Investigción originl / Originl reserch Evlución extern de registros de cáncer de bse poblcionl: l Guí REDEPICAN pr Améric Ltin Crmen Nvrro, 1 José Antonio Molin, 1 Enrique Brrios, 2 Isbel Izrzugz, 3 Dor Lori, 4 Ptrici Cuev, 5 Mrí José Sánchez, 6 Mrí Dolores Chirlque 7 y Letici Fernández 8 Form de citr Nvrro C, Molin JA, Brrios E, Izrzugz I, Lori D, Cuev P, et l. Evlución extern de registros de cáncer de bse poblcionl: l Guí REDEPICAN pr Améric Ltin. Rev Pnm Slud Public. 2013;34(6):336 42. resumen Plbrs clve Objetivo. Evlur l fctibilidd y l decución de l Guí REDEPICAN (Red Iberomericn de Epidemiologí y Sistems de Informción en Cáncer) l situción ctul de los Registros de Cáncer de Bse Poblcionl (RCBP) en Améric Ltin y el Cribe como herrmient útil pr mejorr dichos registros. Métodos. L Guí fue diseñd por expertos en registros de cáncer y uditorís snitris, y se estblecieron siete dominios pr evlurl. Pr cd dominio se eligieron vrios criterios con sus correspondientes estándres. Se determinron tres niveles de cumplimiento del estándr. Se orgnizron dos cursos de formción de evludores externos y tres pneles de discusión con expertos. L Guí se probó en seis RCBP de Améric Ltin y Espñ. Resultdos. L Guí contiene 68 criterios, 10 de ellos considerdos esenciles pr un RCBP. De cuerdo con l puntución lcnzd, el registro se consider como ceptble (41 199), bueno (200 299) o excelente (300 350). El dominio sobre Métodos de registro represent el 25% de l puntución, seguido por l Exhustividd y vlidez (19%), l Difusión de resultdos (19%), l Estructur (13%), l Confidencilidd y spectos éticos (11%), l Comprbilidd (9%) y el Mnul de procedimiento (3%). El proyecto piloto permitió: 1) perfeccionr criterios y estándres, 2) mplir el concepto de clidd pr incorporr ls necesiddes de los clientes y 3) potencir l sección de Difusión de resultdos. Dos registros ltinomericnos evludos mejorron su clidd hst lcnzr el estándr de l Agenci Interncionl de Investigción sobre el Cáncer. Conclusiones. L guí REDEPICAN se h elbordo teniendo en cuent el contexto de los registros en Améric Ltin y constituye un herrmient útil y novedos pr l mejor de l clidd de los RCBP. Además está preprd pr ser utilizd en otros píses y registros. Registros médicos; creditción de instituciones de slud; control de clidd; Espñ; Améric Ltin, Améric del Norte. 1 Consejerí de Snidd y Polític Socil, Murci, Espñ. L correspondenci se debe dirigir Crmen Nvrro. Correo electrónico: crmen.nvrro@crm.es 2 Registro Ncionl de Cáncer de Uruguy, Montevideo, Uruguy. 3 Registro de Cáncer de Euskdi, Vitori/Gsteiz, Espñ. 4 Instituto de Oncologí Ángel H. Roffo, Buenos Aires, Argentin. 5 Registro Ncionl de Tumores, Quito, Ecudor. 6 Escuel Andluz de Slud Públic, Grnd, Espñ. 7 CIBER de Epidemiologí y Slud Públic (CIBE- RESP), Espñ 8 Escuel Ncionl de Slud Públic, L Hbn, Cub. Los Registros de Cáncer de Bse Poblcionl (RCBP), sistems de informción que recogen, lmcenn, nlizn e interpretn dtos de todos los csos nuevos de cáncer que ocurren en un áre geográfic definid, son los únicos que pueden monitorizr l incidenci de cáncer. En sus inicios, los RCBP solo describín los ptrones del cáncer y sus tendencis, pero más trde muchos hn 336 Rev Pnm Slud Public 34(5), 2013
