MÁSTER DE ENFERMERÍA INSTRUMENTOS DE CALIDAD DE VIDA

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1 MÁSTER DE ENFERMERÍA INSTRUMENTOS DE CALIDAD DE VIDA CONCEPTO DE CALIDAD DE VIDA (CV). MEDICIÓN Y UTILIZACIÓN - Revisión actualizada del concepto de CV - Aspectos claves para medir la CV CALIDAD DE VIDA EN LA EDAD ADULTA - Escalas de calidad de vida en adultos con discapacidad neurológica: Enfermedades del Sistema Nervioso. INTRODUCCIÓN: Los resultados de las intervenciones sanitarias pueden y deben medirse utilizando distintos tipos de indicadores, desde los más tradicionales, como la mortalidad, el tamaño del tumor, la medida de la presión arterial o la carga vírica, hasta toda una serie de variables relativamente novedosas que han permitido obtener una visión más integral de la medida de la salud. Estas variables, que están centradas en el paciente, recogen la opinión del paciente sobre varios aspectos de su estado de salud, e incluyen instrumentos de calidad de vida relacionada con la salud, la satisfacción con un determinado tratamiento o con los servicios sanitarios y las preferencias por una terapia u otra para combatir la misma afección. Estas variables son importantes para los pacientes y van dirigidas a evaluar el impacto de la enfermedad y su tratamiento en las actividades cotidianas, la capacidad funcional o la actividad cognitiva y mental. Esto es especialmente relevante en las patologías crónicas o en aquellas condiciones que amenazan la vida de los sujetos, como el cáncer. Lo que se denomina hoy Calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) se ha convertido en una medida de resultado fundamental que permite una valoración subjetiva de la repercusión de la afección y su tratamiento en la vida del individuo. BREVE RESEÑA HISTÓRICA DE LA MEDIDA DE LA CVRS: Los primeros intentos de medir el estado funcional se iniciaron en la década de La escala de realización de Karnofsky se desarrolló para evaluar ttos paliativos en pacientes con cáncer de pulmón. La New York Heart Association ofreció un sistema de clasificación de la gravedad de los pacientes cardiópatas. La calidad de vida como palabra clave aparece en la base de datos de MEDLINE en 1977 y es a partir de esta década y la siguiente cuando se desarrolló la moderna generación de instrumentos genéricos de medida de la CVRS. En 1976, Bergner publicó un cuestionario de salud percibida por el individuo: el Sickness Impact Profile. Ese mismo año, Kaplan, Bush y Berry desarrollaron el Index of Well-Being. Sonia Hunt y cols. crearon el Nottingham Health Profile en Estos son algunos ejemplos de medidas que aparecerían en los años siguientes. Estos nuevos cuestionarios demostraron poseer propiedades de medición o psicométricas (validez y fiabilidad) poco o nada estudiadas hasta entonces. Incrementó el grado de colaboración entre medicina, psicología, sociología y economía. En general, los nuevos instrumentos se han desarrollado con fines de investigación. Los más sofisticados, incluso hoy día, tienden a ser largos, difíciles de puntuar e interpretar. 1

2 Sin embargo, recientemente ha surgido una nueva generación de cuestionarios construidos específicamente para ser utilizados en condiciones de práctica clínica, generalmente más cortos e igualmente robustos en cuanto a sus propiedades de medición: el Euroqol 5D, los derivados del Medical Outcomes Study (SF-20 y SF-12) y el Darmouth COOP Function Charts. Hoy día se cuenta con cerca de 1275 instrumentos, de los cuales más de 300 son aplicables a población española Existe por tanto, un consenso generalizado sobre el hecho de que los instrumentos de CVRS pueden complementar la información proporcionada por otras variables clínicas (mortalidad, supervivencia, etc) y proporcionar una visión integral del resultado de los cuidados tomando en consideración el punto de vista de los pacientes. Para poder desarrollar este objetivo, es necesario ser cuidadoso en la elección y administración de los instrumentos atendiendo a nuestro propósito. Sólo si previamente hemos definido qué entendemos por CVRS, con qué propósito queremos evaluar esta variable y cuáles son los resultados que esperamos encontrar atendiendo a otros estudios realizados en condiciones similares, podremos interpretar con sentido los resultados que obtengamos. CONCEPTO DE CALIDAD DE VIDA Y DE CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD El término calidad de vida empezó a utilizarse en los países occidentales a partir de los años 50 y adquirió una connotación semántica precisa a partir de la década de Calman sugiere que la CV es el espacio existente entre las expectativas del paciente y sus propios logros. Cuanto menor es este espacio, mejor percepción de una buena