EN QUE CONSISTEN ESTAS ENFERMEDADES

Transcripción

1 ASOCIACIÓN DE ENFERMOS DE CROHN Y COLITIS ULCEROSA ACCU-CÁDIZ Centro Socio-Cultural El Puntal Avda. de la Ilustración s/n CÁDIZ Telf.: accu_cadiz@ono.com ACCU-CÁDIZ EN QUE CONSISTEN ESTAS ENFERMEDADES Para entender realmente lo que significa, deberemos plantearnos una serie de conceptos: QUE ES LA ENFERMEDAD DE CROHN La enfermedad de Crohn es una enfermedad inflamatoria que puede afectar a cualquier porción del tubo digestivo, desde la boca al ano. Es una enfermedad nueva, y afecta sobre todo a gente joven de ambos sexos. Es crónica, evoluciona en brotes (fase activa) de intensidad muy variable alternando con remisiones (fase inactiva). Tanto la duración del brote como la de la remisión son muy variables. SUS COMIENZOS El primero que describió la enfermedad como tal fue un médico de los EE.UU., llamado Crohn, en La enfermedad se propagó desde el noroeste de los EE.UU. hacia el sur de los EE.UU. y hacia el norte de Europa, y luego hacia el centro y sur de Europa. En España fue casi desconocida hasta los años 80; actualmente, la frecuencia de la enfermedad está aumentando mucho. LA CAUSA La enfermedad de Crohn forma parte, junto con la colitis ulcerosa, de la enfermedad inflamatoria intestinal, de causa desconocida, aunque sabemos que hay una predisposición genética (se nace con esta predisposición), y probablemente un factor infeccioso: microbacterias o virus. Hay también un factor inmunológico: no funciona bien el factor de defensa del organismo. Se piensa que el factor inmunológico depende de los dos primeros factores. Pero también hay distintos factores desencadenantes de las crisis, entre los cuales se encuentran el estrés, el cansancio, la ansiedad y diferentes situaciones afectivas, en mayor o menor grado, como por ejemplo la muerte de algún ser querido, alguna riña en el trabajo o familiar, exámenes, perdida del puesto de trabajo, operaciones quirúrgicas de cierta gravedad, accidentes, etc. 1

2 MANIFESTACIONES DE LA ENFERMEDAD Las manifestaciones más frecuentes son las intestinales, y dependen de la localización y de las complicaciones: dolor, diarreas con o sin moco y sangre, a veces estreñimiento, fisuras y úlceras del ano, cansancio, falta de apetito, fiebre, pérdida de peso y vientre hinchado. Hay manifestaciones fuera del intestino: inflamación de los ojos, dolor de las articulaciones, placas rojas en la piel, piedras en el riñón o la vesícula. DIAGNÓSTICO LA ENFERMEDAD DE CROHN Lo primero es un interrogatorio exhaustivo. Luego un análisis de sangre y de heces, radiografías del intestino delgado (tránsito intestinal) y grueso (enema opaco) y, sobre todo, una colonoscopia para ver el intestino grueso por dentro e investigar mediante microscopio un trozo del tejido afectado (biopsia). A veces los datos no son concordantes, y es el desarrollo de la enfermedad lo que confirma el diagnóstico. COMPLICACIONES Pueden ser tan fuertes las crisis que tanto los medicamentos como la alimentación tengan que administrarse por vía parenteral. Puede haber un estrechamiento tal que igualmente haya que nutrir al paciente por vena durante algún tiempo. O puede ser que esta estrechez se cierre por completo y sea necesaria una intervención quirúrgica. Puede que haya abscesos alrededor del trozo afectado o a distrancia a través de una fístula. Si no desaparecen mediante medicamentos, se hace necesaria la cirugía. Puede haber fístulas desde el intestino a la piel, vejiga, músculos o vagina, que no responden al tratamiento médico y que requieren extirpación quirúrgica. Puede haber perforación intestinal y peritonitis; en este caso la operación tiene que ser muy urgente. Puede que haya piedras en el riñón o en la vesícula, que cierren la salida del riñón o el conducto de la bilis, lo cual hace necesaria la destrucción de estas piedras por ondas de choque (bañera), o por operación, o puede no ocurrir nada de esto. LA VIDA SI SE TIENE ESTA ENFERMEDAD No es curable, pero las remisiones pueden durar largo tiempo y durante éstas la/el afectada/o es una persona sana, con capacidad de trabajo y de estudio. Pero nadie puede predecir la duración de la remisión. Una vida sana sin ansiedad ni sobrecarga de trabajo es importante para prevenir los brotes. TRATAMIENTO Dado que no conocemos las causas, el tratamiento no cura la enfermedad pero trata de reducir la duración y severidad de los brotes. Es importante descansar durante un brote y evitar toda comida que, según nuestra experiencia, produce dolor de vientre. Los medicamentos más importantes son: 5-ASA (5 Amino Salicylic Acid) en sus diferentes formas: 2

