Primer Relevamiento Nacional de Personas con Sindrome de Down

Transcripción

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10 * + $ 2 G F ' % &-"T(3!T# '' 0T ' 3T..# 3 9 '' '* '' 9 ' ' ' 9' ' 9 ' 94' ' =' ' G = F ' 9 L 5 4!37F9 90TG-"7. : F' 9 GE F=&0-T-8T(' F: ' ' H = ' 9 F: ' 9 FF M' * ' ' &80T( E ' O E 2 F 9 ;5T 'F 9 F '' ' 9* ;-T F ' ' 9' ' E = O36TF : F' ' 9 10

11 Gráfico 1: Distribución de los respondentes según departamento. Relevamiento Montevideo Canelones Colonia Paysandú Rivera Maldonado Soriano Río Negro Salto San José Tacuarembó Artigas Cerro Largo Durazno Lavalleja Rocha Flores Florida Treinta y Tres 6% 5% 5% 4% 4% 3% 3% 3% 3% 2% 2% 2% 2% 2% 1% 1% 1% 12% 40% 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 11

12 Cuadro 1: Comparación entre la distribución de la población uruguaya por departamento y la distribución por departamento de las personas Down relevadas. Departamento % Población real % Relevado Artigas 2 2 Canelones Cerro Largo 3 2 Colonia 4 6 Durazno 2 2 Flores 1 1 Florida 2 1 Lavalleja 2 2 Maldonado 4 4 Montevideo Paysandú 4 5 Río Negro 2 3 Rivera 3 5 Rocha 2 2 Salto 4 3 San José 3 3 Soriano 3 4 Tacuarembó 3 3 Treinta y Tres 2 1 TOTAL 100% 100% 12

13 Gráfico 2: Distribución de las personas Down según Edad. 25% 24% 20% 16% 15% 14% 13% 10% 10% 8% 5% 6% 5% 5% 0% Hasta 5 De 6 a 10 De 11 a 15 De 16 a 20 De 21 a 25 De 26 a 30 De 31 a 35 De 36 a 40 Más de 40 Cuadro 2: Edad de la persona Down relevada según área geográfica Montevideo Interior TOTAL Hasta De 6 a De 11 a De 16 a De 21 a De 26 a De 31 a De 36 a Más de TOTAL *'=' 9-"7' L ' 49 9' '!07'F 'E 4=' 9 13

14 ' 9'' *H' 'E O 7' F O ': 7' *F F -" 7 4 ' E G '=0T' Gráfico 3: Distribución de las personas Down relevadas por sexo Hombres Mujeres Cuadro 3: Sexo de la persona Down relevada según área geográfica Montevideo Interior TOTAL Masculino Femenino TOTAL

15 Cuadro 4: Relación de la persona que contestó el formulario con la persona Down Montevideo Interior TOTAL Madre Padre Hermano/a Abuelo/a Tío/a Cuidador/a Otros No contesta TOTAL ,% 1' F ' 1 ' ' ' 2 F ' & ' ( ' *' FG 1 9 ' ' ' 9 F ' = '' 9 ' F ' ' * 9 '' =1=: F ' L ' 9 F' E ' *' ' ' ' 9 Cuadro 5: Proporción de entrevistados que declaran conocer otra persona Down, según área geográfica. Montevideo Interior TOTAL Si No No contesta TOTAL

16 Cuadro 6: Proporción de personas Down que tienen cédula de identidad según área geográfica Montevideo Interior TOTAL Si tiene No tiene No contesta, no sabe Otros TOTAL Cuadro 7: Proporción de personas Down que cobra pensión por discapacidad según área geográfica. Montevideo Interior TOTAL Si No No contesta TOTAL

17 -!. *( N ' =F E =2E: : D N% FG F E =D *' '4L F :9 7M F E O 9' ' ' 7M FE =' ': &55T( F33T 9' 2 9 ='=&!T(F9 ' 9 '4 4 : ' K &'G H' : '9 1( ' &55T(9 'M ' 9M''' : 4 ':' ': ': * : & ' ' 9M( 9 9 F '? : ' ' E 2 H' 9 : M F E * ' 9 ' 4 9 '4 N=D : ' 9 ' F F 4 * : F' ' ' G ' 9 % F5T FE =M' E'= 3 Punción de líquido amniótico. 17