calidad de vida se tiene. Hörnquist la define como la percepción global de satisfacción en un determinado número de áreas clave. Patrick y Erickson definen la CV como el valor asignado a la duración de la vida, modificado por la oportunidad social, la percepción, el estado funcional y el deterioro provocados por una enfermedad, accidente, tratamiento o política de salud. La OMS, en 1994, define la calidad de vida como la percepción del individuo sobre su posición en la vida dentro del contexto cultural y el sistema de valores en el que vive y con respecto a sus metas, expectativas, normas y preocupaciones. Es un concepto multidimensional y complejo que incluye aspectos personales como salud, autonomía, independencia, satisfacción con la vida y aspectos ambientales como redes de apoyo y servicios sociales, entre otros. Calidad de vida relacionada con la salud (CVRS): evaluación subjetiva acerca de la influencia del estado de salud, los cuidados sanitarios y las actividades de prevención y promoción de la salud en tres dimensiones básicas de funcionamiento: física, psicológica y social. Según Shumaker y cols la CVRS es un constructo (variable no observable de forma directa) multidimensional que representa la satisfacción individual global con la vida y un sentimiento personal de bienestar. Las dimensiones que comprende la CVRS son: cognitiva, social, física y de funcionamiento emocional; productividad personal e intimidad. Hay tres aspectos fundamentales en la definición: 2

3 1. La CVRS se centra en la evaluación subjetiva 2. El contexto de la evaluación está limitado a la influencia del estado de salud, los cuidados sanitarios y las actividades de prevención y promoción de la salud 3. Son tres las dimensiones fundamentales de funcionamiento: física, psicológicocognitiva y social: a. Los aspectos físicos incluyen el deterioro de funciones, los síntomas y el dolor causados por la enfermedad mismo y/o su tratamiento. b. Los aspectos psicológicos cubren un amplio rango de estados emocionales distintos (depresión, ansiedad, felicidad) y funciones intelectuales y cognitivas (memoria, atención, alerta) c. Los aspectos sociales hacen hincapié en el aislamiento social y en la autoestima, asociados al papel social de las enfermedades crónicas. Puntos de consenso respecto a la CVRS (grupo WHOQOL, 1995): - Es subjetiva - Es multidimensional - Incluye sentimientos positivos y negativos - Es variable en el tiempo. PRINCIPIOS BÁSICOS EN RELACIÓN A LA CONCEPTUALIZACIÓN, LA MEDIDA Y LA APLICACIÓN DE LA CV: (SCHALOCK Y COLS 2005) Conceptualización: 1. La calidad de vida es multidimensional y está influida por factores personales y ambientales, y su interacción. 2. La calidad de vida tiene los mismos componentes para todas las personas. 3. La calidad de vida tiene componentes subjetivos y objetivos. 4. La calidad de vida se mejora con la autodeterminación, los recursos, el propósito de vida y un sentido de pertenencia. Medida: 1. La medida en calidad de vida implica el grado en el que las personas tienen experiencias de vida que valoran. 2. La medida de calidad de vida refleja las dimensiones que contribuyen a una vida completa e interconectada. 3. La medida en calidad de vida considera los contextos de los ambientes físico, social y cultural que son importantes para las personas. 4. La medida en calidad de vida incluye medidas de experiencias tanto comunes a todos los seres humanos como aquellas únicas a las personas. Aplicación: 1. La aplicación del concepto de calidad de vida mejora el bienestar dentro de cada contexto cultural. 2. Los principios de calidad de vida deben ser la base de las intervenciones y los apoyos. 3. Las aplicaciones de calidad de vida han de estar basadas en evidencias. 4. Los principios de calidad de vida deben tener un sitio destacado en la educación y formación profesional. 3

4 ASPECTOS CLAVE PARA MEDIR LA CALIDAD DE VIDA: QUÉ MEDIR, CÓMO, QUIÉN, DÓNDE Y CUANDO MEDIR LA CV Qué medir: Existe un acuerdo en la literatura sobre CV acerca de que la medida de CV debería basarse en las dimensiones e indicadores de CV 1. Dimensiones de CV: hacen referencia al conjunto de factores que componen el bienestar personal y que deberían ser entendidos como el ámbito sobre el que se extiende el concepto de CV. La mayoría de los investigadores sugieren que el número de dimensiones es menos importante que el reconocimiento de que todo modelo de CV propuesto debe reconocer la necesidad de un marco multielemento, la comprensión de que las personas saben lo que es importante para ellas y que las características esenciales de cualquier conjunto de dimensiones es que representan en conjunto el constructo total de CV. Las dimensiones más frecuentes utilizadas son: relaciones interpersonales, inclusión social, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, bienestar material, bienestar emocional, derechos, ambiente (casa, residencia, condiciones de vida), familia, ocito y tiempo libre y seguridad/protección. 