3 Salazopirina, Claversal, y Lixacol. Estos son sobre todo útiles cuando la enfermedad está localizada en el intestino grueso (colon) y no es demasiado grave. El Claversal y a veces la Salazopirina también son útiles si hay afectación del último tramo del intestino delgado(íleon). El 20% de las/los pacientes no toleran la Salazopirina sobre todo por el dolor de estomago que les aparece. Los corticoides: Prednisona (Dacortin, Prednisona Alonga ) Metilprednisolona (Urbason ) Deflazacort (Zamene, Dezacor ) se usan en los casos más graves. Cortan rápidamente la mayoría de las crisis. Una vez obtenida la mejoría hay que disminuir las dosis de los corticoides poco a poco a cero, porque si se toman mucho tiempo, pueden producir: cara de luna llena, obesidad, hipertensión, diabetes, osteoporosis. De reciente aparición es el corticoide Budesonida (Entocort ) que tiene mucho menos efectos secundarios. El Flagyl es un antibiótico contra parásitos intestinales, pero también va muy bien si hay fístulas anales. Cuando no se puede seguir empleando los corticoides bajo pena de reaparecer el brote se usan los imunosupresores: Azatioprina(Imurel ) y 6-Mercaptopurina (Mercaptopurina ) sobre todo la Azatioprina. (Nunca se debe automedicar ningún/a paciente) LA CIRUGIA Solamente es necesaria cuando el tratamiento con fármacos no sirve o cuando hay una complicación severa. Después de 10 años de tener la enfermedad, la mitad de las/los pacientes han necesitado una intervención. Cuando se quita la porción del intestino afectado, la remisión de la enfermedad puede durar hasta 10 años, pero también hay casos en que vuelve la enfermedad en pocos meses. La cirugía no cura la enfermedad definitivamente. En los casos más graves, la/el paciente queda ostomizado con filtraciones de bolsa, y se puede presentar rezado a la misma. VIDA NORMAL A PESAR DE TENER LA ENFERMEDAD DE CROHN Hay pacientes que son minusválidos porque no pueden trabajar, pero la mayoría sólo tienen que guardar cama durante unas semanas al año y están de baja uno o dos meses. Comparando con personas sanas las/los pacientes de Crohn son más activos y son personas valiosas para la sociedad. La mayor parte de ellas/os llevan una vida social y familiar normal. El embarazo no está contraindicado salvo cuando la enfermedad está en fase activa. Durante el embarazo se necesita más vigilancia médica y una restricción de los medicamentos. 3