Nvrro et l. Evlución extern de registros de cáncer de bse poblcionl: l Guí REDEPICAN Investigción originl sido cpces de relizr el seguimiento de los pcientes registrdos clculndo l supervivenci y l prevlenci. Más ún, en décds recientes su ppel se h extendido l plnificción y l evlución de ctividdes de control, sí como l sistenci de los pcientes oncológicos. Tles funciones requieren que los dtos que producen sen de clidd (1 3). Los progrms de creditción y certificción pr l mejor de l clidd se vienen utilizndo mplimente en los servicios de slud desde hce décds (4, 5), especilmente en los hospitles y centros de tención primri, sí como en los progrms de formción médic especilizd (6 8). Su ceptción se reflej en que existen más de 70 gencis ncionles de creditción de servicios snitrios en todo el mundo (9). Sin embrgo, tienen menor protgonismo en el ámbito de l slud públic (10). Los RCBP como elementos clve pr l vigilnci y el control del cáncer deben estblecer procedimientos pr segurr su confibilidd y clidd. L Asocición Nortemericn de Registros Centrles de Cáncer (NAACCR, por sus sigls en inglés) credit los registros que formn prte del progrm de vigilnci del cáncer en Estdos Unidos, el cul se complement con un progrm de uditorí extern (11, 12). En Europ, l Red Europe de Registros de Cáncer (ENCR, por sus sigls en inglés) ofrece revisiones estructurds de cuerdo con ls norms preprds por un grupo de trbjo en el ño 2000 (13). Por su prte, l Agenci Interncionl de Investigción sobre Cáncer, junto con l Asocición Interncionl de Registros de Cáncer (IARC/IACR), exigen criterios de clidd con tres niveles de estándres pr incluir los dtos de los RCBP en l publicción Cncer Incidence in Five Continents (CI5) 9 (14). Recientemente, l Inicitiv Mundil pr el Desrrollo de los Registros de Cáncer (GICR, por sus sigls en inglés) h señldo l necesidd de potencir y mejorr l clidd de los RCBP en respuest l declrción de l Asmble Generl de ls Nciones Unids de 2011, sobre el impcto que ls enfermeddes no trnsmisibles, incluido el cáncer, tienen pr el desrrollo económico y socil de los 9 Incidenci de cáncer en cinco continentes (CI5, por sus sigls en inglés). píses, prticulrmente los de ingresos medios y bjos. 10 L Red Iberomericn de Epidemiologí y Sistems de Informción en Cáncer (REDEPICAN) está conformd por 12 grupos que trbjn en epidemiologí y registros de cáncer en nueve píses: 4 en Espñ (Albcete, Grnd, Murci y Pís Vsco), 4 en Améric Centrl (El Slvdor, Guteml, Hondurs y Pnmá), 3 en Améric del Sur (Argentin, Ecudor y Uruguy), y 1 grupo de Cub como coordindor de l Red. Comenzó operr en 2007 como un red temátic finncid por el Progrm Iberomericno de Cienci y Tecnologí pr el Desrrollo (CYTED). El propósito generl de REDEPICAN es fortlecer l clidd de los RCBP en Améric Ltin, prtiendo de su nivel de desrrollo orgniztivo y de los recursos disponibles, y estbleciendo objetivos lcnzbles que contribuyn mejorr el conocimiento y control del cáncer en l región. Uno de sus objetivos específicos er estblecer un procedimiento pr l revisión de RCBP por equipos de evludores externos. 11 Dos línes fundmentles de trbjo de REDEPICAN hn sido l formción de recursos humnos (1 200 profesionles en cutro ños) y el desrrollo de metodologís pr el control de clidd en los registros de cáncer. L usenci de metodologís pr l revisión extern de los registros de cáncer, sí como l escsez de dtos sobre incidenci de cáncer en Améric Ltin, sobre todo porque los registros no cumplín los estándres de clidd, fueron los ntecedentes que condujeron desrrollr el producto tecnológico innovdor que se describe continución: L Guí REDEPICAN pr l revisión extern de registros de cáncer de bse poblcionl. El propósito del presente estudio es evlur l fctibilidd y l decución de l Guí REDEPICAN l situción ctul de los RCBP en Améric Ltin y el Cribe como herrmient útil pr mejorr estos registros. MATERIALES Y MÉTODOS Desrrollo de l estructur de l Guí 10 Se puede encontrr más informción en http:// gicr.irc.fr/ 11 Se puede encontrr más informción en www. redepicn.org Un grupo de trbjo formdo por miembros de REDEPICAN, con experienci en registros de cáncer y uditorís snitris, diseñó un primer versión de l guí de evlución (15), consistente en un protocolo estructurdo y un conjunto de instrumentos uxilires (cuestionrio de utoevlución, cuestionrios