2. Indicadores de CV: suponen un paso adelante en la especificación de la medición, permitiendo concretar la generalidad de contenidos a la que se refiere el área o dimensión. Los indicadores hacen referencia a percepciones, conductas o condiciones de dimensiones concretas de CV que proporcionan un indicio del bienestar de la persona. Estos indicadores son la base para evaluar los resultados de calidad, que hacen referencia a experiencias y circunstancias personales que: son resultado o consecuencia de alguna actividad, intervención o servicio y son medidos sobre la base de indicadores de calidad. Por su importancia como base para la medida de la CV y los múltiples usos de los indicadores, los siguientes criterios deberían guiar su selección, medida y uso (Karon y Bernard, 2002): el indicador tiene importancia estratégica para maximizar el bienestar; se espera que la medida del indicador muestre variación y/o potencial para la mejora; el indicador es útil para mejorar los resultados; el indicador puede verse afectado por las acciones llevadas a cabo por la organización y el personal proveedores de servicico; la medida del indicador es significativa e interpretable; la recogida de datos es viable con esfuerzos razonables; los costes de la recogida de datos se justifican por las mejoras esperadas en los servicios y resultados; el indicador es sensible a diferencias culturales y lingüísticas; el indicador es aplicables en diferentes poblaciones y programas; el indicador se basa en una teoría o en conceptos sólidos puesto que se deciden por consenso en el campo de la discapacidad intelectual. Cómo medir: La manera de medir depende por un lado del objetivo de la evaluación a desarrollar y por otro lado del enfoque de medida que se utiliza. 1. Objetivo de la medición: puede centrarse en: a. El nivel de satisfacción experimentado por la persona en relación con las dimensiones e indicadores de CV, es decir, un componente subjetivo. b. Los indicadores objetivos de experiencias y circunstancias de vida relacionadas con esas dimensiones e indicadores. 2. Enfoque de medida: hay unas directrices formales con respecto al enfoque de medida que se centran en la exigencia que los indicadores medidos deberían: estar relacionados con un modelo teórico de CV; incluir medidas subjetivas y 4

5 objetivas; tener fiabilidad y validez demostradas; tener una utilidad claramente articulada; y constituir una guía para la mejora del personal, el servicio o las políticas, más que una clasificación de individuos, servicios o sistemas. Quién debería estar implicado: tradicionalmente, la CV de una persona ha sido evaluada habitualmente por otros (en el caso de personas con déficit intelectual) o basándose en indicadores sociales tales como salud, bienestar social, amistades, nivel de vida, educación, seguridad pública, vivienda, vecinos y tiempo libre. Sin embargo, la búsqueda de la calidad y el bienestar subjetivo y el movimiento de reforma en el campo de la DI han cambiado nuestra forma de pensar acerca de quién debería estar implicado en la medida de su CV. Con frecuencia, se pide a una persona cercana que le conozca bien que responda por el individuo, pero existen serias dudas con respecto a si la información proporcionada por las personas cercanas sustituye de forma válida y precisa los autoinformes. Cuando se mide la CV la primera prioridad debería ser utilizar todos los métodos disponibles y eficaces para capacitar a las personas con déficit intelectual a expresar sus opiniones. Un enfoque válido será obtener datos de las personas cercanas y además los autoinformes en aquellas en que sea posible. Los datos de estas dos fuentes se analizan entonces de forma separada. Los datos de las personas cercanas pueden ser válidos e importantes pero en ningún momento pueden reemplazar a los autoinformes. Dónde se debería medir: la evaluación de las personas debe estar relacionada principalmente con su comportamiento natural en lugares corrientes cotidianos. La CV es multidimensional y sensible a las condiciones ambientales. Por ello, la medida de la CV debería extenderse más allá de donde la persona vive, trabaja, es educada y se divierte, para evaluar la influencia de las personas significativas en su vida. La importancia de esta ampliación se refleja en dos líneas de investigación. Una línea (Schalock y cols, 1994, Faulkner, 1995, Felce, 2000 y Stancliffe y Lakin 2005) indica claramente que las características personales (por ejemplo, estado