PROTOCOLO PARA LA DETECCIÓN, EL DIAGNÓSTICO Y LA INTERVENCIÓN DE NIÑOS Y NIÑAS CON SOSPECHA DE TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO (0 A 3 AÑOS)!!!!!!!

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1 PROTOCOLO PARA LA DETECCIÓN, EL DIAGNÓSTICO Y LA INTERVENCIÓN DE NIÑOS Y NIÑAS CON SOSPECHA DE TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO (0 A 3 AÑOS)

2 AUTORES Departamento'de'Derechos'Sociales:' CaminoCabodevillaJiménez,PsicólogaGeneralSanitaria.UnidaddeValoración delcentrodeatencióntemprana(cat).' Asun Monje Jaurrieta, Psicomotricista. Unidad de Intervención y Atención Temprana(CAT)' ' ' ' ' Departamento'de'Educación: MªPilardelosArcosVelázquez,OrientadoradelEquipodePsíquicosdelCentro derecursosdeeducaciónespecialennavarra,creena. MªTeresadeUlibarridelPortillo,OrientadoradelEquipodeAtenciónTemprana delcentroderecursosdeeducaciónespecialennavarra,creena. Departamento'de'Salud: AnaGuineaHidalgo,PsicólogaClínicadelCentrodeSaludMentalInfantoRJuvenil. ManuelaSánchezEchenique,PediatradeAtenciónPrimariadelSNS. Sergio Aguilera Albesa, Neuropediatra del Servicio de Pediatría y Áreas EspecíficasdelComplejoHospitalariodeNavarra(CHN). Revisado'por'la'Comisión'Técnica'Interadministrativa'de'Atención'Temprana.' Revisores'externos:' ProfesionalesdelCentrodeAtenciónTemprana. Profesionales de Educación: Orientadores Escolares de Educación InfantilR Primaria. ProfesionalesdeSalud: o RaimonPèlachPániker,PediatradelCentrodeSaluddeBarañain. o JosuneHualdeOlascoaga,PediatradelCentrodeSaluddeRochapea. o ProfesionalesdeSaludMentalInfantoRJuvenilyDirecciónSaludMental. Tipografía'de'títulos'elaborada'por'Anna'Vives,'una'chica'con'el'Síndrome'de'Down.'Iniciativa'BOX21'que' tiene' como' objetivo' mejorar' la' calidad' de' vida' de' personas' con' necesidades' especiales.' Protocolo'para'la'detección,'diagnóstico'e'intervención'en'TEA'(0'a'3'años) 2

3 ÍNDICE 1.INTRODUCCIÓN TRASTORNODELESPECTRODELAUTISMO FENOTIPOSCLÍNICOS DIAGNÓSTICODETEA EPIDEMIOLOGÍADELTEA FENOTIPOSCLÍNICOS ETIOLOGÍA EVIDENCIAENINTERVENCIÓNTEMPRANA PROTOCOLOPARALADETECCIÓN,DIAGNÓSTICOEINTERVENCIÓNDENIÑOSY NIÑASCONSOSPECHADETRASTORNODELESPECTRODELAUTISMO(TEA)DE0a 3AÑOS PROCESODEDETECCIÓNyDIAGNÓSTICO PEDIATRÍADEATENCIÓNPRIMARIA(PEDIATRÍAAP) ESCUELAINFANTIL(EI) NEUROPEDIATRÍA(NP) CENTRODESALUDMENTALINFANTORJUVENIL(CSMIJ) CENTRODEATENCIÓNTEMPRANA(CAT) PROCESODEINTERVENCIÓN CENTRODEATENCIÓNTEMPRANA(CAT) ESCUELAINFANTIL(EI) NEUROPEDIATRÍA(NP) CENTRODESALUDMENTALINFANTORJUVENIL(CSMIJ) SISTEMADEINFORMACIÓNYCOMUNICACIÓN CONCLUSIONES BIBLIOGRAFÍA DOCUMENTOSDEINTERÉS ANEXOS...42 ANEXO ANEXO ANEXO ANEXO ANEXO ANEXO Protocolo'para'la'detección,'diagnóstico'e'intervención'en'TEA'(0'a'3'años) 3

4 AP AtenciónPrimaria AT AtenciónTemprana CAT CentrodeAtenciónTemprana CSM CentrodeSaludMental CSMIJ CentroSaludMentalInfantoRJuvenil CREENA EAT EquipoAtenciónTemprana EI EscuelaInfantil NP Neuropediatría PII PlandeIntervenciónIndividualizado TEA TrastornodelEspectrodelAutismo UTRTEA CentrodeRecursosdeEducaciónEspecialdeNavarra UnidaddeTransiciónRTrastornodelEspectrodelAutismo GLOSARIO Protocolo'para'la'detección,'diagnóstico'e'intervención'en'TEA'(0'a'3'años) 4

5 1. INTRODUCCIÓN Protocolo'para'la'detección,'diagnóstico'e'intervención'en'TEA'(0'a'3'años) 5

6 Los Trastornos del Espectro Del Autismo (TEA) comprenden una amplia gama de complejostrastornosdelneurodesarrolloqueseinicianenlainfanciaydurantodalavida, teniendo en común la afectación en la reciprocidad social, comunicación verbal y no verbalylapresenciadepatronesrepetitivosyrestrictivosdelaconducta.losteavarían ampliamente en el tipo de síntomas y en su gravedad. Así, en los niños levemente afectadospuedepasarsinserreconocido,enmascarándoseconotrosproblemasfísicos másdebilitantes(zwaigenbaumetal.,2015;schaeferymendelsohn,2013;landaetal., 2013). Noexisteningunapruebabiológicaquediagnostiqueestostrastornos,porloqueel diagnóstico es eminentemente clínico y está basado en criterios diagnósticos consensuadosenelámbitocientíficointernacional(apa,2013)[anexo1].ladetección precozdeteaylainstauracióndeunprogramadetratamientotempranoentodoslos entornos en los que vive el niño mejora el pronóstico de los síntomas autísticos, las habilidadescognitivasylaadaptaciónfuncionalasuentorno(zwaigenbaumetal.,2015; Volkmaretal.,2014). Lacomplejidaddelosprocesosdedetección,diagnósticoeintervenciónenlosTEA hace que sea necesario consolidar equipos interdisciplinares compuestos por profesionales cualificados de los Departamentos de Salud, Educación y Derechos Sociales. Lanecesidaddecoordinaciónentrelasdistintasadministracioneseinstitucionesse recogeentreotrasnormaslegales,enelcapítuloiiidelaleyforal15/2006,deservicios Sociales, donde se aborda la regulación de la coordinación y cooperación interadministrativa. ConelobjetivodeelaborarelPlanIntegraldeAtenciónTempranaenNavarra,el1de julio de 2014 se pone en marcha la Comisión Técnica Interadministrativa de Atención Temprana,concebidacomounespaciodecoordinaciónycorresponsabilidadentrelos DepartamentosdeEducación,Salud,DerechosSocialesyEntidadesLocales(OrdenForal 102/2016,de24defebrero). Una de las acciones prioritarias de esta Comisión ha sido la elaboración de este protocolo' de' actuación' integrado' y' estructurado en el que se asiente la detección,' el' diagnóstico'y'la'intervencióndeniñosyniñasconsospechadetea.enelgrupodetrabajo responsabledesuelaboraciónsehacontadoconprofesionalesdelosdepartamentosde DerechosSociales,EducaciónySalud. Elprotocoloquesepresentaestablecediversosalgoritmosclínicos.Éstosayudana organizar la atención de los niños y niñas en cada momento del proceso: detección, diagnósticoeintervención(menor,familiayentornoeducativo),delimitandoloquecada profesionaloámbitodeberealizar.asimismo,pretendeserunaherramientaágilquese adaptealasnecesidadesynuevasestrategiasquelasinvestigacionesvayandesvelando. Puesto que los profesionales que van a atender al niño/a y su familia pertenecen preferentementealosámbitosdelasalud,derechossocialesyeducación,seestablecen tambiénsistemasdeinformaciónyregistro,conelfindefavorecerlacontinuidaddela Protocolo'para'la'detección,'diagnóstico'e'intervención'en'TEA'(0'a'3'años) 6

7 atención. Es de vital importancia que las familias sean conocedoras del circuito profesionalporelquevanatransitarytenganclaroencadamomentolaresponsabilidad y objetivos de cada servicio al que acudan. Las nuevas tecnologías adaptadas a este campopermitiráncompartiryregistrarlosavancesdelniñoyniñaenlaadquisiciónde habilidades. Enlaelaboracióndelprotocolosehantenidoencuentalosobjetivosestablecidosen eldocumento EstrategiaEspañolaenTrastornodelEspectrodelAutismo publicado porelministeriodesanidad,serviciossocialeseigualdadenoctubrede2015. Este documento se centra en el periodo entre 0 y 36 meses, posteriormente se abordaráelprocesoplanteadoparalosmayoresdeesaedad. Protocolo'para'la'detección,'diagnóstico'e'intervención'en'TEA'(0'a'3'años) 7

8 2. TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO Protocolo'para'la'detección,'diagnóstico'e'intervención'en'TEA'(0'a'3'años) 8

9 2.1. FENOTIPOS CLÍNICOS Y EPIDEMIOLOGÍA DIAGNÓSTICO DE TEA Enlasúltimasdécadashaidocreciendolaevidenciadequeelautismocomprendeun espectromuyampliodetrastornosdelneurodesarrollo,concausasmuydiferentes.así, sehaidoseparandoencategoríasdiagnósticasdiferenciadascomotrastornoautístico, trastornogeneralizadodeldesarrollo,trastornodeaspergeroinclusosíndromederett (DSMRIVyCIER10).Estoscambiosnosológicoshanintentadoreflejarlaheterogeneidad clínica del TEA y muestran en realidad que el diagnóstico sigue estando basado en aspectosclínicosynoenlafisiopatología,aúnnoaclarada. LadefiniciónclínicadeTEAmásreciente,incluidaenelDSMR5quesepublicóenmayo de2013,daungironosológicorelevanterespectoalasedicionesanteriores,englobando todas las subcategorías en una sola y reconociendo las alteraciones en dos dominios principales:comunicacióneinteracciónsocial,ypatronesdeinteresesfijosyrestrictivos [ANEXO 1]. Un avance adicional en esta última edición es que la severidad de cada síntoma se define según el grado de soporte sociorfamiliar requerido, tanto de los cuidadorescomodelasinstitucionesqueasistenalindividuoafecto EPIDEMIOLOGÍA DEL TEA ElTEAesunodelostrastornosdelneurodesarrollomásfrecuentes.Afectaa1decada 68niños/niñasenedadescolar,segúnlasúltimaspublicacionesenEEUU.Haycuatro niñosporcadaniñadiagnosticadadetea,aunqueenlasniñasesmayorlaprobabilidad deasociaruncocienteintelectualbajo(cdc,2012). Undatoadestacaresqueenelaño2000laprevalenciadeTEAera1decada150, aunque este aumento significativo de los diagnósticos se podría deber a un mayor reconocimiento del amplio espectro de síntomas de TEA en la población general (Zwaigenbaum,2015a;Fombonneetal.,2009). Losnumerososestudiosepidemiológicosdemuestranquelagenéticaestáimplicada ensuetiología.así,elriesgoderecurrenciaalcanzael11r20%paraunsegundohijosiel primeroestáafecto.sielprimerhijoesmujer,elriesgoderecurrenciaesmayorquesies varón.además,siyahaydoshijosafectosenunafamilia,elriesgodetenerotrohijocon TEAesdel33R50%encadaembarazo(SchaeferyMendelsohn,2013). Protocolo'para'la'detección,'diagnóstico'e'intervención'en'TEA'(0'a'3'años) 9

