Movilidad sobre Ruedas en un Mundo Andante: Experiencias de Gente Joven que ha crecido como Usuarios de Sillas de Ruedas Autopropulsadas.

Tamaño: px

Comenzar la demostración a partir de la página:

Download "Movilidad sobre Ruedas en un Mundo Andante: Experiencias de Gente Joven que ha crecido como Usuarios de Sillas de Ruedas Autopropulsadas."

Catalina Peralta Río
hace 8 años
Vistas:

1 Movilidad sobre Ruedas en un Mundo Andante: Experiencias de Gente Joven que ha crecido como Usuarios de Sillas de Ruedas Autopropulsadas. Profesora Lorraine H. De Souza Centro de Investigación en Rehabilitación, Escuela de Ciencias de la Salud y Cuidado Social, Universidad de Brunel, Reino Unido

2 Sillas de Ruedas Autopropulsadas para Interiores y Exteriores (SRAIEs). Son asignadas por el Servicio Nacional de Salud del Reino Unido a personas severamente discapacitadas UNICAMENTE si se pueden beneficiar con éstas (SRAIEs). Prescritas a aquellos quienes no son capaces de poder caminar en casa, y no pueden usar una silla de ruedas manual.

severamente discapacitadas UNICAMENTE si se pueden beneficiar con éstas (SRAIEs).

3 Servicio de Sillas de Ruedas Especializadas Hospital Real Ortopédico Nacional Stanmore, Reino Unido. 544 usuarios de SRIAEs. 262 hombres. Edad promedio 42 años. (Desviación estándar 21; rango 8 a 82 años). 282 mujeres. Edad promedio 47 años. (Desviación estándar 20; rango de 7 a 92 años). 68 pacientes con edades hasta 18 años. 168 pacientes con edades superiores a 60 años. 31% necesitan asientos especializados.

282 mujeres. Edad promedio 47 años. (Desviación estándar 20; rango de 7 a 92 años).

4 Usuarios de SRIAEs, edades comprendidas entre 0 a 24 años. Rango de Edad: 0 15 Rango de Edad: Diagnóstico Cantidad Hombres Mujeres Cantidad Hombres Mujeres Parálisis Cerebral Distrofia Muscular Otros Músculo Esqueléticos 21 0* 0* Otros Neurológicos Espina Bífida Discapacidades Mezcladas Otros Desconocidos Hereditarias / Metabólicas Total

Cerebral 11 8 3 46 19 27 Distrofia Muscular Otros Músculo Esqueléticos 21 0* 0* 25 22 3 0 0 0 1 0 1 Otros

5 Por qué proporcionar una SRAIE? Contribuyen a generar independencia y la habilidad de integrarse a actividades sociales y educativas. Necesitan responder a los cambios en el crecimiento y desarrollo de los niños. Necesitan adaptarse a condiciones de deterioro en el largo plazo, por ejemplo: Distrofia Muscular.

6 Objetivos Examinar las experiencias de jóvenes discapacitados físicos severos que usan Sillas de Ruedas Autopropulsadas para Interiores y Exteriores (SRAIEs). Investigar las actitudes de los jóvenes y de las familias respecto al servicio provisto. Los temas incluyen funciones de SRAIEs, tales como: Uso, dolor y malestar, accidentes y satisfacción con SRAIEs.

Investigar las actitudes de los jóvenes y de las familias respecto al servicio provisto.

7 Metodología Entrevistas a profundidad, usando una guía de temas, a 18 usuarios jóvenes de SRAIEs. Entrevistas a priori donde los temas fueron basados en ítems del EuroQol EQ 5D. Los usuarios jóvenes recibieron sus sillas en promedio 14.5 meses antes del inicio de las entrevistas (rango de 10 a 19 meses).

Entrevistas a priori donde los temas fueron basados en ítems del EuroQol EQ

8 Temas Principales Discutidos Uso de SRAIEs. Seguridad de SRAIEs. Dolor/incomodidad. Satisfacción con el servicio y el soporte. Duración promedio de las entrevistas: 33 minutos (rango entre 20 a 67 minutos) Las entrevistas fueron textualmente transcritas de las grabaciones en cinta.

Duración promedio de las entrevistas: 33 minutos (rango entre 20 a 67

9 Análisis El análisis utiliza un enfoque cualitativo en su marco conceptual. Cada transcripción fue leida detalladamente dos veces. En cada lectura la información pertinente con las categorías a priori fue indexada y graficada. Las categorías estaban relacionadas con los temas de interés para la investigación.

En cada lectura la información pertinente con las categorías a priori fue

10 Uso de SRAIEs Frecuencia de Uso Propósito de Uso Viaje en Vehículo Cantidad Porcentaje Diario 13 72% 6 días a la semana 1 6% 5 días a la semana 2 11% 4 días a la semana 1 6% 1 2 días a la semana 1 6% TOTAL % Colegio/Universidad 16 89% Compras 15 83% Social Silla de Fútbol 8 44% Conocer Amigos 5 28% Parques 5 28% Cines 4 22% Restaurantes 2 11% Discoteca/Bar 2 11% Doctor 1 6% Si 16 89% No 2 11% Llevó la SRAIE en el Vehículo? Si 15 83% No 1 6%

Colegio/Universidad 16 89% Compras 15 83% Social Silla de Fútbol 8 44% Conocer Amigos 5 28% Parques 5 28% Cines

11 Se Incrementó mi Independencia Ahora me muevo mucho más, salgo y hago cosas. Juego fútbol con mi silla eléctrica, pero también uso mi otra silla. Me gusta golpearme, pero no quiero romperla. Puedo hacer todo por mis propios medios. Ha sido fabuloso. Es muy bueno tenerla. Gracias a mi independencia, ya no tengo que pedir ayuda a los demás.

