Propuesta de creación de unidades lingüísticas para niños con TEL

Transcripción

1 Propuesta de creación de unidades lingüísticas para niños con TEL Agustín Blasco Presidente de AVATEL 19/5/2004

2 1 PROPUESTA DE CREACIÓN DE UNIDADES LINGÜÍSTICAS PARA NIÑOS CON TEL El año 2003 ha sido declarado Año Europeo de personas discapacitadas 1. EL TRASTORNO ESPECIFICO DEL LENGUAJE El TRASTORNO ESPECIFICO DEL LENGUAJE o DISFASIA( 1 ) es un trastorno grave y de duración prolongada que afecta a niños desde el inicio del desarrollo del lenguaje y que se prolonga durante la infancia y en muchas ocasiones durante la adolescencia, pudiendo dejar serias secuelas en el estado adulto. Algunas variantes de este trastorno se solaparían con el trastorno autista, en otras variantes los niños aparecerían como sordos funcionales, a pesar de que objetivamente no tendrían problemas auditivos, otras variantes impiden a los niños expresar lo que quieren comunicar. En definitiva, el TEL abarca un conjunto de trastornos graves, que sin embargo se pueden paliar en mayor o menor medida, dependiendo del tratamiento al que sean sometidos los niños desde etapas tempranas de su desarrollo. Una descripción reciente en castellano de estos trastornos se puede encontrar en AGUADO (1999), MENDOZA et al. (2001) y MONFORT y JUAREZ (1999). 1 Hasta hace poco tiempo, en el mundo de habla francesa o española se usaba el término Disfasia, hoy sustituido preferentemente por la traducción del término en inglés Specific Language Impairment. La propia traducción española Trastorno específico del Lenguaje es por lo menos discutible, puesto que el término inglés Impairment significa Impedimento, no Trastorno (para el que el inglés reserva la palabra Disorder ). De hecho los niños aquejados de TEL son niños impedidos, o discapacitados; esto es, minusválidos. Todos obtienen de la Administración española una minusvalía del 33%. En el texto seguiremos, sin embargo, la acepción más común: Trastorno Específico de Lenguaje

3 2 La especificación de los TEL es reciente. STARK y TALLAL (1981) definen por primera vez las características del TEL, pero es en 1983 cuando las psicólogas norteamericanas Rapin y Allen, en el Primer Symposium Internacional sobre trastornos e impedimentos de lenguaje en niños, describen los distintos tipos de Trastorno Específico de Lenguaje (RAPIN y ALLEN, 1983). Las propias RAPIN y ALLEN (1996) clasifican posteriormente los trastornos en tres grandes grupos clínicos: Trastornos Receptivos, Trastornos expresivos y Trastornos de orden. Los casos más graves de TEL, como el Trastorno Pragmático del Lenguaje( 2 ) están en la frontera del autismo, e incluso algunos autores (p. ej., LEONARD, 1998) han pretendido que estos casos entraban de lleno en el espectro autista. Las recientes investigaciones de la profesora de Oxford Dorothy Bishop han diferenciado con claridad este trastorno del trastorno autista, pero Bishop ha propuesto un modelo en el que el cambio del autismo al Trastorno Pragmático del Lenguaje y de éste a tipos de TEL menos severos es más bien un continuo, sin categorías discretas bien diferenciadas (BISHOP y NORBURY2002). Lo más sorprendente del TEL es que los niños no parecen presentar ninguna anormalidad neurológica. En muchas ocasiones presentan además una inteligencia no verbal igual o superior a la media de los niños de su edad (BISHOP 1998, BISHOP y LEONARD, 2001). Probablemente la peculiaridad más notoria de estos niños es su capacidad de recuperación si son sometidos desde época preescolar a un tratamiento adecuado. Esta capacidad de recuperación no significa que su problema desaparezca, los estudios de CONTI-RAMSDEN y BOTTING (1999) muestran que un elevado porcentaje de niños con TEL arrastran su problema hasta la educación secundaria a pesar de haber sido tratados apropiadamente. No debe confundirse el TEL con las dislexias, las dislalias u otros trastornos simples del lenguaje. El niño afectado por un TEL es un niño minusválido ( 3 ), con una minusvalía centrada en sus problemas de lenguaje que le produce gravísimos problemas de comprensión y expresión; en consecuencia tiene 2 Tradicionalmente llamado síndrome semántico pragmático, Bishop (2000) prefiere el término Pragmatic Language Impairment. 3 Como hemos dicho en la nota anterior, los niños con TEL obtienen una minusvalía del 33% debido a sus dificultades de comprensión y expresión.

