Apoyado la acció comuitaria cotra el SIDA e los países e desarrollo Mayor Participació de las Persoas que Vive co el VIH (MPPVS) itroducció 1
Serie de Guías de Bueas Prácticas Este documeto forma parte de la serie de Guías de Bueas Prácticas producida por la Iteratioal HIV/AIDS Alliace (la Aliaza). Esta serie cojuta la experiecia de uestra programació global de VIH a ivel comuitario, co el objeto de defiir y orietar bueas prácticas e ua variedad de áreas técicas que icluye: Derechos humaos y MPPVS Ivestigació, evaluació y documetació Preveció del VIH La itegració de la salud y los derechos sexuales y reproductivos y el VIH VIH y tuberculosis Programas de VIH para iños VIH y el uso de drogas Gestió del ciclo de programa Las Guías de Bueas Prácticas de la Aliaza: so amigables e idica cómo proceder está dirigidas a quiees elabora y coduce programas de VIH y que trabaja e etoros comuitarios e países e desarrollo y e trasició está ayudado a defiir lo que so las bueas prácticas para los programas de VIH a ivel comuitario. Para ordear publicacioes de la Aliaza, por favor visite www.aidsalliace.org/publicatios o evíe u correo electróico a publicatios@aidsalliace.org Iteratioal HIV/AIDS Alliace et le Global Network of People Livig with HIV (GNP+), 2010 La iformació coteida e esta publicació puede ser libremete reproducida, publicada o usada de otras formas si fies de lucro y si el permiso de la Iteratioal HIV/AIDS Alliace y la Global Network of People Livig with HIV. Si embargo, la Iteratioal HIV/AIDS Alliace y la Global Network of People Livig with HIV requiere ser citadas como fuete de la iformació. Publicada e: Juio de 2010 ISBN: 1-905055-75-7 2 guía de prácticas recomedables: mayor participació de las persoas que vive co el vih (mpps)
Estádares de bueas prácticas e la programació del VIH de la Aliaza Mayor participació de las persoas que vive co el VIH y SIDA (MPPVS) (Greater ivolvemet of people livig with HIV/AIDS GIPA) estádares de bueas prácticas e la programació del vih/sida de la aliaza para ua mppvs Estádar de práctica recomedable 1 Estádar de práctica recomedable 2 Estádar de práctica recomedable 3 Nuestra orgaizació tiee el compromiso de garatizar la participació plea y e igualdad de codicioes de todos los actores, especialmete de los beeficiarios poteciales de los programas, a todos los iveles del ciclo de programa. Nuestra orgaizació tiee el compromiso de implemetar de maera efectiva el pricipio de MPPVS a través de todas las áreas de uestra orgaizació. Nuestros programas promueve y ofrece u etoro propicio y protegido para facilitar la participació de las persoas que vive co el VIH. Cada guía de la Serie de Guías de Bueas Prácticas está acompañada de u cojuto de estádares de programació. La implemetació de estos estádares es ua de las formas e que la Aliaza, uestros aliados y otras orgaizacioes puede defiir y promover u efoque a la programació del VIH uificado y orietado hacia la calidad. Esta Guía de Bueas Prácticas cotiee iformació, estrategias y recursos para ayudar a que las persoas ecargadas de los programas cumpla co los estádares de bueas prácticas y lleve el pricipio de MPPVS a la práctica a ivel de programas. La lista completa de estádares de programació para la MPPVS puede cosultarse e el Apédice 3 e la parte posterior de esta guía. recursos claves La lista completa de estádares de bueas prácticas de programació del VIH/SIDA de la Aliaza puede cosultarse e: www.aidsalliace.org/ Publicatiosdetails. aspx?id=451 Versió e fracés: www.aidsalliace.org/ Publicatiosdetails. aspx?id=452 Versió e español: www.aidsalliace.org/ Publicatiosdetails. aspx?id=453 guía de prácticas recomedables: mayor participació de las persoas que vive co el vih (mpps) 1
Agradecimietos Autores: Alex McClellad y Lia De Pauw Coordiadores del proyecto: Christie Steglig, Christoforos Mallouris, Fioa Pettitt y Georgia Caswell Editora: Phyllis Nakoechy Editores fiales: Kathry Perry y Simo Moore Comité de revisió: Elizabeth Atieo y Jaque Wambui, Maximizig Facts o HIV/AIDS (MAXFACTA Youth Group); Frika Chia; Jacquelie Rocha Cortes; Naia Devi, WORLD (Wome Orgaized to Respod to Life-threateig Diseases); U.S. Positive Wome s Network (PWN); Deloris Dockrey, Global Network of People Livig with HIV (GNP+); Milly Kataa; Adolfo López, STOP AIDS NOW!; Shau Mellors, Foudatio for Professioal Developmet; Svetlaa Moroz, All-Ukraiia Network of People Livig with HIV; y Nelso Juma Otwoma, Natioal Empowermet Network of People Livig with HIV/AIDS i Keya (NEPHAK). Esta guía está dedicada a las persoas que vive co el VIH e todo el mudo y que trabaja para hacer ua cotribució a la respuesta al VIH. De parte de quiees hemos participado e la elaboració de esta guía os gustaría agradecer a las muchas persoas que ha cotribuido a ella. Gracias a Sarah Middleto-Lee por la revisió exhaustiva de documetos dispoibles y a todos los participates de la cosulta por su valiosa aportació y coocimietos especializados, icluida Svetlaa Moroz, All-Ukraiia Network of People Livig with HIV; George Ayala, the Global MSM Forum; Sophie Dilmitis, World YWCA; Adolfo López, STOP AIDS NOW!; Greg Gray, World AIDS Campaig; Beri Hull y Aadi Yuvraj, Comuidad Iteracioal de Mujeres Viviedo co VIH/SIDA (ICW); Kely Sikwese, Network of Zambia People Livig with HIV/AIDS (NZP+); Zhag Lig; Ruili Positive wome group ; Roy Yag,; Alliace Chia; Lumier, Pioy Plus Associatio (PPA+); Sudi Shercha, Natioal Associatio of People livig with HIV/AIDS i Nepal (NAP+N); y Rahab Mwaiki: Natioal Empowermet Network of People Livig with HIV/AIDS i Keya (NEPHAK). Hemos teido la suerte de cotar co el excelete apoyo y cotribucioes del persoal de GNP+, etre los que podemos destacar a Adam Garer, Julia Hows, Marsel Kuzyakov, Kevi Moody, Mooo Nyambe, Gavi Reid y Marti Stolk, y del persoal de la Uidad de Bueas Prácticas de la Aliaza, el Equipo de Publicacioes y Comuicacioes y los equipos de Programas de Campo. Fialmete, quisiéramos agradecer a las y los participates de la reuió de plaificació realizada e la Idia por ayudaros a desarrollar el cocepto de esta guía. 2 guía de prácticas recomedables: mayor participació de las persoas que vive co el vih (mpps)
