UNIVERSIDAD FAVALORO FACULTAD DE CIENCIAS MÉDICAS CARRERA LICENCIATURA EN ENFERMERIA

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1 UNIVERSIDAD FAVALORO FACULTAD DE CIENCIAS MÉDICAS CARRERA LICENCIATURA EN ENFERMERIA NIVEL DE INFORMACIÓN DEL PACIENTE PROXIMO A SER TRASPLANTADO DE MÉDULA ÓSEA Acercamiento a un estudio cualitativo sobre el nivel de información de los pacientes a cerca del trasplante de médula ósea, entrevistados desde Septiembre a Octubre del año 2011 en el servicio de trasplante de médula ósea deuna institución privada de alta complejidad de la ciudad autónoma de Buenos Aires. AUTORES: Romina Franzón Daniela Mercado Susana Martiranías Pamela Nieves Ricardo Rosero BUENOS AIRES DICIEMBRE DEL 2011

2 INDICE 1. Resumen Introducción Delimitación del problema Justificación Marco teórico Antecedentes Bases teóricas. 8

3 6. Objetivos Aspecto metodológico 7.1. Tipo de estudio Diseño metodológico Población, muestra y muestreo Criterios de inclusión y temporo-espacial Categorías de análisis Instrumento de medición Procedimiento para la recolección de datos. 19

4 7.8. Tratamiento y presentación de los datos Discusión de los Resultados 8.1. Información sobre el trasplante de médula ósea Información relacionada al procedimiento de trasplante Información sobre el método de obtención de células madres Información sobre el proceso al que debe someterse el paciente para ser transplantado Información sobre los cuidados a respetar previo y posterior al trasplante de médula ósea. 24

5 8.6. Información sobre la medicación y los cuidados al recibir el alta Conclusiones y recomendaciones Conclusiones Recomendaciones Referencias bibliográficas Anexo. 30

6 Me parece que el secreto de la vida consiste simplemente en aceptarla tal cual es. San Juan de la Cruz

7 1. RESUMEN El presente trabajo pretende identificar el nivel de información que tienen los pacientes que van a ser trasplantados con Células Madre. Como trabajadores de la salud en el campo de la enfermería, notamos este problema como algo que se presenta cada vez que un paciente se interna e independientemente de su temor a lo que no conoce, prevalece la incertidumbre de lo que está por suceder con él en su internación. En este estudio de caso demostramos entonces que el nivel de información no solo está determinado por el grado de escolaridad que el paciente tiene, sino por la forma como el mismo personal le da la información para que el paciente la entienda, sin dejar de lado hasta donde el paciente quiere saber.

8 2. INTRODUCCION Parte de la cotidianeidad de nuestro trabajo como agentes de salud, consiste en brindar información a todas las personas que llegan al servicio de Médula Ósea para atenderse. Por lo general hay información previa a un tratamiento dada por el profesional de medicina, información que por los medios de comunicación modernos (TICs) se encuentran a través de la internet, otra que de una forma u otras puede ser suministrada por personas que han padecido el mismo problema. Este es nuestro problema a tratar, la investigación que presentamos a continuación tiene como fin determinar cuál es el nivel de información que tienen los pacientes que se trasplantarán Células Madre. Con la técnica de la entrevista intentaremos verificar si el nivel de información se relaciona con el conocimiento del procedimiento del Trasplante de Células Madre además de constatar si el nivel de información se relaciona con los métodos de obtención de las células para este tipo de trasplante, se va a analizar si el nivel de información se relaciona con el proceso de trasplante y se pretenderá indagar a los pacientes si el nivel de información que poseen se relaciona con los cuidados que deberán tener, por último verificar si el nivel de información se relaciona con el tratamiento farmacológico. Nos dimos cuenta al realizar la investigación que trabajos de este tipo prácticamente no existen, como también fue un poco difícil encontrar información acerca de lo que el paciente tiene que saber antes de ser trasplantado.