10 FENOTIPOS CLÍNICOS Las evidencias actuales apuntan a que la heterogeneidad del TEA implica a la presentación y a la historia natural de las características clínicas. Esta variabilidad se observa en la etiología, la neurobiología, la edad al inicio, el curso evolutivo de los síntomas centrales de TEA, el grado de desarrollo intelectual y lingüístico de cada individuo,lafuncionalidadadaptativayenlascomorbilidadesasociadas(zwaigenbaum, 2015). Respectoalapresentaciónclínica,algunosniñosmuestrandiferenciassignificativas enlareactividadyenlaorientaciónsocialdesdelosprimerosmesesdevida;mientras queotrossepresentanconunretrasodellenguajeenelsegundoañodevida,odebutan eneseperiodoconunapérdidadellenguajeoraldeformaprogresivaeinclusoaguda, trasunperiodoinicialaparentementenormal(zwaigenbaumetal.,2015b;landaetal., 2013). Las evidencias actuales indican que, en un porcentaje elevado de niños con diagnósticodeteaalos3añosdeedad,sehabíanpodidoobjetivaralteracionesenla atenciónsocial,enlacomunicaciónsocialyenelusoatípicodeobjetosentrelos12ylos 24mesesdeedad.Entrelasconductasindicativasdeanomalíasenlacomunicaciónsocial inicialdestacaban:disminucióndelarespuestaasunombre,bajarespuestadeatención visual ante estímulos sociales y un menor uso de atención conjunta y de gestos comunicativos.además,enmuchosdeellostambiénseobservabanposturascorporales anormalesoalteracionesenlaregulacióndeltemperamento(zwaigenbaumetal.,2015). En relación a los posibles marcadores clínicos antes de los 12 meses de vida, la evidencia científica es débil. Entre los 6 y los 12 meses, se pueden apreciar algunas diferenciasenlaatenciónsocialyencomportamientossensorialesatípicos.sinembargo, por debajo de los 6 meses no se han encontrado diferencias significativas en comunicaciónsocial,lenguajeodesarrollomotorentreindividuossanosyaquellosque posteriormente serán diagnosticados de TEA (Zwaigenbaum et al., 2015). En algunos estudios, se ha sugerido que los niños con TEA presentan mayor irritabilidad e intoleranciaaintrusismocorporaldurantelosprimerosmesesdevida,comparadoscon niños sanos. En un estudio reciente, mediante el uso de tecnología eyettracking, se comprobó que los niños que luego fueron diagnosticados de TEA mostraron una disminuciónprogresivadelaorientaciónvisualhacialosojosdeotraspersonasentrelos 2 y los 6 meses. Sin embargo, estas diferencias con un grupo sano no se pudieron objetivardesdeelpuntodevistaconductual,niporfamiliaresniporprofesionales,hasta pasadoelañodeedad(jonesyklin,2013). Durantelos3primerosañosdevida,losindividuosconretrasoglobaldeldesarrollo ocontrastornoespecíficodeldesarrollodelenguaje(tel)puedenpresentaralgunos comportamientos autísticos que hacen difícil el diagnóstico diferencial. Asimismo, los sujetosconteapuedenasociarunabajainteligenciageneral,unaalteracióndellenguaje tanto expresivo como comprensivo y conductas de inatención e hiperactividad que llevanconfrecuenciaalsolapamientodiagnóstico(volkmaretal.,2014;artigasrpallarés, 2011). Se han constatado dos tipos de comportamientos que ayudan a diferenciar de formaconsistenteaunsujetoconteadeotrocontel:lacapacidaddeseñalarconel Protocolo'para'la'detección,'diagnóstico'e'intervención'en'TEA'(0'a'3'años) 10

11 dedoloqueleinteresaalos20mesesyelusodegestosconvencionalesalos42meses (Volkmaretal.,2014) ETIOLOGÍA NoesdeextrañarqueelTEA,conunavariabilidadclínicatanheterogénea,tengauna etiologíadiversaydifícildeelucidar.labúsquedadeunorigencomúnparatodoslos casos de TEA ha sido infructuosa hasta el momento. La principal causa del TEA es genética,enalgunoscasosheredada.tambiénsehanencontradoanormalidadesenla estructuracerebralyenlaactividadeléctricadelcerebro.debidoaquenoseconocen condetalleelsignificadodeestasalteraciones,nosepuedenestablecerporelmomento métodosdediagnósticomédicoespecíficosniterapiasdiana EVIDENCIA EN INTERVENCIÓN TEMPRANA Unnúmerocadavezmayordeestudiosaportanevidenciassobrelosbeneficiosdela intervencióntempranaenlosniñosyniñasquepresentantea.estohahechoquese busquenherramientasyseelaborenprotocolosparaladetecciónprecozdeaquellos individuosconsospechadetea. Eldiagnósticoylaintervencióntempranapuedentenerunimpactopositivoenla evolucióndelneurodesarrollodelosniñoscontea.además,puedemejorarlacalidadde vidadelosfamiliaresycuidadores,yaquepermitecentralizarenelequipoprofesional queintervienetodaslaspreocupacionesydudasenelmanejoconductualdesuhijo/a. Estas mejoras implican a la evolución del desarrollo y a la prevención de las complicacionesderivadasdealteracionesconductuales(zwaigenbaumetal.,2015). Estasevidenciastienenunsustratoneurobiológicosólidoenelqueseapoyan.Desde hace décadas, los estudios de neurobiología humana han puesto de manifiesto la importanciadelosprimerosañosdevidaeneldesarrollofuturodelindividuo.durante los tres primeros años, el cerebro humano está sometido a una serie de profundos cambiosenlasconexionesneuronalesendiferentesperiodos.porejemplo,ladensidad sináptica en la corteza prefrontal, implicada en las conductas sociales de alto orden, alcanzasupicomáximoentrelos12ylos24mesesdeedad.sinembargo,ladensidad sinápticadelasáreasdewernickeybroca,implicadasenellenguaje,noalcanzasupico máximo hasta los 3 años de vida. Después de estos periodos de máximo número de sinapsis,aconteceunperiododerefinamiento,de podasináptica,durantelacuallas conexiones más efectivas se fortalecen mientras que las débiles se extinguen. Este segundoperiododeconstruccióndecircuitosneuronalesespecíficosdependeengran medidadelosfactoresambientales(quartzysejnowski,1997). EnlosniñosconTEA,elsegundoañodevidaesdecisivo,pordiversasrazones.En primer lugar, es un periodo dinámico de crecimiento cerebral, con un importante aumento del volumen del cerebro y es cuando se crean las conexiones neuronales atípicas o aberrantes que harán surgir la conducta autística típica de esa etapa. En segundo lugar, algunos sujetos con autismo muestran una regresión durante ese Protocolo'para'la'detección,'diagnóstico'e'intervención'en'TEA'(0'a'3'años) 11

12 segundo año, tras un periodo aparentemente normal o de trayectoria en descenso respectoahabilidadescomunicativas. Segúnestasevidenciasneurobiológicas,sepodríaafirmarqueunaidentificacióny unaintervencióntempranasensujetoscontea,antesdequeloscircuitoscerebrales esténestablecidos,favoreceráundesarrollocerebralmásóptimoyportantounmejor pronóstico cognitivo y conductual. La intervención temprana podría contrarrestar los efectosdelacascadadesíntomasautísticosyrevertirenpartelainstauracióndelos mismos(dawson,2008). Así,lametodologíadelaintervenciónpordebajodelos3añosdeedaddebeestar basada en el desarrollo cerebral de cada etapa etaria. No se puede generalizar una terapia de autismo en niños mayores y aplicarla en este periodo, durante el cual el aprendizaje depende de la experiencia de juego en ambientes naturales y de la interacciónsocialenelcontextodelasactividadescotidianas(zwaigenbaumetal.,2015). Hastalaactualidad,sehanrealizado24estudiosaleatorizados,cuasiRexperimentales ydetipoopentlabelquehanevaluadoespecíficamentelaintervencióntempranaenniños conteapordebajodelos3años.adiferenciadelaintervenciónensujetosconteaentre 3y5añosdeedad,lamayoríadeestosestudiosenmenoresde3añoshanutilizado terapiasbasadasenneurodesarrollotemprano,haninvolucradoalospadresysehan focalizadoenmejorarhabilidadesdecomunicaciónsocialenestaetapaetaria. Lasrecomendacionesmásrobustasprocedendeseisestudiosclínicoscontroladosy aleatorizados: todos ellos han mostrado mejorías significativas respecto a controles después de una terapia con una duración variable, desde 8 semanas hasta 3 años. Además,hanevidenciadountamañodeefectograndeparalaatenciónconjuntaalas8 semanasdeiniciadalaterapia;elefectoesmoderadoparalaadquisicióndelenguaje expresivoalos12mesesypequeñoparalasmedidasdeintervenciónpadresrhijo/aalos 13mesesdeiniciareltratamiento.Deestasinvestigaciones,unaestábasadaenelmodelo Denver,otraenelmodeloLovaasylasotrascuatroestánsustentadasenintervenciones específicassobrehabilidadesdecomunicaciónsocialydeimitación(dawsonetal.,2010; Greenetal.,2010;Ingersoll,2010;Kasarietal.,2010;Kasarietal.,2008;Smithetal.,2000). Aunquenohayestudiosquehayancomparadounosmodelosdeintervencióncon otrosenindividuoscontea,hayunaevidenciaclaradequelasintervencionesiniciadas aunaedadtemprana(<3años)conducenaunamejoríasignificativadelashabilidades quesehanpropuestocomoobjetivo(comunicaciónsocialeimitación),asícomoauna mejoríaglobalenhabilidadescognitivasyenfuncionesadaptativas(zwaigenbaumetal., 2015).Estasevidenciassehanvistorecientementeapoyadasporotrainvestigaciónenla cual se ha observado una normalización de los patrones de actividad cerebral en respuestaalavisualizacióndecarashumanas,despuésdelaintervención(dawsonetal., 2012). Recientemente,enoctubrede2015,sehapublicadoenlarevistacientíficaPediatrics unadeclaracióndeconsensodeexpertossobrelasrecomendacionesenintervención temprana en niños/as con TEA o sospecha de TEA menores de 3 años, y que trata principalmentelossiguientespuntos(zwaigenbaumetal.,2015): Protocolo'para'la'detección,'diagnóstico'e'intervención'en'TEA'(0'a'3'años) 12

13 1. Sedebenconsiderarniños/asderiesgo(high'risk'infants)a:hermanos/as, aquélloscuyospadresy/ocuidadoreshanmostradopreocupaciónporsu desarrollocomunicativosocialolingüístico,ylosquehanpasadoelpunto decortedecribadodeautismoalos18meses. 2. Lasintervencionesprácticasactualesdeberíanincluirunacombinaciónde medidasqueabordenaspectosconductualesydelneurodesarrollo.estas terapiasdebencomenzartanprontocomoseaposible. 3. Deberíanimplicardeformaactivaalasfamiliasy/ocuidadores. 4. Deberíanintervenirsobreelfuncionamientorelacionadoconlossíntomas nucleares de autismo y las características asociadas, como comunicación social,regulaciónemocional/conductualycomportamientosadaptativos. 5. Losserviciosqueintervengandebentenerencuentalascreenciasyorigen social,económicoyculturaldelasfamilias. 6. Tanto en la práctica clínica como en las investigaciones futuras, se debe tener en cuenta la heterogeneidad biológica y conductual como moderadoresdelasrespuestasindividualesalasintervenciones. Encualquiercaso,noexisteunanimidadencuantoalmétododeintervenciónmás idóneo,pueséstesedebeadaptaralentornoyalascaracterísticasindividuales.dadala granheterogeneidaddelospacientesyaladificultadencompararlasintervenciones, resultacomplicadorecomendar,enbasealaevidenciacientífica,unmétodouotro.no obstante, parece que las intervenciones combinadas que integran conocimientos de varios métodos, realizadas en ambientes estructurados, pueden incidir de manera positivaenlaadquisicióndenuevashabilidadesenlostea.existecoincidenciaenquelos enfoquespsicoeducativossonlosmediosdetratamientoadecuados.esnecesarioinsistir enlaimportanciadeinvolucraralafamiliaenlaintervención.elniñoviveintegradoensu ambientefamiliar,porloqueunaadecuadainformaciónyeducaciónredundaráenun mayor aprendizaje con un menor grado de estrés e insatisfacción. La familia no sólo necesitaundiagnósticoadecuado,precisatambiéninformación,educaciónparasaber cómotratarasuhijo (FernandoMulasetal,2006). Independientementedelmodelodeintervención,labibliografíacientíficaesunánime alestablecerlassiguientesrecomendaciones: 1. Construir habilidades de comunicación espontánea y funcional es un aspecto prioritario para la efectividad de la educaciónrtratamiento, con independenciadelaedadydelniveldecapacidad. 2. Debendarseoportunidadesparalacomunicaciónalolargodetodoeldía. 3. Losniñosconautismonecesitanimplicarseenactividadesdeaprendizaje significativas (para él y su entorno), apropiadas a la edad y que sean funcionalesenmúltiplescontextos.elenfoquedeenseñanzanaturalesla mejorpráctica. 4. Laintervenciónpuedellevarseacaboendiversoscontextos,comoenel hogar,enlaescuela,yenotroscontextosinclusivosalolargodeldía.se haríamedianteactividadesrealizadasencontextosnaturales,condiversas personasyregistrodelosprogresos. 5. Eltratamientodelasconductasdesafiantesonodeseadasdebeseguirlos principiosyprácticasdelapoyoconductualpositivo. Protocolo'para'la'detección,'diagnóstico'e'intervención'en'TEA'(0'a'3'años) 13

14 6. Lasactividadesconigualessonunapartecrucialdelaintervenciónentodas lasedadesynivelesdecapacidad. 7. Asegurar la generalización a través de enseñar habilidades de validez ecológicayenentornosnaturalesyrutinasdiarias. Protocolo'para'la'detección,'diagnóstico'e'intervención'en'TEA'(0'a'3'años) 14

15 3. PROTOCOLO PARA LA DETECCIÓN, DIAGNÓSTICO E INTERVENCIÓN DE NIÑOS Y NIÑAS CON SOSPECHA DE TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO (TEA) DE 0 a 3 AÑOS Protocolo'para'la'detección,'diagnóstico'e'intervención'en'TEA'(0'a'3'años) 15