semiestructurdos pr entrevists en profundidd, mnul del evludor y formulrio de evlución). Se eligieron siete dominios pr evlur: Estructur; Mnul de procedimientos; Métodos de registro; Comprbilidd; Exhustividd y vlidez; Difusión de resultdos, y Confidencilidd y spectos éticos (cudro 1). En cd dominio se identificron crcterístics observbles y medibles que clificn los spectos clve de ls ctividdes evlur (criterio). El número de criterios fue vrible según cd dominio. Se fijron niveles de referenci que hcen opertivo el criterio tribuyéndole un vlor cuntificble (estándr). Los dominios, criterios y estándres se seleccionron tomndo como punto de prtid los de l IARC y l NAACCR (11, 14), revisdos y complementdos con otros propuestos por el grupo de trbjo con l finlidd de dptrlos l desrrollo de los RCBP en Améric Ltin y el Cribe. Pr cd criterio se signron tres niveles de cumplimiento del estándr (ceptble, bueno y excelente), con puntuciones vribles según el criterio (7, 8, 16), con un rngo entre 0 y 10. De cuerdo con l definición de RCBP (1, 3), se estblecieron 10 criterios cuyo cumplimiento se consider imprescindible pr que un registro de cáncer pued ser considerdo un RCBP (cudro 2). Durnte l elborción de l primer versión de l Guí, se orgnizron tres pneles de discusión con expertos. El primero con oncólogos; dministrdores snitrios; epidemiólogos, y expertos en registros de cáncer y en sistems de informción, pertenecientes píses con grupos prticipntes en REDEPICAN, que sistín l Congreso Interncionl de Oncologí (L Hbn, Cub, 2009). El segundo pnel se llevó cbo en Uruguy conjuntmente con el grupo RE- DEPICAN de quel pís (Montevideo, 2010). El último se relizó durnte ls jornds orgnizds por REDEPICAN con los responsbles de registros de cáncer en Espñ (Tlver de l Rein, 2010), con l prticipción de expertos de otros píses europeos. En totl prticipron 69 profesionles. Rev Pnm Slud Public 34(5), 2013 337
Investigción originl Nvrro et l. Evlución extern de registros de cáncer de bse poblcionl: l Guí REDEPICAN CUADRO 1. Guí REDEPICAN pr l evlución extern de registros de cáncer de bse poblcionl. Dominios evludos, dimensiones y número de criterios por dominio Estructur Dominios Mnul de procedimientos Métodos de registro Comprbilidd Exhustividd y vlidez b Difusión de resultdos Confidencilidd y spectos éticos Legislción Lugr de trbjo Personl Softwre y hrdwre Mnul de procedimiento Actulizción Definición de fech de incidenci Protocolos pr l recogid de dtos Definición de cso registrble Fuentes de informción Dtos demográficos Control de duplicdos Dimensiones Regls pr tumores múltiples Norms pr clsificción y codificción Controles en el procesmiento de los dtos Cumplimentción de vribles esenciles (edd, residenci, bse del dignóstico) Indicdores de exhustividd Indicdores de vlidez Pln de difusión Tipo y frecuenci de informes Actulizción Publicciones electrónics y distribución de dtos del registro Actividdes de investigción y docenci Uso de los dtos pr l plnificción y evlución Legislción plicble Directrices sobre seguridd de los dtos Directrices sobre uso y cesión de dtos Criterios (No.) Totl N/A 68 N/A: Dtos no plicbles. b Se eliminó un criterio trs el estudio piloto. CUADRO 2. Guí REDEPICAN pr l evlución extern de registros de cáncer de bse poblcionl (RCBP). Criterios esenciles pr un registro de cáncer de bse poblcionl No. Criterio 1 Tiene un responsble 2 Está bien definid l fech prtir de l cul se mide l incidenci 3 L definición de cso registrble incluye todos los tumores mlignos, slvo en los registros monográficos. Si hy excepciones, están indicds 4 L poblción dscrit l registro se corresponde con un áre geográfico-dministrtiv bien delimitd 5 Existen dtos oficiles de poblción por edd, sexo y ño 6 Ls estdístics de mortlidd tienen l menos 80% de exhustividd 7 Se reliz el control de csos duplicdos 8 L definición de incidenci incluye solo tumores primrios y múltiples primrios 9 L proporción de csos con verificción microscópic es menor 98,9% b 10 L proporción de csos Solo certificdo de defunción es menor 30% b Cundo todos o csi todos los csos de cáncer de un RCBP tienen verificción microscópic, se puede sospechr que se trt de un registro del deprtmento de ntomí ptológic y no de un RCBP. Por este motivo se estblece un límite inferior 100%. 