LA DONACIÓN DE ÓRGANOS EN TALCA: MOTIVACIONES Y DISPOSICIÓN A DONAR

Transcripción

1 UNIVERSIDAD DE TALCA FACULTAD DE CIENCIAS EMPRESARIALES MEMORIA DE GRADO LA DONACIÓN DE ÓRGANOS EN TALCA: MOTIVACIONES Y DISPOSICIÓN A DONAR Memoristas Paz Torres García Lorena Vásquez Poblete Profesor Guía Miguel Bustamante Ubilla 2005 MEMORIA DE GRADO PARA OPTAR AL TITULO DE INGENIERO COMERCIAL MENCION ADMINISTRACIÓN

2 Gracias a DIOS A mi familia en el cielo y en la tierra A mis amigos A mi amiga Lorena A mi profesor guía Miguel Bustamante Ubilla PAZ TORRES GARCÍA Al fin he terminado una de las etapas más importantes de mi vida en la que conocí a muchas personas que me apoyaron y me incentivaron a seguir adelante en los momentos difíciles. Primero debo agradecer a mi familia, a mis amigas de siempre, a mis amigas de la universidad y a todos aquellos que quizás sin darse cuenta aportaron con su granito de arena... Ahora hay que emprender un nuevo camino, he llegado a la punta del árbol pero ahora debo escalar para llegar a las nubes Gracias a Dios por acompañarme siempre y a mi amiga Paz por soportarme. LORENA VÁSQUEZ POBLETE

3 Cuando mi vida haya terminado, tomen de mi cuerpo todo lo que a otros sirva, para continuar viviendo y tener una vida más plena. Den mis ojos a alguien que jamás haya visto la aurora o la cara de un niño, o el amor en la cara de una mujer. Denle mi corazón a alguien, cuyo propio corazón le ha causado interminables días de dolor. Den mi sangre al adolescente que haya resultado mal herido en un accidente, de manera que con esa ayuda, pueda ver jugar a sus nietos algún día. Den mis riñones a un enfermo, que hoy depende para sobrevivir de una máquina cada tantos días. Tomen mis huesos, cada músculo, cada fibra y nervio de mi cuerpo y encuentren la manera de hacer que pueda caminar un niño impedido. Si algo quedara para ser enterrado, que sean mis pecados, debilidades y todos mis prejuicios contra mis semejantes, solo entreguen mi alma a Dios. Si hacen todo lo que les he pedido, viviré por siempre. ANÓNIMO

4 ÍNDICE ÍNDICE DE CONTENIDOS RESUMEN EJECUTIVO CAPITULO I INTRODUCCIÓN, JUSTIFICACIÓN DEL PROBLEMA Introducción I.1 Justificación del problema CAPITULO II MARCO TEÓRICO II.1. Principales definiciones II.2. Proceso donación-trasplante II.3. Ámbitos de discusión del proceso donación-trasplante II.3.1. Ámbito ético II.3.2. Ámbito legal II.3.3. Ámbito religioso II.3.4. Ámbito médico II.4. Motivación II.4.1. Definiciones de motivación II.4.2. Teorías de motivación II Teoría de McDougall II Teoría de Allport II Teoría de Hebb II Teoría de McClelland CAPITULO III OBJETIVOS Y METODOLOGÍA DE LA INVESTIGACIÓN III.1. Objetivo general III.2. Objetivos específicos III.3. Tipo de investigación III.3.1. Método de investigación exploratoria III Fuentes de información secundaria i

5 ÍNDICE III Fuentes de información primaria III.3.2. Método de investigación descriptiva III Encuesta III Diseño del cuestionario III Piloteo del cuestionario III Estructura del cuestionario III.4. Metodología de muestreo III.4.1. Población en estudio III.4.2. Marco muestral III.4.3. Tamaño de la muestra III.4.4. Método de muestreo III.5. Trabajo en terreno III.5.1. Aplicación del cuestionario III.6. Análisis estadístico III.6.1. Base de datos III.6.2. Confiabilidad y validez III Confiabilidad III Validez III.6.3. Programa estadístico CAPITULO IV PROCESAMIENTO DE DATOS Y ANÁLISIS DE RESULTADOS IV.1. Perfil de la muestra IV.2. Resultados por objetivos IV.2.1. Objetivo específico 1 IV Análisis factorial Motivaciones IV.2.2. Objetivo específico 2 IV Análisis factorial Desmotivaciones IV.2.3. Objetivo específico 3 IV.2.4. Objetivo específico 4 IV.3. Otros resultados IV.3.1. Conocimiento familiar de la decisión ii

6 ÍNDICE IV.3.2. Percepción de la información que se maneja sobre el tema donación de órganos. IV.3.3. Quien debe tomar la decisión de la donación de órganos? IV.3.4. Familiaridad con el tema CAPITULO V CONCLUSIONES, LIMITACIONES, RECOMENDACIONES V.1. Conclusiones de la investigación V.2. Limitaciones del estudio V.3. Recomendaciones BIBLIOGRAFÍA iii

7 ÍNDICE ÍNDICE DE CAPITULO III Anexo 3.1: Entrevistas en profundidad Anexo 3.2: Cuestionario piloto Anexo 3.3: Cuestionario oficial Anexo 3.4: Libro de códigos Anexo 3.5: Áreas habitacionales de la ciudad de Talca (comunidades, conjuntos habitacionales, cooperativas, loteos, poblaciones, y villas) Anexo 3.6: Nivel de confiabilidad Anexo 3.7: Etiquetas de valor CAPITULO IV Anexo 4.1: Cuadros y gráficos datos sociodemográficos Anexo 4.2: Cuadros de frecuencias Motivaciones Anexo 4.3: Análisis factorial inicial Motivaciones Anexo 4.4: Gráfico de sedimentación Motivaciones Anexo 4.5: Análisis factorial final Motivaciones Anexo 4.6: Análisis de confiabilidad factores motivacionales Anexo 4.7: Tablas de frecuencias Desmotivaciones Anexo 4.8: Análisis factorial inicial Desmotivaciones Anexo 4.9: Gráfico de sedimentación Desmotivaciones Anexo 4.10: Análisis factorial final Desmotivaciones Anexo 4.11: Análisis de confiabilidad factores desmotivacionales Anexo 4.12: Cuadros y gráfico de frecuencias Información Anexo 4.13: Cuadros de frecuencias Principales medios de información (medios masivos) Anexo 4.14: Cuadros de frecuencias Principales medios de información (medios no masivos) iv

