NECESIDADES BASICAS DE LAS FAMILIAS
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- Emilio Jiménez Franco
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1 6º CONGRESO ARGENTINO DE PEDIATRIA AMBULATORIA PEDIATRIA Y DISCAPACIDAD ORIENTACION Y ASESORAMIENTO EN LOS DERECHOS BUENOS AIRES, 20/11/14
2 NECESIDADES BASICAS DE LAS FAMILIAS ALIMENTACIÓN VIVIENDA SALUD EDUCACIÓN TRABAJO A LO QUE DEBEMOS AGREGAR LA ATENCION ESPECIALIZADA CUANDO HAY UN MIEMBRO CON DISCAPACIDAD LA DISCAPACIDAD ES UN INCREMENTO SUSTANCIAL EN LAS NECESIDADES BASICAS DEL GRUPO FAMILIAR QUE MODIFICA LOS ASPECTOS SEÑALADOS
3 NECESIDADES ESPECIFICAS DE LA FAMILIA CON DISCAPACIDAD Las derivadas del shock inicial De información De orientación De formación De apoyo económico, físico o emocional De apoyo terapéutico
4 SITUACIONES QUE ENFRENTA LA FAMILIA DESINFORMACIÓN Y DESORIENTACIÓN FALLECIMIENTO, ENFERMEDAD O DISCAPACIDAD DE PROGENITORES O FAMILIARES RESPONSABLES DISCAPACIDAD SEVERA O PROFUNDA QUE IMPOSIBILITA SU ATENCION POR PARTE DE LA FAMILIA ADULTEZ Y NECESIDAD DE INDEPENDENCIA PERSONAL DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD DESMEMBRAMIENTO DEL GRUPO FAMILIAR ASPECTOS SOCIO-ECONOMICOS VINCULADOS CON LA DISCAPACIDAD
5 EN QUE PODRIAMOS AYUDAR A LA FAMILIA? IA? A PENSAR QUE EL NIÑO CON DISCAPACIDAD TAMBIEN TIENE PROYECTO DE VIDA A PENSAR QUE EL NIÑO DEJARA DE SERLO Y SE CONVERTIRA EN UN ADOLESCENTE Y EN ADULTO CON NECESIDADES PROPIAS A PENSAR QUE EN LA ADULTEZ DEBEREMOS PRIVILEGIAR SU AUTONOMIA Y AUTODETERMINACION A PENSAR EN EL PROYECTO DE VIDA DE LA FAMILIA A PENSAR QUE LA CALIDAD DE VIDA DEL NIÑO Y DE SU FAMILIA ES UN OBJETIVO PRIORITARIO
6 ENCUADRE NORMATIVO DE LA ATENCION DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Sistema Único de Prestaciones para Personas con Discapacidad-Ley Año Clasificación Internacional de Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud CIF O.M.S./2001. Convención sobre los Derechos de las Personas con Convención sobre los Derechos de las Personas con discapacidad U.N. Panamá Mayo Aprobada por Ley del 9/6/08
7 NUEVOS PARADIGMAS Ejercicio de derechos. Autodeterminación Vida independiente di Calidad de vida Sistemas de apoyo Consentimiento informado Personas con discapacidad en la elaboración de políticas
8 EL NUEVO CONCEPTO DE DISCAPACIDAD LA O.M.S. LO DEFINE COMO: LA RESULTANTE DE LA INTERACCION ENTRE LA DISCAPACIDAD DE UNA PERSONA Y LAS VARIABLES AMBIENTALES QUE INCLUYEN: Ambiente físico Situaciones Sociales Recursos
9 CARACTERISTICAS DEL NUEVO ENFOQUE La discapacidad es un concepto dinámico, continuo y cambiante. La discapacidad se podría reducir si se proveen servicios y apoyos que disminuyen las limitaciones funcionales La atención debe contemplar la reducción de limitaciones funcionales y el incremento de la calidad de vida de las personas con discapacidad. id d
10 TRANSICIÓN Modelo Asistencial: Estado-Familia- Instituciones Modelo Social basado en los derechos
11 QUE NUEVOS DESAFIOS Enfrenta la familia? EN MATERIA DE: Educación Rehabilitación Inserción laboral Legislación Seguridad Social Cobertura prestacional Expectativa de vida Avances científicos y tecnológicos
