Fecha: 2 de Mayo de 2012 Nombre: Dra. Jessica Nogueira García R2 Tipo de Sesión: Seminario de embarazo, parto y puerperio normal. ASPECTOS BIOÉTICOS RELACIONADOS CON EL EMBARAZO, PARTO Y PUERPERIO En el año 1970 el oncólogo norteamericano Van Rensselaer Potter acuña el término «bioética» (bioethics) para referirse a la reflexión sobre los problemas éticos planteados por las ciencias de la vida y de las relaciones entre los seres humanos y los demás seres vivos. La bioética sería una nueva disciplina que combina el conocimiento biológico o de los sistemas vivos (bíos) y el conocimiento de los valores humanos (éthos), trazando un puente entre las ciencias y las humanidades. A continuación iremos describiendo distintas situaciones bioéticas en relación con la mujer embarazada: 1) BIOÉTICA DEL DIAGNÓSTICO PRENATAL. El advenimiento y generalización del diagnóstico prenatal ha ocasionado importantes problemas desde el punto de vista bioético, principalmente debidos al conocimiento de las posibilidades pronósticas y a los limitados recursos terapéuticos con que contamos en la actualidad. En la mayoría de los casos el diagnóstico prenatal proporcionará la tranquilidad de un normal desarrollo fetal, pero en otros casos conllevará la solicitud de los padres de interrumpir el embarazo en caso de malformación o alteración cromosómica fetal, que los padres perciben como de manejo difícil para la vida del niño y del ámbito familiar. El objetivo del diagnóstico prenatal es facilitar a los padres la información suficiente en cuanto a la existencia de una malformación o alteración genética, estableciendo tanto la severidad de la misma como su pronóstico futuro en el desarrollo del recién nacido. Autor: Jessica Nogueira García 1
El primer problema surge de las mismas pruebas diagnósticas. Hemos visto como éstas lejos de ser absolutamente fiables, tienen una eficacia diagnóstica variable. Este es un problema al que se enfrenta diariamente el médico que las realiza y que es fuente de muchas demandas judiciales, apoyadas en su mayoría en la falta de información para la posibilidad de elección de una interrupción voluntaria de la gestación a la que por ley tendrían derecho. Esto hace que la ecografía de semana 20 se haya convertido en una especie de «garantía de calidad» para el embarazo, de ahí la pregunta que hacen todos los padres tras ésta ecografía: «doctor está todo bien?», sin tener en cuenta que no existe en medicina ninguna prueba que sea capaz de asegurar el completo estado de salud de una persona y que esta ecografía es en realidad una prueba de cribado y por tanto no es infalible. Las pruebas invasivas, como la amniocentesis y la biopsia corial sí son pruebas diagnósticas y absolutamente fiables, pero sin embargo someten al embarazo a un riesgo no despreciable de pérdida fetal debida a la propia prueba, por lo que no deben realizarse a todas las gestantes, sino sólo a aquellas que tengan un mayor riesgo de padecer el feto la enfermedad. Un problema fundamental, por tanto, de las pruebas de diagnóstico prenatal es por tanto la información que se facilita a los padres. En el caso de la ecografía, hay que dejar muy claro los límites y posibilidades diagnósticas de la técnica, sin crear falsas expectativas, tanto a nivel médico como judicial, como ocurre en la actualidad. En el caso de las pruebas de cribado de alteraciones cromosómicas hay que informar que un resultado positivo de las mismas no indica que el feto presenta la alteración, sino la conveniencia de realizar una prueba invasiva para su diagnóstico. El diagnóstico prenatal plantea una serie de cuestiones difíciles de resolver en relación con los puntos de vista éticos, morales y filosóficos, los cuales están sujetos a la variación individual. Se deberá respetar tanto el deseo de los padres de no someterse a éstas pruebas diagnósticas, como a la interrupción de la gestación a casos de anomalías incompatibles con la vida, independientemente de nuestras convicciones personales, así como nuestra objeción de conciencia a no realizarla. La postura ética de la OMS en el diagnóstico prenatal se resume en: -Los servicios de diagnóstico prenatal deben estar disponibles de acuerdo a la necesidad médica, independientemente de la