8 ÍNDICE Anexo 4.15: Cuadros de frecuencias Buen medio de información (población total) Anexo 4.16: Cuadros de frecuencias Principal medio de información (población informada) Anexo 4.17: Cuadros de frecuencias Buen medio de información (población informada y no informada) Anexo 4.18: Análisis T student Información Anexo 4.19: Cuadros y gráfico de frecuencias Estoy inscrito como donante de órganos Anexo 4.20: Cuadro y gráfico de contingencia Inscribiría (NO inscritos) Anexo 4.21: Tablas de contingencia Quiero ser donantes y Quiero decididamente ser donante Anexo 4.22: Análisis T student Quiero decididamente ser donante Anexo 4.23: Análisis Ji-cuadrado de dependencia Quiero decididamente ser donante y sociodemográficas Anexo 4.24: Cuadro y gráfico de frecuencias Familia informada Anexo 4.25: Cuadro y gráfico de frecuencias Familia informada y de acuerdo Anexo 4.26: Cuadros de contingencia Familia informada y Quiero decididamente ser donante de órganos Anexo 4.27: Cuadro de contingencia Familia de acuerdo y Quiero decididamente ser donante de órganos Anexo 4.28: Cuadro y gráfico de frecuencias Cantidad de información Anexo 4.29: Cuadro y gráfico de frecuencias Calidad de la información Anexo 4.30: Cuadro y gráfico de frecuencias Información necesaria Anexo 4.31: Cuadro y gráfico de frecuencias Obtener más información v

9 ÍNDICE Anexo 4.32: Cuadro y gráfico de frecuencias Más y mejor información genera más donantes Anexo 4.33: Cuadros de frecuencias Quien toma la decisión Anexo 4.34: Cuadros de frecuencias Familiaridad con el tema vi

10 ÍNDICE ÍNDICE DE CUADROS CUADROS CAPÍTULO I Cuadro 1.1: Personas en lista de espera a Diciembre de 2004 Cuadro 1.2: Personas en lista de espera a Junio de 2005 Cuadro 1.3: Distribución por edad y sexo de 134 donantes efectivos. Chile, año 2004 Cuadro 1.4: Distribución anual ( ) de la cantidad de trasplantes de riñón realizados en el Hospital Regional de Talca CUADROS CAPÍTULO II Cuadro 2.1: Categorías de muerte 21 CUADROS CAPÍTULO III Cuadro 3.1: Población urbana de Talca entre 15 y 64 años dividida por grupos etarios Cuadro 3.2: Distribución muestral proporcional por grupos etarios Cuadro 3.3: Distribución muestral aproporcional por grupos etarios Cuadro 3.4: Varianza de la investigación CUADROS CAPÍTULO IV Cuadro 4.1: Resumen variables sociodemográficas Cuadro 4.2: Detalle factores motivacionales Cuadro 4.3: Detalle factores desmotivacionales Cuadro 4.4: Distribución de frecuencias Nivel de disposición vii

11 ÍNDICE ÍNDICE DE GRÁFICOS GRÁFICOS CAPITULO I Gráfico 1.1: Evolución de la tasa de donantes efectivos por millón de habitantes Gráfico 1.2: Comparación entre Trasplantes y Lista de Espera a Diciembre de 2004 Gráfico 1.3: Comparación entre Trasplantes y Lista de Espera a Junio de 2005 Gráfico 1.4: Instituciones participantes del proceso donación-trasplante GRÁFICOS CAPITULO II Gráfico 2.1: Distribución porcentual de 330 trasplantes de órganos sólidos. Chile, 2004 Gráfico 2.2: Distribución porcentual de 145 trasplantes de tejidos. Chile, 2003 Gráfico 2.3: Evolución de la negativa familiar ( ) Gráfico 2.4: Proceso donación-trasplante Gráfico 2.5: Ámbitos de discusión del proceso donación-trasplante Gráfico 2.6: Evolución ética en los trasplantes de órganos GRÁFICOS CAPITULO IV Gráfico 4.1: Frecuencias principales medios de información Gráfico 4.2: Distribución de los entrevistados con familia informada y de acuerdo Gráfico 4.3: Distribución de los entrevistados que conocen a un trasplantado y quieren decididamente ser donantes viii

12 ÍNDICE Gráfico 4.4: Distribución de los entrevistados que conocen a una persona en lista de espera y quieren decididamente ser donantes 61 ix

13 RESUMEN EJECUTIVO En la presente investigación se identifican aquellos factores que motivan y que desmotivan a los habitantes de la ciudad de Talca a donar órganos y determinar la disposición de éstos a donar órganos en un futuro próximo. La forma utilizada para identificar los factores que determinan la donación (no donación) de órganos fue un análisis factorial. Además, se obtuvo otros resultados de análisis de frecuencias y estadísticos con el fin de responder a los objetivos específicos y otras problemáticas relevantes que surgieron en el desarrollo de la investigación. Todos los análisis anteriores se llevaron a cabo utilizando el software SPSS 13.0, sobre la base de los datos obtenidos a través del instrumento de medición utilizado, el cual fue una encuesta realizada en la ciudad de Talca. De acuerdo a la investigación, los factores que motivan a los habitantes de la ciudad de Talca a donar órganos son; conocer experiencias de terceros, solidaridad con el receptor y conveniencia, mientras que aquellos que los desmotivan son temor a los efectos y desenlaces y falta de información. Por otra parte, al finalizar este estudio se puede concluir que los habitantes de la ciudad de Talca están dispuestos a donar órganos, ya que, para el caso de las personas que están inscritas como donantes, un 89,5% quiere decididamente serlo, y por su parte, de los que no están inscritos, un 55,8% quiere decididamente ser donante de órganos. Si ha esto le agregamos que aproximadamente la mitad de ellos reconoce que su familia está informada y de acuerdo con su decisión, se puede obtener una clara muestra de personas que realmente llevarán a cabo su donación.

