CóMO VER Y OIR CON EL RESTO DE LOS SENTIDOS? ESTIMULACIÓN DEL SINDROME DE USHER.

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1 CóMO VER Y OIR CON EL RESTO DE LOS SENTIDOS? ESTIMULACIÓN DEL SINDROME DE USHER. Los que no estamos privados de nuestros sentidos recibimos perfectamente la información de lo que nos rodea. Pero Y si no fuera así?. En el síndrome de Usher se cursan dos deficiencias la visual y la auditiva. Reciben información?. La estimulación es la respuesta. En este artículo podremos ver cómo se trabajan los diferentes sentidos en el Síndrome de Usher. (S.U.). Nosotros no estamos privados de nuestros sentidos y recibimos perfectamente toda la información que el sentido de la vista nos ofrece. Y si hablamos del sentido de la audición. En el síndrome de Usher (S.U.) se ven privados de los dos. Si por esos canales no reciben la información. Por cuales lo hacen?. Siempre se ha dicho que los ciegos y los sordos tienen más desarrollados los sentidos. Eso es cierto? O más bien precisan de una estimulación para conseguir información? La verdad es que no tienen más desarrollados lo otros sentidos, sino que han realizado un gran entrenamiento para percibir la información de otro modo, a través del resto de sentidos que no tienen dañados. No es sencillo y requiere de un aprendizaje arduo. El placer del descubrimiento de la exploración táctil es algo que está al alcance de las personas con el síndrome de U.S., pero es necesario ayudar y desarrollar el uso correcto de esta canal de información. Es importante para su aprendizaje, ya que de este modo la persona podrá acceder a mucha información. Es necesario que al niño de baja visión se le enseñe de forma más sistemática para usar el sentido táctil como forma de aprendizaje y reconocimiento de los objetos de su medio. Difícilmente tendrá un adecuado concepto de los objetos sólo a través de sus restos visuales, la información en este caso a de ser potenciada y aquí es donde el tacto posibilita el acceso a la cultura a través del sistema Braille.

2 La privación total de la visión convierte el sentido del tacto en una de las principales fuentes de información que pasa primero a primer plano ante la falta de audición. Alumnos niños tienen problemas para aceptar alguna información táctil, siendo un obstáculo a superar la tolerancia. Hay personas que pueden, o no diversa texturas, temperaturas y movimientos. Incluso llegan a rechazar esfuerzos para colocar su mano sobre el objeto que deseamos que experimente. Sin embargo se pude llegar a desarrollar un cierta o total tolerancia hacia las texturas. Si el alumno se revela ante esta situación es posible que haya formas por las que pueda recibir el estímulo junto a una experiencia agradable para que éste se desensibilice. El contacto con el medio necesita generar sensaciones agradables a fin de proporcionar al cerebro información interesante que facilite el comienzo del desarrollo perceptivo. Es importante darse cuenta de que puede haber una razón para el desarrollo de este tipo de reacciones. Si bien la mano ejerce gran influencia en la actividad mental, dada su extraordinaria movilidad, su posibilidad de abrirse cerrarse, apretar, retorcer, etc, No es necesario que la experiencia táctil esté siempre en relación con las manos del niño, ni que se limite a ellas. Poco importa que parte del cuerpo sea la que intervenga. Con el tiempo aprenderá a verificar la información que recibe de otros sentidos a través de la exploración táctil. Es preferible proporcionar objetos reales cuando se reciben diversas experiencias táctiles, raramente debe usarse representaciones simbólicas de objetos reales. Los objetos deben ser llamados por su nombre. Esto debe ser así, al menos, en la primera fase. El tacto sin embargo, no tiene tal capacidad; la recogida de información es más analítica y, a veces, poco atrayente, haciendo preciso motivar a la persona que toque empleando cosas que tengan significado para él y que le sean más asequibles, tales como comida animales, agua. Los objetos tienen cualidades que no son reconocidas como táctiles, pero es bueno incluirlas para recalar la diversidad de experiencias relacionadas con el área sensorial, la temperatura de la chimenea, la calefacción o frigorífico. El adiestramiento en esta área es útil para llegar a la seguridad personal, cuando se incrementa su independencia. La resistencia y la presión son conocimientos que se adquieren a través del sentido del tacto. Por ejemplo, hay objetos pesados, difíciles de mover, ligeros, fáciles de mover,... El movimiento puede ser experimentado con el tacto y a menudo proporciona una forma de motivar la investigación independiente. El ejercicio con objetos de diverso tamaños incrementa en la conciencia de la persona con S.U.,(los objetos grandes son difíciles de coger). La forma es otro criterio de clasificación que se debe enseñar a explorar con las manos, al igual que la