9 2 19 6 15 12 5 relcionds con el Registro; 3) Presentción del informe preliminr y discusión con el personl del Registro y los gestores, y 4) Informe definitivo con propuests pr mejorr el sistem. Se relizron dos cursos de formción de evludores externos, en 2010 en Murci (Espñ) y en 2011 en Montevideo (Uruguy), de 35 hors de durción cd uno. En conjunto, prticipron 13 lumnos y siete docentes de Argentin, Cub, Ecudor, Espñ y Uruguy. El estudio piloto Se probó l plicbilidd de l Guí de evlución y l pertinenci de cd uno de los criterios que l componen, siguiendo ls cutro etps del procedimiento y descrito. El objetivo de l fse piloto fue elborr l versión finl de l Guí pr su plicción en RCBP. El estudio piloto se relizó en seis registros con crcterístics diferentes en cunto tmño de l poblción cubiert, ntigüedd y clidd, medid est últim por l condición de hber publicdo dtos en CI5 (cudro 3). Prticipron cutro registros de Améric Ltin (Registro ncionl de Uruguy; Registro de l provinci de Córdob, Argentin; Registro de l provinci de Mnbí, Ecudor, y Registro ncionl de Pnmá [tres con vrios ños de experienci y uno en sus comienzos]), y dos de Espñ (Albcete y Murci, con 15 y 30 ños de funcionmiento, respectivmente). Se relizron 23 entrevists en profundidd durnte ls visits los registros, donde se empleron cutro cuestionrios diferentes con pregunts bierts, estructurdos según los perfiles de los destintrios: 12 (52%) técnicos y registrdores, 6 (26%) gestores/plnificdores snitrios, 3 (13%) sesores/consultores y 2 (9%) coordindores. Ls dificultdes encontrds durnte el proceso de evlución y los comentrios recogidos en ls entrevists fueron tomds en cuent pr l versión finl de l Guí. RESULTADOS El protocolo de evlución const de ls siguientes etps: 1) Cumplimentción del cuestionrio de utoevlución, de 65 pregunts, relizdo por el responsble del Registro y envido los evludores externos con nterioridd l visit de evlución; 2) Visit de los evludores externos, quienes revisn y evlún mteriles previmente preprdos, sí como culquier otro contenido que el equipo evludor estime necesrio; se revisn demás los métodos de registro, ls instlciones y los equipos, y se relizn entrevists persons clve En l fse piloto del proyecto, ls cutro etps del protocolo se cumplieron sin dificultd. De los 69 criterios, solo uno fue muy difícil de evlur. Se trtó del criterio Proporción de csos difíciles correctmente registrdos, que fue elimindo. En cutro criterios se modificó l definición, bien porque no 338 Rev Pnm Slud Public 34(5), 2013
Nvrro et l. Evlución extern de registros de cáncer de bse poblcionl: l Guí REDEPICAN Investigción originl CUADRO 3. Guí REDEPICAN pr l evlución extern de registros de cáncer de bse poblcionl. Crcterístics de los registros evludos y de ls entrevists relizds en el estudio piloto cptb decudmente el specto que se pretendí evlur o porque no er entendido de mner inequívoc por los evludores. Además, se revisó l definición de uno o más estándres de 7 criterios y se modificó l puntución signd l cumplimiento del estándr en otros 10 criterios. L modificción de ls puntuciones se relizó principlmente pr dr más peso l dominio de Difusión de resultdos, un specto señldo repetidmente en ls entrevists plnificdores y gestores. En el cudro 4 se muestrn