capacidad económica del paciente. - El asesoramiento genético debe preceder al diagnóstico prenatal e incluir una discusión exhaustiva de sus riesgos, beneficios y limitaciones. -El diagnóstico prenatal debe ser optativo y voluntario. -La pareja debe ser informada objetivamente de todo hallazgo clínico pertinente del diagnóstico prenatal En cuanto a la voluntariedad en la realización del diagnóstico prenatal, de manera general, los estudios prenatales deben basarse en la voluntariedad de los padres. Así, respetar la autonomía e integridad de la familia siempre con una previa información a la gestante de en qué consiste la prueba que se deberá realizar, sus riesgos, sus beneficios y la conducta que se tomará en caso de que el resultado sea alterado. Aquí se cumple el principio de autonomía de la bioética. Otro dilema importante es el acceso a las instituciones que brindan los mencionados servicios. En los países donde existen diferencias entre las clases sociales y los servicios de salud son privados o dependen de seguros médicos, no se garantiza el acceso a todos los miembros de la sociedad, por lo que las gestantes de más recursos tienen mayores Autor: Jessica Nogueira García 2
probabilidades de que se les realicen los procedimientos de diagnóstico. Cuando esto ocurre, se incumple con el principio de justicia, al no haber equidad en la distribución del servicio ofertado, porque todas las gestantes con un riesgo genético determinado tienen el mismo derecho de ser incluidas en un programa de diagnóstico prenatal. 2) ASPECTOS BIOÉTICOS DEL ABORTO. El problema del aborto está inmerso en una gran controversia ideológica y religiosa que se basa en reconocimientos y valores no aplicables a la realidad social que viven las mujeres de hoy en día. Así pues, los principios éticos, morales, filosóficos y religiosos sirven para reflexionar y evaluar estos valores. El debate se centra en el crítico punto de fijar cuándo comienza la vida rigurosamente humana. Las distintas opciones ante este tema vienen determinadas no sólo por argumentos o razones, sino también por creencias, tradiciones, emociones, etc. Hay distintas teorías sobre cuándo comienza la vida de los seres humanos, cada una de las cuales se sustentan en diferentes argumentos: en el momento de la fecundación, a partir del 14º día de la gestación, cuando adopta la forma humana, cuando comienza la actividad cerebral, cuando es viable, al final del embarazo, etc. Todas ellas merecen respeto en tanto que son teorías científicas, pero el problema del momento en que comienza la vida humana no es propiamente científico sino, que los argumentos, acaban siendo morales y, obviamente, ahí radica la polémica. El 4 de marzo del 2010, se publicó la Ley Orgánica 2/2010, de Salud Sexual y Reproductiva y de la Interrupción Voluntaria del Embarazo, en la que además de garantizar los derechos fundamentales en el ámbito de la salud sexual y reproductiva, se regulan las condiciones de la interrupción voluntaria del embarazo y se establecen las correspondientes obligaciones de los poderes públicos La norma dice: -Artículo 14. Interrupción del embarazo a petición de la mujer. Podrá interrumpirse el embarazo dentro de las primeras 14 semanas de gestación a petición de la embarazada, siempre que concurran los requisitos siguientes: a) Que se haya informado a la mujer embarazada sobre los derechos, prestaciones y ayudas públicas de apoyo a la maternidad, b) Que haya transcurrido un plazo de al menos tres días, desde la información mencionada en el párrafo anterior y la realización de la intervención. - Artículo 15. Interrupción por causas médicas. Excepcionalmente, podrá interrumpirse el embarazo por causas médicas cuando concurra alguna de las circunstancias siguientes: a) Que no se superen 22 semanas de gestación y siempre que exista grave riesgo para la vida o la salud de la embarazada b) Que no se superen 22 semanas de gestación y siempre que exista riesgo de graves anomalías en el feto. c) Se podrá finalizar la gestación más allá de las 22 semanas cuando se detecten anomalías fetales incompatibles con la vida o cuando se detecte en el feto una enfermedad extremadamente grave e incurable en el momento del diagnóstico. Autor: Jessica Nogueira García 3
