PARANINFO DIGITAL MONOGRÁFICOS DE INVESTIGACIÓN EN SALUD ISSN: AÑO IX N Disponible en:
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- Esther Espinoza Cáceres
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1 PARANINFO DIGITAL MONOGRÁFICOS DE INVESTIGACIÓN EN SALUD ISSN: AÑO IX N Disponible en: PARANINFO DIGITAL es una publicación periódica que difunde materiales que han sido presentados con anterioridad en reuniones y congresos con el objeto de contribuir a su rápida difusión entre la comunidad científica, mientras adoptan una forma de publicación permanente. Este trabajo es reproducido tal y como lo aportaron los autores al tiempo de presentarlo como COMUNICACIÓN DIGITAL en FORO I+E Impacto social del conocimiento - II Reunión Internacional de Investigación y Educación Superior en Enfermería II Encuentro de Investigación de Estudiantes de Enfermería y Ciencias de la Salud, reunión celebrada del 12 al 13 de noviembre de 2015 en Granada, España. En su versión definitiva, es posible que este trabajo pueda aparecer publicado en ésta u otra revista científica. Título Autores Centro/institución Ciudad/país Dirección Intervención de la familia en el manejo del trastorno bipolar Juana María Hijano Muñoz, Antonio Ruiz Cazorla, Antonia Muñoz Salido Hospital Comarcal de La Axarquía Málaga, España juana.hijano@gmail.com RESUMEN Introducción: El Trastorno Bipolar (TB) es un trastorno mental grave, recurrente que quienes lo sufren presentan unos altibajos de ánimo que suelen terminar entorpeciendo su salud física, comportamiento y funcionamiento normal tanto de ellos como de su entorno. La familia es el principal apoyo para la persona que padece el TB. Este rol hace necesario que los familiares estén bien informados sobre esta enfermedad. Objetivo: Promocionar la salud de la familia y el paciente con TB a través de la intervención familiar, identificando las características, síntomas y manejo de este trastorno. Metodología: Se ha realizado una revisión bibliográfica retrospectiva en las siguientes bases de datos electrónicas: Cochrane, Dialnet y Pubmed, así como la consulta de distintos manuales específicos de esta materia. Resultados: La familia necesita estrategias que le permitan comprender mejor este trastorno para poder seguir y afrontar los altibajos de esta enfermedad. Se han desarrollado multitud de programas y técnicas para el abordaje terapéutico de los pacientes bipolares en los que confluyen tratamientos psicosociales, la psico-educación, y en los que tienen parte activa sus familiares. Conclusiones: Es fundamental que el paciente conozca su enfermedad para poder afrontarla y con ayuda de la familia y los profesionales que le atienden, asimile un comportamiento saludable que integre en su vida diaria determinadas intervenciones socio-educativas a fin de promover su bienestar, mejorar sus competencias relacionales y evitar recaídas. Palabras clave: Trastorno bipolar/ Familia/ Intervención/ Psico-educación/ Claudicación.