ls puntuciones máxims lcnzbles pr cd dominio ntes y después del estudio piloto. L versión finl de l Guí contiene 68 criterios con un puntución máxim lcnzble de 350 puntos, de los cules 40 corresponden los 10 criterios imprescindibles pr que el registro pued ser considerdo un RCBP. De cuerdo con l puntución lcnzd, el registro se clific como ceptble (41 199 puntos), bueno (200 299 puntos) o excelente (300 350 puntos). El dominio sobre Métodos de registro representó 25% de l puntución, seguido de Exhustividd y vlidez (19%), Difusión de resultdos (19%), Estructur (13%), Confidencilidd y spectos éticos (11%), Comprbilidd (9%) y Mnul de procedimientos (3%). El peso signdo cd criterio y estándr se estbleció por consenso y se revisó durnte el estudio piloto, Crcterístics Registros (No.) % Pís Argentin 1 17 Ecudor 1 17 Espñ 2 33 Pnmá 1 17 Uruguy 1 17 Poblción cubiert (millones) < 1 1 17 1 2 3 50 > 2 2 33 Publicciones en CI5 b ntes de l revisión extern 0 3 50 1 1 17 >1 2 33 Entrevists Registrdores y técnicos 12 52 Coordindores del registro 2 9 Asesores y consultores 3 13 Gestores y plnificdores snitrios 6 26 b CI5: Cncer Incidence in Five Continents, por sus sigls en inglés. disminuyendo l puntución medi del estándr ceptble en 0,1 puntos e incrementndo en l mism cntidd el estándr bueno. El rngo de l puntución signd cd criterio en l versión finl de l Guí vrió entre 0 y 4 pr el estándr ceptble, entre 1 y 10 pr el estándr bueno, y entre 2 y 10 pr el excelente (cudro 4). El dominio Difusión de resultdos umentó su peso en l puntución finl, de 16% 19%, en detrimento de los Métodos de registro (de 26% 25%) y l Exhustividd y vlidez (de 21% 19%) (cudro 4). El cuestionrio de utoevlución cumplimentdo por los responsbles de los registros con nterioridd l visit de los evludores externos fue útil pr cumplir con ls dos funciones pr ls que fue diseñdo: 1) detectr los spectos que necesitn myor tención en l visit por prte de los evludores y 2) identificr spectos que pueden corregirse en el registro que v ser revisdo. En generl, el cuestionrio fue vlordo positivmente por el personl del registro. Ls pregunts sobre los métodos y procedimientos del registro se considerron clrs y pertinentes, tnto pr introducir lguns mejors ntes de l visit como en el registro que estb empezndo pr comprobr si cumplí con los requisitos básicos pr ser un RCBP. Los dos registros que y hbín publicdo sus dtos en CI5 lcnzron puntuciones lts en l myorí de los dominios, con más oportuniddes de mejorr en Difusión de resultdos. Dos de los tres registros ltinomericnos evludos que no hbín publicdo en CI5 (el registro de Córdob, Argentin, y el ncionl de Uruguy) lo hn hecho por primer vez en l décim edición de CI5, publicd online en octubre de 2013 (17). Los cuestionrios pr ls entrevists persons clve relcionds con el registro se mostrron como un buen herrmient pr conocer su experienci con el registro. Ls entrevists con registrdores, técnicos y responsbles fueron prticulrmente útiles como un modo de identificr dificultdes del personl pr desrrollr ls ctividdes del registro y sus necesiddes de formción. Por su prte, ls entrevists con profesionles de l slud y de l dministrción snitri proporcionron informción sobre el impcto y uso del registro en l plnificción, l vigilnci y el control del cáncer en el áre de cobertur del mismo. Todos los gestores snitrios coincidieron en señlr que los registros brindn los dtos de incidenci con retrso y les demndron que l informción esté más ctulizd y se ccesible. DISCUSIÓN REDEPICAN h elbordo un Guí pr l Revisión Extern de Registros de Cáncer de bse poblcionl que evlú siete dominios, que brcn desde l estructur hst l producción y l difusión de resultdos, medinte 68 criterios que estblecen tres niveles de estándr. L fse experimentl de l Guí