14 CAPITULO I INTRODUCCIÓN JUSTIFICACIÓN DEL PROBLEMA

15 INTRODUCCIÓN INTRODUCCIÓN El progreso del mundo, y los avances en la ciencia y tecnología, han traído consigo un aumento en la esperanza de vida de los individuos, junto con la necesidad de que ésta sea de mejor calidad. Durante los últimos años, los avances en materia de salud, especialmente en los trasplantes de órganos, han beneficiado a miles de personas con enfermedades que requieren del trasplante de uno o más órganos. Para hacer posible el trasplante de órganos, es esencial primero contar con éstos. Las formas únicas de captación son mediante la donación por parte de fallecidos y, en una cantidad menor, por vivos. La donación depende de una decisión personal, y una decisión familiar, es decir, cuando la persona fallece y es donante; también debe existir el consentimiento de la familia para proceder a la extirpación de los órganos, y luego al proceso que se realiza para el trasplante. Las personas generalmente al actuar de determinada manera, lo hacen en base a algo que los impulsa, lo cual según Chiavenato y Hidalberto (1994) es llamado motivo. Estudios que se han realizado respecto a la donación de órganos entregan algunos factores que motivan y que desmotivan a realizar este acto, sin embargo, no se proporcionan resultados observados relacionados a la ciudad de Talca. La obtención de órganos para trasplantes es trascendental, sin embargo, cada vez existen menos donantes, lo que significa menos posibilidad de vida para todos aquellos que están en la lista de espera para un trasplante. Por lo tanto, se presenta la inquietud respecto a las razones principales por las cuales las personas deciden ser o no ser donantes de órganos. 1

16 INTRODUCCIÓN En Chile, en los años 90, gracias a las campañas y el esfuerzo de variadas instituciones, el número de donantes experimentó un aumento sostenido. Sin embargo, en los últimos dos años la cifra ha caído, lo cual representa la problemática que se pretende comprender a través de esta investigación. La donación de órganos no sólo constituye un problema clínico, es más bien un problema social, que incluye actores como el Estado, la familia, los distintos credos religiosos, etcétera, todos con un rol activo en la sensibilización de las personas respecto al tema. Para ello, es primordial una educación temprana sobre el significado de ser un donante, para crear personas conscientes de que su acto de generosidad se transformará en vida. 2

17 JUSTIFICACIÓN I.1. JUSTIFICACIÓN DEL PROBLEMA Desde 1967, luego de la realización del primer trasplante en Chile, se ha reafirmado que es una efectiva forma de combatir ciertas enfermedades que la mayoría de las veces no tienen otra solución. Actualmente, es una certera pero lenta posibilidad de vida para muchas personas que buscan beneficiarse con este método. Certera, porque los trasplantados tienen la posibilidad de seguir viviendo en forma normal, situación que no seria así en el caso de no realizarse el trasplante; y lenta, porque las personas que necesitan un trasplante deben inscribirse en una lista de espera, que en general avanza muy lento, debido al escaso número de donantes disponibles y menor aun de donantes que realmente concretan. Al respecto el Dr. Mascaró (2002) señala quizás mucha gente ni siquiera se ha planteado ser o no donante, aunque la tendencia dice que cada vez hay una mayor cantidad de gente que sí lo piensa y lo racionaliza. Además, muchas personas de las que no se lo han planteado lo consideran una vez que se les pregunta. La relevancia del tema se puede ver reflejada en el siguiente párrafo; en Chile más de mil personas, dentro de ellos muchos niños, engrosan las listas de espera de trasplantes; sin embargo, no hay suficientes donantes y sólo 300 personas logran trasplantarse al año. Muchos pacientes mueren en la dramática espera de un órgano (Rojas, 2003) Lo anterior se ve manifestado en el cuadro 1.1, donde se presentan las personas en lista de espera a diciembre de Es importante destacar que entre la fecha ya nombrada y junio de 2005 la lista de espera ha aumentado a 1157 personas, provocando un aumento del 4,4%. La lista de espera a junio de 2005 se detalla en el cuadro 1.2. A estos dos últimos datos hay que agregar las más de personas en espera de trasplante de tejidos a junio de Como reflexión ética, Diego Gracia (2003) considera que los trasplantes de órganos han supuesto una auténtica revolución en el mundo de la medicina, y se ha convertido en un procedimiento imprescindible para el correcto manejo de muchas patologías. Además, en el trasplante de órganos convergen en la práctica, la totalidad de los problemas éticos de la medicina. 3

18 JUSTIFICACIÓN Cuadro 1.1: Personas en lista de espera a diciembre de 2004 Órgano En espera % Riñón 900 personas 81.3 Hígado 180 personas 16.3 Corazón 10 personas 0.9 Pulmón 8 personas 0.7 Páncreas 4 personas 0.4 Combinados 4 personas 0.4 TOTAL 1106 personas Fuente: Elaboración propia, sobre la base de la Memoria 2004 de la Corporación Nacional del Trasplante. Como se puede apreciar, la donación de órganos es un tema inaplazable, que inquieta gran parte de la sociedad. La medicina, en materia de trasplantes, avanza a pasos agigantados, no obstante, para realizar un trasplante se debe contar primero con donantes de órganos. Cuadro 1.2: Personas en lista de espera a junio de 2005 Órgano En espera % Riñón 948 personas 82 Hígado 180 personas 15 Corazón 20 personas 2 Pulmón 9 personas 1 TOTAL 1157 personas Fuente: Elaboración propia; sobre la base de Estadísticas 2005, Corporación Nacional del Trasplante. En Chile, cada año se realizan campañas para captar mayor número de donantes de órganos; ya sea a través de la televisión, afiches, en hospitales, etc. Los cuales son realizados principalmente por la Corporación Nacional del Trasplante (institución que en Chile trabaja como una entidad transparente que actúa desde la etapa de obtener un órgano, hasta coordinar su distribución) Sin embargo, no se han obtenido los resultados esperados 4