4 LA COLITIS ULCEROSA La colitis ulcerosa es una enfermedad inflamatoria crónica del intestino grueso, o del colon, que es lo mismo. De causa desconocida, evoluciona en brotes de intensidad y duración variable. Afecta, sobre todo a gente joven de ambos sexos. La Colitis Ulcerosa forma, junto con la enfermedad de Crohn, parte de la enfermedad inflamatoria intestinal (E.I.I). FRECUENCIA DE LA COLITIS ULCEROSA Durante los últimos 20 años, la enfermedad ha aumentado mucho en frecuencia y, aunque la mayoría de la gente nunca ha oído hablar de ella, no es rara en el mundo occidental. Se ha visto que la cantidad de casos nuevos (= la incidencia) aumenta cuando el nivel económico de la población sube, lo que es el caso de España desde hace 20 años. Se piensa que en toda España puede haber unos / casos de Colitis Ulcerosa, muchos de ellos con pocos síntomas. La mayoría de las/los pacientes lleva una vida normal y nunca son operados. LA CAUSA La Colitis Ulcerosa forma parte, junto con la enfermedad de Crohn, de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, de causa desconocida, aunque sabemos que hay una predisposición genética, es decir, uno nace con la predisposición y, probablemente, un factor infeccioso: una microbacteria o un virus, o uno más de los productos artificiales que comemos diariamente con las comidas prefabricadas. Hay también un factor inmunológico: no funciona bien el sistema de defensa del cuerpo, que ataca no sólo a intrusos, sino también a sus propias células. Probablemente el factor inmunológico dependa de los dos primeros factores. Pero hay también factores desencadenantes de las crisis, y entre ellos los más importantes son la ansiedad, los "nervios", la depresión, la sobrecarga de trabajo, el "querer y no poder". MANIFESTACIONES DE LA ENFERMEDAD Los síntomas más frecuentes son: diarreas, con moco y sangre, fiebre, dolor de vientre, pérdida de peso, debilidad, nerviosismo, depresión. A veces hay estreñimiento. También pueden darse, aunque con menos frecuencia, dolores articulares, piedras en el riñón o vesícula, manchas en la piel e inflamación en los ojos. 4

5 DIFERENCIAS ENTRE LA ENFERMEDAD DE CROHN Y LA COLITIS ULCEROSA Ambas son enfermedades nuevas de países desarrollados, que afectan sobre todo a jóvenes de ambos sexos, evolucionan en brotes caprichosos de intensidad y duración variables, no son mortales, pero son muy molestas y afectan a toda la persona, incluso su carácter, y producen múltiples problemas sociales y laborales. Su nombre actual es: Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), abarcando ambas enfermedades en una. Todavía no se ha encontrado la causa aunque se sabe que son enfermedades auto inmunes y, por el momento, no son curables. No obstante, las/los pacientes pueden sentirse bien durante bastante tiempo entre brote y brote. La diferencia entre la Colitis Ulcerosa y el Crohn consiste en que en la Colitis Ulcerosa sólo está afectado el intestino grueso, pero por otra parte la superficie afectada es grande y la anemia es un hecho normal en las/los pacientes con Colitis Ulcerosa. Una ventaja de la afectación exclusiva del intestino grueso es, que en caso necesario, se quita todo el intestino grueso y desaparece la enfermedad, pero esta cirugía es mutilante y complicada. Hace necesaria la "Bolsa" que es artificial o la formación de un reservorio ( recto artificial) usando el final del intestino delgado que se une con el ano para poder hacer de vientre de manera normal. La enfermedad de Crohn puede afectar cualquier trozo del tracto digestivo desde la boca hasta el ano, pero lo que más se afecta es el final del intestino delgado (íleon terminal). En el Crohn la resección de las partes afectadas no quita la enfermedad porque vuelve normalmente en otro sitio. LA AYUDA MEDIOS HUMANOS Por psicoterapia de grupo: el escuchar cómo otros han superado las mismas dificultades que tú da mucho ánimo. El saber que otros te comprenden porque tienen tus mismas molestias y problemas, ayuda mucho a soportarlas y solucionarlas. Colaboración con médicos especialistas de digestivo, estomatólogos, psicólogos, nefrólogos, dietistas, oftalmólogos, etc. Colaboración con todos los hospitales de la provincia para conseguir un grado de igualdad a todas/os las/los pacientes con esta enfermedad y alcanzar las consultas monográficas y sin consulta previa. Invitamos a expertos para explicar la enfermedad que nos ha tocado, el cómo y porqué del tratamiento, los últimos avances en medicina y cirugía, técnicas de relajación, posibilidades de obtener ayuda económica, manejo de las bolsas cuando se tiene un estoma, cómo llevar una vida más sana, explicación de la dieta, etc. Organizamos campamentos juveniles y convivencias. Tratamos de concienciar a la población y a las autoridades para que presten más atención a nuestras necesidades, y explicarles en qué consiste la enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa. 5