18 ' L 3-T ' E 9 *8T'F' E? 9 ' F ' : &F 4G H 9 ': ( Gráfico 4: Persona que comunicó a la madre la llegada de un niño Down Madre se dio cuenta sola 11% Otra persona 6% Diagnóstico precoz 1% Sin información 5% Pediatra,partera o ginecólogo luego del nacimiento 77% 18

19 Cuadro 8: Forma mediante la cual la madre se enteró que su hijo/a presentaba el Síndrome de Down, según área geográfica. Montevideo Interior TOTAL Pediatra, ginecólogo o partera después del nacimiento La madre se dio cuenta sola Otra persona se lo informó Diagnóstico precoz No sabe, no contesta TOTAL ' F ' 7 '' ' : &: M'M( 1 : ' F L ' 7 U : ' ' ' 2 9 ' ' R E ' ' H7' : F 9& E E('= E 19

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21 K N% =':8EE 'F D - N*: D - N% ' E = 36 E!" E'F 2: ' 'D - N*: F 9' =' : 7 ' : 9 F 5D - N* F ' F 9 9 ' F 7 1 -; E ' = 9 N 79 D - N*: = = '2!- E ' ' F 1 D KN2 =' F2 =F+XD - N* F ' ' 9# ' ' :, F 3V D KN' 4, ' ER =F ' 'F==Y,:F F ' UD - N ' 4 E % ': ' E I 9' J - N# :FR': 9 9E R E L =FH' 9 'ED - N 9'3"E F A: P' ' > D KD% 'F E =* 9 ' 9E' Y 'U 21

22 KN% 9F 49F 9 'F =F 4 E =1 D - N': ' = H' G FE D K N2 ' ':!-EE 7 D K N2 75; ' =FI9 J* H' 9': 2 4 : 9D K N*' 9 GK 2 E 4 ' ED KN*' =F 72 = F 7 IJ 2 7 ' 4 = F D KN1!"9': D KN -7D KN 9<*' E ' 9 G'F 4D - N2 9 ' D - N% =' GD K N*' H' 9 9 F W29 'F 9 ' E D KN-;E' : F S:D KN2 9:: ''. 2 9 F ND E O : KN':F ' G E ='7 22

23 +$ N*' 9 GK2E 4' ED KN*' 7: D N*'E ' D N% 9 ' F: ' D N%:' 'D KN*''GD KN% = ' ': D KN% 9 ''F: F 2'!"D KN '9D! ( +4 $ KN% F'F G 7 ' 9F-7 D KNP7 # 93; = ' 9 D KN%:7 FD KN17 9EFD - N 99D - N%:: : =FD - N% & ' ( 2 ' 1':'F: ' 9F D - N2 =A # E F '' = D 23

24 K N2' F F E 'F1F = 8D - N2 : D KN*'9Z 9:? E F - N*9 ':2 9' D KN* 67 7> '7K & ( F KN 9D 24

25 5 $ *( * ' E =!37 Gráfico 5: Edad de la madre cuando tuvo el hijo Down Menor de 21 De 21 a 30 De 31 a 35 De 36 a 40 Más de 40 Sin dato 25

26 Cuadro 9: Edad de la madre cuando tuvo al hijo/a Down % Menor de 21 años De 21 a 30 De 31 a 35 De 36 a 40 Más de 40 Sin dato Total 100 # <"T' = 2 9 ' F:'' 9 G G E ' F ' E Cuadro 10: Proporción de personas Down que viven con su madre, padre y hermanos según área geográfica. Montevideo Interior TOTAL Madre Padre Hermanos