19 JUSTIFICACIÓN ya que, como se puede observar en el gráfico 1.1, la tasa de donantes efectivos 1 no ha evolucionado satisfactoriamente a través de los años. Gráfico 1.1: Evolución de la tasa de donantes efectivos por millón de habitantes Fuente: Corporación Nacional del Trasplante, Memoria De ahí la importancia de obtener información sobre los factores fundamentales que motivan a las personas de la ciudad de Talca para tomar la decisión de ser donantes y la decisión de donar los órganos de un familiar fallecido, así como también aquellos factores que logran que esta decisión sea una respuesta negativa. Teniendo en cuenta estas variables, se podrán realizar campañas efectivas, ya que se estará tomando en cuenta el trasfondo del problema, y se enfocará en acentuar los factores motivacionales para promover un aumento en la donación de órganos por parte de las personas de la ciudad de Talca, incentivando a aquellas que no han tomado la decisión aún o aquellas que tienen una respuesta negativa ante la situación. Además, se podrá entregar información respecto a las falencias que hoy existen respecto al tema en la sociedad en general, ya que irónicamente el elemento fundamental en el proceso, los donantes, generalmente no toman una decisión sobre la base de buena información, lo que finalmente puede provocar que la donación no se llegue a efectuar. 1 Donante potencial es aquella persona que se encuentra con muerte encefálica. Donante efectivo es aquella que se convierte realmente en donante. 5

20 JUSTIFICACIÓN En Chile, la tasa de donantes (en el año 2000 fue de 9.9 por millón de habitantes, en ese momento era el país con la mejor tasa en el ámbito latinoamericano) ha bajado y estamos al mismo nivel del año 1998, cuando era de 7.7 por millón de habitantes, por lo que existe un retroceso de 5 años (Rojas, op. cit.) Luego, para hacer más explícita la necesidad de donantes de órganos que existen en Chile se presenta en el gráfico 1.2 la comparación entre la cantidad de trasplantes realizados y la cantidad de personas inscritas en la lista de espera a diciembre de Gráfico 1.2: Comparación entre trasplantes y lista de espera a diciembre de Órganos Sólidos Lista de Espera Tejidos Trasplantes Fuente: Corporación Nacional del Trasplante, Memoria A diciembre de 2004 existe un déficit de 770 trasplantes, en el caso de los órganos sólidos y, de 855 trasplantes, en el caso de los tejidos. Mayores son los diferenciales para ambos casos a junio de 2005, hay un déficit de 988 trasplantes de órganos sólidos y 937 trasplantes de tejidos. La comparación entre la cantidad de trasplantes realizados y la cantidad de personas inscritas en la lista de espera a junio de 2005 se presenta en el gráfico 1.3. Por otra parte, como las estadísticas lo indican, estamos frente a un envejecimiento progresivo de la población, si a esto le sumamos que la población donante también esta envejeciendo, lógicamente complicará cada vez mas la capacidad de generar donantes de características ideales. La edad promedio de los donantes se mantiene en 38 años, 6

21 JUSTIFICACIÓN concentrándose la mayor cantidad entre los 16 y los 54 años. En cuanto al sexo, el 53% de los donantes efectivos del año 2004 son hombres y el 47% son mujeres. Todos estos datos son representados en el cuadro 1.3. Gráfico 1.3: Comparación entre trasplantes y lista de espera a junio de Órganos Sólidos Lista de Espera Tejidos Trasplantes Fuente: Corporación Nacional del Trasplante, Estadísticas Cuadro 1.3: Distribución por edad y sexo de 134 donantes efectivos. Chile, año 2004 Rango Edad Hombres Mujeres % menos de mas de Fuente: Corporación Nacional del Trasplante, Memoria Si hablamos de la región del Maule, se puede decir que no es la excepción nacional, ya que los índices de donación de órganos han sido escasos como en el resto del país. Ante esta situación, en el último período del 2004, el Ministerio de Salud formalizó el cargo de coordinador de procuramiento para cinco Centros de Salud; entre ellos, el Hospital Regional de Talca. A pesar de que el 2004 la Corporación Nacional del Trasplante tuvo una 7

22 JUSTIFICACIÓN gran cobertura mediática, el número de donantes disminuyó, lo que demuestra que la existencia de coordinadores de procuramiento es más efectiva para revertir esta situación, lo que está comprobado en países como Argentina, donde mediante la implementación de esta medida aumentó de ocho donantes por millón de habitantes en 2003 a diez donantes por millón de habitantes en Siguiendo con datos de la región, hasta el momento se han realizado en el Hospital Regional de Talca, 141 trasplantes en total (ver cuadro 1.4) todos de riñón, dado que en ese recinto hospitalario sólo existe equipo de trasplante para esta especialidad. La lista de espera a noviembre de 2005 es de 90 personas, también de riñón, los cuales se encuentran entre los 14 y 52 años de edad. Cuadro 1.4: Distribución anual ( ) de la cantidad de trasplantes de riñón realizados en el Hospital Regional de Talca Año Cantidad de trasplantes Fuente: Unidad de diálisis y trasplantes del Hospital Regional de Talca, Otro dato relevante es que la negativa familiar al momento de la posible donación de órganos se encuentra en promedio en 33%, la cual es una cifra similar a la nacional (34%) La actividad de procuramiento (las distintas etapas desde la detección de un donante hasta la entrega de los órganos y tejidos para trasplante) no se detiene en ningún momento. La Corporación del Trasplante cuenta actualmente con una red voluntaria de coordinadores, que están en alerta ante la posibilidad de un potencial donante. Dentro de los mejores resultados del año 2004 como coordinadores de procuramiento se encuentra el Hospital Regional de Talca, por ser el centro de trasplantes regional con mayor número de donantes, obteniendo una cifra de nueve (Rojas, op. cit.) El equipo procurador del Hospital Regional de Talca está conformado por cuatro personas; una enfermera universitaria, un trasplantólogo, un nefrólogo y un cirujano. 8

23 JUSTIFICACIÓN Además de lo anterior, el proceso donación-trasplante es apoyado por distintas instituciones y entidades públicas y privadas, como se presenta en el gráfico 1.4. Entre ellas destacan la Asociación de dializados y trasplantados de Chile (ASODI) el Instituto de salud publica (ISP) y el Ministerio de salud (MINSAL) Gráfico 1.4: Instituciones participantes del proceso donación-trasplante Fuente: Thambo, S. Sin donantes no hay trasplantes Sobre la base de un estudio realizado por Ipsos Research en el año 2002, se puede obtener un acercamiento a las motivaciones y desmotivaciones de las personas respecto a la donación de órganos. Los individuos en cuanto a su decisión personal y familiar, no son donantes porque temen a la idea de que su cuerpo o el de su familiar fallecido sea cortado o mutilado y a que se extraigan los órganos estando aún la persona viva. (Población: Región Metropolitana) Por otra parte, las personas toman la decisión de ser donantes de órganos por dos principales razones, creen que éstos les servirán a otra persona y porque piensan que pueden ver reflejado al familiar fallecido en la vida del trasplantado. 9