9 En este trabajo se intenta demostrar que el nivel de información recibido por los pacientes por cualquier medio es regular, cabe anotar que para aquellos con un nivel de escolaridad bajo lo que logran entender es muy poco y medianamente para otros cuyo nivel escolar pasa del secundario. Lo que a continuación presentamos es un trabajo de campo realizado en una institución de alta complejidad de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires a una población de 8 (ocho) pacientes que van a ser trasplantados de Células Madre entre los meses de Septiembre y Octubre de Para este estudio de caso, entrevistamos de forma exploratoria a los pacientes y se analizó su discurso haciendo de este un enfoque cualitativo y concluimos sobre el nivel de información que ellos tienen antes de ser trasplantados. Esperamos que al final del trabajo, nuestras recomendaciones puedan ser puestas en práctica en el servicio donde se hizo la investigación..

10 3. DELIMITACIÓN DEL PROBLEMA 1. Cuál es el nivel de información que tienen los pacientes sobre el trasplante de médula ósea (TMO) que están en la etapa previa a la internación entre los meses de Septiembre y Octubre del 2011 en una institución privada de alta complejidad de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires? 2. El nivel de información se relaciona con el conocimiento del procedimiento de Trasplante de Médula Ósea (TMO)? 3. El nivel de información se relaciona con los métodos de obtención de las células para el Trasplante de Médula Ósea TMO? 4. El nivel de información se relaciona con le proceso a que debe someterse el paciente a ser trasplantado? 5. El nivel de información se relaciona con los cuidados que debe respetar el paciente previo y post trasplante? 6. El nivel de información se relaciona con la medicación que debe recibir post trasplante?

11 4. JUSTIFICACIÓN Día a día, las(os) enfermeras(os) que trabajamos en la unidad de trasplante de médula ósea, nos damos cuenta que los pacientes que ingresan en el sector no tienen toda la información necesaria o la tienen incompleta. La internación que cursan estos pacientes tiene mucha carga emocional y también provoca muchos cambios en el organismo, lo cual hace que el paciente esté más susceptible a todo lo que pase en su entorno. A la vez sienten la segregación y soledad al no poder estar constantemente con su familia por el aislamiento necesario y, al momento de sentirse mal, sólo el personal de enfermería lo puede contener. A veces tenemos pacientes añosos que ya tienen asumido que es un tratamiento que en la mayoría de los casos debe repetirse entre 3 y 5 años y muchas veces, recibimos pacientes muy jóvenes (20-30 años) que tuvieron que dejar de estudiar, trabajar y no realizar planes a largo plazo por su enfermedad. Hay que tener en cuenta que éstos pacientes llegan al trasplante luego de haber recibido un diagnóstico de cáncer y su tratamiento con medicaciones citostáticas. La finalidad de éste trabajo es que las(os) enfermeras(os) conozcamos el grado de información recibida al momento de la internación y poder trabajar con el paciente para que pueda transcurrir su trasplante de mejor forma. También debe ser la base para comenzar con la educación previa a la internación por parte de

12 enfermería y tomar conciencia de lo importante que debe ser preparar enfermeras que puedan contener al paciente. 5. MARCO TEORICO 5.1. Antecedentes. Cada año miles de personas en todo el mundo se someten a este tratamiento de trasplante de Médula Ósea (TMO) y han pasado por muchas etapas con sus interrogantes los cuales en cierta medida han sido respondidos en forma incompleta, poco clara, en ocasiones confusa, las causas, las de siempre, poca información por parte del personal que los asiste, escaso tiempo por parte del médico que los atiende entre otros. Esto nos lleva a preguntarnos si es deber del médico de ser el portador de un diagnóstico con tales magnitudes, casi siempre toman el camino más corto que es delegar al personal de enfermería para notificar al paciente sobre su problema, cabe anotar que el paciente en muchas ocasiones prefiere no conocer acerca de su enfermedad por la negación y el estado de pasividad propio de estos casos. Nos encontramos con casos como los de los pacientes que han sido derivados de otras instituciones debido a que el médico que detectó la enfermedad en sus inicios (su médico de cabecera o el de su confianza) pertenece a una institución que no cuenta con el servicio de TMO, encontrándose con un nuevo profesional que estará a su cargo y con el que hay que empezar de ceros la relación médico paciente, contando con poco tiempo para la realización del tratamiento.