Ídice Itroducció Cuál es el propósito de esta guía? 4 Cómo está orgaizada esta guía? 4 Cómo desarrollamos esta guía? 5 1 Por qué hacer participar a persoas que vive co el VIH? Qué es el pricipio de MPPVS? 8 Cuál es la historia del pricipio de MPPVS? 9 El árbol de MPPVS 10 Los beeficios de hacer participar a las persoas que vive co 12 el VIH e los programas 2 Cómo hacer participar a las persoas que vive co el VIH e sus programas Hacer participar a las persoas que vive co el VIH a través del ciclo de programa 21 Bueas prácticas para la participació de persoas que vive co el VIH e los 24 programas Estrategias para lograr ua represetació diversa de persoas que vive 28 co el VIH Moitoreo de su trabajo e toro a la MPPVS 32 3 Cómo hacer participar a las persoas que vive co el VIH e su orgaizació Qué es u compromiso orgaizacioal? 35 Crear u etoro orgaizacioal propicio para la participació de las persoas 37 que vive co el VIH MPPVS e el gobiero istitucioal de la orgaizació 40 MPPVS e la gestió de recursos humaos 42 Coseguir asociados dispuestos a lograr la participació de persoas que vive 45 co el VIH 4 Estrategias para fortalecer la capacidad de las persoas que vive co el VIH Cómo cotribuye el fortalecimieto de capacidades para que las persoas que 47 vive co el VIH pueda participar activamete y de maera sigificativa? Estrategias para fortalecer las capacidades etre las persoas que vive co 48 el VIH y las orgaizacioes de persoas que vive co el VIH Coclusió 52 Apédice 1: Glosario 53 Apédice 2: Referecias y documetos cosultados 55 Apédice 3: Estádares de bueas prácticas de la Aliaza e la programació 56 del VIH MPPVS guía de prácticas recomedables: mayor participació de las persoas que vive co el vih (mpps) 3
Esta guía tiee la iteció de: Ser fácil de usar y leer Proporcioar iformació práctica para el persoal a ivel de programas e orgaizacioes que da respuesta al VIH Ayudar a defiir bueas prácticas para la participació sigificativa de las persoas que vive co el VIH. Itroducció Cuál es el propósito de esta guía? Muchas siglas so empleadas e la respuesta al VIH, pero igua co mayor potecial para crear u cambio positivo que la MPPVS Mayor Participació de las Persoas que Vive co el VIH 1. Llevar a la práctica los pricipios teóricos y hacer que fucioe detro de su orgaizació y sus programas puede ser u desafío; pero esta acció debe ser el cetro de toda respuesta al VIH. La guía ofrece apoyo para llevar a la práctica el pricipio de MPPVS a ivel de programas. Proporcioa iformació geeral y estrategias prácticas para ayudar a los ecargados de los programas a ivolucrar de maera sigificativa a las persoas que vive co el VIH e programas uevos o ya existetes. Es tambié ua referecia para ayudarle a dar el primer paso, pero el modo e que su orgaizació ivolucre sigificativamete a las persoas que vive co VIH se dará de distitos modos. Si bie la guía se cocetra e el ivel de programas, la iformació aquí coteida tambié puede resultar de utilidad para aumetar la participació de persoas que vive co el VIH e los procesos e ivestigació de políticas, pudiedo ser aplicado a muchos cotextos diversos. Esta guía fue diseñada para ecargados de programas y otras persoas que elabora o ejecuta programas de VIH e el Sur Global. Tiee como objetivo servir de guía de referecia para complemetar la labor que ustedes realiza de maera cotiua. La guía tambié resulta relevate para aquellos ecargados de programas que trabaja e otras cuestioes de salud global, e particular la tuberculosis (TB). Segú el lugar e el que usted esté ubicado, habrá muchas persoas viviedo co VIH que tambié tedrá TB. Se está itegrado cada vez más las respuestas al VIH y la TB e regioes co ua alta prevalecia del VIH, puesto que dichas regioes suele presetar altos ídices de co-ifecció de TB. Las orgaizacioes que trabaja para dar respuesta a la TB puede apreder del pricipio de MPPVS y aplicar pricipios similares de participació para elaborar respuestas apropiadas a la TB. Cómo está orgaizada esta guía? Etre los ecargados de programas y las diversas orgaizacioes existe ua amplia gama de experiecias respecto a la práctica del pricipio de MPPVS. Alguas persoas que ya practica el pricipio de MPPVS podrá ecotrar aquí iformació alrededor de cuestioes específicas; mietras que, para otras, quizá sea éste el primer ecuetro co el pricipio de MPPVS y estará buscado ua itroducció exhaustiva a dicho pricipio y sus estrategias de implemetació. 1. La Declaració del Pricipio de Mayor participació de las persoas que vive co o está afectadas por el VIH/SIDA (MPPVS) (Greater Ivolvemet of People Livig with HIV/AIDS GIPA), fue firmada e 1994. Esta guía utiliza el térmio geeral persoas que vive co el VIH y, por razoes históricas, cotiúa usado las siglas MPPVS (GIPA e iglés). 4 guía de prácticas recomedables: mayor participació de las persoas que vive co el vih (mpps)
La guía está orgaizada teiedo e cueta estas ecesidades diversas. Tiee como objetivo servir como guía de referecia para complemetar la labor que usted realiza de maera cotiua. Se acoseja leer las seccioes que resulte más relevates de acuerdo co sus propias ecesidades. E la guía usted ecotrará los siguietes capítulos: El Capítulo 1 Por qué hacer participar a persoas que vive co el VIH, aaliza los fudametos del pricipio de MPPVS, su historia y los beeficios que de él puede obteer los programas y las orgaizacioes. El Capítulo 2 Cómo hacer participar a las persoas que vive co el VIH e sus programas, ofrece ua orietació y u compedio de bueas prácticas sobre cómo itegrar la participació de las persoas que vive co el VIH a través del ciclo de programa, así como estrategias para lograr la represetació de diversas persoas que vive co el VIH y el modo de moitorear la práctica del pricipio MPPV e su trabajo. El Capítulo 3 Cómo hacer participar a las persoas que vive co el VIH e su orgaizació, ofrece estrategias para evaluar a su orgaizació co el fi de permitir u etoro de apoyo para las persoas que vive co el VIH, así como estrategias para trabajar co orgaizacioes de persoas que vive co el VIH y distitos modos de garatizar su represetació. El Capítulo 4 Estrategias para fortalecer la capacidad de las persoas que vive co el VIH, ofrece estrategias para complemetar el desarrollo de las destrezas y los recursos de las persoas que vive co el VIH, co el fi de garatizar su participació sigificativa. Cómo desarrollamos esta guía? Iicialmete se covocó ua reuió de plaificació e 2009 e la Idia co actores y expertos claves, so la participació de persoas viviedo co el VIH. Esta reuió ayudó a coceptualizar y ofrecer orietació sobre el coteido de la presete guía. Posteriormete, revisamos toda ua serie de documetos, herramietas y recursos dispoibles sobre el