Si Ud. no diagnostica en forma precoz un tumor cerebral luego del leer esta guía, estaba viendo otro canal

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1 Vol 3 : 2 c d Otoño 2010 Si Ud. no diagnostica en forma precoz un tumor cerebral luego del leer esta guía, estaba viendo otro canal Los tumores cerebrales son los tumores sólidos más frecuentes en niños. Los niños con tumores cerebrales frecuentemente permanecen en mal estado por meses antes del diagnóstico. Un período prolongado entre la aparición de los síntomas y el diagnóstico se asocia con mayor morbilidad. La implementación de esta guía puede apoyar a médicos en la identificación y el momento para realizar imágenes en niños con tumores cerebrales. Esto puede reducir la morbilidad experimentada por muchos niños con tumores cerebrales ARCHIVES OF DISEASES IN CHILDHOOD DIAGNOSTICO DE TUMORES CEREBRALES EN NIÑOS: Guía para asistir a profesionales de la salud en la asistencia de niños con probabilidades de tener un tumor cerebral Sophie Wilne, Karin Koller, Jacqueline Collier, et al. Arch Dis Child : Introducción Uno de 600 niños menores de 16 años padecerá cáncer (prevalencia similar a parálisis cerebral infantil, diabetes mellitus y meningitis). Un cuarto de todos los niños con cáncer tienen un tumor del Sistema Nervioso Central y actualmente esta es la causa de muerte más común en la infancia. 60% de los niños que sobreviven a un tumor cerebral quedan con alguna secuela que altera la calidad de vida. A pesar de la amplia disponibilidad de imágenes del Sistema Nervioso Central, muchos niños con tumores cerebrales en el Reino Unido (UK) están en mal estado general por meses antes del diagnóstico. Dos cohortes de niños con tumores cerebrales recientes en UK tuvieron intervalos promedio de tiempo (tiempo entre la aparición de los síntomas y el momento del diagnóstico) de 2,5 y 3,5 meses, tres veces más tiempo que el experimentado por niños en Norteamérica, Polonia, Israel y Suiza. Los niños con tumores cerebrales que experimentan mayor tiempo con síntomas antes del diagnóstico presentan mayores complicaciones letales, déficit neurológico irreversible y déficit cognitivo en su vida futura en relación a los que se diagnostican rápidamente. Un tiempo prolongado antes del diagnóstico disminuye la confianza de los pacientes y sus familias en el Sistema de Salud de UK y con frecuencia lleva a estrés psicológico importante. Fueron desarrolladas guías de referencia actuales para sospecha de cáncer (incluyendo guías específicas para niños y jóvenes) por The UK Nacional Collaborating Centre for Primary Care y fueron publicados por el National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE) en Junio del Mientras que esto provee un resumen conciso de las formas comunes de presentación de tumores cerebrales en niños, tiene tres limitaciones importantes. En primer lugar, está predominantemente dirigido a la atención primaria, mientras que las dificultades diagnósticas en niños con tumores cerebrales ocurren a través de todo el sistema de salud. En segundo lugar, el punto final para las guías del NICE es la remisión. Los tumores cerebrales son diagnosticados por imágenes más que por remisión y por lo tanto se necesitan guías para indicar imágenes de manera apropiada. Finalmente, la guía está basada en evidencia limitada (13 referencias publicadas entre 1978 y 2002). Muchas familias de niños afectados con un tumor cerebral piensan que el diagnóstico fue alcanzado gracias a la insistencia de ellos sobre el mal estado general del paciente, y que en ausencia de esto el diagnóstico se hubiera retrasado incluso más aún. Esta percepción, combinada con evidencia publicada acerca de que niños con tumores cerebrales en UK experimentan mayor tiempo entre la aparición de los síntomas y el momento del diagnóstico que niños en otros países, resultó en el Pathways Project, una colaboración entre profesionales de la salud y usuarios del servicio para mejorar guías a profesionales de la salud en la evaluación, investigación y derivación de niños con signos y síntomas que pueden ser resultado de un tumor cerebral. Previamente reportamos una revisión sistemática y metaanálisis sobre literatura de presentación de tumores cerebrales en niños publicada entre 1995 y 2005 y un estudio de cohorte de niños con diagnóstico reciente de Página 1 de 5