16 Acontinuación,sedetallaesteprocesoenniñosyniñasconsospechadeTrastorno delespectrodelautismo(tea)de0a3años. PROCESO'DE'DETECCIÓN,'DIAGNÓSTICO'E'INTERVENCIÓN' PROCESO'DIAGNÓSTICO' ' PEDIATRÍA'AP' NEUROPEDIATRÍA' PROCESO'DETECCIÓN' ' PROCESO'INTERVENCIÓN' ' CENTRO'ATENCIÓN' TEMPRANA' ESCUELA'INFANTIL' EQUIPO'AT'CREENA' ' en'coordinación'con:' NEUROPEDIATRÍA' ' COORDINACIÓN' INTERDEPARTAMENTAL' Desde cualquiera de los ámbitos (Pediatría AP, Familia, Escuela Infantil u otros agentes) se pueden detectar señales de alarma e iniciar el proceso de detección, diagnósticoeintervención.estosdosúltimosprocesosseinicianenparalelo,aunqueno sehayafinalizadoeldiagnósticoclínicosegarantizaunaintervencióntemprana. Protocolo'para'la'detección,'diagnóstico'e'intervención'en'TEA'(0'a'3'años) 16

17 3.1 PROCESO DE DETECCIÓN y DIAGNÓSTICO PROCESO'DETECCIÓN' Familia,'Pediatría'AP,'Escuela'Infantil,'Otros'Agentes' PROCESO'DIAGNÓSTICO' Familia' No' Seguimiento' Escuela' Infantil' Equipo'AT' CREENA' PEDIATRÍA'ATENCIÓN' PRIMARIA' cumple'criterios' sospecha'tea?' Otros' Agentes' Sí' NEUROPEDIATRÍA' Mantiene' sospecha'tea?' PROCESO'INTERVENCIÓN' COORDINACIÓN'INTERDEPARTAMENTAL' No' Sí' CSM' INFANTO@ JUVENIL' ElobjetivodeesteprocesoesfavorecerladeteccióntempranadesospechadeTEA, quepermitaundiagnósticoprecozyunaintervenciónqueseinicieloantesposible. UnavezdetectadasseñalesdealertaesPediatríadeAPlaencargadadederivara NeuropediatríayalCentrodeAtenciónTemprana. Protocolo'para'la'detección,'diagnóstico'e'intervención'en'TEA'(0'a'3'años) 17

18 El proceso diagnóstico se inicia con la derivación a Neuropediatría de forma preferenteconelfinderealizarunestudioneurológicoyorientarlosestudiosgenéticos pertinentes.siserealizaundiagnósticodetrastornoneurológicodiferentedeltea,el seguimiento se hace desde Neuropediatría. Sin embargo, si no se detecta una causa neurológicaconcretaenunaprimeraetapa,perosemantienelasospechadetea,esta UnidadderivaelcasoalCentrodeSaludMentalInfantoRjuvenil(CSMIJ)paracompletar diagnóstico.( 1 ) Conelpropósitodeiniciarlaintervenciónlomástempranamenteposible,sederiva almenoryfamiliaalcentrodeatencióntemprana(cat) PEDIATRÍA DE ATENCIÓN PRIMARIA (PEDIATRÍA AP) TraslaincorporacióndelReciénNacidoaldomicilio,elPediatradelCentrodeSalud es el primer responsable de realizar su seguimiento y, en caso de detectar alguna alteracióneneldesarrollo,coordinalasintervencionesyderivacionesconlosdistintos profesionales. El Plan de Salud Infantil tiene programadas una serie de visitas que permitenhacerunasupervisióndelniño,tantoanivelpreventivocomodedetección precozdediferentespatologías.sevaloraaliniciosielniñotienealgúnfactorderiesgo personalofamiliarquepreciseunseguimientoespecialencontenidoy/ofrecuencia(ej. hermanosdemenoresyadiagnosticadosdetea),encasonegativoserealizanlasvisitas programadashabituales. Dentrodeesteseguimiento,eldesarrollopsicomotoresunadelasáreasprimordiales porsuimpactoeneldesarrollofuturo.alolargodelostresprimerosañosdevidaelniño adquierecapacidadesypierdealgunosreflejosprimitivosparaunadecuadodesarrollo. Enlasrevisionesperiódicassevalorasielniñoprogresaconarregloalaedadoaparecen signosdealarmaporelretrasoenlaadquisiciónoporlaapariciónderasgosalterados. Además de la exploración física, para objetivar esta evolución, existen varias herramientasquepermitendetectarconmayoreficaciaeidentificarlasvariacionesdela normalidad de la patología. En concreto, para valorar signos de sospecha de TEA el Pediatracuentaconlassiguientesherramientas: TabladedesarrollodeHaizeaRLlevant. Cuadrodesignosdealarma[ANEXO2] CuestionarioMRCHATRR(16R30meses). EntrevistadeSeguimientoMRCHATRR/F. Enelcasodequeseconfirmaselapresenciadeesasseñalesdealarma,bienenlas revisionesperiódicasoainstanciasdelafamiliauotrosprofesionales,elpediatraderiva elcasoaneuropediatría,parainiciarelprocesodiagnóstico,yparalelamentealcentro deatencióntemprana,parainiciarelprocesodeintervención. ( 1 )LosniñosconsospechadeTEAcuyolugarderesidenciapertenezcaalasáreasdeSaludMentaldeEstellaoTudela,serántambiénderivados porneuropediatríadirectamentealcsmijparacompletarelprocesodiagnóstico. Protocolo'para'la'detección,'diagnóstico'e'intervención'en'TEA'(0'a'3'años) 18

19 Una vez efectuada la detección, el Pediatra de AP delega el diagnóstico e intervenciónalosnivelesmásespecializados.sinembargo,unprofesionaldepediatría asumelaimportantefuncióndegestordecaso.eselresponsabledeapoyaralniñoy familiaenelproceso,lesinformadelitinerarioquedebenseguirduranteelprocesode detección,diagnósticoeintervenciónycolaboraenelseguimientoasegurándosedeque serealicenlasderivacionesnecesarias.paraello,solicitaráalafamilialaautorizaciónde coordinaciónentreprofesionales[anexo5]guardandounacopiafirmadaenlahistoria clínica.tambiénlesentregarála cartilla detraspasodeinformación[anexo5]junto conundossierinformativoparafamiliasantesospechadeunproblemadedesarrollo socialycomunicativo[anexo6].lafamiliallevaráesta cartilla atodaslascitasque tenga ESCUELA INFANTIL (EI) LasEscuelasInfantilesconstituyenuncontextofundamentalalahoradedetectar dificultadesencomunicación,reciprocidadsocial,lenguajeyconducta.siseobjetivan necesidadesenelcontextodelaescuelainfantil,éstasolicitaintervenciónalequipo'de' Atención'Temprana'del'Centro'de'Recursos'Educación'Especial'de'Navarra'(CREENA),'elcual valora,organizaycoordinalarespuestaeducativaparaelalumnadoconnecesidades educativasespecíficas(decreto'foral'28/2007). Enelprocesodedetecciónseutilizatantolaobservacióndirectadelos/asmenores enelcontextonaturaldelaescuela,comopruebasdeindicadoresdesospechatea: CENTRO'DE' ATENCIÓN' TEMPRANA (si'no'se'ha'derivado' anteriormente) PEDIATRÍA'DE' ATENCIÓN'PRIMARIA No Seguimiento Cumple'criterios' de'sospecha TEA? Escalasdedesarrolloestandarizadas,sinohubieransidoproporcionadaspor otrosservicios. GuíadeObservaciónTEAenlaEscuelaInfantil. Registrodevaloración(EATRCREENA)(De3a12myde12a36meses). EscaladeObservacióndelaComunicaciónenE.I.(AdaptacióndeMcShane, Donellanyotros)Gob.Vasco. Evaluación de la Comunicación oral (E.C.O.) Juana María Hernández Rodríguez.EdCEPE1995. Indicadoresdeautismodeetapade1a4años(A.RivièreyJ.Martos2000). Sí NEUROPEDIATRÍA Protocolo'para'la'detección,'diagnóstico'e'intervención'en'TEA'(0'a'3'años) 19

20 Diagnósticofuncionaldenecesidadeseducativasenelcontextodelaescuela infantil. En el caso de que se confirme esta sospecha, se solicita a la familia que acuda a Pediatría de AP para que inicie el proceso diagnóstico en el caso de que no se haya iniciado.paralelamente,serealizaladerivaciónalcentrodeatencióntempranapara iniciardemaneraconjuntalaintervención. CENTRO'DE'ATENCIÓN' TEMPRANA (si'no'se'ha'derivado' anteriormente) ESCUELA INFANTIL PEDIATRÍA'DE'AP NEUROPEDIATRÍA (NP) Losniños/asconsospechaTEAsonderivadosaNeuropediatría,atravésdelPediatra deatenciónprimaria,conelfindeiniciarunestudioespecializadosobrelaetiologíay fenotipoclínicorgenético. La Neuropediatría es un área de especialización dentro de la Pediatría. El Neuropediatraeselespecialistadereferenciaquerealizalaasistenciaclínicaenconsultas externas y hospitalización de pacientes pediátricos de 0R14 años con patologías neurológicas. En Neuropediatría, durante sucesivas visitas médicas, se realizan las siguientes actuaciones: 1. Serecogendatosrelevantesrespectoaantecedentesprenatalesyperinatales. Entreéstos,destacancomofactoresderiesgodeTEAenestudiomásrecientes: exposición prenatal al valproato, misoprostol, plomo y efectos fetales del alcohol;prematuridadextrema 1000grdepesoalnacero<26R28semanasde gestación(riesgohasta8%detea).noobstante,lamayoríadelospacientesque reciben un diagnóstico de TEA no presentaron antecedentes perinatales de riesgo. 2. Seprocedeaunaexploraciónconductualconelobjetivodedelinearlossignos centrales de TEA. La exploración detallada de la conducta puede arrojar información valiosa que permita orientar el diagnóstico hacia un fenotipo' conductual. Es decir, una conducta concreta o un movimiento estereotipado singularpuedenestarligadosaunaanomalíagenéticaconocida,loquefacilitael diagnóstico etiológico. En el ANEXO 3 se enumeran los síndromes genéticos asociadosaautismooconductasautísticas. Protocolo'para'la'detección,'diagnóstico'e'intervención'en'TEA'(0'a'3'años) 20

21 3. Serealizaunaexploraciónfísicayneurológicadetalladas,encaminadasabuscar signos que permitan orientar un diagnóstico de TEA secundario: estigmas cutáneos como manchas acrómicas (esclerosis tuberosa); dismorfias craneofaciales y/o corporales (síndromes genéticos); trastornos del tono muscular, del perímetro craneal o movimientos anormales (enfermedades neurometabólicas); convulsiones o regresión psicomotora aguda (epilepsia, enfermedadesheredodegenerativas). 4. Se solicitan exploraciones médicas complementarias, de forma racional, que permitanconfirmarunasospechaclínicaodescartarpatologíasquerequieren tratamientoespecífico(enfermedadesneurometabólicasoepilepsia).asimismo, sederivaelcasoalaconsultadegenéticaclínicaparavaloraciónclínicorgenética, iniciarelestudiogenéticormolecularyfacilitarunconsejogenético,siesposible. Elprotocolorecomendadoyavaladoendiversaspublicacionesinternacionalesse resumeenel[anexo4]. Si se realiza un diagnóstico de trastorno neurológico diferente del TEA, el seguimiento se hace en Neuropediatría. Sin embargo, si no se detecta una causa neurológicaconcretaenunaprimeraetapa,perosemantienelasospechadetea,se deriva el caso a Centro de Salud Mental InfantoRJuvenil (CSMIJ) para completar el procesodiagnóstico. LospacientesconTEAcomórbidoaotrostrastornosneurológicos,comoepilepsia, seránseguidosenneuropediatríaaunqueademásllevenunseguimientoeintervención desdeelcsmij. No Seguimiento NEUROPEDIATRÍA Mantiene' Sospecha'TEA? CENTRO DE SALUD MENTAL INFANTO-JUVENIL (CSMIJ) ElCentrodeSaludMentalInfanto8Juvenil NatividadZubieta pertenecealaredde Salud Mental de Navarra del Servicio Navarro de SaludROsansubidea. Es un centro específicoparalaatencióndeniños/asyadolescentesentre0y16añosquepresentan un trastorno mental, cuyo pediatra o médico de familia considere susceptible de valoraciónytratamiento. Sí SALUD MENTAL' INFANTO'JUVENIL Protocolo'para'la'detección,'diagnóstico'e'intervención'en'TEA'(0'a'3'años) 21

