MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013 ASOCIACIÓN ANDALUZA DE TRASPLANTADOS DE PULMÓN A PLENO PULMÓN

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1 MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013 ASOCIACIÓN ANDALUZA DE TRASPLANTADOS DE PULMÓN A PLENO PULMÓN

2 ÍNDICE 1.- HISTORIA. CONSTITUCIÓN 2.- JUNTA DIRECTIVA 3.- INFORMACIÓN DE LA ENTIDAD 4.- ÁREAS DE ACTUACIÓN: Información, concienciación y sensibilización en donación de órganos. Atención psicológica. Apoyo social. Área de tabaquismo. Área de voluntariado. Cursos, jornadas y congresos. Tramitación de proyectos y gestión de la asociación. Encuentros A Pleno Pulmón Colaboración con medios de comunicación. Colaboraciones. 5.- GESTIÓN DE LA ASOCIACIÓN Gestión de socios Gestión económica Otras funciones de gestión

3 1.- HISTORIA. CONSTITUCIÓN: La Asociación Andaluza de Trasplantados de Pulmón A Pleno Pulmón se constituye en Córdoba, el día 17 de Marzo de 1995, como una organización de naturaleza asociativa, sin ánimo de lucro y de ámbito regional. La iniciativa surgió al año siguiente de realizarse en la Unidad de Trasplante del Hospital Universitario Reina Sofía (HURS en adelante) el primer trasplante de pulmón, al detectarse una serie de necesidades psicosociales en las personas trasplantadas y/o en proceso de trasplante a las que no da cobertura el sistema sanitario. La filosofía de la Asociación es: Trabajar para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el proceso de trasplante pulmonar, trabajar para fomentar una sociedad solidaria, sin prejuicios, concienciada hacia la donación y participativa. Los fines que se persiguen en la Asociación son: Crear un punto de encuentro, unión y apoyo humano, de todas aquellas personas afectadas, directa o indirectamente por el proceso de trasplante pulmonar. Cubrir las necesidades psicosociales de las personas afectadas por el proceso de trasplante de pulmón. Como entidad social: fomentar en la población en general valores como la cooperación, solidaridad, participación y más específicamente informar sobre donación, trasplante y prevención del tabaquismo. Para la consecución de estos objetivos la Asociación cuenta con diferentes áreas de actuación (las ampliaremos en posteriores epígrafes), y recursos, como son: ÁREAS DE ACTUACIÓN: Atención psicológica. Apoyo social. Información, concienciación y sensibilización en donación de órganos. Área de tabaquismo. Área de voluntariado. Cursos, jornadas y congresos. Tramitación de proyectos y gestión de la asociación. Encuentros A Pleno Pulmón Colaboración con medios de comunicación. Colaboraciones.

4 RECURSOS: RECURSOS PERSONALES: Socios y socias A Pleno Pulmón : en la actualidad contamos con 178 socios procedentes de diferentes zonas de Andalucía, Castilla La Mancha, Extremadura, Melilla, Mallorca y Las Palmas. Junta Directiva: la componen 14 miembros. Voluntariado A Pleno Pulmón : 20 voluntarios/as de diferentes edades (externos, no relacionados directamente con los socios/as), además del total de socios/as que participa de forma activa en las propuestas de la Asociación. Personal contratado: Mª Ángeles Castillo Romero. Personal colaborador: profesionales sanitarios relacionados con el proceso de trasplante pulmonar del Hospital Reina Sofía de Córdoba, otras unidades del hospital, otras asociaciones de trasplantados y otras asociaciones de pacientes. RECURSOS MATERIALES: Instalaciones de la sede social de la Asociación, ubicada en Avenida Guerrita s/n Centro de Negocios Los Azahares local 10. Mobiliario adaptado. Equipos informáticos y audiovisuales actualizados. Material de oficina y de comunicación (teléfono y fax). Piso de acogida A Pleno Pulmón en C/Pintor el Greco, nº 10,5º 5. Córdoba (muy cerca del Hospital Universitario Reina Sofía), gracias al convenio de colaboración con la Fundación CajaSur RECURSOS FINANCIEROS: Constituyen el principal problema de la asociación, ya que las fuentes de financiación propias (cuotas socios y lotería) son muy limitadas, quedando la economía pendiente de las fuentes de financiación externas (subvenciones a entidades públicas y privadas, donaciones económicas y Empresas solidarias). Debemos resaltar, que todos los servicios que presta la asociación son de carácter gratuito, de la importancia de ampliar nuestras fuentes de financiación para mantener estas actividades. En éste aspecto, queremos poner de manifiesto nuestra mayor problemática, que es la imposibilidad de mantener el piso de acogida con financiación propia. De ahí la importancia de captar fondos, para mínimamente seguir ofreciendo el servicio que la asociación presta a sus socios.