4 3 enormes dificultades para poder progresar en sus estudios, necesita frecuentemente adaptaciones curriculares, no puede estar sometido al aprendizaje de varias lenguas, y el fracaso escolar está asegurado de no ponerse el remedio eficaz cuanto antes. Para dar una indicación de la gravedad del problema, baste con indicar que la Generalitat Valenciana, en su Orden de 16 de julio de 2001 por la que se regula la atención educativa al alumnado con necesidades educativas especiales, equipara en su artículo 20 las necesidades de escolarización de niños con TEL a las de los niños sordos profundos. 2. LA INTEGRACION DE NIÑOS CON NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES La Agencia Europea para el Desarrollo de las Necesidades Educativas Especiales (European Agency for Developpment in Special Needs Education) publicó en 1999 el informe Integración en Europa: Disposiciones relativas a alumnos con necesidades especiales. Tendencias en 14 países europeos (MEIJER et al., 1999). Este estudio se incluye en el presente informe como ANEXO 1. El estudio se centra en el estado actual de las políticas y prácticas de integración escolar en 14 países europeos, es decir todos los países de la Unión Europea (excepto Irlanda y Luxemburgo) y Noruega. Incluye descripciones detalladas de la situación referente a necesidades educativas especiales, y las tendencias existentes en cada uno de los países que participan en el estudio, además de un análisis sistemático de los progresos realizados y desafíos a llevar a cabo. La Educación Especial se organiza en Europa en tres tipos de centros: Centros especiales, Centros de integración preferente, que a menudo disponen de Aulas Especiales, y Escuelas ordinarias con apoyo para la integración. El número de alumnos censados como de necesidades educativas especiales varía entre países, algunos países censan menos de un 1% de todos los alumnos, otros censan más del 10%. Estas diferencias en el porcentaje de alumnos censados en los países pueden reflejar las diferencias en los procedimientos de valoración, criterios de financiación y de provisión. El porcentaje de alumnos que necesita escolarización separada (centros especiales y aulas especiales)

5 4 varía entre menos del 1% a algo más del 4%. En particular, los países del Noroeste de Europa parecen poner más frecuentemente a los alumnos en colegios especiales, en oposición al Sur de Europa y a los países escandinavos. Cuando se consideraron las actitudes de los padres en el informe, se observó que los padres generalmente tienen actitudes positivas hacia la integración. Las experiencias positivas de integración raramente son evidentes en países donde los medios se concentran en el sistema escolar especial y no están disponibles para las escuelas ordinarias. Sin embargo, si estos servicios se ofrecen en escuelas ordinarias, ayuda a los padres a desarrollar rápidamente actitudes positivas. En países con un sistema escolar especial separado, está aumentando la presión de los padres para implantar la integración. En países donde la integración es práctica común, también se observan actitudes positivas de los padres. Al mismo tiempo, en los informes de los países, en el caso de necesidades educativas especiales más severas, los padres (y los alumnos) a veces prefieren educación especial en un sistema separado. Particularmente respecto a las necesidades educativas especiales más severas (sordos, problemas severos emocionales y problemas de conducta) algunos padres creen que las escuelas especiales tienen más recursos, competencias y pericia que las escuelas ordinarias. Las Aulas Especiales, a las que nos referiremos más adelante, intentan combinar las ventajas del sistema de integración con el de las escuelas especiales. Considerando las actitudes de los maestros, el informe indica que las actitudes positivas dependen fuertemente de la experiencia que tienen los maestros con alumnos con necesidades educativas especiales, de la formación del profesorado, de la disponibilidad de apoyo, y de otras condiciones específicas como el tamaño de la clase y la carga de trabajo de los maestros. Para lograr bases más altas de conocimiento y destrezas en los maestros, se realizan cursos de formación, aunque algunos países han llevado a cabo recientemente, o están llevando a cabo ahora, programas intensivos que son aplicados a gran escala a los profesionales de la educación. En ocasiones se establece una adaptación curricular para alumnos con necesidades educativas especiales. Sin embargo, y en conjunto, se espera de estos alumnos que con la ayuda que reciben puedan desarrollar el mismo currículo que sus compañeros no minusválidos, aunque pueden establecerse