2 tumor cerebral en cuatro centros pediátricos de Neuro oncología entre 2004 y Estos informes proveen información sobre signos y síntomas que aparecen en niños con tumores cerebrales, su progresión y factores asociados con intervalo prolongado de síntomas. Sin embargo, no responden la pregunta de la probabilidad de un niño con un determinado signo o síntoma de tener un tumor cerebral, es decir su especificidad, y no hay estudios previos contestando esto, excepto en el caso de convulsiones y por extensión cefaleas. Estas preguntas de especificidad, caminos de derivación, indicaciones de imágenes y tiempo aceptable de espera no pueden ser contestadas fácilmente con métodos de investigación cuantitativos. Métodos cualitativos en forma de taller multidisciplinario y proceso del consenso Delphi fueron utilizados para incorporar evidencia de metaanálisis y estudios de cohorte en una guía clínica. Métodos Taller multidisciplinario Asistieron al taller 20 profesionales de la salud y padres de niños con tumores cerebrales (ver documento online de participantes del taller). El taller revisó la información obtenida de metaanálisis y estudios de cohorte y examinó síntomas, signos y manejo de decisiones identificada por revisión de literatura y recolección de datos como clave para el diagnóstico. Los participantes del taller trabajaron en grupos pequeños y se les solicitó que formularan afirmaciones en las siguientes áreas: signos y síntomas, factores que influyen en la especificidad, asesoramiento clínico, umbrales para selección de imágenes y la mejor práctica para derivación e imágenes. Los participantes del taller discutieron las conclusiones de cada grupo y formularon una serie de afirmaciones para ser consideradas por el panel Delphi. Proceso Delphi Se mandaron cartas de invitación a participar del panel Delphi a especialistas que estuvieron envueltos en la atención prediagnóstica de uno o más de uno de los 144 pacientes reclutados para el estudio de cohorte o con membresía de un grupo de profesionales envueltos en la atención de niños con tumores cerebrales (ver documento online de la composición del panel Delphi, detalles del proceso Delphi y la discusión del rol del mismo en el desarrollo de las guías). Ética La aprobación fue garantizada por Nottingham 2 REC. Resultados Los participantes del taller formularon 77 afirmaciones describiendo las características de presentación de niños con tumores cerebrales, factores que pueden ser utilizados para diferenciar tumores cerebrales de otras entidades menos severas y posibles caminos de derivación para niños con tumores cerebrales. Estas afirmaciones fueron revisadas por tres rondas del proceso Delphi. Un total de 156 profesionales de la salud aceptaron participar en el proceso Delphi; 112 completaron la primera ronda y 88 completaron las tres rondas La guía final se muestra abajo. Hay 76 recomendaciones. Los niveles de evidencia, grados de recomendación (de acuerdo al SIGN, Scottish Intercollegiate Guidelines Network, 2000) y grados de consenso para cada afirmación se informan en la versión online. La guía completa incluyendo evidencia de apoyo y cuestionarios Delphi pueden ser vistos en frontpage/guideline-appraisals-by-topic/rcpch- Summary-and-Appraisals-Cancer#CANCER Mejor práctica Consulta Padres y cuidadores deben ser interrogados explícitamente acerca de sus preocupaciones en cada consulta Si un padre/cuidador expresa preocupación acerca de un tumor cerebral, esto debe ser revisado cuidadosamente. Si un tumor cerebral es poco probable, deben explicarse los motivos y coordinar para revisión dentro de las 4 semanas Si el paciente, padre o cuidador y el profesional de la salud no pueden comunicarse fluidamente en un lenguaje común, un intérprete debe ser consultado ( Bajo nivel educacional de los padres, marginación social y falta de familiaridad con el Sistema de Salud de UK puede asociarse a diagnóstico tardío. Puede ser apropiado en estos casos un menor umbral para investigación y derivación Derivación Un profesional de la salud de atención primaria que tiene un alto índice de sospecha de tumor cerebral debe consultar ese mismo día con un profesional de atención secundaria Un niño derivado de atención primaria en donde un diagnóstico diferencial incluye una posible lesión ocupante de espacio debe ser visto dentro de las dos semanas posteriores Imágenes Un niño en el que se necesita una imagen del Sistema Nervioso Central para descartar un tumor cerebral (diagnóstico potencial pero bajo índice de sospecha) debe ser sometido a la realización de la misma dentro de las 4 semanas posteriores Resonancia magnética es el estudio de elección en un niño con un posible tumor cerebral Si la resonancia magnética no está disponible, debe realizarse una tomografía computada con contraste Las imágenes deben ser analizadas por un profesional con experiencia en resonancias del SNC y tomografía en niños La necesidad de sedación o anestesia en un niño no debe retrasar la imagen más de una semana Resultados Los pacientes y sus familias deben recibir informes preliminares de las imágenes del SNC dentro de la semana de realizadas Factores predisponentes Los siguientes están asociados a mayor riesgo de tumores cerebrales en niños. Su presencia debe bajar el umbral para derivación e investigación: Historia familiar o personal de tumor cerebral, leucemia, sarcoma o aparición temprana de cáncer de mama Temprana irradiación terapéutica del SNC Neurofibromatosis 1 y 2 Esclerosis tuberosa 1 y 2 Página 2 de 5