La Comisión de Bioética de la SEGO consideró diversos aspectos que la norma no establecía, pero que son de relevante importancia. En primer lugar, definir, basados en la evidencia científica, qué se entiende por anomalía fetal incompatible con la vida, segundo, qué se entiende por enfermedad extremadamente grave e incurable en el momento del diagnóstico. -Anomalía fetal incompatible con la vida: Se entiende por tal Aquellas anomalías que previsiblemente/habitualmente se asocian con la muerte del feto o del recién nacido durante el periodo neonatal, aunque en condiciones excepcionales la supervivencia pueda ser mayor. -Anencefalia / Exencefalia / Acráneo. -Hidranencefalia. -Holoprosencefalia alobar. -Atresia laríngea / Atresia traqueal. -Agenesia diafragmática. -Agenesia renal bilateral. -Patología renal bilateral con secuencia Potter y de comienzo precoz. -Ectopia cordis. -Pentalogía de Cantrell. -Síndrome de bandas amnióticas. -Limb-body wall complex. -Displasia esquelética letal con hipoplasia torácica y afectación precoz. -Cromosomopatías: trisomía 18, trisomía 13, trisomía 9, triploidias. -Enfermedad extremadamente grave e incurable en el momento del diagnóstico: Se entiende por tal: Aquellas situaciones con una alta probabilidad de mortalidad durante el periodo fetal o tras el nacimiento y/o que previsiblemente se asocien con un tiempo de supervivencia corto y/o con un desarrollo neurológico profundamente deficiente y/o con una probabilidad de dependencia extrema y persistente para el desarrollo de su vida posnatal. -Malformaciones cardíacas como: -Formas graves de anomalia de Ebstein, con insuficiencia tricúspide severa y gran cardiomegalia -Hipoplasia de cavidades izquierdas -Isomerismo derecho -Canal atrioventricular completo con bloqueo atrioventricular completo, en el contexto de isomerismo izquierdo -Cualquier cardiopatía estructural que se acompañe de fracaso cardíaco -Miocardiopatías/disfunciones miocárdicas con fracaso cardíaco. -Encefalocele asociado a otras anomalías y/o que cause desestructuración anatómica del SNC. -Hidrocefalia grave y progresiva. -Ausencia o hipoplasia grave de vermis cerebeloso. -Alteraciones estructurales graves del SNC (leucomalacia, esquizencefalia, lisencefalia, etc.). -Agenesia completa y aislada del cuerpo calloso Autor: Jessica Nogueira García 4
-Tumoraciones con compromiso severo de estructuras vitales. -Hernia diafragmática grave. -Esclerosis tuberosa. -Hidrops grave sin causa aparente. La nueva ley sólo contempla la posibilidad de ejercer la objeción de conciencia a «los profesionales sanitarios directamente implicados» (art. 19.2), impidiendo objetar a aquellos cuyo trabajo suponga una participación indirecta (pero indudablemente necesaria) en el aborto. Por ejemplo, el médico que dicte la orden de ingreso de la mujer embarazada que solicite abortar, los enfermeros, trabajadores sociales, el personal de atención primaria, etc. Únicamente podrán objetar quienes estén directamente implicados en el aborto y además su negativa a realizarlo deberá manifestarse anticipadamente y por escrito (art. 19.2). Es decir, los médicos objetores tendrán que declararse como tal previamente y mediante escrito firmado. El resultado de esta previsión legal es que la realización de un acto contrario a la ética médica como es el aborto se convierte en norma, mientras que la actuación de acuerdo con la deontología de la profesión constituye la excepción y debe ser avisada de antemano. Es muy importante diferenciar la objeción ante la acción directa: en este caso practicar la interrupción legal del embarazo o de la objeción a intervenir sobre las posibles consecuencias clínicas o complicaciones que dicha intervención pueda tener para la mujer que se someta a ella. Tanto el derecho como el deber de los profesionales difieren en un caso y en el otro. No intervenir en el último supuesto sería un caso claro de abandono de la paciente. 