PROGRAMA NACIONAL DE PREVENCIÓN DE LA DISCAPACIDAD VISUAL Causada por Degeneración Macular y Retinosis Pigmentaria. INTRODUCCIÓN.

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1 PROGRAMA NACIONAL DE PREVENCIÓN DE LA DISCAPACIDAD VISUAL Causada por Degeneración Macular y Retinosis Pigmentaria. INTRODUCCIÓN. La reciente convocatoria a una reunión de trabajo por parte de la Fundación Australiana de Degeneración Macular (Macular Disease Foundation Australia), en la ciudad de Santiago de Chile, patrocinada por Laboratorios Bayer, a la que asistieron por Venezuela el Presidente de la Federación Venezolana de Instituciones de Ciegos (FEVIC), Señor Jesús Chirinos, acompañado por la Abogada Rosa Virginia Rodríguez, Señor Otto Tovar, Director del Consorcio de Clínicas Asociadas a la Sociedad de Amigos de los Ciegos y Moraima Palma, se convirtió en el escenario propicio para asumir el compromiso de las instituciones de Argentina, Brasil, México, Venezuela y del país anfitrión (Chile) para aunar esfuerzos en la reducción de la incidencia y el impacto de la degeneración macular en la población de alto riesgo en América Latina, conformada por personas mayores de 50 años de edad que presentan cambios repentinos de la visión o la aparición, de cualquier síntoma de disminución de la visión central. Las personas mayores de 60 años, constituyen el sector de la población con mayor factor de riesgo, y la que mayor crecimiento demográfico acusa. Se calcula que la cifra global de personas de 60 años y más, aumentará de 488 millones en 1990 a millones en el La iniciativa de la Fundación Australiana de Degeneración Macular, de carácter internacional, incluye la planificación, organización, ejecución y evaluación de PROGRAMAS NACIONALES DE EDUCACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN, INVESTIGACIÓN y PRESTACIÓN DE SERVICIOS DE APOYO PARA REPRESENTAR LOS MEJORES INTERESES DE LA COMUNIDAD DE PERSONAS EN CONDICIÓN DE DISCAPACIDAD VISUAL (baja visión y ceguera). Venezuela, a través de la Federación Venezolana de Instituciones de Ciegos (FEVIC), se ha incorporado a esta iniciativa internacional, con una variante: la selección de dos (02) afecciones oculares degenerativas que causan la pérdida de la visión central y periférica. A tal efecto, se tomaron en consideración, en primer lugar, los lineamientos de la Fundación Australiana de Degeneración Macular y en segundo término, la experticia realizada por la Fundación Venezolana de Retinosis Pigmentaria (FVRP) en instituciones públicas y privadas venezolanas, las cuales han expresado su voluntad de comprometerse en el abordaje institucional, de una patología que se encuentra en situación de exclusión, en relación a las prioridades del sistema nacional de salud visual, por efecto de sus características genéticohereditarias y por tratarse de un conjunto de enfermedades que hasta la fecha, no son previsibles ni curables, pero que han alcanzado un significativo auge, debido a la activa investigación de grupos de científicos y laboratorios activados por organizaciones de pacientes, que han asumido una posición estratégica, para demandar la atención de las autoridades competentes en los ámbitos de salud, prevención, tratamiento y rehabilitación. OBJETIVO FUNDAMENTAL DE LA PROPUESTA. Generar CONCIENCIA y EDUCACIÓN sobre enfermedades degenerativas de la macula y de la