pricipio de MPPVS y la participació sigificativa de las persoas que vive co el VIH. Cosulte el Apédice 2 para ua lista de documetos relevates. Realizamos etoces ua cosulta iteracioal co diversas orgaizacioes e idividuos co el fi de recabar distitas experiecias y visioes sobre el trabajo co el pricipio de MPPVS. Tambié cosultamos a Orgaizacioes No Guberametales (ONG) y redes iteracioales, redes acioales de persoas que vive co el VIH y orgaizacioes de elace de la Aliaza. Además, hablamos co ecargados de programas que vive co el VIH, así como co ecargados de programas que tiee experiecia limitada e el trabajo co persoas que vive co el VIH. Realizamos u total de 11 etrevistas co persoas de Chia, Idia, Keia, los Países Bajos, Suiza, Tailadia, Ucraia y los Estados Uidos. Llevamos etoces a cabo ua revisió iteracioal de la guía. E la cosulta de revisió participó u equipo de expertos y actores, quiees aportaro sus coocimietos técicos sobre la participació de persoas que vive co el VIH. El equipo de revisió icluyó a persoas que vive co el VIH, ecargados de programas y expertos técicos e la participació de poblacioes claves. A lo largo de esta guía podrá usted ecotrar diversos icoos que ilustra distitos tipos de iformació: message clé Mesaje clave preseta u resume de los mesajes más importates. MPPVS e práctica proporcioa estudios de caso y ejemplos para ilustrar las ideas pricipales sobre la participació a ivel de programas de las persoas que vive co el VIH. Estrategias proporcioa orietació práctica sobre cómo ivolucrar e su orgaizació y sus programas a las persoas que vive co el VIH. Recursos claves preseta recursos adicioales para quiees desee teer más iformació sobre aspectos específicos del pricipio de MPPVS. Estádares de bueas prácticas señala los capítulos que le ayudará a cumplir co los estádares de bueas prácticas. itroducció 5
Jambo! Me llamo Rahid. Soy u hombre casado de 34 años y trabajo como volutario para la Red Nacioal de Keia de Persoas que vive co el VIH. Llevo tres años viviedo co el VIH y e la actualidad formo parte del Cosejo Nacioal de Cotrol del SIDA juto co miistros del gobiero y persoal muy experimetado de distitas ONG. Hola! Jambo! Hello! A lo largo de esta guía se presetará ciertos persoajes ficticios que le ayudará a coocer ua serie de perspectivas. La idea de utilizar dichos persoajes surgió co el objetivo de servir de ejemplo de la participació de las persoas que vive co el VIH, desde aquellas que cueta co mucha experiecia hasta quiees o tiee experiecia algua. Estos persoajes aportará diversas visioes y cosejos, además de hacer ciertas pregutas importates para dar respuesta a lo que los ecargados de los programas ecesita saber. Me llamo Oksaa y soy ua mujer seropositiva de Ucraia. Tego 27 años, soy atigua usuaria de drogas iyectables y he sido ecarcelada muchas veces. Trabajo como ecargada de programas e ua red comuitaria de persoas que usa drogas, muchas de las cuales vive co el VIH. Nuestra red colabora co muchas otras ONG y orgaizacioes de desarrollo iteracioal que solicita uestros coocimietos y experiecia e toro a uestro trabajo co persoas que usa drogas y que vive co el VIH. HOLA! Me llamo Fracisco. Soy u hombre homosexual de Bolivia. Tego 41 años y trabajo como ecargado de programas e ua orgaizació o guberametal (ONG) dedicada al desarrollo iteracioal. Muchos de mis programas está cetrados e las ecesidades de las poblacioes claves, icluidas las persoas que vive co el VIH, hombres gay y hombres que tiee relacioes sexuales co hombres, trabajadores y trabajadoras sexuales y persoas trasgéero. Mi ombre es Mig. Soy ua mujer jove de Chia y llevo cico años viviedo co el VIH. Eseño a otras mujeres e la clíica de mi regió sobre los beeficios de seguir el tratamieto atirretroviral para el VIH. Hello! Me llamo Sam y soy origiario de Iglaterra. Tego 32 años y trabajo e Zambia como ecargado de programas e ua orgaizació dedicada al desarrollo iteracioal. Nuca he trabajado co persoas que vive co el VIH pero tego mucho iterés e hacer que mis programas sea relevates y refleje las ecesidades de aquellos a los que estamos itetado llegar. 6 guía de prácticas recomedables: mayor participació de las persoas que vive co el vih (mpps)
1 Por qué hacer participar a persoas que vive co el VIH? E este capítulo: Qué es el pricipio de MPPVS? Cuál es la historia del pricipio de MPPVS? El árbol de MPPVS Los beeficios de ivolucrar a las persoas que vive co el VIH e los programas capítulo 1: por qué hacer participar a persoas que vive co el vih? 7
mesaje clave El pricipio de MPPVS es u compromiso para trabajar de maera participativa co persoas que vive co el VIH e todos los aspectos de la respuesta al VIH. recursos claves Programa Cojuto de las Nacioes Uidas sobre el VIH/SIDA (2007) ONUSIDA Iforme de política: Mayor participació de las persoas que vive co o está afectadas por el VIH/SIDA (MPPVS), ONUSIDA. Dispoible e: http://data.uaids.org/ pub/maual/2007/jc1299_ policy_brief_gipa_sp_es.pdf Jürges, R. ad Cohe, J. (2006) Huma rights ad HIV/AIDS: ow more tha ever. 10 reasos why huma rights should occupy the cetre of the global AIDS struggle, Ope Society Istitute. Dispoible e: www.soros.org/iitiatives/ health/focus/law/articles_ publicatios/publicatios/ huma_20071017 Trabajar de modo participativo co persoas que vive co el VIH aporta muchos beeficios. Este capítulo proporcioa u breve perfil geeral de la historia del pricipio de MPPVS y la importacia de los efoques basados e los derechos humaos. Para compreder mejor el motivo por el cual el pricipio de MPPVS resulta vital, este capítulo muestra ejemplos de los beeficios de hacer participar a las persoas que vive co el VIH para las comuidades, los idividuos y las orgaizacioes. Qué es el pricipio de MPPVS? La Mayor Participació de las Persoas Que vive co el VIH/SIDA (MPPVS) es u pricipio orietativo que ista a la participació activa y sigificativa de las persoas que vive co el VIH e la creació, elaboració, implemetació, moitoreo y evaluació de políticas y programas. Para teer éxito, la participació de las persoas que vive co el VIH debería ser icorporada a través de todos los aspectos de la respuesta al VIH, icluyedo la preveció, el tratamieto, la ateció y el apoyo. Este modo participativo de trabajar desvaece el supuesto simplista y falso que cosidera a los proveedores de servicios como aquellos que o vive co VIH; y clietes, a aquellos que sí. El pricipio de MPPVS es u efoque basado