de salud y nivel de conducta adaptativa), las variables ambientales (tipo de vivienda, apoyo social percibido, sueldo etc) y las características del proveedor de cuidados/apoyos son predictores significativos de resultados de calidad. Una segunda línea de trabajo (Bonham y cols 2004) muestra claramente que la disponibilidad del medio de transporte y otras variables ambientales (por ejemplo horas de servicios residenciales, empleo independiente, vivir con la familia) son predictores significativos de los resultados de calidad en personas con DI. Por qué medir la calidad de vida: por dos razones. Una, porque manifiesta una visión integral y multidimensional de la vida de la persona que nos permite identificar y planear sus necesidades de apoyo sin reduccionismo. Otra, porque es útil para la reorientación de las actividades llevadas a cabo por organizaciones públicas, servicios, proveedores y profesionales, concediendo a la persona un papel fundamental como un consumidor de servicios. Cuándo medir: conviene medir muchas veces. Depende del uso que se pretenda con ello. Si lo que perseguimos son implicaciones prácticas positivas en la vida de las personas con discapacidad intelectual serán los cambios a lo largo del tiempo los que nos dirán si estamos actuando de una manera adecuada. Habremos de medir la calidad de vida en diferentes momentos, y contrastar los avances producidos por efecto de las 5

6 modificaciones introducidas en los apoyos, programas y/o servicios. Corresponde a los profesionales y a las organizaciones definir el momento oportuno de acuerdo a las metas propuestas, que pueden centrarse en utilizar los datos de CV para la mejora continua de los programas y/o evaluar el cambio en las organizaciones relacionadas con sus actividades de mejora continua. FORMAS DE ADMINISTRACIÓN DE LOS INSTRUMENTOS DE MEDIDA: Un mismo instrumento de medida de la CVRS puede ser aplicado de diversas maneras. La elección de la forma de administración puede tener una importancia capital en la eficiencia de los recursos destinados a la medición. Por ello, y aunque no se trata de una característica propia del instrumento, la forma de administración es un elemento clave a la hora de elegir un cuestionario de CVRS para su uso clínico o de investigación. Idealmente, los instrumentos de medida de CVRS deberían poder ser contestados directamente por los propios encuestados, en el formato conocido como autoadministración. Su principal ventaja radica en que es una forma barata y precisa de muy pocos recursos y además preserva la intimidad del encuestado. Otra forma es la administración por entrevistador: hace las preguntas, soluciona dudas o malentendidos. Es una opción más costosa pero hay mayor tasa de respuestas aunque puede cohibir al entrevistado, impidiendo que reconozca la presencia de determinados problemas que considera su esfera más íntima. Entrevista telefónica: más económica, también disminuye el número de errores y de falta de datos pero no es íntima. Entrevista por ordenador: es una fórmula postulada desde hace años pero que aún no ha tenido toda la difusión que cabría esperar. Es conveniente recordar que las propiedades de medida del instrumento pueden variar para cada forma de administración. Por ello, en toda descripción del uso de un instrumento, como a efectos de publicación de un artículo científico, se debería consignar siempre la forma de administración empleada. TIPOS DE MEDIDA DE LA CVRS Clasificación por número y tipo de puntuaciones que genera: 1. Indicador: produce un número, proveniente de un único ítem, que cubre un concepto o dominio y representa una valoración global. Por ejemplo: Cómo considera su estado de salud hoy?, con cinco opciones de respuesta (de 1= excelente a 5 = muy mala) 2. Índice: también produce un único número, derivado de múltiples conceptos, representativo del impacto neto sobre diversos dominios, como el índice del EuroQol. 3. Perfil: produce varios números que provienen de diversos dominios incluidos en el mismo instrumento. Cada dominio aporta una puntuación total, en idéntico sistema métrico. Por ejemplo, el Perfil de Salud de Nottingham 4. Batería: aporta múltiples números en diferente métrica, provenientes de diversos instrumentos. Informa sobre diferentes aspectos de un concepto central. Por ejemplo, para un estudio sobre trastornos del sueño en la enfermedad de Parkinson podría aplicarse una batería compuesta por el SF-36, el PDQ-39, el MOS-Sleep y el SCOPA-Sleep. 6