2 TEXTO DE LA COMUNICACIÓN Introducción El Trastorno Bipolar (TB) es un trastorno mental grave, recurrente e incapacitante. Las personas que lo sufren tienen unos altibajos de ánimo que suelen terminar entorpeciendo su bienestar por ser excesivamente acentuados o desproporcionados con los motivos que los desencadenan y por haber perdido la variación normal del estado de ánimo en función de las circunstancias. Estos altibajos y la pérdida de las cualidades normales del estado de ánimo afectan a los pensamientos, sentimientos, salud física, comportamiento y funcionamiento normal tanto del paciente como de su familia (1, 2). Se incluye dentro de los trastornos del estado de ánimo y su característica primordial es la alternancia de los episodios maníacos con episodios depresivos. La manía consiste en una elevación frenética del estado de ánimo, con un exceso de confianza y energía extremos, que a menudo conduce a conductas insensatas. En cambio, la depresión es el descenso devastador del estado de ánimo que conlleva falta extrema de energía, de interés, de confianza y gozo de la vida, ocurriendo ambos estados de modo extremo (1, 2, 3). Consiste pues en una grave desregulación del humor hasta el punto de llegar a requerir, en ocasiones, la hospitalización del paciente. El TB comienza generalmente en la adolescencia o al comienzo de la edad adulta, aunque puede aparecer a veces durante la niñez, o incluso a los 40 ó 50 años (4). La enfermedad tiene dos formas distintas de manifestarse que se alternan: la depresión y la manía. El paciente puede debutar primero con una depresión o inicialmente con un episodio de euforia y exaltación (manía). Muchas veces esta primera crisis de la enfermedad no se diagnostica como TB porque no se ha comprobado todavía la existencia de las dos fases que son imprescindibles para hablar de bipolaridad (oscilación entre los dos polos del ánimo) (3, 4, 5). Entre el 0,7 y el 1,6 por ciento de la población sufre TB. Afecta por igual a hombres y mujeres, la causa exacta se desconoce, interviniendo en ello distintos factores que no deben considerarse de forma aislada (biológicos, neuroquímicos, ambientales o socioculturales) (2, 3). Como en muchas de las enfermedades, el pronóstico de esta enfermedad mejora con un diagnóstico y tratamiento temprano, por lo que se requiere de unos criterios específicos para el diagnóstico en pacientes jóvenes y adolescentes, así como de que el personal sanitario y familiares estén preparados a la hora de detectar e interpretar la sintomatología (4). Este tiene que hacerse lo antes posible para evitar una mayor alteración en el funcionamiento social, académico y familiar del paciente. El retraso del diagnóstico o el diagnóstico incorrecto suponen un mayor riesgo de cronificación de la enfermedad y resistencia al tratamiento (5). El TB es una enfermedad asociada a una elevada comorbilidad médica y psiquiátrica, además de una mortalidad precoz. Es por tanto, un trastorno crónico con repercusiones graves en la calidad de vida de la persona, la familia y la sociedad (3, 6, 7). La familia es el principal apoyo para la persona que padece el TB. Este rol hace necesario que los familiares estén bien informados sobre esta enfermedad. Sin embargo, en general, esta carece de esa información o es esta es deficiente. Una alianza paciente -
3 familia - profesional es la base fundamental para una intervención eficaz en salud mental (7, 8). Las tensiones de cuidar a un familiar enfermo mental crónico suelen perturbar la "salud familiar", por ello es fundamental centrarse en: mejorar la calidad de vida de la familia, reduciendo al máximo la carga e insatisfacción que supone el cuidado del enfermo y favoreciendo la autonomía personal de todos los miembros de la familia, ofreciéndole las herramientas necesarias para poder afrontar esta situación sin claudicar en el intento. Por tanto, el elemento básico para el tratamiento del TB es la toma de conciencia del problema, su conocimiento por parte del afectado y su entorno más cercano (6, 7). Objetivo Promocionar la salud de la familia y el paciente con TB a través de la intervención familiar, identificando las características, síntomas y manejo de este trastorno. Metodología Se ha realizado una revisión bibliográfica retrospectiva en las siguientes bases de datos electrónicas: Cochrane, Dialnet y Pubmed, así como la consulta de distintos manuales específicos de esta materia relacionados en el apartado Bibliografía, utilizando para la búsqueda los siguientes descriptores: Trastorno bipolar, familia, intervención, psicoeducación, claudicación. Además, realizamos una lectura