El Derecho a la Salud de las Personas con Enfermedades Raras y Discapacidad. Un Reto Para el Estado Peruano. «Las Enfermedades Raras y su Realidad»

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José Ángel Sáez Mendoza
hace 8 años
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1 El Derecho a la Salud de las Personas con Enfermedades Raras y Discapacidad. Un Reto Para el Estado Peruano «Las Enfermedades Raras y su Realidad»

2 Carlos Alberto Blanch Guzmán Presidente de la Asociación Miastenia Perú

3 Qué es una Enfermedad Rara? Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. También llamadas «Enfermedades Huérfanas" por el poco a casi nada interés del mercado farmaceutico y de las políticas de salud pública.

Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen

4 Características de una Enfermedad Rara: Son genéticas en su mayoría. Crónicas Pueden ser adquiridas como consecuencias de infecciones, alergias, causas degenerativas etc Algunas de éstas enfermedades raras pueden aparecer al momento de nacer, mientras que otras aparecen una vez alcanzada la edad adulta. Pueden ser progresivas y degenerativas. Algunas enfermedades Raras: Fabry Pompe MPS Gaucher Atrofia Muscular Espinal ELA Distrofia Muscular Osteogénesis Imperfecta Esclerodermia

enfermedades raras pueden aparecer al momento de nacer, mientras que otras aparecen una vez alcanzada la edad adulta.

5 El Tema de Las Enfermedades Raras en el Mundo El Tema de las EERR se empezó a tocar en Europa y se convirtió en un movimiento de lucha social. En el 2008 la EURORDIS declara por primera vez en Europa «El Día De Las Enfermedades Raras». El objetivo principal del Día de las Enfermedades Raras es crear conciencia entre el público y los responsables de las decisiones generales sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes. Se escoge el 29 de febrero, por ser un día «raro»

El objetivo principal del Día de las Enfermedades Raras es crear conciencia entre el público y los responsables de las

6 En Canadá, funciona la Organización Canadiense para los Desórdenes Raros (CORD, por sus siglas en inglés). La meta de CORD es brindar una poderosa voz común que abogue por un sistema de cuidados y políticas de salud para aquellos con algún desorden raro. En España existe la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y que aboga por el mayor bienestar posibles para los pacientes con enfermedades raras. En Estados Unidos la Organización Nacional para los Desórdenes Raros. Esta organización busca apoyar a las personas con enfermedades raras mediante la educación, la protección y la investigación. En Argentina la Fundación Geiser (Grupo de Enlace, Investigación y Soporte en Enfermedades Raras), la primera ONG en Latinoamérica enfocada a la mejora en la calidad de vida de las personas con enfermedades raras. A lo largo de toda Europa opera la organización EURORDIS, una alianza no gubernamental que representa a 561 organizaciones de pacientes con enfermedades raras en 51 países de Europa. EURORDIS busca mejorar la calidad de vida de las persona con enfermedades raras en Europa y reducir el impacto de las enfermedades raras en la vida de los pacientes y sus familias, mediante la investigación, el desarrollo de medicamentos, la protección, los grupos de apoyo y la concienciación.

En España existe la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y que aboga por el mayor bienestar posibles para los pacientes con enfermedades raras.

7 Las Enfermedades Raras y Huérfanas en Perú Hasta inicios del 2010, el tema de las EERR en nuestro país, era un tema desconocido para la sociedad en general. En Febrero del 2010 algunos lideres con ideas traídas del extranjero y pertenecientes a organizaciones de pacientes con EERR deciden organizar una marcha al Ministerio de Salud pidiendo se instaure también en nuestro país el 29 de febrero como Día Nacional de Las enfermedades Raras.

En Febrero del 2010 algunos lideres con ideas traídas del extranjero y pertenecientes a organizaciones de

8 Se realiza la Primera reunión en el Congreso de La República donde se convoca a las distintas asociaciones de EERR. Se Funda La FEPEPCO Federación Peruana de Enfermedades Poco Comunes. El 22 de julio del 2011, el MINSA Declará el Ultimo Día del Mes de Febrero de cada año como «Dia Nacional de las Enfermedades Raras o Huerfánas»

Se Funda La FEPEPCO Federación Peruana de Enfermedades Poco Comunes.

9 Realidades de las EERR en Perú Realidad de algunas Enfermedades Raras en nuestro país: - ENFERMEDADES LISOSOMALES ( Pompe, Fabry, MPS,..) Medicamentos para tratamiento: Fabricin, Myozyme. En el Perú no existen estos medicamentos y el sector Salud no se preocupaba en adquirirlo. El Seguro Social solo da tratamiento a algunos casos y aveces no el suficiente después de un largo trámite y convenio con Laboratorios Extranjeros. El Precio de la medicina para solo un paciente sobrepasa los 20, 000 dólares mensuales. Cosecuencia de la falta de tratamiento: Impide eliminar las toxinas del cuerpo y deteriora rápidamente los riñones, el sistema gastrointestinal y el corazón. Provocado que los riñones, hígado y páncreas crezcan al doble de sus dimensiones normales. Suman cinco los niños fallecidos con Enfermedades Lisosomales por no recibir medicamento a tiempo, sin contar los adultos.