13 En la revista Cubana de Enfermería Oncológica encontramos un párrafo que dice que el cáncer es una de las enfermedades que desde su inicio provoca frecuentemente muchos síntomas y estos se hacen cada vez más cambiantes y complejos según el avance de la enfermedad [1] Otros autores afirman que el enfermo con cáncer, sobre todo, en fases avanzada y terminal, es un enfermo plurisintomático y multicambiante, [2] siendo estas las experiencias que solo la persona que cursa por una enfermedad como esta está obligada a vivir y tratar de superar en una jugada contrarreloj. Cuando hablamos con los pacientes sobre lo que para ellos puede ser un Trasplante de Médula Ósea (TMO), ellos manifiestan al inicio que consiste en sacar la parte interna del hueso para trasplantarla, la mayoría ni se imagina que el procedimiento se lo hace a través de un catéter venoso central y menos que antes de este tienen que pasar por un tratamiento de quimioterapia. Aquí es entonces en donde nosotros como enfermeros encontramos el problema ya que muchos de los pacientes sometidos a este tipo de tratamientos, se han ido a sus hogares sin tener un conocimiento certero de lo que se les hizo, claro está que hoy en día con el internet y las tecnologías de información y comunicación (TICs) hay unos pacientes que se han informado por este medio pero no todos cuentan con esta facilidad y otros por el contrario piensan que con el mero tratamiento está todo curado. Sin embargo en nuestro país, el trasplante de médula ósea, ha supuesto una nueva y esperanzadora línea de tratamiento para muchos enfermos, considerados incurables hasta su aplicación. En particular, implica un cambio de

14 pronóstico importante para muchos enfermos hemato-oncológicos personas que padecen de leucemias, linfomas o mielomas. En la actualidad, para los enfermos adultos, hay distintas posibilidades de obtener las células madre de la médula ósea, punto importante a saber por parte de los pacientes, permitiendo realizar distintos tipos de trasplante: a) autólogo, realizado con las células progenitoras de la médula ósea del mismo enfermo, b) alogénico, cuando las células proceden de un donante, generalmente de un hermano histocompatible. Cuando no se cuenta con ellas se puede realizar un trasplante: c) haploidéntico donante familiar no compatible totalmente-; o d) de donante no emparentado compatible [3] Los avances realizados en la aplicación de este procedimiento también han logrado reducir los efectos secundarios, las complicaciones, el tiempo de aislamiento y la hospitalización requeridos. Sin embargo, estos tratamientos no están exentos de riegos y de situaciones potencialmente estresantes que deben afrontar los pacientes y sus familiares durante el procedimiento de trasplante y en la recuperación posterior (Carreras, Brunet, Ortega, Monserray& Urbano-Ispizua, 2000). Un tratamiento adicional y conjunto con el Trasplante de Médula Ósea (TMO) es el que realiza la psico-oncología la cual ha generalizado la aplicación de intervenciones psicológicas sistematizadas que han demostrado su eficacia en: a) reducir el malestar emocional y mejorar la adaptación a la enfermedad y los tratamientos, facilitando la adhesión terapéutica y los auto-cuidados; b) aumentar el control sobre síntomas aversivos y efectos secundarios de los tratamientos,

15 mejorando la calidad de vida de los pacientes; y c) favorecer, directa o indirectamente, una mayor supervivencia (Fawzy, Fawzy, Arndt&Pasnau, 1995; Loscalzo&Brintzenhofeszoc, 1998; Luebbert, Dahme&Hasenbring, 2001; Spiegel, 2001ª; Spiegel, 2001b) Bases teóricas. LO QUE DEBEMOS SABER ACERCA DEL TRASPLANTE DE MÉDULA ÓSEA (PROGENITORES HEMATOPOYÉTICOS DE SANGRE PERIFÉRICA O CÉLULAS MADRE) Qué son las células madre y porqué son Trasplantadas? Todos los glóbulos en la sangre comienzan como células jóvenes (inmaduras) llamadas Células madre hematopoyéticas (hematopoyética significa formadora de sangre). Las células madre viven en su mayoría en la médula ósea (la parte interior esponjosa de ciertos huesos) y es aquí donde se dividen para la producción de nuevas células sanguíneas. Una vez que han madurado lo suficiente, las células sanguíneas salen de la médula ósea y entran al torrente sanguíneo. Éstas se conocen como las células madre de la sangre periférica. Los trasplantes de células madre son utilizados para restaurar dichas células cuando la médula ósea ha sido destruida ya sea por enfermedad, quimioterapia o radiación. Por qué son tan importantes las células madre? Las células madre producen los tres tipos principales de células sanguíneas: glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas. Necesitamos todos estos tipos de células sanguíneas para mantenernos vivos. Además, para que