crítica de la bibliografía mediante el sistema CASPE. Como criterios de inclusión se ha tenido en cuenta que las fuentes analizadas recogiesen evidencias científicas y no superasen el rango temporal de 15 años. Finalmente, se seleccionaron artículos en español y en inglés, realizándose el estudio en el segundo semestre del Con esta revisión hemos pretendido analizar, estudiar y explicar las características del TB. Así como aclarar el papel fundamental que puede ejercer la familia de este tipo de pacientes en el abordaje de su enfermedad. Resultados Según el DSM-IV (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition) la enfermedad bipolar consta de cuatro subtipos: - Tipo I: con uno o más episodios de manía, o mixtos, generalmente acompañados de depresión mayor. - Tipo II: con uno o más episodios de depresión mayor y al menos un episodio de hipomanía. - Trastorno ciclotímico: caracterizado por al menos 2 años de numerosos periodos de hipomanía y de depresión que no cumplen criterios de manía y depresión mayor respectivamente. - Enfermedad bipolar sin especificar: con síntomas que no cumplen criterios completos de ningún subtipo anterior (1, 2, 3). Durante el proceso del TB pueden ocurrir cuatro tipos diferentes de fases o episodios: 1. Manía (episodio maníaco): la manía frecuentemente comienza con un sentimiento agradable de mayor energía, creatividad y mejora de las habilidades sociales. Las claves son la exaltación y aceleración del pensamiento, la actividad e incluso el lenguaje que llevan a la aparición en un episodio maníaco de los siguientes síntomas que deben durar al menos una semana (1, 2, 3):
4 La persona se siente extraordinariamente eufórica con una sensación de bienestar que a veces se acompaña de irritabilidad. Tiene menos necesidad de dormir, pero no se siente cansado, tiene mucha energía. Habla tan rápidamente que otros no pueden seguir su conversación. Tiene pensamientos acelerados y sin control al igual que el lenguaje. Se distrae tan fácilmente que salta de un tema a otro y de una actividad a otra continuamente. Tiene un sentimiento de plenitud que le llega a creer en ideas exageradas acerca de su poder, grandeza o importancia. Hace cosas temerarias sin pensar en las posibles consecuencias negativas, como gastar demasiado dinero, actividad sexual impropia, hacer inversiones en negocios desconocidos. En casos muy severos, puede tener alucinaciones o ilusiones (6, 9). La persona que se encuentra en una fase de manía típicamente no entiende que tenga ningún problema e incluso culpa con cólera a cualquier persona que le señale lo inadecuado de su comportamiento. La causa es que muchas de las vivencias resultan muy agradables para el enfermo, especialmente si ha pasado ya por la terrible experiencia de la depresión, quiere disfrutarlas y no es capaz de valorar adecuadamente las desventajas o los riesgos que implican. 2. Hipomanía (episodio hipomaniaco): la hipomanía es una forma más leve que la manía, con síntomas parecidos, pero menos graves, siendo el deterioro también menor. Durante los episodios hipomaniacos, la persona se siente mejor y es más productiva. Estas sensaciones hacen que las personas a veces abandonen la medicación para buscar este estado. Sin embargo, con demasiada frecuencia hay que pagar un precio muy alto por la hipomanía, ya que ésta suele acabar en manía o depresión (1, 2, 3). Quitar todo aquello que moleste para dormir: pendientes, reloj... y utilizar ropa de cama y colchón cómodos. Procurar un aislamiento sonoro y lumínico del espacio donde se duerme. Mantener una temperatura ambiental adecuada. Evitar aparatos eléctricos enchufados en las cercanías de la cama (6, 9). 3. Depresión (episodio depresivo mayor): los síntomas siguientes están presentes al menos durante dos semanas (1, 2, 3): Se siente triste, decaído, melancólico o pierde interés por las cosas con las que disfruta habitualmente. Tiene problemas para dormir, generalmente se despierta demasiado temprano. Pérdida de apetito. Problemas para concentrarse o tomar decisiones. Siente que todo va muy lento o se siente nervioso. Se siente inútil o culpable o tiene baja autoestima. Le falta energía, astenia. Ideas suicidas (6, 9):