6 5 algunas modificaciones que puede suponer incluso la supresión de alguna asignatura, habitualmente relacionada con el aprendizaje de otras lenguas. El informe presenta como un desafío para los próximos años el adecuar la educación secundaria para los alumnos con necesidades educativas especiales. Particularmente dentro de educación secundaria, hay menos maestros para educar a los alumnos con necesidades educativas especiales en sus aulas, y se considera importante la formación continuada de los mismos para atender a estos alumnos apropiadamente. 3. EL TRATAMIENTO DE LOS ALUMNOS CON TRASTORNO ESPECIFICO DEL LENGUAJE Los niños que padecen TEL son un caso particular entre los niños minusválidos, puesto que no son niños con impedimentos físicos, trastornos emocionales graves o conductas inapropiadas, ni son tampoco deficientes mentales. Sin embargo, la gravedad de su minusvalía hace que algunos padres prefieran educarlos en Centros de educación especial en lugar de seguir con ellos un programa de integración. Ya hemos indicado en el apartado 1 que algunos tipos de TEL, singularmente el Trastorno Pragmático del Lenguaje, son singularmente severos, y los niños que lo padecen necesitan una atención especial. En un reciente estudio de la Agencia francesa de Acreditación y Evaluación de la Salud (ANAES, 2002) se considera que la incidencia de los trastornos de lenguaje en Francia está en torno al 5%, estando la incidencia de los trastornos severos (tipo TEL) en torno al 0.6%, cifra muy similar a la que se acepta comúnmente para la incidencia del autismo (TREVERTHEN et al., 1996; WING, 1993). El informe del Departamento de Educación escocés sobre la educación de niños con trastornos de lenguaje (HM INSPECTORS OF SCHOOLS, 1998, en ANEXO 2) da cifras similares de incidencia (en torno al 1%). En este apartado estudiaremos en particular la organización de la educación para niños con TEL basada en las Unidades de Lenguaje. La organización de la

7 6 educación para niños con TEL está basada en la integración de estos niños en la educación ordinaria, simultaneando esta integración con la asistencia a aulas de educación especial, las llamadas Unidades de Lenguaje. Este sistema está implementado ampliamente en Europa (Inglaterra, Francia, Bélgica, y en otros países europeos con distintas peculiaridades). La implementación no es siempre la misma; por ejemplo, en países con tradición de escuelas especiales como Alemania o Dinamarca, estas escuelas se están convirtiendo en centros de recursos para las escuelas ordinarias, cumpliendo en parte las funciones de estas Unidades de Lenguaje (ver el informe europeo citado en el apartado 2, MEIJER et al. 1999). La Unidad de Lenguaje es un aula integrada en un centro ordinario de integración preferente de alumnos con TEL. Los niños que sufren esta discapacidad, asisten durante parte del día a una de estas aulas, y pasan el resto del día escolarizados con sus compañeros del centro que no padecen ninguna discapacidad. Las Unidades de Lenguaje se componen de un número reducido de alumnos (6 alumnos es una cifra frecuente) asistidos por un profesor especializado, y (según los casos) por un auxiliar que procura centrar la atención de los niños. Las materias más abstractas, en las que los niños que padecen TEL tienen más dificultades para comprender, son impartidas en estas Unidades de Lenguaje, pasando a las clases ordinarias más o menos tiempo en función de las capacidades de cada niño. En ocasiones, dependiendo de las materias y de los alumnos, otros niños no discapacitados asisten a las clases de la Unidad de Lenguaje para facilitar la integración. Como no siempre es posible disponer de niños con TEL de la misma edad, se agrupan estos niños en grupos de hasta tres edades distintas (5-6-7 años, años) cuando es necesario, pero asegurando que la atención sea individualizada y en función siempre de su capacidad. La utilidad de las Unidades de Lenguaje para los Trastornos Específicos de Lenguaje está fuera de toda duda. En un reciente artículo, la catedrática de la Universidad de Manchester Gina Conti-Ramsden, con la que hemos contrastado este informe, presenta una evaluación experimental muy positiva de estas Unidades, y centra su trabajo en el paso de los alumnos a la escolarización integrada en aula ordinaria según su grado de recuperación (CONTI-RAMSDEN et al. 2002)