16 estas células sanguíneas cumplan su función, necesitamos tener en la sangre la cantidad suficiente de cada tipo. Glóbulos rojos Los glóbulos rojos transportan el oxígeno desde los pulmones a todas las células del cuerpo. Una prueba de laboratorio para la sangre llamada hematocrito muestra el porcentaje de su sangre compuesto de glóbulos rojos. Los límites normales para los adultos se encuentran entre el 36 y 50 por ciento. Las personas cuyo hematocrito está por debajo de este nivel padecen anemia, y pueden estar pálidas, sentirse cansadas, con falta de aire y frío. Glóbulos blancos Los glóbulos blancos combaten las infecciones causadas por bacterias, virus y hongos. Cuando el nivel de glóbulos blancos baja a menos de 1,000 por milímetro cúbico (1,000/mm3), se padece neutropenia, y el riesgo de contraer infecciones aumenta. El riesgo llega a su grado máximo en niveles inferiores a 500/mm3. Plaquetas Las plaquetas son pequeños pedazos de células que sellan los vasos sanguíneos dañados y ayudan a que la sangre coagule, ambos factores importantes para detener una hemorragia. Un recuento normal de plaquetas generalmente se encuentra entre 150,000/mm3 y /mm3. Se dice que una persona tiene trombocitopenia cuando el recuento de plaquetas desciende por debajo de 150,000/mm3, y se puede lesionar con mayor facilidad, sangrar por más tiempo, tener hemorragias

17 nasales y hemorragias en las encías. Cuando el recuento de plaquetas en una persona es menos de 20,000/mm3 puede haber sangrado espontáneo (que surge sin que haya alguna lesión). Cuándo es necesario un trasplante de células madre? Los trasplantes de células madre son utilizados para reponer la médula ósea que ha sido destruida por enfermedad, quimioterapia o radiación. En este caso, las células madre de la médula ósea no funcionan adecuadamente, ya sea porque se producen muy pocas células sanguíneas, muy pocas células inmunológicas o demasiadas células anormales. Cualquiera de estos problemas puede causar que el cuerpo no cuente con niveles de glóbulos rojos, glóbulos blancos o plaquetas normales que sean suficientes. Un trasplante de células madre puede ser útil para combatir estos problemas. En algunos cánceres, como ciertas leucemias, mieloma múltiple y algunos linfomas, el trasplante de células madre puede ser parte importante del tratamiento. Esto funciona dela siguiente manera: altas dosis de quimioterapia funcionan mejor que las dosis estándar para eliminar las células cancerosas. Sin embargo, las altas dosis pueden hacer que la médula ósea deje de producir por completo células sanguíneas (aplasia medular), las cuales son necesarias para vivir. En este caso es cuando se realizan los trasplantes de células madre. El trasplante permite que los médicos usen dosis mucho más altas de quimioterapia para tratar de eliminar todas las células cancerosas. No es sencillo tomar la decisión de realizarse un trasplante. Cómo se recolectan las células madre de la sangre periférica?

18 Se administra una inyección diaria de filgrastim (Neupogen ) al paciente o donante durante varios días antes de iniciar el proceso de recolección. Este medicamento es un factor de crecimiento que fomenta la producción y liberación de células madre de la médula ósea al torrente sanguíneo. El filgrastim puede causar algunos efectos secundarios, siendo el dolor de huesos y de cabeza los más comunes. Otros posibles efectos son náuseas, problemas para dormir, febrículas (leves) y cansancio. Estos efectos desaparecen una vez que se terminan las inyecciones y se finaliza la recolección. Las células madre de la sangre periférica son extraídas a través de un catéter, un tubo flexible delgado que se coloca en una de las venas mayores del brazo o el pecho. La sangre se extrae y se cicla a través de una máquina especial que separa las células madre del resto de los glóbulos en la sangre. Las células madre son retenidas mientras que el resto de la sangre es regresada al paciente. Este proceso se llama aféresis, toma aproximadamente de 2 a 4 horas y se lleva a cabo como un procedimiento ambulatorio. A veces, se requiere repetir este proceso durante varios días hasta que se hayan recolectado suficientes células madre. Los posibles efectos secundarios de este procedimiento pueden incluir dificultad para colocar el catéter en la vena, así como infección y obstrucción del catéter. También es posible la formación de coágulos sanguíneos (trombos) como efecto secundario. Durante el proceso de aféresis, el paciente puede experimentar mareos o una sensación de hormigueo y/o escalofríos por el medicamento (agente