22 EnelCSMIJ,secompletaelprocesodiagnóstico,yaqueeldiagnósticodeTEAes eminentemente clínico. El diagnóstico temprano constituye un aspecto clave para el pronóstico(canalrbediaetal,2016);perodeigualformahayquetenerencuentaqueel diagnóstico temprano tiene también sus limitaciones y dificultades, debido a la complejidad del propio cuadro (gran variedad en los síntomas y variedad de cursos evolutivos).esteaspectotambiénestáimplicadoenlaestabilidaddeldiagnósticoalo largo de los años (menor estabilidad cuanto mayor precocidad en el diagnóstico). La evidencia muestra que se garantiza mayor estabilidad en el diagnóstico si se utilizan juicios basados en criterios clínicos y se aplican escalas de detección (Kleinman et al. 2007). Esporello,porloquedesdeelCMSIJsepretenderecogertodalainformaciónposible a través de las diferentes fuentes, incluyendo la familia, la evidenciada por los profesionales en los diferentes ámbitos en los que el niño participa y a través de las pruebaspsicométricasconlasquesecuenta.porotrolado,sebuscatambiénrecogerel análisis multidisplicinar de los síntomas y dificultades a través de la participación de diferentesprofesionalesyespecialidadesenelproceso. Paralos/asniños/asenestafranjadeedadseprogramanlassiguientessesionesde evaluación con una frecuencia quincenal aproximadamente; con ello se pretende completarelprocesodiagnósticounaveziniciado,en2r3meses. SesiónconPSICÓLOGOCLÍNICO,enlaquesehacelarecogidadeanamnesis conlospadresbasándonos en guía de entrevista ADIRR(entrevistapara el diagnósticodelautismoderutter),paraexploracióndecriteriosdiagnósticos y recogida de información procedente de Educación, Derechos Sociales y Salud [a través del documento de traspaso de información entre profesionalespropuesto]. Sesiones con PSICÓLOGO CLÍNICO Y ENFERMERÍA, en las que se aplica la Escala'ADOST2'de'valoración'de'sintomatología'TEA'ysecompletalavaloración del desarrollo cognitivo en función de la edad del niño, si se estimase necesariopornohabersidorealizadoenotrosserviciosoparavaloraralgún aspecto cognitivo más en profundidad' (Escala' Weschler;' Escala' Leiter;' Kauffman;'McCarthy,'Cuestionario'de'madurez'neuropsicológica:'Cumanin) SesiónconPSICÓLOGOCLÍNICOYPSIQUIATRAdeobservaciónyexploración del juego' libre (evaluación de capacidad comunicativa, adaptativa y simbólica).porotrolado,enestasesiónsevalorarálapertinenciadeiniciar seguimientoy/ointervenciónpsiquiátrica. Posteriormenteseprogramaunasesióndedevolución'diagnósticaconlafamiliayse realizaelinformeclínicodelasconclusiones,quesehacetambiénllegaralosdistintos recursosimplicadosenelproceso. Protocolo'para'la'detección,'diagnóstico'e'intervención'en'TEA'(0'a'3'años) 22

23 Sinoseconfirmaeldiagnóstico,secierraelproceso.Siseconfirmaseproponeun Plan de Intervención Individualizado (PII) coordinado con el Centro de Atención TempranayEscuelasInfantilesencasodequeacuda. No Seguimiento' si'precisa CSM INFANTO'JUVENIL Rasgos TEA? DIAGNÓSTICO " Sí Plan'INTERVENCION' INDIVIDUALIZADO' (Coordinado'con'EI'y' CAT) CENTRO DE ATENCIÓN TEMPRANA (CAT) Desdecualquieradelosámbitosseñaladossepuedesolicitarlavaloraciónporparte delcentrodeatencióntemprana,siendolasvíasdeentradaprincipalespediatríadeap yescuelasinfantiles.laderivaciónalcatsedeberealizarloantesposibleyenparalelo aliniciodelprocesodiagnóstico(derivacióndepediatríaapaneuropediatría). El Centro de Atención Temprana es un centro de carácter integral generalista e interdisciplinar y su acción está dirigida a atender las necesidades lo más temprano posible,delosmenoresde0a3añosquepresentanalteracionesensudesarrollooriesgo depadecerlas,sufamiliayentorno,dentrodelosqueseencuentralosmenorescon sospechadetea. EnelCentrodeAtenciónTempranaserealizaunavaloraciónfuncionalconelobjetivo deatenderlasnecesidadesdelmenor,familiayentorno.elresultadodeestavaloración es la identificación de factores de riesgo para el desarrollo en la vertiente biológica, psicológicaysocial.estadeterminaciónpermitecomprenderlaproblemáticadelniño/a, suscapacidadesysusposibilidadesdedesarrolloenelcontextodelainteracciónfamiliar y del entorno. Este proceso se desarrolla independientemente de que se haya establecidoonoeldiagnósticoclínicodeteaysinnecesidaddeesperaralmismo,conel findeiniciarlaintervenciónprecozmente. LavaloracióninicialdeloscasosenquesehayandetectadosignosdealarmadeTEA, la realiza el psicólogo (Psicólogo General Sanitario) que puede utilizar los siguientes instrumentos: Escalasdevaloracióndeldesarrollo,seleccionandolamásindicadaencada caso: BrunetRLézineRevisado. MerrillRPalmerRevisado(Bateríacognitiva+Motricidadgruesa+Lenguaje expresivo) Protocolo'para'la'detección,'diagnóstico'e'intervención'en'TEA'(0'a'3'años) 23

24 Cuestionarios a cumplimentar por la familia (se seleccionan los más adecuadosencadacaso): CSBS(EscaladeConductaComunicativaySimbólica)paraniños/asentre 6R24meses. MRCHATRR (Cuestionario Modificado para la Detección de Riesgo de Autismo).Sielniñoolaniñatieneentre16y30mesesynolehanpasado anteriormente. CuestionarioSocioemocional+CuestionariodeEstilodeTemperamento MerrillRPalmerRR Indicadores de problemas socioemocionales y conductuales MerrillR PalmerRR(paraniños/asapartirde24meses) CuestionariodeConductaAdaptativayAutocuidadoMerrillRPalmer R. Pruebas específicas para valorar la situación emocional de los padres, si procede: EscaladeEstrésparentaldeOronozycols. Observación. Entrevista. Trasestavaloración,unavezquese detectan necesidades, se propone el iniciodelaintervencióncoordinandocon Escuelas Infantiles (en el caso de que acuda) y con el CSMIJ (en el caso que hayainiciadoelprocesodiagnóstico). ElEquipodeValoracióndelCentrode Atención Temprana también realiza la valoración del grado de Discapacidad y dedependenciaquepermitenelacceso adiferentesprestaciones.( 2 ) No Intervención'si'precisa CENTRO ATENCION' TEMPRANA Valoración' Funcional Sospecha'TEA? Sí PLAN'INTERVENCIÓN' INDIVIDUALIZADO' (Coordinado'con'EI'y' CSMIJ) ( 2 )PrestacionesrelacionadasconelReconocimientodelGradodeDiscapacidad(RealDecreto1971/1999).Laspersonascondiscapacidadincluyenaaquellas quetienendeficienciasfísicas,mentales,intelectualesosensorialesalargoplazoque,alinteractuarcondiversasbarreras,puedanimpedirsuparticipación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás. Para valorar la discapacidad es necesario que exista un proceso patológico documentadoyquehayatranscurridountiempomínimodetratamientoentreeldiagnósticoylavaloracióndeladiscapacidad,yaqueloquesevalorason lassecuelasquepuedencondicionareldesarrollodelasactividadesdelavidadiaria,causadaspordeficienciaspermanentesnorecuperables(sinposibilidad razonablederestituciónomejoríadelaestructuraodelafuncióndelórganoafectado).enlasvaloracionesdelgradodediscapacidadparticipasiemprela trabajadorasocialyademáselmédico,elpsicólogo,oambos,enfuncióndelcaso.enloscasosdeniñoscondiagnosticotea,larealizasiempreelpsicólogo yeltrabajadorsocial. PrestacionesrelacionadasconlaValoracióndeSituacióndeDependencia(Ley39/2006).Enlosmenoresde3añossevaloransituacionesoriginadaspor condicionesdesaluddecaráctercrónico,prolongado,delargaduración,odefrecuenterecurrencialavaloracióntieneuncarácternopermanenteydebe serrevisadacada6meses.enlaprimeravaloraciónparticipasiempreeltrabajadorsocialyelmédicodelequipodevaloracióndelcat.lassucesivas(son cada6meses)lasrealizanenlaseccióndevaloracióndelaanadp. ) A)partir)de)los)3)años)todas)las)valoraciones)de)Discapacidad)y)Dependencia)se)realizan)en)la)Sección)de)Valoración)de)la)ANADP. Protocolo'para'la'detección,'diagnóstico'e'intervención'en'TEA'(0'a'3'años) 24

25 3.2 PROCESO DE INTERVENCIÓN Laresponsabilidaddelaintervencióneneltramo0R3,recaeenlosequiposdelCentro deatencióntempranayescuelasinfantiles(equipoatencióntempranadelcreena)en elcasodequeacuda.secoordinaconneuropediatríaenelcasodequeelmenorse encuentreatendidoporelneuropediatraoconelresponsabledelprocesodiagnóstico delcsmijencasodehaberseiniciado. PROCESO'DETECCIÓN' PROCESO'DIAGNÓSTICO' PROCESO'INTERVENCIÓN' CENTRO'ATENCIÓN'TEMPRANA' No' Intervención' adaptada'a' necesidades' ESCUELA'INFANTIL' EQUIPO'AT'CREENA' Valoración'Funcional' señales'de' alerta?' Sí' Plan'de' INTERVENCIÓN' INDIVIDUALIZADO' coordinado' con' COORDINACIÓN'INTERDEPARTAMENTAL' NEUROPEDIATRÍA' TodaslasactuacionesquedanreflejadasenelPlanIndividualdeIntervención(PII). Cadaniño/atendráunúnicoPIIqueaunarálasactuacionesqueserequieran,integrando la labor de los profesionales de diferentes servicios, las necesidades del menor y su familia. Protocolo'para'la'detección,'diagnóstico'e'intervención'en'TEA'(0'a'3'años) 25

26 El PII recoge niveles de concreción y de aplicación en los ámbitos en los que se desenvuelve el/la niño/a (familiar y escolar). Cada uno de estos ámbitos tienen sus objetivos concretos y la delimitación de acciones y papeles a jugar de los diferentes agentes.esteplanestáinspiradoenlosmodeloscentradosenfamiliaeintervenciónen entornosnaturales. Paraevitarladispersióndeactuaciones,secuentaconlafiguradelresponsabledel PII, quien actuará como referente para la familia y el resto de profesionales de intervención.deacuerdoconlasnecesidadesquesedetectenalolargodelproceso, gestionayarticulalascoordinacionesquededichoplansederiven(periodicidadenla coordinación,ámbitosdeintervención,etc.). Seestableceasimismounaperiodicidaddecoordinaciónbimensualentrelosequipos decatyeatdecreenacomocorresponsablesdelprocesodeintervención,sinperjuicio dequeseaunodelosmiembrosdecualquieradelosdosequiposquienejerzalafunción de referente de intervención. Este responsable será quien convoque y prepare las reunionesdetodoslosagentes(profesionalesyfamilia). Lafamiliaformaparteactivaentodalaintervenciónatendiendoypriorizandolas necesidadesexpresadasporlamisma. Alolargodelprocesodeintervenciónsetienenencuentalasrecomendacionesalas quesehacereferenciaenelapartado2.4deesteprotocolo CENTRO DE ATENCIÓN TEMPRANA (CAT) Una vez se determina la intervención con el menor se asigna un profesional referente queacompañaalafamiliaentodoelproceso.losperfilesprofesionalesen elcatparalaintervenciónsonpsicólogos,psicomotricistas,terapeutasocupacionales, logopedas y fisioterapeutas. El perfil profesional del referente dependerá de las necesidadesdelmenor.dichoprofesionalesapoyadoporelrestodeperfilesdelequipo queseestimannecesarios,enunfuncionamientodeorientacióntransdisciplinar. FASESDELAINTERVENCIÓN: 1ª.Evaluaciónparalaintervenciónacargodelprofesionaldereferencia.Enesteperiodo se realiza la evaluación orientada a la intervención. Incluye el nivel de desarrollo, las características temperamentales o estilos de conducta y el perfil emocional y motivacionaldelmenor,asícomodediferentesaspectosdeladinámicafamiliar. Elobjetivodeestaevaluaciónesidentificarlasfortalezasynecesidadessingularesdel menor y los recursos, prioridades y preocupaciones de la familia, para proveer los serviciosyelapoyonecesarios.todoello,dirigidoamejorarlacapacidaddelafamilia paraatenderlasnecesidadesdedesarrollodelniñooniña. Se emplean instrumentos y principios de valoración basados en materiales tales comoinventariodedesarrollorangosdelprogramaaittea(autoramaríagortazar), InventarioDenverdedesarrollo,EntrevistabasadaenrutinasdeMcWilliams,Análisisde Protocolo'para'la'detección,'diagnóstico'e'intervención'en'TEA'(0'a'3'años) 26