27 Cuadro 11: Proporción de personas Down que vive con su madre según área geográfica. Montevideo Interior TOTAL Sí No No contesta, no sabe TOTAL Cuadro 12: Proporción de personas Down que vive con su padre según área geográfica. Montevideo Interior TOTAL Si No No contesta, no sabe TOTAL T'F '' F O :' * ' '9 N' N G ;<T F E '!! T F E ' = Cuadro 13: Proporción de personas Down que viven con sus hermanos según área geográfica. Montevideo Interior TOTAL Si No TOTAL

28 Cuadro 14: Proporción de personas Down que viven con una cuidadora/or % Si 3 No 97 TOTAL /( $ (3 * 9 ' '%': #21*P /$ 2 ' 9 ' %K1*&03T( 2 1 %: # &1%#( -- T!T' 9 Tipo de cobertura de salud MSP Mutualista No tiene Otros S/D 28

29 4'' 9 % F F% 6-T Tipo de cobertura de salud por área geográfica (En % MSP Mutualista No tiene Otros S/D Montevideo Interior %K1* '= ' ' &86T(* ' ' 1 %: # % 83T del 33%. ' 9 ' 9 'F'*# P7 3<<; ' *' 9 F9' : %K1*&03T( F ' 9 ': 6!0T2 'H' H ' ''=' 9 ' 'O!" T' 9 F' 9' * ' 9 % '' 9 ' %K1* '= : 1 %: # &83T 86T ' ( 29

30 Cobertura de salud.censo Down - ECH Total del País MSP Mutualista No tiene Otros S/D Censo Down ECH Cobertura de salud. Censo Down - ECH Interior MSP Mutualista No tiene Otros Censo Down ECH 1998 Cobertura de salud. Censo Down - ECH Montevideo MSP Mutualista No tiene Otros Censo Down ECH 1998 # 9 : ' 4 H' ' ' ' 9 9 F'' 30

31 F: 9 ' ' ' ' 9 ' 1 %: # 4&1%#(% ' FH O 9F ' 1 9 / /( +/ 7 2' ' '' 9 F ' 9 ' O ' ' G 9 9 '!3H. : ' ' : ' ' ' ' ' ' &' ( ' ' F O + ' ' & ' ' ( ' '' ' 1 : 9 F '' '' & 9 9 : ( E ' ' 9 ' F' ' 9 FO ' ' 9 '' * E 4 O 7 ' 9 9 F ' ' & 7( ' 49 E ' G G - = ' F F 65;T ' 9 ' O 4 Nelson, W: E (1996; Cruz, Manuel ( Santos, Manuel y Morizon, Ghislaine (1996; Boy,Raquel; Neto, Joao; Vargas, Fernando; Aracona, Mariano (

32 ' 680T' 9' 355T ' 8-T' 3-T' Cuadro 15: Cantidad de problemas de salud de las personas Down relevadas Ningún problema Un problema Dos problemas Tres problemas Cuatro problemas Cinco problemas 3.3 TOTAL % #'' ' ' 9 ' O' '' E 4 9' ' 9F '' ' '9 ' E L Cuadro 16: Tipo de problemas de salud en la población Down. Población total. Tipo de problema de salud SI % NO % Visuales Respiratorios Corazón Motrices Oídos 7 93 Otros ' 9 E G 2'' '' ' : 2 9 :GF' 9 32

33 4 ' '= 6" 0"T E ''!"T O = ' 9 ' = F '= ' 7 E 8 7 &!6T('8K3"7&-3T(33307&6<0T( ' 9'=' 9&66T( E = ' F '= 'F 9 * ' ' ' F ' ' = ' 9 ' ' 2' ' ' ' 9 7 3"7 6<5T07 6"8T83"7* 9 ' F ' ' ' ' 9 * : 7F' ' *''!"T H ' F-"T0"T 7' : F '& 9 1K> 9 ' ( 71:F E' 49 ' F O * ' F O ' 4 # &#( % 1*' 4&%1*( F : F O F '' 4 9' F O H ' F 7 ' : ' 9 9 E 9 # 9 F ' E ' : ' 9'' 9'' ' #' ' 'F'3<<3K3<<<!83 7 '!< 7'7 33

34 # ' 7 7 G 7'

