TENER UNA ENFERMERA GESTORA DE CASOS EN PACIENTES PALIATIVOS TER MINALES FACILITARIA EL PROCESO DE MUERTE EN CASA??

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1 ENCARNA FONT RONQUETE. EOXI VIGO TENER UNA ENFERMERA GESTORA DE CASOS EN PACIENTES PALIATIVOS TER MINALES FACILITARIA EL PROCESO DE MUERTE EN CASA?? PROYECTO INVESTIGACION CURSO POSTGRADO PALIATIVOS.UCA

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3 TENER UNA ENFERMERA GESTORA DE CASOS EN PACIENTES PALIATIVOS TERMINALES FACILITARIA EL PROCESO DE MUERTE EN CASA??? RESUMEN. Con frecuencia los pacientes en cuidados paliativos,expresan su deseo de ir a su casa cuando saben o intuyen del pronóstico limitado de vida.sin embargo se quedan en el hospital siendo ello motivo de aumento de sufrimiento emocional y tristeza al desvanecerse sus deseos de volver a su casa antes de morir o para morir. La unidad de Cuidados Paliativos del EOXI- Vigo esta ubicada en el Hospital Nicolas Peña que funciona desde junio 2005, formada por 15 camas y compuesta por un equipo interdisciplinar formado por médicos, enfermeras, técnicos en cuidados Auxiliares(TCAE) Psicóloga y Trabajadora social así como con prestación a demanda de fisioterapeuta. Desde la experiencia de cuidados del personal de enfermería de la unidad podemos establecer que influyen varios factores en la negativa generalmente de la familia de ocuparse de los cuidados al final de la vida del paciente en domicilio : 1 Miedo a la aparición de sintomatología (dolor, vómitos, disnea...) que le obligue a llevar nuevamente a su familiar a urgencias 2- Falta de información del proceso al final de la vida a la familia 3- Angustia ante la aparición de los signos de agonía 4- Necesidades sociales, 5- Necesidades Psicológicas ( duelos patológicos ) 6- Falta de información en cuidados básicos 7- Necesidad de instruir en manejo Terapéutico Hipotesis : La asignación de una enfermera de referencia de la unidad de Cuidados Paliativos como gestora de casos a pacientes Paliativos terminales, aumentaría el número de pacientes dispuestos a morir en domicilio así como la calidad de vida de los pacientes al estar en un entorno que es seguro ( su hogar) y disminuye el gasto sanitario Palabras clave : Cuidados Enfermeros, Cuidados Paliativos, Enfermera referente, Afrontamiento.

4 ANTECEDENTES Y ESTADO ACTUAL LA Muerte es una certeza de las pocas del ser humano. Ante esta realidad se genera la inquietud de cómo se producirá, sobre todo en torno a la soledad abandono y sufrimiento que pueda generar la agonía En Galicia cada día son más las personas que sufren patologías neoplásicas, crónicas y degenerativas sin posibilidad de respuesta al tratamiento y con pronóstico de vida corto. Debido a ello nuestro sistema sanitario debe tener como objetivo el aumento de la calidad de vida sin alargar de forma artificial la supervivencia más allá de lo científicamente razonable, dando apoyo emocional y familiar y cuidando y aliviando el dolor de los enfermos. Con este objetivo nuestra comunidad autónoma quiere dar un salto cuantitativo y cualitativo en la atención integral,continua y activa de estos pacientes y sus familias buscando articular una atención que se prestará integrando profesionales y niveles que tendrán como premisa fundamental llevar la atención al lugar que resulte más conveniente para el paciente. Esto se realizara con equipos especializados que podrán intervenir en cualquier lugar, tanto en hospitalización convencional como en domicilio, permitiendo en un futuro no lejano una cobertura equitativa en todo el territorio de nuestra comunidad. En unos momentos de contención de gastos mantener o expandir programas requiere que los Cuidados paliativos demuestren que pueden mejorar los resultados clínicos específicos en pacientes y familia, es decir que es más eficiente para ambos recibir Cuidados paliativos comparado con la atención convencional ya que no aumentan el coste y la atención es más realista. La familia es un elemento clave en la atención del paciente, porque es su red de apoyo más importante no solo para satisfacer las necesidades físicas, sino también las de tipo emocional y espiritual. En los Cuidados Paliativos la familia forma parte junto con el paciente de una unidad de tratamiento porque lo que afecta a uno influye en el otro y viceversa. Por todo ello necesita educación, información, ayuda y mucha comprensión para ejercer adecuadamente su papel de soporte del paciente y seguir adelante después de su fallecimiento. Objetivos del trabajo con la familia: - Satisfacer las necesidades de información y mejorar el nivel de comunicación - Ofrecer seguridad en el cuidado de su familiar enfermo facilitando la participación en el cuidado así como enseñándole a cuidar - Proporcionarle apoyo emocional y físico reduciendo los temores y previniendo los problemas - Facilitar la toma de decisiones - Acompañarlos en la agonía y en el duelo.