27 perfilessensorial,materialesdirfloortime,materialessccertyregistrodeobservación cualitativodelcat. 2ª.DiseñodelPlandeIntervenciónIndividualizado.Laintervenciónquedarecogidaenel PlandeIntervenciónIndividualqueincluyeobjetivosyaccionesdirigidasalmenor,ala familiayalentorno. Seprogramanlosapoyosnecesariosyseseleccionanlasestrategiasymetodologías másajustadasparaelniño/aylafamiliayalentornoenelquesedesenvuelve.paraello, seespecificanlasaccionesquevanaserrealizadasporlosagentesdediferentesámbitos quevayanaintervenirenelproceso. Sedeterminalatemporalidaddelaintervención,estableciendotiemposindividuales con el/la niño/a y con la familia. La naturaleza y la periodicidad de la atención viene determinada por diferentes variables tales como el nivel de afectación del menor, el momentoevolutivoenelqueseencuentra,lasituaciónfamiliar,laasistenciaonoala escuelainfantil,etc. Seestablecelaintensidad,lacualvienedefinidacomoelmayornúmerodehorasque el niño necesite recibir según sus características personales y las de sus entornos de referencia, e incluye además de la intervención estructurada o directa en el CAT, la intervención en los entornos naturales de la vida del niño (escuela y familia principalmente). Encualquiercaso,seránlasnecesidadesdecadaniñooniñaysufamilia,asícomosu evolución,lasqueiránmarcandoelcarácterdelaintervención. LafamiliaformaparteactivadeldiseñodeestePIIconsensuandoypriorizandolos objetivosyaccionesdelmismo. 3ª. Ejecución y seguimiento del Plan Intervención Individualizado (PII). Las acciones referidas al menor buscan promover la comunicación funcional y espontánea, las habilidades sociales (atención conjunta, imitación, interacción recíproca, etc.), las habilidades funcionales adaptativas, la reducción de las conductas disruptivas o maladaptativas, las habilidades cognitivas, el desarrollo de funciones ejecutivas (planificación,programación,anticipación),etc. Laacciónconjuntaconlafamiliamultiplicalasoportunidadesdeaprendizaje,creando entre todos y en todo momento entornos ricos y estimulantes, adaptados a sus necesidades y contextualmente mediados. Las acciones irán dirigidas a atender sus necesidadesdeinformación,deorientación,deapoyoemocional,deformaciónyala creacióndeespaciosdeescucha.estaacciónconjuntaconlafamiliaseconcretaen: FavorecerlaautoRorganizacióndelafamiliademaneraactiva,marcandosus tiemposyprioridades. Identificarsuspropiosrecursos,necesidadesyapoyos. Desarrollar vínculos afectivos, competencias, pautas y estilos educativos eficientes. Protocolo'para'la'detección,'diagnóstico'e'intervención'en'TEA'(0'a'3'años) 27

28 Identificaryaprovecharsuspropiasoportunidadesdeaprendizajeincidental yprácticascontextualmentemediadas. En cuanto a las acciones referidas al entorno comunitario podemos encontrar diferentessituaciones: EnelcasodequeelmenoracudaaunaEscuelaInfantilPública,eltrabajo conjuntodelcentrodeatencióntemprana(cat)conlosprofesionalesdela escuelainfantilsehaceprioritario.lacoordinacióndelosprofesionalesdel CATseestablececonelEquipodeAtenciónTempranaadscritoalCentrode RecursosdeEducaciónEspecialdeNavarra(CREENA). En el caso de que el menor acuda a una Escuela Infantil Privada, es el profesionaldelcatquienestablecelascoordinacionesoportunasyatiende las necesidades expresadas por la misma respecto al niño que presenta sospechadetea. AtravésdelatrabajadorasocialdelCATsecoordinanlasaccionesconlos diferentesagentesdelámbitosocialcomunitario. MuchosdelosmenoresconsospechadeTEAacudenaotrosservicioscomo asociaciones, centros privados, etc. En estos casos, el profesional de referenciadelcatesquienestablecelacoordinaciónintegrandoenlamedida deloposibleestasaccionesenelpii. MEDIOS8METODOLOGÍACAT: LaintervenciónenelCATsecentraráfundamentalmenteen: Intervenciónenlosaspectosnuclearesdeldesarrollodelmenor: P Carácter ecléctico. Para adecuar esta intervención se emplean herramientas y principios de trabajo inspirados en modelos con clara evidenciacientífica(teacch,earlystartdenvermodel(esdm),scerts,dir Floortime Model ) así como principios del abordaje de la terapia psicomotriz,adaptandolarespuestaacadacaso. Atenderalasnecesidadesexpresadasporlosdiferentesentornosdondese desenvuelveel/laniño/a: P Reflexión sobre los Apoyos de Aprendizaje (estructurar rutinas y oportunidadesdeaprendizaje,utilizarapoyosvisualesydeorganización, utilizar si se requiere comunicación aumentativa, adaptar materiales, objetivos, y ambientes de aprendizaje), para lo cual se establecen reunionesdetrabajoconjuntoconlafamiliayelrestodeagentes,yse utilizanmaterialesdiversos(antescitados). P AnálisisyreflexiónsobreelajustedelosPatronesdeInteraccióndetodos losagentes. P Establecimiento de espacios de participación bien a través de sesiones conjuntaspadresrniños,sesionesconpadresy/oeducadores,análisisde grabacionesdesituacionesenelhogaroenlaescuela Protocolo'para'la'detección,'diagnóstico'e'intervención'en'TEA'(0'a'3'años) 28

29 ESCUELA INFANTIL (EI) Conseguirelobjetivodequeelniño/aconTEAsebeneficiedelariquezadelentorno queofertalaeducacióninfantilpasaporfavorecerlainclusióndelniñoenlaescuelay generarcompetencia,entrelosprofesionalesdeeseentornonatural,paraatenderlas necesidadesespecíficasdelniño/a(perpiñán,2003y2009). ' Una vez identificados signos de alerta por sospecha de TEA, el profesional de la EscuelaInfantilsolicitalaintervencióndelEquipodeAtenciónTempranadelCREENA, responsabledelavaloraciónfuncionaldelmenorenelentornodelaescuelainfantil.con todalainformaciónrecogida,esteequipollevaacabolassiguientesacciones: 1º. Diseñar el Plan de Intervención Individual de manera coordinada entre los responsablesdelaintervención. 2º. Valoraryproporcionar,ensucaso,elrecursoeducativo(educador/adeapoyo) en la Escuela Infantil.' El Equipo de Atención Temprana del CREENA es el encargado de solicitar la provisión de este recurso al Departamento de Educación.' 3º. Presentar la propuesta educativa de intervención en la Escuela Infantil, que consisteen: P Adaptaciónyelaboracióndelapropuestadeintervenciónindividualizada paralaescuelainfantildirigidasalniño/ayfamilia. P Asesoramiento al personal de apoyo educativo (Educador/a) en el desarrollodelapropuestadeintervencióndesdeelámbitoeducativo. P Seguimientodelaevolucióndelniño/aconvisitasperiódicasalaEscuela Infantilyreunionesconlafamilia. P Coordinaciónconlasfamiliasjuntoconeleducador/adeapoyo. P Coordinaciónconelorientador/adelcentroescolarenelquerealicela inscripciónparaelsiguienteciclo3r6. INCORPORACIÓNALCICLO386: Cuandolafamiliadecideelcentroescolarenelquevaainscribirasuhijoohija,el EquipodeAtenciónTempranadelCREENAelaborauninformesíntesisdondeserecoge lainformaciónrelevanteparaelorientador/adeesecentro(diagnóstico,historiamédica previa,intervencionesdelosdiferentesservicios,etc.).asimismo,realizacoordinaciones tanto con los equipos específicos del CREENA como con el orientador/a del centro escolar para organizar una adecuada respuesta educativa que incluya la previsión de recursoshumanosyotrasmedidas. EncasodequeelmenornoacudaaunaEscuelaInfantilPública,elprofesionalde referencia en el CAT elabora un informe descriptivo de la situación de los niños con sospechateadecaraalaescolarizaciónenelciclo3r6,parafacilitaralorientadordel centro escolar la elaboración del informe de escolarización, previa evaluación psicopedagógica.enalgunoscasos,esteprocesosecomplementaconlaobservación directadelniño/aensesionesdeintervenciónencatporpartedelosorientadores(bien delcentroescolar/odelcreena). Protocolo'para'la'detección,'diagnóstico'e'intervención'en'TEA'(0'a'3'años) 29

30 La evaluación psicopedagógica que debe realizar el orientador/a del centro determina la modalidad de escolarización (centro ordinario, centro de educación especial), en función del tipo y grado de necesidades que presente el niño/a y de las adaptaciones,condicionesyayudasextraordinariasquesederiven.enamboscasos,los centroscuentanconelasesoramientodelosequiposespecíficosdelcreenaparatomar decisionesenrelaciónalasmodalidadesdeescolarización: Escolarización en centro ordinario: cuando las necesidades que presenta puedenseratendidasconlosrecursosordinariosysectorialesconlosque cuentanloscentrosescolares. EscolarizaciónencentroordinarioenunaulaUT/TEA:traslaconfirmacióndel consejoorientadordelosequiposespecíficosdecreena,ydelvistobueno del Dto. de Educación (agrupamiento de 3R5 alumnos/as que precisan un ambiente muy estructurado, beneficiándose al mismo tiempo de una situacióndeinclusiónenuncentroordinario). Escolarización en centro ordinario en aula alternativa zona rural con modalidad de Centro de Educación Especial: Aulas ubicadas en centros ordinariosdee.i.ydee.penlaszonasdondenohayuncentrodeeducación especialpróximo. Escolarizaciónencentrodeeducaciónespecial:Elalumno/aprecisa,debidoa susnecesidadeseducativasgravesypermanentes,unajustealarespuesta educativayunosrecursosorganizativosydepersonalespeciales.serealizael informedemodalidaddecentrodeeducaciónespecial. Una vez terminado el proceso de escolarización, el EAT del CREENA informará al CSMIJdelamodalidadydelcentrodondeelniño/aestámatriculado NEUROPEDIATRÍA (NP) Desde Neuropediatría, se establecerá un tratamiento médico según la sintomatologíaylaetiología.enlamayoríadeloscasosdeteanoexisteunaterapia médicaespecíficaquemodifiquedeformasignificativaelpronóstico.elneuropediatra debe realizar un seguimiento periódico del paciente con sospecha de TEA, para establecer un diagnóstico etiológico que puede demorarse y vigilar la aparición de complicacionesneurológicas,comocrisisepilépticas. Protocolo'para'la'detección,'diagnóstico'e'intervención'en'TEA'(0'a'3'años) 30

31 CENTRO DE SALUD MENTAL INFANTO-JUVENIL (CSMIJ) Enestaetapa(0a3años),laintervenciónpsicopedagógica,depsicoestimulación,así como de logopedia toma el papel preponderante en la intervención, como se ha explicado(especialmenteenlosniñospequeñossinadquisicióndelenguaje).porello,la intervenciónfundamentalmenteserealizadesdeelcatyescuelasinfantiles,recayendo enelcsmijlaculminacióndelprocesodiagnóstico.laintervenciónqueseiniciaenel CSMIJtrasesteproceso,sebasaenestaprimeraetapaen: Laaceptacióndeldiagnósticoporpartedelafamilia.Porelloenladevolución de la aproximación diagnóstica y la elaboración del informe, se pretende comenzaryaconelapoyoalasfamiliasylapsicoeducaciónsobreelteaysus dificultades. ElseguimientodelosrasgosTEAdemaneralongitudinal. El apoyo a la intervención que se venga realizando desde CAT y Escuela Infantil. Elseguimientoloharáunpsicólogoespecialistaenpsicologíaclínicay/opsiquiatra infantil, con apoyo de enfermería. Si se estima necesario, se pautará tratamiento farmacológico. DesdeSaludMentalsemantendráunaintervenciónenCSMIJSarriguren,CSMde Estella o Tudela en función de variables clínicas y del área de Salud Mental correspondiente. (3) A partir de los 3 años (etapa 3R6 años, próximo protocolo) se mantendrá la continuidad de cuidados desde el CSMIJ desarrollándose la intervención de manera coordinadaentreelcsmijyelcentroescolar. ( 3 )LosniñosdiagnosticadosdeTEAenCMSIJcuyolugarderesidenciapertenezcaalasáreasdeSaludMentaldeEstellaoTudela,sederivarána loscsmcorrespondientesparaseguimiento,enfuncióndelcriteriodeestabilización,entendiendocomotal: a)ausenciadealteracionesdeconductagraves b)elitinerarioeducativoestáorganizadoysehadadocoordinaciónconcreena c)lamedicación(siprecisa)estáajustada. d)noestarparticipandodegrupoterapéuticodelcsmij.) Protocolo'para'la'detección,'diagnóstico'e'intervención'en'TEA'(0'a'3'años) 31

32 4. SISTEMA DE INFORMACIÓN Y COMUNICACIÓN Protocolo'para'la'detección,'diagnóstico'e'intervención'en'TEA'(0'a'3'años) 32