5 ernando Pastor Velazquez Sede Asociación Andaluza de Trasplantados de Pulmón A Pleno Pulmón 2.- JUNTA DIRECTIVA PRESIDENTE: Francisco Pino Gálvez VICEPRESIDENTE: Antonio Caballero Moya / Mª Carmen Villarrubia de Tena SECRETARIO/ADMINISTRADOR: José Villarrubia Balsera VOCALES: Antonio Tubio Fabios Amalia Torres Roldán Roberto Gilibert Rosillo Mª Ángeles Castillo Romero José Manuel Acosta Hernández Verónica Díaz Moreno Antonio Orellana Suárez Fernando Pastor Velázquez

6 Presentación: Francisco Pino Gálvez, Presidente Asociación Andaluza de Trasplantados de pulmón A pleno pulmón Estimados amigos, os presentamos la memoria de actividades de nuestra Asociación, correspondiente al ejercicio de a lo largo de este documento os detallamos las actividades que se han ido desarrollando en las diferentes áreas de actuación de nuestra asociación, como comprobareis el balance es positivo, alcanzándose las metas de nuestra Asociación. Cada año aumentamos el número de socios, cada año somos más personas trasplantadas, más familias, más alegrías, más esperanzas, gracias por formar parte de esta familia y por vuestra implicación. Este año resaltamos la incorporación a las redes sociales, como es un grupo A PLENO PULMÓN en el Facebook, que ha permitido ser un enlace directo con una gran parte de socios/as y posibilitar el tenerlos informados de todas las actividades, novedades, experiencias de vida, etc. así como formar una red de apoyo mutuo entre todos. Este año hemos podido realizar nuestro PEROL en el campo, en los Billares, puesto que muy a nuestro pesar, llevábamos ya varios años sin poder realizarlo, siendo todo un éxito y esperando poder celebrarlo en años sucesivos. Sin demorarme más, espero que disfrutéis con esta memoria, GRACIAS, UN ABRAZO Francisco Pino Gálvez

7 3.- INFORMACIÓN DE LA ENTIDAD Razón Social: Asociación Andaluza de Trasplantados de Pulmón A Pleno Pulmón CIF: G Ubicación: Avenida Guerrita Centro de Negocios Los Azahares local 10, 14005, Córdoba Registro Gobernación: nº 2887, sección 1ª Registro Excmo. Ayuntamiento de Córdoba: 568/95 Registro Consejería de Salud, Junta de Andalucía: 348/96 Registro Asuntos Sociales: 2113 Registro Voluntariado, Junta de Andalucía: 456 Teléfono: / Fax: info@aplenopulmon.org Web:

8 4.- ÁREAS DE ACTUACIÓN: ATENCIÓN PSICOLÓGICA: Atención psicológica a personas trasplantadas y/o susceptibles de trasplante, familiares y/o cuidadores (pre, durante y pos trasplante) en Hospital Reina Sofía, H. Materno Infantil, Piso de Acogida y sede de la asociación, en horario de mañana de 10:00 a 14:00h. por parte de la psicóloga y grupo de voluntariado. -Realización de grupos de familiares de apoyo varias mañanas a la semana. -Seguimiento de casos por vía telefónica y . -Envío de documentación a los pacientes y familiares. Tenemos en cuenta, que las personas que acuden para trasplante vienen de fuera de Córdoba, convirtiéndonos en un apoyo para ellos, y creando entre todos los trasplantados una Red de Apoyo Mutuo. 2- ATENCIÓN SOCIAL: Tramitación del piso de acogida A Pleno Pulmón, de los pacientes trasplantados durante su recuperación ambulatoria. -Seguimiento de casos: tramitación de documentos, transmisión de información a afectados y colectivo, acompañamiento, etc. -Orientación socio laboral. Ocio y tiempo libre. -Información sobre recursos disponibles. -Programa de Apoyo emocional con la psicóloga y voluntariado acompañando a los pacientes y familiares en el piso de acogida varias tardes en semana.

