CONSTRUCCIÓN DEL SISTEMA NACIONAL DE CUIDADOS ETAPA DE DEBATE. RELATORIA 1- Sistema de cuidados en el área de las personas discapacitadas

Transcripción

1 Montevideo, 13 de setiembre de 2011 CONSTRUCCIÓN DEL SISTEMA NACIONAL DE CUIDADOS ETAPA DE DEBATE RELATORIA 1- Sistema de cuidados en el área de las personas discapacitadas Objetivo general Marcelo Castillo Verónica Pérez A partir del documento base, la exposición de las consultoras en la primera jornada de debate, así como los asuntos y conceptos planteados en el intercambio entre los actores presentes, esta primera relatoría pretende ordenar la discusión de la segunda jornadas a partir del siguiente esquema básico: 1- Resaltar los puntos los puntos sustantivos del documento base y los aportes realizados al mismo 2- Plantear asuntos para el debate de la segunda jornada a través de la identificación de los principales problemas en términos de personas y servicios. 1. Aspectos principales del documento base y aportes. a. Algunas de las definiciones utilizadas a.1 Qué son los cuidados? Función social que implica tanto la promoción de la autonomía personal como la atención y asistencia a las personas dependientes. Esta dependencia puede ser transitoria, permanente o crónica, o asociada al ciclo de vida de las personas. a.2 Dependencia: Se entiende por persona en situación de dependencia a aquella que requiera de otra persona para llevar adelante actividades de la vida diaria. Dichas actividades comprenden: cambiar y mantener las posiciones del cuerpo, levantarse y acostarse, desplazarse dentro del hogar, asearse solo, controlar las necesidades y utilizar solo el servicio, vestirse, desvestirse y arreglarse, comer y beber, reconocer personas, objetos y orientarse y entender y ejecutar tareas sencillas. a.3 Personas con discapacidad: Son aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás. (ONU, 2006)

2 b. Caracterización de la población b.1. Existen dificultades para determinar la discapacidad y dependencia en Uruguay porque: hay ausencia de criterios unificados para valorar, clasificar y determinar la discapacidad y la dependencia; existen distintas fuentes de datos con instrumentos de recolección diferentes que las hacen no comparables y hay inexistencia de estudios específicos sobre dependencia. b2. Del total de cifras manejadas por el documento se resaltó que según la Encuesta Nacional a Personas con discapacidad existían 7,6% de personas con al menos una discapacidad y según la ENHA del año 2006 habían 9,2% de personas con discapacidad. La consultoría establece que de esa última cifra el 66% tiene una discapacidad mientras que el 34% tiene dos o más discapacidades. La quinta parte de la población con discapacidad participa del mercado de trabajo y un 53,2% recibe ingresos por transferencias (pensiones, rentas, subsidios, etc.). Se resaltó el procesamiento de la Encuesta Nacional a Personas con discapacidad realizado por Soledad Salvador que muestra que del 7,6% total de la población con al menos una discapacidad (un total de personas) un 4,1% necesitan ayuda para desarrollar actividades (unas 113 mil personas). c. Caracterización de los servicios implicados en un sistema de este tipo según la consultoría. Un total de siete organismos públicos (MSP, ASSE, MIDES/PRONADIS, ANEP, BPS y MTSS/INEFOP) aplican políticas, prestaciones y servicios hacia la discapacidad. Además de las prestaciones directamente implementadas por estos organismos, sea a través de servicios como de transferencias monetarias, existe una parte de la oferta de servicios dirigidos a personas con discapacidad de naturaleza privada y/o de la sociedad civil. El documento señala que según base de datos de PRONADIS existen 227 instituciones y/o organizaciones privadas dedicadas a la discapacidad de las que 105 están en Montevideo, con diferentes perfiles y áreas de actuación (pág. 31). El presidente del BPS también mencionaba que ese organismo trabaja con aproximadamente 230 organizaciones que realizan actividades para personas con discapacidad. d. Aportes al documento base En relación a la población las comentaristas y algunos de los participantes señalaron: - Es necesario poder identificar también las necesidades de las familias en cuanto a los cuidados como punto de base para la construcción del sistema.

3 - Habría que discutir cuál va a ser el umbral de entrada pero para eso es necesario el establecimiento de baremos unificados. Además, tal como muestra el documento, es necesario construir un sistema de información. - Es necesario avanzar en el uso de un lenguaje de nivel de funcionamientos y no sólo de lenguaje de patologías para propiciar la Desmedicalización y el uso de clasificaciones sociales. - El documento establece que uno de los criterios orientadores del sistema es el de la universalidad, se planteó que si bien hay que trabajar con ese criterio además se debe considerar la especificidad en la atención a grupos con necesidades especiales. Si bien algunas de estas cosas ya tienen que ver con los servicios, específicamente también se planteó que: - El sistema tiene que estar atento a las diversas situaciones de la población a la que se busca atender, tiene que ser flexible y dinámico para adaptarse a los cambios sociales y coyunturales. - El conjunto de ayudas resaltadas están descoordinadas y, en general se trata de estrategias artesanales, precarias y frágiles. - Es necesario integrar, controlar y monitorear los servicios existentes. 2. Asuntos para el debate a. Cuáles son los problemas en términos de la población objetivo A1. La delimitación del problema en términos de la población debe distinguir entre la población afectada por el problema detectado y la población objetivo de la política. Esta última es la porción de población afectada que cumple con ciertas características, seleccionadas por la política/programa y/o proyectos. En términos de población se distinguió: personas que reciben los cuidados y personas que brindan los cuidados. Dentro de los primeros la primera observación es que no se trata de una población homogénea, existen grupos más vulnerables que otros. Se distinguen asimismo tres grupos por nivel de discapacidad (dependencia severa, moderada y leve) pero además reagrupados por ciclo vital. Es necesario conocer mejor a las personas que necesitan ayuda para diseñar las características y alcances de los servicios. A la vez, es importante trabajar con criterios de universalidad pero además con criterios de focalización en atención a grupos con necesidades especiales. Por lo tanto, una primera conclusión es que la oferta de servicios de cuidado debería ser diferente según las necesidades de la población afectada. Ello llevaría a la pregunta acerca de cuáles serán los criterios de diferenciación/focalización de servicios que tendrán como principio orientador general el de la universalidad.

