Intervención Temprana. Intervención Temprana. Soy contadora. Soy abuela. Recibí el implante coclear. Carol Burns

Transcripción

1 Intervención Temprana. Soy contadora. Intervención Temprana Soy abuela. Recibí el implante coclear. Carol Burns Intervención Temprana

2 Intervención Temprana Intervención Temprana (EI por su sigla en inglés) es un recurso valioso para padres de niños de 0-3 años de edad quienes están a riesgo o demuestran retrasos en el área de desarrollo. El programa de EI en Illinois es una colección de servicios designados a proveer a la familia con apoyo y educación de estrategias para ayudar a que su niño aprenda habilidades esenciales. El período crítico de aprendizaje del lenguaje ocurre durante los primeros cinco a seis años de vida. Sin embargo, investigaciones recientes indican que el primer y segundo año de vida pueden ser los más importantes. Entonces, los niños con pérdida auditiva están a un riesgo más alto de retrasos en el lenguaje en cualquier medio de comunicación, lo cual puede resultar en dificultades futuras en el desarrollo del lenguaje y desarrollo socio-emocional. Mientras más temprano el niño empiece a aprender lenguaje, más oportunidad para que el niño se ponga al día con su habilidad verbal. Es por esto la importancia de empezar a enseñar lenguaje a su niño lo más pronto posible. Los terapeutas disponibles a usted a través de la Intervención Temprana le ayudarán a aprender estrategias para optimizar el aprendizaje del lenguaje en el medio de comunicación que usted escoja. Después de todo, el padre o quien cuida al niño pasa más tiempo con él que nadie más, entonces es importante que sepa cómo comunicarse efectivamente con su niño. Usted es el primer y mejor profesor de su niño. Perspectiva del Programa de Intervención Temprana en Illinois El Programa EI en Illinois ofrece una variedad de servicios. A continuación una descripción de los servicios ofrecidos y cómo pueden ayudarlo a usted y a su niño: El DEPARTAMENTO DE SERVICIOS HUMANOS (DHS por sus siglas en inglés) la agencia líder para los servicios de intervención temprana en Illinois. La OFICINA DE INTERVEN- CION TEMPRANA es parte del DHS, el website es: AUDICIÓN Y VISIÓN/ALCANCE DE INTERVENCIÓN TEMPRANA (HV/EIO por sus siglas en inglés) es un programa estatal de entrenamiento, recursos, referencias y asistencia técnica en Intervención Temprana para bebés sordos, con dificulta para oír o para ver. Las familias o los proveedores pueden contactar HV/EIO para información y apoyo así como vínculo para sus recursos locales. Favor contacte al HV/EIO si usted tiene preguntas con respecto a la pérdida auditiva de su niño o los servicios que su familia necesita. Usted puede contactar HV/EIO al (217) El website es: CONEXIONES DEL NIÑO Y LA FAMILIA (CFC por sus siglas en inglés) Sirve como socio regional para DHS. CFC es responsable de asegurar el proceso oportuno y la referencia al Sistema de Intervención Temprana, la determinación y provisión de los servicios elegibles, el desarrollo del Plan Individualizado de Servicio de Familia (IFSP), referencia a los proveedores de servicios y transición. Para mayor información visite el website del CFC: Contacte el CFC en su área para registrarse en el programa lo más pronto posible. COORDINADORES DE SERVICIO DESIGNADOS - La Oficina de Early Intervention y Hearing and Vision Connections mantiene una lista disponible de los actuales coordinadores de servicios designados. Cambios en como contactar coordinadores de servicios debe ser reportado por la CFC a la Oficina y HVC que revisan y difunden la lista de por lo menos dos veces al año. Un Manual de Recursos Para Las Familias de Illinois 95