3) CÉSAREA. CUESTIÓN ÉTICA. La tasa de cesáreas se ha incrementado a nivel mundial, en los últimos años. Una causa de este aumento ha sido atribuida al aumento de cesáreas electivas, es decir aquellas hechas sin una clara indicación médica u obstétrica, a petición de la madre. Un creciente número de mujeres solicita que para finalizar su gestación se realice una cesárea electiva, sin que existan razones médicas que justifique tal petición. Es lo que conocemos como cesárea a demanda, o por petición materna. El comité ético de la FIGO ante una ausencia evidente de beneficios en estos casos de cesárea ante parto vaginal, declaró : la realización de una cesárea electiva por motivos no médicos no está éticamente justificada. Ante esta situación, nos surgen preguntas como, es éticamente válido que una mujer decida la vía de nacimiento de su hijo? Es ético realizar una cesárea electiva a una mujer con un embarazo normal a término, sin factores de riesgo ni complicaciones? Cómo debería el ginecólogo responder a una paciente que solicita una cesárea programada sin que exista una indicación médica? Estas difíciles preguntas suponen un reto a los principios éticos tradicionales de beneficencia y no maleficencia, y al deber del médico de respeto de la autonomía del paciente. Autor: Jessica Nogueira García 5
La cesárea a demanda es un claro ejemplo de dilemas éticos, entre el respeto a la autonomía de la madre y la autonomía del obstetra para ejercer de acuerdo a prácticas médicas estándares y aceptadas. El principio de autonomía y el consentimiento informado son claves para la decisión de los pacientes de someterse o no a cirugía. Es la obligación del obstetra informar de todas las alternativas terapéuticas y de los potenciales riesgos y beneficios de cada una de ellas. La realización de si una cesárea electiva profiláctica a término está éticamente justificada o no, puede ser visto desde diferentes ángulos. Tiene una madre el derecho a asumir el riesgo extra que supone una cesárea en beneficio de su hijo si así lo desea? Debemos considerar que beneficios anteponer, los de la madre o los del neonato? Cuánto riesgo materno vs. beneficio fetal puede el obstetra justificar? Estas difíciles preguntas posan un reto hacia los principios tradicionales de beneficencia y no maleficencia, así como al deber del médico de respetar la autonomía de la madre. Visto de una manera simplista parece clara la decisión ética. La madre que solicita una cesárea estaría actuando de manera altruista y estaría preparada a asumir esos riesgos para ella y así evitar riesgos fetales. Si nos guiamos por el principio de no maleficencia, la negativa del obstetra a realizar una cesárea pudiera ser vista como paternalista. La autonomía del paciente no debería tomar precedencia sobre los principios de beneficencia y no maleficencia. Por tanto, la cesárea a demanda no estaría justificada desde un punto de vista bioético. Consideraremos si en la cesárea a demanda, los beneficios de ésta superan los riesgos y los beneficios del parto por vía vaginal, desde el punto de vista del principio de beneficencia. No existe evidencia científica sólida sobre los perjuicios o beneficios para la madre y el feto entre la realización de la cesárea electiva y el parto. Pero qué impacto materno o fetal tiene la cesárea comparada con el parto vaginal? Los beneficios serían tanto maternos como fetales? Los argumentos económicos son frecuentemente utilizados por quienes pretender no incluir la cesárea por petición materna en la cartera de servicios sanitarios públicos. Por que las mujeres eligen una cesárea electiva? Es recientes la mayoría de las pacientes eligieron una cesárea electiva debido a preocupación sobre el bienestar fetal y los riesgos del parto para el feto. Otras causas comunes de preocupación fueron la preocupación de incontinencia y prolapso genital en el futuro y la de trauma vaginal durante el parto. La conveniencia, el miedo al parto o tocofobia, haber tenido otra cesárea, gestaciones anteriores con malas experiencias y motivos de seguro médico. Hoy en día con la evidencia disponible sobre los riesgos y beneficios de la cesárea electiva versus parto vaginal no justificarían éticamente la realización de una cesárea a petición materna. Podemos encontrar ideas opuestas como, El American College of Obstetricians and Gynecologist (ACOG) que indica que la cesárea electiva debe estar disponible en la asistencia a la mujer. Además el comité de ética afirma que el médico actúa éticamente al realizar una cesárea a petición materna si considera que promueve la salud y el bienestar de la mujer y el feto, pero que igualmente estaría éticamente justificado rehusar tal petición si va en detrimento de la gestante y del feto. Autor: Jessica Nogueira García 6