5 4. Episodio mixto. Quizás los episodios más debilitantes sean los que incluyen síntomas de manía y depresión al mismo tiempo. Se siente irritable, como en la manía, a la par que triste (2, 6, 9). Como hemos relatado el TB implica alternancias del estado de ánimo que oscilan entre la depresión y la manía, por lo que es fundamental conocer sus síntomas en cada una de sus episodios (2). No obstante estos síntomas también pueden ser semejantes a los de otras patologías. Muchas veces los síntomas de un trastorno del humor se manifiestan como problemas inespecíficos del comportamiento : rabietas en niños o alteraciones de la conducta en adolescente. Es por ello que algunas de las primeras manifestaciones sean interpretadas por los familiares como comportamientos propios de la etapa evolutiva por la que los menores están pasando, y como tal, es pasajera (10). Existen estudios de carácter retrospectivo que han demostrado cómo muchos de los enfermos por TB fueron mal o tardíamente diagnosticados. Esto se debe en cierta medida al solapamiento sintomatológico que puede darse entre esta enfermedad y otras, como el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad o Trastornos de la Conducta. Además, se debe a la necesidad de que niños y adolescentes tengan que cumplir los mismos criterios que los adultos para ser diagnosticados de TB, siguiendo en ambos casos los criterios del manual diagnóstico DSM-IV (3, 4, 10). Esto ha llevado a la confusión de los profesionales en salud mental, quienes, en numerosas ocasiones a lo largo de la historia, han confundido el diagnóstico de TB en la infancia y adolescencia con el TDAH (3, 10, 12). El pronóstico de la enfermedad va a mejorar si su diagnóstico y tratamiento son precoces. El retraso del diagnóstico o el diagnóstico incorrecto suponen un mayor riesgo cronificación de la enfermedad, aparición de complicaciones y resistencia al tratamiento, en detrimento de la calidad de vida tanto del paciente y de su entorno (4, 11, 12). Algunas de estas complicaciones son: Suicidio: el riesgo es más alto en los años iniciales de la enfermedad (13, 14). Abuso de alcohol/ otras sustancias: más del 50 % de las personas con trastorno bipolar abusan del alcohol u otras drogas durante la enfermedad. Problemas matrimoniales y de trabajo: el tratamiento mejora las perspectivas para un matrimonio estable y un trabajo productivo. Dificultades del tratamiento: hay evidencias que indican que cuantos más episodios de altibajos tenga una persona, más difícil será tratar los episodios posteriores, que pueden ocurrir con más frecuencia. Tratamiento incorrecto, impropio o parcial: una persona diagnosticada por error de depresión a secas en lugar de trastorno bipolar puede recibir antidepresivos sin medicamentos que protejan contra el viraje a fase maniaca. Los antidepresivos pueden ocasionar episodios maníacos y hacer que la evolución de la enfermedad sea peor (9, 13, 15). La familia necesita estrategias que le permitan comprender mejor este trastorno para poder seguir y afrontar los altibajos de esta enfermedad, conseguir una mejor adaptación y lograr un funcionamiento más eficaz en su rol de cuidadores (7, 8,16). Desde los
6 organismos sanitarios se han desarrollado multitud de programas y técnicas para el abordaje terapéutico de los pacientes bipolares en los que confluyen tratamientos psicosociales, la psico-educación, y en los que tienen parte activa sus familiares (15,16). Los especialistas aseguran que permite crear un clima de confianza para desarrollar una herramienta que sea capaz de prevenir los aspectos más destructivos de las crisis y, sobre todo, el suicidio (13,14). En resumidas cuentas, crear el entorno familiar más adecuado para minimizar los efectos de la enfermedad y aumentar la calidad de vida. Pero nada de esto sería eficaz si no va acompañado del auto-reconocimiento de la enfermedad por parte del afectado. Aprender a requerir asistencia médica o social en cuanto aparecen las primeras señales de recaída y acudir a familiares o personas allegadas para solicitar apoyo emocional son actitudes que ayudan al afectado, además del cumplimiento estricto de la medicación. Todo ello es parte de la batalla que hay que librar para conseguir llevar una vida más parecida a lo normal y romper con el estigma o los prejuicios de la enfermedad en la sociedad (10,16). Con el objetivo de conseguir y mantener un estado de ánimo eutímico, se establecen tres pilares: el farmacológico, el psicoterapéutico y el socioeducativo. Las intervenciones socio educativas realizadas por los profesionales sanitarios pretenden contribuir al establecimiento y mantenimiento de un estilo de vida que prevenga las recaídas, por medio de la promoción de comportamientos saludables, la prevención de comportamientos de riesgo y la adquisición de competencias para manejar adecuadamente la enfermedad. Las intervenciones socioeducativas incluyen (16, 17): 1 Psico-educación. La psico-educación proporciona un marco teórico y práctico para que los afectados comprendan y afronten mejor el