8 7 Como ejemplo, trataremos en particular el funcionamiento de las Unidades de Lenguaje en Escocia. El caso escocés es particularmente relevante por dos razones: por un lado porque Escocia es una autonomía de un tamaño similar a la Comunidad Valenciana, con capacidad legisladora en educación asimismo similar, y por otro porque los resultados de las estructuras preparadas para el tratamiento de estos niños han sido particularmente satisfactorios (BISHOP 2002, comunicación personal ( 4 ), McILWAIN y WOOD, 2002 en ANEXO 3, HM INSPECTORS OF SCHOOLS, 1998, en ANEXO 2). Una ciudad como Edimburgo, cercana a los habitantes, dispone de seis Unidades de Lenguaje para niños con TEL (los niños sordos o autistas son tratados en unidades diferentes). Estas Unidades están en seis colegios de integración, y cubren el espectro educativo completo (aunque la introducción de estas unidades en la enseñanza secundaria es muy reciente). Los niños de otros colegios son recogidos y devueltos a sus respectivos colegios todos los días en taxi, para que estén en las Unidades de Lenguaje el tiempo que acorde a sus capacidades necesitan, y esto está pagado íntegramente por el Departamento de Educación. Las unidades de lenguaje son aulas ordinarias, pero particularmente dotadas: tienen ordenador y programas específicos para estos niños, educadores especializados, y material escolar adaptado a las necesidades de niños con TEL. Las Unidades de Lenguaje se preocupan asimismo de la implantación de ayudas al desarrollo de estos niños, como los programas HANEN( 5 ) de orientación a padres con niños con TEL en edad preescolar, o la orientación a padres a lo largo del proceso educativo. La evaluación independiente de los resultados de estas Unidades de Lenguaje en Escocia se ofrece en este informe en el ANEXO 2, y la evaluación de la 4 De ser requerido, es posible facilitar la información comunicada por la profesora Bishop en correo electrónico. 5 Este método pretende formar a los padres para interactuar mejor con sus hijos con TEL. Se basa en una serie de reuniones con los padres interactuando con los niños y observados por el logopeda, y vídeos tomados en casa que se analizan posteriormente. El proceso dura varios meses para poder observar los resultados. Está dirigido a padres de niños en edad preescolar. AVATEL está preparando el primer "Programa Hanen" en España.

9 8 principal Unidad de Lenguaje de Edimburgo se ofrece, a modo de ejemplo, en el ANEXO LA PROPUESTA DE AVATEL AVATEL ha sido creada para ayudar a los niños que padecen un Trastorno Específico de Lenguaje, promover la colaboración de la sociedad civil con la Administración y procurar que los niños reciban la atención que necesitan. AVATEL ha considerado que el objetivo central de la actividad de la asociación debe ser el procurar que la educación de los niños con TEL se la adecuada. AVATEL no trabaja sólo para los niños de su asociación, sino que pretende ayudar a cualquier niño que sufra esta discapacidad. Es por eso que hemos preparado el presente informe, y porque creemos que la voz de los padres debe ser oída por la Administración, como propugna el documento de Integración en Europa citado en el apartado 2 de este informe (MEIJER, 1999). La novedad del diagnóstico de Trastorno Específico del Lenguaje lo convierte en un gran desconocido, incluso por muchos pediatras y educadores. Somos conscientes de que la atención a estos niños requieren medios que han de ser implementados progresivamente. Como dijimos en el apartado 1 de este informe, la Generalitat Valenciana, en su ley de Junio del 2001 equipara, en su artículo 20, las necesidades de escolarización de niños con TEL a las de los niños sordos profundos. Sin embargo, en la actualidad los niños sordos disponen de un colegio concertado con la diputación, el Luis Fortich, en el Instituto Valenciano de Audiofonología, con profesores y profesionales preparados para atender a estos niños, sin que exista un centro similar para niños con TEL. Nuestra propuesta es: 1. Declarar un centro de integración como Centro de integración preferente para niños con TEL. 2. Crear Unidades de Lenguaje en ese centro, para que los niños con TEL puedan recibir la atención que precisan y se les pueda integrar con arreglo a sus capacidades.