Para ayudar en la toma de decisiones en estos casos, se proponen algoritmos éticos, basado en los principios éticos de respeto de autonomía y beneficencia: - No antecedente de cesárea previa..cesárea indicada: casos coma la presentación podálica del feto y fetos macrosómicos. La recomendación para la realización de la cesárea estaría basada en el principio de beneficencia (materno y fetal), que prima sobre la autonomía de la paciente. En estos casos debemos explorar los riesgos/beneficios maternos y fetales que ambas vías del parto ofrecen y discutirlos con la paciente, ésta optará por la vía vaginal o la cesárea (autonomía). En caso de no estar de acuerdo con este proceder deberíamos enviar a la paciente para una segunda opinión..cesárea no indicada: no existe una indicación médica u obstétrica, cesárea a demanda. Los principios éticos a considerar serían pues la autonomía tanto de la paciente como del obstetra, la beneficencia de éste hacia la madre y el feto y la no maleficencia Se deberían discutir riesgos y beneficios de la cesárea y parto vaginal y explorar los valores y motivos que inducen a la madre a pedir una cesárea electiva. Si después de una discusión cuidadosa sobre éstos, la preferencia materna sigue siendo reafirmada con convicción sobre sus valores previos (como en el caso de temor al parto) nos encontraríamos ante una decisión autónoma sólida y por lo tanto deberíamos realizar la cesárea. Si por el contrario los argumentos no tienen una fundamentación sólida entonces deberíamos dirigir a la paciente para una segunda opinión (caso de miedo al dolor del parto). -Antecedentes de cesárea previa. Los principios éticos en juego son la autonomía de la paciente y la beneficencia. En función del peso relativo de cada uno estaríamos ante dos situaciones distintas. Autor: Jessica Nogueira García 7
Beneficencia con mayor peso que autonomía Lo constituyen aquellos casos como una miomectomía previa o una histerotomía clásica donde lo aconsejable y beneficente sería la realización de una cesárea, ya que ésta evitaría el riesgo de rotura uterina. En caso de rechazo, donde la paciente ejerce su autonomía se le daría un tiempo de reflexión y nueva cita explicando nuevamente riesgos y beneficios y explorando valores y motivos de la decisión. Si ésta persistiese se reflejaría en la historia clínica y la paciente en virtud de su autonomía garantizada por la Ley 41/2002 pasaría a una prueba de parto vaginal. Beneficencia y autonomía con igual peso específico. Nos encontramos ante el caso de una cesárea previa mediante histerotomía transversa baja. En estos casos deberíamos explicar riesgos y beneficios a la paciente y ofrecer las alternativas posibles (cesárea/parto vaginal tras cesárea), estando ambas alternativas justificadas éticamente. El no ofrecer las alternativas posibles implicaría incurrir en un paternalismo injustificado. 4) PREMATURIDAD EXTREMA. Una de las situaciones más difíciles es la decisión a tomar en los casos de prematuridad extrema. Los avances que se han realizado en los últimos años en los cuidados obstétricos y neonatales, han permitido que vaya descendiendo de forma progresiva la edad de la viabilidad, pero con un incremento de su morbilidad. De forma inevitable, existirá una edad límite a partir de la cual no estaría justificado realizar esfuerzos para reanimar al recién nacido, en función de los medios disponibles. Sin embargo, en muchas ocasiones nos encontraremos en la frontera de la viabilidad, que puede llegar a ser muy difícil de establecer. Se considera que el feto posee un estado moral dependiente, pero puede ser valorado como paciente cuando alcanza la viabilidad o capacidad de vivir extra útero. La Autor: Jessica Nogueira García 8