35 Cuadro 17: Distribución por edades de la población ingresada en el Instituto de cardiología Infantil. Años Nº de Pacie ntes <28 días 29 días a 6 meses 6 meses a 1 año 1 a 1,5 años 1,5ª a 2 años 2 a 5 años 5 a 9 años 9 a 12 años 12 a 14 años TOTAL (Fuente: ICI, julio año 2000 > 14 años # ' ' ' # ' ' ' Cuadro 18: Distribución por patologías de los pacientes con Síndrome de Down ingresados al ICI en el período Total % del total CAV CIV CIA DAP T4F 17 7 COAO 5 2 OTRAS 3 1 CAV-Canal A-V CIV Comunicación Interventricular CIA Comunicación Interauricular DAP Ductus arterioso permeable T4F Tetralogía de Fallot COAO Coartación de Aorta Fuente: ICI, julio año D' D &!"T(' = ': ' 9*' F E7 35

36 ' 949F 7' ' : : 9' # ' '= ' ' 907&6-6T(F ' ' : F''' 7 2' ' 30 T ' 9 G' 7' '2E 'E 'H ' ' G H H +' 7' 9F ' =*' ': ' ' ' ' 9* 9 '= '&8"K;"T( * 1 :: 9 F ' NE ' '* H R ' ' ' F E 74E' D 7 F ' ' E ' 9 ' ' 9 % * G ' ' & 5 ''( ' &0''( ' 4 9 ' H' E 4 36

37 Cuadro 19: Porcentaje de personas Down que tiene problemas de salud según área geográfica Montevideo Interior Visuales Respiratorios Corazón Motrices Oídos 5 8 Otros ! $( $7 67'1 SAL07' * O ' 4 ' F ' ' F 9 9 * = F 0"T' * % F '&83T 9 -<T (' F% H '' 9 7 ' M F F G = G 8 'L8"T!3T 9F3<T 9 2'&5!T( 9 9' O ' 4 K F E $% ' E'='66T07F *!"TF 9' 93< T F 9& O 9(* G ; ' 9 'L 7=9E FFE 37

38 *' 1 O 7 ' 7 F E # 4 O ' ' % F ' 9 F ' 9 ' ' ' ' L-!T30T 9 Cuadro 20: Proporción de personas Down que asistió a jardín o guardería según área geográfica. Montevideo Interior TOTAL Asistió, pero no asiste más Asiste actualmente Nunca asistió TOTAL Gráfico 6: Porcentaje de niños Down que asisten a guarderías ( Entre los de 4 a 6 años. no asistió 19% asistió 21% asiste 60% 38

39 Cuadro 21: Porcentaje que asiste o asistió a escuela primaria común o especial, según zona geográfica. (Sólo entre quienes son mayores de 5 años Montevideo Interior TOTAL Asistió Asistió pero no terminó Asiste Nunca asistió TOTAL Gráfico 8: Proporción que asiste o asistió a escuela primaria común o especial, según edad De 6 a 10 De 11 a 15 De 16 a 20 De 21 a 25 De 26 a 30 De 31 a 40 Más de 40 39

40 Gráfico 7: Porcentaje de personas Down que asisten a escuela primaria común o específica y que tienen entre 6 y 20 años no asistió 21% asistió y no terminó 16% asiste 52% asistió 11% Cuadro 22: Asistencia a escuela primaria común o especial según si tiene o no problemas motrices. (Sólo entre los que son mayores de 5 años Tiene No tiene TOTAL Asistió Asistió pero no terminó Asiste Nunca asistió TOTAL

41 Cuadro 23: Proporción de personas Down que asiste a alguna institución o centro para personas con discapacidad según área geográfica. Montevideo Interior TOTAL Asistió pero no asiste más Sí, asiste en la actualidad Nunca asistió TOTAL Cuadro 24: Porcentaje que asiste a algún centro o institución para discapacitados según asistencia a escuela primaria. (Sólo entre los mayores de 5 años Asistió a Primaria Asistió y no ter Minó Asiste A primaria Nunca asistió a Primaria TOTAL Asistió Asiste Nunca asistió No contesta TOTAL