5 HIPOTESIS La asignación de una enfermera referente de la unidad de Cuidados Paliativos como gestora de casos para pacientes paliativos terminales en domicilio facilita la permanencia en los últimos días de vida en su casa así como la satisfacción y mejora de calidad de vida del paciente/familia optimizando a la vez los recursos sanitarios OBJETIVOS : General : Conocer si la asignación de una Enfermera conocedora del proceso de enfermedad así como de las necesidades, psicológicas, sociales y espirituales del paciente/familia aumentaría el número de pacientes que deciden morir en su casa, así como aumentaría su calidad de vida y disminución del gasto sanitarios Especificos. - Conocer si la asignación de una Enfermera referente de la unidad que gestiona sus necesidades durante el ingreso y después al alta en el domicilio, influiría en su decisión de morir en casa - Identificar los diagnósticos enfermeros NANDA más frecuentes en pacientes paliativos y familia - Identificar las intervenciones enfermeras NIC que ayuden a cubrir las necesidades del paciente /familia - Evaluar los resultados NOC de la aplicación de las intervenciones - identificar el número de pacientes que desean morir en domicilio y por que - Evaluar el nivel de ansiedad de las familias - Evaluar la optimización de recursos

6 MATERIAL Y METODO : Estudio cuasiexperimental, longitudinal y prospectivo Consta de dos partes : 1- identificacion de necesidades de pacientes y cuidadores mediante valoracion de enfermeria y necesidades en domicilio atraves del equipo de cuidados y cuidador principal 2- Elaboracion del plan de actuacion con la recopilacion de necesidades a tratar y asignacion de enfermera referante en base a las necesidades detectadas que incluye..apoyo telefonico, apoyo de visitas a domicilio, entradas directas en la unidad, formacion de cuidadores antes de alta, gestion del proceso de forma individualizada desde el ingreso en la unidad hasta su muerte en casa o en el hospital 3- Se seleccionan los pacientes a los que se asigna un numero por orden de ingreso en el proyecto (impares grupo B, pares grupo A ) 2º parte. En el 2º ano de ejecucion 1. Asignacion de enfermera referente investigadora ( grupo B intervencion Cuidar en casa 2. Aplicacion del plan diseñado en la primera parte (grupo B intervencion Cuidar en casa 3.Medicion de resultados enfermeros en pacientes Paliativos siguiendo el plan habitual(grupo A sin intervencion) 4. Se contabiliza el numero de pacientes que fallecen en casa y en el hospital de ambos grupos 5. medicion de gasto sanitario en ambos grupos 6. Realizacion de entrevistas semiestructuradas utilizando un guion que incluye las 5 dimensiones de calidad del modelo SERVQUAL para conocer la opinion de los usuarios respecto al plan y poder identificar debilidades y fortalezas (grupob) 7.Analizar el impacto del plan en la calidad de vida de los usuarios mediante el cuestionario sobre calidad de vida : satisfacción y placer Q-LES-Q ( A y B) 8.Analisis de gasto sanitario Localización. Unidad de cuidados Paliativos Hospital Meixoeiro de Vigo. En la unidad están ingresados pacientes con enfermedad crónica, avanzada y compleja tanto oncologicos como no oncologicos con un pronostico vital determinado. Sujetos del estudio: Pacientes ingresados en la unidad y cuidador principal Criterios de inclusión. - Paciente ingresado en la unidad conocedor de su pronostico y decide tratamiento paliativo - Cuidador principal conocedor del mal pronostico y decide tratamiento paliativo asi como estar dispuesto en participar de los cuidados - Paciente que decide continuar el tratamiento en domicilio - Pacientes pertenecientes al área sanitaria de Vigo

