Boletín Informativo de ADEA. Asociación de FAMILIARES y PACIENTES de DERMATITIS ATÓPICA

Transcripción

1 Número 11. Junio de 2006 Boletín Informativo de de y de DERMATITIS ATÓPICA de y de DERMATITIS ATÓPICA Editorial Necesito saber Leíamos no hace mucho tiempo en un importante diario una serie de reflexiones sobre la relación médico-paciente, y nos pareció tan interesante que no nos resistimos a abordar este tema en nuestro boletín. A menudo, en los medios de comunicación hablados, escuchamos al moderador-entrevistador solicitar al médico de turno que utilice un lenguaje menos científico con el fin de que todos los oyentes o televidentes puedan entenderlo. Lamentablemente, en las consultas a las que acudimos tanto en calidad de enfermos como de acompañantes no disponemos de la figura del moderador para que intervenga cada vez que nuestro médico suelta uno de esos palabros que nos suenan a algo parecido al chino mandarín y que nos dejan aún más preocupados y, con frecuencia, sin saber en qué consisten nuestros males. Nuestros vecinos, familiares y, a veces, sencillamente gente con la que topamos son los interlocutores elegidos para acabar la consulta médica, aclarar nuestras dudas y, finalmente, entender qué es lo que nos pasa. Evidentemente, la práctica de muchos galenos es loable, y animamos a que se amplíe; tratan de abordar el motivo de la consulta de manera sencilla, práctica y con un lenguaje que todos entendemos, asegurándose finalmente de que sus recomendaciones de tratamiento o de otra índole hayan sido perfectamente entendidas. Reconocemos también que, en algunos casos, la masificación de las consultas es la responsable de que el diálogo, cuando existe, esté limitado por la presión que con frecuencia ejercen los enfermos que esperan. La plataforma 10 minutos creada por un importante grupo de médicos y desde la que se reclama a la Administración ese mínimo de tiempo de consulta para cada enfermo es un claro ejemplo de que tampoco los profesionales están de acuerdo con las condiciones en las que atienden al paciente. Las dichosas prisas. Asimismo, el éxito de las asociaciones de pacientes se explica en parte por la ayuda que prestan a sus asociados en la aclaración de muchas de las dudas que éstos no se atrevieron a plantear a su médico, o bien que le surgieron con posterioridad, o simplemente que les han surgido a la hora de administrar el tratamiento prescrito. Está, por lo tanto, en nuestras manos unas veces como pacientes, otras como acompañantes abordar las cuestiones que no nos han quedado claras y preguntar. La corrección y la necesidad de saber deben ir asociadas. Plantee sus dudas de forma relajada y enfóquelas como preguntas, no como reivindicaciones o exigencias. Tomar notas sobre lo que le dicen puede ser también una buena medida para no perder algunos detalles de explicaciones o recomendaciones. Si la consulta es de repetición y duda de su memoria, no deje de anotar previamente sus dudas y comentárselas a su médico. En algunos casos, acudir a la consulta acompañados puede resultar beneficioso, sobre todo porque permite disponer de una visión diferente de lo hablado y puede resultar útil para la toma de decisiones. En la consulta también contamos con un personaje muy importante, la enfermera, con la que no es raro que nos entendamos mejor, y que nos puede ayudar a aclarar nuestras dudas. Téngala en cuenta. En fin, no se desanime y no se rinda. Muchas veces no se trata de que no nos hagan demasiado caso, somos nosotros los que no nos atrevemos a romper la barrera que se crea entre el médico y el paciente. Ánimo! Sumario Conoce la DA 2-4 Carta de una lectora 4 Hemos leído 5-8 Edita: Drug Farma S.L. para la de Familiares y Pacientes de Dermatitis Atópica C/Antonio López nº Madrid

