Intervención psicopedagógica en los Trastornos del Desarrollo Curso de Adaptación al Grado Grado Educación Primaria Mención Pedagogía Terapéutica Curso 2014/15
Tema 2 (Sesión 2): Necesidades educativas de las personas con TEA Contenidos: 1. Dimensiones alteradas en las personas con TEA 2. Necesidades educativas 3. Aspectos a tener en cuenta en la valoración de las necesidades educativas Fuente: Rivière, A. (2001). Autismo: orientaciones para la intervención educativa. Madrid: Trotta. Rivière, A. (2002). IDEA: inventario de espectro autista. Buenos Aires: Fundec. 1. Dimensiones alteradas en las personas con TEA Los TEA se caracterizan por un deterioro cualitativo de la interacción social, en la comunicación verbal y no verbal, y en la manifestación de un repertorio restringido de actividades e intereses. Las dos primeras dimensiones, junto con una tercera que se deriva de ellas, el deterioro de las destrezas de imaginación y comprensión social, componen lo que se ha denominado como la Tríada de Wing, elaborada por L. Wing en 1988. Estas tres dimensiones representan el comportamiento característico del autismo, y son por tanto la base de su diagnóstico. Sin embargo, la aceptación generalizada del concepto de espectro llevó a la consideración del autismo como un continuo de diferentes dimensiones, que permitirían identificar los aspectos comunes, pero también los diferentes, entre las personas con autismo. Con el objetivo de recoger esta diversidad, y de establecer una caracterización más precisa del autismo con vistas a su intervención y tratamiento, A. Rivière identificó 2
doce dimensiones, que agrupó en cuatro grandes ejes, que aparecen alterados de forma sistemática en todas las personas con autismo: Figura 1. Aspectos del desarrollo que se alteran en los cuadros con TEA Dimensiones alteradas en los cuadros con espectro autista Escala de Trastornos del desarrollo social 1. Trastornos cualitativos de la relación social. 2. Trastornos de las capacidades de referencia conjuntan (acción, atención y preocupación conjuntas). 3. Trastornos de las capacidades intersubjetivas y mentalistas. Escala de Trastornos de la comunicación y el lenguaje 4. Trastornos de las funciones comunicativas. 5. Trastornos cualitativos del lenguaje expresivo. 6. Trastornos cualitativos del lenguaje receptivo. Escala de Trastornos de la anticipación y flexibilidad 7. Trastornos de las competencias de anticipación. 8. Trastornos de la flexibilidad mental y comportamental. 9. Trastornos del sentido de la actividad propia. Escala de Trastornos de la simbolización 10. Trastornos de la imaginación y de las capacidades de ficción. 11. Trastornos de la imitación. 12. Trastornos de la suspensión (capacidad de hacer significantes). Fuente: Rivière, 2002, p. 16. 1.1. Los trastornos del desarrollo social El autismo se ha caracterizado tradicionalmente por su tendencia a la soledad. Sin embargo, las manifestaciones de esta tendencia varían en función del grado de afectación, manifestándose de formas muy variadas que van desde la ausencia de interacción con el entorno (Nivel 1), o a la búsqueda constante del establecimiento de relaciones, seguida siempre del fracaso, el rechazo, la incomprensión, la burla, etc. por parte de los otros. Este es el caso de muchas personas con Síndrome de Asperger, que tienen una consciencia parcial de su soledad y de su dificultad de relación, pero que sí 3
desean establecer relaciones con sus iguales. Debido precisamente tanto a la consciencia de las propias dificultades, como al deseo de establecer relaciones, es el nivel que se asocia con un mayor grado de sufrimiento. Los trastornos de la relación social pueden manifestarse, como ya se ha indicado anteriormente, en distintos niveles, que van desde el deseo de relacionarse con iguales pero la falta de herramientas y estrategias para establecer una relación fluida (Nivel 4), pasando por relaciones infrecuentes, externas y unilaterales con iguales (Nivel 3), impresión de soledad e incapacidad de relación pero con vínculo con adultos e ignorancia de los iguales (Nivel 2), hasta asilamiento completo y profunda soledad, sin manifestaciones de apego e interés hacia las personas, a las que se evita de forma clara (Nivel 1). El trastorno cualitativo de las capacidades de referencia conjunta, por su parte, afecta no al establecimiento de relaciones, como el que acabamos de explicar, sino a la calidad de esas relaciones. La referencia conjunta constituye la capacidad de poner en común con otros la atención y la acción con respecto a los objetos, lo que se manifiesta en la falta de conductas comunicativas orientadas a compartir la experiencia, de mirar lo mismo que mira otra persona, mirar al otro para saber cómo debe interpretarse una situación, etc. Estas capacidades se consideran manifestaciones claras de la