12 QUE COMPRENDEN estos DESAFIOS? EDUCACIÓN Y REHABILITACIÓN: continuidad en el sistema educativo, capacitación laboral, rehabilitación profesional, etc. VIVIENDA: familiar, independiente, institucional. i i TRABAJO: familiar, independiente, protegido. SERVICIOS ASISTENCIALES: centro de día, hospital de día, atención ambulatoria. SEGURIDAD SOCIAL: j bil i i
13 QUE COMPRENDEN estos DESAFIOS? (cont.) INSANIA E INHABILITACIÓN PATRIMONIO Y ADMINISTRACIÓN DE RECURSOS ECONOMICOS Y FINANCIEROS RELACIONES INTERPERSONALES: sexualidad, vida afectiva, matrimonio, paternidad. APOYOS; para la vida autónoma, para la familia. RESPONSABILIDADES A ASUMIR POR LOS MIEMBROS DEL GRUPO FAMILIAR: mandato implícito, mandato explicito.
14 PRINCIPALES EJES JURIDICOS LEY Definición legal de discapacidad Desarrolla aspectos de prevención, salud, educaciòn, seguridad social, transporte, accesibilidad, etc. LEY : Garantiza el derecho a la atención creando un sistema integral de prestaciones básicas para todas las personas con discapacidad
15 PRESTACIONES DEL SISTEMA DE PRESTACIONES S BÁSICAS S 1. Servicios de Estimulación Temprana 2. Servicios Educativos Terapéuticos 3. Servicios Educativos 4. Servicios de Rehabilitación Psicofísica con o sin internación 5. Servicios de Centro de Día 6. Servicios de Rehabilitación Profesional 7. Servicios de Hospital de Día Fisiátrico 8. Servicios de Hogares - Residencias 9. Ayudas Técnicas, Prótesis y Ortesis 10.Transporte Instrumento de regulación: Nomenclador de Prestaciones Básicas
16 BENEFICIARIOS Personas con Discapacidad del Sistema de la Seguridad Social Personas con Discapacidad del Seguro de Salud Personas con Discapacidad sin Cobertura Social Que acrediten su discapacidad según Ley (art. 3 ) ), y que requieran las Prestaciones Básicas previstas en la Ley
17 ESTRUCTURA OPERATIVA RED INFORMÁTICA NACIONAL REGISTRO NACIONAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD REGISTRO NACIONAL DE PRESTADORES DE SERVICIOS JUNTA DE EVALUACIÓN PROVINCIAL JUNTA DE EVALUACIÓN PROVINCIAL
18 Para que sirve el certificado de discapacidad? id d? Para acreditar la condición ió de discapacidad id d y acceder a los beneficios contemplados en la legislación vigente. Para asegurar la cobertura prestacional a lo largo de la vida de una persona con discapacidad. No afecta la capacidad civil. No tiene relación con la declaración judicial de insania ni de inhabilitación. No se establece por baremos o porcentajes.
19 COBERTURA INTEGRAL COMPRENDE: Las prestaciones enunciadas en el Sistema Único abarcan todo el ciclo vital de las personas con discapacidad y también incluyen: Estudios, controles, tratamientos para prevenir o detectar tempranamente cualquier tipo de discapacidad. Apoyo psicológico al grupo familiar. Provisión de ortesis, prótesis, ayudas técnicas, etc. Medicamentos (todo tipo) Transporte especial con ayuda de terceros Atención odontológica especial. Todas las prestaciones que se fundamenten como necesarias para la atención de la persona con discapacidad.