2 CONOCE LA DERMATITIS ATÓPICA por Eva Escribano El papel de la dieta en la dermatitis atópica El papel de la dieta, tanto en calidad de desencadenante de la enfermedad como en el mantenimiento de la dermatitis, es incierto. Generalmente, los cambios en la dieta se deben considerar únicamente en los casos graves, cuando los tratamientos convencionales han fracasado. A veces, puede ser de utilidad llevar un diario de síntomas que ponga sobre sospecha la ingesta de un determinado alimento. Únicamente en el caso de que se confirme una alergia a alimentos, se debe realizar su retirada, ya que la exclusión de un determinado alimento puede inducir un desequilibrio de nutrientes en el organismo. Se estima que el 8% de los niños y hasta un 2% de los adultos en los EE.UU. sufren alergia a los alimentos. En el caso de una verdadera alergia a los alimentos, el sistema inmunológico de una persona reacciona a un alimento que comúnmente es inocuo. La causa es un anticuerpo alérgico llamado IgE (inmunoglobulina E), que se halla en las personas con alergia. La alergia a los alimentos a menudo aparece en las personas que tienen parientes que la sufren; asimismo, pueden surgir síntomas después de que esa persona alérgica consuma una mínima cantidad de alimento. La intolerancia a los alimentos se confunde a veces con la alergia. La intolerancia a los alimentos se refiere a una respuesta física anormal a un alimento o aditivo alimentario que no es una reacción alérgica. Difiere de una alergia en que no se relaciona con el sistema inmunológico. Por ejemplo, una persona puede tener síntomas abdominales molestos después de consumir leche. Esta reacción es causada probablemente por una intolerancia al azúcar de la leche (lactosa), puesto que la persona carece de las enzimas necesarias para descomponer el azúcar de la leche para su digestión correcta. Los alérgenos de los alimentos (es decir, aquellas partes de los alimentos que causan las reacciones alérgicas) son generalmente proteínas. La mayoría de los alérgenos pueden causar reacciones incluso después de haber sido cocinados o digeridos. Se han estudiado numerosas proteínas de alimentos para establecer el contenido de alérgenos que presentan. Generalmente, los cambios en la dieta se deben considerar únicamente en los casos graves, cuando los tratamientos convencionales han fracasado 2

3 CONOCE LA DERMATITIS ATÓPICA de y de DERMATITIS ATÓPICA Los alérgenos de los alimentos más comunes, responsables de hasta el 90% de todas las reacciones alérgicas, son las proteínas de la leche de vaca, los huevos, los cacahuetes, el trigo, la soja, el pescado, los mariscos y las nueces de árbol. Una persona alérgica a un miembro de una familia de alimentos puede ser alérgica a todos los miembros del mismo grupo. La reacción alérgica más común de la piel a un alimento es la urticaria. La urticaria consiste en zonas rojas (habones) hinchadas de la piel, que pican mucho y que suelen surgir repentinamente y desaparecer rápidamente. A menudo, se presentan en agrupaciones y aparecen nuevos grupos al desaparecer otros. La urticaria puede ocurrir por sí sola o acompañarse de otros síntomas. La dermatitis atópica o eccema se desencadena menos frecuentemente por la alergia a los alimentos. Esta reacción a menudo es crónica, y se manifiesta en aquellas personas con antecedentes personales o familiares de alergias o asma. Los síntomas del asma una enfermedad crónica caracterizada por el estrechamiento de las vías respiratorias y la dificultad para respirar pueden, a su vez, desencadenarse por la alergia a los alimentos, especialmente en el caso de los niños y bebés. Los síntomas gastrointestinales de alergia a los alimentos incluyen vómitos, diarrea y dolor abdominal y, a veces, una irritación roja alrededor de la boca, así como picor e hinchazón alrededor de la misma y de la garganta, náuseas, dolor de estómago y gases. De forma común, los bebés sufren reacciones no alérgicas temporales a ciertos alimentos, especialmente frutas, leche de vaca, clara de huevo, cacahuetes y trigo. Los síntomas pueden incluir una irritación alrededor de la boca, debida a los ácidos naturales que se encuentran en los alimentos como los tomates y las naranjas, o la diarrea como consecuencia de un exceso de azúcar en los zumos de frutas u otras bebidas. Sin embargo, otras reacciones pueden ser alérgicas y originarse por mínimas cantidades del alimento problemático cuando se ingiere de nuevo. Al crecer, algunos niños toleran comidas que antes les causaban reacciones alérgicas, con la excepción de las alergias a los cacahuetes y nueces de árbol. En un principio, su médico o pediatra valorará una posible alergia a alimentos y le derivará a un especialista en alergias, que es el profesional mejor cualificado para diagnosticar las alergias a los alimentos. El diagnóstico requiere una evaluación minuciosa, organizada y detallada. En primer lugar, el especialista establecerá los antecedentes médicos completos, y luego realizará un examen físico, así como una serie de pruebas médicas que confirmarán o descartarán la sospecha diagnóstica. La dermatitis atópica o eccema se desencadena menos frecuentemente por la alergia a los alimentos Al crecer, algunos niños toleran comidas que antes les causaban reacciones alérgicas, con la excepción de las alergias a los cacahuetes y nueces de árbol 3