24 CAPITULO II MARCO TEÓRICO

25 MARCO TEÓRICO MARCO TEÓRICO II.1. PRINCIPALES DEFINICIONES De acuerdo con la definición de la Real Academia Española (2001) la palabra donar significa traspasar graciosamente a otra algo o el derecho que sobre ello tiene, por lo tanto, si hablamos de donación de órganos y tejidos, el donante es quien tiene el derecho de donar o no sus órganos. Si el donante esta vivo, no habrá dificultad en que él decida libremente si desea o no aceptar la propuesta de donar, el problema esta cuando el donante se encuentra en estado de muerte y no posee capacidad de decidir. Entonces, quién decide sobre él o sobre sus intereses? Según la ley de donación de órganos es la familia quien decide en este estado, pero si el donante pretendía donar todos o parte de sus órganos y tejidos, si existía la oportunidad de hacerlo cómo se respeta su elección? es la familia quien debe respetar o no esa decisión o debe existir una ley que regule este aspecto? Son muchas las variantes en esta situación y muchas las partes que tienen participación, por esto se deben integrar todos los participantes y variables influyentes en una investigación integradora que logre responder por que no se donan órganos. Antes de iniciar esta discusión se debe clarificar algunos términos que se usarán en esta investigación. Primero se define el término trasplante. De acuerdo a lo expuesto en el informe Ethos de la Universidad Alberto Hurtado (2003) un trasplante es una intervención quirúrgica mediante la cual se injerta en un organismo receptor un tejido o un órgano extraído de un donante (vivo o muerto) Los principales participantes en este proceso son el donante y el receptor; el donante es quien entrega un órgano a través de una donación, y el receptor es quien recibe un órgano a través de un trasplante. No obstante, el equipo médico es fundamental en el éxito del proceso. Por otra parte, según la Real Academia Española (2001) se define órgano como cada una de las partes del cuerpo animal o vegetal que ejercen una función. Los órganos y tejidos que se pueden donar pueden ser regenerables o no regenerables. Por esta razón la donación de órganos también puede producirse por personas vivas, siempre que el órgano a donar es par, como es el caso de los riñones, o se ocupa una porción de él (hígado y 10

26 MARCO TEÓRICO páncreas) y no presente un riesgo en la calidad de vida del donante. Este tipo de donación se realiza generalmente por familiares del trasplantado. En el caso de los donantes muertos, como ya no necesitan sus órganos, por la suspensión de sus funciones, pueden donar una mayor variedad de éstos. La importancia de la donación de órganos por parte de un individuo, recae en que sólo con este donante se puede beneficiar a muchos receptores, ya que se pueden obtener un corazón, 2 pulmones, 2 riñones, un hígado, un páncreas, dos córneas, piel, hueso, médula ósea y vasos sanguíneos, por cada donante. Es importante destacar que los órganos se dividen en dos tipos, en órganos sólidos y en tejidos. En la primera categoría se encuentran riñón, hígado, corazón, pulmón, intestino y páncreas. En la categoría de tejidos están las válvulas cardíacas, córneas, huesos y piel. En nuestro país al menos 10 personas pueden beneficiarse cuando una persona fallecida se convierte en un donante de órganos y tejidos. Se trasplantan principalmente riñones (70,9%) hígado (20,3%) y corazón (6,4%) de acuerdo a la memoria anual 2004 de la Corporación Nacional de Trasplantes de un total de 330 órganos sólidos implantados de 134 donantes efectivos en el mismo año, tal como se representa en el gráfico 2.1. Gráfico 2.1: Distribución porcentual de 330 trasplantes de órganos sólidos. Chile, 2004 Intestino 0.3% Corazón 6.4% Pulmón 1.8% Hígado 20.3% Páncreas 0.3% Riñón 70.9% Fuente: Corporación Nacional del Trasplante, Memoria Si hablamos de tejidos, nos encontramos con 145 trasplantes en el año 2003, donde las válvulas cardíacas son las trasplantadas en mayor cantidad, con un 45%, seguido de las 11

27 MARCO TEÓRICO córneas que contemplan el 31% del total de trasplantes de tejidos, tal como está representado en el gráfico 2.2. Gráfico 2.2: Distribución porcentual de 145 trasplantes de tejidos. Chile, 2003 Huesos 9% Córneas 31% Válvulas 54% Piel 6% Fuente: Elaboración propia, sobre la base de Thambo, S. Sin donantes no hay trasplantes En Chile, existen distintas formas de manifestar la decisión de donar órganos sólidos y/o tejidos, cualquier persona que manifieste libremente su voluntad, puede convertirse en donante. Incluso los menores de edad con autorización de sus padres. Actualmente, las formas de inscripción son: - Al momento de renovar la cédula nacional de identidad - Al momento de obtener o renovar licencia de conducir - A través de una declaración jurada ante un notario público - Llenando un documento al ingresar a un centro hospitalario Cada uno de los trámites anteriormente nombrados son totalmente gratuitos. Es importante mencionar que cada uno de las anteriores formas de manifestación de la voluntad de ser donante puede ser revocado en cualquier momento si así lo decide el donante, teniendo que realizar este proceso por el mismo mecanismo que lo otorgó. Sin embargo, lo más importante es manifestar esta voluntad a la familia y amigos más cercanos, dado que la familia juega un papel fundamental en el proceso, y en el caso de que 12

28 MARCO TEÓRICO éstos se opongan a la donación en el momento del fallecimiento, no se puede validar el consentimiento en vida de éste. Como se muestra en el gráfico 2.3, la negativa familiar se ha mantenido en los últimos años a pesar de las campañas realizadas (porcentaje de negativas sobre entrevistas realizadas a familiares de posibles donantes) Por lo tanto, la voluntad familiar de donar órganos es la tarea pendiente para aumentar el número de trasplantes. Gráfico 2.3: Evolución de la negativa familiar ( ) 40 % 36% 35% 35% 34% 20% 32% 30% 0 % Fuente: Corporación Nacional del Trasplante, Memoria