33 En el documento Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo publicadoporelministeriodesanidad,serviciossocialeseigualdadenelaño2015,se establecen,entreotros,lossiguientesobjetivos: Líneaestratégica6:AtenciónTemprana: P Coordinación de los recursos de los tres sistemas implicados (servicios sociales,educaciónysalud)dotándolosparaellodemediosyrecursos suficientes. Líneaestratégica7:Intervenciónintegralyespecífica: P Promovereldesarrollodesistemasdeinformaciónyregistroquefaciliten una actuación coordinada a los diversos agentes que intervienen en la atención. En estos momentos no existe en nuestra comunidad una plataforma común que contenga todas las valoraciones y actuaciones que se realizan con los menores que presentansospechadetea.dadaestalimitaciónactual,sehapropuestoenestegrupo detrabajolacreaciónypuestaenmarchadeundocumentodetraspasodelainformación entrelosdiferentesserviciosimplicadosenelcaso. Setratadequecadaserviciovuelquelainformaciónacercadelavaloraciónrealizada: fechadevaloración,datosdelprofesionalreferentedelcasoyresultadosdepruebas aplicadas.conestedocumentosepretendeconseguirunflujodeinformaciónmáságily eficaz y también con ello se pretende reducir las duplicidades en las valoraciones realizadasencadaservicio,detalmaneraqueenlaculminacióndelprocesodiagnóstico secuentecontodaslasaportacionesrealizadashastaentonces. Esprecisorecogerlaautorizaciónporescritodelafamiliaparalapuestaenmarcha delacoordinación.seránlafamilialaportadoradeesa cartilla yquieneslafacilitarán aaquellosserviciosalosqueacudan. Comoaccióndemejoraseestátrabajandoenherramientasinformáticasquefaciliten lacoordinaciónytraspasodeinformaciónentreprofesionales. Protocolo'para'la'detección,'diagnóstico'e'intervención'en'TEA'(0'a'3'años) 33

34 5. CONCLUSIONES Protocolo'para'la'detección,'diagnóstico'e'intervención'en'TEA'(0'a'3'años) 34

35 Comoyasehaseñaladoeneliniciodeldocumento,ladetecciónprecozesdesuma importanciaparaestablecerundiagnósticotempranoyalavezaccederalosrecursosde intervenciónparacadafamilia.estedocumentopretendesentarlasbasesparafavorecer dichadetección;enélsehandefinidodesdeelitinerarioaseguirantelaaparicióndela sospecha de TEA, hasta las valoraciones a realizar por cada departamento, de cara a realizarundiagnósticofiable. Porotrolado,tambiénsehanpretendidorecogerlasintervencionesquellevaráa cabo cada departamento. En este sentido las propuestas de mejora que hemos ido recogiendoseconcretanen: Se especifican algoritmos clínicos claros donde se marca el itinerario que siguenlosmenoresenelprocesodedetección,diagnósticoeintervención. Se establece para cada caso un equipo conformado por los profesionales implicadosdelosdiferentesámbitosqueesresponsabledeldiseño,ejecución yseguimientodelpii.deestamaneraseevitanduplicidadesysegarantizala intervenciónintegral. Lafamiliaformaparteactivaenelproceso,consensuandoypriorizandolos objetivosyaccionesdelpii. Seproponelafiguradegestordecaso(profesionaldePediatríadeAP)que será el responsable de coordinar las intervenciones y derivaciones con los distintos profesionales, así como de informar del itinerario a la familia del niño/a(dossierinformativoparafamiliasantesospechadeunproblemadel desarrollosocialycomunicativo). Enelprocesodeintervenciónsedeterminaunreferentedecasoqueejerce deinterlocutorconlafamiliayportadordelasinformacionesprocedentesde todoslosámbitos. Se incluye un documento de traspaso de información entre los diferentes serviciosimplicados. Seconcretanactuacionesdirigidasaltraspasodeinformaciónaloscentros educativos3r6años. Seproponeunseguimientoespecialparalosniños/asdealtoriesgo high'risk' infants (porejemplo,seguimientodehermanosdiagnosticadosdetea). Esteprotocolonodebetomarsecomoalgocerradoyconcluido,sinoquedebeser un documento vivo al que acudir para ir enriqueciéndolo y mejorándolo, realizando aportacionesdesdelaprácticaprofesional. Protocolo'para'la'detección,'diagnóstico'e'intervención'en'TEA'(0'a'3'años) 35

36 6. BIBLIOGRAFÍA Protocolo'para'la'detección,'diagnóstico'e'intervención'en'TEA'(0'a'3'años) 36

37 AmericanPsychiatricAssociation.DiagnosticandStatisticalManualofMentalDisorders: DSMR5.5thedition.Washington,DC.AmericanPsychiatricAssociation;2013. AmericanPsychiatricAssociation.DiagnosticandStatisticalManualofMentalDisorders, 3 rd Edn.1980,Washington,DC:AmericanPsychiatricPublishing. ArtigasRPallarés J. Trastornos del espectro autista. En: ArtigasRPallarés J, Narbona J. Trastornosdelneurodesarrollo.Barcelona:Vigueraeds.,2011 BaronRCohenS,JolliffeT,MortimoreC,etal.Anotheradvancedtestoftheoryofmind: evidencefromveryhighfunctioningadultswithautismoraspergersyndrome.j ChildPsycholPsychiatry1997;38:813R822 CanalRBedia R, MagánRMaganto M, BejaranoRMartin A, et al. Detección precoz y estabilidad en el diagnóstico en los trastornos del espectro autista. Rev Neurol 2006;62(Supl1):S15RS20. CenterforDiseaseControlandPrevention.2012.MorbidityandMortalityWeeklyReport. SurveillanceSummaries.61,1R19.CentersforDiseaseandPrevention CroweBHA,SaltAT.Autism:themanagementandsupportofchildrenandyoungpeople ontheautismspectrum(niceclinicalguideline170).archdischildeducpracted 2015;100:20R23 Dapretto M, Davies MS, Pfeifer JH, et al. Understanding emotions in others: mirror neurondysfunctioninchildrenwithautismspectrumdisorders.natneurosci2006; 9:28R30. DawsonG.Earlybehavioralintervention,brainplasticity,andthepreventionofautism spectrumdisorder.devpsychopathol.2008;20: DawsonG,RogersS,MunsonJ,etal.Randomized,controlledtrialofaninterventionfor toddlerswithautism:theearlystartdenvermodel.pediatrics.2010;125(1). DawsonG,JonesEJ,MerkleK,etal.Earlybehavioralinterventionisassociatedwith normalizedbrainactivityinyoungchildrenwithautism.jamacadchildadolesc Psychiatry.2012;51: DíezRCuervoA,MuñozRYuntaJA,FuentesRBiggiJ,etal.GrupodeEstudiodelosTrastornos del Espectro Autista del Instituto de Salud Carlos III. Ministerio de Sanidad y Consumo,España).Guíadebuenaprácticaparaeldiagnósticodelostrastornosdel espectroautista.revneurol2005;41(5):299r310 FombonneE.Epidemiologyofpervasivedevelopmentaldisorders.PediatrRes2009;65: 591R598 FrithU.Autism:explainingtheenigma.London:Blackwell,1989 Protocolo'para'la'detección,'diagnóstico'e'intervención'en'TEA'(0'a'3'años) 37

38 FuentesRBiggi J, FerrariRArroyo MJ, BoadaRMuñoz L, et al. Grupo de Estudio de los Trastornos del Espectro Autista del Instituto de Salud Carlos III. Ministerio de Sanidad y Consumo, España. Guía de buena práctica para el tratamiento de los trastornosdelespectroautistarevneurol2006;43:425r438 Green J, Charman T, McConachie H, et al ; PACT Consortium. ParentRmediated communicationrfocusedtreatmentinchildrenwithautism(pact):arandomized controlledtrial.lancet.2010;375: Hernández JM, ArtigasRPallarés J, MartosRPérez J, et al. Grupo de Estudio de los Trastornos del Espectro Autista del Instituto de Salud Carlos III. Ministerio de SanidadyConsumo,España.Guíadebuenaprácticaparaladeteccióntempranade lostrastornosdelespectroautistarevneurol2005;41:237r245 IngersollB.Pilotrandomizedcontrolledtrialofreciprocalimitationtrainingforteaching elicitedandspontaneousimitationtochildrenwithautism.jautismdevdisord. 2010;40: IsmailMMT,KeyntonRS,MostaphaMMMO,etal.Studyingautismspectrumdisorder withstructuralanddiffusionmagneticresonanceimaging:asurvey.fronthum Neurosci2016;10:211 JonesW,KlinA.Attentiontoeyesispresentbutindeclinein2R6RmonthRoldinfantslater diagnosedwithautism.nature.2013;504: KannerL.Autisticdisturbancesofaffectivecontact.NervChild1943;2:217R250 Kasari C, Gulsrud AC, Wong C, Kwon S, Locke J. Randomized controlled caregiver mediatedjointengagementinterventionfortoddlerswithautism.jautismdev Disord.2010;40: KasariC,PaparellaT,FreemanS,JahromiLB.Languageoutcomeinautism:randomized comparisonofjointattentionandplayinterventions.jconsultclinpsychol.2008; 76: KleinmanJM,VentolaPE,PandeyJ,etal.Diagnosticstabilityinveryyoungchildrenwith autismspectrumdisorders.journalofautismanddevelopmentaldisorders2007; 38:606R615 KlinA,JonesW.Rebajarlaedaddediagnósticodelautismo:neurocienciadeldesarrollo socialafrontaunimportanteproblemadesaludpública.revneurol2015;60(supl 1):S3RS11 LandaRJ,GrossAL,StuartEA,FahertyA.Developmentaltrajectoriesinchildrenwithand withoutautismspectrumdisorders:thefirst3years.childdev.2013;84: LeslieAM.Pretenceandrepresentation:theoriginsoftheoryofmind.PsycholRev1987; 94:412R426 Protocolo'para'la'detección,'diagnóstico'e'intervención'en'TEA'(0'a'3'años) 38

39 MartosRPérez J, LlorenteRComí M. Tratamiento de los trastornos del espectro autista: uniónentrelacomprensiónylaprácticabasadaenlaevidencia.revneurol2013; 57(Supl1):S185RS191 MinisteriodeSanidadyPolíticaSocial.GuíadePrácticaClínicaparamanejodepacientes contrastornosdelespectroautistaenatenciónprimaria MulasF,RosRCerveraG;MilláMG,etal.Modelosdeintervenciónenniñosconautismo. RevNeurol2010;50(Supl3):S77RS84 PozoCabanillasP,ZamoraHerranzM,AlonsoNodarR,IlleraMartínezA.Estudiosobre las relaciones de colaboración entre profesionales y familias de personas con trastornodelespectrodelautismo(tea):laperspectivadelosprofesionales.siglo Cero2014;45(2):250:19R56 Quartz SR, Sejnowski TJ. The neural basis of cognitive development: a constructivist manifesto.behavbrainsci.1997;20: ,discussion SchaeferGB,MendelsohnNJ;fortheProfessionalPracticeandGuidelinesCommittee. Clinical genetics evaluation in indentifying the etiology of autism spectrum disorders:2013guidelinerevisions.genetmed2013;15:399r407 SmithT,GroenAD,WynnJW.Randomizedtrialofintensiveearlyinterventionforchildren withpervasivedevelopmentaldisorder.amjmentretard.2000;105: VolkmarF,SiegelM,WoodburyRSmithM,etal.Practiceparametersfortheassessment andtreatmentofchildrenandadolescentswithautismspectrumdisorder.jam AcadChildAdolescPsychiatry2014;53:237R257 WingL.Asperger ssyndrome:aclinicalaccount.psycholmed1981;11:115r129 Ziats MN, Rennert OM. The evolving diagnostic and genetic landscapes of autism spectrumdisorder.frontgenet.2016;7:65doi: /fgene ZwaigenbaumL,BaumanML,ChoueiriR,etal.Earlyidentificationandinterventionsfor autismspectrumdisorders:executivesummary.pediatrics.2015;136:s1rs9. ZwaigenbaumL,BaumanML,StoneWL,etal.Earlyidentificationofautismspectrum disorders:recommendationsforpracticeandresearch.pediatrics.2015;136:s10r S40 ZwaigenbaumL,BaumanML,FeinD,etal.Earlyscreeningofautismspectrumdisorder: recommendationsforpracticeandresearch.pediatrics.2015;136:s41rs59 ZwaigenbaumL,BaumanML,ChoueiriR,etal.Earlyinterventionforchildrenwith autismspectrumdisorderunder3yearsofage:recommendationsforpracticeand research.pediatrics.2015;136:s60rs81. Protocolo'para'la'detección,'diagnóstico'e'intervención'en'TEA'(0'a'3'años) 39

40 7. DOCUMENTOS DE INTERÉS Protocolo'para'la'detección,'diagnóstico'e'intervención'en'TEA'(0'a'3'años) 40

41 Asociacionesyrecursoscomunitarios: ANA,'Asociación'Navarra'de'Autismo.' ANFAS,'Asociación'Navarra'en'favor'de'las'personas'con'discapacidad'del'desarrollo'y' sus'familias.' LUCIÉRNAGA,AsociacióndefamiliasconpersonasconSíndromedeAspergeryTEA denavarra.' CREENA.' Confederación'de'Autismo'de'España.' Confederación'Española'de'Autismo.' AETAPI.' PLENAINCLUSIÓN. Documentosdeinterésparafamilias: Un niño con autismo en la familia (Guía básica para familias que han recibido un diagnósticodeautismoparasuhijoohija).universidaddesalamancayministeriode trabajoyasuntossociales Noestássolo:undocumentoelaboradoporpadresymadresydirigidoaaquellas familiasconhijoscontrastornosdeldesarrollo.apps,miembrodefeaps. InformaciónútilparapadrestrasundiagnósticodeTEA.EnGPCclínicaparaelmanejo depacientesconteaenatenciónprimaria. Documentosdeinterésparaprofesionales: GuíadeprácticaclínicaparaelmanejodepacientesconTEAenAtenciónPrimaria. MinisteriosdeSanidadyPolíticaSocial Losniñospequeñosconautismo(solucionesprácticasparaproblemascotidianos). EditorialCEPE. Para facilitar visitas y prácticas médicas puede ser útil consultar: M8CHAT8R: o/c5/serviciosclinicos/default.aspx?lista=contenido&carpeta=contenido/guias y Protocolos/Pediatria/SaludMentalInfanto8Juvenil/2015 GuíarecursosAtenciónTemprana: 5D80D1A98F72/283236/GuiaAtencionTemprana.pdf ProtocolocolaboraciónInterdepartamental: 6BAF6C72A3A7/254449/ProtocolodeColaboraciónAtenciónalaInfanciayAdolesc.pdf Protocolo'para'la'detección,'diagnóstico'e'intervención'en'TEA'(0'a'3'años) 41