en registros de Améric Ltin y Espñ h sido prticulrmente útil pr: 1) perfeccionr los criterios y estándres, 2) mplir el concepto de clidd pr incorporr mejor ls necesiddes de los clientes (p. ej. dministrdores de slud y proveedores de dtos) y 3) potencir l sección de difusión de los resultdos. L clidd de los dtos de los RCBP se mide hbitulmente por indicdores y métodos bien conocidos que brcn l comprbilidd, l exhustividd, l vlidez y l puntulidd. Su implementción en los registros es muy vrible y en prte depende de l myor o menor complejidd de los métodos (18, 19). L evlución extern y l creditción, que Rev Pnm Slud Public 34(5), 2013 339
Investigción originl Nvrro et l. Evlución extern de registros de cáncer de bse poblcionl: l Guí REDEPICAN CUADRO 4. Guí REDEPICAN pr l evlución extern de registros de cáncer de bse poblcionl. Puntuciones del estándr y clificciones obtenids ntes y después del estudio piloto Puntución se emplen desde hce vris décds en el sector snitrio y se considern necesris pr promover productos y servicios de elevd clidd, fibilidd y eficci (9, 20), están poco desrrollds en el ámbito de los registros de cáncer, excepción de Améric del Norte (11, 21). L Guí de revisión extern de REDEPICAN es un nuev herrmient que está inspird en los principios de l creditción (crácter voluntrio del proceso, criterios y estándres definidos, utoevlución, procedimiento de verificción externo y dictmen por órgno independiente de ls instituciones y centros snitrios [8, 16]), sí como en el concepto de clidd totl, que incorpor el punto de vist del cliente y se inscribe en un proceso continuo de mejor de l clidd (22, 23). Un crcterístic que diferenci los registros de cáncer de ls instituciones dedicds l sistenci snitri es que en los registros l dministrción snitri es l vez proveedor de dtos y usuri de l informción (cliente). Est condición oblig incorporr de form ctiv l opinión de los plnificdores y gestores snitrios en l evlución de l clidd de los registros. Como todos los gestores y plnificdores entrevistdos considerron que l informción pierde utilidd debido l retrso, se umentó el peso signdo l difusión de resultdos. Los dtos de un registro pueden lcnzr el estándr más elevdo que exige l IARC pr publicr en CI5 (14), pero si no proporcionn tiempo los indicdores pr elborr y evlur los plnes de Antes Después No. % No. % Máxim puntución lcnzble por dominio Estructur 47 13 47 13 Mnul de procedimientos 12 3 12 3 Métodos de registro 92 26 89 25 Comprbilidd 30 9 30 9 Exhustividd y vlidez 74 21 65 19 Difusión de resultdos 55 16 67 19 Confidencilidd y spectos éticos 40 11 40 11 Totl 350 100 350 100 Clificción finl (puntución necesri pr l clificción) Aceptble 25 N/A 41 199 N/A Bueno 26 249 N/A 200 299 N/A Excelente 250 350 N/A 300 350 N/A N/A: Dtos no plicbles. slud o los progrms de cribdo, no están cumpliendo con l función que l sociedd les h encomenddo (1, 24). Por este motivo, en l Guí se evlú no solo l puntulidd con que los nuevos csos se registrn, que es el criterio más empledo hst hor (18), sino cuándo y en qué formto los productos del registro están disponibles pr los usurios/ clientes, l prticipción del registro en proyectos o l colborción con l sociedd civil. En Améric del Norte es donde los progrms de creditción de los registros de cáncer están más desrrolldos y estblecidos. En 1997, l NAACCR introdujo un progrm nul de revisión independiente de los dtos de sus registros emitiendo un certificción que tiene vlidez nul. Su propósito es vlr que los dtos tienen clidd suficiente pr estimr l incidenci. Existen dos niveles de certificción: oro y plt, que resultn de l revisión de tres dominios (exhustividd, vlidez y puntulidd) y un totl de siete criterios. L NAACCR no sign un puntución cd criterio isldmente, sino que estblece ls