10 9 3. Dotar al centro y las unidades de lenguaje de los medios necesarios para cumplir con su misión. Estos medios deben incluir también la formación del profesorado, como se indica en el apartado 2 de este informe. 4. Dar solución al problema del aprendizaje de los idiomas, tanto del Valenciano como del Inglés. La minusvalía de los niños con TEL está centrada en la comprensión y expresión del lenguaje, por lo que los técnicos recomiendan sin excepción el que estén sometidos a un código único. Podría vaciarse de contenido las asignaturas relativas a otras lenguas, sin necesidad de realizar una adaptación curricular que limitara el futuro profesional del niño, puesto que su discapacidad está centrada exclusivamente en el lenguaje. Otras propuestas interesantes son menos urgentes. Por ejemplo, sería interesante crear una comisión de seguimiento para ir ampliando, en su caso, el programa, o para hacer frente a las dificultades que pudieran surgir, comisión de la que AVATEL podría formar parte dando un ejemplo de integración de la sociedad civil con la Administración. AVATEL puede colaborar con la formación del profesorado mediante seminarios, congresos cursos o jornadas que organice para los profesores, psicólogos y logopedas interesados en la integración de niños con TEL. De hecho AVATEL ha organizado ya la primera Jornada sobre TEL en la Comunidad Valenciana, y pretende dar a la Segunda Jornada una dimensión internacional. AVATEL también ha organizado un Seminario de siete horas de duración con el conocido logopeda Marc Monfort, destinado a profesores, psicólogos y logopedas que tratan a niños con TEL. En definitiva, AVATEL podría contribuir a que sea una realidad palpable la ley de Junio del 2001, puesto que de poco sirve una ley si el retraso en cumplirla la torna ineficaz. AVATEL ha preparado este informe en base a una amplia información internacional de tipo científico y legislativo. Si la Administración lo desea, AVATEL puede aportar informes de expertos nacionales e internacionales que corroboren los puntos principales de este informe.

11 10 AGRADECIMIENTOS Este informe ha sido revisado por un considerable número de expertos. AVATEL quiere agradecer la colaboración de los logopedas Marc Monfort, Carmina Casillas y Manuel Martínez, así como del Psicólogo Antonio Villalba, las profesoras de la Universidad de Granada Elvira Mendoza, Dolores Fresneda y Juana Serra, y la inapreciable ayuda de las profesoras Dorothy Bishop y Gina Conti-Ramsden, la doctora Marion O Hare y la educadora Mrs. Marion Fletcher. REFERENCIAS AGUADO G Trastorno específico del lenguaje. Aljibe ANAES L'Orthophonie dans les troubles spécifiques du développement du langage oral chez l'enfant de 3 à 6 ans. Agence Nationale d'accréditation et d'evaluation en Santé (ANAES) BISHOP D Uncommon understanding. Development and disorders of language comprehension in children. Psychology Press. BISHOP D. y LEONARD L. (Ed.) Speech and Language Impairments in Children. Psychology Press BISHOP D. y NORBURY C Exploring the borderlands of autistic disorder and specific language impairment: a study using standardised diagnosis instruments. Journal of Children Psychology and Psychiatry 43: CONTI-RAMSDEN G. y BOTTING N Clasification of children with SLI. Longitudinal considerations. J. of Speech, language and hearing res. 42:

12 11 CONTI-RAMSDEN G., BOTTING N., KNOX E. Y SIMKIN Z Different school placements following language unit attendance: whch factors affect language outcome? Int. J. Lang. Comm. Dis. 37: LEONARD L Children with Specific Languaje Impairment. M.I.T. Press. MEJER G Integración en Europa. Disposiciones relativas a alumnos con necesidades educativas especiales. Tendencias en 14 países europeos. Comisión Europea. Dirección General XII. European Agency for Development in Special Needs Education. MENDOZA E. (Ed.) Trastorno específico del lenguaje. Pirámide MONFORT M. y JUÁREZ A Los niños disfásicos (2ª ed.). CEPE RAPIN I., y ALLEN D.A Developmental language disorders: Nosologic considerations. En: U. Kirk (ed.) Neuropsychology of language, reading and spelling. Academic Press. RAPIN I., y ALLEN D.A Developmental dysphasia and autism in preschool children: Characteristics and subtypes. Proc. 1 st. Int. Symp. on specific speech and language disorder in Children. Londres.