3 El COORDINADOR DE SERVICIO empleado por CFC trabaja con su familia para asegurar que usted y su niño reciban todos los servicios necesarios. El Coordinador de Servicio apoya sus esfuerzos para conseguir las habilidades necesarias para el éxito de su niño. El Coordinador de Servicio vincula familias con recursos e informa a los miembros de familia acerca de sus derechos, obligaciones y responsabilidades bajo el Sistema de Servicios de Intervención Temprana. El Coordinador de Servicios lo asiste a usted y a los miembros del equipo del Plan Individualizado de Servicio de Familia (IFSP) en el desarrollo e implementación del IFSP. El coordinador de servicio también asiste en la transición del niño fuera del Sistema de Servicios de Intervención Temprana a los tres años. Coordinadores de Servicio Designados tienen entrenamiento especial en la pérdida de audición. DERECHOS DE LAS FAMILIAS en la Intervención Temprana incluyen: el derecho a una evaluación oportuna y gratuita, desarrollo de un plan coordinado (IFSP), privacidad, aceptar o rechazar los servicios, noticia previa de todas las reuniones, evaluaciones y cambios en el servicio, revisión de los registros del niño, entendimiento e información y el derecho a no estar de acuerdo. Para mayor información acerca de los Derechos de las Familias en la Intervención Temprana, refiérase al libro State of Illinois Infant/Toddler and Family Rights Under IDEA for the Early Intervention System. disponible en eifamilyrightshandbook.asp. IFSPs se actualizan cada seis meses y la familia, junto con los proveedores de servicios se reúnen anualmente para revisar sus objetivos. ELEGIBILIDAD en la Intervención Temprana se refiere a cumplir con los requisitos establecidos en Illinois para calificar por los servicios. La determinación de elegibilidad para EI ocurre una vez que la evaluación audiológica ha sido completada y recibida por el CFC. Los niños con una pérdida auditiva diagnosticada son elegibles para entrar la programa de intervención temprana si es que están experimentando retrasos en el desarrollo de por lo menos 30% en una o más áreas. Sin embargo, el niño es automáticamente elegible para la programa si es que ha sido diagnosticado con la pérdida de audición de 30 decibeles (db) o más en dos de las siguientes frecuencias: 500, 1000, 2000, 4000, y 8000 Hertz (Hz), o pérdida auditiva de 35 db o más en cualquiera de las siguentes frequencias: 500, 1000 y 2000 (Hz) que incluya uno o ambos oídos. Siguiendo la determinación de elegibilidad se desarrollará un PLAN INDIVIDUALIZADO DE SERVICIO DE FAMILIA (IFSP). El IFSP es ambos un documento escrito y un proceso que considera las prioridades de su familia, preocupaciones y recursos con respecto al bebé. Esta información junto con los resultados de evaluaciones completadas por el equipo de IFSP, es formalizada en un plan de servicios y apoyo para su niño y la familia. PROVEEDORES DE SERVICIOS son profesionales calificados que proveen uno o más servicios de intervención temprana disponible para su niño. Los servicios más comunes necesario para el niño sordo o con dificultad para oír incluyen: tecnología de asistencia (instrumentos auditivos, moldes de oreja, etc.), audiología (prueba de amplificación, seguimiento, monitoreo), rehabilitación auditiva (terapeuta de desarrollo y audición), terapia, servicio de coordinación, patología del habla y apoyo familiar (intérprete, mentor de sordos). El Proveedor de Servicios le presentará todas estas opciones de servicio además de cualquier otra opción que se considere necesaria para su niño. Cuando contacte posibles proveedores, es importante preguntar una variedad de preguntas de manera de encontrar a un proveedor que sea calificado, con quien usted se sienta cómodo y quien lo ayudará a alcanzar las metas para su niño. 96 Niños y La Pérdida Auditiva