dos ctegorís grupndo el estándr lto de cd criterio en l ctegorí oro y el medio en l ctegorí plt. El Progrm Ncionl de Registros de Cáncer de Estdos Unidos credo más trde utiliz tmbién estos estándres en el progrm de uditorís (12). L IARC/IACR incorporó pr el volumen IX de CI5 tres ctegorís de registros de cáncer según su clidd (A, B y C), utilizndo los mismos dominios que l NAACCR y 14 criterios (14). L guí quí presentd se inspir en l metodologí de l Comisión Conjunt de Acreditción de Orgnizciones de Slud (8), que sign un puntución cd criterio, de mner que es l sum de ls puntuciones en cd uno de los criterios l que clific l registro como ceptble, bueno y excelente. L Guí REDEPICAN incorpor cutro dominios más (Estructur; Mnul de procedimientos; Difusión de resultdos, y Confidencilidd y spectos éticos) y un myor número de criterios que l NAACCR o l IARC/IACR. Aun cundo hy RCBP en muchos píses de Améric Ltin, pocos hn lcnzdo los estándres de clidd exigidos por l IARC. Desde el primer volumen de CI5 en 1966 (25) y hst el volumen IX editdo en 2007, 18 registros de ocho píses hn sido incluidos lgun vez y solo el de Cli (Colombi) prece en los nueve volúmenes publicdos. En el volumen IX solo figurn 10 registros de siete píses (Argentin, Brsil, Chile, Colombi, Cost Ric, Ecudor y Perú) con un poblción cubiert de 22 millones de hbitntes, 8 millones de los cules corresponden Brsil, lo que represent 4,9% de l poblción de l región (3,7% sin contr los registros de Brsil). Los dtos disponibles en CI5 son utilizdos pr ls estimciones de cáncer por píses del proyecto GLOBOCAN, 12 lo que hce que ls estimciones tengn un nivel de incertidumbre importnte pr muchos píses de Améric Ltin. En l reciente publicción del volumen X de CI5 (17) h umentdo el número de registros ltinomericnos que precen por primer vez, entre los que se encuentrn dos de los tres registros en los que, trs vrios ños de funcionmiento, se h probdo l Guí REDEPICAN (17). Se piens que l evlución extern h contribuido que mejorrn su clidd hst lcnzr el estándr exigido por l Agenci Interncionl de Investigción sobre el Cáncer. El grupo REDEPICAN h elbordo l Guí teniendo en cuent el contexto de los registros en Améric Ltin (26 28) con el fin de disponer de un herrmient útil y estándr pr mejorr l clidd de los RCBP. Con su plicción no solo se vlorn los indicdores trdicionles, sino que tmbién se pueden identificr spectos en los procedimien- 12 Se puede encontrr informción detlld en http://globocn.irc.fr/defult.spx 340 Rev Pnm Slud Public 34(5), 2013
Nvrro et l. Evlución extern de registros de cáncer de bse poblcionl: l Guí REDEPICAN Investigción originl tos estblecidos susceptibles de cmbio pr obtener l máxim eficienci del esfuerzo relizdo por ls persons que trbjn en dichos registros. Tnto l puntución finl como los criterios en los que el registro obtiene un puntución bj identificn situciones o problems que yudn estblecer objetivos concretos de mejor. Además, l utoevlución y l evlución extern se hn reveldo durnte el estudio piloto como oportuniddes importntes pr potencir ls relciones entre los registros de cáncer y sus instituciones. L evlución extern, l proporcionr un instrumento de medid homogéneo y consensudo, sirve tnto como punto de prtid pr medir los progresos en l clidd de cd registro, como pr comprr entre registros diferentes, fcilitndo el umento continuo de l clidd y l cooperción entre ellos. El cuestionrio de evlución permite introducir mejors ntes de l visit y, en los registros que están empezndo, comprobr si cumplen con los requisitos de RCBP. Los resultdos del presente estudio, l hcer disponible un guí de evlución extern de RCBP que h probdo su fctibilidd y utilidd en l mejor de l clidd de los registros de cáncer en Améric Ltin, pueden yudr conseguir los objetivos