7 Clasificación por la aplicabilidad de la medida: 1. Genéricas: resumen un espectro de conceptos fundamentales de salud y calidad de vida, permiten comparaciones entre poblaciones y estados de salud diferentes y pueden detectar efectos no previstos. 2. Específicas: están diseñadas para evaluar determinadas poblaciones (niños, ancianos), enfermedades, (esclerosis, parkinson), síntomas (dolor, fatiga) o estados (paraplejia, demencia) DESARROLLO DE UNA MEDIDA DE CVRS Fases del desarrollo: 1. Especificación de objetivos y conceptos: propósito de la medida, definición, población diana, dimensiones que se van a incluir, modo de aplicación. 2. Generación de ítems: revisión de la literatura, entrevistas a pacientes, a cuidadores, etc 3. Estructuración del instrumento: tipo de pregunta, de respuesta, opciones de respuesta 4. Redacción del texto: detección de ambigüedades, de redundancias, de contenidos embarazosos, presentación, tamaño de la letra, figuras. 5. Pretest y estudio piloto (primer estudio de campo): detección de errores y omisiones, dificultades de comprensión, de respuesta, opinión general, sugerencias, primeros datos de viabilidad, aceptabilidad, correcciones y formato definitivo. 6. Estudio de validación (segundo estudio de campo). VALIDACIÓN DE UNA MEDIDA DE CVRS Una vez que se dispone de la versión final de la medida, queda por comprobar si es realmente válida y fiable. El proceso necesario para probar tales cualidades métricas se denomina validación. Este requerimiento no es un proceso único ni estático, sino dinámico, que requiere repetidas comprobaciones exigidas por distintas circunstancias. Atributos fundamentales que se han de comprobar: 1. Viabilidad y aceptabilidad: se refieren, respectivamente, a la capacidad del instrumento para ser utilizado satisfactoriamente en condiciones habituales y si la distribución de sus puntuaciones representa la verdadera distribución del estado de salud en la muestra. 2. Fiabilidad: es la propiedad por la que un instrumento está libre de error aleatorio. Desde un punto de vista operativo significa que las puntuaciones que se obtienen con su aplicación deben ser congruentes y reproducibles. 3. Validez: es la propiedad que establece si un instrumento realmente mide aquello que pretende medir. 4. Sensibilidad o precisión: se refiere a la capacidad del instrumento para detectar pequeñas diferencias. 5. Interpretabilidad: se refiere a la facilidad para asignar un significado comprensible a las puntuaciones y a sus cambios. Para establecer una relación con el resultado de la medida se pueden utilizar métodos estadísticos relacionados con la magnitud del cambio o el contraste con otra medida o con acontecimientos cuyo significado es inmediatamente apreciable. 7

8 CALIDAD DE VIDA EN NEUROLOGÍA Con el aumento de la esperanza de vida, aumentan la incapacidad y la dependencia, sobre todo en personas mayores, producida por numerosas enfermedades crónicas. La CVRS es importante como instrumento en la evaluación de estas enfermedades, para monitorizar su evolución y los efectos terapéuticos de distintos fármacos y terapias, así como para graduar los requerimientos de ayuda sociosanitaria que necesitan los pacientes que las sufren. La gran mayoría de las consultas neurológicas actuales son debidas a enfermedades crónicas, sobre todo en el anciano: deterioro cognitivo, demencias, ictus, enfermedad de Parkinson, ELA, EM, epilepsia y jaqueca, que si bien no se dan en los ancianos preferentemente, son también crónicas. Las expectativas de futuro indican que la prevalencia de estas enfermedades se va a incrementar con el envejecimiento de la población y por la ausencia previsible de terapias curativas a corto plazo. Por ello, es importante el concepto teórico y práctico de CVRS en la neurología en el panorama actual y en un futuro previsible. Logros de la CVRS en el campo de las enfermedades neurológicas: 1. Mejor comprensión teórica y práctica de los trastornos neurológicos crónicos. En ocasiones, pacientes y médicos divergen en su opinión sobre la gravedad de la enfermedad. 2. Evaluación más precisa del estado de salud en diversas enfermedades. Además de no coincidir siempre el paciente y el médico en las apreciaciones sobre la enfermedad, en algunas enfermedades se ve que la CVRS genera otras opiniones y preocupaciones no siempre coincidentes con el equipo médico y sanitario. 3. Evaluación del cuidador que atiende a pacientes con enfermedades crónicas. Muchas veces, el tratamiento del cuidador forma parte de la terapia del paciente. Inconvenientes: 1. Afectación intelectiva y/o emocional (en ocasiones no por la propia enfermedad), que determina un desafío a la validez de medida de la CVRS. 2. A lo largo del tiempo, el paciente se adapta a la enfermedad crónica. Esto supone también un desafío a la validación de la medida a lo largo del tiempo, porque algunos pacientes puntúan mejor en algunas medidas de CVRS cuanto más tiempo llevan con el trastorno (independientemente de su afectación). 8