2 retina, que en la actualidad demandan mayor tiempo y recursos, a través de un plan de acción continua y permanente, dirigido a alentar la participación y apoyo de diferentes instituciones públicas y privadas, la recaudación de los fondos necesarios para la difusión de material informativo, y la promoción de jornadas de prevención y atención oftalmológica de la población con factor de riesgo. JUSTIFICACIÓN. En la República Bolivariana de Venezuela la discapacidad visual, de acuerdo al censo oficial 2011, ocupa el primer lugar en relación con el resto de las demás discapacidades registradas, oficialmente, con un porcentaje de 1.7 por ciento que representa una población de personas empadronadas. Estadística donde se registra a las personas con pérdida de la función visual, sin tomar en cuenta la existencia de enfermedades degenerativas, cuyas manifestaciones progresivas de baja visión, eran desconocidas, no diagnosticadas ni diferenciadas. La Organización Panamericana de la Salud (OPS), para el periodo , estimuló la elaboración y ejecución de Programas nacionales para la prevención de la ceguera que en Venezuela, dio origen al Programa Nacional de Salud Visual en el Ministerio del Poder Popular para la Salud y la Fundación Misión Milagro, el cual incluye las siguientes acciones, entre otras: 1. Promoción de la salud visual con programas para escolares. 2. Diagnóstico de Ametropías y entrega de lentes a nivel nacional a través de la Misión Milagro y los consultorios oftalmológicos en los Centros de Diagnóstico Integral CDI-. 3. Diagnóstico y tratamiento de Glaucoma. 4. Pesquisas y tratamiento de Retinopatía Diabética. 5. Diagnóstico y tratamiento de Retinopatía de la Prematuridad. 6. Pesquisas con test de Amsler para la Degeneración Macular. Cabe resaltar que en esta programación se excluye, la Retinosis Pigmentaria, pasando a ser, la parte oculta del iceberg y la patología ocular, con el más bajo porcentaje, de las patologías oculares tratables, con intervenciones y tratamientos terapéuticos, reconocidos a nivel internacional. Al respecto, se presenta a continuación, una tabla porcentual de patologías oculares tratadas nivel mundial, con datos suministrados por la organización española ONCE: Catarata: en un 95 por ciento. Glaucoma: en un 80 por ciento. Miopía Magna: en un 75 por ciento. Retinopatía Diabética: en un 60 por ciento. Degeneración Macular Asociada a la Edad: en un 40 por ciento. Retinosis Pigmentaria: en un 30 por ciento. Los porcentajes de atención de la Degeneración Macular y de la Retinosis Pigmentaria corresponden a países como Cuba, España, México, Chile, Argentina, Australia, Rusia, Reino Unido y Estados Unidos. Pero solo en Cuba y España a gran escala. En Australia, la Degeneración Macular y sus complicaciones más recurrentes asociadas a la Diabetes Mellitus, ocupan un lugar privilegiado de atención pública, debido a las presiones y demandas de la comunidad de pacientes

3 organizados. En Venezuela, ambas patologías son diagnosticadas, mas no tratadas, mientras que la población mayor de 50 años crece, a medida que aumenta el nivel de vida y por otro lado, la población con factor de riesgo se extiende, silenciosamente, ante la ausencia de un control epidemiológico, una orientación genética, hereditaria y familiar, una mayor transparencia en el manejo de las estadísticas y de los criterios políticos necesarios para la medición de los costos sociales y económicos que generan, tanto las personas que acuden al sistema de salud, como aquellas personas que no acuden y aun estando sanas, tienen una vulnerabilidad, que podría eliminarse o reducirse, con una mayor toma de conciencia y educación preventiva. PROGRAMA NACIONAL DE PREVENCIÓN DE LA DISCAPACIDAD VISUAL CAUSADA POR DEGENERACIÓN MACULAR Y RETINOSIS PIGMENTARIA. CONTENIDO: Iniciativas para la toma de conciencia y educación de la Degeneración Macular Asociada a la Edad y la Retinosis Pigmentaria en Venezuela. LAPSO: De Septiembre 2015 a Septiembre LUGAR: 5 ejes territoriales. PARTICIPANTES: FEVIC, FVRP, Asociaciones de ciegos estadales involucradas en los ejes, comunidades, gobiernos locales, empresarios, laboratorios, ópticas, instituciones gubernamentales, sociedades médicas oftalmológicas, optometristas, voluntariado. FASES DEL PROGRAMA Primera fase: Planificación con entes y personas involucradas. Lugar: Caracas. Fecha: Del 27 de mayo 2015 al 27 de agosto Actividades de Planificación 1. Contacto y reuniones de coordinación con los entes involucrados. El material de trabajo, podrá ser entregado a los participantes antes de ir a la reunión, y tomar unos treinta minutos para explicar a los presentes su contenido, a los fines de fijar posición de los puntos que se desarrollaran, tomando nota de las sugerencias para obtener un papel de trabajo que facilite la puesta en marcha de las iniciativas que se desarrollaran en consenso, con los asistentes a la reunión de trabajo ampliada. 2. Elaboración de material informativo, de acuerdo a los criterios que se acuerden en la reunión ampliada con las instituciones y personas involucradas, y la asignación de responsabilidades y recursos para tal fin. Se deberán definir los modelos y contenido del material a difundir como trípticos, folletos, panfletos, boletines, charlas, foros, conferencias, Kit informativo, etc. Para iniciar estas actividades, se propone reproducir los materiales que suministro la Fundación Australiana de Degeneración Macular Programa Forjando capa sobre capa, y los elaborados por la FVRP relacionado con la Retinosis Pigmentaria. 3. Coordinaciones regionales con asignación de responsabilidades y recursos, para cada una de las actividades a desarrollar en los ejes seleccionados, con un plan de abordaje y presupuesto que incluya logística, transporte, material de apoyo, tecnología, equipos de sonido y de proyección de

