El cuidador, temores y oportunidades

Transcripción

1 El cuidador, temores y oportunidades Carlos Alberto Cano Gutiérrez Médico Geriatra Jefe Unidad de Geriatría Intellectus, Centro de Memoria y Cognición Hospital Universitario San Ignacio Director Instituto de Envejecimiento Facultad de Medicina Pontificia Universidad Javeriana

2 Trece años de afecto hacia los cuidadores

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4 Cuidador formal Cuidador informal

5 Temas a tratar Definiciones y conceptos legales Temores ante el cuidado Riesgos en los cuidadores Intervenciones hacia el cuidador

6 Temas a tratar Definiciones y conceptos legales Temores ante el cuidado Riesgos en los cuidadores Intervenciones hacia el cuidador

7 Definición de cuidador Según La OMS, el cuidador primario es la persona del entorno del enfermo que asume voluntariamente el papel de responsable en un sentido amplio y esta dispuesto a tomar decisiones por el paciente y para el paciente y a cubrir sus necesidades básicas de manera directa o indirecta World health organization. Who Lessons for long-term care policy. The cross-cluster. Geneve: Iniciative on Long term care; 2002.

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11 Clasificación del cuidador Cuidador principal: Es la persona encargada de la mayor parte del cuidado del enfermo. Suele vivir en el mismo domicilio que el enfermo, o muy cerca de éste, y suele tener una relación familiar muy próxima. Cuidador formal: Es aquella persona o personas con una formación adecuada para cuidar al enfermo y que cobran una remuneración por hacerlo. Cuidador informal: Son aquellas personas que forman parte del entorno familiar y colaboran en mayor o menor medida en la atención al enfermo. Guía de atención al cuidado. Edita: Fundación HOSPITAL ST. JAUME I STA. MAGDALENA, Barcelona, España, 2012

12 Rivas Herrera JC y Ostigui n Mele ndez RM. Cuidador: concepto operativo o preludio teo rico? Revista Enfermeri a Universitaria ENEO-UNAM Vol 8. An o 8 No. 1 Enero-Marzo 2011

13 Conceptos operativos del término cuidador identificados en la literatura TÉRMINO CONCEPTO INSTRUMENTO Es un concepto mixto formado en gran medida por Cuidador la realización de tareas de carácter de apoyo, pero definido también en términos de relaciones sociales y familiares, generalmente parentesco, aunque se extiende a lazos de amistad o de vecindad donde éstos han adquirido el carácter de relaciones primarias. Grupo de cuidador prima- rio de daño cerebral: una perspectiva de análisis (Bergero, 2000) Rivas Herrera JC y Ostigui n Mele ndez RM. Cuidador: concepto operativo o preludio teo rico? Revista Enfermeri a Universitaria ENEO-UNAM Vol 8. An o 8 No. 1 Enero-Marzo 2011

14 Conceptos operativos del término cuidador identificados en la literatura TERMINO CONCEPTO INSTRUMENTO Cuidador principal Cuidador principal familiar Es la persona familiar o cercana que se ocupa de brindar de forma prioritaria apoyo tanto físico como emocional a otro de manera permanente y comprometida. Se identifica como aquel cuidador principal familiar reconocido como primordial agente que da asistencia básica a los pacientes en su condición de enfermedad crónica. Es el apoyo continuo que lo asiste en lo cotidiano y quien asume las principales decisiones sobre su cuidado. Habilidad del cuidador y funcionalidad de la persona cuidada (Venegas, 2006) El cuidado de los individuos y de los grupos: quien se cuida (izquierdo, 2009) Rivas Herrera JC y Ostigui n Mele ndez RM. Cuidador: concepto operativo o preludio teo rico? Revista Enfermeri a Universitaria ENEO-UNAM Vol 8. An o 8 No. 1 Enero-Marzo 2011

15 Conceptos operativos del término cuidador identificados en la literatura TERMINO CONCEPTO INSTRUMENTO Son las personas que no pertenecen a ninguna Cuidador informal institución sanitaria ni social y que cuidan a Cuidadoras informales en el medio hospitalario personas no autónomas que viven en su (Celma, 2001) domicilio. Persona que atiende en primera instancia las necesidades físicas y emocionales de un desgaste físico y emocional del cuidador Cuidador primario enfermo: papel que por lo general lo juegan primario en cáncer (Alvarado, 2009) el/la esposo/a, hijo/a, un familiar cercano o alguien que es significativo para el paciente Rivas Herrera JC y Ostigui n Mele ndez RM. Cuidador: concepto operativo o preludio teo rico? Revista Enfermeri a Universitaria ENEO-UNAM Vol 8. An o 8 No. 1 Enero-Marzo 2011