9 INSTRUMENTOS DE MEDIDA DE CVRS ESPECÍFICOS DE ENFERMEDADES NEUROLÓGICAS, DISPONIBLES PARA SU APLICACIÓN EN POBLACIÓN ESPAÑOLA ENFERMEDAD DE PARKINSON: (Martínez-Martín y cols) - Escala Intermedia de Valoración para la Enfermedad de Parkinson - Escala de la Marcha para la Enfermedad de Parkinson - Versión española de Unified Parkinson Disease Rating Scale (UPDRS) - Cuestionario de Calidad de Vida para la Enfermedad de Parkinson (PQD-39) EPILEPSIA: - Cuestionario de Calidad de vida en Pacientes con Epilepsia (QOLIE-31). Existe versión amplia de 89 ítems y versión reducida de 10 ítems. También se dispone de una versión de 48 ítems para adolescentes (QOLIE-AD-48) (Torres y cols) - Escala de Calidad de Vida del Niño con Epilepsia (CAVE) (Herranz y Casas) - Ficha Evolutiva Global de Epilepsia en Adultos (FEGEA) (Oliveros Juste) - Versión española de Liverpool Seizure Severity Scale. - Versión española de Quality of Life for pacients with Newly Diagnosed Epilepsy (NEWQOL) ESCLEROSIS MÚLTIPLE - Versión española de Functional Assessment of Multiple Sclerosis (FAMS) (Rivera, Morales y Benito) - Versión española de Multiple Sclerosis Quality of Life-54 Instrument (MSQOL- 54) (Aymerich) - Versión española de RAYS Qol (Aymerich y cols) - Versión española de Hamburg Quality of Life Questionnaire in Multiple Sclerosis (HAQUAMS) ACCIDENTE VASCULAR CEREBRAL - Versión española de Stroke Impact Scale (SIS) (Duncan y cols) - Escala de calidad de vida específica del ictus (Stroke-Specific Quality of Life Scale (SSQol) (Williams y cols) DEMENCIA: - La Alzheimer s Disease Related Quality of Life (ADRQL) con 47 ítems - La Quality of Life for Dementia (Qol-D) - La Quality of Life in Alheimer s Disease (Qol-AD) VÉRTIGO - Versión española de UCLA Dizziness Questionnaire (Pérez y cols) - Versión española de Dizzines Handicap Inventory (Pérez y cols) En resumen, en las enfermedades crónicas, invalidantes o progresivas, en las que los tratamientos no son curativos y a veces producen efectos secundarios considerables, el interés del cuidado asistencial se desplaza al alivio del sufrimiento y al mantenimiento de la calidad de vida. En estas situaciones, medir la eficacia de las intervenciones médicas por la mera respuesta del síntoma, marcadores biológicos o tasas de supervivencia no tiene mucho sentido. La terapia debe evaluarse, principalmente, en 9

10 cuanto a su capacidad para mantener una vida en condiciones físicas, sociales y psicológicas que merezca la pena ser vivida. Lo habitual es emplear medidas genéricas de calidad de vida que proporcionan el perfil de salud del individuo y luego medidas específicas de cada enfermedad. Las medidas genéricas más empleadas son: - SF-36, que evalúa función física, limitaciones físicas, dolor, percepción de la salud general, vitalidad, función social, problemas emocionales y salud mental. - EuroQol-5 que evalúa movilidad, autocuidados, actividades, dolor y función psicológica. - El Perfil de Salud de Nottingham con 45 ítems que evalúan energía, dolor, reacciones emocionales, sueño, aislamiento social y movilidad física; siete cuestiones sobre limitación por causa de la salud en las actividades habituales. ENFERMEDAD DE PARKINSON Es una enfermedad crónica, invalidante y progresiva que se caracteriza por temblor, rigidez, acinesia y alteraciones posturales y de la marcha. Estas alteraciones progresan a lo largo de la enfermedad, llevando hacia una incapacidad física creciente. En fases avanzadas, incluso las AVDs básicas quedan limitadas o son irrealizables sin ayuda, se observa pérdida de la capacidad de deambulación y bipedestación, tendencia a la flexión e imposibilidad para comunicarse, vestirse, alimentarse y mantener la higiene personal. También hay manifestaciones no motoras entre las que destacan depresión o demencia, pero también alteraciones digestivas, sexuales, del sueño, etc. 1. Parkinson s Disease Questionnaire: PDQ-39 y PDQ-8 Se agrupa en 8 dominios: movilidad, actividades de la vida diaria, bienestar emocional, estigma, apoyo social, estado cognitivo, comunicación y dolor. El período temporal explorado es de un mes y cada ítem se formula como una pregunta con 5 opciones de respuesta (0=nunca a 4=siempre o incapaz de hacerlo). Hay una forma abreviada, el PDQ-8. A mayor puntuación mayor deterioro de la CVRS Es un test adaptado a muchos países e idiomas y aplicado a estudios sobre el efecto de diversas terapias. 