7 - Dispersion geográfica menor de 30 Kilometros - Paciente mayor de 18 años Criterios de exclusión. - Negativa del paciente y/o cuidador principal - Cuidador principal excluido del estudio - No pertenecer al área - Dispersion geográfica mayor de 30 KM - Menor de 18 años - Falta de cuidador principal VARIABLES DE ESTUDIO Diagnosticos enfermeros mas frecuentes en pacientes y familia al que se le comunica la irreversibilidad del proceso y decide seguir tratamiento paliativo Intervenciones enfermeras que permiten cubrir las necesidades del paciente y familia Intervenciones psicoemocionales y sociales del equipo ( psicóloga y trabajadora social) Criterios de resultados Enfermeros obtenidos tras la aplicación de las intyervenciones enfermeras Satisfacción y calidad de vida del paciente y familia antes y después de la aplicación del plan del estudio Recursos saniktarios destinados a cubrir las necesidades del paciente y familia en el Hospital y en el domicilio RECOGIDA DE DATOS Sera realizada por miembros del equipo investigador entrenados en base a los siguientes criterios: 1- Manual de procedimientos, plan de cuidados estandarizados del paciente paliativo autónomo y dependiente elaborado por los miembros del equipoy en funcionamiento hace 6 años en la unidad de cuidados paliativos del H.Meixoeiro de Vigo 2- Observación estructurada del equipo investigador que valore las necesidades del paciente terminal y familia y seleccione los diagnosticos enfermeros 3- Cuestionario para medir la satisfacción y la calidad de vida Q-LES-Q, asi como medir el cansancio del cuidador cuestionario de Kant 4- Entrevistas estructuradas con utilización de un guion con inclusión de las 5 dimensiones de calidad delmodelo SERVQUAL 5- Deteccion de necesidades emocionales y sociales realizadas por elequipo psicosocial de la unidad ANALISIS DE LOS DATOS Analisis descriptivo recogiendo los diagnosticos, intervenciones y resultados enfermeros

8 obtenidos tras la observación estructurada reflejada en el plan de cuidados Para los datos cualitativos se ralizara un análisis de contenido de las transcripciones de las entrevistas, mediante el método de Giorgi(1997). En relación a los datos cuantitativos, resultados enfermeros y cuestionarios empleados se realizara un análisis descriptivo y en función de la comprobación de la distribución de las variables se aplicara la prueba ANOVA o la Krtuskall-Wallis.Se utilizara el paquete estadístico SPSS versión 15.0 En el análisis cualitativo de los grupos focales, la información se tratará con el sistema estándar de transcripción y análisis de contenido CONSIDERACIONES ETICAS Se Garantizara la confidencialidad de los sujetos que pertenecen al estudio y se obtendrá consentimiento escrito al inicio del proyecto APLICABILIDAD 1-Elaboracion de un plan de actuaccion orientado al afrontamiento de la enfermedad terminal y la muerte del paciente facilitando la posibilidad de morir en casa ayudando ala familia y colaborando con ella 2- Orientacion al mapa de competencias de los profesionales de enfermería que trabajan en unidades de cuidados paliativos 3- Formación especifica a los profesionales que trabajan en estas unidades 4- Eficiencia en la utiliozacion de recursos humanos a través de la gestión de enfermería BIBLIOGRAFIA Plan de calidad, 2005,2008 Conserjeria de salud, junta de Andalucia II plan de calidad,caminando hacia la excelencia.ed Consejeria de salud,junta DE Andalucia.SE- 2005,16 Cortes I, GerminoB, Pitman M Agonia, muerte y duelo, un reto para lavida Ed. Manuel Moderno SA MEXICO Barranco Martos A Perez Aguilera M Aspectos psicológicos delmproceso de enfermedad y muerte.revista Inquietuides 2000 julio Dominguez Simon M, Gamella Pizarro C, Sanchez martos J. Cuidados paliativos. Elementos para una atención de calidad Revista Enferia Cientifica 2000 mar-abril Plan Gallego de Cuidados paliativos Xunta de Galicia

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