3 extensión. El tipo de superficie ayuda a dar información sobre el lugar donde nos encontramos. Cuando la intervención se realiza a una temprana edad existen mayores posibilidades de éxito. Hay que incentivar a las personas con el S.U. desde su comienzo de la deficiencia visual a que toque los objetos de su entorno, a que examinen, para que, a través de esta experiencia pueda poco a poco adquirir una idea del mundo que le rodea. Haciéndolo, al menos en el comienzo, mediante juegos y sobre todo con su propio cuerpo. En las primeras experiencias debe de haber un paralelismo entre el tacto y la vista. En estas primeras experiencias deberemos de pasar su propia mano por la cara, el brazo, el cuerpo y, poco a poco, se le llevará la mano hacia un objeto extraño, evitando el rechazo y volviendo inmediatamente la mano sobre su cuerpo. Estas experiencias con el cuerpo o con objetos domésticos deberán hacerse de forma que parezca totalmente involuntaria. Las experiencias con objetos inanimados se hará en principio en periodos cortos, para paulatinamente, ir aumentándolos y pasar a coger varios objetos al mismo tiempo. La persona con S.U. tiene disminuido total o parcialmente la vista y el iodo, dos canales de información muy importantes, por ello es tan importante que desarrolle otras áreas sensoriales que le ayuden, de cierta forma, a compensar su deficiencia. El estudio sensorial de los niños nos indica que la sensibilidad gustativa y olfativa es mínima cuando nacemos, pero pasado tres meses comienzan a distinguir lo dulce de lo salado. A menudo, el olfato determina o influencia el gusto. Cuando ambos sistemas operan juntos los mensajes se mezclan y el cerebro tiene dificultad para interpretar la información que viene de uno y otro sentido. Un agudo sentido del olfato es muy útil para las personas que cursan este síndrome, le ayudan a interpretar el medio que les rodea. Es importante que las primeras impresiones asociadas al gusto y al olfato sean agradables; porque las sensaciones influirán en los hábitos alimenticios posteriores y porque son un medio para provocar los movimientos de la persona hacia el objeto. Lo que contribuye con el paso del tiempo a la orientación espacial. En las actividades de la vida diaria encontraremos muchas oportunidades para desarrollar estos sentidos, por lo que los ejercicios no tienen por que ser sistemáticos. La persona debe reconocer aquellos sabores y olores que son propios de su entorno y, siempre que sea posible, asociarlos con la forma, la textura, el color o a través de su olor. Por ejemplo: Las cebollas tienen un olor característico, cuando las cortamos su olor es mas intenso, tocando las rodajas apreciaremos su forma, notaremos los ojos

4 llorosos, y al freírlas comprobaremos que su sabor ha cambiado. Toda esta experiencia ira acompañada de la descripción paso a paso de lo que vamos haciendo. Cierto es que el S.U. precisa de mucha preparación y concienciación por la persona que la padece, el entorno familiar que le rodea, la atención que reciba y sobretodo el momento en el que se reciba tal atención. Todos estos factores influyen directamente en utilizar los sentidos que no estan dañados para percibir la información. La forma de conseguirlo según diversos autores es hacer siempre agradables y atractivo el resto de los sentidos y para ello hay que encontrar la forma. Se pueden apreciar muchos aspectos a través del tacto, olfato y gusto. Pero hay que tener en cuenta que se precisan los profesionales adecuados, los medios adecuados y disposición adecuada de la persona que sufre el síndrome de Usher. El tacto hemos citado que nos puede proporcionar hasta el movimiento de un objeto, el olfato el lugar donde nos encontramos y el gusto nos proporciona información sobre texturas. Si en el mundo una persona sin discapacidad, deficiencia o minusvalía se nos presenta con todos los sentidos y tenemos que aprender a utilizarlos. Imaginaros lo arduo y lo difícil que debe ser aprender sólo a través de tres sentidos. Dependiendo del el tipo del síndrome de Usher el alumno perderá antes o después los sentidos de la vista o de la audición. Y desde que se diagnostica hay que prepararlo para que sepa utilizar la información del resto de los sentidos de la manera adecuada para desenvolverse de forma autónoma. Dejando a un lado el plano de aceptación y metiéndonos en el lado del entrenamiento la persona con el S.U. tiene que aprender a pensar de un modo diferente ya que recibe la información de un modo distinto al que lo recibe según nace. Parece una locura!. Pero lo cierto es que tienen un entrenamiento constante desde el descubrimiento de su síndrome. Un deficiente visual con pérdida total de visión al desplazarse no piensa igual que una persona sin este problema. Esto es debido a que la información la reciben por otros canales. En la deficiencia auditiva sucede igual, sus canales de información son otros. Pues en el Síndrome de Usher hay que enseñarle a recordar lo que sabe de antes de ir perdiendo la visión y la audición; además de comenzar a trabajar con los canales que más adelante van a ser su salvación a través de la estimulación.

5 La estimulación en alumnos de estas características es de vital importancia y facilitar es una prioridad. Lo importante es tener los medios y poder hacerlo adecuadamente dentro de sus posibilidades.

6 Bibliografía. Dean W. Tuttle.( 1984). Autoconfianza y Adaptación a la ceguera: El proceso de respuesta a la demandas de la vida. Springfield, Illinois Hans Jürgen Krug. (1997). Ponencia: La construcción de realidades por parte de las personas con síndrome de Usher. Novena reunión del Programa de atención a personas sordociegas. ONCE Madrid. Reed Sarah. (1998) Proyecto de investigación sobre la comunicación a través del tacto. Ponencia en la IX grupo de estudio del Síndrome de Usher. ONCE Madrid. Tamayo Fernández, M, Bernal Villegas, J. Y otros (2005) Alteraciones visuales y auditivas de origen genético. Editorial CEJA. Bogotá Colombia.

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