2. Parkinson s Disease Quality of Life Questionnaire (PDQL) Tiene 4 dimensiones: síntomas parkinsonianos, síntomas sistémicos, función social y función emocional. A menor puntuación, menor calidad de vida. Tiene una validez buena. EPILEPSIA A pesar de que las crisis epilépticas representan un pequeño porcentaje de la vida del enfermo con epilepsia, su enfermedad se asocia con frecuencia con un importante impacto en la calidad de vida. El motivo es que su calidad de vida no está influida solo por las crisis, sino que también intervienen otros factores, algunos relacionados con la enfermedad y su tratamiento, y otros con una relación menos directa, como la percepción de la enfermedad por parte del sujeto y la sociedad, la presencia o ausencia de psicopatología asociada y la comorbilidad. Cuando se ha analizado la calidad de vida, muchos estudios han identificado factores importantes, como la depresión, ansiedad y la situación laboral y social, que influyen en la calidad de vida de esta población, y cuyo manejo específico puede ser tan importante como el tratamiento de las crisis. Los estudios de calidad de vida en epilepsia se han 10

11 desarrollado principalmente como herramienta para analizar la eficacia de diferentes tratamientos farmacológicos y quirúrgicos. Factores que determinan la calidad de vida en la epilepsia son: alteraciones cognitivas, déficit neurológico focal, tipo, gravedad y frecuencia de las crisis, riesgo de accidentes relacionados con las crisis, embarazo y teratogenicidad, grado de eficacia del tratamiento, efectos secundarios de los fármacos, dependencia del hospital, estigma social, preocupación familiar, autoestima 1. Calidad de vida en Epilepsia (Quality of life in Epilepsy, QOLIE) Es capaz de identificar cambios en la calidad de vida relacionada con el ámbito clínico y en investigación. El origen de esta escala es el Cuestionario de Salud SF- 36 y sobre él se añadieron aspectos relatados por pacientes con epilepsias moderadas y 48 preguntas específicas de epilepsia sobre la percepción de la salud relacionada con la epilepsia, el funcionamiento social, el trabajo, la conducción de vehículos y las funciones cognitivas. Existen varias versiones con distinto número de ítems. 2. Inventario de Cirugía de Epilepsia (Epilepsy Surgery Inventory, ESI-55): para valorar la calidad de vida en personas tratadas con cirugía para controlar sus crisis. 3. Escalas para la población pediátrica: Se aplican en niños con epilepsia resistente al tratamiento. Impacto f Childhood Illness Scale (ICI) y la Impact of Chile Neurologic Handicap Scale (ICNH). ESCLEROSIS MÚLTIPLE Enfermedad crónica que se suele manifestar en la juventud. Las fases más tempranas se caracterizan por recaídas y recuperaciones (tipo remitente-recurrente). A medida que progresa la enfermedad, un 80% de los pacientes comienza a experimentar discapacidad progresiva. La EM es uno de los ejemplos más claros de enfermedad que afecta a la autonomía personal, la independencia y la planificación vital a largo plazo. Su presentación frecuente en brotes hace que los pacientes se enfrenten a un curso impredecible. Asimismo, la progresión y la ausencia de un tratamiento curativo hacen que los pacientes estén continuamente adaptándose a los cambios que le produce la enfermedad. Factores que influyen en la CVRS en la EM son muchos. Aspectos psiquiátricos: depresión y la ansiedad. Aspectos sociales: percepción de su futuro, etc. Aspectos biológicos: por la fatiga, problemas físicos de deambulacion, manipulativos, etc. Existen 20 escalas validadas para analizar la CVRS en pacientes con EM. Entre las más utilizadas están el Multiple Sclerosis Quality of Life 54 (MSQol-54), el Functional Assessment of Multiple Sclerosis (FAMS), etc. ACCIDENTE CEREBROVASCULAR (ICTUS) Mortalidad, supervivencia e incapacidad han sido las variables con las que tradicionalmente se han evaluado los resultados del tratamiento del ictus. Hoy día, el ictus es la principal causa de incapacidad en personas adultas y figura entre las tres principales causas de muerte en la sociedad occidental. La mortalidad al año del ictus se estima en un 15-25%, sin embargo la mortalidad general ha disminuido considerablemente en las últimas décadas. Se estima que el 85% de las personas que han sufrido un ictus sobreviven con secuelas neurológicas, deficiencia e incapacidad residuales que afectan a su calidad de vida. 11