29 MARCO TEÓRICO II.2. PROCESO DONACIÓN-TRASPLANTE El proceso desde la donación al trasplante consta de etapas claramente definidas, el cual se inicia con la detección y evaluación médica de un donante potencial sobre la base de exámenes de laboratorio, el diagnóstico de muerte encefálica, manejo o inicio del procuramiento, la solicitud de donación, autorización legal, finalmente la extracción, distribución y trasplante de los órganos, todo representado en el gráfico 2.4. Con respecto a la primera etapa del proceso se reconocen seis vías de detección de donantes potenciales en los distintos centros hospitalarios a lo largo del país, éstas son: - Servicios de urgencia - Unidades de paciente crítico - Unidades coronarias - Servicios de neurocirugía - Unidades de anestesia y reanimación - Servicio Rayos X Gráfico 2.4: Proceso donación-trasplante Fuente: Thambo, S. Sin donantes no hay trasplantes

30 MARCO TEÓRICO No obstante, en nuestro país existe una entidad que regula y administra este proceso, ésta es la Corporación del Trasplante, la cual juega un rol importante en el proceso de donación a trasplante. Esta entidad resume detalladamente lo que sucede en la práctica: Las etapas del procuramiento son, darse cuenta de que el paciente es un potencial donante y que tiene una situación neurológica que lo va llevar a caer en muerte encefálica, las únicas contraindicaciones absolutas son que el paciente sea portador de VIH o que tenga conductas de riesgo, infecciones graves no controladas y cánceres con metástasis. Todo el resto de las condiciones y de las situaciones que uno se plantea, entran en el tema de lo relativo, la edad, que cada vez se ha ido flexibilizando más. Entonces, al aparecer en un hospital un donante, nos avisan y nosotros les damos las instrucciones de lo que tienen que hacer, los pasos a seguir, qué pasa con el tema de la muerte cerebral, del neurólogo, del médico legal y todo lo que tiene que estar en norma y en regla para poder entrevistar a la familia y, firmar los documentos que certifican la donación. Es importante que se nos avise a nosotros, porque nosotros concentramos toda la información que requiere esta actividad y, si bien es cierto existen listas de trasplantes, también existen listas de urgencias, que significa que el paciente puede morir en cinco días aproximadamente si no recibe un trasplante, por lo tanto los de otra región no saben que está esa Urgencia, pero sí nosotros. Bueno, a continuación, damos todas las informaciones y, al mismo tiempo estamos coordinando con los centros de trasplante, según las listas de espera, los transportes, posteriormente nos avisan si la donación es efectiva, los resultados de los exámenes y se analiza qué órganos sirven, luego coordinamos los traslados, avión/ tierra; los traslados de regreso, escolta policial, para acceder rápido al Centro, al mismo tiempo, en el caso de los riñones, las muestras tienen que llegar al Instituto de Salud Pública, para realizar los cruces específicos de compatibilidad (Rojas, op. cit.) 15

31 MARCO TEÓRICO II.3. ÁMBITOS DE DISCUSIÓN DEL PROCESO DONACIÓN-TRASPLANTE La donación de órganos es tema de intranquilidad mundial, esto se entiende por la cantidad de estudios, investigaciones y entrevistas existentes, todas con diversas opiniones acerca del tema. De acuerdo a la información recopilada se logran distinguir cuatro áreas que engloban los diversos puntos de vista en este tema, representadas en el gráfico 2.5. Gráfico 2.5: Ámbitos de discusión del proceso donación-trasplante Proceso Donación-Trasplante Principales áreas de discusión Ámbito Ético Ámbito Legal Ámbito Religioso Ámbito Médico Fuente: Elaboración propia. II.3.1. Ámbito ético Primero nos encontramos con el ámbito ético, el cual ha tenido una acelerada evolución desde el inicio de la práctica de los trasplantes de órganos. Muchos son los autores que participan de esta discusión. Manzini (2004) es uno de ellos, el cual presenta tres principios básicos para la realización del proceso donación-trasplante ; el primero de ellos es la búsqueda del bien, lo que significa que con el fin de sanar o mejorar la calidad de vida de una persona que requiera de un trasplante no se podría desmejorar la calidad de vida de otro, esto logra implicancia en dos aspectos, uno cuando una persona, en vida, entrega uno de sus órganos para otro, y dos, cuando alguien supuestamente fallecido es despojado de sus órganos antes de tiempo. El segundo principio es el respeto a las personas, el cual está íntimamente relacionado con el anterior, y por último está la equidad, factor primordial en la asignación de órganos para trasplantes. 16

32 MARCO TEÓRICO También destaca Diego Gracia (op. cit.) el cual caracteriza por décadas los problemas éticos en el área de la donación y trasplantes de órganos y coincide con los postulados de Manzini. La diferencia está en que el primero divide los principios en distintos tiempos, es decir, los sectoriza por décadas desde 1950 hasta la actualidad, según lo presentado en el gráfico 2.6. Gráfico 2.6: Evolución ética en los trasplantes de órganos Ética de la MUTILACIÓN Ética de la EXPERIMENTACIÓN Ética de la DONACIÓN Ética de la DISTRIBUCIÓN Ética de la ORGANIZACIÓN Fuente: Elaboración propia, sobre la base de Gracia, D. Medio siglo de reflexión ética En la década de los cincuenta el problema ético era la mutilación que se le efectuaba a una persona en beneficio de otra, dado que en ese momento sólo se efectuaban trasplantes de donante vivo a receptor. Entonces el problema que se presentaba era hasta dónde se puede utilizar a una persona en beneficio de una probable sanación de otra. Luego en la década de los sesenta se presenta otro problema, éste discutía la validez de la experimentación en el área de los trasplantes Era o no necesario experimentar en un área con pocas probabilidades de obtener resultados beneficiosos? ó Todo era válido en pro del desarrollo de la ciencia? En la década de los setenta el tema ético estaba centrado en la donación, en este momento los trasplantes pasan a ser considerados terapéuticos, con lo que surge la utilización de donantes cadáveres para trasplantes y comienza la discusión que dura hasta 17