e los derechos humaos y es recoocido como buea práctica e la programació y políticas. Este pricipio recooce los derechos uiversales de las persoas que vive co el VIH a la auto-determiació y participació e las decisioes que afecta sus vidas. La violació del derecho de las persoas a la autodetermiació y a la participació acarrea graves cosecuecias para ellas mismas, sus comuidades, las orgaizacioes que trabaja para servirles y los países de los cuales so ciudadaas. Las violacioes de los derechos puede impactar a las persoas de muchas maeras diferetes, pudiedo resultar e el aislamieto social, la alieació y la depresió. Los servicios dirigidos a las persoas que vive co el VIH pasa etoces a ser irrelevates y las políticas, ieficaces. Todo ello, a su vez, puede acrecetar e gra medida las vulerabilidades existetes y el impacto provocado e la salud de las persoas y comuidades. La participació de las poblacioes e los programas y e el desarrollo de políticas o es algo uevo. La participació de los que va a ser afectados por las decisioes que se vaya a tomar está cosiderada geeralmete como ua buea práctica por parte de quiees trabaja e el campo del desarrollo iteracioal, trabajadores del desarrollo comuitario y especialistas de la promoció de la salud. Dichos actores recooce que la participació colleva el asumir resposabilidad, lo cual resulta esecial para lograr u cambio social sosteible. El pricipio de MPPVS es u recoocimieto del valor de la participació específicamete e el cotexto de la respuesta al VIH. 8 guía de prácticas recomedables: mayor participació de las persoas que vive co el vih (mpps)
estrategia: compreder su situació respecto a los derechos humaos Hacer u aálisis del etoro de los derechos humaos para las persoas que vive co el VIH es el primer paso para adoptar u efoque basado e derechos. Esto le ayudará a determiar el grado de éxito que va a obteer e cuato al aumeto de la participació de las persoas que vive co el VIH. Por ejemplo, está protegida la cofidecialidad de las persoas que vive co el VIH e su orgaizació y e su país? Existe ua legislació que proteja cotra la discrimiació e su país? So habituales las violacioes de los derechos cotra las poblacioes claves de persoas que vive co el VIH, lo que icluye a usuarios de drogas, trabajadores y trabajadoras sexuales, hombres gay y otras miorías sexuales? Respoder a estas pregutas le ayudará a empezar a compreder las barreras impuestas a la participació de las persoas que vive co el VIH. Obtega más iformació sobre la evaluació del etoro de derechos humaos e el Capítulo 3. Sólo escuchado a los más afectados podemos lograr cambiar realmete las cosas. Esto represeta u cambio del modelo de asistecia social a u modelo basado e derechos. No podemos seguir hablado a la gete; teemos que hablar co la gete. La MPPVS es ua actitud metal ua forma de pesar y u compromiso. Ua vez que lo tiees, los diversos modos creativos e que se puede poer e práctica la MPPVS o tiee límite. Cuál es la historia del pricipio de MPPVS? Desde los primeros años de la epidemia del VIH, las respuestas al VIH ha sido origiadas e impulsadas por los movimietos sociales de persoas que vive co el VIH y las poblacioes más afectadas por el VIH, como los hombres gay, las mujeres, los trabajadores y trabajadoras sexuales, los jóvees, las persoas que usa drogas, los migrates y las persoas que vive e codicioes de pobreza. Nada sobre osotros si osotros Luchado por uestras vidas Nada sobre osotros si osotros Luchado por uestras vidas Estas declaracioes de icidecia política iba escritas e las pacartas que llevaba alguas persoas viviedo co el VIH e 1983, durate ua Coferecia Americaa de Salud e Dever, Colorado. Los activistas idearo los Pricipios de Dever, que so cosiderados como el primer acto de autodetermiació activista realizado por persoas que vive co el VIH. mesaje clave Las comuidades que vive co y que está afectadas por el VIH lleva tiempo siedo líderes e la respuesta al VIH. Su labor de icidecia política ha covertido e u imperativo de salud global el hacer participar y recoocer los derechos de las persoas más afectadas por el VIH. capítulo 1: por qué hacer participar a persoas que vive co el vih? 9
mesaje clave El compromiso co el pricipio de MPPVS forma parte de las declaracioes iteracioales de derechos humaos y se le destaca e umerosas declaracioes y directrices, que icluye la Declaració de París de 1994, la Declaració de Compromiso de la Sesió Especial de la Asamblea Geeral de las Nacioes Uidas (UNGASS) e 2001 y el Código de Bueas Prácticas para las ONG que Respode al VIH/SIDA. El llamado a ua participació activa y sigificativa de persoas que vive co el VIH fue recoocido formalmete e 1994 cuado 42 países firmaro la Declaració de París. Dicha declaració formalizaba y declaraba: La Mayor Participació de las Persoas que vive co o está afectadas por el VIH/SIDA, es fudametal e las respuestas acioales éticas y efectivas a la epidemia ; y estos 42 países acordaro cotribuir a la mayor participació de persoas que vive co el VIH a todos los iveles y a estimular la creació de u etoro político, jurídico y social propicio. 2 Hoy e día hay muchos tratados y compromisos iteracioales que recooce y cotribuye a la participació de quiees vive co el VIH y otras efermedades, etre otros: Los Pricipios de Dever de 1983 www.actupy.org/documets/dever.html La Carta de Ottawa de 1986 para la Promoció de la Salud www.who.it/healthpromotio/cofereces/previous/ottawa/e La Declaració de París de 1994 http://data.uaids.org/pub/exteraldocumet/2007/theparisdeclaratio_e.pdf E español: www.accsi.org.ve/pdf/declaracio_de_la_cumbre_de_paris_sobre_ el_sida.pdf La Declaració de Compromiso de la Sesió Especial sobre VIH/SIDA de la Asamblea Geeral de las Nacioes Uidas de 2001 www.u.org/ga/aids/docs/aress262.pdf La Declaració Política de la Reuió de Alto Nivel de las Nacioes Uidas de 2006 www.u.org/ga/aidsmeetig2006 Código de Bueas Prácticas para las ONG que Respode al VIH/SIDA: Reovado Nuestra Voz www.hivcode.org El árbol de MPPVS El árbol de MPPVS (e la siguiete págia) ilustra cómo la práctica del pricipio de MPPVS cotribuye a establecer comuidades fuertes y capacitadas, así como el logro del acceso uiversal a la preveció, tratamieto, ateció y apoyo relacioados co el VIH. Las hojas del árbol ilustra los beeficios de hacer participar a las persoas que vive co el VIH e los programas; el troco muestra los múltiples modos de practicar el pricipio de MPPVS, y las raíces idica qué hace falta para que la MPPVS crezca. La iformació presetada e este diagrama del árbol está explicada a lo largo del resto de este capítulo. 2. Extraído de la Declaració de París. 10 guía de prácticas recomedables: mayor participació de las persoas que vive co el vih (mpps)