trastorno, su sintomatología, tratamiento y posibles consecuencias. Va más allá de la mera transmisión de la información y cuenta con el entrenamiento en habilidades prácticas, con el objetivo de mejorar la competencia de la persona en el afrontamiento del trastorno. Se basa en la premisa que cuanto más sepa el paciente y su familia de la enfermedad mejor estarán preparados para controlarla, esto se produce dentro de un programa terapéutico bien estructurado, en el cual un profesional formado ofrece información especializada. La psico-educación debe formar parte de un tratamiento integral. Se pretende incrementar la conciencia de enfermedad, potenciar la adherencia al tratamiento, entrenar en la detección precoz y manejo de pródromos y fomentar hábitos de vida saludables. Sus efectos implican la disminución de la vulnerabilidad, la mejora del funcionamiento cognitivo y la reducción de la angustia en la familia haciéndoles partícipes del proceso (18, 19). Hay diferentes formas de psico-educación: sesiones individuales con un terapeuta; sesiones destinadas específicamente a los familiares; sesiones en grupo, en las que participan varias personas con TB, y sesiones en grupo mixtas, en las que participan varias personas con TB y sus familiares; folletos, libros, revistas, videos, talleres y reuniones de grupo de autoayuda, etc. (18). 2 Apoyo social y emocional. El apoyo social tiene un poderoso efecto en el funcionamiento psicológico y biológico, siendo de gran importancia para la recuperación de episodios depresivos, si bien no es el caso para episodios maniacos. En este caso enfermería actúa con la labor de dar esperanza, proporcionar apoyo emocional, proporcionar presencia y disponibilidad,
7 realizar seguimientos telefónicos, disminuir la ansiedad y orientar en la realidad, predisponen y favorecen el manejo adecuado de factores estresantes (10, 16). 3 Entrenamiento en mejoría de la comunicación. Pretende mejorar la comunicación entre los miembros de la familia a través del desarrollo de habilidades tales como la escucha activa, la expresión de emociones o la petición asertiva de cambios en la conducta del otro. En este tipo de intervenciones enfermeras es fundamental: escuchar activamente, ofrecer feedback positivo, hacer peticiones positivas para cambios en el comportamiento de otros miembros de la familia, expresar sentimientos negativos y pedir cambio de los comportamientos indeseables (19). 4 Entrenamiento en resolución de problemas. Se pretende que los distintos miembros de la familia sean más competentes en la resolución de las dificultades cotidianas. La familia es conducida a identificar los problemas y a seguir una serie de pasos para conseguir implementar soluciones adecuadas. A largo plazo, los efectos son aumentar la autoestima y mejorar el afrontamiento al estrés y los conflictos. Favoreciendo el entrenamiento familiar y evitando su claudicación (16, 18, 19). Conclusiones Una vez expuesto nuestro trabajo, queda claro que es fundamental que el paciente conozca su enfermedad para poder afrontarla y con ayuda de la familia y los profesionales que le atienden, asimile un comportamiento saludable que integre en su vida diaria determinadas intervenciones socio-educativas a fin de promover su bienestar, mejorar sus competencias relacionales y evitar recaídas. En este sentido, la familia es el principal apoyo para la persona que padece el trastorno bipolar. Este rol hace necesario que los familiares estén bien informados sobre esta enfermedad ofreciéndole las herramientas necesarias, por parte de los profesionales sanitarios, para poder abordar esta situación satisfactoriamente, sin claudicar en el intento. En definitiva, llegar a ser un factor estabilizador para el familiar enfermo, requiere mucha paciencia y ser capaz de lograr un delicado equilibrio entre preservar su capacidad de autonomía y responsabilidad y proteger y servir de apoyo. Bibliografía 1. Vieta, E. Colom, F. Martínez-Arán A. La enfermedad de las emociones: El trastorno bipolar. Barcelona: Ars médica, Gómez Ayala A-E. Enfermedad bipolar. Clínica y etiopatogenia. Offarm. 2008; 27: American Psychiatric Association, APA. DSM-IV-TR. Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales. Masson, Chang KD. Diagnosing bipolar disorder in children and adolescents. J Clin Psychiatry. 2009; 70(11). 5. Miasso EA, do Carmo BP, Tirapelli CR. Bipolar affective disorder: pharmacotherapeutic profile and adherence to medication. Rev Esc Enferm USP. 2012; 46(3): Ferrero T, González S, Vázquez C. El trastorno bipolar: guía práctica para pacientes
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