros y profesionales sanitarios y sociales que deseen progresar en prestar una atención integrada centrada en sus pacientes. Programas de aprendizaje entre iguales (paciente experto, paciente activo, escuelas de pacientes u otros) como elemento de referencia sobre el que profundizar y trabajar. Programas de formación y sensibilización impartidos por asociaciones de pacientes que deseen implicarse en mejorar la atención que reciben trabajando conjuntamente con los profesionales sanitarios y sociales. Instrumento genérico y específico en estudios poblacionales (epidemiológicos, encuestas de salud), investigación clínica y evaluación de servicios y programas Nos ponemos en marcha: práctica individual 15

16 Instrucciones Nos referimos a los profesionales (médicos, enfermería, de AP, de Hospital) de los servicios sociales (si los están utilizando) que son su equipo de atención habitual sus referentes El objetivo es medir la experiencia en los últimos 6 meses, no a lo largo de toda su experiencia con los profesionales y servicios. Nos ponemos en marcha: práctica grupal 16

17 Instrucciones Nos agrupamos: paciente-cuidador-profesional 8 personas máximo por equipo + Portavoz 1 cuadernillo por equipo según perfil Ejercicio grupal compartir experiencias P. ej: Respetan mi estilo de vida. Los profesionales que me atienden me escuchan y tienen en cuenta mis necesidades, costumbres y preferencias para adaptar mi plan de cuidados y tratamiento - Mi experiencia en relación a. IEXPAC CUIDADORES 1. Respetan el estilo de vida de la persona que cuido Los profesionales que atienden a la persona que cuido me preguntan sobre sus necesidades, costumbres y preferencias, para adaptar su plan de cuidados y tratamiento. Instrucciones IEXPAC PACIENTES 1. Respetan mi estilo de vida Los profesionales que me atienden me escuchan y tienen en cuenta mis necesidades, costumbres y preferencias para adaptar mi plan de cuidados y tratamiento 5. Me preguntan y me ayudan a seguir el plan de tratamiento de la persona que cuido Reviso con los profesionales que atienden a la persona que cuido el cumplimiento de su plan de cuidados y tratamiento y, si tengo dudas, me las aclaran. 6. Acordamos los objetivos más importantes de sus cuidados para manejar mejor su enfermedad He podido comentar y pactar con los profesionales que atienden a la persona que cuido cuáles son sus problemas de salud y sociales más importantes y cómo manejarlos adecuadamente para mantener su calidad de vida. 5. Me preguntan y me ayudan a seguir mi plan de tratamiento Reviso con los profesionales que me atienden el cumplimiento de mi plan de cuidados y tratamiento y, si tengo dudas, me las aclaran 6. Acordamos objetivos para llevar una vida sana y controlar mejor mi enfermedad He podido acordar con los profesionales que me atienden objetivos concretos sobre alimentación, ejercicio físico y cómo tomar adecuadamente la medicación para controlar mejor mi enfermedad. 7. Se aseguran de que toma la medicación correctamente Los profesionales que atienden a la persona que cuido me informan de cómo administrarle la medicación y revisan conmigo si la está tomando correctamente y cómo le está sentando. 8. Se aseguran de que tomo la medicación correctamente Los profesionales que me atienden revisan conmigo todos los medicamentos que tomo, cómo los tomo, cómo me sientan y puedo consultarles las dudas que tenga 8. Se preocupan por el bienestar de la persona que cuido Los profesionales que atienden a la persona que cuido se preocupan por su calidad de vida y los veo comprometidos para que mejore su bienestar. 9. Se preocupan por mi salud y bienestar Los profesionales que atienden a la persona que cuido se preocupan por mi salud y mi calidad de vida y los veo comprometidos con mi bienestar. 9. Se preocupan por mi bienestar Los profesionales que me atienden se preocupan por mi calidad de vida y los veo comprometidos para que mejore mi bienestar. 17

18 Presentación por grupos y conclusiones Conclusiones Se entienden bien las preguntas? Reflejan vuestra experiencia? Es un cuestionario útil con el que podemos mejorar el sistema sanitario y social?» Algo más?... 18

19 @iexpac_info 19

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