20 Tipo de discapacidad 0 a 3 años 3 a 6 años 6 a 14 años 14 a 24 años 24 años o más Mentales Sensoriales Motores con compromiso mental Con posibilidad de educación sistemática Sin posibilidad de educación sistemática Estimulación temprana Educación Inicial Estimulación temprana Educación General Básica Centro de Día Centro educativo terapéutico Formación laboral Centro de día Centro educativo terapéutico Ubicación laboral: comp. o protegida Ubicación laboral protegida Centro de Día Motores Viscerales Sensoriales Congenitos o adquiridos Con posibilidad de educación y rehabilitación Estimulación temprana Estimulación temprana Educación Inicial Esc. Común Centro de rehabilitación EGB. Esc. Común Centro de rehabilitación Capacitación laboral Centro de Rehabilitac ión Ubicación laboral Mentales (psicóticos) Cuadros Agudos Estimulación temprana Tratamiento t ambulatorio Estimulación temprana Tratamiento t ambulatorio Clínica psiquiátrica Hospital de día Comunidad d Terapéutica Tratamiento ambulatorio Clínica psiquiátrica Hospital de día Comunidad d Terapéutica Tratamiento ambulatorio Clínica psiquiátrica Hospital de día Comunidad d Terapéutica Tratamiento ambulatorio Discapacitado s en general, sin familia o hábitat Con requeri- mientos asistenciales Pequeños Hogares Residencias Hogares
21 BENEFICIOS DE LA SEGURIDAD SOCIAL Jubilaciones o pensiones derivadas, del Sistema Contributivo Pensiones Asistenciales no contributivas: En todos los casos se debe acreditar situación socio-económica. Pensión por invalidez (Ley ): acreditar 76% de incapacidad física o mental. Pensión a la Vejez (Ley ): tener 70 años o mas. Pensión para Madres de 7 hijos o mas
22 CAMBIO DE PARADIGMA OBJETO DE ASISTENCIA SUJETO DE ATENCION
23 CRITERIOS PARA LA ATENCION SUJETO DE ATENCIÓN APTITUDES INTERESES POSIBILIDADES
24 DIAGNOSTICO FUNCIONAL APTITUDES = Que tiene? INTERESES = Que quiere? POSIBILIDADES = Que puede?
25 Porque tenemos que ocuparnos de la atención de las personas con discapacidad? PARA ASEGURARLE UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA. PARA GARANTIZARLE EL ACCESO A SUS DERECHOS PARA DAR CONTINUIDAD A SU DESARROLLO INTEGRAL A LO LARGO DE SU VIDA PARA PERMITIR QUE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD Y SU FAMILIA PUEDAN AFRONTAR Y RESOLVER SU SITUACIÓN PARA EVITAR QUE EL ESTADO SE OCUPE SOLO DE LO EVITABLE Y COMIENCE A OCUPARSE DE LO PREVISIBLE. PARA LIMITAR O IMPEDIR QUE LA QUE LA UNICA ALTERNATIVA DE UNA PERSONA CON DISCAPACIDAD SEA EL ASISTENCIALISMO ETERNO, LA INSTITUCIONALIZACION DESPERSONALIZANTE, EL DESARRAIGO A CAMBIO DE ATENCIÒN, LA SEGREGACIÓN Y EL AISLAMIENTO COMO PROYECTO DE VIDA. PARA QUE EL ESTADO PUEDA ASUMIR LAS RESPONSABILIDADES QUE LE CABEN Y LA FAMILIA PUEDA CONFIAR EN UNA SOCIEDAD QUE LA CONTENGA. PARA QUE LOS DERECHOS BASICOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD NO SIGAN SIENDO UNA UTOPIA DE LOS PAISES DEL PRIMER MUNDO.
26 desarrollar apoyos para las personas con discapacidad y su familia es un desafío, pero dejarlos en manos del destino es una temeridad.
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