16 PROYECTO DE LEY 62 DE 2014 SENADO. por medio de la cual se implementan medidas de estabilidad reforzada para personas que tengan a su cargo el cuidado y/o manutención de personas en condición de discapacidad. Ley de estabilidad laboral reforzada para personas que tengan a su cargo el cuidado y/o manutención de personas en condición de discapacidad El Congreso de Colombia DECRETA: Artículo 1. Modifíquese el artículo 26 de la Ley 361 de 1997 el cual quedará así: En ningún caso la limitación o la condición de discapacidad de una persona, podrá ser motivo para obstaculizar una vinculación laboral, a menos que dicha limitación sea claramente demostrada como incompatible e insuperable en el cargo que se va a desempeñar. Así mismo, ninguna persona limitada o en condición de discapacidad podrá ser despedida o su contrato terminado por razón de su limitación o condición de discapacidad, salvo que medie autorización de la oficina de Trabajo. Esta condición de estabilidad se extenderá a personas que tengan a su cargo el cuidado y/o manutención de personas en condición de discapacidad. No obstante, quienes fueren despedidos o su contrato terminado por razón de su limitación o condición de discapacidad o por el desempeño de actividades de cuidado a favor de personas con discapacidad cuando estas se encuentren a su cargo, sin el cumplimiento del requisito previsto en el inciso anterior, tendrán derecho a una indemnización equivalente a ciento ochenta días del salario, sin perjuicio de las demás prestaciones e indemnizaciones a que hubiere lugar de acuerdo con el Código Sustantivo del Trabajo y demás normas que lo modifiquen, adicionen, complementen o aclaren. Artículo 2. Modifíquese el artículo 27 de la Ley 361 de 1997 el cual quedará así: Artículo 27. En los concursos que se organicen para el ingresos al servicio público, serán admitidas en igualdad de condiciones las personas con limitación o en condición de discapacidad, y si se llegare a presentar un empate, se preferirá entre los elegibles a las personas con limitación o en condición de

17 Minsalud explica las diferencias entre cuidador y enfermería domiciliaria. 06 de marzo del 2017 El Minsalud, el servicio de cuidador permanente o principal no es una prestación calificada que atienda directamente al restablecimiento de la salud y, por lo tanto, por regla general, su financiación no corresponde a dicho sector. Sentencia T-096 del 2016, dentro de la cual la Corte Constitucional establece las diferencias que hay entre cuidador y enfermería domiciliaria. Adicionalmente, aseguran que estos servicios, tal y como se están prestando, no serán reconocidos por el Fosyga.

18 Minsalud explica las diferencias entre cuidador y enfermería domiciliaria. 06 de marzo del 2017 Los servicios y tecnologías en salud que requiera un paciente en el ámbito domiciliario, es decir, atención paliativa y servicios domiciliarios de enfermería y atención domiciliaria, están incluidos dentro de la normativa general del plan de beneficios en salud y, por ende, financiados por la unidad de pago por capitación, contrario a lo que sucede con los servicios de cuidador, cuya prestación se hace por personas no profesionales en el área de salud en pro de satisfacer las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria de la persona dependiente. Sentencia T-096 del 2016, dentro de la cual la Corte Constitucional establece las diferencias que hay entre cuidador y enfermería domiciliaria. Adicionalmente, aseguran que estos servicios, tal y como se están prestando, no serán reconocidos por el Fosyga.

19 Ministerio de salud Mesa Nacional del cuidado

20 Temas a tratar Definiciones y conceptos legales Temores ante el cuidado Riesgos en los cuidadores Intervenciones hacia el cuidador

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22 Cuidador formal El cuidador formal se comporta como un trabajador de la salud No obstante, tiene problemáticas particulares En el sistema de salud, se suele ubicar como auxiliar de enfermería Alma Elizabeth Ruiz Ríos y Ma. Guadalupe Nava Galán Cuidadores: responsabilidades-obligaciones. Enf Neurol (Mex) Vol. 11, No. 3: , 2012

23 Un cuidador es muy diferente a otro Mayoría de estudios en Cuidadores informales

24 Variables que definen desenlaces en el cuidador Formal o informal A qué paciente (s) cuida Formación de base Educación continua Redes y soportes Alma Elizabeth Ruiz Ríos y Ma. Guadalupe Nava Galán Cuidadores: responsabilidades-obligaciones. Enf Neurol (Mex) Vol. 11, No. 3: , 2012

25 Preguntas del cuidador Seré capaz? Estoy capacitado? Qué complicaciones se tendrán? Hasta cuando será mi función? Tengo estabilidad? Koca E. Caregiver Burden in Different Stages of Alzheimer's Disease. Noro Psikiyatr Ar Mar;54(1):82-86

26 Retos Cómo estimular la autonomía y la autoestima? cómo estimular la movilidad? Higiene Alimentación Eliminación Seguridad Guía de atención al cuidado. Edita: Fundación HOSPITAL ST. JAUME I STA. MAGDALENA, Barcelona, España, 2012

