Quién, qué, cuándo y dónde?

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1 Factor Fusion En Español: Comprometidos al cuidado de pacientes. PÁGINA PAGE 1 Invierno 2014 En ésta hoja informativa 1 Quién, qué, cuándo y dónde? 2 Cómo puedo hablar con la gente acerca de mi trastorno de la coagulación? 3 Será el momento? 3 Bienvenidos! 4 Estudio de Investigación de Terapia Física Quién, qué, cuándo y dónde? A veces es difícil saber a quién llamar del Centro de Tratamiento de la Hemofilia (CTH) para qué situaciones, preguntas o necesidades, cuándo llamar, y a dónde. Quién es probablemente la opción más fácil, ya que podría ser cualquier persona, paciente, familia, médico, dentista, hospital, farmacéutico, estudiante, o cualquier persona. De qué la gente podría llamar? Bueno, podría ser sobre tu diagnóstico, las pruebas genéticas, las recomendaciones de tratamiento, ordenar factor u otro medicamento, obtener los resultados de las pruebas, el embarazo / planificación del alumbramiento, coordinar una cita, discutir un posible sangrado, o una próxima cirugía. Cuándo y dónde pueden ser más complicados para determinar. Por lo tanto, lo más fácil es recordar que está bien llamar al (206) , de Lunes - Viernes 8 am 5 pm para cualquier asunto mencionado anteriormente. Durante las horas regulares de oficina, puedes utilizar este número para pacientes adultos y para niño(a)s. Esto es cierto aún si el niño(a) es visto por los proveedores del Seattle Children s Hospital. La otra decisión importante es cuándo y dónde llamar en caso de emergencia cuando la oficina está cerrada. Estas situaciones pueden ser preguntas/preocupaciones postoperatorio, un sangrado nuevo, si estas en camino al hospital, un accidente, un golpe a la cabeza, sangrado que ponga en riesgo tu vida o amenace con una extremidad, sangrado que no se detiene, cómo manejar posibles sangrado y muchas otras situaciones de emergencia. Estos son los momentos para llamar a (206) , seleccione opción # 3 y pedir que la enfermera de la Hemofilia sea localizada. La enfermera le devolverá la llamada para ayudarte a evaluar la situación de emergencia, y hacer recomendaciones sobre el tratamiento, ver y esperar, y/o visitar la sala de emergencias.

2 Factor Fusion En Español: Comprometidos al cuidado de pacientes. PÁGINA PAGE 2 Cómo puedo hablar con la gente acerca de mi trastorno de la coagulación? Add image of Cat Cat Stulik, LICSW...simplemente se siente bien el ser honesto, ser uno mismo, ser escuchado, y por el contrario, ser un buen oyente. Por Cat Stulik, LICSW Como la trabajadora social del Centro de Tratamiento de la Hemofilia para adultos, hablo con los pacientes acerca de los trastornos de la coagulación todo el tiempo. He aprendido mucho de ellos, no sólo acerca de los trastornos de sangrado en el sentido médico, sino también cómo hacerle frente en su vida diaria. Cuando una persona tiene una enfermedad crónica, a menudo hay una capa adicional de estrés en sus vidas. Este estrés es debido a muchas cosas; tratar el dolor crónico, el costo de tratar la enfermedad, el, tomar tiempo libre del trabajo o de la escuela para el tratamiento de una hemorragia o de rehabilitación después de una cirugía, así como el estrés de tener que estar constantemente explicando los síntomas y el tratamiento de sus síntomas a otras personas. Tengo un gran respeto por nuestros pacientes, ya que, según creo, que acompaña a esa capa extra de estrés es una capa adicional de gracia. Digo esto porque, una y otra vez, al hablar con los pacientes y sus familias, lo que he oído de ellos es la gran compasión y aceptación para cualquier persona con un problema médico complejo. Ellos hablan conmigo con honestidad y abiertamente acerca de lo que es vivir con esta condición. Las complicaciones que se pueden presentar en las relaciones, como la familiar, laboral, platónica o romántica. Sus temores de revelar a un empleador, un adiestrador, un amigo o alguien que les interesa románticamente, porque no quieren ser vistos como una personal frágil. Los pacientes dicen que no se ven a sí mismos de esa manera. Al estar conociendo a nuestros pacientes, yo tampoco los veo de esta manera. Por el contrario, los veo como individuos muy cordiales! La adaptación es una característica fuerte en esta comunidad, y estoy orgullosa de trabajar en ella. Hay muchos tipos de personalidades, algunas personas se sienten cómodos con hablar de temas personales y otros no. Nuestros pacientes dicen que ellos piensan que es importante ser honestos, y si hay algunas cosas que usted no entiende acerca de su trastorno de la coagulación en particular, está bien, por que es un trastorno complicado. Los pacientes dicen que sólo informan de lo que saben y que todavía están aprendiendo. Creo que es un buen consejo. Así que, cómo puedes empezar? Cuando usted tiene algo importante que hablar, creo que es bueno el avisarle a la gente para dejarles saber. Por ejemplo: Me gustaría hablar con usted sobre algo, le gustaría reunirse durante el almuerzo? Quieres tomar café? Quieres ir por un paseo? Si usted es propenso a los nervios al hablar de cosas importantes, haciendo algo mientras hablas (por ejemplo: caminar o tomar un café ) pueden ayudar con los nervios. Si elijes hablar con alguien sobre esto en persona o por medio de la correspondencia de algún tipo, es importante que usted no se sienta apurado. Usted quiere tener el tiempo suficiente para hablar acerca de su trastorno de la coagulación y tendrá que darles el tiempo para hacer cualquier pregunta. Conteste lo que sabes, si no puede responder a una pregunta, les puedes decir que consultarás con el personal clínico para una respuesta. No hay que ser un experto en el trastorno de la coagulación, estos pueden ser temas complicados para el personal médico, así que date un descanso. Por último, simplemente se siente bien el ser honesto, ser uno mismo, ser escuchado, y por el contrario, ser un buen oyente. Sé que cuando hablo de lo que hago para ganarme la vida, las personas están interesadas en aprender acerca de los trastornos de sangrado y me hacen muchas preguntas. Qué significa eso para mí? Creo que significa que la gente quieren ser educados sobre el tema. Y la razón es por que se preocupan y que son seres compasivos. Al igual que nuestros pacientes.