4 CONOCE LA DERMATITIS ATÓPICA Carta de una lectora Hola: Hoy he conocido esta asociación gracias a un folleto que he cogido en la farmacia. Me picó la curiosidad y al fin veo que alguien entiende este problema que padecemos no sólo unos pocos, sino bastantes. Me ha llamado la atención el testimonio desesperado de la madre que firmaba la primera carta; desde aquí quiero animarla, contándole mi caso, a ella y a muchas otras personas a las que quizás les pueda ser útil la información que les daré. Actualmente tengo 25 años y a los seis, más o menos, me diagnosticaron dermatitis atópica (DA) asociada a un problema asmático. Hasta los 19 años aproximadamente, la DA estuvo controlada, pero a esta edad los brotes empezaron a ser cada vez más fuertes, ya no llegaban a desaparecer y se juntaban con los siguientes. Comenzó lo de siempre, de los médicos de la Seguridad Social pasamos a los médicos privados... y nada; mil cremas y un montón de corticoides sin ningún resultado. Y no sólo se trata de la medicación. Imagínense a una chica de años que sale con sus amigos, a la que le gusta divertirse y que siempre ha sido extrovertida, pero que cada vez se tiene que tapar más para que no le pregunten continuamente qué es lo que tiene. Tampoco puede ir a la piscina porque la tratan como a una leprosa; en pleno verano lleva camisetas de manga larga y pantalones largos; no sabe lo que es ponerse una falda y mucho menos ir a la playa con sus amigos... Sí, yo creo que lo peor de todo quizás no sea la medicación, sino la sensación que te invade cuando vives todo eso. Tengo que reconocer que siempre tuve a mi lado a unos padres que me animaron y apoyaron, así como a unos amigos que hicieron lo mismo; pero fue muy complicado. En ese momento fue cuando peor llegué a estar de la DA que sufría. La única solución que hallaban en el hospital de la Seguridad Social era intentar encontrar entre todos los médicos algo que me hiciese mejorar. Probé mil cremas más, mil tipos de corticoides, PUVA, que lo único que hicieron fue empeorar tanto mi piel como mi estómago; en definitiva, todo. Hasta que, por fin, a mi médica se le ocurrió mandarme al psicólogo. Al principio pensé, como todos, que era una tontería. Ahora me doy cuenta de que no; aprendí a controlar el picor y a ver la enfermedad de otro modo y, sobre todo, descubrí que la DA está tremendamente asociada con los estados psicológicos. Como resultado, ahora soy una persona a la que sólo le quedan un par de lesiones un poco más duraderas y resistentes y, la verdad, bastantes cicatrices. Pero sí es cierto que soy más feliz. Sé que en momentos de estrés o ante un brote la volveré a sufrir, pero al menos ahora sé cómo controlarla un poquito más y no dejar que la DA me controle a mí. Espero sinceramente que este testimonio os valga para algo. Un saludo, Iris Viesca. Nº de socia XXXXX. Desde os invitamos a participar en esta sección, que no es nada sin vosotros. Vuestras aportaciones, fruto de la experiencia propia en el manejo de esta enfermedad, son fundamentales. Compartir con todos los socios esta valiosísima información es de vital importancia. Por fin, a mi médica se le ocurrió mandarme al psicólogo. Al principio pensé, como todos, que era una tontería. Ahora me doy cuenta de que no 4

