II Mesa Redonda: La gobernanza compartida y los retos de los sistemas de información en VIH/SIDA en España.

Transcripción

1 II Mesa Redonda: La gobernanza compartida y los retos de los sistemas de información en VIH/SIDA en España. Óscar Zurriaga Servicio de Estudios Epidemiológicos y Estadísticas Sanitarias Dirección General de Investigación y Salud Pública

2 Año 2000 Vigilancia: Biológica Comportamiento Casos

3 Retos Existencia Exhaustividad Privacidad: Consentimiento Confidencialidad Seguridad Participación (profesionales/afectados) Integración de información Flexibilidad Información y comunicación (uso apropiado) Utilidad

4 Reto nº 1: existencia Vigilancia: información para la acción

5 Fuente: Vigilancia epidemiológica del VIH/sida en España. Noviembre Sistemas Autonómicos de Vigilancia Epidemiológica. Centro Nacional de Epidemiología

6 Reto nº 1: existencia

7 Reto nº 2: exhaustividad 30% de los infectados desconocen que lo son: Permanecen asintomáticos durante mucho tiempo y son diagnosticados tardíamente. Representatividad: Es difícil saber el grado de representatividad de las personas que se han sometido a la prueba en relación con el total de la población. Dificultades de identificación de afectados Debilidades de los sistemas de vigilancia e información

8 Reto nº 3: privacidad Ámbito de la vida privada que se tiene derecho a proteger de cualquier intromisión Consentimiento Manifestación de voluntad, expresa o tácita Confidencialidad Confianza o con seguridad recíproca entre dos o más personas Seguridad Asegura algún buen funcionamiento, precaviendo que este falle, se frustre o se violente

9 Reto nº 3: privacidad Estigmatización, discriminación, problemas laborales o en aseguramiento debidos a: -fallos en confidencialidad -exceso de datos -falta de discreción (comunicación)

10 Reto nº 3: privacidad

11 Reto nº 3: privacidad Ley 33/2011, de 4 de octubre, General de Salud Pública Artículo 41.2 Las Administraciones sanitarias no precisarán obtener el consentimiento de las personas afectadas para el tratamiento de datos personales, relacionados con la salud, así como su cesión a otras Administraciones públicas sanitarias, cuando ello sea estrictamente necesario para la tutela de la salud de la población. Artículo 43. Seguridad de la información. 1. En todos los niveles del sistema de información en salud pública se adoptarán las medidas necesarias para garantizar la seguridad de los datos. 2. Los trabajadores de centros y servicios públicos y privados y quienes por razón de su actividad tengan acceso a los datos del sistema de información están obligadas a mantener secreto.

12 Reto nº 4: participación Afectados / Profesionales Gobernanza: Arte o manera de gobernar que se propone como objetivo el logro de un desarrollo económico, social e institucional duradero, promoviendo un sano equilibrio entre el Estado, la sociedad civil y el mercado de la economía No maleficencia Justicia Respeto por las personas Beneficencia

13 Reto nº 5: integración Vigilancia: Biológica Comportamiento Casos Integración

14 Reto nº 6: flexibilidad Cambios en la epidemia (+/- rápidos): El sistema de vigilancia debe poder ajustarse a esos cambios. Cambios en la población: Necesidad de nueva información: el ejemplo de la inmigración

15 Reto nº 7: información y comunicación Uso apropiado de la información Discreción en la comunicación y difusión de resultados: presentación de resultados apropiada uso de lenguaje sin prejuicios Comunicar los resultados de forma que puedan derivarse actuaciones

16 Reto nº 8: utilidad Vigilancia: información para la acción

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18 CDC. Diagnoses of HIV infection and AIDS in the United States and Dependent Areas, 2008 Technical Notes. HIV Surveillance Report, Volume 20. No todas las personas infectadas se realizan la prueba de detección. Los resultados de los test anónimos no son notificados a los registros que manejan datos identificables. Los resultados de los test confidenciales pueden no ser representativos. Muchos factores pueden influenciar los patrones de resultados de pruebas: Extensión en la que los test son rutinariamente ofrecidos a grupos específicos. Disponibilidad y acceso a atención médica y diagnóstica.

19 Retos Existencia Exhaustividad Privacidad Participación (profesionales/afectados) Integración de la información Flexibilidad Información y comunicación (uso apropiado) Utilidad Muchas gracias por su atención