33 MARCO TEÓRICO hoy, sobre el punto donde termina la vida y se inicia la muerte y, por lo tanto, es posible extraer los órganos del probable fallecido. Con la generalización de esta técnica terapéutica, la década de los ochenta presenta un conflicto de tipo distributivo, es decir, ahora que la práctica era más alcanzable médicamente para más personas, los escasos órganos disponibles se hacen insuficientes y la necesidad de distribuirlos de forma justa se hace imperativa. En la década de los noventa se presenta la etapa de la organización, es decir, las gestiones que se deben realizar para llevar a cabo con éxito el proceso requiere de una compleja estructura organizativa, que abarque un amplio espacio geográfico y un elevado número de habitantes, así como equipos muy especializados y complejos; y todo ello dispuesto para funcionar en cualquier momento y siempre contra reloj, ya que los períodos de tiempo de que se dispone para llevar a cabo todo el proceso, desde la extracción hasta el trasplante, son muy limitados. Es así como cada etapa expuesta presenta sus propias dificultadas o conflictos de tipo ético, pero aunque cada una presente un problema dominante, no existe, por supuesto, un único problema. Gracia (op. cit.) concluye con que el nuevo siglo nos ofrecerá sin duda nuevas posibilidades técnicas, como la de implantes artificiales cada vez más sofisticados y con ello también nuevas cuestiones éticas. II.3.2. Ámbito legal Como se ha mencionado anteriormente los trasplantes son un tema de enorme importancia en el mundo actual, por lo cual se hace necesario algún tipo de regulación jurídica al respecto, en caso de posibles problemas que se puedan presentar. Por lo tanto, se debe indicar la esfera legal del tema, la cual en nuestro país esta delimitada por la ley de trasplantes del 10 de Abril de Esta ley, según Yánez (1996), reglamenta todas aquellas situaciones en que las personas pueden donar órganos para la realización de un trasplante, para lo cual se exige una serie de requisitos; desde luego tiene 18

34 MARCO TEÓRICO que ser una persona capaz, mayor de 18 años, debe ser a título gratuito (no se puede comercializar los órganos) y se tiene que cumplir con una serie de exigencias. Además, existen una serie de especificaciones en el caso de ser un donante vivo o ser un donante muerto, y el proceso respectivo al que se procede en cada caso. Un caso relevante, desde el punto de vista jurídico, es que cuando se realiza la donación y el trasplante se provoca una intervención médica quirúrgica, la cual va a producir algún tipo de lesión corporal, situación que es penada por la ley. No obstante, como comenta Yáñez (op. cit.) siempre que haya algún tipo de tratamiento o de intervención quirúrgica con fines terapéuticos, no existirá el tipo de delito de lesiones. II.3.3. Ámbito religioso En cuanto al ámbito religioso, la mayoría de las iglesias representadas en Chile apoyan la donación de órganos y tejidos para trasplante, de acuerdo a lo expuesto por la Corporación del trasplante. Los que consideran la donación y el trasplante de órganos o tejidos, muchas veces quieren saber si estas acciones son aceptadas en su religión. Lógicamente los textos sagrados de las principales y más antiguas religiones nunca podían imaginar que la donación de órganos para trasplantes alcanzara el desarrollo actual. Por ello, son los líderes religiosos los que han interpretado sus sagradas escrituras, reconociendo la mayoría, que la donación y los trasplantes no contravienen en absoluto el espíritu de sus reglas y mandamientos. La Iglesia Católica apoya la donación de órganos, de acuerdo a lo expuesto por Juan Pablo II al Congreso internacional de la Sociedad de trasplantes. Específicamente se refirió al tema diciendo que los trasplantes son un grandioso paso adelante en el servicio de la ciencia al hombre, y no pocas personas hoy en día, deben sus vidas a un órgano trasplantado. Además, sugiere que una manera de nutrir una genuina cultura de vida es la donación de órganos, llevada a cabo de una manera éticamente aceptable, con la visión de ofrecer una oportunidad de salud e inclusive de vida al enfermo, quien a veces no tiene otra esperanza (Juan Pablo II, 2000) 19

35 MARCO TEÓRICO La Iglesia Evangélica generalmente no tiene oposición a la donación de órganos. Cada Iglesia es independiente y cree que la decisión es del individuo. La donación de órganos bien puede considerarse un tema relacionado con las implicaciones de toda una sociedad y, como tal, frente a ella los pastores evangélicos se pronuncian positivamente. Por su parte la Iglesia de Jesucristo de los Santos de los Últimos Días declara que la decisión de testar o donar los propios órganos o tejidos para fines médicos ó la decisión de autorizar el trasplante de órganos o tejidos de un familiar fallecido, la puede tomar sólo la persona misma o la familia del difunto. La decisión de recibir un órgano donado debe tomarse después de haber obtenido opinión médica competente. La anterior postura fue expresada a la Corporación Nacional del Trasplante. La opinión de la Iglesia Anglicana esta comprometida a difundir la necesidad de una mayor conciencia donante y los importantes aspectos espirituales que apoyan esta actitud. Por ello, la decisión de donar órganos para que, a través de trasplantes personas enfermas puedan recobrar la salud, es un acto noble, amoroso, responsable y de un alto sentido cristiano. Distinto es el caso de los Testigos de Jehová, los cuales tienen la libertad de elegir si donar o no, ya que la religión no establece una posición específica sobre el tema. Por esta razón, cada testigo de Jehová que se encara a tomar una decisión en este asunto piensa con cuidado y oración los factores envueltos, y entonces decide en conciencia lo que podría hacer ante Dios. Por supuesto, si el trasplante requiere recibir sangre de otra persona, eso sería innegablemente contrario al mandato de Dios. Analizando las posturas anteriores, se puede concluir que la mayoría de las personas seguidoras de alguna de las religiones mencionadas, que presentan una postura favorable ante la donación de órganos, son estimuladas y apoyadas por su religión a realizar este acto de generosidad y grandeza. 20