5 HEMOS LEÍDO de y de DERMATITIS ATÓPICA UN NUEVO PUNTO DE ENCUENTRO LA UNIVERSIDAD AUTÓNOMA DE BARCELONA (UAB) ABRE UNA UNIVERSIDAD PARA Y : LA UNIVERSIDAD DE LOS Se trata de una iniciativa pionera de la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB) y la Fundación Biblioteca Josep Laporte, con la colaboración de la Generalitat de Catalunya, el Fòrum Català de Pacients y el Foro Español de Pacientes. Sus actividades se desarrollarán en toda España. El objetivo es cubrir las necesidades de información y conocimientos sobre la salud: el abordaje de las enfermedades, así como la organización y la financiación del sistema sanitario, que hasta ahora no se han contemplado pero que, por el nuevo modelo de enfermos existente (más implicados en las estrategias de responsabilidad y el abordaje de las enfermedades), tienen que ser atendidos con el mayor nivel de calidad por parte de los expertos. Se trata de una experiencia pionera en el mundo, abierta inicialmente a enfermos, familiares y cuidadores de toda España, pero con voluntad de prestar servicio en toda Europa, según informa Albert Jovell director general de la Fundación Laporte. En un principio, se ofrecerán las plazas de sus aulas de forma gratuita o a muy bajo coste gracias al patrocinio de las empresas farmacéuticas, a los El objetivo es cubrir las necesidades básicas de información y conocimientos sobre la salud enfermos de las 603 asociaciones de enfermos que hay registradas en España. Los pacientes tendrán así, por primera vez, una universidad monográfica y específica, dedicada a sus intereses y también a los de sus familiares, a los de los voluntarios y a los de los ciudadanos, en general, que están interesados en temas de salud y sanidad. Los pacientes y familiares formados por esta vía podrán ejercer posteriormente como formadores de otros enfermos, según el modelo británico de pacientes expertos que asesoran a otros. Se pretende retornar a la sociedad la inversión que ésta ha hecho antes en la Universidad; con este fin, se promoverá la responsabilidad social y se diseñarán investigaciones que den respuesta a las necesidades de los pacientes. A través de la Universidad de los Pacientes se abre una puerta hacia la educación sanitaria de la sociedad, así como hacia la generación y difusión de conocimientos que pueden ayudar en gran medida a mejorar la salud y calidad de vida de la población. Esta Universidad permitirá aclarar malentendidos y errores conceptuales sobre cuestiones médicas y de orden sanitario. Se ofrecerán las plazas de sus aulas de forma gratuita o a muy bajo coste a los enfermos de las 603 asociaciones de enfermos que hay registradas en España 5