42 8. ANEXOS Protocolo'para'la'detección,'diagnóstico'e'intervención'en'TEA'(0'a'3'años) 42

43 ANEXO 1. Protocolo'para'la'detección,'diagnóstico'e'intervención'en'TEA'(0'a'3'años) 43

44 Criterios Diagnósticos de TEA (ManualdeDiagnósticodelasEnfermedadesMentales,5ºedición,dela AcademiaAmericanadePsiquiatría[DSMR5],2013) TrastornodelEspectrodelAutismo(28)299.00(F84.0) A. Deficienciaspersistentesenlacomunicaciónsocialyenlainteracciónsocialen diversos contextos, manifestado por lo siguiente, actualmente o por los antecedentes(losejemplossonilustrativos,peronoexhaustivos): 1. Lasdeficienciasenlareciprocidadsocioemocional,varían,porejemplo,desde unacercamientosocialanormalyfracasodelaconversaciónnormalenambos sentidos pasando por la disminución en intereses, emociones o afectos compartidoshastaelfracasoeniniciaroresponderainteraccionessociales. 2. Las deficiencias en las conductas comunicativas no verbales utilizadas en la interacción social, varían, por ejemplo, desde una comunicación verbal y no verbalpocointegradapasandoporanomalíasdelcontactovisualydellenguaje corporalodeficienciasdelacomprensiónyelusodegestos,hastaunafaltatotal deexpresiónfacialydecomunicaciónnoverbal. 3. Las deficiencias en el desarrollo, mantenimiento y comprensión de las relaciones, varían, por ejemplo, desde dificultades para ajustar el comportamientoendiversoscontextossocialespasandopordificultadespara compartirjuegosimaginativosoparahaceramigos,hastalaausenciadeinterés porotraspersonas. B. Patronesrestrictivosyrepetitivosdecomportamiento,interesesoactividades, quesemanifiestanendosomásdelossiguientespuntos,actualmenteoporlos antecedentes(losejemplossonilustrativos,peronoexhaustivos): 1. Movimientos,utilizacióndeobjetosohablaestereotipadosorepetitivos(p.ej., estereotipiasmotorassimples,alineacióndelosjuguetesocambiodelugarde losobjetos,ecolalia,frasesidiosincrásicas). 2. Insistencia en la monotonía, excesiva inflexibilidad de rutinas o patrones ritualizadosdecomportamientoverbalonoverbal(p.ej.,granangustiafrente acambiospequeños,dificultadesconlastransiciones,patronesdepensamiento rígidos,ritualesdesaludo,necesidaddetomarelmismocaminoodecomerlos mismosalimentoscadadía). 3. Interesesmuyrestringidosyfijosquesonanormalesencuantoasuintensidad ofocodeinterés(p.ej.,fuerteapegoopreocupaciónporobjetosinusuales, interesesexcesivamentecircunscritosoperseverantes). 4. HiperR o hiporeactividad a los estímulos sensoriales o interés inhabitual por aspectos sensoriales del entorno (p. ej., indiferencia aparente al dolor/temperatura,respuestaadversaasonidosotexturasespecíficos,olfateo o palpación excesiva de objetos, fascinación visual por las luces o el movimiento). Especificarlagravedadactual: La gravedad se basa en deterioros de la comunicación social y en patrones de comportamientorestringidosyrepetitivos Protocolo'para'la'detección,'diagnóstico'e'intervención'en'TEA'(0'a'3'años) 44

45 C. Los síntomas han de estar presentes en las primeras fases del período de desarrollo(peropuedennomanifestarsetotalmentehastaquelademandasocial superalascapacidadeslimitadas,opuedenestarenmascaradosporestrategias aprendidasenfasesposterioresdelavida). D. Lossíntomascausanundeterioroclínicamentesignificativoenlosocial,laboralu otrasáreasimportantesdelfuncionamientohabitual. E. Estasalteracionesnoseexplicanmejorporladiscapacidadintelectual(trastorno deldesarrollointelectual)oporelretrasoglobaldeldesarrollo.ladiscapacidad intelectualyeltrastornodelespectrodelautismoconfrecuenciacoinciden;para hacerdiagnósticosdecomorbilidadesdeuntrastornodelespectrodelautismoy discapacidad intelectual, la comunicación social ha de estar por debajo de lo previstoparaelnivelgeneraldedesarrollo. Especificarsi: A Conosindéficitintelectualacompañante A Conosindeteriorodellenguajeacompañante A Asociadoaunaafecciónmédicaogenética,oaunfactorambientalconocidos Nota: AlospacientesconundiagnósticobienestablecidosegúnelDSMRIVdetrastornoautista, enfermedaddeaspergerotrastornogeneralizadodeldesarrollonoespecificadodeotro modo,selesaplicaráeldiagnósticodetrastornodelespectrodelautismo.lospacientes condeficienciasnotablesdelacomunicaciónsocial,perocuyossíntomasnocumplenlos criteriosdetrastornodelespectrodelautismo,debenserevaluadosparadiagnosticarel trastornodelacomunicaciónsocial(pragmática). Protocolo'para'la'detección,'diagnóstico'e'intervención'en'TEA'(0'a'3'años) 45

46 ANEXO 2. Protocolo'para'la'detección,'diagnóstico'e'intervención'en'TEA'(0'a'3'años) 46

47 SEÑALES DE ALARMA (ExtraídodelaGuíaColaborativaAtenciónPrimariaySaludMentalInfantoRJuvenil. Pamplona,2015.ServicioNavarrodeSaludROsasunbidea.) Señalesdealertainmediata: Nobalbucea,nohacegestos(señalar,deciradiósconlamano)alos12meses. Nodicepalabrassencillasalos18meses. Nodicefrasesespontáneasdedospalabras(noecolálicas)alos24meses. Cualquierpérdidadehabilidaddelenguajeosocialacualquieredad. En'cualquier'edad'se'pueden'presentar'las'señales'establecidas.'Estas'señales'de'forma' aislada' no' indican' TEA,' alertan' a' los' profesionales' del' riesgo' de' TEA,' de' forma' que' la' derivación'dependerá'de'la'situación'en'su'conjunto.'tampoco'pueden'interpretarse'desde' el'punto'de'vista'evolutivo'del'tea,'sino'como'posibles'signos'que'podemos'encontrarnos' en'niños'evaluados'en'edades'referenciadas.' CompendiodeseñalesdealertadeTEAsegúnperiodosdeedad: Antesdelos12meses: Pocafrecuenciadelusodelamiradadirigidaapersonas. Nomuestraanticipacióncuandovaasercogido. Faltadeinterésenjuegosinteractivossimplescomoel cucurtras oel tomaydaca. Faltadesonrisasocial. Faltadeansiedadantelosextrañossobrelos9meses. Despuésdelos12meses: Menorusodelcontactoocular. Norespondeasunombre. Noseñalapara pediralgo (protoimperativo) Nomuestraobjetos. Respuestainusualanteestímulosauditivos. Faltadeinterésenjuegosinteractivossimplescomoel cucurtras oel tomaydaca. Nomirahaciadondeotrosseñalan. Ausenciadeimitaciónespontánea. Ausenciadebalbuceosocial/comunicativocomosiconversaraconeladulto. Entrelos18824meses: Noseñalaconeldedopara compartiruninterés (protodeclarativo) Dificultadesparaseguirlamiradadeladulto. Nomirahaciadondeotrosseñalan. Retrasoeneldesarrollodellenguajecomprensivoy/oexpresivo. Faltadejuegofuncionalconjuguetesopresenciadeformasrepetitivasdejuegocon objetos(ej.alinear,abrirycerrar,encenderyapagar,etc.) Ausenciadejuegosimbólico. Faltadeinterésenotrosniñosohermanos. Nosuelemostrarobjetos. Norespondecuandoselellama. Noimitanirepitegestosoaccionesqueotroshacen(ej.muecas,aplaudir). Pocasexpresionesparacompartirafectopositivo. Protocolo'para'la'detección,'diagnóstico'e'intervención'en'TEA'(0'a'3'años) 47

48 Antesusabapalabras,peroahorano(regresiónenellenguaje). Apartirdelos36meses: Comunicación:' Ausenciaoretrasoenellenguajeodéficiteneldesarrollodellenguajenocompensado porotrosmodosdecomunicación. Usoestereotipadoorepetitivodellenguajecomoecolaliaoreferirseasímismoen2ª o3ªpersona. Entonaciónanormal. Pobrerespuestaasunombre. Déficitenlacomunicaciónnoverbal(ej.noseñalarodificultadparacompartirun foco deatención conlamirada). Fracasoenlasonrisaparacompartirplaceryresponderalasonrisadelosotros. Consiguecosasporsímismo,sinpedirlas. Antesusabapalabras,peroahorano. Ausenciadejuegosderepresentaciónoimitaciónsocialvariadosyapropiadosalnivel dedesarrollo. Alteraciones'sociales:' Imitación limitada (ej. aplaudir) o ausencia de acciones con juguetes o con otros objetos. No muestra objetosalosdemás. Faltadeinterésoacercamientosextrañosalosniñosdesuedad. Escasoreconocimientoorespuestaalafelicidadotristezadeotraspersonas. Noseuneaotrosenjuegosdeimaginacióncompartidos. Fracasoalahoradeiniciarjuegossimplesconotrosoparticiparenjuegossociales sencillos. Preferenciaporactividadessolitarias. Relaciones extrañas con adultos desde una excesiva intensidad a una llamativa indiferencia. Escasautilizaciónsocialdelamirada. Alteraciones'de'los'intereses,'actividades'y'conductas:' Insistenciaenrutinasy/oresistenciaaloscambiosensituacionespocoestructuradas. Juegosrepetitivosconjuguetes(ej.alinearobjetos,encenderyapagarluces,etc). Apegoinusualaalgúnjugueteuobjetoquellevaconsigoqueinterfiereensuvida cotidiana. Hipersensibilidadalossonidos,altactoyciertastexturas. Respuestainusualaldolor. Respuestainusualanteestímulossensoriales(auditivos,olfativos,visuales,táctilesy delgusto). Patronesposturalesextrañoscomoandardepuntillas. Estereotipiasomanierismosmotores. Protocolo'para'la'detección,'diagnóstico'e'intervención'en'TEA'(0'a'3'años) 48

49 Detecciónapartirdelos5años 1 :1las'señales'de'alerta'a'partir'de'los'5'años'de'edad'están' más' orientadas' a' aquellos' casos' que' han' podido' pasar' desapercibidos' en' evaluaciones' anteriores'por'ser'cuadros'de'tea'con'menos'afectación'como'el'caso'de'asperger.' ' Alteraciones'de'la'comunicación:' Desarrollo deficiente del lenguaje, que incluye mutismo, entonación rara o inapropiada,ecolalia,vocabularioinusualparasuedadogruposocial. Enloscasosquenohaydeficienciaseneldesarrollodellenguajeexisteunusolimitado dellenguajeparacomunicarseytendenciaahablarespontáneamentesólosobretemas desuinterés(lenguajefluido,peropocoadecuadoalcontexto). Alteraciones'sociales:' Dificultad para unirse al juego de los otros niños o intentos inapropiados de jugar conjuntamente. Limitadahabilidadparaapreciarlasnormasculturales(enelvestir,estilodelhabla, intereses,etc.). Losestímulossocialesleproducenconfusiónodesagrado. Relaciónconadultosinapropiada(demasiadointensaoinexistente). Muestra reacciones extremas ante la invasión de su espacio personal o mental (resistenciaintensacuandoselepresionaconconsignasdistintasasufocodeinterés). Limitación'de'intereses,'actividades'y'conductas:' Ausenciadeflexibilidadyjuegoimaginativocooperativo,aunquesuelacrearsolo/a ciertosescenariosimaginarios(copiadosdelosvídeosodibujosanimados). Dificultaddeorganizaciónenespaciospocoestructurados. Faltadehabilidadparadesenvolverseenloscambiososituacionespocoestructuradas, inclusoenaquellasenlasquelosniñosdisfrutancomoexcursionesdelcolegio,cuando faltaunaprofesora,etc. Acumuladatossobreciertostemasdesuinterésdeformarestrictivayestereotipada. Otros'rasgos:' Perfil inusual de habilidades y puntos débiles (habilidades sociales y motoras escasamentedesarrolladas,torpezamotoragruesa). Mientrasqueelconocimientogeneral,lalecturaoelvocabulariopuedenestarpor encimadelaedadcronológicaomental. Cualquierhistoriasignificativadepérdidadehabilidades. Ciertasáreasdeconocimientospuedenestarespecialmentedesarrolladas,mostrando habilidades sorprendentes en áreas como matemáticas, mecánica, música, pintura, escultura. Protocolo'para'la'detección,'diagnóstico'e'intervención'en'TEA'(0'a'3'años) 49