Comuidades fuertes, saludables y empoderadas Las poblacioes claves participa Los derechos se ejerce Servicios de salud de calidad, de apoyo y de fácil acceso Se hace frete a la desigualdad Sistemas comuitarios sólidos y mejores respuestas locales Acceso uiversal al tratamieto, preveció, ateció y apoyo relacioados co el VIH El estigma se reduce La discrimiació se cuestioa Mejores respuestas locales al VIH Las comuidades satisface sus ecesidades Las poblacioes claves tiee acceso a los servicios Los programas obtiee fiaciació Las destrezas so utilizadas Los programas y políticas está hechos a la medida y so receptivos Las ecesidades se satisface Las orgaizacioes tiee credibilidad El trabajo e colaboració aumeta Los mesajes de preveció o colleva estigma Mayor autodetermiació y desarrollo persoal para las persoas que vive co el VIH Redes de apoyo sólidas Las PVVIH participa e programas y los dirige Hay ua mayor autoestima Mejor adherecia al tratamieto Mayores oportuidades de empleo Las capacidades existetes so recoocidas y aprovechadas Orgaizacioes de PVVIH sólidas Las PVVIH so recoocidas como expertas Los represetates so resposables y diversos Se apoya el uevo liderazgo Las persoas que vive co el VIH (PVVIH) so: Represetates de órgaos de gobiero Persoal Volutarios Asociados Promotores de campañas Ecargados de las políticas Educadores Tomadores de decisioes Oradores Miembros de comités Capacitadores Cosultores Asesores Evaluadores de programas Ivestigadores Apoyados e orgaizacioes y redes de PVVIH FORMAS DE PRACTICAR LA MPPVS Diagósico orgaizacioal Recoocimieto de competecias así como de credeciales Actividades de fortalecimieto de capacidades Capacitació y desarrollo de destrezas Políticas de apoyo e el cetro de trabajo Compromiso orgaizacioal co el pricipio de MPPVS Las barreras para la participació so idetificadas y abordadas Orgaizacioes que apoya a las PVVIH Líderes políticos y comuitarios comprometidos co el cambio Apoyo psicosocial Las poblacioes claves de PVVIH participa Apoyo de pares Recursos dedicados Efoque basado e derechos Remueració para PVVIH QUÉ ES LO QUE HACE CRECER LA MPPVS Efoques libres de críticas
Cosulte el Capítulo 2 Para mayor iformació sobre cómo hacer participar a persoas que vive co el VIH e el ciclo de programa. recursos claves Coru, C. ad Attawell, K. (2003) The ivolvemet of people livig with HIV/AIDS i commuity-based prevetio, care ad support programs i developig coutries. Iteratioal HIV/AIDS Alliace ad Horizos. Este estudio detalla alguos de los beeficios para las persoas que vive co el VIH cuado participa. Dispoible e: www.aidsalliace.org/ publicatiosdetails. aspx?id=132 de Goei, T. ad Groverma, V. (2009), A world to ivolve: report of the exploratory study o the GIPA priciple STOP AIDS NOW! Dispoible e: www.stopaidsow.org/ documets/gipa_a-worldto-ivolve.pdf Los beeficios de hacer participar a las persoas que vive co el VIH e los programas Existe muchos motivos prácticos para hacer participar a las persoas que vive co el VIH e sus programas y e la orgaizació, etre los que podemos destacar: Los programas y las políticas va dirigidos y respode a u objetivo cocreto La práctica del pricipio de MPPVS aumeta la eficacia de las políticas, los programas y los servicios. Hacer participar a las persoas que vive co el VIH asegura que las políticas, programas y servicios de su orgaizació esté fudametados e la realidad de las vidas de esas persoas. Teiedo uas políticas, programas y servicios basados e las experiecias de las persoas que vive co el VIH es más probable que: Éstas respoda a las ecesidades y prioridades de otras persoas que vive co el VIH Sea más abiertas e imparciales Sea cosideradas aceptables y creíbles Icremete el acceso a los programas y servicios Asegure que los recursos humaos y fiacieros de su orgaizació vaya dirigidos hacia las itervecioes más relevates y realistas Sostega la fiaciació y los recursos. mppvs e práctica: las persoas que vive co el vih lidera el programa de alfabetismo e botswaa E 2007 la Botswaa Network o Ethics, Law ad HIV/AIDS (BONELA) etabló ua aliaza co Treatmet Actio Campaig de Sur África (TAC) y AIDS ad Rights Alliace of Souther Africa (ARASA) co el fi de establecer ua iiciativa de alfabetismo sobre tratamieto del VIH 3, dirigido a persoas viviedo co el VIH que acababa de iiciar tratamieto atirretroviral. El proyecto capacitaba a persoas viviedo co el VIH para covertirlas e expertas e su propia salud, e icluía u currículo para desarrollar ua base de coocimietos cietíficos etre los putos focales del programa de alfabetismo sobre el tema de tratamieto, e todo el país. El proyecto logró facilitar que las persoas viviedo co el VIH pudiera pasar a ser socias activas e el cuidado de su propia salud, permitiédoles así covertirse e defesoras de la prestació de servicios e su propia comuidad. Tambié sirvió para sesibilizar a más de 3.500 persoas viviedo co el VIH a ivel acioal sobre el alfabetismo de tratamieto; y estableció ua campaña para sesibilizar sobre el VIH y la TB. Para mayor iformació respecto a BONELA: www.boela.org 3. El alfabetismo e tratamieto del VIH hace referecia al desarrollo de la capacidad e toro a coocimietos, destrezas y actitudes cietíficamete sólidos respecto a los tratamietos atirretrovirales de VIH. El alfabetismo e tratamieto se refiere a la capacidad de ua persoa que vive co el VIH de eteder y articular sus propias ecesidades de salud y decisioes poteciales e relació el paquete esecial de servicios de tratamieto de VIH y ateció. Se ha demostrado que el alfabetismo de salud idividual ha cotribuido a mateer el bieestar y la salud de las persoas que vive co el VIH. 12 guía de prácticas recomedables: mayor participació de las persoas que vive co el vih (mpps)