19 anticoagulante) utilizado para evitar que la sangre se coagule en la máquina. Estos efectos desaparecen después de completarse la recolección. Cómo liberarse de las células cancerosas en los autotrasplantes. Se limpia o purga las células madre antes de que sean devueltas al paciente. Esto se hace para retirar cualquier célula cancerosa que pudiera estar mezclada con las células madre. No se tiene certeza sobre la utilidad de este proceso puesto que aún no ha demostrado reducir el riesgo de que el cáncer regrese (recaída). La posible desventaja es que durante el proceso de purgado se pueden perder células madre. Puede que esto cause que el paciente requiera más tiempo para empezar una producción normal de células sanguíneas y que deje al paciente sin glóbulos blancos o plaquetas por un periodo más extenso. A su vez, esto puede que resulte en un incremento en el riesgo de infecciones o hemorragias. El proceso de trasplante Hospitalización: La experiencia del trasplante puede resultar abrumadora. El equipo profesional (médicos y enfermeros) estará disponible para ayudarle en el aspecto físico y emocional durante el proceso, y para que hablen sobre sus necesidades. Se hará todo esfuerzo por responder a sus preguntas para que el paciente y su familia entiendan por completo lo que se estará haciendo a medida que se esté realizando el trasplante. Esto es importante porque, una vez comenzado el

20 procedimiento del trasplante, éste no se puede detener, ya que pueden ocurrir problemas graves. Se internarán en una habitación privada y equipada con filtros de aire especiales. La habitación también puede tener una barrera protectora para separarla de las demás habitaciones y pasillos. Tratamiento de acondicionamiento: El acondicionamiento, también conocido como preparación de la médula ósea o mielo ablación, es un tratamiento con altas dosis de quimioterapia. Esto se realiza por una o más de las siguientes razones: Para hacer espacio en la médula ósea para las células madre trasplantadas. Para destruir todas las células cancerosas en todo lugar del cuerpo del paciente. No se usa un único tratamiento de acondicionamiento para todos los trasplantes. Su tratamiento se diseñará de acuerdo con el tipo de cáncer que padezca, el tipo de trasplante y cualquier tratamiento con quimioterapia o radioterapia que haya recibido previamente. Si la quimioterapia forma parte de su plan de tratamiento, ésta se administrará a través de un catéter venoso central. Esta etapa del trasplante puede ser muy incómoda debido a que se emplean dosis elevadas. Los efectos secundarios de la quimioterapia pueden hacer que el paciente se sienta muy enfermo, y la recuperación total puede tomar meses. Un problema muy común son las aftas (llagas en la boca) que requieren tratamiento con medicamentos fuertes contra el dolor. Puede que también experimente náuseas, vómitos, no pueda comer, pierda el cabello o tenga dificultades para respirar.

21 El tratamiento de acondicionamiento también puede causar una menopausia prematura en las mujeres y probablemente hará que tanto los hombres como las mujeres no puedan tener hijos. Infusión de células madre Después del tratamiento de acondicionamiento, se dan 1 o 2 días de reposo antes de recibir las células madres nuevas y sanas. Éstas se suministrarán a través del catéter venoso central, muy similar a una transfusión sanguínea rápida. Si le administrarán otros medicamentos antes de que se suministren las células madre para evitar reacción a alguno de los medicamentos conservadores que se aplican a las células. Durante este proceso se permanece despierto y no hay dolor. Ésta es una etapa importante y a menudo tiene un gran significado para los pacientes y sus familias. A menudo consideran esto como un segundo nacimiento de la persona o una segunda oportunidad que la vida les da. Los efectos secundarios de la infusión son muy poco frecuentes y generalmente leves. El agente conservador que se usa al congelar las células (llamado dimetilsulfóxidoodmso) causa muchos de los efectos secundarios. Entre estos efectos, puede causar un fuerte sabor en la boca semejante a ajo o crema de maíz. El saborear caramelos o ingerir bebidas con sabor después de la infusión puede ayudar parcialmente con esto. El cuerpo del paciente desprenderá un olor similar. Puede que este olor sea molesto para las personas a su alrededor, aunque él no lo note. El olor, junto con el sabor puede perdurar por unos días, pero gradualmente desaparecerán.