50 ANEXO 3. Protocolo'para'la'detección,'diagnóstico'e'intervención'en'TEA'(0'a'3'años) 50

51 Enfermedades neurológicas asociadas a sintomatología de TEA Enfermedadesgenéticas SíndromeXfrágil SíndromedePraderWilli SíndromedeAngelman InversiónRduplicación15q11Rq13 SíndromedeRett Deleción22q11.2(velocardiofacial) Deleción22q13.3 TrastornosasociadosamutaciónPTEN(SíndromedeCowden) Deleción2q37.3 Deleciónterminal10p MutacionesdelgenARX SíndromedeCorneliadeLange SíndromedeSmithRMagenis Complejodeesclerosistuberosa EnfermedaddeDuchenne SíndromedeSotos SíndromedeCohen SíndromedeJoubert SíndromedeMoebius SíndromedeLujanRFrynsytrastornosMED12 SíndromeCHARGE Metabolopatías SíndromedeSmithRLemliROpitz Deficienciade6RNRtrimetilRlisinadioxigenasa Deficienciadeadenilosuccinatoliasa Deficienciadefolatocerebral Deficienciadedihidropirimidinasa Trastornosdeltransporteometabolismodelacreatinacerebral TrastornosdelmetabolismodelGABA Hiperactividaddecitosol5 Rnucelotidasa Deficienciadesuccínicosemialdehidodeshidrogenasa Déficitdebiotinidasa Acidemiaisovalérica Histidinemia Deficienciadefosforribosilpirofosfatosintetasa XantinuriahereditariadetipoII DéficitdeacilRCoAdeshidrogenasadecadenalarga Defectosdesulfatación Enfermedadesmitocondriales Epilepsia SíndromedeWest(secuelas) SíndromedeLandauRKleffner EpilepsiaconpuntaRondacontinuaenelsueñolento(EPOCS) Protocolo'para'la'detección,'diagnóstico'e'intervención'en'TEA'(0'a'3'años) 51

52 ANEXO 4. Protocolo'para'la'detección,'diagnóstico'e'intervención'en'TEA'(0'a'3'años) 52

53 Evaluación médica del TEA. Estudios complementarios. Rendimientodiagnósticoetiológicomáximodelaspruebasmédicasdisponiblesenlapráctica clínicaactual:30840%(schaefer'y'mendelsohn,'2013) A MicroRarrays por CGH (comparative' genomic' hybridization) o SNP (single' nucleotide' polymorphism):10% A Xfrágil(1R5%),soloenvarones A MECP2(4%):mutacionespuntualesenmujeresyduplicaciónenvarones A PTEN(5%):siperímetrocraneal>2.5DSparaedadysexo A Cariotipo(3%):anomalíascromosómicas A Otras (10%): estudios neurometabólicos, alteraciones estructurales cerebrales, estudiosgenéticosespecíficosdirigidos OrientaciónparalosestudiosmédicoscomplementariosanteunasospechadeTEA 1. Estudiosgenéticos A Estudiodelárbolgenealógicodetresgeneraciones A EvaluaciónclínicoRgenéticadetallada(dismorfología) A MicroRarraysporCGH A Xfrágilsoloenvarones A Sitodonegativo:MECP2enmujeres,dupMECP2envarones,PTENsiperímetrocraneal >2.5DS 2. Neuroimagen R Solo si hay datos clínicos sugestivos de lesión cerebral: focalidad neurológica en la exploración física, microcefalia, alteraciones severas del tono muscular, regresión progresiva,epilepsia,alteracionesdelniveldeconciencia 3. Electroencefalograma A Anormalidadeseléctricascerebralesycrisisepilépticasen20R25% A Incluirestudiodesueñoprolongadosicrisisepilépticasconregresióndellenguaje,y ensíndromesgenéticosasociadosaepilepsia 4. Metabolopatías A Realizarestudioneurometabólicosi:epilepsiarefractaria,afectaciónmultisistémica, acidosisláctica,vómitosrecurrentes,anemiasevera,alteracionescutáneasnofiliadas, regresiónpsicomotoraprogresiva,trastornosdelmovimiento,microcefalia. Protocolo'para'la'detección,'diagnóstico'e'intervención'en'TEA'(0'a'3'años) 53

54 ANEXO 5. Protocolo'para'la'detección,'diagnóstico'e'intervención'en'TEA'(0'a'3'años) 54

55 PROTOCOLO DE TRASPASO DE INFORMACIÓN ANTE ALTERACIONES DE LA COMUNICACIÓN Y SOCIABILIDAD NOMBREYAPELLIDOS: FECHA: FECHANACIMIENTO: EDAD: NOMBREDELPADRE: NOMBREDELAMADRE: 55

56 AUTORIZACIÓN Trasserinformadodelanecesidaddevaloracióndemihijo/aydelprocesodiagnóstico que se va a iniciar, yo D/Dña......padre/madre/tutor/a legal del niño/a... doy mi consentimientoparaquelainformaciónreferentealasdificultadesquepuedanafectar amihijo/agtutelado/a,estéadisposicióndelosprofesionalesdeeducación,sanidado DepartamentodeDerechosSocialesquevanaintervenirenelprocesodedeteccióny diagnóstico. Fecha: Firmamadre: Firmapadre: FirmaTutor/alegal: DNI: DNI: DNI: 56

57 INFORMACIÓNAPORTADAPORPEDIATRÍA NOMBREDELPEDIATRA: CENTRODESALUD: TFNO/MAILDECONTACTO: 1. TABLADEDESARROLLODEHAIZEA:LLEVANT 2. CUADRODESIGNOSDEALARMA[ANEXO2] Fecha: PRUEBASAPORTADAS: OTROSCOMENTARIOS: 3. CUESTIONARIOM:CHAT:R(16:30MESES) 4. ENTREVISTADESEGUIMIENTOM:CHAT:R/F Fecha: PRUEBASAPORTADAS: OTROSCOMENTARIOS: Anotar'en'la'tabla'el'número'de'la'prueba'y'el'resultado'(xej.'17'resultado)' 57

58 INFORMACIÓNAPORTADAPORCAT NOMBREDELPROFESIONAL: TFNO/MAILDECONTACTO: 1. BRUNET:LEZINE 4. II.INDICADORESDEPROBLEMASSOCIOEMOCIONALESYCONDUCTUALES(a 2. ESCALAMERRIL:PALMER partirde24meses) 3. I.CUESTIONARIOSOCIOEMOCIONALYDEESTILODETEMPERAMENTO 5. III.CUESTIONARIODECONDUCTAADAPTATIVAYAUTOCUIDADO 6. C.S.B.S.(CUESTIONARIODELENGUAJE) Fecha: Fecha: PRUEBASAPORTADAS: OTROSCOMENTARIOS: PRUEBASAPORTADAS: OTROSCOMENTARIOS: Anotar'en'la'tabla'el'número'de'la'prueba'y'el'resultado'(xej.'17'resultado)' 58

59 INFORMACIÓNAPORTADAPORCREENA NOMBREDELPROFESIONAL: E.INFANTIL/CENTROEDUCATIVO: TFNO/MAILDECONTACTO: 1. GUÍADEOBSERVACIÓNTEAENLAESCUELAINFANTIL 2. REGISTRODEVALORACIÓN(EAT:CREENA) 3. ESCALADEOBSERVACIÓNDELACOMUNICACIÓNENESCUELAINFANTIL Fecha: PRUEBASAPORTADAS: OTROSCOMENTARIOS: 4. ECO(EVALUACIÓNDELACOMUNICACIÓNORAL) 5. INDICADORESDERIVIÉRE 6. DIAGNÓSTICOFUNCIONALDENECESIDADESEDUCATIVASENEI Fecha: PRUEBASAPORTADAS: OTROSCOMENTARIOS: Anotar'en'la'tabla'el'número'de'la'prueba'y'el'resultado'(xej.'17'resultado)' 59

60 INFORMACIÓNAPORTADAPORNEUROPEDIATRÍA NOMBREDELPROFESIONAL: TFNO/MAILDECONTACTO: 1. ESTUDIOSGENÉTICOS 2. ESTUDIOSDENEUROIMAGEN 3. ESTUDIOSBIOQUÍMICOS Fecha: Fecha: PRUEBASAPORTADAS: OTROSCOMENTARIOS: PRUEBASAPORTADAS: OTROSCOMENTARIOS: Anotar'en'la'tabla'el'número'de'la'prueba'y'el'resultado'(xej.'17'resultado)' 60

61 ANEXO 6. Protocolo'para'la'detección,'diagnóstico'e'intervención'en'TEA'(0'a'3'años) 61

62 DOSSIER INFORMATIVO PARA FAMILIAS ANTE ALTERACIONES DE LA COMUNICACIÓN Y SOCIABILIDAD Quésignificaquehaysospechas dequesuhijotengaunproblemadela comunicaciónysociabilidad? Aunque no todos los niños/as desarrollan sus habilidades al mismo tiempo, existen unos períodos característicos de edad en los que se adquieren algunas de ellas. Es posible que hayan observado alguna dificultadensuhijo/a. Si su hijo/a acude a una guardería o a una escuela infantil también puede que los educadoresdelniño/ahayanobservadoalgunaseñalespecíficaenelcomportamientoy lehayaaconsejadocomentarloconsupediatra. Tambiénpudieraserquenosospecharanlaexistenciadeningúnproblemay,enuna revisiónrutinaria,supediatralehayacomunicadoqueparecequealgonovabienenel desarrollodesuhijo/a.enestecaso,debenconfiarenelprocederdelosprofesionales, yaque,encualquiercaso,loquesepretendeesaveriguarsihayalgodiferenteenel desarrollodesuhijoohija,quéesloqueocurre,yquéactuacionessepuedenponeren marchacuantoantes. Elhechodequehayaalgunaseñaldealertanosignificanecesariamentequesuhijo/a tengaunproblemadeldesarrollo;sinembargo,indicalanecesidaddeunaevaluación másexhaustiva.porello,nodudencomentarconsupediatracualquierpreocupaciónal respecto, quien podrá indicar la realización de determinadas pruebas, con el fin de identificarlasposiblescausasquepodríanexplicarlaexistenciadeestasseñales,entre otras,problemasauditivosoretrasoseneldesarrollodellenguaje. Lomásimportantequedebentenerencuentaesqueelobjetivoprincipalesdescartar siexisteonounproblema,ytenerundiagnósticoprecisoloantesposible,parapoder programarlaintervenciónquemejorseajustealosrecursosycaracterísticasdesuhijo/a yalafamilia. Cuáleselprocesoaseguir? Ante la posibilidad de tener un problema del desarrollo comunicativo y/o social, su pediatralehamandadoaatenciónespecializadaparaunaevaluaciónmáscompletae intervenciónprecoz. Como su hijo/a tiene entre 0 y 36 meses, ha sido derivado al Centro de Atención TempranayaNeuropediatría. EnelCentrodeAtenciónTempranarealizaránunavaloraciónfuncionalinicialeiniciarán una intervención precoz ajustada a las necesidades de su hijo/a. Está ubicado en Sarriguren. 62

63 EnNeuropediatría seempiezalaevaluacióndiagnóstica.estáubicadaenelcomplejo Hospitalario.Sidesdeallíloconsiderannecesario,loderivaráalCentrodeSaludMental InfantoFJuvenilenSarriguren.Seledaránvariasconsultaspararealizarlaevaluación,tras lascualesselesinformarádelosresultados. Laduracióntotaldelprocesoesvariableydependerádelanecesidadderealizarotras pruebascomplementarias. Familia& Atención& Pediatría& Temprana& Centro&Salud& Centro&Salud Escuela&Infantil Datosdecontacto: y& Neuropediatría Mental&Infanto> Juvenil CentrodeAtenciónTemprana:C/Garajonay49,bajo.31621Sarriguren.Tfno Neuropediatría:CentrodeConsultasPríncipedeViana.ComplejoHospitalario denavarra.c/irunlarreanº pamplona.tfno CentrodeSaludMentalInfantoFJuvenil NatividadZubieta :C/Garajonays/n (ubicadoenelmismoedificiodelcentrodesaluddesarriguren,plantabaja, tiene puerta de entrada independiente) Sarriguren. Tfno Quédebenprepararparalacita? Al iniciar el proceso se le ha entregado una cartilla donde los profesionales harán anotacionesdelosestudiosquevayanrealizandoconelfindetrasladarlainformaciónal resto de los profesionales. Es necesario que lleve esta cartilla de traspaso de información,atodaslascitasalasquetengaqueacudir(centrodeatencióntemprana, Neuropediatría,CentroSaludMentalInfantocJuvenil). ' LlevaraTODASlasconsultaslaCARTILLADETRASPASO DEINFORMACIÓNENTREPROFESIONALES Antecualquierdudasobreelcircuitoaseguir,consulteconelPediatradesuCentrode Salud. 63