Frecuetemete, las persoas que vive co el VIH tiee que efretarse al riesgo del estigma y la discrimiació a la hora de acceder a los servicios. Hacer participar a las persoas que vive co el VIH e la prestació de servicios puede hacer que otras persoas co esa codició se sieta más cómodas para acudir a su orgaizació. Cuado ua orgaizació poe e práctica el pricipio de MPPVS, la calidad de la programació es mayor y queda validada por las experiecias persoales y profesioales de las PVVS. Cuado la participació de las persoas que vive co el VIH resulta evidete, esto sirve como idicador de calidad. Sistemas comuitarios más fuertes y mejores respuestas locales al VIH La práctica del pricipio de MPPVS a través del trabajo co persoas que vive co el VIH y co orgaizacioes de persoas que vive co el VIH, fortalece los sistemas comuitarios y resulta e ua mejor respuesta local al VIH al: asegurar que las políticas, programas y servicios esté hechos a la medida del cotexto local y de las poblacioes claves crear redes de pares para apoyo e las comuidades cuestioar las actitudes egativas acerca de las persoas que vive co el VIH y al señalar que se trata de miembros valiosos de su comuidad y que tiee mucho que aportar aumetar la demada de servicios fortalecer las capacidades de la comuidad para proporcioar servicios más variados y de mayor calidad, icluido u mejor acceso a la ifraestructura física (como espacio de oficias, cuetas bacarias y tecología de la comuicació), así como oportuidades para apreder uevas destrezas y herramietas que complemete los sistemas orgaizativos (como gestió fiaciera, plaificació estratégica, moitoreo y evaluació y capacidades de gestió de la iformació) istitucioalizar la respuesta al VIH e otros sectores y estableciedo asociacioes a ivel local para mejorar la coordiació, aumetar el impacto y evitar la duplicació de la etrega de servicios. recursos claves Fodo Mudial para la Lucha cotra el SIDA, TB y Malaria. Commuity systems stregtheig framework. Dispoible e: www.theglobalfud.org/ documets/civilsociety/ CSS_Framework.pdf mppvs e práctica: mejor respuestas locales al vih a través de la práctica de la mppvs Cada vez co mayor frecuecia, los fiaciadores, los gobieros y las ONG ivierte e orgaizacioes y redes gestioadas por persoas que vive co el VIH. Ha quedado demostrado que apoyado a estas redes y orgaizacioes por medio de asociacioes, iversió fiaciera, capacitació y otros modos de apoyo se aumeta espectacularmete el acceso de las persoas que vive co el VIH a los servicios de salud y se avaza e el logro de las metas uiversales de acceso. 4 A cotiuació se puede ver alguos ejemplos proveietes de todo el mudo. 4. Iteratioal HIV/AIDS Alliace (2009), Expadig the role of etworks of people livig with HIV/AIDS i Ugada, USAID ad Iteratioal HIV/AIDS Alliace. Dispoible (e aglais seulemet) à l adresse suivate : www.aidsalliace.org/publicatiosdetails.aspx?id=414 capítulo 1: por qué hacer participar a persoas que vive co el vih? 13
mppvs e práctica: mejor respuestas locales al vih a través de la práctica de mppvs (cotiúa) KENEPOTE e INERELA+, reducció del estigma relacioado co el VIH De maera creciete, las orgaizacioes de persoas que vive co el VIH está icluyedo el VIH e la ageda de otros sectores. Por ejemplo, la Keya Network of HIV Positive Teachers (KENEPOTE), trabaja desde el sector de la educació para cuestioar el estigma relacioado co el VIH y fortalecer las capacidades e la respuesta al VIH 5 ; y, por su parte, la Iteratioal Network of Religious Leaders Livig with or Affected by HIV & AIDS (INERELA), trabaja para elevar la cociecia sobre el estigma relacioado co el VIH y cuestioarlo detro de las comuidades de fe. Para mayor iformació sobre KENEPOTE: www.healthpolicyiitiative.com/publicatios/documets/839_1_educatio_sector_final_acc.pdf Para mayor iformació sobre INERELA+: www.ierela.org Ampliació del papel de las redes de persoas que vive co el VIH e Ugada Este proyecto de tres años de duració llevado a cabo e Ugada e implemetado por la Aliaza e 2007, llegó a la coclusió de que la asociació estratégica y el fortalecimieto de capacidades de las redes de persoas que vive co el VIH puede aumetar el acceso a los servicios de VIH y de salud e geeral. El proyecto situaba a las persoas viviedo co el VIH y sus comuidades e el cetro del proyecto; y, como resultado, alcazó ua rápida ampliació y u impacto acioal sobre las metas uiversales de acceso. Tambié logró aumetar espectacularmete el acceso a los servicios de preveció, ateció, tratamieto y apoyo para las persoas que vive co el VIH. Más de 1.3 milloes de persoas tuviero acceso a los servicios de VIH durate el proyecto. Tambié, 19.800 huérfaos y iños vulerables fuero remitidos a los servicios de salud durate el proyecto, e el cual tambié se idetificó a más de 2.200 huérfaos y iños vulerables para que tuviera acceso a alimetos, educació, ateció y apoyo psicosocial de maera directa. Para mayor iformació sobre el proyecto: www.aidsalliace.org/publicatiosdetails.aspx?id=414 Los parlametarios aprede de las mujeres que vive co el VIH y establece u compromiso para reformar la política y las leyes: Proyecto Parlametarios para la Salud de las Mujeres) 6 La Comuidad Iteracioal de Mujeres Viviedo co VIH/SIDA (ICW), el Cetro para el Estudio del SIDA (CSA), el Cetro Iteracioal para la Ivestigació de la Mujer (ICRW) y Realizig Rights: Ethical Globalizatio Iitiative (EGI) ha trabajado co parlametarios para mejorar el acceso de las mujeres a servicios de salud e Botswaa, Namibia, Keia y Tazaia. A través del trabajo viculado etre las mujeres que vive co el VIH y los políticos, el proyecto mejoró la compresió de los parlametarios acerca de las cuestioes relacioadas co la salud a las que se efreta las mujeres, e especial las mujeres seropositivas, icluidas las barreras al acceso a tratamieto y servicios de salud sexual y reproductiva. Las evaluacioes a las que asistí me sirviero para teer cotacto co las ecesidades reales de las persoas e el terreo; había leído ya las estadísticas pero o había setido previamete el autético setimieto humao que las evuelve, afirmó la Hoorable Peya Mushelega tras visitar a mujeres que vive co el VIH de su comuidad. Para mayor iformació sobre el proyecto: www.icw.org/ode/297 5. USAID (2009) Risig to the challege: health policy iitiative helps HIV-positive teachers tackle stigma ad discrimiatio i Keya. 6. Adaptado de: www.icw.org/ode/297 14 guía de prácticas recomedables: mayor participació de las persoas que vive co el vih (mpps)