capacidad de considerar al otro como un sujeto, y no como un objeto, como ya hemos comentado al explicar la Teoría de la mente. El trastorno de estas capacidades de referencia conjunta puede ir desde un grado leve, en el que existe una escasa propensión a compartir temas cotidianos de preocupación con las personas cercanas (Nivel 4), hasta la ignorancia completa de las acciones que rodean a la persona, con ausencia casi total de interés por las acciones o gestos de los otros (Nivel 1). El trastorno de las capacidades intersubjetivas y mentalistas, como ya se ha explicado en el apartado sobre la Teoría de la mente, se caracteriza por, en definitiva, la dificultad para comprender a los otros, en dos sentidos: dificultad para descifrar a las personas y, como consecuencia de esta primera, dificultad para empatizar y sentir con ellas. En el nivel 4 de este trastorno encontramos a las personas que sí tienen conciencia 4
de que las otras personas tienen mente, pero que tienen dificultades ante la complejidad, el dinamismo y las sutilezas de las interacciones con ellos. En el nivel más agudo, encontramos a los individuos que manifiestan una falta de interés por las otras personas y de atención a ellas. 1.2.Los trastornos de la comunicación y el lenguaje La comunicación es la base de toda relación entre los seres humanos, que se define como una actividad intencionada e intencional (se refiere a algo, es acerca de algo) que se realiza mediante significantes (signos). La comunicación tiene dos funciones esenciales: cambiar el mundo físico o conseguir algo en él (protoimperativos), o cambiar el mundo mental de otra persona, compartiendo con ella una experiencia interna (protodeclarativos). Los grados de trastorno en esta dimensión varían desde niveles en los que existen ambos tipos de funciones comunicativas, pero en los que las expresiones referidas al mundo interno son escasas, y la comunicación es poco empática y recíproca (Nivel 1), hasta niveles en los que existe una ausencia total o muy significativa de comunicación. Entre medias encontramos niveles en los que la persona realiza actividades de pedir, pero sin signos (Nivel 2), o realiza signos para pedir, pero sólo con la intención de cambiar el mundo físico (Nivel 3). Los trastornos cualitativos del lenguaje expresivo se caracterizan por la ausencia de lenguaje verbal, o por el desarrollo de un lenguaje poco funcional y espontáneo, con alteraciones como las ecolalias, literalidad extrema, presencia exagerada de formas imperativas, verbalizaciones irrelevantes o poco adaptadas a la situación, etc. En los niveles más leves de estos trastornos, la persona posee lenguaje discursivo, pero existen alteraciones como lenguaje pedante y elaborado, dificultad para adaptar el lenguaje al contexto en el que se emplea, brusquedad en el inicio y fin de las conversaciones, falta de adaptación a las necesidades comunicativas el interlocutor, etc. (Nivel 4). En el nivel más severo, se da un mutismo total o funcional (en este segundo caso se producen verbalizaciones, pero no tienen función de comunicar, no son propiamente lingüísticas) (Nivel 1). Los trastornos cualitativos del lenguaje receptivo se caracterizan a su vez por la dificultad para comprender el lenguaje. En los niveles más leves los individuos poseen 5
una alta capacidad de comprensión del lenguaje, pero tienen dificultades para captar el significado de enunciados que implican metáforas, ironías, sarcasmos, etc. En niveles un poco más graves, existe una comprensión del lenguaje muy literal y poco flexible, con poca presencia de procesos de inferencia, coherencia y cohesión. En niveles más severos la persona comprende órdenes sencillas, pero por asociación entre sonidos y contingencias ambientales. Finalmente, en el nivel más severo se produce una ignorancia total del lenguaje, no respondiendo a ninguna indicación lingüística. 1.3.Los trastornos de la anticipación y flexibilidad Los trastornos de la anticipación y la flexibilidad tienen como consecuencia la característica tendencia de las personas con autismo a permanecer siempre igual, tratando de evitar cambios en el ambiente que no provengan de ellas mismas. Esta tendencia apunta a alteraciones o limitaciones en los procesos de anticipación y en la función de esquemas o uso de ellos. Los esquemas son representaciones mentales que desempeñan la función de rellenar información que no es explícita, anticipar valores ausentes, integrar información, aceptar y asimilar lo nuevo, etc. En los niveles más profundos, estas alteraciones conllevan una resistencia muy intensa a cambios y una adherencia rígida a estímulos que se repiten de forma idéntica, siendo estos estímulos los únicos que se anticipan (Nivel 1). En el nivel más leve, la persona con autismo prefiere un ambiente ordenado y predecible, aunque puede