Iª Reunión del Grupo de Trabajo en Gaucher de la Comunidad Valenciana y Región de Murcia

Transcripción

1 Iª Reunión del Grupo de Trabajo en Gaucher de la Comunidad Valenciana y Región de Murcia 16:00-16:30 h Bienvenida y presentación propuesta constitución del GT en Gaucher de la CV y RM. Dr. Vicente Giner Galvañ. Medicina Interna. Hospital de Alcoy. 16:30-17:00 h Tienen cabida los genéricos y bioequivalentes en el mundo del fármaco huérfano?. Dra. Mª Dolores Edo Solsona. Farmacia. Hospital La Fe de Valencia. 17:00-18:00 h Puesta en común de casos reales. Gaucher )po 1 con alteración cogni)va y alucinaciones. Dr. Javier Perpiñá Hernández. Medicina Interna. Hospital de Alzira. Simplificación terapéu)ca en paciente Gaucher )po 3. Dra. Belén Roig Espert. Medicina Interna. Hospital de Manises. 18:00-19:00 h Puesta en común estructura organizativa. Propuesta de fecha y lugar segunda reunión Valoración de aplicación base de datos disponible Papel de la industria farmacéutica Temas formativos a revisar en siguiente reunión Casos a presentar (dos) Propuestas proyectos investigación Otros Hotel AC Ciutat d Alcoi 26 Marzo 2015 Alcoy (Alicante)

2 Puesta en común de la estructura organizativa Dpto Alcoi Vicente Giner Galvañ. FED Jefe de Servicio Servicio de Medicina Interna Hospital Virgen de los Lirios. Alcoy (Alicante). Hotel AC Ciutat d Alcoi 26 Marzo 2015 Alcoy (Alicante)

3 Obje)vos generales Docencia Inves)gación Asistencia

4 Obje)vos generales Docencia Inves)gación Asistencia

5 Iniciativa con viso de continuidad geográfica y temporal.

6 1.- Reuniones presenciales Reuniones semestrales (primer y cuarto trimestre de cada año) Sedes alternantes a decidir entre todos Estructura reuniones:.- Revisión de temas de interés propuestos.- Puesta en común de (dos) casos clínicos.- Estado actualizado del GT (Base de datos)

7 Reuniones semestrales Docencia Inves)gación Asistencia Sesiones teóricas en temas de interés Base de datos Propuestas proyectos Exposición dudas de casos concretos

8 2.- Base de datos electrónica Ayuda a saber quién, dónde, cuántos Homogeneización de la ac)vidad asistencial (escalas de valoración) Posibilidad de estudios mul)céntricos Posibilidad de conexión con otros grupos autonómicos Potencial creación de Biobanco

9 2.- Base de datos electrónica Diseño: MFAR (Marke)ng Farmacéu)co & Inves)gación Clínica / narcis.borrell@mfar.net Secretari Coloma, 131, Etlo. 1ª , Barcelona Apoyo financiero: Shire Acceso: Username: ginervicgal Password: ginervicgal

10 2.- Base de datos electrónica

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31 Puesta en común estructura organizativa. Propuesta de fecha y lugar segunda reunión Valoración de aplicación base de datos disponible Papel de la industria farmacéutica Temas formativos a revisar en siguiente reunión Casos a presentar (dos) Propuestas proyectos investigación Otros Estamos dispuestos a usarla? Diseñamos otra? Obje)vo inmediato: ir introduciendo datos

32 Puesta en común estructura organizativa. Propuesta de fecha y lugar segunda reunión Valoración de aplicación base de datos disponible Papel de la industria farmacéutica Temas formativos a revisar en siguiente reunión Casos a presentar (dos) Propuestas proyectos investigación Otros

33 Puesta en común estructura organizativa. Propuesta de fecha y lugar segunda reunión Valoración de aplicación base de datos disponible Papel de la industria farmacéutica Temas formativos a revisar en siguiente reunión Casos a presentar (dos) Propuestas proyectos investigación Otros Apoyo imprescindible: - Contacto con grupos de interés - Soporte financiero (reuniones, mantenimiento base datos, desplazamientos, pago ponentes externos )

34 Puesta en común estructura organizativa. Propuesta de fecha y lugar segunda reunión Valoración de aplicación base de datos disponible Papel de la industria farmacéutica Temas formativos a revisar en siguiente reunión Casos a presentar (dos) Propuestas proyectos investigación Otros Imprescindible neutralidad: - No presencia en reuniones - Pueden sugerir ponentes y temas, nunca imponer, nunca temas claramente con conflicto de interés.

35 Puesta en común estructura organizativa. Propuesta de fecha y lugar segunda reunión Valoración de aplicación base de datos disponible Papel de la industria farmacéutica Temas formativos a revisar en siguiente reunión Casos a presentar (dos) Propuestas proyectos investigación Otros Imprescindible neutralidad: - No presencia en reuniones - Pueden sugerir ponentes y temas, nunca imponer, nunca temas claramente con conflicto de interés.

36 Puesta en común estructura organizativa. Propuesta de fecha y lugar segunda reunión Valoración de aplicación base de datos disponible Papel de la industria farmacéutica Temas formativos a revisar en siguiente reunión Casos a presentar (dos) Propuestas proyectos investigación Otros 1.- Estrategias terapéu)cas: Monoterapia, terapia combinada, vacaciones terapéu)cas. 2.- Patofisiología de la EG. Hay algo más allá del depósito? 3.- Comorbilidad en la EG. 4.- Transición desde Pediatría a..?

37 Puesta en común estructura organizativa. Propuesta de fecha y lugar segunda reunión Valoración de aplicación base de datos disponible Papel de la industria farmacéutica Temas formativos a revisar en siguiente reunión Casos a presentar (dos) Propuestas proyectos investigación Otros Alguien se anima?

38 Puesta en común estructura organizativa. Propuesta de fecha y lugar segunda reunión Valoración de aplicación base de datos disponible Papel de la industria farmacéutica Temas formativos a revisar en siguiente reunión Casos a presentar (dos) Propuestas proyectos investigación Otros 1.- Descrip)vo situación CV y RM. 2.- Cumplimiento terapéu)co en la EG. 3.- Riesgo cardiometabólico en la EG. 4.- Comorbilidad en la EG. 5.-

39 Es interesante realmente? Hay interés? Seguimos adelante?

40 Constitución GT Gaucher CV y RM Es interesante realmente? Hay interés? Seguimos adelante?