mppvs e práctica: mejor respuestas locales al vih a través de la práctica de mppvs (cotiúa) Fortalecimieto de los sistemas comuitarios e Perú: El papel de las persoas que vive co el VIH 7 E marzo de 2008 el Fodo Mudial aprobó uas subvecioes para Perú que se asigaro directamete a CARE Perú como Receptor Pricipal para supervisar e implemetar el fiaciamieto. Nigú miisterio guberametal se ivolucró. El Mecaismo Coordiador de País y el gobiero idicaro abiertamete su respaldo a tal estrategia geeral descetralizada al seleccioar u receptor de la sociedad civil. El Fortalecimieto de los sistemas comuitarios es ua parte itegral de los programas de subveció del Fodo Mudial e Perú, co u efoque específico e aquellos grupos dirigidos por persoas que vive co el VIH o que está directamete afectadas por el VIH y el SIDA. Por ejemplo, cada objetivo de programa detallado e las subvecioes de VIH es abordado por u cosorcio de ONG que trabaja cojutamete. La fiaciació se destió a: mejorar las destrezas básicas de gerecia, lo que icluyó ayudar a legalizar como ONG a grupos de persoas que vive co el VIH capacitar a grupos de persoas viviedo co el VIH y activistas sobre cómo trabajar de maera efectiva y realizar icidecia política detro del sistema de salud pública capacitar a los hombres gay y a otros hombres que tiee relacioes sexuales co hombres y trabajadores sexuales, para servir de educadores pares y cosejeros e toro a todas las cuestioes relacioadas co la preveció y el tratamieto del VIH. Se presta especial ateció al desarrollo de las destrezas y cofiaza ecesarias para promover el uso del codó, cotrol de ifeccioes de trasmisió y adherecia al tratamieto. Los educadores tambié ayudaro a sus pares a maejarse detro de los sistemas de ateció a la salud ayudar a las redes de persoas que vive co el VIH a establecer micro-empresas geeradoras de igresos como parte de ua iiciativa para mejorar el susteto de las persoas VIH-positivas. Mayor autodetermiació y desarrollo persoal para las persoas que vive co el VIH La práctica del pricipio de MPPVS recooce los derechos de las persoas que vive co el VIH a la autodetermiació y participació e las decisioes que afecta sus vidas. Respeta sus coocimietos y habilidades para ateder sus propias ecesidades. El pricipio de MPPVS complemeta el desarrollo persoal de las persoas que vive co el VIH al: Reducir el aislamieto social, la depresió y el auto-estigma Aumetar la auto-estima Promover la cofiaza y estado geeral de salud y bieestar Crear redes de apoyo por medio de coexioes de pares Aumetar las probabilidades de obteer u empleo. Es importate recordar que el hecho de que alguie esté viviedo co el VIH o sigifica que o quiera participar e la respuesta al VIH. Muchas persoas que vive co el VIH lleva ua vida productiva aparte de su cotribució a la respuesta al VIH; y esto tambié es su derecho. 7. Adaptado de Global Fud, Iteratioal HIV/AIDS Alliace (2008) Civil society success o the groud. Commuity systems stregtheig ad dual-track fiacig: ie illustrative case studies. Dispoible e: www.theglobalfud.org/documets/publicatios/progressreports/dual- Track_Report_e.pdf capítulo 1: por qué hacer participar a persoas que vive co el vih? 15
mppvs e práctica La historia de Zhag Li: De participate e u programa de capacitació a líder de la comuidad E el año 2004 Zhag Li iició ua orgaizació dirigida por u grupo de pares para apoyar a persoas que vive co el VIH. Tras asistir a u taller de capacitació sobre tratamieto atirretroviral para el VIH realizado por asociados de la Aliaza e Chia, Zhag Li tuvo la ispiració de compartir la iformació apredida co otras persoas y empezar así su propia orgaizació. Soy ua mujer comú y corriete que vive e el campo e la provicia de Ruili, Chia, afirma Zhag Li. E oviembre de 2003 di positivo e la prueba del VIH, mi recueto de CD4 estaba por debajo de 200 y segú los estádares del gobiero de Chia yo cumplía co los requisitos para teer acceso a tratamieto atirretroviral. Fui ua de las primeras persoas e participar e los primeros grupos de persoas que vive co el VIH e Chia que obtuviero tratamieto atirretroviral gratuito del gobiero. Como parte de este tratamieto, me pidiero que participara e u taller de capacitació sobre la adherecia al tratamieto atirretroviral, realizado por Alliace Chia. E este taller, coocí a otras persoas VIH-positivas, que me hiciero setir que o estaba sola e este mudo. Esta capacitació represetó ua buea experiecia para mí. A través de la capacitació, tambié apredí por qué la adherecia al tratamieto atirretroviral es ta importate y descubrí más iformació sobre los efectos secudarios del tratamieto. La iformació que obtuve era tambié importate para otras persoas, que podría utilizarla para mejorar sus vidas tambié. Al cabo de la capacitació, mi cofiaza mejoró sigificativamete. Si otras persoas pudiera obteer esta iformació, podría mejorar sus vidas. Al fializar la capacitació, Zhag Li estableció u Cetro de Lazo Rojo dirigido por u grupo de pares e su comuidad para otras persoas que vive co el VIH y que está coectado al hospital local. El cetro es ua orgaizació asociada a AIDS Care Chia y la Aliaza. Cueta co ua platilla de cico persoas, cuatro de las cuales vive co el VIH. Zhag Li y su persoal apoya a las persoas que vive co el VIH mediate la distribució de iformació sobre adherecia al tratamieto, efectos secudarios, ateció e el hogar, cosejería y visitas al hospital. La labor de los Cetros del Lazo Rojo (existe e la actualidad 28 e Chia) ha mejorado espectacularmete la calidad de vida de las persoas que vive co el VIH. La historia de Karla: De usuaria de servicios a represetate de persoas que vive co el VIH e El Salvador Karla tiee 32 años y vive e El Salvador co sus dos hijos. Descubrió que había sido ifectada co el VIH durate su embarazo y su esposo falleció poco después por complicacioes relacioadas co el VIH. Karla se icorporó a la Asociació Atlacatl Vivo Positivo ua orgaizació que ofrece apoyo e iformació sobre el VIH y que aborda el estigma y la discrimiació hacia las persoas que vive co el VIH co el fi de ecotrar apoyo mutuo de otras mujeres que ha vivido situacioes similares. Karla fue ivolucrádose progresivamete co Asociació Atlacatl Vivo Positivo y la respuesta al VIH. Así fue que la cotrataro para ofrecer servicios a otras persoas que vive co el VIH; y ahora es el cotacto de país para la Red Cetroamericaa de Persoas que Vive co el VIH, coordiadora de la Aliaza de persoas viviedo co VIH y el movimieto de mujeres viviedo co VIH e El Salvador. Ella participa de maera regular e reuioes de icidecia política co miembros de la Asamblea Legislativa de El Salvador. Para mayor iformació sobre Asociació Atlacatl Vivo Positivo: www.atlacatl.org.sv 16 guía de prácticas recomedables: mayor participació de las persoas que vive co el vih (mpps)