12 Las secuelas de un ictus normalmente se han valorado desde el punto de vista funcional. Los neurólogos han utilizado el índice de Barthel y los rehabilitadotes la Escala de Independencia Funcional (FIM), desarrollado para evaluar los niveles de incapacidad. Consta de 18 ítems, 13 de los cuales evalúan aspectos motores clásicos relacionados con los autocuidados y la movilidad; los 5 ítems cognitivos que analizan funciones cognitivas y relacionadas con la habilidad para comunicarse: comprensión, expresión, interacción social, resolución de problemas y memoria. Existe una enrome variedad de instrumentos aplicados al ictus y por ello la dificultad para estudios sobre calidad de vida. Escalas específicas: - Escala de las consecuencias del ictus (Stroke Impact Scale, SIS) con 8 dimensiones y 64 ítems. Existe una versión reducida a 16 ítems. Analiza fuerza, función manual, AVD, movilidad, comunicación, emoeción, memoria/pensamiento y participación social. - Escala de calidad de vida específica del ictus (Stroke-Specific Quality of Life Scale (SSQol) con 12 dimensiones y 49 ítems que analizan energía, papel familiar, lenguaje, movilidad, humor personalidad, autocuidados, papel social, pensamiento, función de la extremidad superior, visión y productividad/trabajo. Además se pueden aplicar tests para analizar la depresión postictus (es el trastorno neuropsiquiátrico más frecuente tras ictus, el 25% de los casos) DEMENCIAS Dado que en la actualidad no es posible curar las demencias, el principal objetivo del manejo de estos enfermos es promover y mantener su bienestar y su calidad de vida. Los instrumentos de calidad de vida desarrollados para evaluar la demencia, tienen grandes limitaciones cuando la enfermedad está avanzada. En estos casos, hay que recoger información de los cuidadores. La autoevaluación solo es factible en estadios leves a moderados de la enfermedad. Escalas específicas: - La Alzheimer s Disease Related Quality of Life (ADRQL) con 47 ítems y como dominios: interacción social, disfrute de las actividades, sentimientos y humor y respuesta al entorno. Entrevista de evaluador entrenado con cuidador. - La Quality of Life for Dementia (Qol-D): el cuidador responde a las preguntas. - La Quality of Life in Alheimer s Disease (Qol-AD) utiliza la opinión de enfermos y cuidadores, es muy fácil de utilizar y tiene su mayor aplicación en pacientes ambulatorios. Analiza estado físico, humor, relaciones interpersonales, participación en actividades y situación financiera. 13 ítems. 12

13 BIBLIOGRAFÍA CALIDAD DE VIDA EN NEUROLOGÍA 1. Martínez Martín, P: Calidad de vida en Neurología. Ed Ars Médica, Barcelona, Hörnquist JO. The concept of quality of life. Scand J Soc Med 1982; 10: Patrick DL, Erickson P. What constitutes quality of life? Concepts and dimensions. Quality of Life and Cardiovascular Care 1988; WHOQOL Group. Development of the World Health Organization WHOQOL- BREF quality of life assessment. Psychol Med 1998; 28: Shumaker SA, Anderson IR, Czajkowski SM. Psychological aspects of HRQOL measurement: test and scales. En: Spilker B, ed. Quality of life assessment in clinical trials. New York: Raven Press 1990; Schalock RL. Quality of life: what we know and do not know. Journal of Intellectual Disability Research, 2004, 48: Verdugo Alonso MA. Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. Instrumentos y estrategias de evaluación. Ed Amarú, Salamanca Martínez Martín P, Gil Nagel A, Morlan Gracia L y cols. Intermediate scale for assessment of Parkinson s Disease. Characteristics and structure. Parkinsonism Relat Disord 1995; 1: Martínez Martín P, García Urra D, Balseiro Gómez J. Timed tests in Parkinson s disease evaluation. Mov Disord 1997;12: Martínez Martín P, Frades B, Jiménez Jiménez FJ y cols. The PDQ-39 Spanish versión: reliability and correlation with the short-form health survey (SF-36). Neurología 1999; 14: Torres X, Arroyo S, Araya S, de Pablo J. The Spanish versión of Quality of life in Epilepsy Inventory (QOLIE-31): translation, validity and reliability. Epilepsia 1999; 40: Herranz JL, Casas C. Escala de calidad de vida en el niño con epilepsia (CAVE). Rev Neurol 1996; 24: Oliveros Juste A. Aplicación de la escala de calidad de vida en el adulto con epilepsia (FEGEA). Rev Neurol 1997; 25: Pérez N, Garmendia I, Martín E, García Tapia R. Adaptación cultural de dos cuestionarios para la medida de la salud en pacientes con vértigo. Acta Otorrinolaringol Esp 2000; 51: Hays R, Sherbourne C, Mazel R. The RAND 36-Item Health Survey 1.0. Health Econ 1993; 2: Euroqol Group. EuroQol: a new facility for the measurement of health related quality of life. Health Policy 1990; 16: Hunt SM, Mckenna Sp, McEwen J, Williams J, Papp E. The Nottingham Health Profile: subjective health status and medical consultations. Soc Sci Med 1981; 15: Vickrey BG, Hays RD, Harooni R, Myers LW, Ellison GW. A health related quality of life measure for multiple sclerosis. Qual Life Res 1995; 4: Cella DF, Dineen K, Arnason B y cols. Validation of the functional assessment of multiple sclerosis quality of life instrument. Neurology 1996; 47: Duncan PW, Wallace K, Lai SM, Johnson D, Embretson S, Laster LJ. The Stroke Impact Scale Version 2.0. Evaluation of reliability, validity and sensitivity to change. Stroke 1999; 30:

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