4 Quienes cuidan, en el marco de las familias son principalmente mujeres. Fuera del hogar lo hacen algunas instituciones públicas en forma no sistemática (BPS, INAU, MSP), organizaciones de la sociedad civil y voluntariado. Pero, como ya se dijo, la oferta es escasa, fragmentada y descoordinada. En relación a quienes cuidan dentro de las familias se planteó la pregunta de cuáles son sus necesidades. A mí me interesa plantear otra pregunta en relación a la población y es cuánto se conoce de una de las dos poblaciones a las que van dirigidas las medidas propuestas? Específicamente, en el documento de base NO hay un diagnóstico completo de quienes son las personas que cuidan más allá de su composición por sexo mujeres-. El problema surge porque se realizan propuestas para la población cuidadora, que se discutirán específicamente en la próxima jornada, cuyo diagnóstico no tiene el mismo nivel de desarrollo y precisión que para el grupo de población de las personas que reciben cuidado. Esto me parece que es relevante en términos de diseño de política pública y de cara a discutir, en esta jornada, los problemas de la población. Hay que recordar que se tratan de dos poblaciones a las que se pretende abarcar con el sistema: las personas que reciben y las que ejecutan cuidados. Para atender mejor a las dos poblaciones se tienen que conocer ambas. A2. Vinculado a esto que venía planteando otro asunto que surgió en la pasada jornada es la necesidad de desarrollar sistemas de información adecuados para poder diagnosticar. b. Cuáles son los problemas en términos de los servicios En función de la población afectada se plantea la pregunta de qué servicios se requieren en función de la población objetivo. Cuáles deberían ser los perfiles de formación profesional para los futuros cuidadores, teniendo en cuenta la situación de dependencia y el ciclo de vida? Como se dijo, las ayudas actuales son descoordinadas, las estrategias artesanales, precarias y frágiles. Existe la necesidad de integrar, controlar y monitorear los servicios existentes. El diseño de los servicios debería ser flexible para responder a los cambios de la población afectada, al tiempo que deberían fomentar la autonomía. Se plantea la necesidad de diseñar políticas de cuidado que incentiven las mejorías. En relación a los servicios y la población objetivo, se plantea el problema de la focalización, pues las clases medias y medias bajas no quedan cubiertas. El actual sistema no es amigable para estos sectores porque su cobertura limitada y atiende la emergencia. En este punto es interesante retomar una de las preguntas que aparecían en la presentación de las consultoras: qué servicios y prestaciones deberían priorizarse en el corto y mediano plazo?

5 Se plantea la necesidad de adecuar los servicios existentes y sus competencias en un marco de sistema nacional de cuidados, delimitando las responsabilidades de cada una de sus partes. Así, se planteó que es necesario establecer claramente qué le corresponde al sistema de cuidados y qué al sistema de salud y también es importante introducir el rol de los gobiernos departamentales y municipales ya que se dijo que se deberían desarrollar políticas públicas de acondicionamiento fuera del hogar para personas discapacitadas en los que estos gobiernos tienen responsabilidad. Para poder coordinar adecuadamente al amplio conjunto de actores que intervienen en la temática uno de los asuntos claves a resolver es la ausencia de regulaciones de los servicios y prestaciones existentes. Como establece la consultoría: La regulación debe determinar el tipo de servicios, las prestaciones mínimas y los perfiles profesionales y técnicos de quienes llevan adelante las tareas, la formación del cuidador. Algunos de los participantes plantearon que hay que tratar de evitar el riesgo de estatizar los cuidados y otros que el mercado no está regulado y así se vulneran derechos. También se planteó que deben operacionalizarse las estrategias de intervención, por lo menos identificando cuáles son los actores del Estado y de la Sociedad civil que deben llevar adelante las acciones que se definen como necesarias. A la vez, también deben existir ciertas pautas comunes de preparación de asistentes según las necesidades de las personas que precisan cuidados y apoyo para la lograr la autonomía. Por último recordar que se realizó una propuesta de tres tipos de escenarios de despliegue de estrategias de servicios de atención a la discapacidad y dependencia divididos a su vez en los tres grupos de población con niveles diferenciales de dependencia. Algunos de los nudos críticos especialmente relevantes señalados son respecto a necesidades capacitación de profesionales y técnicos, aumentar el número de recursos humanos y adecuados sistemas de información que además consideren las características territoriales de las personas atendidas por el sistema.