Modos de poer e práctica la MPPVS Hay muchas maeras distitas de hacer participar a persoas que vive co el VIH e su orgaizació y programas; estas icluye: 8 Formulació de políticas orgaizacioales Programació e ivestigació Educadores Apoyo de pares Campañas y declaracioes e público Icidecia política Trabajo co orgaizacioes de persoas que vive co el VIH Las persoas que vive co el VIH puede participar e el desarrollo y moitoreo de políticas relacioadas co el VIH a todos los iveles detro de la orgaizació, por ejemplo, e las políticas de empleo y cofidecialidad. Esto se puede realizar garatizado que las persoas que vive co el VIH sea ivolucradas e los procesos de plaificació estratégica y esté represetadas e los comités de desarrollo de programas y orgaismos de gobiero istitucioal como las jutas y comités ejecutivos. Las persoas que vive co el VIH puede participar e la selecció, diseño, implemetació, moitoreo y evaluació de programas e ivestigacioes sobre preveció, tratamieto, ateció y apoyo. Las persoas que vive co el VIH actúa como fuetes vitales de iformació, capacitadores, cosultores, expertos y asesores de fortalecimieto de capacidades para ONG, grupos de la sociedad civil y gobieros. Las persoas que vive co el VIH puede desempeñar u papel vital como educadores pares para otras persoas e situacioes similares. Ellas proporcioa apoyo y puede ayudar a desarrollar redes que reduzca el aislamieto y el estigma. Las persoas que vive co el VIH puede ser portavoces e campañas u oradoras e evetos públicos y ámbitos exteros a la respuesta al VIH. Las persoas que vive co el VIH aporta experiecia tato técica como persoal e su rol de oradoras e evetos públicos y participates e campañas. Las persoas que vive co el VIH puede abogar por ua reforma legislativa, la iclusió del tema e la ageda de ivestigació, mayor acceso a los servicios y e la movilizació de recursos. Puede participar tambié e actividades de icidecia política como represetates de comités y orgaismos de gobiero istitucioal de los miisterios guberametales, como los comités de coordiació de VIH y SIDA, así como e istitucioes globales y regioales como el Programa Cojuto de las Nacioes Uidas (ONUSIDA) y el Fodo Mudial de Lucha cotra el SIDA, la Tuberculosis y la Malaria. Las persoas que vive co el VIH dirige sus propias orgaizacioes y redes, las cuales les permite teer ua voz e las plataformas de icidecia política y e el diálogo co asociados exteros. Estas orgaizacioes y redes resulta de vital importacia como asociados co credibilidad e la formulació de políticas, programas y servicios de tratamieto, preveció, ateció y apoyo. Cotribuye asimismo co ua gra fuete de coocimietos sobre aspectos relacioados co el VIH, así como co especializació e icidecia política; y puede desempeñar u papel fudametal e la istitucioalizació detro de su orgaizació de temas que so específicos a la situació de las persoas que vive co el VIH. 8. Adaptado de: Programa Cojuto de las Nacioes Uidas sobre el VIH/SIDA (2007) ONUSIDA Iforme de política: Mayor participació de las persoas que vive co o está afectadas por el VIH/SIDA (MPPVS), ONUSIDA. Dispoible e: http://data.uaids.org/pub/maual/2007/jc1299_policy_brief_gipa_sp_es.pdfy capítulo 1: por qué hacer participar a persoas que vive co el vih? 17
recursos claves Redes de persoas que vive co el VIH Casi todos los países tiee ua red u orgaizació de persoas que vive co el VIH. La Global Network of People Livig with HIV (GNP+) tiee vículos co redes regioales de persoas que vive co el VIH e su págia web. Por medio de las redes regioales usted se puede coectar co la red de su país. Seleccioe el siguiete elace para mayor iformació: www.gpplus.et La Comuidad Iteracioal de Mujeres Viviedo co VIH/SIDA (ICW) tiee cotactos e todo el mudo que puede ayudar a poerle e comuicació co redes regioales o acioales, o bie co orgaizacioes de mujeres que vive co el VIH. Seleccioe el siguiete elace para mayor iformació: www.icwglobal.org/e/ cotact.php mppvs e práctica: poiedo e práctica el pricipio de mppvs a múltiples iveles Fortalecimieto de la respuesta acioal al VIH a través de la icidecia política y la iversió e la capacidad de las orgaizacioes de persoas que vive co el VIH El Programa de Liderazgo e VIH a través de la Resposabilidad (HIV Leadership through Accoutability) es u ejemplo práctico de cómo implemetar el pricipio de MPPVS de distitas formas, que icluye el fortalecimieto de capacidades, desarrollo orgaizativo, icidecia política, desarrollo e ivestigació de políticas. La ivestigació, llevada a cabo por tres redes acioales de persoas que vive co el VIH, ha sido completada e Keia, Nigeria y Zambia; y está ayudado a fortalecer el rol de las redes como líderes e la ivestigació y programació del VIH. Las redes acioales de persoas que vive co el VIH ivolucra a las persoas que vive co el VIH como coordiadoras de programas, admiistradoras fiacieras, ivestigadoras, coordiadoras de campañas y represetates de sus orgaizacioes, co el propósito de costruir campañas de icidecia política basadas e evidecia y dirigidas por y para las persoas que vive co el VIH y la sociedad civil. Estas redes acioales ha servido para desarrollar destrezas técicas como la plaificació, ivestigació, gestió operativa y de programas, redició de cuetas y coducció del gobiero istitucioal. Tambié ha servido para desarrollar trabajo e colaboració co actores que participa de maera directa e la programació y formulació de políticas de la respuesta acioal. Las redes acioales ha implemetado cico herramietas de ivestigació, la Exploració Mudial de la Crimializació, la Ficha de Evaluació de la MPPVS, Los Derechos Humaos Cueta!, el Ídice de Estigma de Persoas Que vive co el VIH y el Paquete de Orietació sobre Salud y Derechos Sexuales y Reproductivos. Estas redes está tomado u papel cetral e las plataformas de icidecia política que ifluirá e las políticas y prioridades a ivel acioal, destacado la fució vital de la sociedad civil e particular las redes de persoas que vive co el VIH a la hora de trabajar co los gobieros para hacer avazar el acceso uiversal a tratamieto, preveció, ateció y apoyo del VIH. Para mayor iformació sobre el Programa de Liderazgo e VIH a través de la Resposabilidad: www.gpplus.et ou www.gpplus.et/programmes/ empowermet/hiv-leadership-throughaccoutability 18 guía de prácticas recomedables: mayor participació de las persoas que vive co el vih (mpps)