3 Otros síndromes genéticos familiares Presentación y evaluación de un niño con un potencial tumor cerebral Signos y síntomas Los siguientes signos y síntomas están asociados con tumores cerebrales en niños. Su presencia debe alertar al médico sobre su posibilidad Cefalea Nauseas y/o vómitos Síntomas y signos visuales incluyendo o Disminución de la agudeza visual o Disminución del campo visual o Movimientos anormales de los ojos o Fondo de ojo anormal Signos y síntomas motores incluyendo o Marcha anormal o Anormalidad de coordinación o Anormalidades motoras focales Anormalidades de crecimiento y desarrollo incluyendo o Pubertad retrasada, precoz o detenida Cambios de conducta Diabetes insípida Convulsiones no cubiertas en esta guía (ver Alteración del estado de conciencia no cubierta en esta guía (ver frontpage/guideline-appraisals-by-topic/rcpch- Summary-and-Appraisals-Emergency-Medicine) Signos y síntomas en tumores cerebrales en la infancia pueden aparecer de manera individual o en combinación. Historia Registrar una historia detallada e interrogar específicamente acerca de: o Síntomas asociados o Factores predisponentes Evaluación Evaluar: o Sistema visual o Sistema motor o Peso y talla o Perímetro cefálico si tiene menos de dos años de edad o Estado puberal Los síntomas iniciales de un tumor cerebral con frecuencia imitan aquellos que ocurren en muchas otras entidades infantiles La fluctuación de síntomas en severidad resolución y recurrencia no excluye un tumor cerebral La presentación depende de la edad del niño Un examen neurológico normal no excluye un tumor cerebral Signos y síntomas de un niño con un potencial tumor cerebral Cefalea Considerar la posibilidad de un tumor cerebral en cualquier niño que presenta una nueva cefalea persistente (cefalea continua o recurrente que dura más de 4 semanas debe ser considerada como persistente) La cefalea por tumor cerebral puede ocurrir en cualquier momento del día o la noche Los niños menores de 4 años o con problemas de comunicación generalmente tienen dificultad para describir la cefalea; su comportamiento, por ejemplo, que se sostengan la cabeza puede indicar la presencia de cefalea En un niño con migraña o cefalea tensional conocida, un cambio en la naturaleza de la misma requiere reevaluación del diagnóstico Cefalea persistente que despierta al niño por la noche Cefalea persistente que ocurre al despertar Cefalea persistente que ocurre en cualquier momento del día en un niño menor de 4 años Confusión o desorientación durante la cefalea Falla en la reevaluación del niño con migraña o cefalea tensional conocida cuando las características de la misma cambian Nauseas y vómitos Se requiere derivación temprana para consideración de causas subyacentes incluyendo las del SNC en un niño con nauseas y/o vómitos persistentes (nauseas y/o vómitos que duran más de dos semanas deben ser consideradas persistentes) Vómitos persistentes al despertar (tanto en la mañana como al despertar de una siesta durante el día. Excluir embarazo cuando sea apropiado Atribución de nauseas y/o vómitos persistentes a una causa infecciosa en ausencia de hallazgos que lo corroboren, por ejemplo contactos con personas con enfermedad similar, fiebre, diarrea. Signos y síntomas visuales Considerar un tumor cerebral en cualquier niño que presente alteraciones visuales persistentes (cualquier anormalidad que dure más de 2 semanas debe ser considerada persistente) La evaluación visual debe incluir: o Respuesta pupilar o Agudeza visual o Campo visual en niños en edad escolar o Movimientos oculares o Apariencia del disco óptico Si el profesional no está capacitado para realizar evaluación visual completa el niño debe ser derivado para evaluación Los niños derivados para evaluación visual deben ser vistos dentro de las dos semanas posteriores Un optometrista de la comunidad debe derivar a cualquier niño con anormalidades visuales (excluyendo los defectos de refracción simples) a atención secundaria Niños en edad preescolar y niños que no cooperan deben ser evaluados por el Servicio de Oftalmología del Hospital Página 3 de 5

4 Un niño con estrabismo no paralítico de aparición reciente (concomitante) debe recibir evaluación oftalmológica temprana para consideración de causas subyacentes (incluyendo causas del SNC) Papiledema Atrofia óptica Nistagmus de reciente aparición Reducción del campo visual Proptosis Estrabismo no paralítico de aparición reciente Falla en la evaluación completa en un niño pequeño o que no coopera Falla en la comunicación entre el optometrista de la comunidad y el nivel de atención secundario Signos y síntomas motores Considerar un tumor cerebral en cualquier niño que presenta una anormalidad motora persistente (cualquier anormalidad motora que dura más de dos semanas debe ser considerada persistente) Los tumores cerebrales pueden causar deterioro o cambio de las habilidades motoras; esto puede ser sutil, por ejemplo, un cambio de mano o pie utilizado, pérdida de habilidades aprendidas (juegos de computadora) La evaluación del sistema motor debe incluir la observación de: o Gateo y postura sentada en infantes o Caminar y correr o Coordinación, por ejemplo, caminata talón a puntas de pie o Manejo con las manos de objetos pequeños o Escritura en