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28 Temas a tratar Definiciones y conceptos legales Temores ante el cuidado Riesgos en los cuidadores Intervenciones hacia el cuidador

29 CONSECUENCIAS DEL CUIDADO EN LA VIDA DEL CUIDADOR Cambios de las relaciones familiares Cambios en el tiempo libre Cambios en la salud Cambios en el estado de ánimo Alma Elizabeth Ruiz Ríos y Ma. Guadalupe Nava Galán Cuidadores: responsabilidades-obligaciones. Enf Neurol (Mex) Vol. 11, No. 3: , 2012

30 Burnout o síndrome del cuidador quemado Fue descrito en Estados Unidos en Consiste en un profundo desgaste emocional y físico que experimenta la persona que convive y cuida a un enfermo crónico incurable. Alma Elizabeth Ruiz Ríos y Ma. Guadalupe Nava Galán Cuidadores: responsabilidades-obligaciones. Enf Neurol (Mex) Vol. 11, No. 3: , 2012

31 Indicadores de alarma sobre el estado de salud del cuidador: Abandono del cuidado personal Aumento o pérdida significativa de peso Fatiga y agotamiento Falta de esperanza Apatía, sentimiento de culpa Quejas difusas, rechazo de soluciones parciales Sentimiento de aislamiento y soledad Irritabilidad Abuso de sustancias tóxicas y fármacos Dificultades de concentración...

32 Temas a tratar Definiciones y conceptos legales Temores ante el cuidado Riesgos en los cuidadores Intervenciones hacia el cuidador

33 FASE 1 Negación o falta de conciencia del problema FASE 2 Búsqueda de información Aparición de sentimientos negativos FASE 4 Resolución FASE 3 Reorganización Alma Elizabeth Ruiz Ríos y Ma. Guadalupe Nava Galán Cuidadores: responsabilidades-obligaciones. Enf Neurol (Mex) Vol. 11, No. 3: , 2012

34 Reacción psicológica de autoprotección Permite controlar ansiedad y miedos Distanciamiento temporal de la incertidumbre que supone la enfermedad del familiar Se requiere tiempo para adaptarse a la enfermedad y sus consecuencias Prolongado en el tiempo = evitación = cuidados ineficaces.

35 Aceptación de la situación del familiar y su impacto en la cuidadora. Sentimientos de enfado, angustia, culpa y frustración. Victimización

36 Pueden persistir sentimientos de fase anterior en algunos momentos. Dominio progresivo de la situación Aceptación de los cambios y adecuación a la nueva situación.

37 Serenidad y tranquilidad M anejan con más éxito las demandas de cuidado. Toma de decisiones difíciles ante agravamiento de familiar.

38 Opciones de intervención Derechos en cuidadores informales Ley del cuidador Soportes Educación

39 Derechos del cuidador informal Cuidarse a sí mismo Buscar ayuda en otras personas pese a que el familiar no quiera o ponga trabas Mantener aspectos de su vida que no incluyan a la persona que cuida Enfadarse, estar deprimido y expresar ocasionalmente sentimientos negativos Rechazar cualquier intento de manipulación por parte del ser querido a través de sentimientos de culpa, enfado o depresión Recibir consideración, afecto, perdón y aceptación Estar orgulloso de lo que ha logrado Proteger su individualidad y su derecho a tener una vida propia Guía de atención al cuidado. Edita: Fundación Hospital ST. Jaume, Magdalena, Barcelona, España, 2012

40 La intervenciones Asistencia al anciano: cuidados, atención médica, higiene. Información acerca de la enfermedad Promover una reunión familiar Poner en contacto al cuidador principal con una Asociación de personas con su mismo problema (compartir un problema contribuye a mitigarlo) Información al cuidador sobre la red de Servicios Comunitarios: puesta en contacto con los Trabajadores Sociales correspondientes y búsqueda de recursos apropiados para su caso particular

41 Recomendaciones generales para la prevención del síndrome del cuidador Información regular al cuidador Accesibilidad para el cuidador en momentos de necesidad Indicaciones lo más claras posibles sobre el régimen de cuidados Favorecer la toma de tiempos de respiro Proporcionar información sobre Asociaciones y Redes de Apoyo Comunitario. Cuidar a los que cuidan. Orientacion para cuidadores Servicio Canario de Salud. Consejería de Sanidad y Consumo. Conferencia de Consenso sobre Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias. SF Enfermedad de Alzheimer. MEDLINEplus 2008

42 Otros recursos de ayuda Los grupos de ayuda mutua Los grupos de apoyo psicológico y la psicoterapia individual Recursos sociosanitarios para el cuidado, como son: la ayuda domiciliaria los centros de día especializados en demencias las residencias especializadas los servicios de estancia temporal las ayudas técnicas y protésicas las camas hospitalarias de media y larga estancia la adaptación de la vivienda la teleasistencia

43 OPORTUNIDAD

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