4 vídeos, material informativo, personal capacitado y debidamente entrenado en cada tarea. 4. Recaudación de fondos para el desarrollo del programa por entes involucrados de acuerdo a sus capacidades y disponibilidades de cada en involucrado. Segunda Fase: Organización y Ejecución del Programa Nacional de Prevención de la discapacidad visual causada por Degeneración Macular y Retinosis Pigmentaria. Lugar: Ejes regionales previamente seleccionados. Fecha: Del 27 de septiembre 2015 al 27 de septiembre Objetivo General: Crear conciencia y proporcionar educación sobre la degeneración macular y de la retina, a través de jornadas permanentes de información, orientación y prevención dirigidas a la comunidad más afectada y en situación de riesgo. Actividades de Organización y Ejecución. 1. Recaudación de fondos y asignación de responsabilidades para el apoyo al trabajo informativo, elaboración y distribución de los kits de información para las comunidades y realización de eventos públicos, que puedan proporcionar un voluntario individual o corporativo, para la difusión de campañas publicitarias, dentro de las comunidades seleccionadas; así como la elaboración y realización de Encuestas para detectar la causa principal de la pérdida de visión y factores de riesgo. Entre las actividades de recaudación de fondos se prevén: Un Almuerzo y una Cena de Gala para Recaudación de Fondos 2015 y 2016 Un Concurso Fotográfico para personas con baja visión y ceguera 2016 Cualquier otra actividad que se considere importante a tal fin 2. Campaña Nacional de Concientización por radio, televisión, medios impresos y redes sociales. Incluyendo entrevistas en los principales programas de opinión pública. 3. Jornadas de Educación hacia liceos y escuelas en las comunidades seleccionadas para estos primeros tres años (2015, 2016 y 2017), en los que se incluyan: Campañas Informativas sobre el cuidado de la vista para evitar la ceguera, mediante la entrega de dípticos y afiches, acompañado de talleres dirigidos a las poblaciones más alejadas y en las escuelas para darles herramientas a los docentes que les permita identificar problemas visuales en los niños con bajo rendimiento escolar, dificultad para copiar de la pizarra y leer textos con letras convencionales. De esta manera, los docentes reciben una capacitación previa que les permitirá determinar la agudeza visual a sus estudiantes, posteriormente, los casos que identifiquen serán remitidos al optometrista y evaluados por un oftalmólogo. Los niños que requieran lentes se les remitirá a una óptica popular donde se les entregarían de manera gratuita. Sensibilización de profesionales y público en general sobre las necesidades de los ancianos con baja visión y conocer las ventajas de proporcionarles el apoyo específico necesario. Estos aspectos deben incluirse en la formación de oftalmólogos, especialistas, médicos de medicina general o auxiliar que trabajan con la tercera edad. Todas las pruebas de salud deberían incluir análisis de la visión con los test adecuados y preguntas sobre la visión funcional. 4. Organización de Semanas de Concientización y Educación. Lugar: Principales Plazas y Colegios de las ciudades pilotos.

5 Fecha: Septiembre / 2015, 2016 y Objetivo: Promover jornadas de información, orientación y diagnóstico temprano en las comunidades seleccionadas, con una programación que incluya la población con factor de riesgo. Convocatoria: de Médicos y Optometristas que realizaran diagnósticos temprano y diferencial. Medios de Comunicación Social. Plan de trabajo: Animar a amigos y familiares con diagnóstico de degeneración macular y retinosis pigmentaria a participar en las jornadas de información y apoyo continuo a las actividades, donde podrán exponer sus experiencias personales con demostraciones de cómo ven y como lo han superado. Involucrar a grupos de servicio comunitario para distribuir materiales de información a la comunidad local. Eventos para recaudación de fondos de la comunidad local o clubes sociales para la elaboración y difusión de material informativo, logística y movilización de las personas de localidades aledañas. Comprometer a Gobernadores y alcaldes de cada estado y municipio en la iniciativa Custodios de Visión en apoyo de la campaña de sensibilización, acompañados por Médicos oftalmólogos para realizar un examen de la vista para verificación de la mácula y diagnóstico temprano de la Retinosis Pigmentaria. Evaluación de Baja Visión con entrega de algunas unidades del bastón verde con una charla informativa a los presentes sobre la baja visión, sus dimensiones y la importancia de la difusión del Derecho a Ver y el Derecho a Prolongar la visión el mayor tiempo posible y el significado del bastón verde. Tercera Fase: Actividades de evaluación de resultados, con presentación de estados de cuenta, registros y recomendaciones. Fecha: 27 de septiembre de 2017 Lugar: Caracas Cumbre de Pacientes y entes involucrados para evaluar los resultados obtenidos en cada una de las actividades desarrolladas. Plan de Acción, de acuerdo a los resultados, con las estrategias de atención a las personas diagnósticas y evaluadas durante el desarrollo de las actividades de prevención.