de l Inicitiv Mundil pr el Desrrollo de los Registros de Cáncer (GICR, por sus sigls en inglés), especilmente en píses de ingresos medios y bjos. En este sentido, l Guí REDEPICAN es un herrmient innovdor que h demostrdo su fctibilidd y utilidd, y que y h recibido solicitudes de píses europeos y siáticos, por lo que está list pr su trducción otros idioms. Entre ls fortlezs de este trbjo figurn ls siguientes: 1) es l primer vez que se reliz un experienci de evlución extern en registros de cáncer en Améric Ltin y Espñ, 2) l Guí está finlizd y list pr ser dministrd en píses de lengu espñol, y puede utilizrse en registros con lgunos ños de experienci y tmbién en los que están comenzndo, y 3) l Guí trducid otros idioms podrí resultr útil pr otros píses. En cunto ls limitciones, l principl es el pequeño número de registros en los que h tenido lugr el estudio piloto, circunstnci que se h trtdo de superr incluyendo registros de diverso tmño, ntigüedd, clidd y grdo de desrrollo de los píses donde se encuentrn. Agrdecimientos. REDEPICAN h sido finncid por un yud de CYTED (207RT0317). El proyecto tmbién h recibido yuds de l OPS; l Fundción pr l Formción e Investigción Snitri (FFIS), Murci, Espñ; l Consejerí de Snidd Región de Murci, Espñ; el Deprtmento de Snidd del Gobierno Vsco, Espñ; l Consejerí de Slud de Cstill l Mnch, Espñ; el CIBER de Epidemiologí y Slud Públic ( CIBERESP), Espñ; l Comisión Honorri de Luch Contr el Cáncer, Uruguy; l Sociedd de Luch contr el Cáncer (SOLCA), Mnbí, Ecudor, l Sociedd Cubn de Oncologí, l Escuel Ncionl de Slud Públic de Cub y el Instituto Ncionl del Cáncer, Argentin. Entre ls persons de ests instituciones, hy que mencionr por su compromiso con este proyecto Mrí Juli Muñoz, Jun Pedro Sern, Grciel Abrit y Mrcel Viteri. Los utores grdecen tmbién l personl de los registros de cáncer prticipntes en el estudio piloto por su esfuerzo y generosidd, y en especil Grciel Nicolás y Roslb Fit (Registro de Cáncer de Córdob, Argentin), Rfel Alonso, Mriel Gru, Andre Mederos, Crin Musetti, Silvi Robin, Nicolás Vcc y Mrcel Vázquez (Registro Ncionl de Cáncer, Uruguy), Mriel Mendoz, Jun Crlos González, Vnes Zmbrno y Mribel Grcí (Registro de Cáncer de Mnbí, Ecudor), Antonio Mteos (Registro de Cáncer de Albcete, Espñ), Jcint Tortos e Isbel Vler (Registro de Cáncer de Murci, Espñ), José López (uditor snitrio, Murci, Espñ) y Nedelk Pinzon, Amrilis Cstillo, Zelibeth Vlverde y Mirk Rodriguez (Registro de Cáncer de Pnmá). Finlmente, tmbién expresn su grtitud los responsbles de los registros de cáncer de poblción espñoles, y Lisseth Ruiz de Cmpos, Jckeline Figuero, Wlter Guerr, Mynor Villed, Ros Mrí Ortiz, Crmen Mrtínez, Roberto Znetti y Helene Sncho-Grnier, junto los demás expertos prticipntes en los tres pneles relizdos. Conflictos de interés. Ninguno declrdo por los utores. REFERENCIAS 1. Prkin DM. The role of cncer registries in cncer control. Int J Clin Oncol. 2008;13(2):102 11. 2. Nvrro C, Mrtos C, Ardnz E, Glcern J, Izrzugz I, Peris-Bonet R, et l. Popultionbsed cncer registries in Spin nd their role in cncer control. Ann Oncol. 2010;21 Supl 3:iii3 13. 3. Jensen OM, Prkin DM, McLennn R, Muir CS, Skeet RG. Cncer Registrtion: Principles nd Methods. Scientific Publiction No. 95. Lyon: IARC; 1991. 4. Donbedin A. Evluting the qulity of medicl cre. Milbnk Mem Fund Q. 1966;44(3):166 206. 5. Shw CD. Externl qulity mechnisms for helth cre: Summry of the ExPeRT project on visittie, ccredittion, EFQM nd ISO ssessment in Europen Union countries. Externl Peer Review Techniques. Europen Foundtion for Qulity Mngement. Interntionl Orgniztion for Stndrdiztion. Int J Qul Helth Cre. 2000;12(3):169 75. 6. Espñ, Ministerio de Snidd, Servicios Sociles e Iguldd (MSSSI). 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