4 A continuación una lista de preguntas sugeridas para cuando usted contacte al proveedor: Cuál es su título y formación? Qué entrenamiento y experiencia tiene usted con la pérdida auditiva? Qué entrenamiento y experiencia tiene usted con bebés? Cuál es su filosofía de comunicación? Cuál es su opinión acerca de que una familia use más de una opción de comunicación y terapia? Vendrá usted a la casa? Provee usted con oportunidades de conocer a otras familias? Provee usted un ambiente educacional para bebés? Cómo ayudará a mi niño? Por qué hace usted este trabajo? Me puede usted ayudar a encontrar recursos adicionales si los necesitara? Me puede explicar acerca del proceso de transición fuera de la intervención temprana? UN TERAPEUTA DE DESARROLLO/AUDICION (DTH por sus siglas en inglés) es un proveedor que deberá ser incluido en el equipo de desarrollo de su IFSP. Es importante aclarar que el DTH tiene un título y certificación en Educación de Sordos. Un TERAPEUTA DE DE- SARROLLO (DT) tiene antecedentes educativos generales. Un DTH provee servicios que son específicos para el desarrollo general de su bebé a manera que éste está afectado directamente por la pérdida auditiva. DTHs pueden ayudarlo a través de un laberinto de opciones de amplificación, opciones de comunicación y lenguaje, opciones educativas, tecnología de asistencia y asuntos sociales. DTHs pueden explicarle y apoyar las estrategias de adquisición de lenguaje para su niño sordo o con dificultad para oír. MENTORES SORDOS son adultos que tienen pérdida auditiva, tienen fluidez en el Lenguaje Americano de Señas y participan en eventos de la Comunidad Sorda. Los Mentores Orales de Sordos son adultos que crecieron `oralmente` y pueden compartir sus experiencias de aprendizaje de vida. Ellos visitan su casa regularmente para interactuar con su niño y compartir su lenguaje, cultura y conocimiento personal en sordera. Los Mentores Sordos proveen un modelo de comunicación así como conexión a la Comunidad Sorda. Para ayudar a los padres de niños sordos o con dificultad para oír, el CFC ha creado el puesto de ENLACE DE PADRES. Los Enlaces de Padres son padres de niños con disabilidades quienes ya han experimentado el Sistema de Intervención Temprana y pueden ayudar a otros padres quienes están pasando por el mismo proceso. Además de los servicios descritos arriba, la Intervención Temprana también provee servicios en el área de: Desarrollo Físico (movimiento), Desarrollo Cognitivo (aprendizaje), Desarrollo de la Comunicación (interacción), Desarrollo Social o Emocional (comportamiento) y Desarrollo de la Adaptación (uso de las habilidades existentes). Su coordinador de servicios le explicará estos servicios. Opciones de Prestación de Servicio para la Familia de un Niño con Pérdida Auditiva Luego de identificar las áreas de necesidad, el equipo debe determinar qué soluciones le proveerán a su familia con la información que necesita para maximizar el desarrollo de su niño. Recuerde que usted, el padre, es parte del equipo y una voz importante. Un Manual de Recursos Para Las Familias de Illinois 97

5 Las muestras de intervención, que se pueden ofrecer a través de la intervención temprana u otros recursos, pueden incluir: Sesiones en casa con la familia por un DTH, un Patólogo de Lenguaje Hablado (SLP), Audiólogo y/o un Mentor de Sordos. Participación familiar en un grupo de juego con compañeros de desarrollo típico. Participación familiar en un grupo de juego con niños que tienen necesidades de comunicación similares. Consultas con la persona encargada de cuidar al niño en el lugar habitual del niño por el DTH, SLP, Audiólogo y/o Mentor de Sordos. Participación familiar en un grupo de apoyo para padres conducido por un DTH, Trabajador Social (SW), SLP, Audiólogo y/o Mentor de Sordos. Sesiones individuales enfocadas en audición, habla y desarrollo del lenguaje por un DTH, SLP y/o Audiólogo. Participación familiar en los servicios de la comunidad: actividades del Club de Sordos, clases de lenguaje de señas, tiempo de cuentos en la Biblioteca, parques del distrito, etc. Participación de los hermanos y otros miembros de familia en talleres, grupos de apoyo para abuelos, etc. 98 Niños y La Pérdida Auditiva