Me gusta golpearme, pero no quiero romperla. Puedo hacer todo por mis propios medios.

12 Sin embargo, algunos problemas! La uso todo el tiempo, excepto en algunos lugares a los que no puedo ingresar debido a que hay escalones, como las casas. Si llueve mucho y está muy resbaladizo no me desplazo mucho. No la puedo usar en la nieve. Me limita si no puedo acceder a los edificios o al menos llegar a la primera planta de ellos.

13 Barreras a la Independencia

14 Seguridad: Accidentes e Incidentes Cuando manejo mi silla la gente tiende a pasar en frente mío como si yo debiera detenerme y dar la vía. Conducía un vehículo. Íbamos bien, y la madre y la hija saltaron dentro del suyo propio. El vehículo estaba dentro de un parqueadero. Me han llamado la atención por ir demasiado rápido, nada importante la verdad.

Íbamos bien, y la madre y la hija saltaron dentro del suyo propio.

15 Seguridad: Caídas y Rupturas Accidente debido a un hueco en el parqueadero. Dos guardas lo ayudaron a incorporarse. Se volteó debido a un bache en la hierba. La batería no se carga apropiadamente. Tiene una carga débil y ha hecho que se apague estando fuera de casa. Fuimos a la carretera y la batería se acabó. Alguien llamó a la policía por ayuda.

16 Dolor e Incomodidad Tengo dolor de espalda. Es debido a la postura, como estar inclinado hacia adelante. Tienen un respaldo especial y éste es a veces útil. Es difícil de encontrar un punto medio entre la comodidad y la usabilidad. Obviamente no estamos diseñados para estar sentados todo el día. Es una línea muy pequeña entre las dos. No es agradable sentarse en ella. Es realmente muy fastidioso.

Tienen un respaldo especial y éste es a veces útil.

17 Satisfacción con el Servicio Ellos hacen lo mejor que pueden con el presupuesto que tienen, escalas de tiempo y cosas así. No fue un proceso rápido. Cada cosa toma mucho tiempo, pero uno tiende a resignarse. Me impresionó lo rápido que fue. Fue mucho más rápido de lo que esperaba. Ellos fueron muy completos. Realmente muy buenos.

Cada cosa toma mucho tiempo, pero uno tiende a resignarse.

18 Los Profesionales Tuve que llamar a los Ingenieros más o menos 6 veces, y siempre atendieron oportunamente. Fueron de mucha ayuda. La Doctora es muy buena midiéndolas (SRAIEs) y asegurándose que las cosas están bien. Es fantástica. Los encargados de Reparación han sido fantásticos. Muy, pero muy buenos. Cada vez que algo iba mal ellos lo han solucionado.

La Doctora es muy buena midiéndolas (SRAIEs) y asegurándose que las cosas están bien.

19 No Todo es Perfecto Son muchas más las cosas que no se pueden hacer que las que si se pueden. Hubo que esperar algún tiempo por una pieza después de haber recibido la SRAIE. No han sido capaces de encontrar unas buenas soluciones. Podrían hacer mejor las cosas, no sólo creer que se debe hacer lo que dicen.

Hubo que esperar algún tiempo por una pieza después de haber recibido la

20 Discusión La mayor parte de las experiencias fueron positivas, pero algunas no: Precaución con el uso de las sillas en algunas condiciones (climatológicas y de terreno). Dolor e incomodidad. Accidentes. Insatisfacción con los tiempo de espera.

sillas en algunas condiciones (climatológicas y de terreno).

21 Ventajas La mayor parte de los jóvenes usan su SRAIEs para asistir al colegio o la universidad. Los jóvenes fueron capaces de participar en actividades sociales y de fuera de casa: Compras, conocer amigos, ir al parque, al cine y a restaurantes, Jugar fútbol en silla de ruedas. La ganancia se extiende a los cuidadores.

22 Actividades La práctica deportiva juega un papel muy importante en en desarrollo físico y emocional. Los niños discapacitados tambíen requieren ejercitarse. La aceptación social y la interacción entre iguales facilitan los desarrollos positivos entre jóvenes discapacitados y no discapacitados, tales cómo: La felicidad del éxito escolar, El fortalecimiento mental incluyendo la autoestima y el desarrollo de habilidades sociales y autonomía.

23 Desarrollo de los Niños Mayor independencia y control personal. No hay necesidad de supervisión y asistencia constante por parte de otros. La posibilidad de experimentar actividades significativas. Accidentes menores fueron relativamente comunes: Golpes, colisiones, fallas en la batería, etc. La seguridad es un aspecto importante, pero los jóvenes siempre toman riesgos!

24 Movilidad sobre Ruedas en un Mundo Caminante...obviamente la silla es nuestras piernas Ellos quieren que las ruedas duren el doble. Cómo es eso posible? Cerca a donde vivo la gente conduce como loca Hago más cosas porque puedo seguir el ritmo Su idea del peligro no es la máxima prioridad

25 Muchas Gracias

26 Agradecimientos Prof Andrew Frank Especialista del Servicio de Silla de Ruedas de Stanmore Dr Subhadra Evans PDR Claudius Neophytou Investigador Asistente Elizabeth y Peter Kemp del Foro Nacional de Grupos de Usuarios de Sillas de Ruedas.

Documentos relacionados

REFLEXIONES DE LOS ALUMNOS EN PRÁCTICAS SOLIDARIAS

REFLEXIONES DE LOS ALUMNOS EN PRÁCTICAS SOLIDARIAS Este proyecto nos enseña no solo a ser solidarios y mejores, sino también que los problemas hay que verlos de un modo optimista y que no debemos echarnos