viabilidad está en función de factores tanto biológicos como tecnológicos, y en la mayoría de países desarrollados se fija en alrededor de las 23 semanas. El feto previable y el embrión aún no tienen el estatus de paciente. En situaciones de prematuridad extrema, el impacto para el niño, su familia, el sistema sanitario y la sociedad es profundo. Es por eso que se ha sugerido que quizás, un manejo menos agresivo se debería optar para estos niños extremadamente inmaduros de viabilidad incierta y cuestionarse su calidad de vida futura. Se establece por consenso en definir la calidad de vida como: "en valorar la capacidad de relación intelectual o afectiva con los demás, la capacidad de opinar por si mismo o la capacidad para llevar una vida con cierto grado de independencia. La S.E.G.O., a través de su Comisión de Bioética establece que se deben tener siempre en cuenta las limitaciones diagnósticas de los métodos de control fetal intraútero. También es importante evaluar las estadísticas, tanto de supervivencia como de morbilidad, de los recién nacidos en cada hospital y con arreglo a la edad gestacional. Con todos estos datos se pueden tomar decisiones más correctas para llegar a una actitud coherente y homogénea por todas las partes implicadas. Por ejemplo, no sería deseable que el equipo de Obstetricia emplease cuidados exhaustivos a una paciente, para que posteriormente el equipo de neonatología se abstuviera de realizar cuidados equiparables al recién nacido por excesiva inmadurez, o a la inversa. Por todo ello es recomendable llegar a un consenso previo entre los padres y los diferentes equipos asistenciales. A continuación, se presentan diferentes casos con tal de reflexionar sobre algunos aspectos previamente comentados. Caso 1: Amilia Taylor fue el bebé prematuro más pequeño que ha logrado sobrevivir. Nació en Miami (Usa) el 24 de octubre de 2006 tras permanecer sólo 22 semanas en el vientre de su madre. Cuando nació sólo media 24 cm y pesaba 284 gr. Según el registro que realiza la Universidad de Iowa (EEUU) de niños prematuros en todo el mundo, Amilia ostenta el récord, ya que ningún otro había logrado sobrevivir a un periodo de gestación menor de 23 semanas. Los médicos consideraban además que los RN de un peso menor de 400 gr. no tienen ninguna probabilidad de supervivencia. La cuestión es que no fue fácil y la pequeña sufrió varios problemas respiratorios y digestivos e incluso una hemorragia cerebral leve, a esto hay que sumar varias operaciones y una buena cantidad de medicamentos durante su primer año de vida. Pasados cuatro meses desde su nacimiento, con 1,8 kilógramos de peso, Amilia fue dada de alta y actualmente se puede considerar una niña del todo normal, salvo por pequeños problemas de asma y algunas visitas periódicas al hospital. Autor: Jessica Nogueira García 9
Caso 2: Gestante 29 años, primigesta de 24 semanas de gestación. Gestación bien controlada y sin antecedentes personales ni familiares de interés. Acude a urgencias por RPM y sensación de DU regular desde hace 2 horas. A la exploración, la paciente está con Bishop de 9. Nace un feto varón, de 407 gramos de peso, con cianosis generalizada; ph de cordón: 6,90 arterial y 7,05 venoso; test de Apgar al nacer de 1 (algún movimiento respiratorio espástico). El neonatólogo, inicia una reanimación profunda para trasladarlo a la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales. El obstetra, ante el estado del recién nacido, manifiesta su opinión de que no debe seguírsele reanimando. El neonatólogo expresa su deseo de seguir con la reanimación para intentar salvar la vida del RN porque ésa es nuestra obligación moral. El obstetra requiere la presencia del jefe de guardia de neonatología, a fin de tomar una decisión consensuada. A los 5 minutos del nacimiento y debido al oxígeno administrado al neonato, el test de Apgar es de 3. El jefe de neonatología explora al RN y manifiesta su acuerdo con la decisión de no reanimar por la grave inmadurez orgánica, el mal pronóstico de supervivencia y las graves secuelas que puede tener en caso de sobrevivir. El neonatólogo expresa su desacuerdo y objeta en conciencia a esa decisión. El obstetra y el neonatólogo deciden hablar con los padres, explicarles la situación y proponerles la decisión de no reanimar. Tras la información y explicaciones a los padres, se decide no reanimar y dejar evolucionar espontáneamente al recién nacido en la mesa de reanimación. A los 20 minutos, fallece. Autor: Jessica Nogueira García 10