El Seguro Social solo da tratamiento a algunos casos y aveces no el suficiente después de un largo trámite y convenio con Laboratorios Extranjeros.

10 - MIASTENIA GRAVIS Y SINDROME DE MIASTENIA CONGENITA: Tratamiento: Bromuro de Pyridostigmina (MESTINON, AMIASTEN). En Perú hay el medicamento, pero es importado, y su costo es elevado. También hay un genérico pero también es escaso y no muy barato. Hay pocos neurólogos especializados que conocen a fondo la enfermedad y dan tratamientos erróneos. No todos los establecimientos de salud tienen personal capacitado ni equipos en caso ocurra una «crisis miastenica» Consecuencias: Muerte por asfixia Empeoramiento por erroneos y malos tratamientos. Deterioro físico. Perdida de movilidad.

Hay pocos neurólogos especializados que conocen a fondo la enfermedad y dan tratamientos erróneos.

11 Otros casos: Osteogénesis Imperfecta: La medicina solo la dan el seguro social. Los niños con OI nacen sanos pero en el parto sufren fracturas por falta de conocimientos por la enfermedad. No hay especialistas, y muchas veces los pacientes no saben a donde acudir. Caso de una niña en Trujillo con Esclerosis Tuberosa, cuyo medicamento SABRIL VIGABATRINA no hay acá y en el extranjero cuesta 70 Euros. Otros Problemas: - Medicinas genéricas de baja calidad - Cambio de tratamientos por otros - Falta de acceso a la Seguridad Social por ser enfermedades pre existentes - Falta de centro de diagnósticos - Falta de centros de Investigación - Altos impuestos a la importación de medicinas y ayudas biomecánicas - Falta de Profesionales interesados en el tema.

Caso de una niña en Trujillo con Esclerosis Tuberosa, cuyo medicamento SABRIL VIGABATRINA no hay acá y en el extranjero cuesta 70 Euros.

12 Consecuencias Generales: Muertes por Negligencias Tratamientos erróneos Diagnósticos equivocados Perdidas de Derechos por que algunas EERR no son consideradas Discapacidad Pobreza Extrema Discriminación y marginación por no conocer el tema.

Derechos por que algunas EERR no son consideradas

13 El Estado Peruano y Las Enfermedades Raras LEY Nº 29698, Ley que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas (Junio 2011) Ley Ley de Financiamiento Público del Aseguramiento Universal en Salud (Julio 2012) Artículo 10. Fondo de financiamiento para las enfermedades de alto costo Créase la Unidad Ejecutora Fondo Intangible Solidario de Salud (Fissal) sobre la base del fondo creado por la Ley 27656, Ley de Creación del Fondo Intangible Solidario de Salud, con el fin de financiar la atención de las enfermedades de alto costo de atención, así como la atención de salud de las personas con enfermedades raras o huérfanas, establecida en la Ley

Fondo de financiamiento para las enfermedades de alto costo Créase la Unidad Ejecutora Fondo Intangible Solidario de Salud (Fissal) sobre la base del fondo creado por la Ley 27656,

14 RESOLUCION MINISTERIAL Nº MINSA, Conforman Comisión Sectorial encargada de proponer acciones que permitan implementar las disposiciones contenidas en la Ley Nº (Agosto, 2012). 1. Proponer el Listado de Enfermedades Raras o Huérfanas, así como el Listado de medicamentos que permitan combatir dichas enfermedades. 2. Proponer las acciones que permitan la elaboración del Plan Nacional de Prevención, Diagnostico, Atención Integral, Tratamiento, Rehabilitación y Monitoreo de las Enfermedades Raras o Huérfanas. 3. Proponer las acciones que permitan la implementación del Registro Nacional de Enfermedades Raras o Huérfanas. 4. Proponer las acciones que el Ministerio de Salud, deberá seguir respecto de las medidas necesarias que garanticen la adquisición de los medicamentos para el tratamiento de las Enfermedades Raras o Huérfanas. 5. Los demás acciones que permitan implementar la Ley Nº 29698, Ley que Declara de Interés Nacional y Preferente el Tratamiento de Personas que Padecen Enfermedades Raras o Huérfanas.

Proponer las acciones que permitan la elaboración del Plan Nacional de Prevención, Diagnostico, Atención Integral, Tratamiento, Rehabilitación y Monitoreo de las Enfermedades Raras o Huérfanas. 3.

15 Elaborarán registro nacional de pacientes con enfermedades raras Han sido clasificadas solo ocho : 1 Enfermedad de Von Willebrand 2 Déficit de factor X 3 Síndrome adrenogenital, 4 Fenilcetonuria, 5 Síndrome de Kocher, 6 síndrome de Prended, 7 hipoadrenalismo congénito 8 deficiencia de factor XII de la coagulación. Mesa de Trabajo con las Asociaciones de pacientes con Enfermedades Raras y funcionarios del Minsa y Essalud.

de Kocher, 6 síndrome de Prended, 7 hipoadrenalismo congénito 8 deficiencia de factor XII de la

16 CONCLUSIONES «El Futuro es Incierto, Pero el Final Siempre Esta Cerca.» Jim Morrison.

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