42 Cuadro 24: Proporción que asiste a liceo o UTU según zona geográfica. (Sólo entre quienes son mayores de 13 años Montevideo Interior TOTAL Asistió y terminó Asistió, no terminó Asiste Nunca asistió TOTAL :$( +$; 1 ' 9 F'' 47' 4' 7 F' 4' ' 30 7 E 9 = 49 9 H ' O ' 1 =4' F ' 3"7 7 &;"T( '1 4O' F F 7'' '&-"TE 38TF 7F ' ( # ' &<8T( : &;"T( ' $ F EE FE ' F ''EF E K*' ' 9 ' 7 FE 9'' 9' 42

43 * 30 7 E '' 9 O ' 4 'F E F% :' 9 G&F G( '7!!TE F ' &!6T3"TF ' ( *= F ''= 9F!"T307E T O ' ' F F GFF &35T8T( : GF ' 49&35T<T( + '&!;(F G=9EG9F6"-"7 * ' 9 E = Cuadro 26: Proporción de personas Down que se bañan solos, salen solos, hacen mandados solos, andan en ómnibus solos y manejan dinero (A veces o siempre % Entre los mayores de 10 años: Comen solos 96 Se bañan solos 80 Se visten solos 80 Entre los mayores de 15 años: Hacen mandados solos 50 Salen solos 22 Manejan dinero solos 20 Andan en ómnibus solos 16 Cuadro 27: Porcentaje que hace mandados solo, que se baña solo, se viste solo siempre o a veces, según tenencia de problemas motrices 43

44 Tiene No tiene % Hace mandados solo Come solo Se baña solo Se viste solo Sale solo Anda en ómnibus solo Cuadro 28: Porcentaje que hace mandados solo, se baña solo, se viste solo siempre o a veces, según edad 11 a a 30 Más de 30 % Come solo Se baña solo Se viste solo Sale solo Anda en ómnibus solo (* Maneja dinero (* Hace mandados (* (* Entre los mayores de 15 años < = ( $ 1G : 4 '' ' EEFF ' 9 ' F 4 = 2 F ' EF G G P ' 9 3"T ' ' 9 9 F '' 9 F G = = &-T( :FG =&!T( = '&!T( 44

45 2 9 ' ' F: ' ' 9 F : ' 9 F: '7 9 = ' ' G ' E.'' ' F: 4 ' F F ' = F ' ' F 45

46 Cuadro 29: Proporción de personas Down que se ha capacitado para algún trabajo ( Sólo entre los mayores de 15 años. Números absolutos % Si 37 7 No No contesta 2 0 Total Cuadro 30: Situación laboral de la persona Down relevada. (Sólo entre los mayores de 15 años. Frecuencia Total Trabajó 10 2 Trabaja 23 4 Nunca trabajó Esta buscando 10 2 No contesta 4 1 Total

47 , #! * 4' 9' F 4 9 =9 9 ' L ( 4 9 ' ( ( 9 9: K 7M ( ( 9 ( ' ( ' ' F G 7 =9 G E F = % 'E ' ' 9'H' '2 9' ' ' 2 F ' F ''F E 9*' F H = 9 1F'EE 9 G ' F ' ' G 2 9 ' 'G H F9-TG =* FG 'E'''' 14F'' ' ' 'O ' FE = 4 ' F' 9 ' # ' 1 ' ' 4 G L (' : ': ( 9 (% ( * #' 9: '': ' 7EF = F '7' 4 FH 9 '4' '#9F :F : 47

48 F: 9 '' 'F: F : ' # ' 9 9 F 9 G * = = F ' ' ' 9 ' 9 9 H' 9 4 ' 7 9F F ' = ' * % % ' ' ' K G ' 'F K ' 4 *' 4 9 4' '' 7'''' GH * * &*( 4 ' ' *# P '9H # 4 F' '' 9' O 'O :' ' 4 9 F 49O ' '7 F 4 ' '' * 4 ' E 9 ' ' 'H 9 ' E 9 7 * ' 91 ' 9 E ' ' 9' ' ' 7 7 * [ [F' '' '* F G 48

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