6 Denunciamos los despidos de compañeros/as por tener la enfermedad. No somos inválidos. A rachas no somos capaces de trabajar, pero no somos inválidos/as. Colaboramos con la investigación, a través de encuestas y pruebas. Visitamos a compañeros/as encamados/as. Ayudamos a compañeros/as en trámites burocráticos, etc. De este modo: El/La paciente ya no se siente marginado/a, inválido/a, sino un miembro valioso de la sociedad, capaz de superar sus debilidades y aceptar las limitaciones que le impone su enfermedad. LA AUTOAYUDA La autoayuda es el principal soporte de nuestra Asociación. Con un amplio campo de objetivos a conseguir, como son: fomentar la investigación, aumentar el apoyo social y humano entre las/los socias/os, estrechar los lazos de la solidaridad y la integración social, desarrollar actividades informativas con conferencias y charlas médicas, emitir información a la sociedad sobre estas enfermedades; y en definitiva, desarrollar la autoestima y mejorar la calidad de vida de las/los afectadas/os, luchando contra las injusticias sociales y laborales que sufrimos diariamente. LA IMPORTANCIA DE LA ASOCIACIÓN. Las/Los pacientes se reúnen en convivencias y reuniones informativas, con el propósito de encontrarse con otras personas que han superado las mismas dificultades, de aprender y poder desahogarse ante personas que le comprenden porque lo padecen también. Para ello disponemos de una sede, que es un punto de encuentro. Organizamos nuestras propias reuniones donde los especialistas les hablan sobre la enfermedad y su tratamiento, los psicólogos sobre como superar los problemas psicológicos producidos por la enfermedad, las/los asistentes sociales y laborales tratan de ayudar a las/los pacientes con problemas, se explica como obtener la minusvalía, qué médicos son los mejores para esta enfermedad,... Se ayuda a miembros en apuros por su encame en el hospital o porque necesitan descanso en casa. Las/Los que están bien o mejor visitan a las/los que están en cama, les animan y les ayudan. Aunque al ser una Asociación de autoayuda sin ánimo de lucro y todas/os las/los pacientes colaboran en ese ánimo que hay que dispensar a los que peor lo están pasando, disponemos además de grupos de autoayuda, que se animan y visitan cuando están enfermos. Así la/el paciente ya no se siente marginado, inválido, sino un miembro valioso de la sociedad capaz de superar sus debilidades y aceptar las limitaciones que le impone su enfermedad. 6

7 Con la ayuda de la asociación la/el paciente: Sigue mejor el tratamiento porque sabe el porqué: Conoce mejor su cuerpo y sabe en que momento debe acudir a su médico. Es más estable psíquicamente y, por tanto, supera la enfermedad con más facilidad. Se siente más feliz porque puede ayudar a otros y se siente integrado en un grupo. Sabe encontrar la ayuda necesaria y adecuada en cualquier momento. Sabe superar con más facilidad los problemas familiares, sociales y de trabajo porque aprende de los demás. MEDIOS MATERIALES Al ser una Asociación de Autoayuda sin ánimo de lucro, no dispone de recursos materiales, a parte de las subvenciones de Organismos y aportación de las/los socias/os, dedicados en su integridad al programa de actividades a desarrollar durante el año. El grueso de nuestro trabajo lo llevamos a cabo desde la sede social cedida por la Asociación de Vecinos de Puntales, en la dirección que figura en el encabezamiento, el resto lo ponemos entre todos y a la cabeza su Junta directiva. 7