niños de edad escolar Una regresión de habilidades motoras Debilidad motora focal Paso o coordinación anormal (salvo causa local) Parálisis de Bell (parálisis facial inferior) sin mejoría en 4 semanas Dificultad al tragar (salvo causa local) Atribución de anormalidades en el paso o equilibrio a patología del oído medio en ausencia de hallazgos que lo corroboren Falla en identificar dificultades al tragar como causa de infecciones del pecho Crecimiento y desarrollo Considerar un tumor cerebral en cualquier niño que presenta cualquiera de los siguientes: o Pubertad retrasada o detenida o Poliuria o polidipsia Se requiere derivación temprana (a atención primaria) para un niño que presenta: o Pubertad precoz o Pubertad retrasada o detenida Se requiere derivación temprana a un especialista en un niño que presenta pubertad precoz para consideración de causas subyacentes, incluyendo las del SNC En un niño que presenta poliuria y/o enuresis nocturna debe considerarse la diabetes insípida Atribución de alteración del crecimiento con vómitos a enfermedad gastrointestinal en ausencia de hallazgos que lo corroboren Falla en considerar la diabetes insípida en niños con poliuria y polidipsia Comportamiento La alteración que ocurre más frecuentemente en tumores cerebrales es la letargo Es importante considerar el contexto al evaluar el letargo: un niño que es letárgico en situaciones en donde normalmente es activo requiere mayor evaluación Discusion Los tumores cerebrales en niños tienen presentación heterogénea dependiente de la localización del tumor, de su biología y de la edad del niño. Esto lleva frecuentemente a un intervalo sintomático prolongado, que se asocia con aumento de la morbilidad, aumento del deterioro cognitivo y estrés psicológico importante para el paciente, su familia y el profesional de la salud responsable. El diagnóstico rápido recae en clínicos considerando el diagnóstico con muchos signos y síntomas diferentes y comunes, buscando evidencia que corrobore y solicitando imágenes cuando corresponda. Esta guía basada en la evidencia apoya este proceso a través del listado de la signo-sintomatología de presentación de niños con tumores cerebrales, aconsejando una evaluación estructurada de niños que se presentan con estos síntomas y signos y haciendo un listado de indicaciones, con tiempos límites específicos, para derivación e imágenes. La implementación de esta guía busca aumentar el conocimiento de los tumores cerebrales en niños entre los profesionales de la salud, y así reducir la posibilidad de que un tumor cerebral sea erróneamente excluido de los diagnósticos diferenciales. El desarrollo de esta guía con este método tiene varias fortalezas. Esta guía está basada en la mejor evidencia disponible; el metaanálisis resumió la presentación de los tumores cerebrales e identifica la influencia de la edad y la localización del tumor y el estudio de cohorte proveyó información contemporánea de la presentación de tumores cerebrales infantiles, evaluación y diagnóstico en centros en UK. La participación de las partes interesadas fue lograda con un taller multidisciplinario con una amplia gama de profesionales y usuarios del servicio y con un proceso del consenso Delphi. La guía añade a la Referral guidelines for suspected cancer in adults and children de la NICE extendiendo el alcance de la misma atención primaria y secundaria, proveyendo consejo específico a clínicos en la evaluación y selección de niños para imágenes, especificando el máximo tiempo de observación y de espera para las imágenes, y a través de la mejora de la evidencia. Esta guía también tiene limitaciones. Esta guía es la opinión del grupo Delphi, que puede incluir error colectivo donde falta evidencia que apoye. El nivel de evidencia para cada recomendación está detallado tanto en el sitio web de esta guía como en la versión online de Página 4 de 5

5 este artículo, lo que permite a clínicos ver cuáles afirmaciones tienen mayor evidencia. La guía completa es larga; sin embargo está estructurada para ayudar a clínicos a identificar el área relevante rápido e incluye una página de resumen y una potencial tabla para la pared. La guía no hace referencia a la evidencia publicada posteriormente a la revisión de la literatura y el proceso Delphi; el grupo revisará la evidencia y repetirá la literatura cada 5 años después de la publicación y la combinará con auditoría y respuesta de usuarios de la guía para actualizar la misma. Estamos actualmente desarrollando un programa de diseminación y educación para apoyar la implementación de la guía en conjunción con el Royal Colleges of Paediatrics and Chile Health, General Practice and Radiologists, con el Collage of Emergency Medicine y con la Health Fundation. Creemos que la implementación de esta guía ayudará a reducir el intervalo sintomático prolongado y su consecuente morbilidad actualmente experimentada por muchos niños con tumores cerebrales. Traducción: Dra. Amalia Iparraguirre C d Página 5 de 5

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