incorporar mucha versatilidad ambiental; sin embargo, en algunos momentos puede haber reacciones catastróficas ante cambios muy imprevistos (Nivel 4). Directamente relacionadas con las alteraciones de anticipación se encuentran los trastornos de la flexibilidad mental y comportamental. De la misma forma que la persona con autismo trata de que no se produzcan cambios en el ambiente, también manifiesta conductas repetitivas y estereotipadas, fruto de las dificultades para emplear estrategias flexibles en la actividad cognitiva. En los casos de mayor afectación, estos trastornos se manifiestan a través de estereotipias motoras simples (balanceos, aleteos, giros sobre sí mismo, etc.). Según avanzamos en los niveles, encontramos rituales simples (por ejemplo, tener que dar dos vueltas a la mesa antes de sentarse) acompañados de resistencia a cambios pequeños en el ambiente y rigidez cognitiva (Nivel 2); rituales complejos, preguntas obsesivas ( Me estoy portando bien? Estás 6
contento?), fijación en itinerarios e inflexibilidad mental (Nivel 3); y contenidos obsesivos y limitados de pensamiento, intereses poco funcionales y limitados y perfeccionismo rígido en la realización de tareas (Nivel 4). Finalmente, y también estrechamente relacionados con los otros dos tipos de trastornos, este bloque se compone de los trastornos del sentido de la actividad propia, que afectan a la capacidad de otorgar coherencia central a la información, es decir, para integrarla. Las alteraciones en este nivel van desde un predominio masivo de conductas sin meta e inaccesibilidad a conductas externas que dirijan la acción (Nivel 1), hasta la realización de actividades complejas, de ciclo largo, cuya meta es conocida pero sin asimilarlas dentro de una previsión biográfica. 1.4.Los trastornos de la simbolización Los trastornos cualitativos de las competencias de ficción e imaginación son uno de los principales indicadores empleados para el diagnóstico del autismo en la infancia. Los niños con TEA presentan carencias significativas en el juego de ficción, no siendo capaces de hacer metarrepresentaciones y estando siempre sujetos al significado literal del mundo que les rodea. Las personas con bajo grado de afectación pueden poseer capacidades complejas de ficción, pero tienden a ser poco flexibles. En ocasiones puede haber dificultades muy sutiles para diferenciar realidad y ficción, y pueden utilizar esta última como un recurso para evadirse de la realidad. En los casos más severos, se manifiesta una ausencia total de actividades que impliquen juego simbólico y ficción. Ya se ha comentado anteriormente que la imitación es una de las acciones clave de la relación con los otros, así como para el desarrollo de las funciones superiores. En los casos más severos de TEA encontramos una ausencia total de las conductas de imitación. En el segundo nivel se dan imitaciones motoras simples, pero siempre evocadas, no espontáneas. El tercer nivel se caracteriza por la aparición de pautas de imitación espontáneas, pero esporádicas y poco flexibles. En el cuarto nivel se manifiesta una dificultad para guiarse por modelos personales; éstos pueden existir, pero siempre por variables externas (tener coche o tener el pelo rizado), sin implicación intersubjetiva. 7
Finalmente, el tercer grupo de alteraciones de este bloque corresponde a los trastornos de la suspensión. Esta capacidad se manifiesta ya en el primer año de edad en los bebés sin autismo, y constituye la base sobre la que los niños interrumpen preacciones para crear gestos significativos (por ejemplo, dejar el brazo en el aire haciendo con la mano el gesto de agarrar un objeto para indicar que se desea alcanzarlo). En los niveles más severos de autismo, la comunicación se limita a gestos instrumentales, pero no se suspenden pre-acciones para crear gestos comunicativos. En los niveles más leves, sí existe esta capacidad, pero siempre asociada a situaciones reales, nunca con situaciones simbólicas o mentales (Íbid., p. 100). 2. Necesidades educativas 1. Necesito un mundo estructurado y previsible, en el que sea posible anticipar lo que va a suceder. 2. Utiliza señales claras. No emplees un exceso de lenguaje. Usa gestos evidentes, para que pueda entender. 3. Evita, sobre todo al principio, los ambientes bulliciosos, caóticos, excesivamente complejos e hiperestimulantes. 4. Dirígeme, no esperes a mis iniciativas para establecer interacciones. Procura que éstas sean claras, contingentes, comprensibles para mí. 5. No confíes demasiado en mi aspecto. Puedo tienes discapacidad sin parecerlo. Evalúa objetivamente mis verdaderas capacidades y actúa en consecuencia. 6. Es fundamental que me proporciones medios para comunicarme. Pueden ser movimientos, gestos, signos y no necesariamente palabras. 7. Para tratar de evaluarme o enseñarme, tienes que ser capaz primero de compartir el placer conmigo. Puedo jugar y compartir el placer con las personas. Ten en cuenta que se me exigen adaptaciones muy duras. 8. Muéstrame todo lo posible el sentido de lo que me pides que haga. 9. Proporciona a mi conducta consecuencias contingentes y claras. 10. No respetes mi soledad. Procura atraerme con suavidad a las interacciones con las personas, y ayudarme a participar en ellas. 8