9 3- CAMPAÑAS DE INFORMACIÓN, CONCIENCIACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN EN DONACIÓN DE ÓRGANOS: Campaña de Promoción de la Donación de Órganos del Hospital Universitario Reina Sofía REGALA VIDA, DONA ÓRGANOS : -Famosos por la donación (Marzo, Abril, Mayo y Junio) Actos de promoción de la donación, en colaboración con la Consejería de salud de la Junta de Andalucía: -Poemario Tintas para la Vida -Semana de la Donación (primera semana de Junio 2013) -Concierto de Navidad Orfeón de CajaSur (19 Diciembre 2013) CHARLAS/TALLERES DE PROMOCIÓN DE LA DONACIÓN "A PLENO PULMÓN" - Formación Básica de Voluntariado: Donación y Trasplante Pulmonar (durante todo el año) - Programa Educa y Dona: XIII Concurso de Postales Navideñas, la donación el mejor regalo (Meses de Noviembre y Diciembre 2013) Todos los años realizamos un Concurso de Postales Navideñas con el lema SOLIDARIDAD, que pretende concienciar a la sociedad desde que se es pequeño de la importancia de ser SOLIDARIO. Porque Solidaridad es sinónimo de Donación. Damos charlas a niñ@s de 9 colegios de Córdoba, y a posteriori nos realizan dibujos sobre qué es para ellos la solidaridad en Navidad. De este concurso elegimos nuestra postal de navidad que repartimos a todos nuestros soci@s para felicitar las fiestas.

10 Los colegios que participaron en el XII Programa Educa y Dona y a los que agradecemos su colaboración todos los años, son: CEIP Eduardo Lucena, CEIP Salvador Vinuesa, CEIP Enríquez Barrios, CEIP Ciudad Jardín, CEIP Vistalegre, CEIP Europa, CEIP Juan de Mena, CEIP, CEIP Al-Ándalus **Niña ganadora 2013: Carmen Vega Luque CEIP Juan de Mena 4- ÁREA DE VOLUNTARIADO Los voluntarios de A Pleno Pulmón participan en todas las actividades que realizamos a lo largo del año, acompañamiento y apoyo psicológico a los pacientes en proceso de trasplante pulmonar, mesas informativas para concienciar sobre la donación de órganos, para dejar de fumar por el perjuicio que ocasiona a los pulmones, mantenimiento de las redes sociales para mantener informados a los socios y la sociedad en general, de las actividades que realizamos. Además, el voluntariado, acude todas las semanas al hospital Materno Infantil del Reina Sofía a ofrecer actividades lúdico-educativas a los niños ingresados del hospital para hacer más llevadera su estancia durante su recuperación. -Jornadas de sensibilización de voluntariado (Febrero 2013) -Jornadas formativas de voluntariado (Mayo 2013)

11 5- ENCUENTROS "A PLENO PULMÓN": -Perol en los Villares de los socios de la asociación (Abril 2013) Estupenda convivencia en la que disfrutamos de un día en el campo con todos nuestros amigos A Pleno Pulmón. -Comida de los socios de la asociación (26 Octubre 2013) En la Jornada de convivencia 2013 COMIDA A PLENO PULMÓN realizamos una misa por los donantes, trasplantados y familiares, a continuación charlas de los doctores D. Juan Carlos Robles Arista y D. Francisco Santos y la puesta del pin de oro a los socios por los 10 años de trasplantado. Se hizo un recordatorio de todas las actividades desarrolladas en 2013 (con fotografías de todos los eventos), llevando a cabo una Asamblea General de Socios. A continuación celebramos la convivencia en el hotel El Pilar de la Carlota (Córdoba) donde disfrutamos de la compañía de compañeros de camino del trasplante.

12 6- ÁREA DE COMUNICACIÓN: -Programa radio Día del Donante. (Junio 2013) -Revista anual de la asociación; Pagina Web: Facebook. 7- ÁREA DE COLABORACIÓN Y COORDINACIÓN: Reuniones con la Unidad de Participación Ciudadana, con la Unidad de Trasplante y con la Coordinación de Trasplante Pulmonar Equipo de Trasplante Pulmonar y Coordinación de Trasplante

13 8- CURSOS, CONGRESOS Y JORNADAS: -Curso básico de Formación del Voluntariado "A Pleno Pulmón" Donación y Trasplante pulmonar (Enero 2013) -Donación y Trasplante (30 Octubre 2013) -Jornadas 20º Aniversario del Trasplante Pulmonar en el HURS (30 Octubre 2013) 9- INVESTIGACIÓN: -Investigación sobre Cuidados Paliativos en personas en Proceso de Trasplante de pulmón (en curso).

14 5.- GESTIÓN DE LA ASOCIACIÓN GESTIÓN DE SOCIOS La gestión de los socios se lleva a cabo actualizando continuamente el registro de socios así como llevando un control anual de cuotas. - Nº de socios en la actualidad: Nº de altas desde la constitución de A Pleno Pulmón : Nº de bajas: Porcentaje de socios según género: 108 hombres y 70 mujeres OTRAS FUNCIONES DE GESTIÓN Planificación, gestión y desarrollo de actividades, programas y áreas de actuación de la asociación. Búsqueda y gestión de financiación propia y externa.