6 Organizaciones de Apoyo: FAMILIAS PARA MANOS Y VOCES DE ILLINOIS (IFHV por sus siglas en inglés) es una organización de padres a nivel estatal para familias de niños con pérdida auditiva. IFHV provee a las familias con recursos, oportunidades de interacción e información acerca de los medios de comunicación que hayan escogido. Diálogo continuo entre padres y apoyo efectivo del IFHV es ideal. Para mayor información contacte support@ilhandsandvoices.org o visite el website: GUIDE BY YOUR SIDE ofrece apoyo emocional de padre a padre en todo el estado. Los padres de niños sordos e hipoacúsicos han sido entrenados para prestar apoyo imparcial, recursos, y mentor de otros padres cuyos hijos han sido identificados como una pérdida de audición. CHOICES for Parents se ha asociado Illinois Hands & Voices y Illinois Early Hearing Detection and Intervention Program para ofrecer Guide By Your Side. Para solicitar apoyo gratuito a partir de un Guía de Padres, por favor llame al o por correo electrónico GBYS@choicesforparents.org. ASOCIACION PARA SORDOS O PERSONAS CON DIFICULTAD PARA OIR ALEXAN- DER GRAHAM BELL (AGBell) es otra organización diseñada a apoyar a familias de niños y adultos sordos. AGBell sirve de recurso, red de apoyo y defensor para la audición, aprendizaje, habla y vida independiente con pérdida auditiva. A través de publicaciones, eventos, alcance, entrenamiento, becas y apoyo financiero, AGBell promueve el uso de la tecnología para el lenguaje hablado y la audición. Para mayor información contacte Info@agbellil.org o visite el website: INSTITUTO PARA PADRES DE NIÑOS SORDOS O CON DIFICULTAD PARA OIR EN EDAD PRE-ESCOLAR Este es un programa educativo que toma una semana para padres de niños sordos o con dificultad para oír menores de cinco años. El Instituto se lleva a cabo en junio en el local de la Escuela del Sordo en Illinois. El Instituto es una oportunidad para que los padres aprendan más acerca de la sordera y aprendan acerca de las aptitudes individuales y necesidades de su niño. Puede ser la primera oportunidad para algunos padres de conocer cara a cara a otros padres de niños sordos y compartir sentimientos y preocupaciones comunes. Los padres se registran a través de la DIVISION DE CUIDADO SPECIALIZADO PARA LOS NIÑOS (DSCC por sus siglas en inglés). DSCC provee coordinación de cuidado, información y referencias para cualquier niño con condiciones médicas elegibles, sin limitarlas a la pérdida auditiva. DSCC también provee asistencia financiera para familias que sean elegibles. DSCC puede ayudar a las familias a obtener instrumentos auditivos, implantes cocleares, cuidado ENT (Oído, Nariz y Garganta, por sus siglas en inglés), medicamentos, servicios educacionales y otros recursos de la comunidad que puedan beneficiar a las familias. Contacte al DSCC al Para Información de la Oficina Regional visitar el website: La CLINICA JOHN TRACY ofrece cursos de correspondencia gratis para padres de bebés o niños en edad pre-escolar que son sordos o tienen dificultad para oír y para padres de niños sordociegos. Las clases están disponibles vía correo y vía a través del Programa de Correspondencia de la Clínica John Tracy. Construyendo un ambiente rico en lenguaje, aprendizaje audi- Un Manual de Recursos Para Las Familias de Illinois 99

7 tivo, desarrollo del habla y del niño son algunos de los temas incluidos. Para mayor información visite: TRANSICIÓN es mover al niño fuera de los Servicios de Intervención Temprana, incluyendo pero no limitado a la transición del niño dentro y fuera de los hospitales, registro en el sistema de educativo, cambio de proveedor de servicios, cambio en localidad o método de prestación de servicio de un área geográfica a otra. Planear una transición suave es muy importante para su niño y familia. La transición fuera del EI empieza cuando su niño tiene aproximadamente 2 1/2 -años de edad, para darle a su familia la oportunidad de recibir información, hablar acerca de colocaciones futuras y otros asuntos de transición. Su coordinador de servició contactará a su AGENCIA LOCAL EDUCATIVA (LEA) para empezar este proceso y asegurar la transición suave fuera del Sistema de Intervención Temprana. Desarrollado y revisado por Gail Olson, Hearing & Vision Connections y Lyra Repplinger, University of Chicago. 100 Niños y La Pérdida Auditiva