11. No me plantees siempre las mismas tareas, ni me obligues a hacer las mismas actividades. El autista soy yo, no tú. 12. Mis alteraciones de conducta no son contra ti: ya que tengo un problema de intenciones, no interpretes que tengo malas intenciones. 13. Para ayudarme, tienes que analizar cuidadosamente mis motivaciones espontáneas. En contra de lo que pueda parecer, me gustan las interacciones cuya lógica puedo percibir: aquéllas que son estructuradas, contingentes, claras. Hay otras muchas cosas que me gustan. Estúdialas primero. 14. Lo que hago no es absurdo, aunque no sea necesariamente positivo. No hay desarrollos absurdos, sino profesionales poco competentes. Procura comprender la lógica incluso de mis conductas más extrañas. 15. Enfoca la educación y el tratamiento en términos positivos. Por ejemplo, la mejor manera de extinguir las conductas disfuncionales (autoagresiones, rabietas, conductas destructivas, etc.) es sustituirlas por otras funcionales. 16. Ponme límites. No permites que dedique días enteros a mis estereotipias, rituales o alteraciones de conducta. Los límites que negociamos me ayudan a saber que existes y que existo. 17. En general, no interpretes que no quiero, sino que no puedo. 18. Si quieres que aprenda, tienes que proporcionarme experiencias de aprendizaje sin errores, y no por ensayo y error. Para ello, es preciso que adaptes cuidadosamente los objetivos y procedimientos de enseñanza a mi nivel de desarrollo y que me proporciones ayudas suficientes para hacer con éxito las tareas que me pides. 19. Pero evita las ayudas excesivas. Toda ayuda de más es contraproducente porque me hace depender de la ayuda más que de los estímulos relevantes y me hurta posibilidad de aprender. 20. Por ahora, mi problema se mejora sobre todo con la educación. Procura evitar excesos farmacológicos. Consulta al médico con alguna frecuencia si recibo medicación. 21. No me compares constantemente con niños normales. Mi desarrollo sigue caminos distintos y quizás más lentos, pero eso no quiere decir que no se produzca. 22. Ten en cuenta que dominar un signo, un solo signo, puede cambiar mi vida por completo. 9
23. Utiliza frecuentemente los códigos viso-espaciales para enseñarme a entender las cosas. Mi capacidad viso-espacial suele estar relativamente preservada. Por ejemplo, los pictogramas que muestran lo que se va a hacer y sirven como agendas pueden ser muy útiles. 24. Plantea actividades funcionales y que puedan tener algún sentido en mi trayectoria personal. Por ejemplo, hacer círculos con lápiz puede ser menos funcional para mí (si no puedo llegar a escribir o dibujar figuras representativas) que hacer huevos fritos. 25. Ten en cuenta que antes de ser autista soy niño. Por muy grave que sea mi trastorno del desarrollo, es mucho más lo que me une que lo que me separa de las otras personas. 3. Aspectos a considerar en la valoración de las necesidades educativas En los casos de autismo se asocian frecuentemente características aparentemente contradictorias y que hacen necesaria una valoración cuidadosa de las capacidades y necesidades educativas del niño. Hay una serie de factores que hacen especialmente importante, y al mismo tiempo especialmente difícil y delicada, la valoración cuidadosa del desarrollo y las necesidades educativas en los casos de autismo. En primer lugar, en estos alumnos son frecuentes las disarmonías evolutivas y disociaciones funcionales. Puede darse el caso, por ejemplo, de que estén perfectamente preservadas las habilidades viso-espaciales, competencias de inteligencia no-lingüística, destrezas motoras, y al mismo tiempo muy afectado el racimo funcional constituido por las capacidades de relación, imaginación, expresión simbólica y lenguaje. O incluso en un área particular, como el lenguaje, pueden coexistir habilidades morfosintácticas notables con graves torpezas pragmáticas (es decir, en el uso comunicativo del lenguaje y la capacidad de adaptarlo a las necesidades de los interlocutores). Además existe también frecuentemente una disociación entre la apariencia física inteligente y las competencias reales del niño. Además, el alumno puede presentar alteraciones de conducta, deficiencias de atención, 10