36 MARCO TEÓRICO II.3.4. Ámbito médico Por último, se discute el ámbito médico, en el cual el elemento más importante en el proceso donación-trasplante es el concepto de muerte, es decir, cuando una persona está en condiciones de que sus órganos sean extraídos. Según Gómez (2002) existen cuatro categorías de muerte. La primera es la muerte biológica, la que tiene un pronóstico irreversible. La segunda es la muerte clínica, la que se caracteriza por ser potencialmente reversible con maniobras de reanimación aplicadas tras un breve intervalo (si fracasan, puede pasar a muerte biológica, encefálica o neocortical) La tercera es la muerte neocortical, la que implica una destrucción irreversible de la corteza cerebral, conservando el tronco del encéfalo y tálamo (la función de los demás órganos se conservan de forma espontánea y la supervivencia puede ser prolongada) Pero es la última categoría la que es aceptada ampliamente por la sociedad médica, en el caso de donación, y por la ley de trasplantes del país, ésta es la muerte encefálica. Las categorías de muerte según Gómez se presentan en el cuadro 2.1. Cuadro 2.1: Categorías de muerte CATEGORÍAS PRONÓSTICO Muerte Biológica Muerte Clínica Irreversible Potencialmente reversible con maniobras de reanimación aplicadas tras un breve intervalo. Si fracasan, puede pasar a muerte biológica, encefálica o neocortical Muerte Neocortical Destrucción irreversible de la corteza cerebral. La función de los demás órganos se conserva de forma espontánea y la supervivencia puede ser prolongada Muerte Encefálica Destrucción irreversible del encéfalo a partir del tronco. Los demás órganos pueden seguir funcionando si se mantiene la ventilación con un aparato mecánico Fuente: Gómez J. Diagnóstico de la muerte: Criterios cardiorespiratorios y neurológicos

37 MARCO TEÓRICO La muerte encefálica (Gómez, op. cit.) se origina por una pérdida de la capacidad de integración de los órganos y sistemas y de la capacidad de interacción social, su diagnóstico tiene como signos clínicos el coma areactivo, pérdida de reflejos del tronco del encéfalo y exploraciones que demuestran ausencia de función o circulación encefálica. Por último, su pronóstico es la destrucción irreversible del encéfalo a partir del tronco, aunque los demás órganos pueden seguir funcionando si se mantiene la ventilación con un aparato mecánico. La declaración de muerte encefálica entonces, debe ser segura e inequívoca para lo cual se requiere no solamente de una serie de pruebas neurológicas efectuadas cuidadosamente, sino también establecer la causa del coma, asegurar su irreversibilidad, la resolución del más mínimo signo neurológico conducente a error, el reconocimiento de posibles factores de confusión, la interpretación de hallazgos de neuroimagen y la realización de cualquier prueba confirmatoria que parezca necesaria, para poder comenzar con el proceso (Wijdicks, 2001) En estas situaciones, existe un acuerdo universal en que no hay obligación ética, moral o legal de seguir con tratamientos médicos; y si en consecuencia, se suprime la ventilación mecánica, el proceso natural de la muerte se reanudará hasta completarse en su totalidad. El diagnóstico neurológico de la muerte está hoy ampliamente aceptado y ha sido crucial para el desarrollo de los tratamientos con trasplantes. Después de haber recorrido por las posturas más relevantes existentes sobre la donación de órganos se puede concluir que todos los grupos se presentan favorables a lo que respecta la esencia de la donación de órganos, que es entregar posibilidad de vida a quienes lo requieren en forma crítica. Sin embargo, varían en los puntos críticos de cada grupo, es decir, en la parte en que ellos se especializan. Sobre la base de la información anterior y las discusiones planteadas se puede desarrollar una investigación que contenga todas las variables y participantes del proceso donacióntrasplante con el fin de desarrollar los objetivos específicos y responder el objetivo general. Sin embargo, antes de continuar con la investigación, es preciso agregar algunas definiciones sobre motivación a modo de comprender los posteriores resultados de la investigación. 22

38 MARCO TEÓRICO II.4. MOTIVACIÓN La motivación abarca la totalidad de la conducta humana, desde los impulsos más elementales hasta los más complejos. En general toda actividad esta motivada por algo llamado motivo, entendido como aquello que impulsa a una persona a actuar de determinada manera, o por lo menos, que origina una propensión hacia un comportamiento específico (Chiavenato y Hidalberto, 1994) La motivación esta compuesta por un proceso que comienza con una necesidad no satisfecha dando origen a deseos que provocan tensiones. Estas tensiones estimulan cierto comportamiento en busca de la satisfacción de esa necesidad, llegando a reducir la tensión. II.4.1. Definiciones de motivación La motivación es un término muy amplio, para el cual existen diversas definiciones, de las cuales se han seleccionado las siguientes: La motivación es un termino genérico que se aplica a una amplia serie de impulsos, deseos, necesidades, anhelos y fuerzas similares (Koontz y Weihrich, 1999) La motivación es una combinación de procesos intelectuales, fisiológicos y psicológicos que decide, en una situación dada, con que vigor se actúa y en que direcciones encauza la energía (Solama, 1993) Como ya se mencionó, el motivo es algo que nos impulsa a actuar, sin embargo, no todos los motivos tienen un mismo origen, no son de la misma intensidad, ni tienden hacia las mismas cosas. Además, estos se pueden diferenciar entre innatos o aprendidos, pero ambos, al ser despertados inician una actividad dirigida a un determinado fin. 23

39 MARCO TEÓRICO II.4.2. Teorías de motivación Las teorías de la motivación de Ryle, que se presentan a continuación, son referidas a la conducta general de los individuos. II Teoría de McDougall (1950) En el hombre existen una serie de variables motivacionales primarias, innatas pero modificables, denominadas instintos o propensiones. Estas variables motivacionales primarias determinan y organizan todos los procesos mentales y toda la conducta, orientándolos a metas especiales, experimentando un impulso a actuar de cierto modo. Además, a través del proceso de aprendizaje varios instintos pueden centrarse en torno a los sentimientos, los cuales son las más frecuentes motivaciones directas de la acción, sin embargo, los impulsos innatos constituyen la energía principal. II Teoría de Allport (1937) Todos los determinantes centrales de un individuo son activados por estímulos provenientes del medio o de los órganos internos; los impulsos internos (necesidades e impulsos biológicos) tienen una gran importancia en la conducta. Pero sólo son variables motivacionales dominantes en un individuo joven, pues diferentes motivos adquiridos se desarrollan en relación con estos motivos biológicos y comienzan gradualmente a funcionar con independencia de los motivos biológicos innatos, pasando a ser los dominantes en el individuo desarrollado. II Teoría de Hebb (1949) La motivación, no es el comienzo de una actividad sino sus patrones y su dirección. En otras palabras, Hebb encuentra que el problema más importante es la organización y la 24