3 Factor Fusion En Español: Comprometidos al cuidado de pacientes. PÁGINA PAGE 3 Será el momento? Te acuerdas de la última vez que obtuviste tu visita de evaluación comprensiva? Nuestro personal multidisciplinario de especialistas del Centro de Tratamiento de la Hemofilia (CTH) exhorta a todos los pacientes a obtener su evaluación anual de cada 12 a 18 meses. Para nosotros es importante estar al día con los cambios en tu vida y para estar presente en el desarrollo de tratamiento de la hemofilia. En tu visita, te reunirás con nuestro personal clínico que está compuesto de un hematólogo, una enfermera, una terapeuta física y una trabajadora social. Vamos a ser capaces de identificar las necesidades que puedas tener en cuanto a la dosis de factor, salud física y emocional, etc. También, puedes compartir sobre los procedimientos clínicos que hayas coordinado con otros especialista, cirugías, cambios en el estilo de vida, aplicación de seguros médicos, nuevas preguntas o preocupaciones. Las visitas anuales son vitales para la salud, especialmente cuando se trata de coordinar el seguimiento de atención para mejorar el bienestar físico y la calidad de vida de cada paciente. Los siguientes ejemplos son algunos de los servicios que ofrece nuestra CTH: Consejería individual y familiar Consejería y estudios genéticos Programa personalizado de terapia física adaptada a tus necesidades Coordinación para el tratamiento durante un procedimiento invasivo Estudios especializados en la coagulación Servicios de intérprete disponibles Para que nuestros proveedores puedan prescribir las recetas o hacer recomendaciones sobre el tratamiento en la sala de emergencia, lo mejor es estar al día con tus visitas. Todos cambiamos a través del tiempo. Mantengámonos conectados! Para reservar el día y la hora de tu próxima evaluación inicial o anual, puedes llamarnos al Nos vemos pronto! Bienvenidos a los nuevos miembros de nuestro personal! Heidi Anderson se unió a la HCP a principios de Octubre como enfermera de la Hemofilia para pacientes adultos. Ella está emocionada de unirse al equipo y conocer a los pacientes y sus familiares! Heidi comenzó su carrera de enfermería trabajando en el área de cuidado intensivo en hospitales localizados en Seattle, y recientemente trabajó en cardiología ambulatoria. Ella creció en California, pero asistió a la universidad en el área de Seattle, graduándose de la Seattle Pacific University con un Bachillerato en Enfermería y de la University of Washington con una Maestría y Certificación como especialista de quemaduras, trauma y cuidado emergente. En un día soleado, se sintió cautivada por las hermosas montañas que rodean nuestra área y decido mudarse aquí para siempre. Heidi disfruta ir de excursión, viajar, cocinar, y ser visitada por sus dos hijas que son casi adultas. A finales de Julio, Monica Phipps tomó el puesto Coordinadora de Enfermería para pacientes pediátricos en el Sacred Heart Children s Hospital. Ella está entusiasmada de conocer a los pacientes y sus familiares. (artículo continúa en la página 4) En tu visita, te reunirás con nuestro personal clínico que está compuesto de un hematólogo, una enfermera, una terapeuta físico y una trabajadora social. Heidi Anderson, RN, MN