22 Entre otros efectos de corto plazo de la infusión de células madre se incluyen: Fiebre o escalofríos. Dificultad respiratoria. Urticaria. Presión en el pecho. Presión arterial baja. Tos. Dolor abdominal. Menos cantidad de orina. Debilidad. Como se mencionó anteriormente, los efectos secundarios de la infusión son poco frecuentes y generalmente leves. Si ocurren, son tratados conforme sea necesario. Recuperación La etapa de recuperación comienza después de la infusión de células madre. Durante este periodo, el paciente y su familia esperan a que las células se injerten o asienten y comiencen a multiplicarse y a producir nuevas células sanguíneas. El tiempo necesario para comenzar a ver una firme normalización constante de los niveles sanguíneos varía dependiendo del paciente y del tipo de trasplante. Durante las primeras semanas, tendrá pocos glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas.

23 Justo después del trasplante, cuando los recuentos son más bajos, se le administrará antibióticos para evitar las infecciones (antibióticos profilácticos) como medicamentos antibacterianos, antimicóticos y antivirales. No obstante, puede que se desarrollen complicaciones como infecciones debido al bajo recuento de glóbulos blancos (neutropenia), o sangrados por el bajo recuento de plaquetas (trombocitopenia). Muchos pacientes experimentan fiebres elevadas y requieren de antibióticos intravenosos usados contra infecciones graves. Las transfusiones de glóbulos rojos y plaquetas se realizan hasta que la médula ósea empiece a funcionar de nuevo en la producción de células sanguíneas. Los efectos del trasplante también pueden incluir problemas gastrointestinales (GI) o estomacales y problemas cardíacos, pulmonares, hepáticos o renales. Podría ser que también experimente momentos de angustia, ansiedad, depresión, júbilo o enojo. La adaptación emocional después de suministrar las células madre puede ser difícil debido a la cantidad de tiempo que el receptor se siente mal y aislado de los demás. [4] Medicación al alta: Aciclovir hasta día +35 Fluconazol suspendido al alta, Bactrim durante 1 o 2 meses, ácido fólico hasta que tenga un hematocrito por encima de los %. Omeprazol hasta que el paciente lo decida, o finalice los antibióticos, Ciclosporina (Tx. MO relacionado) Hasta 1 año, dependiendo de varios factores puede ser q se prolongue (Quimerismo o Enfermedad injerto contra huésped aguda o crónica)

24 6. OBJETIVOS 1. Determinar cuál es el nivel de información que tienen los pacientes sobre el trasplante de Médula Ósea (TMO) que están en la etapa previa a la internación entre los meses de Septiembre y Octubre del 2011, en una institución privada de alta complejidad de la ciudad autónoma de Buenos Aires. 2. Verificar si el nivel de información se relaciona con el conocimiento del procedimiento del Trasplante de Médula Ósea (TMO). 3. Constatar si el nivel de información se relaciona con los métodos de obtención de las células para el Trasplante de Médula Ósea (TMO). 4. Analizar si el nivel de información se relaciona con el proceso a que debe someterse el paciente para ser trasplantado. 5. Indagar si el nivel de información se relaciona con los cuidados que debe respetar el paciente previo y post trasplante. 6. Verificar si el nivel de información se relaciona con la medicación que debe recibir post trasplante.