problemas de motivación y dificultades de relación importantes y que pueden hacer especialmente difícil el proceso de valoración. Por estos motivos, el proceso de valoración debe ser especialmente cuidadoso y atender a las siguientes exigencias: 1. Diferenciar competencias funcionales distintas: la existencia de disarmonías y disociaciones hace necesario delimitar claramente áreas diferentes, y no basar excesivamente la evaluación del alumno en apreciaciones o índices globales, como por ejemplo el coeficiente intelectual. Éste tiene tanto menos significado cuanto mayor es la dispersión en las competencias intelectuales, por lo que estos desequilibrios deben ser definidos por los profesionales que realicen la valoración. 2. Incluir una estimación cualitativa de la organización funcional de las capacidades del alumno con autismo: dado que el autismo es un trastorno del desarrollo, implica una distorsión cualitativa (y no sólo cuantitativa) de las pautas de desarrollo normal. Es muy importante que la valoración incluya una comprensión y definición cualitativa de la lógica que subyace a ese modo diferente de desarrollo. 3. Valorar los contextos y no sólo las conductas: no basta con valorar las conductas del niño para definir sus necesidades educativas. La relación entre los contextos y los comportamientos es muy peculiar en el autismo: la apariencia de indiferencia al contexto de muchas conductas aisladas no debe engañar. El empleo de procedimientos de análisis funcional, en los últimos treinta años, ha permitido demostrar con claridad la alta dependencia de las condiciones contextuales de muchas conductas de apariencia completamente endógena, como las autoagresiones y agresiones, las rabietas, etc. Además, las dificultades de generalización y transferencia de aprendizajes, propias de las personas con autismo y otros trastornos profundos del desarrollo, hacen que muchas de sus destrezas funcionales sólo se pongan en juego en contextos muy restringidos y muy semejantes a los contextos de adquisición. 11
Debido a las dificultades de relación, muchos niños autistas con grados altos de aislamiento carecen de oportunidades de aprendizaje. No basta con definir o proporcionar contextos externos, en los que se supone que el niño debe aprender, sino que es necesario evaluar qué oportunidades reales tiene el niño en esas situaciones y cómo puede asimilarlas. La disposición de condiciones colectivas de aprendizaje no asegura oportunidades reales de aprender para los autistas con competencias sociales más bajas. Es preciso analizar y frecuentemente modificar las interacciones concretas del niño autista con profesores y compañeros. El análisis del contexto debe definir: - Las relaciones funcionales entre la conducta del niño y las contingencias del medio (por ejemplo, en qué situaciones se producen las rabietas y qué consecuencias tienen). - Las oportunidades reales de interacción y aprendizaje. - La percepción del niño autista por parte de los que le rodean y los grados de ansiedad, asimilación, sentimiento de impotencia, frustración, culpabilización, satisfacción en la relación, etc., de las personas que se relacionan con el niño. - El grado de estructura, directividad y previsibilidad de los contextos. 4. La valoración exige una observación detallada: si bien es necesaria (por el peligro de las valoraciones intuitivas y por las disociaciones funcionales) la realización de pruebas psicométricas, o es suficiente: la valoración de los niños con TEA requiere una observación en contextos interactivos reales, y sin prisas. Precisamente, las serias dificultades de relación de estos niños hacen que sean inadecuadas las estrategias apresuradas. Lo mejor que puede hacer la persona que evalúa es, en primer lugar, intentar establecer con el niño una relación lúdica, positiva y libre de ansiedad. Para valorar al niño es necesario saber escuchar su ritmo, y comprender que éste puede ser diferente al propio. Y luego dedicar tiempo necesario a una observación de estilo naturalista con de las conductas del niño en contextos reales. 12
5. Para valorar al niño hay que interactuar con él: hay que recordar que la valoración exige interactuar con el niño. Aquí interactuar significa establecer una cierta cualidad de relación, sin la cual la evaluación carece de sentido y de valor. En el caso de los niños con autismo, alcanzar esa cualidad de relación puede ser difícil, pero nunca es imposible. Implica reconocer qué interacciones son gratificantes para él, cómo es posible mantener con él una relación lúdica, qué tipo de signos hay que usar en la relación para que ésta sea asimilada, y cómo deben manejarse variables proxémicas (de distancia física en la relación, por ejemplo) y emocionales en la relación para que ésta sea aceptable con el alumno. En general, los estilos interactivos contingentes, pacientes, tranquilos, no ansiógenos, y que implican la presentación de señales claras y la supresión de estímulos, gestos y palabras irrelevantes son los más adecuados. 13