4 Factor Fusion En Español: Comprometidos al cuidado de pacientes. PÁGINA PAGE 4 Estudio de Investigación de Terapia Física: Riesgo de Caída en Pacientes Lorraine Flaherty es nuestra terapista físico para adultos y ella acaba de completar la inscripción para un estudio sobre el riesgo de caídas en las personas con hemofilia. Las personas con hemofilia pueden tener un mayor riesgo de caídas debido al dolor crónico en las articulaciones y rigidez. Así como las personas con hemofilia envejecen, ellos compartirán el aumento del riesgo de caída que viene con el envejecimiento de la población general. Algunos estudios sugieren que las personas jóvenes con hemofilia también pueden tener un mayor riesgo de caídas. Problemas con el equilibrio se han encontrado en pacientes con hemofilia, el cual puede contribuir a la hemorragia mediante el fomento de movimientos anormales, y también puede provocar caídas. Caídas en las personas con hemofilia pueden ser más graves, debido al riesgo de sangrados severos. En este estudio esperamos poder identificar una herramienta de detección que se pueda utilizar durante la evaluación anual. Esto nos permitirá enfocarnos en una nueva evaluación e intervención para las personas con hemofilia que tal vez tengan un mayor riesgo de caídas. Esto mejorará la calidad de vida de nuestros pacientes, ayudándolos a evitar el dolor, las lesiones, y ser independientes y activos en sus comunidades mientras ellos envejezcan. Las investigaciones muestran que la caída se puede disminuir con el tratamiento.. Por el momento en PSBC, hemos reclutado a 75 sujetos, y vamos a ampliar este estudio a los centros de tratamiento en Phoenix y Portland. Estén atentos para ver cómo podemos ayudar a reducir el riesgo de caídas en pacientes con hemofilia. Lorraine Flaherty, PT Bienvenidos!... artículo continuado de la página 3 Usted puede reconocer a Mónica ya que ha trabajado en el hospital desde hace más de 10 años. Comenzó como enfermera pediátrica en la unidad de hematología /oncología. Luego trabajó como enfermera en la clínica de hematología/oncología ambulatorio por más de 2 años. Antes de trabajar en el hospital, Mónica trabajó como enfermera viajera siendo asignada a visitar los hospitales pediátricos de los estados de Seattle, San Diego, Phoenix, y Orange County. Monica creció en el área de Gig Harbor y se mudó a Spokane para asistir a la escuela de enfermería de Washington State University graduándose con un Bachillerato de Ciencias con concentración en Enfermería. Ella se mudó a Spokane para tomar una posición en Sacred Heart cuando abrió en el Cuando no está en el trabajo, Mónica le gusta pasar tiempo con su esposo y su hija de 5 años. Bienvenidas Heidi y Mónica!

5 Factor Fusion En Español: Comprometidos al cuidado de pacientes. PÁGINA PAGE 5 Adelantos en los Tratamientos a través de la Tecnología Add image of Cat Barbara Konkle, MD Ahora, las CTH están invitando a los pacientes a unirse a este programa agregando su información de salud a la base de datos llamada en inglés ATHNdataset. Por Barbara Konkle, MD * El siguiente artículo es de la American Thrombosis and Hemostasis Network (ATHN). La tecnología está presente en nuestras vidas. Nos conectamos en cualquier momento y en cualquier lugar a través del teléfono, mensajes de texto, o mensajería instantánea. Obtenemos respuestas de "Google" al instante y tenemos acceso a un sin número de aplicaciones de teléfono que manejan nuestras finanzas, proveen juegos de entretenimiento, o documenta información vital sobre la salud. Sin embargo, puede la tecnología ayudar nuestra comprensión sobre los trastornos hemorrágicos y de la coagulación? Podría ser usada para mejorar la atención y el apoyo a las necesidades de nuestros hijos? Una organización que está ayudando a la comunidad buscar las respuestas a estas preguntas es La American Thrombosis and Hemostasis Network (ATHN). La ATHN utiliza la tecnología para el cuidado y la investigación en nuevas, importantes y emocionantes maneras. Iniciada en el 2006, la ATHN es una organización sin fines de lucro que se ha asociado con más de 130 Centro de Tratamientos de la Hemofilia (CTH) para establecer una base de datos nacional para mejorar la atención a pacientes con trastornos hemorrágicos y de coagulación. Ahora, las CTH están invitando a los pacientes a unirse a este programa agregando su información de salud a la base de datos llamada en inglés ATHNdataset. Esta información de vital importancia será utilizada para el bien común de mejorar las vidas de las personas con trastornos hemorrágicos y de la coagulación. El ATHNdataset es : Confidencial: Toda la información que identifique a individuos se removida. Simple: Pruebas especiales de sangre, procedimientos o tratamientos no serán requeridos Seguro: Sólo se utilizará para la investigación y el apoyo a la comunidad Uno de los grandes beneficios que la ATHNdataset ofrece es su poder para comenzar a abordar las preguntas que no han sido anteriormente contestadas acerca de los trastornos hemorrágicos y de coagulación, inhibidores y avances en los tratamientos. El ATHNdataset abre la puerta a nuevas posibilidades para esta comunidad, ahora y para futuras generaciones. El valor de la ATHNdataset radica en su participación. Mientras más pacientes aportan su información, más certeza podremos tener que el ATHNdataset representa a toda la comunidad. Este es un beneficio para usted - y para toda la comunidad.