25 7. ASPECTOS METODOLOGICOS 7.1. Tipo de Estudio. En el siguiente trabajo realizaremos un estudio de campo que se llevará a cabo en el mismo lugar donde suceden los hechos descriptos y sin interceder en el fenómeno. Nuestro enfoque es cualitativo, donde se procederá a analizar el discurso de los pacientes que serán entrevistados previos a su trasplante Diseño metodológico. El diseño será de estudio exploratorio, porque consideramos que la información que tienen los pacientes es escasa y deseamos saber la causa. El método a utilizar es de estudio de caso. Al tener un número disminuido de muestra, se procederá a analizar en profundidad cada caso. El tiempo de recolección de datos es sincrónico, transversal y retrospectivo Población, muestra y muestreo. La población a investigar son los pacientes de ambos sexos próximos a internarse para realizarse un transplante de médula ósea. La muestra de este estudio estará integrada por 8 pacientes, y el muestreo por conveniencia al ser una población reducida la que se trasplantará y porque su periodo de internaciones prolongado y el número de camas es reducido Criterios de inclusión y temporo-espacial. Los criterios de inclusión serán los pacientes que se someterán a trasplante de médula ósea y que deseen colaborar con la entrevista. Como criterios temporo

26 espaciales se tomara, como lugar de investigación, una Institución privada de alta complejidad en una Unidad de Trasplante de Medula Ósea de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y se realizara entre los meses de Septiembre a Octubre del Categorías de análisis 1. Información sobre el trasplante de médula ósea. 2. Información relacionada al procedimiento de trasplante. 3. Información sobre el método de obtención de células madres. 4. Información sobre el proceso al que debe someterse el paciente para ser trasplantado. 5. Información sobre los cuidados a respetar previo y posterior al trasplante de médula ósea. 6. Información sobre la medicación y los cuidados al recibir el alta Instrumento de medición. El instrumento de medición será la recolección de datos con entrevista abierta que consiste en una selección de preguntas abiertas, relacionadas con el tipo de trasplante al cual van a ser sometidos, este nos permitirá verificar el nivel de información que tuvieron o tienen frente a su enfermedad y su tratamiento. Dichas entrevistas serán grabadas para su posterior análisis de discurso Procedimiento para la recolección de los datos. Se tomará contacto con los pacientes seleccionados para la entrevista en los consultorios externos de hematología oncológica, previo acuerdo con el médico hematólogo.

27 Se les realizará la entrevista abierta luego de la consulta con el médico. Nos enfrentamos con el problema del ruido y el movimiento típico de una sala de consultorios externos compartida con diversos servicios. El paciente se distraía, no se encontraba cómodo y no se obtenía una buena calidad de grabación. La solución fue citar a los pacientes, luego de la consulta con el médico, al servicio de trasplante de médula ósea y así obtener intimidad Tratamiento y presentación de los datos. Los datos obtenidos en las grabaciones fueron transcriptas en la computadora e impresas. Luego se procedió al análisis de cada una y a la separación de lo datos según las categorías de análisis descriptas previamente.

28 8 DISCUSIÓN DE LOS RESULTADOS 8.1 INFORMACIÓN SOBRE EL TRASPLANTE DE MÉDULA ÓSEA: Con relación al nivel de información, de los 8 pacientes entrevistados, sólo dos pacientes no tenían la información mínima sobre el trasplante de médula ósea al momento de la entrevista. Ambas personas entrevistadas sólo poseían un nivel de educación de primaria completa y son masculinos. Podemos citar frases como imagino que me sacan unas células malas y me ponen unas buenas, me curan o así como idea de lo que es el trasplante, sinceramente no. En relación a los 6 encuestados que sí mostraban estar bien informados, una manifiesta que la fuente de la misma son pacientes que fueron trasplantados anteriormente. Esta paciente describe su trasplante de una forma muy singular: En mi idioma el trasplante autólogo, por lo que yo entiendo, es como que me van a resetear. Otro paciente logro explicar de manera sencilla la definición de médula ósea y los pasos a realizar me van a trasplantar células progenitoras hematopoyéticas, que son las que producen las células de la sangre Otro paciente definió su trasplante en base a su tratamiento previo es para consolidar el tratamiento que ya me hice con quimioterapia, con los siete ciclos. Los 6 pacientes que demostraban tener un mayor nivel de información nombraban los pasos a cumplir para el trasplante de médula según como ellos lo han entendido y con base en sus anteriores tratamientos con quimioterapia. 8.2 INFORMACIÓN RELACIONADA AL PROCEDIMIENTO DE TRANSPLANTE: Uno de los pacientes, que se realizará un trasplante alogénico relacionado, describió el proceso de manera muy sencilla y acertada: Después de esas