6 HEMOS LEÍDO Descubierto el gen que causa la piel seca y la tendencia al eccema y al asma Nature Genetics 2006 Apr; 38: Expertos en Genética y trastornos de la piel de la Universidad de Dundee, junto con colaboradores de Dublín, Glasgow, Seattle y Copenhague, han descubierto el gen que causa la piel seca y la predisposición individual a la dermatitis atópica. Algunos de estos individuos desarrollarán posteriormente asma de forma asociada. Este trabajo ha sido publicado en la prestigiosa revista Nature Genetics y ha sido patrocinado por la National Eczema Society y la British Skin Foundation. Margaret Cox, jefa ejecutiva de la National Eczema Society, expresó que un descubrimiento como éste aportaba una nueva esperanza y un considerable optimismo, puesto que venía a resolver una vieja cuestión para la mayoría de los que padecen esta enfermedad: el por qué. La comprensión de la base genética del eccema permitirá que en un futuro los profesionales de la salud estén más y mejor informados sobre sus causas, no tan sólo sobre el tratamiento de los síntomas de esta enfermedad considerada hasta la fecha como incurable. El gen en cuestión produce una proteína llamada filagrina, la cual se encuentra normalmente en grandes cantidades en la piel y es esencial para mantener la función barrera, es decir, retener el agua y proteger frente a las infecciones características de la enfermedad. En un primer estudio, se evidencia que cerca del 10% de los europeos son portadores de la mutación genética y que aproximadamente 1 de cada 500, al padecer la mutación en ambos genes, presentará la forma persistente y grave de la enfermedad. En el mundo, se estima que alrededor de 60 millones de personas son portadores de este defecto genético y, un millón, de la forma grave de la enfermedad. El segundo estudio mostró que muchas personas con ictiosis vulgar padecían también eccema, lo que ponía en evidencia la relación entre ambas enfermedades. Este aspecto se ha encontrado en determinadas familias que sufrían ambas enfermedades. La comprensión de la base genética del eccema permitirá que en un futuro los profesionales de la salud estén más y mejor informados sobre sus causas Cerca del 10% de los europeos son portadores de la mutación genética y aproximadamente 1 de cada 500 presentará la forma persistente y grave de la enfermedad 6

7 HEMOS DA EN LA LEÍDO RED Se aprueba la obligatoriedad de ensayar los fármacos en niños de de yy de de DERMATITIS DERMATITIS ATÓPICA ATÓPICA Los laboratorios obtendrán ventajas por desarrollar productos para niños. La UE ha aprobado un nuevo reglamento de medicamentos pediátricos que obligará a los laboratorios a ensayar todos sus nuevos productos en niños, a cambio de importantes ventajas. En la actualidad, más del 50% de los medicamentos utilizados para tratar a los niños de la Unión Europea nunca han sido probados en menores y no cuentan con una autorización específica para ellos. Asimismo, hoy en día muchas compañías no investigan en menores porque es muy caro y complejo, y porque consideran que este mercado es muy pequeño y obtienen pocos beneficios. Los ministros de Sanidad de la Unión Europea han aprobado, con el voto en contra de Polonia, el nuevo reglamento de medicamentos pediátricos, que prevé obligar a los laboratorios farmacéuticos a realizar ensayos clínicos de todos sus nuevos productos en niños. A cambio de desarrollar medicamentos específicos para ellos, se ofrece un sistema de incentivos. En la actualidad, más del 50% de los medicamentos utilizados para tratar a los niños de la Unión Europea nunca han sido probados en menores

8 HEMOS LEÍDO La norma pretende facilitar el desarrollo y la accesibilidad de los medicamentos de uso pediátrico, así como mejorar la información disponible sobre el uso de fármacos en las distintas poblaciones infantiles. Estas metas deben alcanzarse sin someter a los niños a pruebas clínicas innecesarias y sin retrasar la autorización de fármacos para otros grupos de edad de la población. A cambio de desarrollar medicamentos específicos para ellos, se ofrece un sistema de incentivos Un periódico, revista o boletín, en definitiva, cualquier medio que se dirija al público en general y que pretenda informar de manera objetiva y detallada, no sería nada sin un espacio abierto donde se plasmen las sugerencias, experiencias o iniciativas de sus lectores. Vuestra colaboración es imprescindible. Podéis dirigiros a: - Edificio Vértice C/ Antonio López, 249 (1º) - Teléf.: ; L y X de 16 a 19 h MADRID info@adeaweb.org de y de DERMATITIS ATÓPICA Edificio Vértice Antonio López, 249-1º MADRID